Diálisis y derecho a morir

Resumen

La enfermedad renal crónica alcanza niveles epidémicos en prácticamente todos los países. En Brasil, más de 30 mil personas por año requieren tratamiento de diálisis, siendo la hemodiálisis la más común. Si, por un lado, la falta de vacantes para diálisis es el problema principal, por otro, han aumentado los casos de rechazo y abandono del tratamiento. Este artículo aborda precisamente esta cuestión, a partir de temas como sentidos de la vida y de la muerte, autonomía y terminalidad. Se han identificado algunas estrategias que pueden disminuir o incluso evitar el rechazo y el abandono del tratamiento, como diagnóstico precoz, seguimiento nefrológico previo, abordaje multidisciplinario y humanización de los servicios de diálisis. En caso de que la decisión del paciente sea irreversible, el documento de consentimiento libre e informado es fundamental. Además, la expansión de los comités de bioética es importante para proteger a los profesionales de la salud y los intereses de los pacientes.

Diálisis; Derecho a morir; Autonomía personal

Resumo

A doença renal crônica atinge níveis epidêmicos em praticamente todos os países. No Brasil, mais de 30 mil pessoas por ano precisam de tratamento dialítico, sendo mais comum a hemodiálise. Se, por um lado, a falta de vagas para diálise é o principal problema, por outro, têm crescido os casos de recusa e abandono do tratamento. Este artigo trata justamente dessa questão, a partir de temas como sentidos da vida e da morte, autonomia e terminalidade. Foram identificadas algumas estratégias que podem diminuir ou mesmo evitar a recusa e o abandono do tratamento, como diagnóstico precoce, acompanhamento nefrológico prévio, abordagem multidisciplinar e humanização dos serviços de diálise. Caso a decisão do paciente seja irreversível, o termo de consentimento livre e esclarecido é fundamental. Além disso, a expansão dos comitês de bioética é importante para proteger os profissionais de saúde e os interesses dos pacientes.

Diálise; Direito de morrer; Autonomia pessoal

Abstract

Chronic kidney disease reaches epidemic levels all over the world. In Brazil, more than 30 thousand people a year need dialysis treatment, specially hemodialysis. If, on the one hand, the lack of dialysis vacancies is the main problem, on the other hand, the number of cases of refusal and abandonment of dialysis has increased. This article deals precisely with this issue, based on subjects such as the meanings of life and death, autonomy and terminality. Some strategies which may reduce or even avoid treatment refusal and abandonment are early diagnosis, previous nephrological follow-up, multidisciplinary approach and humanization of dialysis services. If the patient’s decision is irreversible, the informed consent form is essential. In addition, the expansion of the bioethics committees is important to protect health professionals and the interests of patients.

Dialysis; Right to die; Personal autonomy

Enfermedad renal crónica: epidemia mundial

La incidencia creciente de enfermedad renal crónica (ERC) alcanza niveles epidémicos en todo el mundo, como consecuencia del envejecimiento de la población y del aumento de la obesidad, la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. La propagación de hábitos inadecuados, como el sedentarismo y las dietas hipercalóricas, hipersódicas, hiperglucémicas e hiperlipídicas ¹, contribuye a esta epidemia mundial.

En Brasil, más de 30.000 personas al año buscan tratamiento de diálisis, siendo la hemodiálisis la más común y una terapia imprescindible para el mantenimiento de la vida cuando la función renal alcanza niveles muy críticos ². Sin embargo, debido al subfinanciamiento del Sistema Único de Salud (SUS), las vacantes para diálisis no crecieron proporcionalmente a la demanda, generando listas de espera en los estados y municipios.

Por esta razón, el inicio optativo de la terapia de diálisis se está volviendo cada vez más difícil, y la sala de emergencias es la puerta de entrada principal en los servicios de salud para pacientes con ERC en etapas avanzadas. Además, muchos de estos pacientes que buscan atención de emergencia en situaciones críticas de vida o muerte no saben que padecen ERC, debido a deficiencias en la atención primaria de salud y a la falta de seguimiento nefrológico previo ³. En casos de urgencia de diálisis, cuando pacientes y familiares están de acuerdo con la terapia renal sustitutiva, son tres las situaciones posibles:

• Servicio de diálisis y vacante disponible: situación ideal, aunque cada vez más rara;

• Sin servicio de diálisis: todos los esfuerzos se centran en el difícil y muchas veces frustrante intento de derivar al paciente a otro servicio que brinde tratamiento. Desafortunadamente, esta es la situación más común y está asociada con una alta mortalidad del paciente y el consecuente alto grado de estrés de todo el equipo de salud;

• Existe un servicio de diálisis, pero no hay vacantes: aunque el profesional de la salud tenga que enfrentar un problema estructural sobre el cual tiene poca o ninguna injerencia, desde el punto de vista ético, moral y legal no hay duda de que es necesario salvar vidas. Con este objetivo, el paciente se somete a diálisis urgente, ya sea en la unidad de cuidados intensivos (UCI), utilizando una máquina de reserva, o en el 4º turno, que termina de madrugada. Después de salir de la situación de urgencia, el paciente permanece internado, generalmente por tiempo prolongado, para garantizar el tratamiento hasta que se produzca una vacante en un programa crónico ambulatorio de hemodiálisis, cuando, entonces, recibe el alta hospitalario y se somete a hemodiálisis (en el trayecto casa-hemodiálisis-casa) tres veces por semana. Esta estrategia “salvadora” a veces causa problemas administrativos, ya que abarrota los hospitales públicos de pacientes en diálisis, pero deja al profesional médico con la conciencia tranquila, ya que preservar la vida a cualquier costo sería la “misión” enseñada desde siempre en las carreras de grado y posgrado en medicina.

Constitucionalmente, nuestra Carta Magna, en su artículo 5º, título II, que trata de los “Derechos y Garantías Fundamentales”, determina: todos son iguales ante la ley, sin distinción de ninguna naturaleza, garantizando a los brasileños y a los extranjeros residentes en el país la inviolabilidad del derecho a la vida, a la libertad, a la igualdad, a la seguridad y a la propiedad ⁴.

Por otro lado, cuando el paciente rechaza o abandona el tratamiento de diálisis, los profesionales de la salud vivencian cuestiones éticas conflictivas relacionadas con el derecho a morir con dignidad. Aunque es menos común que la falta de vacantes, esta situación ha sido cada vez más frecuente y suscita, desde perspectivas religiosas, filosóficas y jurídicas, discusiones sobre los significados de la vida y la muerte, la autonomía y la terminalidad. Estos son precisamente los temas de este artículo, que no pretende, ni podría, establecer consensos, sino exponer los principales puntos de vista sobre el tema, estimulando el debate de la manera más racional posible, con el fin de proteger a los profesionales de la salud y, principalmente, a los intereses de los pacientes. Para ello, se realizó una revisión de la literatura sobre el tema.

Diálisis y calidad de vida

Siendo relativamente reciente, el concepto de calidad de vida es definido por la Organización Mundial de la Salud como una percepción subjetiva de la posición del individuo en la vida, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones ⁵. Es una concepción compleja y amplia que incorpora la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las interacciones sociales, las creencias personales y las relaciones del individuo con el medioambiente.

En la práctica, existen dos modalidades de diálisis: la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. La primera exige que el paciente vaya a una unidad de salud, generalmente tres veces por semana, para realizar sesiones de cuatro horas en promedio. Este procedimiento depende de un aparato tecnológico complejo que involucra máquinas de hemodiálisis y un sistema de tratamiento de agua; acceso venoso (fístula arteriovenosa nativa, prótesis vascular, catéter temporal o de larga duración); circulación sanguínea extracorpórea y dializador artificial como membrana semipermeable, que permite el paso de escorias nitrogenadas y electrolitos de la sangre al baño de diálisis, por la diferencia de concentración, y también retira el exceso de agua, por la diferencia de presión.

La diálisis peritoneal es diaria, realizada en el domicilio por el propio paciente y por familiares capacitados. No depende de mucha tecnología: exige la implantación de un catéter flexible en la cavidad peritoneal, a través del cual se infundirá y extraerá el baño de diálisis, en la cantidad y periodicidad determinadas por el nefrólogo. En este caso, la membrana semipermeable es el propio peritoneo; la extracción de solutos se produce por la diferencia de concentración entre la sangre de los capilares peritoneales y el líquido infundido; y la extracción de agua tiene lugar a través del poder osmótico de la glucosa contenida en el baño de diálisis ¹.

Tanto la hemodiálisis como la diálisis peritoneal están relacionadas con la baja calidad de vida de los pacientes, siendo los ancianos y los diabéticos los más afectados. Utilizando cuestionarios estandarizados, como el SF-36, varios estudios sobre diálisis y calidad de vida han demostrado deficiencias en todas las dimensiones investigadas: capacidad funcional, dolor, estado general de salud, vitalidad, aspectos físicos, sociales, emocionales y salud mental ⁶,⁷. Desde el punto de vista psicológico, la dependencia de la máquina, la limitación de la libertad y la falta de perspectiva están ligadas a cuadros frecuentes de depresión ⁸.

Además, incluso a través del SUS, es grande el impacto socioeconómico relacionado con el tratamiento de diálisis. Para estar más cerca de los servicios de hemodiálisis, muchos pacientes y familiares deben cambiar de municipio, abandonar su vida social y las redes construidas. A esto se agregan los perjuicios de tener que abandonar las actividades laborales para vivir de los beneficios del gobierno, en una situación de gran vulnerabilidad. Quienes permanecen en sus municipios tienen que afrontar largos y estresantes viajes a centros de diálisis distantes, muchas veces corriendo peligro en rutas no pavimentadas y en vehículos en mal estado de conservación.

De esta forma, a pesar de los esfuerzos de los equipos de salud e incluso siendo imprescindible para mantener la vida del enfermo, este tratamiento está asociado con el sufrimiento. Por este motivo, algunos pacientes incluso prefieren la muerte antes que comenzar o continuar el tratamiento.

Dignidad humana, autonomía y derecho a morir

La dignidad de la persona humana es el principio fundamental del Estado democrático de derecho, establecido en el punto III del artículo 1º de la Constitución Federal de 1988 ⁹. De esta forma, el derecho a la vida no es suficiente, es necesario garantizar que sea vivida con dignidad ¹⁰. Además, considerando que la muerte forma parte de la vida, a partir de los procesos de nacer, crecer, envejecer y morir, algunos autores interpretan que el derecho a morir estaría implícito en el texto constitucional ¹¹-¹³. Según esta idea, tener derecho a la vida no significa verse obligado a vivir, ya que las personas pueden optar por no ejercer ese derecho.

En 2007, la antropóloga Debora Diniz ¹⁴ dirigió el documental “Solitario anónimo”, que cuenta la historia de un señor que simplemente quería “morir en paz”. De forma planificada, este anciano comenzó a vivir solo en un pequeño pueblo del interior de Brasil y, lejos de cualquier persona conocida, decidió dejar de comer. Sin embargo, el equipo de salud local le impidió alcanzar su objetivo: al encontrarlo en un grado avanzado de desnutrición y deshidratación, lo trasladó al hospital de referencia más cercano.

A partir de entonces, se produjo un verdadero enfrentamiento entre este hombre sin identificación, que luchaba por ejercer su derecho a morir con dignidad, y el equipo de salud del hospital, que le impuso tratamientos y procedimientos, irrespetando violentamente su voluntad y autonomía ¹⁴. Según Orlando, citado por Damasceno y Vasconcelos, luchar ciega y obstinadamente para mantener vivo a un paciente muchas veces es condenarlo (y también a sus familiares y amigos) a una existencia miserable y muy por debajo de la dignidad a la que todo ser humano tiene derecho. No deberíamos aspirar a la vida a cualquier precio, sino a una vida con calidad ¹⁵.

Esta película propone una reflexión sobre los límites mal definidos entre beneficencia y no maleficencia (¿qué es lo bueno y lo malo para el mencionado –y cualquier otro– individuo?), y sobre la importancia de la autonomía como medida de dignidad. Considerado uno de los fundamentos principales de la bioética, el principio de autonomía fue incorporado por el Código de Ética Médica en 2009, a través de la Resolución del Consejo Federal de Medicina (CFM) 1.931, garantizando la libertad del paciente para participar en las decisiones diagnósticas y terapéuticas relacionadas con su cuadro clínico. Es decir, éste puede aceptar o rechazar las opciones presentadas por el médico, según su voluntad ¹⁶.

A principios de 2017, se dictó una sentencia en contra de un hombre de 22 años que, después de cinco meses de sesiones de hemodiálisis, decidió abandonar el tratamiento por considerarlo “doloroso” y “sin perspectiva de cura”. La madre apeló a la Justicia, que determinó la interdicción parcial y provisional del hijo y lo obligó a reanudar la terapia de hemodiálisis ¹⁷. Esta decisión revela una confusión entre vulnerabilidad e incapacidad y la ignorancia de los efectos del Estatuto de la Persona con Deficiencia ¹⁸. La Ley Federal 13.146/2015 limita la tutela a los actos relacionados con los derechos de propiedad y comerciales, de modo tal que las personas con discapacidad mantengan el control de los aspectos existenciales de su vida, como el derecho al propio cuerpo, a la sexualidad, al matrimonio, a la privacidad, a la educación, a la salud, al trabajo y al voto. En última instancia, la sentencia no contempla la autonomía y el derecho de este joven a rechazar el tratamiento ¹⁹,²⁰.

Una decisión diferente tuvo lugar en 2011, cuando un juez de Porto Alegre desestimó la solicitud de un hospital privado en Rio Grande do Sul que insistía en someter a una mujer de 82 años a sesiones de hemodiálisis, incluso contra su voluntad ²¹. Al parecer, la edad del paciente es un criterio relevante no sólo para las decisiones judiciales, sino también para la opinión pública en general.

Un artículo publicado en The New York Times en marzo de 2015 ²², “Learning to say no to dialysis” (“Aprendiendo a decir no a la diálisis”, en traducción libre), cuenta la historia de un hombre de 74 años que, al recibir del médico la noticia de que necesitaba iniciar tratamiento de diálisis, simplemente optó por rechazarlo: “No quiero perder mi tiempo haciendo esto”. Incluso habiendo muerto un año y medio después de esta decisión, ejerció plenamente el derecho a no someterse a un tratamiento contra su voluntad.

Quizás el momento más crítico de este conflicto ético tiene lugar cuando el paciente rechaza la diálisis de urgencia, es decir, con riesgo inminente de muerte. Esta situación se asemeja, con las debidas proporciones, a aquella de las transfusiones de sangre urgentes en pacientes que son testigos de Jehová, cuando entra en juego otro derecho, el de la libertad religiosa ²³. En ambos casos, el profesional médico se encuentra en un difícil dilema: por un lado, respetar la autonomía del paciente; por el otro, someterse a un proceso ético-legal por la omisión de auxilio.

Terminalidad

En 2007, la Revista Brasileña de Cancerología publicó un artículo científico que analizó la hemodiálisis en casos de insuficiencia renal por obstrucción uretral bilateral, como consecuencia del cáncer de cuello de útero avanzado. La conclusión del estudio fue que el tratamiento de diálisis en este caso es una forma de obstinación terapéutica, ineficaz e incapaz de proporcionar una mejor calidad de vida a los pacientes ²⁴.

Para profundizar este tema de la terminalidad, es importante diferenciar los conceptos de eutanasia, suicidio asistido, distanasia y ortotanasia. La primera consiste en proporcionar la anticipación de la muerte de un individuo que padece una enfermedad incurable que produce un sufrimiento intolerable. En el caso del suicidio asistido, la propia persona en fase terminal, con dolores insoportables y una previsión de menos de seis meses de supervivencia, conscientemente solicita la ayuda de alguien de su confianza para obtener una droga u otro medio similar de suicidio. La distanasia, por otro lado, se caracteriza por una prolongación exagerada de la muerte de un paciente con enfermedad terminal o de un tratamiento inútil que no busca prolongar la vida, sino el proceso de muerte ²⁵, mientras que la ortotanasia prevé la muerte natural, en el momento adecuado, sin prolongaciones artificiales inútiles. Esta última es proclamada en el artículo 1º de la Resolución CFM 1.805/2006: se permite al médico limitar o suspender procedimientos y tratamientos que prolonguen la vida del enfermo en fase terminal, de enfermedad grave e incurable, respetando la voluntad de la persona o su representante legal ²⁶.

Muchas veces el paciente no está en condiciones físicas y psíquicas para tomar decisiones, y esta responsabilidad se delega a los miembros de la familia. Para preservar su autonomía en estos casos, existen las directivas anticipadas de voluntad (DAV), una especie de testamento en forma de documento notarial que contiene, de acuerdo con el artículo 1º de la Resolución CFM 1.995/2012, un conjunto de deseos, previa y expresamente manifestados por el paciente, sobre los cuidados y tratamientos que quiere, o no, recibir al momento en que estuviera incapacitado para expresar, libre y autónomamente, su voluntad ²⁷. Las DAV aún carecen de regulación legal sobre la formalización, el contenido, la capacidad de los otorgantes, el plazo de validez y la creación de un registro nacional ²⁸.

Desde la perspectiva sociocultural, para una porción significativa de la población brasileña, la preservación de la vida es un tema casi dogmático, con una fuerte influencia religiosa, según la cual sólo “Dios” podría determinar la muerte. Aunque Brasil sea un Estado laico, los grupos religiosos influyen en las decisiones políticas, y tal vez por eso el país aún no dispone de una legislación específica sobre muerte digna, lo que implicaría respetar la autonomía de los pacientes terminales a partir del diálogo con miembros del equipo multidisciplinario y familiares, en cuanto al cuidado y las decisiones sobre los tratamientos ²⁹.

Aun así, en la Cámara de Diputados se encuentra el proyecto de ley 6.715/2009, que propone la inclusión en el Código Penal de un artículo que autorice la ortotanasia: Art. 136-A. No constituye delito, en el contexto de los cuidados paliativos aplicados a un paciente terminal, dejar de hacer uso de medios desproporcionados y extraordinarios, en situación de muerte inminente e inevitable, siempre que haya consentimiento del paciente o, en su imposibilidad, del cónyuge, compañero, ascendente, descendente o hermano ³⁰.

Brasil se muestra, por lo tanto, atrasado en relación con otros países que ya cuentan con una legislación sobre las DAV, como Argentina, Uruguay, Estados Unidos de América (EE.UU.) y la mayoría de los países europeos ³¹. La eutanasia, enmarcada como homicidio o suicidio asistido, según los artículos 121 y 122 del Código Penal brasileño, puede practicarse, por ejemplo, en los Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo ³². El suicidio asistido, también tipificado como delito, previsto en el mencionado artículo 122 del Código Penal brasileño, está también permitido en estos tres países, además de Suiza y de algunos estados de EE.UU. (Oregón, Washington, Vermont, Montana y Nuevo México). En otros países, el tema sigue siendo objeto de intenso debate ³³.

Consideraciones finales

La estrategia principal del nefrólogo ante el rechazo de la diálisis debe ser establecer la mejor relación con el paciente y la familia, incluso en situaciones de urgencia, analizando caso por caso los intereses involucrados. Para este fin, la participación activa de un equipo multidisciplinario cohesivo se vuelve fundamental.

Aunque no existe una legislación específica en Brasil, algunas resoluciones del CFM apoyan al médico en el respeto a la autonomía del paciente, aunque con ciertos límites, ya que no tienen fuerza de ley. En estos casos, es imprescindible el documento de consentimiento libre e informado, que debe ser firmado por el paciente, en caso de que tenga las condiciones físicas y mentales, o por los tutores legales.

En 2015, el CFM ³⁴ emitió una recomendación alentando la creación de comités de bioética en hospitales e instituciones de asistencia a la salud, con el objetivo de colaborar con la discusión y la solución de las cuestiones relacionadas con la moral y la ética en la atención de pacientes. Aunque todavía son raros en el país, estos comités representan un valioso apoyo y siempre deben ser consultados.

Finalmente, el diagnóstico temprano de la ERC, que permite el seguimiento ambulatorio antes de iniciar el tratamiento de diálisis, es crucial para el establecimiento de la relación de confianza entre paciente, familiares y equipo de salud. En estos casos, es muy difícil que el paciente rechace el tratamiento. Del mismo modo, la humanización de la atención en los programas de hemodiálisis o diálisis peritoneal es de suma importancia para que el paciente no abandone la terapia.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  26 Set 2019
• Fecha del número
  Jul-Sep 2019

Histórico

• Recibido
  24 Dic 2017
• Revisado
  5 Nov 2018
• Acepto
  8 Nov 2018