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Revista Bioética

Print version ISSN 1983-8042On-line version ISSN 1983-8034

Rev. Bioét. vol.26 no.3 Brasília Oct./Dec. 2018

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422018263265 

PESQUISA

Interfaces, lacunas e desafios entre bioética e oncologia

Camila Vasconcelos Carnaúba Lima1 

Luis Fernando Biasoli2 

1Universidade Federal de Alagoas (Ufal), Maceió/AL

2Universidade de Caxias do Sul (UCS), Caxias do Sul/RS, Brasil.

Resumo

Bioética e oncologia são áreas interdisciplinares que visam o entendimento integral do ser humano. Este artigo levantou estudos sobre temas de interface nessas áreas, identificando possíveis contribuições, lacunas e desafios emergentes. Foi feita revisão integrativa que buscou os descritores “oncologia” ( oncology ) ou “câncer” ( cancer ); “bioética” ( bioethics ) ou “ética” ( ethics ) e encontrou 29 artigos. As discussões remetiam ao conhecimento ou aplicação de princípios da bioética na oncologia; dificuldades na comunicação médico-paciente; e aspectos e normas éticas em pesquisa. Torna-se necessário, portanto, garantir a aplicação de princípios bioéticos, ampliar investimentos no ensino formal de bioética, nas habilidades interpessoais e de comunicação médico-paciente, e divulgar a bioética para a população em geral. Espera-se que este estudo dê continuidade aos já realizados e que surjam novos interesses sobre o assunto.

Palavras-Chave: Bioética; Oncologia; Saúde

A oncologia surgiu entre 1733 e 1788 na França, como especialidade de médicos e cientistas voltados a estudos sistemáticos sobre câncer 1 . Essa patologia resulta do crescimento incontrolável de células anormais – desencadeado por fatores físicos, químicos e biológicos –, que invadem tecidos adjacentes e, pela corrente sanguínea e sistema linfático, invadem outros órgãos, gerando metástases. Esse crescimento desordenado e acelerado das células neoplásicas decorre da divisão em mitose, que culmina na formação de células anaplásticas, disformes e numerosas. A massa que compõe o câncer é pouco delimitada e localmente invasiva, podendo se infiltrar em tecidos adjacentes com metástase 2 .

Antes adstrita à medicina, a oncologia é hoje área interdisciplinar que congrega vários ramos do saber. Essa ciência objetiva dar atenção integral à pessoa com câncer e ampliar as pesquisas na área a partir de diversas perspectivas teórico-metodológicas 2 . Ressalta-se que a Portaria do Ministério da Saúde 2.439, de 8 de dezembro de 2005, 3 prevê atenção oncológica com base em trabalho multidisciplinar, incluindo campos como psicologia clínica, serviço social, nutrição, fisioterapia, odontologia e psiquiatria.

Contudo, embora a assistência oncológica tenha sido ampliada para além dos aspectos médico-biológicos do câncer, a quantidade de pesquisas baseadas em outras áreas de conhecimento ainda é pequena. Trabalhos recentes mostram que ainda predominam estudos voltados à biologia básica e ao tratamento especial do câncer, isto é, à produção de conhecimento sobre biomarcadores e novos medicamentos 1 . Portanto, entende-se que permanece o desafio de abranger os diversos aspectos humanos do câncer, sendo necessárias pesquisas com outros enfoques para fazer jus à integralidade e interdisciplinaridade da oncologia.

Um campo do conhecimento que tem interagido com outras ciências é a bioética. De acordo com a Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciência e Cultura (Unesco), trata-se de estudo sistemático e pluralista acerca de problemas morais, teóricos e práticos da medicina, bem como dos demais estudos da vida e das tecnologias empregadas 4 .

Caso marcante que impulsionou a discussão da bioética ocorreu em 1962 na Universidade de Washington, quando um pequeno grupo formado por não médicos se reuniu em Seattle para decidir quem receberia hemodiálise, tratamento novo na época. Foi marcante a contribuição da filosofia, teologia e de outros saberes nas reflexões sobre o uso dessa tecnologia, cuja escolha era até o momento restrita à classe médica. Desde então, a bioética tem se caracterizado por seu caráter interdisciplinar, não se limitando ao saber biomédico 5 .

Embora haja registros anteriores do termo “bioética” (ética da vida) na história, não é propósito deste artigo debater quem usou primeiro a palavra. Reconhece-se, contudo, que a obra lançada em 1971 pelo oncologista americano Van Potter, cujo título é “Bioética: uma ponte para o futuro”, pode ser considerada o trabalho seminal das bases teóricas modernas para a disciplina que foi se consolidando como uma nova ciência e que faz uma reflexão sistemático-crítica, buscando aproximar as descobertas científicas de uma visão ético-humanística para a ciência.

A partir do crescimento teórico da bioética e aumento de sua importância nos meios acadêmicos e sociais, tornou-se difícil e problemático desconsiderar as perguntas levantadas pela bioética sobre o futuro da humanidade, quando a ciência e a tecnologia são desenvolvidas vazias de conteúdo ético-moral. A ciência não pode se desenvolver a qualquer custo, sem levar em conta perigos e ameaças que ela pode representar para o futuro da humanidade e do planeta. A bioética, portanto, acredita que o conhecimento científico-tecnológico deve considerar suas implicações éticas 6 .

Focando especificamente a clínica, quatro princípios foram esquematizados por Beuchamp e Childress em 1979 para definir bioética, e atualmente tais termos são os mais divulgados, sobretudo no que diz respeito à relação entre profissional e paciente ou à pesquisa: autonomia, ou seja, capacidade de o indivíduo deliberar sobre seus objetivos e agir a partir de suas decisões; beneficência, isto é, promoção de benefícios; não maleficência, que diz respeito à minimização de possíveis danos; e justiça, equidade na distribuição de benefícios-recursos. Esses princípios representam ética normativa a ser aplicada em conflitos médico-assistenciais. Todavia, seu uso não pode ser dogmático nem mecanizado, mas devidamente mediado e interpretado, adequando-se a cada caso 5 .

Considerando bioética e oncologia como campos interdisciplinares, nos quais é necessário entendimento integral do ser humano, questiona-se como ambas têm dialogado. Com o intuito de compreender melhor essa relação, este artigo levantou estudos sobre os dois saberes, identificando possíveis contribuições, lacunas e desafios que surgem dessa interação. Para tanto, foi realizada revisão integrativa sobre o tema. Espera-se incentivar reflexões sobre essa articulação interdisciplinar, visando aperfeiçoar as contribuições à saúde humana, além de problematizá-la e sugerir futuros estudos.

Método

A revisão de literatura integrativa sintetizou o conhecimento produzido sobre o tema a partir de perguntas-foco, discutindo-o criticamente, considerando sua aplicabilidade e apontando prioridades para futuros estudos 7 . Foram pesquisados estudos nacionais e internacionais publicados nos últimos onze anos. Os bancos de dados acessados foram SciELO, PubMed, Lilacs, Web of Science, Scopus e BVS, a partir dos seguintes termos em português e inglês, conforme definem os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS): “oncologia” ( oncology ) ou “câncer” ( cancer ) e “bioética” ( bioethics ) ou “ética” ( ethics ). Para combinar os termos de busca, foi utilizado o operador booleano “ and ”.

Incluíram-se artigos e teses de acesso aberto que analisaram seres humanos, cujo tema principal foram aspectos bioéticos de interesse na área oncológica. Excluíram-se artigos repetidos, de revisão de literatura, de meta-análise, pesquisas com animais, editoriais, artigos de declaração/convenção ou validação de instrumentos não relacionados à bioética, relatos de experiência e textos que se referiam à ética somente para serem aprovados pelo Comitê de Ética (sem necessariamente abordar o tema). Publicações com pelo menos dois termos no título, nas palavras-chave ou no resumo foram selecionadas para leitura na íntegra.

A fim de sistematizar o material selecionado, as seguintes informações de cada publicação foram priorizadas: fonte do estudo (periódico); instituição de autoria, participantes e personagens-tema da pesquisa; possível interface entre oncologia e bioética; principais lacunas e desafios para ambas as áreas.

O conteúdo foi analisado de acordo com a técnica de Bardin 8 , que busca esclarecer critérios de análise e sistematicidade das informações. Foram também utilizadas categorias para identificar aquelas que melhor expressassem as propostas do texto e permitissem sua divisão em classes 9 . Depois de caracterizadas, as informações foram organizadas, e os dados levantados foram discutidos de acordo com a literatura, refletindo-se sobre possíveis lacunas e desafios para diálogos futuros.

Resultados e discussão

Após levantamento e filtragem segundo os critérios mencionados, foram selecionadas 29 pesquisas ( Figura 1 ).

Figura 1 Diagrama do levantamento bibliográfico por bancos de dados 

Caracterização dos estudos

Percebe-se que a maior parte das publicações se apresenta em forma de artigo (26). Apenas a Revista Bioética, BMC Medical Ethics e Revista da Associação Médica Brasileira publicaram mais de um artigo sobre o tema. Quanto às instituições pesquisadas, 11 eram brasileiras e 17 internacionais, o que representa, à primeira vista, expressiva produção sobre o tema no país.

Quadro 1 Caracterização dos estudos levantados sobre oncologia e bioética – referência, tipo e fonte da publicação 

Referência Tipo Título Fonte – Base de dados
1. Chacón e colaboradores 10 ; 2008 artigo Algunas variables del tratamiento quirúrgico maxilofacial y bioética en el adulto mayor Revista Cubana de Cirugía – Lilacs
2. Santos, Silva, Paranhos 11 ; 2014 artigo Conflito de interesses em ensaios clínicos iniciais envolvendo pacientes com neoplasia de pulmão Revista Bioética – SciELO
3. Pentz e colaboradores 12 ; 2014 artigo Unmet needs of siblings of pediatric stem cell transplant recipients Pediatrics – PubMed
4. Primo, Garrafa 13 ; 2010 artigo Análise ética da revelação do diagnóstico e tratamento em pacientes com câncer genital ou mamário Revista da Associação Médica Brasileira – SciELO
5. Albuquerque, Araújo 14 ; 2011 artigo Informação ao paciente com câncer: o olhar do oncologista Revista da Associação Médica Brasileira – Lilacs
6. Geovanini 15 ; 2011 dissertação Notícias que (des)enganam: o impacto da revelação do diagnóstico e as implicações éticas na comunicação de más notícias para pacientes oncológicos Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública – Lilacs
7. Vanoni 16 ; 2014 tese La bioética aplicada al contexto de la práctica médica asistencial cotidiana Universidad Nacional de Cordoba, Facultad de Ciencias Médicas – Lilacs
8. Trindade e cols. 17 ; 2007 artigo O médico frente ao diagnóstico e prognóstico do câncer avançado Revista da Associação Médica Brasileira – Lilacs
9. Verástegui 18 ; 2006 artigo Consenting of the vulnerable: the informed consent procedure in advanced cancer patients in Mexico BMC Medical Ethics – PubMed
10. Burke 19 ; 2014 artigo Rethinking the therapeutic misconception: social justice, patient advocacy, and cancer clinical trial recruitment in the US safety net BMC Medical Ethics – PubMed
11. Selli, Garrafa, Junges 20 ; 2008 artigo Beneficiários do trabalho voluntário: uma leitura a partir da bioética Revista de Saúde Pública – SciELO
12. Rodríguez e cols. 21 ; 2014 artigo Aspectos bioéticos en pacientes con cáncer de pulmón Medisan – SciELO
13. Crespo e cols. 22 ; 2007 artigo Principios bioéticos, su relación con el paciente oncológico: estudiantes de 2 do año licenciatura em enfermería Revista de Ciencias Médicas de Pinar del Rio – Lilacs
14. Gamboa, Gregianin 23 ; 2013 artigo Aspectos éticos e normativos de um estudo clínico multicêntrico de oncologia pediátrica Revista Bioética – SciELO
15. Duque, Rama-lho, Casali-da-Rocha 24 ; 2010 artigo Termo de consentimento e análise de material biológico armazenado Revista da Associação Médica Brasileira – SciELO
16. Ferreira 25 ; 2012 dissertação A percepção dos profissionais de saúde do Inca sobre os cuidados no fim de vida de crianças com câncer Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca – Lilacs
17. Eich, Verdi, Martins 26 ; 2015 artigo Deliberação moral em sedação paliativa para uma equipe de cuidados paliativos oncológicos Revista Bioética – BVS
18. Monsalve e cols. 27 ; 2009 artigo El consentimiento informado en el Instituto Nacional de Cancerología (Colombia) Revista Colombiana de Cancerologia – BVS
19. Ebbesen, Pedersen 28 ; 2007 artigo Empirical investigation of the ethical reasoning of physicians and molecular biologists: the importance of the four principles of biomedical ethics Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine – BVS
20. Cueto 29 ; 2012 artigo Bioethical issues in oncology Revista Mexicana de Anestesiologia – Scopus
21. Bont e cols. 30 ; 2007 artigo Decisiones en la práctica médica del final de la vida: importancia basada en la opinión, grado de información y formación de médicos que laboran en los estados Aragua y Carabobo Salus – Scopus
22. Tsouskas, Paraskeuopoulos 31 ; 2006 artigo The contribution of bioethics history in management of surgical treated oncology patients Surgical Chronicles – Scopus
23. Luz e colaboradores 32 ; 2015 artigo Ethical problems experienced by oncology nurses Revista Latino-Americana de Enfermagem – Web of Science
24. Thomas, O’Leary, Fried 33 ; 2014 artigo A comparison of the willingness of resident and attending physicians to comply with the requests of patients at the end of life Journal of General Internal Medicine – Web of Science
25. Kleiderman e cols. 34 ; 2012 artigo Recruiting terminally ill patients into non-therapeutic oncology studies: views of health professionals BMC Medical Ethics – Web of Science
26. Wittmann-Vieira, Goldim 35 ; 2012 artigo Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisões e qualidade de vida Acta Paulista de Enfermagem – Web of Science
27. Malan, Moodley 36 ; 2016 artigo Phase 3 oncology clinical trials in South Africa: experimentation or therapeutic misconception? Journal of Empirical Research on Human Research Ethics – Web of Science
28. Pfeil e cols. 37 ; 2015 artigo What keeps oncologists from addressing palliative care early on with incurable cancer patients? An active stance seems key Oncologist – Web of Science
29. Louie e cols. 38 ; 2013 artigo Assessing fitness to drive in brain tumour patients: a grey matter of law, ethics, and medicine Current Oncology – Web of Science

Tabela 1 Resultados da revisão integrativa sobre características de amostras, temas e desafios em oncologia e bioética 

Público-alvo das amostras dos estudos levantados
Pacientes 35,4%
Profissionais de saúde – apenas médicos 23,5%
Profissionais de saúde – incluindo médicos 17,6%
Familiares 11,8%
População em geral 8,8%
Estudantes 2,9%
Temas em oncologia e bioética %
Nível de conhecimento ou aplicação de princípios em bioética 43%
Dificuldades na comunicação médico-paciente 33%
Aspectos e normas éticas em pesquisa 24%
Desafios para oncologia e bioética %
Garantir conhecimento e aplicação de princípios bioéticos 45,7%
Desenvolver habilidades interpessoais e de comunicação médico-paciente 26,1%
Aumentar investimento no ensino de bioética 21,7%
Divulgar a bioética 6,5%

As pesquisas registram diferentes perspectivas no que diz respeito à interação entre bioética e oncologia. Pacientes, familiares e população em geral, representando a sociedade civil, têm sido alvo de interesse de mais da metade dos estudos. Isso indica que, ao dar voz a este público, é possível compreender vivências e dados importantes de quem é diretamente “afetado” pela bioética.

Por outro lado, a quantidade de estudos sobre a equipe interdisciplinar de oncologia e bioética ainda é pequena quando comparada aos que abordam apenas os aspectos relacionados à prática médica. Ainda menor é a quantidade de pesquisas sobre futuros profissionais – apenas uma, com alunos de enfermagem.

Os dados apontam predominância da participação médica no diálogo entre oncologia e bioética, o que denota a incipiência na discussão dessa temática por outros profissionais que cuidam do paciente com câncer, como previsto na Portaria 2.439/2005 3 . Questiona-se se esse dado estaria relacionado à lacuna na produção de conhecimento sobre a articulação entre essas áreas.

Diálogo entre oncologia e bioética

Os dados coletados foram analisados nas seguintes categorias: 1) nível de conhecimento ou aplicação de princípios em bioética; 2) dificuldade na comunicação médico-paciente; e 3) aspectos e normas éticas em pesquisa. Destaca-se que na prática as categorias estão interligadas, sendo divididas apenas para fins didáticos.

O tema mais frequente referia-se ao conhecimento de princípios bioéticos ou, ainda, a sua prática no contexto oncológico. De todos os princípios, a autonomia foi o mais problematizado, relacionando-se com poder de tomada de decisão do paciente oncológico durante o tratamento ou sua participação em ensaios clínicos.

Sobre este último ponto, é importante lembrar que o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) é documento no qual o paciente e/ou seu responsável legal explicita por escrito seu assentimento à realização de determinado procedimento. Instituído pela Resolução do Conselho Nacional de Saúde (CNS) 466, de 12 de dezembro de 2012, deve ter linguagem clara, objetiva e de fácil compreensão sobre o procedimento a ser aplicado, os direitos do paciente e riscos e benefícios envolvidos 39 . Partindo do princípio de que o enfermo tem interesse em decidir sobre seu tratamento 31 e esteja em boas condições para tal 35 , o TCLE torna-se instrumento de amparo a sua autonomia.

Contudo, alguns estudos mostram que o termo de consentimento nem sempre tem cumprido sua função. Embora muitos pacientes se submetam a procedimentos invasivos, não têm conhecimento pleno do documento para tomar essa decisão 10 e isso acaba limitando seu poder de escolha em relação ao tratamento médico 10,27 . Alguns estudos revelam inclusive que muitos pacientes participaram de ensaios clínicos para testar medicamentos sem conhecer os possíveis danos a saúde 11,36 .

Além disso, a autonomia foi avaliada em pessoas que decidiram doar células de tecido hematopoéticas para familiares doentes. Verificou-se que a maioria dos doadores não teve acesso a informações importantes sobre esse procedimento, e sequer sabiam de seus direitos. A ausência dessas informações e a decorrente falta de conhecimento, portanto, inviabilizam a efetiva tomada de decisão 12 .

Fatores relevantes para essa discussão são a vulnerabilidade em que esses pacientes se encontram e a comunicação inadequada das informações sobre sua condição e alternativas terapêuticas, o que fere sua autonomia. O fato de o enfermo encontrar-se vulnerável pela doença pode torná-lo passivo em relação às alternativas apresentadas, dada a pequena chance de cura 11,27 .

Em outro estudo, constatou-se que a maioria dos médicos evita pedir ao enfermo que tome decisões 28 quando este se encontra física e psicologicamente impossibilitado de deliberar sobre o tratamento. Na opinião de médicos oncologistas do mesmo estudo, os enfermos em estágio terminal do câncer aceitam participar de ensaios clínicos com intuito de beneficiar outras pessoas nas mesmas condições. Contudo, alguns biólogos discordam desse ponto de vista, pois acreditam que esses pacientes estão restritos às circunstâncias da condição de terminalidade para fazer determinada escolha (geralmente favorável a qualquer tratamento, incluindo possíveis riscos) 28 .

Em países em desenvolvimento a autonomia desses enfermos pode ser ainda mais comprometida devido à escassez ou falta de meio alternativo de tratamento além dos oferecidos nos ensaios clínicos. Metade dos participantes de um estudo 18 – com baixa ou nenhuma escolaridade – que viviam em condições de pobreza, classificaram como difícil o entendimento de formulários de consentimento. No mesmo estudo, a maioria dos médicos concordou que esses formulários não eram compreendidos pelos pacientes.

A desigualdade de classe e a dependência do enfermo em relação à saúde pública também influenciam na submissão a procedimentos invasivos. Isso levanta dúvidas quanto à validade do TCLE neste grupo vulnerável, pois põe em xeque o exercício de sua autonomia 19 . Como bem demonstram os estudos analisados nesta revisão, ainda é grande a quantidade de pacientes que não se sentem livres para fazer escolhas sobre seu tratamento 13 , o que os submete a decisões unilaterais do médico e revela a atitude paternalista em relação a enfermos oncológicos.

Assim, os médicos parecem confundir o “fazer bem” (proteger) ao paciente (princípio da beneficência) e o direito deste de tomar decisões próprias (autonomia) no tratamento do câncer 11,13-17,27 . Nesse caso, o paternalismo extremo mascarado pela beneficência retira do doente sua autonomia e anula seu direito de traçar o próprio destino.

Alguns autores também questionaram o duplo papel do médico no relacionamento com pacientes oncológicos, pois, ao mesmo tempo que os assiste, é também recrutador de pesquisas. Assim, a incapacidade do enfermo de decidir, ao ter a autonomia comprometida, pode aumentar a confiança e dependência do médico e, por conta disso, pode não ter seus interesses defendidos 11 .

Muitos sujeitos parecem não distinguir a participação em pesquisas clínicas do tratamento ordinário, atribuindo intenção terapêutica a procedimentos de pesquisa. Supõe-se que, nesse caso, não está claro para os pacientes o que é participar de ensaio clínico, pois, para a maioria deles, investigação e tratamento fluem juntos. Isso também pode decorrer do desconhecimento sobre o TCLE e gerar confusão entre recrutamento de ensaios clínicos e necessidades reais, bem como preocupações do quadro do enfermo 19 .

Questões de conhecimento e aplicação dos princípios da beneficência e da não maleficência também estiveram presentes nos resultados. Ambos os princípios foram discutidos com a comparação dos resultados de sete ensaios clínicos norte-americanos, nos quais pessoas com câncer receberam determinado procedimento terapêutico para experimento que testava o efeito de um medicamento. Observou-se que os efeitos tóxicos (inclusive o número de óbitos) desse experimento aumentaram estatisticamente, gerando riscos e danos aos participantes. Esse tratamento, que se dizia inovador, sequer trouxe benefícios 11 .

Outro estudo investigou a percepção de voluntários em um hospital oncológico. Observou-se que a promoção do bem-estar gerou diferentes perspectivas para esse grupo. A primeira mostrava que o voluntário era o maior beneficiado com o trabalho, por razões de aprendizado, superação de si mesmo, redirecionamento do cotidiano e pelo contato com outras pessoas. A segunda, sem diferença significativa, entendia que não só o voluntário se beneficiava, mas também o paciente, sendo a perspectiva mais horizontal e empática na relação voluntário-paciente.

Por fim, embora sendo parcela pouco significativa, alguns voluntários atribuíram os benefícios de seu trabalho à instituição e à sociedade. Destaca-se a pouca reflexão sobre o princípio de justiça em trabalhos voluntários, predominando o entendimento da beneficência 16 . Por outro lado, em pesquisa com médicos e biólogos, predominou a preocupação com a justiça, principalmente quanto a alocação de recursos, embora não tivessem conhecimento das teorias sobre o assunto 28 .

No que se refere ao conhecimento de princípios bioéticos em geral, destaca-se que pacientes com mais escolaridade eram mais instruídos em relação ao tema 21,27 , sendo a justiça o princípio mais conhecido 21 . Outro estudo, que examinou estudantes do 2º ano de enfermagem, mostrou que não tinham conhecimento satisfatório da bioética no caso de pacientes com morte cerebral, doação de órgãos, necropsia (conhecer e confirmar motivo de morte) e outros princípios 22 . Por outro lado, o estudo que avaliou o grau de informação de médicos sobre documentos legais que fiscalizam sua conduta ética revela que estavam desatualizados quanto ao assunto 30 .

Alguns estudos evidenciam conflitos entre profissionais oncológicos em situações nas quais princípios bioéticos são requisitados. Um deles descreve a complexa tarefa da sedação paliativa em situação de extremo sofrimento, que acaba gerando choque de valores entre paciente, família e equipe 26 . Médicos e enfermeiros sentem-se incertos quanto ao momento ideal para discutir sobre o fim da vida e o equilíbrio clínico entre o envolvimento emocional do médico e os desejos do acometido 32,37 . Opiniões de médicos sobre pedidos de enfermos no final da vida e sua disposição em cumprir pedidos, como retenção de intubação ou aplicação de doses cada vez maiores de medicamentos, relacionam-se com a experiência na área, com mudança substancial durante a residência médica 33 .

Problemas de comunicação entre médicos e pacientes também foi tema frequente nos estudos. Pesquisas mostraram que, geralmente, as informações fornecidas têm sido bastante limitadas, e uma hipótese seriam as dificuldades e conflitos éticos na comunicação entre os envolvidos, tanto no diagnóstico quanto no prognóstico.

Grande parte dos oncologistas informava o diagnóstico na primeira consulta, embora muitas vezes o paciente já tivesse conhecimento da doença 14,17,29 . Durante a comunicação do diagnóstico, a maioria dos médicos indagava seus pacientes quanto ao desejo de saber sobre a doença, esperando que o paciente fizesse perguntas sobre isso. Quando solicitados, usavam termos médicos para informá-lo, mas também os explicavam. Os oncologistas ainda avaliaram que as informações ao enfermo nem sempre eram completas, demonstrando que procedimentos que deveriam ser exceção eram frequentes. Na verdade, informar devidamente o enfermo não traz problemas; na maioria dos casos, o diagnóstico completo não gera conflitos 14 .

Dizer a verdade de forma direta é considerado por médicos e oncologistas como tarefa difícil 15,16,27 . Na percepção desses profissionais, isso se deve à pouca ênfase na comunicação durante a graduação médica, à imagem negativa que se tem do câncer, a concepções fantasiosas relacionadas ao diagnóstico e a dificuldades de se abordar a morte 15 . Durante a comunicação de más notícias, a família tem papel importante 15,29 , mas, dependendo de sua dinâmica (se é ausente ou excessivamente participativa), pode criar conflitos que vão repercutir na relação médico-paciente. Por exemplo, quando solicitado pela família, o médico pode omitir o diagnóstico do paciente, e isso gera conflitos éticos 15 .

Como já mencionado, as informações sobre o diagnóstico são normalmente passadas aos pacientes. Porém, em pesquisas com esses indivíduos, a correlação não é positiva. O resultado de uma pesquisa mostrou que a maioria dos acometidos gostaria de ser informada sobre a doença, mesmo que fosse muito grave 31 . Quando informados sobre a doença, embora a maioria tivesse conhecimento dos procedimentos terapêuticos a que seriam submetidos (e de suas reações adversas), apenas 45% conheciam o verdadeiro diagnóstico 31 .

Em outra pesquisa, esse índice foi menor que 10% 21 . Quando investigados sobre a qualidade das informações, os pacientes lembravam do primeiro diagnóstico como “péssima” experiência. A maioria deles foi alertada apenas sobre a gravidade da doença, e pequena parte compreendeu tudo, mesmo diante de termos técnicos 13 . Verificou-se também falta de informação sobre atitudes importantes a serem tomadas em relação a pacientes com tumor cerebral, uma vez que nesse caso estão mais predispostos a déficits neurocognitivos 38 .

Também há dificuldades e conflitos éticos no prognóstico. Informar o diagnóstico é diferente de falar sobre o prognóstico 14 , pois, mesmo interessado em todas as informações sobre o primeiro, o paciente não necessariamente deseja ser informado sobre o prognóstico 14 . Quando a expectativa de vida é ruim, os oncologistas tendem a contar com apoio dos familiares 14,17 . Parte dos oncologistas comunica paciente e familiares; outra, apenas a família. São poucos os que informam somente o paciente e deixam para ele a decisão de contar aos parentes.

Outros médicos relataram se sentir constrangidos ao dar más notícias sobre o prognóstico, pois acreditam causar mais transtornos ao paciente, ou que a família passaria a ser mais responsável pelo paciente do que o próprio profissional 14 . Ressalta-se que um dos estudos apontou tendência de médicos religiosos em lidar melhor com a comunicação de más notícias 27 .

Protocolos éticos também tiveram destaque nos estudos, uma vez que foram constatados problemas no cumprimento de aspectos éticos e normativos em protocolos de experimentação de centros de pesquisa em oncologia. Essas limitações de algumas instituições se referiam à não submissão do projeto de pesquisa ao comitê de ética em pesquisa responsável e à não garantia de todas as assinaturas nos TCLE para indicar consentimento de participação na pesquisa 23 , procedimentos já estabelecidos pela Resolução CNS 466/2012 39 .

Um procedimento ético investigado relacionava-se à obtenção de TCLE por correio. Observa-se que esse meio pode apresentar outros riscos, como ansiedade (por receber diagnóstico em casa) e outros distúrbios psicológicos. Mesmo um simples telefonema, telegrama ou convocação do hospital pelo correio já poderiam remeter a lembranças da doença, causando desajustes emocionais. Desse modo, o procedimento que inicialmente seria mais pertinente e adequado não condiz com a melhor prática, pondo em xeque o princípio da não maleficência 24 .

Lacunas e desafios para futuros diálogos

Como visto, os analisados estudos apontam algumas lacunas e problemas que necessitam de atenção, sugerindo desafios de novos diálogos na interação das áreas estudadas. Embora os princípios bioéticos estejam normalizados em resoluções, protocolos e outros documentos, frequentemente ocorrem falhas em sua aplicação, seja em pesquisas ou em atendimentos médicos. Um dos problemas mais relatados foi o comprometimento da autonomia do paciente. Tal princípio não pode se resumir à assinatura do TCLE 14,17,23 , pois trata-se de processo gradual e baseado na relação médico-paciente, em fornecer informações suficientes para a tomada de decisões. O TCLE não deve ser apenas mecanismo, mas instrumento em favor da autonomia 10 .

Além disso, ressalta-se que essa questão não pode ser confundida com “respeito ao desejo” do paciente – se não estiver bem informado, não vai tomar decisões bem fundamentadas 27 . Deve-se também combater a tendência médica paternalista na relação com pacientes, bem como o duplo papel (cuidador e recrutador de pesquisa). Sugere-se, portanto, medidas mais eficazes 11,14,15,19,35 , como disponibilidade de recrutadores 34 e mais espaços, horários e estratégias de acolhimento a dúvidas e esclarecimentos 27 .

Também é preciso aprimorar a qualidade da informação prestada aos paciente e participantes de pesquisas, para que suas condições e interesses sejam analisados de forma mais objetiva. Para tanto, é indispensável a boa comunicação entre profissionais de saúde e enfermos, e a oferta de tratamento adequado a suas necessidades 15 . A comunicação médico-paciente sobre diagnóstico, prognóstico, riscos e objetivos do tratamento é obrigatória pelo Código de Ética Médica vigente no país, salvo se provocar danos. Nesse caso, o profissional deve comunicar o representante legal do acometido 40 .

O momento de garantir a autonomia não deve se limitar à fase final do paciente, mas também durante o adoecimento, para que as decisões sejam tomadas de forma consciente diante dos dilemas éticos que surgirem. Assim, decisões sobre tratamentos mais agressivos não precisam ser feitas somente quando a morte é iminente, mas durante todo o processo, enquanto o sujeito ainda tem autonomia 26,37 . Aos profissionais de cuidados paliativos, recomenda-se que aprimorem seu conhecimento ético e axiológico 26 .

No âmbito do trabalho em equipe são necessárias decisões consensuais, prudentes e razoáveis entre todos os envolvidos 5,19,26 . As conversas e reuniões entre profissionais, familiares e enfermos são vistas como principal instrumento para isso 26 . As decisões devem ir além dos princípios ontológicos universais e serem sensíveis à alteridade. Nesse sentido, a ética da alteridade levinasiana abrange a problemática da dignidade humana e suas relações interpessoais, visando fundamentar critérios diante de dilemas bioéticos para instrumentalizar todos os envolvidos 41 .

A grande quantidade de estudos que clama pela garantia de conhecimento e aplicação dos princípios bioéticos ratifica a atividade médica para além da técnica. A profissão não pode se concentrar em aspectos puramente técnicos, uma vez que sua essência perpassa a inter-relação com o outro, caracterizando relacionamentos que remetem a exigências morais 42,43 .

Alguns autores dos estudos levantados sugerem o desenvolvimento de habilidades interpessoais e de comunicação 29 . Cabe ao médico estar preparado para perceber a capacidade de compreensão e discernimento do paciente, de modo que este possa exercer sua verdadeira autonomia 17 . O momento de dar más notícias exige preparo e sensibilidade 14,15 , e deve ser pensado pelo profissional a partir das condições psicológicas do paciente, adaptando as informações da melhor forma possível 13,14 . Também é necessário considerar gênero, escolaridade, idade e condições socioeconômicas para soluções mais adequadas 14 .

Esse manejo interpessoal no relacionamento médico-paciente pode melhorar a revelação do diagnóstico e acordos terapêuticos, aprimorando a autonomia do paciente oncológico. O profissional deve disponibilizar não só informações sobre sua condição clínica (aspectos físicos ou neurocognitivos) 38 , mas também prepará-lo para a última fase de sua vida. Entretanto, seria necessária orientação mais objetiva sobre quando iniciar essa comunicação, para que enfermos com câncer avançado possam fazer as escolhas mais conscientes 37 .

No âmbito pediátrico, recomenda-se que os profissionais de saúde considerem a participação das crianças, prestando cuidados de qualidade e explicando procedimentos e condutas a que serão submetidas. Melhorar a qualidade da comunicação e interação entre equipe médica e crianças pode favorecer sua autonomia, além de aprimorar sua capacidade de questionamento, autoestima e autocuidado 25 .

A capacitação formal curricular superior ou na educação continuada pode ser uma via de aprendizado para ampliar a comunicação entre médico e paciente, e o conhecimento bioético do profissional de saúde. Contudo, esse ensino não pode ser restrito ao conteúdo teórico, mas também à prática e vivência 14-16,25,27,30,32,34 . Destaca-se também a necessidade de estudos sobre estratégias de treinamento, sua influência na atuação médica e o impacto na qualidade de decisões éticas 33 .

O ensino da ética médica vem sendo incentivado pela resolução da Câmara de Educação Superior do Conselho Nacional de Educação – Resolução CNE/CES 3/2014 44 – que institui as Diretrizes Curriculares Nacionais do Curso de Graduação de Medicina e propõe formação médica geral, humanista, crítica, reflexiva e ética. Ressalta-se a importância do ensino em todos os níveis acadêmicos 45 , além da necessidade de conciliar a crítica entre preceitos médicos e disposições do contexto ético-político, o que torna a docência atividade política e ética 46 . A formação humanista, que permite ao aluno estabelecer valores referentes à ideia de humanidade a partir de suas experiências pessoais, será o diferencial do médico e permitirá inclusive transmitir confiança a pessoas adoecidas. Sugere-se, para tanto, metodologias que discutam experiências acerca de situações de conflitos e dilemas éticos 47 . Recomenda-se ainda a atualização dos conhecimentos bioéticos e o aprimoramento da colaboração técnico-científica e do embasamento ético, com o intuito de favorecer futuras gerações e o bem-estar da população 45 .

Diante do pouco conhecimento dos pacientes, familiares e da sociedade em geral, há necessidade de mais estudos que verifiquem seu entendimento de bioética e seus impactos no diagnóstico e na terapia do câncer 21 . Nesse contexto, os principais temas da bioética deveriam ser divulgados a toda a sociedade 12,22,31 .

Há lacunas sobretudo no cumprimento da justiça com pessoas vulneráveis e à margem da sociedade, seja devido ao câncer ou demais doenças. Nesse caso, a bioética deve fortalecer seus vínculos com movimentos sociais em defesa desses grupos 20 . O cumprimento da beneficência e da não maleficência também apresentou falhas nas pesquisas. Portanto, é preciso sempre assegurar aos participantes todos os benefícios possíveis e minimizar danos, por meio de informações claras sobre os riscos a que serão submetidos e a abordagem do equívoco terapêutico na pesquisa oncológica 36 .

Destaca-se também o cuidado que os pesquisadores devem ter para não causar danos que prejudicariam ainda mais a sobrevida do paciente oncológico 11 . É necessário garantir a beneficência em relação aos cuidados prestados, visando o bem-estar dos pacientes e, para os que estão em fase terminal, morte digna 25 .

Considerações finais

Este trabalho de revisão levantou 29 estudos que tratam de temas em oncologia e bioética. Proporcionalmente, o Brasil foi local da maioria das pesquisas encontradas, e os pacientes oncológicos corresponderam ao público mais abordado. A discussão sobre articulação entre oncologia e bioética focou principalmente o conhecimento e a aplicação de seus princípios, dificuldades na comunicação médico-paciente, além de aspectos e normas éticas em pesquisa.

Ainda são muitos os desafios para aprimorar a relação entre essas áreas, assim como para garantir aplicação e divulgação de princípios bioéticos, ampliar o investimento no ensino formal em bioética e em habilidades interpessoais e de comunicação médico-paciente.

Espera-se que diálogos entre as temáticas em foco fomentem mais discussões e auxiliem a melhorar a assistência e o desenvolvimento de pesquisas com pacientes oncológicos e demais envolvidos. Ademais, espera-se que mais estudos surjam, dando continuidade aos já realizados, e que despertem novos interesses a partir disso.

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Recebido: 5 de Maio de 2017; Revisado: 4 de Janeiro de 2018; Aceito: 25 de Fevereiro de 2018

Correspondência. Camila Vasconcelos Carnaúba Lima – Rua Artur Vital da Silva, 573 apt. 304, Gruta de Lourdes CEP 57057-790. Maceió/AL, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

Camila Vasconcelos Carnaúba Lima – Mestre – camilacarnauba@gmail.com Luis Fernando Biasoli – Doutor – luisbiasoli@hotmail.com

Participação dos autores

Ambos os autores conceberam e planejaram o trabalho, analisaram e interpretaram os dados e contribuíram para a revisão crítica. Camila Vasconcelos Carnaúba Lima levantou os dados da revisão integrativa da literatura e redigiu o artigo.

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