Cruces, lagunas y desafíos entre bioética y oncología

Resumen

Bioética y oncología son áreas interdisciplinarias que apuntan al entendimiento integral del ser humano. El presente artículo realizó una recopilación de estudios sobre temas de intersección entre estas áreas, identificando posibles contribuciones, lagunas y desafíos emergentes. Se realizó una revisión integrativa que buscó los descriptores “oncología” ( oncology ) o “cáncer” ( cancer ); “bioética” ( bioethics ) o “ética” ( ethics ), y se encontraron 29 artículos. Las discusiones se remitían al conocimiento o aplicación de principios de la bioética en la oncología; dificultades en la comunicación médico-paciente; y aspectos y normas éticas en investigación. Se hace necesario, por lo tanto, garantizar la aplicación de los principios bioéticos; ampliar la inversión en la enseñanza formal de bioética, en las habilidades interpersonales y de comunicación médico-paciente, y difundir la bioética en la población en general. Se espera que este estudio dé continuidad a aquellos ya realizados, y que surjan nuevos intereses sobre el tema.

Bioética; Oncología médica; Salud

Resumo

Bioética e oncologia são áreas interdisciplinares que visam o entendimento integral do ser humano. Este artigo levantou estudos sobre temas de interface nessas áreas, identificando possíveis contribuições, lacunas e desafios emergentes. Foi feita revisão integrativa que buscou os descritores “oncologia” ( oncology ) ou “câncer” ( cancer ); “bioética” ( bioethics ) ou “ética” ( ethics ) e encontrou 29 artigos. As discussões remetiam ao conhecimento ou aplicação de princípios da bioética na oncologia; dificuldades na comunicação médico-paciente; e aspectos e normas éticas em pesquisa. Torna-se necessário, portanto, garantir a aplicação de princípios bioéticos, ampliar investimentos no ensino formal de bioética, nas habilidades interpessoais e de comunicação médico-paciente, e divulgar a bioética para a população em geral. Espera-se que este estudo dê continuidade aos já realizados e que surjam novos interesses sobre o assunto.

Bioética; Oncologia; Saúde

Abstract

Bioethics and oncology are interdisciplinary areas that aim at the integral understanding of the human being. This article made a survey of studies on interface between these areas, identifying possible contributions, gaps and emerging challenges. We carried out an integrative review that sought the descriptors “oncology” or “cancer”; “bioethics” or “ethics”, and found 29 articles. The discussions referred to the knowledge or application of principles of bioethics in oncology; difficulties in the physician-patient communication; and ethical standards in research. Therefore, it is necessary to guarantee the application of bioethics’ principles; to increase investment in the formal teaching of bioethics, to improve interpersonal and physician-patient communication skills; and to disseminate bioethics to the general population. It is hoped that this study will give continuity of those already carried out, and that new interests will arise on the subject.

Bioethics; Medical oncology; Health

La oncología surgió entre 1733 y 1788 en Francia, como una especialidad de médicos y científicos abocados a estudios sistemáticos sobre el cáncer ¹ . Esta patología resulta del crecimiento incontrolable de células anormales – desencadenado por factores físicos, químicos y biológicos –, que invaden tejidos adyacentes y, a través de la corriente sanguínea y el sistema linfático, invaden otros órganos, generando metástasis. Este crecimiento desordenado y acelerado de las células neoplásicas resulta de la división en mitosis, que culmina en la formación de células anaplásicas, deformes y numerosas. La masa que compone el cáncer está poco delimitada y es localmente invasiva, pudiendo infiltrarse en tejidos adyacentes con metástasis ² .

Antes adscripta a la medicina, la oncología es hoy un área interdisciplinaria que reúne varias ramas del conocimiento. Esta ciencia tiene el objetivo de brindar una atención integral a la persona con cáncer y ampliar las investigaciones en el área a partir de diversas perspectivas teórico-metodológicas ² . Se destaca que la Resolución del Ministerio de Salud 2.439, del 8 de diciembre de 2005 ³ , prevé atención oncológica en base a un trabajo multidisciplinario, incluyendo campos como psicología clínica, servicio social, nutrición, fisioterapia, odontología y psiquiatría.

No obstante, aunque la asistencia oncológica haya sido ampliada más allá de los aspectos médico-biológicos del cáncer, la cantidad de investigaciones realizadas y basadas en otras áreas del conocimiento, aún es escasa. Trabajos recientes muestran que aún predominan estudios abocados a la biología básica y al tratamiento especial del cáncer, esto es, a la producción de conocimiento sobre biomarcadores y nuevos medicamentos ¹ . Por lo tanto, se entiende que permanece el desafío de abarcar los diversos aspectos humanos del cáncer, siendo necesarias investigaciones con otros enfoques, para hacer justicia a la integralidad y a la interdisciplinariedad de la oncología.

Un campo del conocimiento que ha interactuado con otras ciencias es la bioética. De acuerdo con la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), se trata de un estudio sistemático y pluralista acerca de problemas morales, teóricos y prácticos de la medicina, así como de los demás estudios de la vida y de las tecnologías empleadas ⁴ .

Un caso destacado que impulsó la discusión de la bioética tuvo lugar en 1962 en la Universidad de Washington, cuando un pequeño grupo formado por no médicos se reunió en Seattle para decidir quién recibiría hemodiálisis, un tratamiento nuevo en la época. Fue clave la contribución de la filosofía, la teología y otros saberes en las reflexiones sobre el uso de esta tecnología, cuya decisión estaba hasta el momento restricta a los médicos. Desde entonces, la bioética se ha caracterizado por su carácter interdisciplinario, no limitándose sólo al saber biomédico ⁵ .

Aunque haya registros de un uso anterior del término “bioética” (ética de la vida) en la historia, no es un propósito de este artículo debatir quién usó primero la palabra bioética. Se reconoce, no obstante, que la obra publicada en 1971, por el oncólogo americano Van Potter, cuyo título es: Bioética: un puente hacia el futuro, puede ser considerada el trabajo seminal que instaló las bases teóricas modernas para la disciplina que fue consolidándose como una nueva ciencia y que realiza una reflexión sistemático-crítica, buscando una aproximación, un vínculo entre los descubrimientos científicos y una visión ético-humanística para la ciencia.

A partir del crecimiento teórico de la bioética y un aumento de su importancia en los medios académicos y sociales, se tornó difícil y problemático dejar de considerar las preguntas y los interrogantes instalados por la bioética sobre el futuro de la humanidad, cuando la ciencia y la tecnología son desarrolladas vacías de contenido ético-moral. La ciencia no puede desarrollarse a cualquier costo sin tener en cuenta los peligros y las amenazas que ésta puede representar para el futuro de la humanidad y del planeta. La bioética, por lo tanto, cree que el conocimiento científico-tecnológico debe considerar sus implicancias éticas ⁶ .

Enfocándose específicamente en la clínica, cuatro principios fueron esquematizados por Beauchamp y Childress, en 1979, para definir la bioética, y actualmente tales términos son los más difundidos, especialmente en lo que respecta a su aplicación en la relación entre profesional y paciente o en la investigación: la autonomía, es decir, la capacidad del individuo para deliberar sobre sus objetivos y actuar a partir de sus decisiones; la beneficencia, esto es, la promoción de beneficios; la no maleficencia, que se refiere a la minimización de posibles daños; y la justicia, equidad en la distribución de beneficios-recursos. Estos principios representan una ética normativa a ser aplicada en conflictos médico-asistenciales. Aun así, su uso no puede ser dogmático ni mecanizado, sino debidamente mediados e interpretados, adecuándose a cada caso ⁵ .

Considerando bioética y oncología como campos interdisciplinarios, en los cuales es necesario un entendimiento integral del ser humano, se explora cómo ambas han dialogado. Con el objetivo de comprender mejor dicha relación, este artículo realiza una recolección de estudios sobre los dos saberes, identificando posibles contribuciones, lagunas y desafíos que surgen de esta interacción. Para ello, se realizó una revisión integrativa sobre el tema. Se espera incentivar reflexiones sobre esta articulación interdisciplinaria, procurando perfeccionar las contribuciones a la salud humana, además de problematizarla y sugerir futuros estudios.

Método

La revisión integrativa de bibliografía sintetizó el conocimiento producido sobre el tema, orientado por preguntas foco, discutiéndolo críticamente, considerando su aplicabilidad e indicando prioridades para futuros estudios ⁷ . Se investigaron estudios nacionales e internacionales, publicados en los últimos once años. Los bancos de datos a los que se accedió fueron SciELO, PubMed, Lilacs, Web of Science, Scopus y BVS, a partir de los siguientes términos en portugués e inglés, de acuerdo con los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS): “oncología” ( oncology ) o “cáncer” ( cancer ) y “bioética” ( bioethics ) o “ética” ( ethics ). Para combinar los términos de búsqueda, se utilizó el operador booleano “ and ”.

Se incluyeron artículos y tesis de acceso abierto que analizaran seres humanos, cuyo tema principal fueran aspectos bioéticos de interés en el área oncológica. Se excluyeron artículos repetidos, de revisión de bibliografía, de meta-análisis, investigaciones con animales, editoriales, artículos de declaración/convención o validación de instrumentos no relacionados con la bioética, relatos de experiencias y textos que se referían a la ética sólo para ser aprobados por el Comité de Ética (sin necesariamente abordar el tema). Se seleccionaron para su lectura completa aquellas publicaciones con al menos dos términos en el título, en las palabras clave o en el resumen.

Con el fin de sistematizar el material seleccionado, se priorizó la siguiente información de cada publicación: ¿cuál es la fuente del estudio (revista)? ¿Quién participó (institución de autoría, participantes y personas-tema de la investigación)? ¿Cuál es el posible cruce entre oncología y bioética? ¿Cuáles son las principales lagunas y desafíos para ambas áreas?

El contenido fue analizado de acuerdo con la técnica de Bardin ⁸ , que busca explicar los criterios de análisis y la sistematicidad de las informaciones. También se utilizaron categorías para identificar aquellas que mejor expresasen las propuestas del texto, y permitiesen su división en clases ⁹ . Luego de ser caracterizadas, se organizaron las informaciones en cuadros, y los datos recogidos fueron abordados de acuerdo con la bibliografía, reflexionando sobre posibles lagunas y desafíos para diálogos futuros.

Resultados y discusión

Luego de la recolección y del filtro de acuerdo con los criterios mencionados, se seleccionaron 29 investigaciones ( Figura 1 ).

Figura 1
Diagrama de la recolección bibliográfica por bancos de datos

Caracterización de los estudios

Se percibe que la mayor parte de las publicaciones se presenta en forma de artículo (26). Sólo la Revista Bioética, la BMC Medical Ethics y la Revista de la Asociación Médica Brasileña publicaron más de un artículo sobre el tema. Sobre las instituciones investigadas, 11 eran brasileñas y 17 internacionales, lo que representa, a primera vista, la expresiva producción sobre el tema en el país.

Cuadro 1 Caracterización de los estudios recuperados sobre oncología y bioética – referencia, tipo y fuente de la publicación

Referencia	Tipo	Título	Fuente – Base de datos
1. Chacón y colaboradores 10 ; 2008	artículo	Algunas variables del tratamiento quirúrgico maxilofacial y bioética en el adulto mayor	Revista Cubana de Cirugía – Lilacs
2. Santos, Silva, Paranhos 11 ; 2014	artículo	Conflicto de intereses en ensayos clínicos iniciales con pacientes con neoplasia de pulmón	Revista Bioética – SciELO
3. Pentz y colabo-radores 12 ; 2014	artículo	Unmet needs of siblings of pediatric stem cell transplant recipients	Pediatrics – PubMed
4. Primo, Garrafa 13 ; 2010	artículo	Análisis ético de la revelación del diagnóstico y tratamiento en pacientes con cáncer genital o mamario	Revista de la Asociación Médica Brasileña – SciELO
5. Albuquerque, Araújo 14 ; 2011	artículo	Información al paciente con cáncer: la mirada del oncólogo	Revista de la Asociación Médica Brasileña – Lilacs
6. Geovanini 15 ; 2011	disertación	Noticias que (des)engañan: el impacto de la revelación del diagnóstico y las implicancias éticas en la comunicación de malas noticias a pacientes oncológicos	Fundación Oswaldo Cruz, Escuela Nacional de Salud Pública – Lilacs
7. Vanoni 16 ; 2014	tesis	La bioética aplicada al contexto de la práctica médica asistencial cotidiana	Universidad Nacional de Córdoba, Facultad de Ciencias Médicas – Lilacs
8. Trindade y cols. 17 ; 2007	artículo	El médico frente al diagnóstico y el pronóstico de cáncer avanzado	Revista de la Asociación Médica Brasileña – Lilacs
9. Verástegui 18 ; 2006	artículo	Consenting of the vulnerable: the informed consent procedure in advanced cancer patients in Mexico	BMC Medical Ethics – PubMed
10. Burke 19 ; 2014	artículo	Rethinking the therapeutic misconception: social justice, patient advocacy, and cancer clinical trial recruitment in the US safety net	BMC Medical Ethics – PubMed
11. Selli, Garrafa, Junges 20 ; 2008	artículo	Beneficiarios del trabajo voluntario: una lectura a partir de la bioética	Revista de Salud Pública – SciELO
12. Rodríguez y cols. 21 ; 2014	artículo	Aspectos bioéticos en pacientes con cáncer de pulmón	Medisan – SciELO
13. Crespo y cols. 22 ; 2007	artículo	Principios bioéticos, su relación con el paciente oncológico: estudiantes de 2do año licenciatura en enfermería	Revista de Ciencias Médicas de Pinar del Rio – Lilacs
14. Gamboa, Gregianin 23 ; 2013	artículo	Aspectos éticos y normativos de un estudio clínico multicéntrico de oncología pediátrica	Revista Bioética – SciELO
15. Duque, Rama-lho, Casali-da-Rocha 24 ; 2010	artículo	Documento de consentimiento y análisis de material biológico almacenado	Revista de la Asociación Médica Brasileña – SciELO
16. Ferreira 25 ; 2012	disertación	La percepción de los profesionales de salud del Inca sobre los cuidados en el fin de la vida de niños con cáncer	Fundación Oswaldo Cruz, Escuela Nacional de Salud Pública Sérgio Arouca – Lilacs
17. Eich, Verdi, Martins 26 ; 2015	artículo	Deliberación moral en sedación paliativa para un equipo de cuidados paliativos oncológicos	Revista Bioética – BVS
18. Monsalve y cols. 27 ; 2009	artículo	El consentimiento informado en el Instituto Nacional de Cancerología (Colombia)	Revista Colombiana de Cancerología – BVS
19. Ebbesen, Pedersen 28 ; 2007	artículo	Empirical investigation of the ethical reasoning of physicians and molecular biologists: the importance of the four principles of biomedical ethics	Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine – BVS
20. Cueto 29 ; 2012	artículo	Bioethical issues in oncology	Revista Mexicana de Anestesiología – Scopus
21. Bont y cols. 30 ; 2007	artículo	Decisiones en la práctica médica del final de la vida: importancia basada en la opinión, grado de información y formación de médicos que trabajan en los estados Aragua y Carabobo	Salus – Scopus
22. Tsouskas, Paraskeuopoulos 31 ; 2006	artículo	The contribution of bioethics history in management of surgical treated oncology patients	Surgical Chronicles – Scopus
23. Luz y colaboradores 32 ; 2015	artículo	Ethical problems experienced by oncology nurses	Revista Latino-Americana de Enfermería – Web of Science
24. Thomas, O’Leary, Fried 33 ; 2014	artículo	A comparison of the willingness of resident and attending physicians to comply with the requests of patients at the end of life	Journal of General Internal Medicine – Web of Science
25. Kleiderman y cols. 34 ; 2012	artículo	Recruiting terminally ill patients into non-therapeutic oncology studies: views of health professionals	BMC Medical Ethics – Web of Science
26. Wittmann-Vieira, Goldim 35 ; 2012	artículo	Bioética y cuidados paliativos: toma de decisiones y calidad de vida	Acta Paulista de Enfermagem – Web of Science
27. Malan, Moodley 36 ; 2016	artículo	Phase 3 oncology clinical trials in South Africa: experimentation or therapeutic misconception?	Journal of Empirical Research on Human Research Ethics – Web of Science
28. Pfeil y cols. 37 ; 2015	artículo	What keeps oncologists from addressing palliative care early on with incurable cancer patients? An active stance seems key	Oncologist – Web of Science
29. Louie y cols. 38 ; 2013	artículo	Assessing fitness to drive in brain tumour patients: a grey matter of law, ethics, and medicine	Current Oncology – Web of Science

Tabla 1 Resultados de la revisión integrativa sobre características de muestras, temas y desafíos en oncología y bioética

Público destinatario de las muestras de los estudios recuperados
Pacientes	35,4%
Profesionales de salud – sólo médicos	23,5%
Profesionales de salud – incluyendo médicos	17,6%
Familiares	11,8%
Población en general	8,8%
Estudiantes	2,9%
Temas en oncología y bioética %
Nivel de conocimiento o aplicación de principios en bioética	43%
Dificultades en la comunicación médico-paciente	33%
Aspectos y normas éticas en investigación	24%
Desafíos para oncología y bioética %
Garantizar conocimiento y aplicación de principios bioéticos	45,7%
Desarrollar habilidades interpersonales y de comunicación médico-paciente	26,1%
Aumentar inversiones en formación en bioética	21,7%
Difundir la bioética	6,5%

Las investigaciones registran diferentes perspectivas en lo que se refiere a la interacción entre bioética y oncología. Pacientes, familiares y población en general, representando a la sociedad civil, han sido blanco de interés en más de la mitad de estas. Esto puede indicar que, al dar voz a este público, es posible comprender vivencias y datos importantes acerca de quién es directamente “afectado” por la bioética.

Por otro lado, la cantidad de estudios que abordan equipos interdisciplinarios de oncología y bioética aún es pequeña en comparación con los que abordan sólo la perspectiva y los aspectos relacionados con la práctica médica. Aún menor es la cantidad de investigaciones sobre futuros profesionales – sólo una con alumnos de enfermería.

Los datos pueden señalar una predominancia de la participación médica en el diálogo entre oncología y bioética, lo que denota la incipiente discusión de esta temática por otros profesionales que cuidan del paciente con cáncer, como se prevé en la Resolución 2.439/2005 ³ . Es posible preguntarse si este dato estaría relacionado con la laguna en la producción de conocimiento en la articulación entre estas áreas.

Diálogo entre oncología y bioética

Los datos recogidos fueron analizados en las siguientes categorías: 1) nivel de conocimiento o aplicación de principios en bioética; 2) dificultad en la comunicación médico-paciente; y 3) aspectos y normas éticas en investigación. Se destaca que en la práctica las categorías están interconectadas y fueron separadas sólo a los fines didácticos.

El tema más frecuente se refería al conocimiento sobre principios bioéticos o, incluso, sobre su práctica en el contexto oncológico. De todos los principios, la autonomía fue el más problematizado, relacionándose con el poder de la toma de decisión del paciente oncológico durante el tratamiento o su participación en ensayos clínicos.

Sobre este último punto, es importante recordar que el documento de consentimiento libre e informado (TCLE, por su sigla en portugués) es un documento en el cual el paciente y/o su responsable legal explicita por escrito su asentimiento a la realización de determinado procedimiento. Instituido por la Resolución del Consejo Nacional de Salud 466, del 12 de diciembre de 2012, debe tener un lenguaje claro, objetivo y de fácil comprensión sobre el procedimiento a ser aplicado, sus derechos y riesgos y beneficios implicados ³⁹ . Partiendo del principio de que el enfermo tiene interés en decidir sobre su tratamiento ³¹ y que está en buenas condiciones para ello ³⁵ , el TCLE se torna un instrumento de amparo a su autonomía.

Sin embargo, algunos estudios muestran que el documento de consentimiento no siempre ha cumplido su función. Aunque muchos pacientes se sometan a procedimientos invasivos, no tienen conocimiento pleno del documento para tomar esa decisión ¹⁰ y eso acaba limitando su poder de elección con relación al tratamiento médico ^10,27 . Algunos estudios revelan incluso que muchos pacientes participaron de ensayos clínicos para probar medicamentos sin conocer los posibles daños a la salud ^11,36 .

Además, la autonomía fue evaluada en personas que decidieron donar células de tejido hematopoyéticas para familiares enfermos. Se verificó que la mayoría de los donadores no tuvo acceso a informaciones importantes sobre este procedimiento, y ni siquiera conocían sus derechos. La ausencia de estas informaciones y la falta de conocimiento resultante, por lo tanto, hacen inviable la efectiva toma de decisión ¹² .

Factores relevantes para esta discusión son la vulnerabilidad en la que estos pacientes se encuentran y la comunicación inadecuada de las informaciones sobre su condición y alternativas terapéuticas, lo que perjudica su autonomía. El hecho de que el enfermo se encuentre vulnerable por la propia enfermedad puede tornarlo pasivo con relación a las alternativas presentadas, dada la pequeña chance de cura ^11,27 .

En otro estudio, se constató que la mayoría de los médicos evita pedir al enfermo que tome decisiones ²⁸ cuando éste se encuentra física y psicológicamente imposibilitado de deliberar sobre el tratamiento. En la opinión de médicos oncólogos del mismo estudio, los enfermos en período terminal de cáncer aceptan participar de ensayos clínicos con el objetivo de beneficiar a otras personas en las mismas condiciones. No obstante, algunos biólogos disienten respecto de este punto de vista, pues creen que estos pacientes están restrictos a las circunstancias de la condición de terminalidad para hacer determinada elección (generalmente favorable a cualquier tratamiento, incluyendo posibles riesgos) ²⁸ .

En países en desarrollo, la autonomía de estos enfermos puede estar aún más comprometida debido al escaso o ningún medio alternativo de tratamiento además de los ofrecidos en los ensayos clínicos. La mitad de los participantes de un estudio ¹⁸ – con baja o ninguna escolaridad – que vivían en condiciones de pobreza, clasificaron como difícil la comprensión de formularios de consentimiento. En el mismo estudio, la mayoría de los médicos estuvo de acuerdo en que estos formularios no eran comprendidos por los pacientes.

La desigualdad de clase y la dependencia del enfermo en relación con la salud pública también influyen en la sumisión a procedimientos invasivos. Esto genera dudas en cuanto a la validez del TCLE en este grupo vulnerable, pues pone en jaque el ejercicio de su autonomía ¹⁹ . Como bien muestran los estudios analizados en esta revisión, aún es grande la cantidad de pacientes que no se sienten libres para hacer elecciones sobre su tratamiento ¹³ , lo que los somete a decisiones unilaterales del médico y revela la actitud paternalista con relación a los enfermos oncológicos.

Así, los médicos parecen confundir el “hacer bien” (proteger) al paciente (principio de beneficencia) y el derecho de éste a tomar decisiones propias (autonomía) en el tratamiento del cáncer ^11,13-17,27 . En este caso, el paternalismo extremo enmascarado por la beneficencia retira del enfermo su autonomía y anula su derecho a trazar su propio destino.

Algunos autores también cuestionaron el doble papel del médico en la relación con pacientes oncológicos, pues, al mismo tiempo que los asiste, es también reclutador de investigaciones. Así, la incapacidad del enfermo de decidir, al tener la autonomía comprometida, puede aumentar la confianza y la dependencia en el médico y, por esto, éste puede no tener defendidos sus intereses reales ¹¹ .

Varios sujetos parecen no distinguir la participación en investigaciones clínicas del tratamiento convencional, atribuyendo intención terapéutica a procedimientos de investigación. Se supone, en este caso, no está claro para los pacientes lo que es participar de un ensayo clínico, pues, para la mayoría de ellos, investigación y tratamiento fluyen juntos. Esto también puede resultar del desconocimiento sobre el TCLE y generar confusión entre reclutamiento de ensayos clínicos y necesidades reales, así como preocupaciones del cuadro del enfermo ¹⁹ .

Cuestiones referidas al conocimiento y la aplicación de los principios de beneficencia y de no maleficencia también estuvieron presentes en los resultados. Ambos principios fueron discutidos con la comparación de los resultados de siete ensayos clínicos norteamericanos, en los cuales personas con cáncer recibieron determinado procedimiento terapéutico para un experimento que testeaba el efecto de un medicamento. Se observó que los efectos tóxicos (incluso el número de óbitos) de este experimento aumentaron estadísticamente, generando riesgos y daños a los participantes. Este tratamiento, que se decía innovador, ni siquiera trajo beneficios ¹¹ .

Otro estudio investigó la percepción de voluntarios en un hospital oncológico. Se observó que la promoción del bienestar generó diferentes perspectivas para este grupo. La primera mostraba que el voluntario era el mayor beneficiado con el trabajo, por razones de aprendizaje, superación de sí mismo, redirección de lo cotidiano y por entrar en contacto con otras personas. La segunda, sin diferencia significativa con relación a la primera, entendía que no sólo el voluntario se beneficiaba, sino también el paciente, siendo la perspectiva más horizontal y empática en la relación voluntario-paciente.

Finalmente, aunque siendo una parte poco significativa, algunos voluntarios atribuyeron los beneficios de su trabajo a la institución y a la sociedad. Se destaca la escasa reflexión sobre el principio de justicia en trabajos voluntarios, predominando la comprensión de la beneficencia ¹⁶ . Por otro lado, en una investigación con médicos y biólogos, predominó la preocupación por la justicia, principalmente en cuando a la distribución de recursos, aunque no tuviesen conocimiento acerca de las teorías sobre el tema ²⁸ .

En lo que se refiere al conocimiento de principios bioéticos en general, se destaca que pacientes con más escolaridad eran más instruidas en relación con el tema ^21,27 , siendo la justicia el principio más conocido ²¹ . Otro estudio que examinó a estudiantes del 2° año de enfermería mostró que no tenían un conocimiento satisfactorio de la bioética en el caso de pacientes con muerte cerebral, donación de órganos, necropsia (conocer y confirmar motivo de la muerte) y otros principios ²² . Por otro lado, el estudio que evaluó el grado de información de médicos sobre documentos legales que fiscalizan su conducta ética revela que estaban desactualizados en cuanto al tema ³⁰ .

Algunos estudios evidencian conflictos entre profesionales oncólogos en situaciones en las cuales los principios bioéticos son requeridos. Uno de ellos describe la compleja tarea de la sedación paliativa en situación de extremo sufrimiento, que acaba generando un choque de valores entre paciente, familia y equipo ²⁶ . Los médicos y enfermeros se sienten inseguros en cuanto al momento ideal para debatir sobre el fin de la vida y el equilibrio clínico entre el involucramiento emocional del médico y los deseos del afectado ^32,37 . Las opiniones de médicos sobre pedidos de enfermos en el final de la vida, la disposición de estos a cumplir pedidos como la retención de la intubación, la aplicación de dosis cada vez mayores de medicamentos, se relacionan con la experiencia en el área, con un cambio sustancial durante la residencia médica ³³ .

Los problemas de la comunicación entre médicos y pacientes también fue un tema frecuente en los estudios. Las investigaciones mostraron que, generalmente, las informaciones ofrecidas han sido bastante limitadas, y una hipótesis sería las dificultades y conflictos éticos en la comunicación entre los involucrados, tanto en el diagnóstico como en el pronóstico.

Gran parte de los oncólogos informaba el diagnóstico en la primera consulta, aunque muchas veces el paciente ya tuviese conocimiento de la enfermedad ^14,17,29 . Durante la comunicación del diagnóstico, la mayoría de los médicos interrogaba a sus pacientes sobre el deseo de saber sobre la enfermedad, esperando que el paciente hiciese preguntas sobre eso. Cuando se solicitaba, usaban términos médicos para informarlo, pero también los explicaban. Los oncólogos además evaluaron que las informaciones al enfermo no siempre eran completas, mostrando que los procedimientos que deberían ser una excepción eran frecuentes. En realidad, informar debidamente al enfermo no trae problemas; en la mayoría de los casos, el diagnóstico completo no genera conflictos ¹⁴ .

Decir la verdad de forma directa es considerado por médicos y oncólogos como una tarea difícil ^15,16,27 . En la percepción de estos profesionales, esto se debe al escaso énfasis en la comunicación durante la formación de grado, a la imagen negativa que se tiene del cáncer, a concepciones de fantasía relacionadas con el diagnóstico y a dificultades para abordar la muerte ¹⁵ . Durante la comunicación de malas noticias, la familia tiene un papel muy importante ^15,29 , pero, dependiendo de su dinámica (si está ausente o si es excesivamente participativa), puede generar conflictos que van a repercutir en la relación médico-paciente. Por ejemplo, cuando la familia lo solicita, el médico puede omitir el diagnóstico del paciente, y esto va a generar conflictos éticos ¹⁵ .

Como ya se mencionó, las informaciones sobre el diagnóstico son normalmente transmitidas a los pacientes. Sin embargo, en investigaciones con estos individuos, la correlación no es positiva. El resultado de una investigación mostró que a la mayoría de los afectados les gustaría ser informados sobre la enfermedad, aunque fuese muy grave ³¹ . Cuando se les informa sobre la enfermedad, aunque la mayoría tuviese conocimiento de los procedimientos terapéuticos a los que serían sometidos (y de sus reacciones adversas), sólo el 45% conocía el verdadero diagnóstico ³¹ .

En otra investigación, este índice fue menor al 10% ²¹ . Cuando se les preguntó por la calidad de las informaciones, los pacientes recordaban el primer diagnóstico como una “pésima” experiencia. La mayoría de ellos fueron alertados sólo sobre la gravedad de la enfermedad, y sólo una pequeña parte comprendió todo, incluso frente a términos técnicos ¹³ . Hubo también una falta de información sobre las actitudes importantes a ser tomadas en pacientes con tumor cerebral, dado que en este caso están más predispuestos a déficits neurocognitivos ³⁸ .

También hay dificultades y conflictos éticos en el pronóstico. Informar el diagnóstico es diferente a hablar sobre el pronóstico, pues, aunque el paciente esté interesado en todas las informaciones sobre el primero, no necesariamente desea ser informado sobre el pronóstico ¹⁴ . Cuando la expectativa de vida es baja, los oncólogos tienden a contar con el apoyo de los familiares ^14-17 . Parte de los oncólogos comunica al paciente y a los familiares; otra, sólo a la familia. Son pocos los que informan sólo al paciente y dejan para éste la decisión de contarle a los parientes.

Otros médicos relataron sentirse incómodos al dar malas noticias sobre el pronóstico, pues creen causar más trastorno al paciente, o que la familia pasaría a ser más responsable por el paciente de lo que el propio profesional ¹⁴ . Se destacada que uno de los estudios señaló una tendencia de los médicos religiosos a lidiar mejor con la comunicación de malas noticias ²⁷ .

Los protocolos éticos también se destacaron en los estudios, dado que se constataron problemas en el cumplimiento de aspectos éticos y normativos en protocolos de experimentación de centros de investigación en oncología. Estas limitaciones de algunas instituciones se referían a la no sumisión del proyecto de investigación al comité de ética en investigación responsable y a la no garantía de todas las firmas en los TCLE para indicar el consentimiento de la participación en la investigación ²³ , procedimientos establecidos por la Resolución CNS 466/2012 ³⁹ .

Un procedimiento ético investigado se relacionaba con la obtención de un TCLE por correo. Se observa que este medio puede presentar otros riesgos, como ansiedad (por recibir un diagnóstico en casa) y otros desórdenes psicológicos. Incluso un simple llamado telefónico, un telegrama o una invitación al hospital por correo ya podrían remitir a recuerdos de la enfermedad, trayendo desajustes emocionales. De este modo, el procedimiento que inicialmente sería el más pertinente y adecuado no se condice con la mejor práctica, poniendo en jaque el principio de la no maleficencia ²⁴ .

Lagunas y desafíos para futuros diálogos

Como se ha visto, los estudios analizados señalan algunas lagunas y problemas que necesitan atención, sugiriendo desafíos de nuevos diálogos en la interacción de las áreas estudiadas. Aunque los principios bioéticos estén normalizados en resoluciones, protocolos y otros documentos, frecuentemente ocurren fallas en su aplicación, ya sea en investigaciones o en atenciones médicas. Uno de los problemas más relatados fue el compromiso de la autonomía del paciente. Tal principio no puede resumirse a la firma del TCLE ^14,17,23 , pues se trata de un proceso gradual y basado en la relación médico-paciente, en brindar informaciones suficientes para la toma de decisiones. El TCLE no debe ser sólo un mecanismo, sino un instrumento a favor de la autonomía ¹⁰ .

Además, se destaca que esta cuestión no puede ser confundida con el “respeto al deseo” del paciente – si no estuviera bien informado, no va a tomar decisiones bien fundamentadas ²⁷ . Se debe también combatir la tendencia médica paternalista en la relación con pacientes, así como el doble papel (cuidador y reclutador de investigación). Se sugieren, por lo tanto, medidas más eficaces ^{11,14,15,19,35} , como disponibilidad de reclutadores ³⁴ y más espacios, horarios y estrategias de recepción de las dudas y esclarecimientos ²⁷ .

También es necesario mejorar la calidad de la información brindada a los pacientes y participantes de investigaciones, para que sus condiciones y reales intereses sean analizados de forma más objetiva. Para ello, es indispensable la comunicación entre profesionales de salud y enfermos, y poner a disposición un tratamiento adecuado a sus necesidades ¹⁵ . La comunicación médico-paciente sobre diagnóstico, pronóstico, riesgos y objetivos del tratamiento es planteada como obligatoria por el Código de Ética Médica vigente en el país, salvo si provocara daños. En este caso, el profesional debe comunicarse con el representante legal del afectado ⁴⁰ .

El momento de garantizar la autonomía no debe limitarse a la fase final del paciente, sino también durante la enfermedad, para que las decisiones sean tomadas de forma consciente frente a los dilemas éticos que surgieran. Así, las decisiones sobre sus tratamientos más agresivos no deben ser realizadas sólo cuando la muerte es inminente, sino durante todo el proceso, cuando el sujeto aún tiene autonomía ^26,37 . A los profesionales de cuidados paliativos, se recomienda que mejoren su conocimiento ético y su axiología ²⁶ .

En el ámbito del trabajo en equipo son necesarias las decisiones consensuales, prudentes y razonables entre todos los involucrados ^5,19,26 . La conversación, las reuniones entre profesionales, familiares y enfermos son vistas como los principales instrumentos para eso ²⁶ . Las decisiones deben ir más allá de los principios ontológicos universales y ser sensibles a la alteridad. En este sentido, la ética de la alteridad levinasiana abarca la problemática de la dignidad humana y sus relaciones interpersonales, tendiendo a fundamentar criterios frente a dilemas bioéticos para instrumentalizar todos los implicados ⁴¹ .

La gran cantidad de estudios que reclaman la garantía de conocimiento y aplicación de los principios bioéticos ratifica la actividad médica más allá de la técnica. La profesión no puede concentrarse en aspectos puramente técnicos, dado que su esencia atraviesa la interrelación con el otro, caracterizando relaciones que remiten a exigencias morales ^42,43 .

Algunos autores de los estudios recuperados sugieren el desarrollo de habilidades interpersonales y de comunicación ²⁹ . El médico debe estar preparado para percibir la capacidad de comprensión y discernimiento del paciente, de modo tal que pueda ejercer su verdadera autonomía ¹⁷ . El momento de dar malas noticias exige preparación y sensibilidad ^14,15 , y debe ser pensado por el profesional a partir de las condiciones psicológicas del paciente, adaptando las informaciones de la mejor forma posible ^13,14 . También es necesario considerar género, escolaridad, edad y condiciones socioeconómicas para soluciones más adecuadas ¹⁴ .

Este manejo interpersonal en la relación médico-paciente puede mejorar la revelación del diagnóstico y acuerdos terapéuticos, mejorando la autonomía del paciente oncológico. El profesional debe poner a disposición no sólo informaciones sobre su condición clínica (aspectos físicos o neurocognitivos) ³⁸ , sino también prepararlo para la última fase de su vida. No obstante, sería necesaria una orientación más objetiva sobre cuándo iniciar esa comunicación, para que los enfermos con cáncer avanzado puedan hacer las elecciones más conscientes ³⁷ .

En el ámbito pediátrico, se recomienda que los profesionales de salud consideren la participación de los niños, prestando cuidados de calidad y explicando los procedimientos y conductas a los que serán sometidos. Mejorar la calidad de la comunicación e interacción entre equipo médico y niños puede favorecer su autonomía, además de mejorar su capacidad de interrogación, autoestima y autocuidado ²⁵ .

La capacitación formal curricular superior o en la formación continua puede ser una vía de aprendizaje para ampliar la comunicación entre médico y paciente, y el conocimiento bioético del profesional de salud. No obstante, esta formación no puede restringirse al contenido teórico, sino también a la práctica y la vivencia ^{14-16,25,27,30,32,34} . Se destaca también la necesidad de estudios sobre estrategias de entrenamiento, su influencia en la actuación médica y el impacto en la calidad de las decisiones éticas ³³ .

La enseñanza de la ética médica viene siendo incentivada por la resolución de la Cámara de Educación Superior del Consejo Nacional de Educación – Resolución CNE/CES 3/2014 ⁴⁴ – que instituye las Directrices Curriculares Nacionales de la Carrera de Grado de Medicina y propone una formación médica general, humanista, crítica, reflexiva y ética. Se destaca la importancia de la enseñanza en todos los niveles académicos ⁴⁵ , además de la necesidad de conciliar la crítica entre preceptos médicos y disposiciones del contexto ético-político, lo que torna a la docencia una actividad política y ética ⁴⁶ . La formación humanista, que permite al alumno establecer valores referidos a la idea de humanidad a partir de sus experiencias personales, será lo distintivo del médico y permite incluso transmitir confianza a personas enfermas. Se sugieren, para ello, metodologías que aborden experiencias acerca de situaciones que trajeron conflictos y dilemas éticos ⁴⁷ . Se recomienda además la actualización de los conocimientos bioéticos y el perfeccionamiento de la colaboración técnico-científica y de la base ética, con el objetivo de favorecer a las futuras generaciones y al bienestar de la población ⁴⁵ .

Frente al escaso conocimiento de los pacientes, familiares y de la sociedad en general, es necesario realizar más estudios que verifiquen su entendimiento de la bioética y de sus impactos en el diagnóstico y en el tratamiento del cáncer ²¹ . En este contexto, los principales temas de bioética deberían ser difundidos a toda la sociedad ^12,22,31 .

Hay lagunas sobre todo en el cumplimiento de la justicia con personas vulnerables y al margen de la sociedad, ya sea debido al cáncer o a demás enfermedades. En este caso, la bioética debe fortalecer sus vínculos con movimientos sociales en defensa de estos grupos ²⁰ . El cumplimiento de la beneficencia y de la no maleficencia también presentó fallas en las investigaciones. Por lo tanto, es necesario siempre asegurar a los participantes todos los beneficios posibles y minimizar los daños, por medio de informaciones claras sobre los riesgos a los que serán sometidos y el abordaje del error terapéutico en la investigación oncológica ³⁶ .

Se destaca también el cuidado que los investigadores deben tener para no causar daños que perjudicarían aún más la estabilidad del paciente oncológico ¹¹ . Es necesario garantizar la beneficencia con relación a los cuidados brindados, procurando el bienestar de los pacientes y, para los que están en fase terminal, una muerte digna ²⁵ .

Consideraciones finales

Este trabajo de revisión recogió 29 estudios que tratan temas en oncología y bioética. Proporcionalmente, Brasil fue el locus de la mayoría de las investigaciones encontradas, y los pacientes oncológicos correspondieron al público más abordado en las investigaciones. La discusión sobre la articulación entre oncología y bioética se enfocó principalmente en el conocimiento y la aplicación de sus principios, las dificultades en la comunicación médico-paciente, además de aspectos y normas éticas en investigación.

Aún son muchos los desafíos para mejorar la relación entre estas áreas, así como para garantizar la aplicación y la divulgación de principios bioéticos, ampliar la inversión en la enseñanza formal de la bioética y en habilidades interpersonales y de comunicación médico-paciente.

Se espera que los diálogos entre las temáticas en cuestión fomenten más discusiones y colaboren en mejorar la asistencia y el desarrollo de investigaciones con pacientes oncológicos y demás involucrados. Además, se espera que surjan más estudios, dando continuidad a los ya realizados, y que despierten nuevos intereses a partir de esto.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  Oct-Dec 2018

Histórico

• Recibido
  5 Mayo 2017
• Revisado
  4 Ene 2018
• Acepto
  25 Feb 2018