Diálise e direito de morrer

Resumo

A doença renal crônica atinge níveis epidêmicos em praticamente todos os países. No Brasil, mais de 30 mil pessoas por ano precisam de tratamento dialítico, sendo mais comum a hemodiálise. Se, por um lado, a falta de vagas para diálise é o principal problema, por outro, têm crescido os casos de recusa e abandono do tratamento. Este artigo trata justamente dessa questão, a partir de temas como sentidos da vida e da morte, autonomia e terminalidade. Foram identificadas algumas estratégias que podem diminuir ou mesmo evitar a recusa e o abandono do tratamento, como diagnóstico precoce, acompanhamento nefrológico prévio, abordagem multidisciplinar e humanização dos serviços de diálise. Caso a decisão do paciente seja irreversível, o termo de consentimento livre e esclarecido é fundamental. Além disso, a expansão dos comitês de bioética é importante para proteger os profissionais de saúde e os interesses dos pacientes.

Diálise; Direito de morrer; Autonomia pessoal

Abstract

Chronic kidney disease reaches epidemic levels all over the world. In Brazil, more than 30 thousand people a year need dialysis treatment, specially hemodialysis. If, on the one hand, the lack of dialysis vacancies is the main problem, on the other hand, the number of cases of refusal and abandonment of dialysis has increased. This article deals precisely with this issue, based on subjects such as the meanings of life and death, autonomy and terminality. Some strategies which may reduce or even avoid treatment refusal and abandonment are early diagnosis, previous nephrological follow-up, multidisciplinary approach and humanization of dialysis services. If the patient’s decision is irreversible, the informed consent form is essential. In addition, the expansion of the bioethics committees is important to protect health professionals and the interests of patients.

Dialysis; Right to die; Personal autonomy

Resumen

La enfermedad renal crónica alcanza niveles epidémicos en prácticamente todos los países. En Brasil, más de 30 mil personas por año requieren tratamiento de diálisis, siendo la hemodiálisis la más común. Si, por un lado, la falta de vacantes para diálisis es el problema principal, por otro, han aumentado los casos de rechazo y abandono del tratamiento. Este artículo aborda precisamente esta cuestión, a partir de temas como sentidos de la vida y de la muerte, autonomía y terminalidad. Se han identificado algunas estrategias que pueden disminuir o incluso evitar el rechazo y el abandono del tratamiento, como diagnóstico precoz, seguimiento nefrológico previo, abordaje multidisciplinario y humanización de los servicios de diálisis. En caso de que la decisión del paciente sea irreversible, el documento de consentimiento libre e informado es fundamental. Además, la expansión de los comités de bioética es importante para proteger a los profesionales de la salud y los intereses de los pacientes.

Diálisis; Derecho a morir; Autonomía personal

Doença renal crônica: epidemia mundial

A incidência crescente de doença renal crônica (DRC) atinge níveis epidêmicos em todo o mundo, como consequência do envelhecimento populacional e do aumento dos casos de obesidade, diabetes mellitus e hipertensão arterial. A disseminação de hábitos inadequados, como sedentarismo e dietas hipercalóricas, hipersódicas, hiperglicêmicas e hiperlipídicas ¹, contribui para essa epidemia mundial.

No Brasil, mais de 30 mil pessoas por ano buscam tratamento dialítico, sendo a hemodiálise o mais comum e terapia imprescindível para a manutenção da vida quando a função renal atinge níveis muito críticos ². No entanto, devido ao subfinanciamento do Sistema Único de Saúde (SUS), as vagas para diálise não cresceram proporcionalmente à demanda, gerando filas de espera em estados e municípios.

Por este motivo, o início eletivo da terapia dialítica está cada vez mais difícil, sendo o pronto-socorro a principal porta de entrada para os serviços de saúde para pacientes com DRC já em fase avançada. Além disso, muitos desses pacientes que procuram o pronto-socorro em situações críticas de vida ou morte nem sabem que sofrem de DRC, devido a deficiências na atenção primária de saúde e à falta de acompanhamento nefrológico prévio ³. Em casos de urgência dialítica, quando pacientes e familiares estão de acordo com a terapia renal substitutiva, são três as situações possíveis:

• Há serviço de diálise e vaga disponível: situação ideal, embora cada vez mais rara;

• Não há serviço de diálise: todos os esforços se concentram na difícil e muitas vezes frustrante tentativa de transferir o paciente para outro serviço que ofereça o tratamento. Infelizmente, essa é a situação mais comum e associada à alta mortalidade dos pacientes e ao consequente alto grau de estresse de toda a equipe de saúde;

• Há serviço de diálise, mas não há vagas: embora o profissional de saúde tenha que enfrentar um problema estrutural sobre o qual tem pouca ou nenhuma gerência, do ponto de vista ético, moral e legal não resta dúvida de que é preciso salvar vidas. Com esse objetivo, submete-se o paciente à diálise de urgência, seja na unidade de terapia intensiva (UTI), usando máquina reserva, ou no 4º turno, que termina de madrugada. Depois de sair da situação de urgência, o paciente continua internado, geralmente por tempo prolongado, para garantir o tratamento até surgir vaga em programa crônico ambulatorial de hemodiálise, quando, então, recebe alta hospitalar e passa a fazer hemodiálise (no trajeto casa-hemodiálise-casa) três vezes por semana. Esta estratégia “salvadora” por vezes causa problemas administrativos, pois lota hospitais públicos de pacientes dialíticos, mas deixa o profissional médico com a consciência tranquila, já que preservar a vida a qualquer custo seria a “missão” ensinada desde sempre nos cursos de graduação e pós-graduação em medicina.

Constitucionalmente, a nossa Carta Magna, em seu artigo 5º, título II, que trata dos “Direitos e Garantias Fundamentais”, determina: todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no país a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade ⁴.

Por outro lado, quando o paciente recusa ou abandona o tratamento dialítico, os profissionais de saúde vivenciam questões éticas conflituosas ligadas ao direito de morrer com dignidade. Embora menos comum que a falta de vagas, essa situação tem sido cada vez mais frequente e suscita, a partir de perspectivas religiosas, filosóficas e jurídicas, discussões sobre os sentidos da vida e da morte, autonomia e terminalidade. Estes são justamente os temas deste artigo, que não pretende, e nem poderia, estabelecer consensos, mas expor os principais pontos de vista sobre o assunto, estimulando o debate da forma mais racional possível, de modo a proteger os profissionais de saúde e, principalmente, os interesses dos pacientes. Para tanto, foi feita uma revisão da literatura sobre a temática.

Diálise e qualidade de vida

Relativamente recente, o conceito de qualidade de vida é definido pela Organização Mundial da Saúde como percepção subjetiva da posição do indivíduo na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações ⁵. É uma concepção complexa e abrangente, que incorpora a saúde física, o estado psicológico, o nível de independência, as interações sociais, as crenças pessoais e as relações do indivíduo com o meio ambiente.

Na prática, existem duas modalidades de diálise: a hemodiálise e a diálise peritoneal. A primeira exige que o paciente vá a uma unidade de saúde, geralmente três vezes por semana, para realizar sessões de quatro horas em média. Esse procedimento depende de aparato tecnológico complexo, que envolve máquinas de hemodiálise e sistema de tratamento de água; acesso venoso (fístula arteriovenosa nativa, prótese vascular, cateter temporário ou de longa duração); circulação sanguínea extracorpórea e dialisador artificial como membrana semipermeável, que permite a passagem de escórias nitrogenadas e eletrólitos do sangue para o banho de diálise, por diferença de concentração, e também retira o excesso de água, por diferença de pressão.

Já a diálise peritoneal é diária, realizada em domicílio pelo próprio paciente e familiares treinados. Não depende de muita tecnologia: exige a implantação de cateter flexível na cavidade peritoneal, por onde será infundido e retirado o banho de diálise, em quantidade e periodicidade determinadas pelo nefrologista. Nesse caso, a membrana semipermeável é o próprio peritônio; a retirada de solutos acontece por diferença de concentração entre o sangue dos capilares peritoneais e o líquido infundido; e a retirada de água ocorre pelo poder osmótico da glicose contida no banho de diálise ¹.

Tanto a hemodiálise quanto a diálise peritoneal estão relacionadas à baixa qualidade de vida dos pacientes, sendo idosos e diabéticos os mais afetados. Utilizando questionários padronizados, como o SF-36, vários estudos sobre diálise e qualidade de vida têm demonstrado prejuízos em todas as dimensões pesquisadas: capacidade funcional, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos físicos, sociais, emocionais e saúde mental ⁶,⁷. Do ponto de vista psicológico, a dependência da máquina, a limitação da liberdade e a falta de perspectiva estão ligadas a quadros frequentes de depressão ⁸.

Ademais, mesmo pelo SUS, é grande o impacto socioeconômico relacionado ao tratamento dialítico. Para ficar mais perto dos serviços de hemodiálise, muitos pacientes e familiares precisam mudar de município, abandonando sua vida social e redes construídas. A isso se somam os prejuízos de ter que largar atividades laborais para viver de benefícios do governo, em situação de grande vulnerabilidade. Os que permanecem em seus municípios precisam enfrentar longas e desgastantes viagens até distantes centros de diálise, muitas vezes correndo perigo em estradas não pavimentadas e dentro de veículos em péssimo estado de conservação.

Dessa forma, apesar dos esforços das equipes de saúde e mesmo sendo imprescindível para manter a vida do enfermo, essa terapêutica está associada ao sofrimento. Por esse motivo, alguns pacientes chegam a preferir a morte a começar ou continuar o tratamento.

Dignidade humana, autonomia e direito de morrer

A dignidade da pessoa humana é o princípio fundamental do Estado democrático de direito, estabelecido no inciso III do artigo 1º da Constituição Federal de 1988 ⁹. Dessa forma, não basta o direito à vida, é preciso garantir que seja vivida com dignidade ¹⁰. Além disso, considerando que a morte faz parte da vida, por meio dos processos de nascer, crescer, envelhecer e morrer, alguns autores interpretam que o direito de morrer estaria implícito no texto constitucional ¹¹-¹³. De acordo com essa ideia, ter direito à vida não significa ser obrigado a viver, já que as pessoas podem optar por não exercer esse direito.

Em 2007, a antropóloga Debora Diniz ¹⁴ dirigiu o documentário “Solitário anônimo”, que conta a história de um senhor que queria simplesmente “morrer em paz”. De forma planejada, este idoso passou a morar sozinho em uma cidadezinha do interior do Brasil e, longe de qualquer pessoa conhecida, decidiu parar de se alimentar. No entanto, a equipe de saúde local o impediu de alcançar seu objetivo: ao encontrá-lo em avançado grau de desnutrição e desidratação, transferiu-o ao hospital de referência mais próximo.

A partir daí, um verdadeiro embate foi travado entre o senhor sem identificação, que lutava para exercer seu direito de morrer com dignidade, e a equipe de saúde hospitalar, que lhe impôs tratamentos e procedimentos, desrespeitando violentamente sua vontade e autonomia ¹⁴. Segundo Orlando, citado por Damasceno e Vasconcelos, lutar cega e obstinadamente para manter um paciente vivo muitas vezes é condená-lo (e também os seus familiares e amigos) a uma existência miserável e muito aquém da dignidade a que todo ser humano tem direito. Não deveríamos aspirar à vida sob qualquer preço, mas sim à vida com qualidade ¹⁵.

Esse filme propõe uma reflexão sobre os limites mal definidos entre beneficência e não maleficência (o que é bem e mal para o referido – e qualquer outro – indivíduo?) e sobre a importância da autonomia como medida da dignidade. Considerado um dos principais fundamentos da bioética, o princípio da autonomia foi incorporado pelo Código de Ética Médica em 2009, por meio da Resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM) 1.931, garantindo a liberdade do paciente em participar das decisões diagnósticas e terapêuticas relacionadas a seu quadro clínico. Ou seja, ele pode aceitar ou recusar as opções apresentadas pelo médico, de acordo com sua vontade ¹⁶.

No início de 2017, foi proferida sentença em desfavor de um jovem de 22 anos que, após cinco meses de sessões de hemodiálise, decidiu abandonar o tratamento por considerá-lo “dolorido” e “sem perspectiva de cura”. A mãe recorreu à Justiça, que determinou a interdição parcial e provisória do filho e o obrigou a retomar a terapia hemodialítica ¹⁷. Essa decisão revela confusão entre vulnerabilidade e incapacidade e a ignorância dos efeitos do Estatuto da Pessoa com Deficiência ¹⁸. A Lei Federal 13.146/2015 limita a curatela aos atos relacionados a direitos patrimoniais e negociais, de modo que a pessoa com deficiência mantenha o controle dos aspectos existenciais de sua vida, como o direito ao próprio corpo, à sexualidade, ao matrimônio, à privacidade, à educação, à saúde, ao trabalho e ao voto. Em última análise, a sentença desconsidera a autonomia e o direito desse jovem de recusar tratamento ¹⁹,²⁰.

Decisão diferente ocorreu em 2011, quando um desembargador de Porto Alegre indeferiu o pedido de um hospital privado do Rio Grande do Sul que insistia em submeter uma senhora de 82 anos a sessões de hemodiálise, mesmo contra sua vontade ²¹. Ao que parece, a idade do paciente é critério relevante não só para decisões judiciais, mas para a opinião pública de maneira geral.

Artigo publicado no The New York Times em março de 2015 ²², “Learning to say no to dialysis” (“Aprendendo a dizer não para a diálise”, em tradução livre), narra a história de um idoso de 74 anos que, ao receber do médico a notícia de que precisava iniciar tratamento dialítico, simplesmente optou por recusá-lo: “Não quero perder meu tempo fazendo isso”. Mesmo tendo morrido um ano e meio após essa decisão, exerceu plenamente o direito de não ser submetido a tratamento contra sua vontade.

Talvez o momento mais crítico desse conflito ético ocorra quando o paciente recusa diálise de urgência, ou seja, com risco iminente de morte. Esta situação se assemelha, guardadas as devidas proporções, àquela das transfusões sanguíneas de urgência em pacientes que sejam testemunhas de Jeová, quando entra em cena outro direito, o da liberdade religiosa ²³. Em ambos os casos, o profissional médico se vê num difícil dilema: de um lado, respeitar a autonomia do paciente; do outro, sofrer processo ético-legal por omissão de socorro.

Terminalidade

Em 2007, a Revista Brasileira de Cancerologia publicou um artigo científico que analisou a hemodiálise nos casos de insuficiência renal por obstrução ureteral bilateral, como consequência de câncer de colo de útero em estágio avançado. A conclusão do estudo foi que o tratamento dialítico neste caso é uma forma de obstinação terapêutica, ineficaz e incapaz de proporcionar melhor qualidade de vida para as pacientes ²⁴.

Para aprofundar esse tema da terminalidade, é importante diferenciar os conceitos de eutanásia, suicídio assistido, distanásia e ortotanásia. A primeira consiste em proporcionar a antecipação da morte de indivíduo atingido por doença incurável que produz sofrimento intolerável. No caso do suicídio assistido, a própria pessoa em fase terminal, com dores insuportáveis e previsão de menos de seis meses de sobrevida, conscientemente solicita o auxílio de alguém de sua confiança para colocar a seu alcance uma droga ou outro meio semelhante de suicídio. Já a distanásia se caracteriza pelo prolongamento exagerado da morte de um paciente terminal ou tratamento inútil que não visa prolongar a vida, mas sim o processo de morte ²⁵, enquanto a ortotanásia prevê a morte natural, no tempo certo, sem prolongamentos artificiais inúteis. Esta última é preconizada no artigo 1º da Resolução CFM 1.805/2006: É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal ²⁶.

Muitas vezes o paciente não está em condições físicas e psíquicas para tomar decisões, e esta responsabilidade é delegada aos familiares. Para preservar sua autonomia nestes casos, existem diretivas antecipadas de vontade (DAV), espécie de testamento em forma de documento cartorial que contém, conforme o artigo 1º da Resolução CFM 1.995/2012, conjunto de desejos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade ²⁷. As DAV ainda carecem de regulamentação legal sobre a formalização, o conteúdo, a capacidade dos outorgantes, o prazo de validade e a criação de um registro nacional ²⁸.

Em perspectiva sociocultural, para parcela significativa da população brasileira a preservação da vida é assunto quase dogmático, com forte influência religiosa, segundo a qual somente Deus poderia determinar a morte. Embora o Brasil seja um Estado laico, bancadas religiosas influenciam decisões políticas, e talvez por isso o país ainda não disponha de legislação específica sobre morte digna, o que implicaria respeitar a autonomia dos pacientes terminais quando do diálogo com membros da equipe multidisciplinar e familiares quanto ao cuidado e às decisões sobre tratamentos ²⁹.

Ainda assim, tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 6.715/2009, que propõe a inclusão no Código Penal de um artigo autorizando a ortotanásia: Art. 136-A. Não constitui crime, no âmbito dos cuidados paliativos aplicados a paciente terminal, deixar de fazer uso de meios desproporcionais e extraordinários, em situação de morte iminente e inevitável, desde que haja consentimento do paciente ou, em sua impossibilidade, do cônjuge, companheiro, ascendente, descendente ou irmão ³⁰.

O Brasil mostra-se, portanto, atrasado em relação a outros países que já têm legislação sobre as DAV, como a Argentina, o Uruguai, os Estados Unidos e a maioria dos países europeus ³¹. A eutanásia, enquadrada como homicídio ou suicídio assistido, conforme os artigos 121 e 122 do Código Penal brasileiro, pode ser praticada, por exemplo, na Holanda, na Bélgica e em Luxemburgo ³². O suicídio assistido, também tipificado como crime, previsto no referido artigo 122 do Código Penal brasileiro, é igualmente permitido nesses três países, além da Suíça e de alguns estados norte-americanos (Oregon, Washington, Vermont, Montana e Novo México). Em outros países, o tema ainda é motivo de intenso debate ³³.

Considerações finais

A principal estratégia do nefrologista diante da recusa de diálise deve ser estabelecer a melhor relação com o paciente e a família, mesmo em situações de urgência, analisando caso a caso os interesses envolvidos. Com esse intuito, a participação ativa de uma equipe multidisciplinar coesa torna-se fundamental.

Apesar de não existir legislação específica no Brasil, algumas resoluções do CFM respaldam o médico no respeito à autonomia do paciente, embora com certos limites, por não terem força de lei. Nesses casos, é imprescindível o termo de consentimento livre e esclarecido, que deve ser assinado pelo paciente, caso tenha condições físicas e mentais, ou pelos responsáveis legais.

Em 2015, o CFM ³⁴ publicou recomendação estimulando a criação de comitês de bioética em hospitais e instituições assistenciais de saúde, com o objetivo de auxiliar a discussão e solução de questões relacionadas à moral e ética na atenção aos pacientes. Embora ainda raros no país, esses comitês representam suporte de grande valia e devem sempre ser consultados.

Por último, o diagnóstico precoce de DRC, que permite o acompanhamento ambulatorial antes de se iniciar a terapia dialítica, é fundamental para o estabelecimento da relação de confiança entre paciente, familiares e equipe de saúde. Nesses casos, é muito difícil que o paciente recuse tratamento. Da mesma forma, a humanização do atendimento nos programas de hemodiálise ou diálise peritoneal é de suma importância para que o paciente não abandone a terapia.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Set 2019
• Data do Fascículo
  Jul-Sep 2019

Histórico

• Recebido
  24 Dez 2017
• Revisado
  5 Nov 2018
• Aceito
  8 Nov 2018