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Testamento vital: verificação e compartilhamento de informações em um hospital português

Resumo

Desde 2012, o testamento vital é direito legalmente protegido em Portugal. Este estudo, exploratório-descritivo, questionou médicos e enfermeiros de um hospital português sobre verificação e compartilhamento de informação relativa ao testamento vital. A maioria dos profissionais (57%) nunca verificou a existência do documento, embora considere ato importante (95%), compartilhe essa informação quando tem acesso a ela (82%) e julgue que o não compartilhamento tem implicações relevantes na prática de cuidados (86%). Os resultados mostram que verificar a existência de testamento vital não é, no hospital estudado, prática corrente. São necessários novos estudos que identifiquem as motivações subjacentes a esse comportamento e verifiquem se é comum em outras instituições de saúde, propondo medidas para promover prática profissional em consonância com o estabelecido pela lei.

Diretivas antecipadas; Assistência centrada no paciente; Ética médica; Ética em enfermagem

Abstract

The Living Will constitutes, since 2012, a legally protected right in Portugal. This exploratory-descriptive study questioned physicians and nurses from a Portuguese hospital regarding the verification and sharing of information related to the Living Will. Most professionals (57%) have never verified the existence of a Living Will, although they consider this an important action (95%) and share this information when they have access to it (82%), considering that not sharing has important implications for care practice (86%). The results show that verifying the existence of a Living Will does not constitute a current practice in the studied hospital. Further research is necessary to identify the underlying motivations for such behavior and investigate the dimension of this reality in other health institutions, proposing measures to promote professional practice consistent with that established by law.

Advance directives; Patient centered-care; Ethics, medical; Ethics, nursing

Resumen

Desde 2012, el testamento vital constituye un derecho legalmente protegido en Portugal. Este estudio, exploratorio-descriptivo, interrogó a médicos y enfermeros de un hospital portugués sobre la verificación y el intercambio de informaciones respecto del testamento vital. La mayoría de los profesionales (57%) nunca verificó la existencia del documento, aunque consideran a éste un acto importante (95%), comparten esta información cuando tienen acceso a ella (82%), y consideran que no compartirla tiene implicancias importantes en la práctica de cuidados (86%). Los resultados muestran que verificar la existencia del testamento vital no constituye, en el hospital estudiado, una práctica corriente. Son necesarios nuevos estudios que identifiquen las motivaciones subyacentes a tales comportamientos y verifiquen si es común en otras instituciones de salud, proponiendo medidas para promover una práctica profesional en consonancia con lo establecido por la ley.

Directivas anticipadas; Atención dirigida al paciente; Ética médica; Ética en enfermería

O direito à proteção da saúde, instituído como fundamental no século XX 11. Nunes R, Rego G. Prioridades na saúde. Lisboa: McGraw-Hill; 2002. , foi importante conquista das civilizações de modo geral. A ampliação do acesso aos cuidados sanitários, aliada ao desenvolvimento das ciências biomédicas e a melhores condições de vida, sobretudo a partir da segunda metade do século, otimizaram a saúde dos indivíduos, aumentando significativamente a esperança média de vida 22. Van Zanden JL, Baten J, Mira d’Ercole M, Rijpma A, Smith C, Timmer M, editores. How was life? Global well-being since 1820 [Internet]. Paris: OECD Publishing; 2014 [acesso 20 ago 2017]. Disponível: https://bit.ly/311QtvT
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.

Esta capacidade de somar tempo à vida transformou-se em esforço coletivo de adiar a morte a qualquer custo, alienando os cuidados de saúde da vida e da vontade dos pacientes e causando sofrimentos evitáveis. Surge então, em sociedades estruturadas sob a égide da dignidade humana, a questão acerca de quanto algumas intervenções podem ultrapassar os limites daquilo que se considera eticamente aceitável 33. Fine RL. From Quinlan to Schiavo: medical, ethical, and legal issues in severe brain injury. Proc (Bayl Univ Med Cent) [Internet]. 2005 [acesso 10 mar 2018];18(4):303-10. Disponível: https://bit.ly/310HZoX
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A consciência social de que os cuidados de saúde devem ser mais humanizados, holísticos e centrados na pessoa e em seu interesse, em qualquer fase do ciclo de vida, trouxe à discussão pública questões como igualdade de acesso, qualidade do atendimento e autonomia do paciente. Em relação a essa última, a exigência do consentimento informado e, mais tarde, o testamento vital, foram provavelmente os maiores reflexos da discussão 44. Nunes R. O testamento vital e o procurador de cuidados de saúde: consentimento prospetivo. In: Nunes R, Melo HP. Testamento vital. Coimbra: Almedina; 2012. p. 115-24. (Coleção Speed). .

As diretivas antecipadas de vontade (DAV) são documento de manifestação prévia de decisões para tratamento médico, redigido por pessoa capaz, no pleno exercício de sua autonomia, a fim de salvaguardar o respeito por suas opções em matéria de saúde em caso de incapacidade ou impossibilidade de se expressar. O testamento vital é uma modalidade de DAV e consiste em documento escrito pelo próprio indivíduo, no qual dá a conhecer as escolhas que quer ver respeitadas. Outra modalidade é a procuração de cuidados de saúde, em que o paciente aponta uma pessoa responsável por tomar decisões caso esteja incapaz de fazê-lo 55. Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB. Diretivas antecipadas de vontade: um modelo brasileiro. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2013 [acesso 10 mar 2018];21(3):463-76. DOI: 10.1590/S1983-80422013000300011 .

O testamento vital foi originalmente legalizado nos Estados Unidos da América, na década de 1990, sendo mais tarde integrado no ordenamento jurídico de outros países da América e da Europa. No Brasil, não existe ainda legislação específica sobre o tema, ainda que o Conselho Federal de Medicina (CFM) tenha aprovado, em 2012, a Resolução 1.995, que reconhece o direito do paciente de manifestar sua vontade sobre tratamentos médicos ou designar representante para tal fim, assim como o dever do médico de cumprir esta vontade 55. Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB. Diretivas antecipadas de vontade: um modelo brasileiro. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2013 [acesso 10 mar 2018];21(3):463-76. DOI: 10.1590/S1983-80422013000300011

6. Wolf SM, Boyle P, Callahan D, Fins JJ, Jennings B, Nelson JL et al. Sources of concern about the patient self-determination act. N Engl J Med [Internet]. 1991 [acesso 10 mar 2018];325(23):1666-71. DOI: 10.1056/NEJM199112053252334
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- 77. Pereira AGD. O consentimento informado na experiência europeia [Internet]. Anais do I Congresso Internacional sobre os Desafios do Direito face às Novas Tecnologias; 2010; Ribeirão Preto. Ribeirão Preto: Faculdade de Direito de Ribeirão Preto; 2010 [acesso 10 mar 2018]. p. 7-8. Disponível: https://bit.ly/2p3WT0k
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. No entanto, o documento não tem força de lei, embora hoje já existam iniciativas legislativas sobre esta matéria.

Em Portugal, a necessidade crescente de adequar a conjuntura jurídica à situação social culminou em 2006 na apresentação, pela Associação Portuguesa de Bioética, do primeiro projeto de lei sobre testamento vital 88. Melo H, Nunes R, relatores. Projeto de Diploma nº P/06/APB/06 que regula o exercício do direito a formular directivas antecipadas de vontade no âmbito da prestação de cuidados de saúde e cria o correspondente registo nacional [Internet]. Porto: Associação Portuguesa de Bioética; 2006 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2AYvPCk
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. O próprio Código Deontológico da Ordem dos Médicos, cuja versão de 1985 99. Ordem dos Médicos. Código deontológico. Revista Ordem dos Médicos [Internet]. 1985 [acesso 10 mar 2018];(3):2-22. Disponível: https://bit.ly/2Vtu5KK
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atribuiu aos cuidados médicos o objetivo principal de curar a doença e prolongar a vida, foi alterado em 2008, de modo a reconhecer a prestação de cuidados ao doente sem esperança de cura ou em fase terminal e o respeito às DAV 1010. Ordem dos Médicos. Regulamento nº 14/2009, que aprova o Código Deontológico da Ordem dos Médicos. Diário da República [Internet]. Lisboa, nº 8, p. 1355-69, 13 jan 2009 [acesso 9 out 2019]. Disponível: https://bit.ly/33cLs4Y
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Em 2012 foi finalmente aprovada a Lei 25/2012, a primeira em Portugal sobre testamento vital. O artigo 2º, inciso 1 deste diploma define as DAV, sob a forma de testamento vital, como documento unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz (…) manifesta antecipadamente a sua vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente 1111. Portugal. Assembleia da República. Lei nº 25/2012, de 16 de julho. Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev). Diário da República [Internet]. Lisboa, 16 jul 2012 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2OxCT0B
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. Dessa forma, evidencia-se que a equipe de saúde deve respeitar o conteúdo do documento, excetuando-se certas situações previstas na lei (note-se, por exemplo, que o testamento vital tem validade de cinco anos) ou, em caso de urgência, quando as diligências para acesso ao documento podem prejudicar gravemente o estado do paciente 1111. Portugal. Assembleia da República. Lei nº 25/2012, de 16 de julho. Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev). Diário da República [Internet]. Lisboa, 16 jul 2012 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2OxCT0B
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O diploma regula ainda a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev), base de dados de abrangência nacional que centraliza e mantém atualizados os testamentos vitais (TV), garantindo a sua consulta aos cidadãos (e ao respetivo procurador de cuidados de saúde, caso exista) (…) e aos médicos responsáveis pela prestação de cuidados de saúde 1212. Portugal. Direção Geral da Saúde. Serviços Partilhados do Ministério da Saúde. Circular informativa nº 5/2014. Assunto: Rentev – Registo Nacional do Testamento Vital [Internet]. Lisboa: Ministério da Saúde; 2014 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/30Z06LY
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, sejam os do Serviço Nacional de Saúde, sejam os do setor privado. O registro no Rentev tem valor meramente declarativo , e o descrito no documento tem igual valor, desde que formalizado de acordo com a lei 1111. Portugal. Assembleia da República. Lei nº 25/2012, de 16 de julho. Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev). Diário da República [Internet]. Lisboa, 16 jul 2012 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2OxCT0B
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Essa declaração pode ser entregue ao médico pelo próprio paciente ou pelo procurador de cuidados de saúde. Caso isso não aconteça, o médico responsável, perante paciente incapaz de expressar de forma livre e autônoma sua vontade, deverá identificar critérios que exijam a consulta ao Rentev, como maioridade e capacidade prévia – ou seja, indicadores da possibilidade do paciente, em certo momento nos últimos cinco anos, no exercício de sua autonomia, ter redigido testamento vital. Neste contexto, o enfermeiro é também fundamental para garantir tanto o cuidado quanto a autonomia do paciente, respondendo a suas necessidades ou providenciando outros profissionais quando estas ultrapassam o campo de suas competências 1313. Portugal. Ministério da Saúde. Decreto-Lei nº 104/98, de 21 de abril. Diário da República [Internet]. Lisboa, nº 93, 21 abr 1998 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2p5CV5n
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A lei portuguesa atribui exclusivamente ao médico o direito de acesso ao Rentev, tornando os enfermeiros dependentes do compartilhamento de informação por parte do médico no que respeita à existência e ao conteúdo do testamento vital (ainda que a lei vincule toda a equipe de saúde ao disposto neste documento). Esse desconhecimento pode gerar comportamentos que ferem o estipulado em dispositivos legais e deontológicos por parte da equipe de enfermagem.

Importa então compreender se o regime jurídico das DAV tornou efetivo o exercício da autonomia individual em matéria de saúde em Portugal, considerando que os profissionais assumem nesse contexto papel fulcral, que vai do planejamento à concretização desse testamento. Tendo em conta a carência de estudos portugueses voltados às prática dos profissionais de saúde neste âmbito, este estudo procurou identificar atitudes e comportamentos de médicos e enfermeiros de hospital português quanto à verificação e ao compartilhamento de informações relativas ao testamento vital, especificamente em pacientes sem capacidade de exercer sua autonomia.

Método

Foi desenvolvido estudo exploratório-descritivo, transversal, de abordagem quantitativa, em 16 serviços de internamento de um hospital da rede nacional de saúde portuguesa, sistema público e universal. A população do estudo incluiu médicos e enfermeiros com funções nesses serviços, sendo este o único requisito para inclusão, obtido por técnica de amostragem acidental (profissionais em exercício durante a distribuição de questionários), totalizando cinco médicos e cinco enfermeiros por serviço. O estudo decorreu num período de quatro meses (novembro de 2017 a fevereiro de 2018).

O levantamento de dados foi realizado mediante dois questionários de autopreenchimento, especificamente elaborados para este estudo: um dirigido a médicos (Questionário 1) e outro a enfermeiros (Questionário 2). Compostos por dois grupos de questões, esses instrumentos procuraram primeiramente caracterizar os grupos em relação a atributos de potencial interesse para o estudo, coincidindo as variáveis. Na segunda parte, foram interrogados atitudes e comportamentos relativos à verificação e ao compartilhamento de informações do testamento vital no caso de pacientes sem capacidade de decisão autônoma, com questões dirigidas a cada grupo, de forma a avaliar variáveis de interesse não partilhadas ( Tabela 1 ).

Tabela 1
Variáveis analisadas nos questionários

Em cada questionário constavam informações sobre a pesquisa e a declaração de consentimento para participar do estudo. Os documentos foram recolhidos durante o preenchimento ou posteriormente, de acordo com a preferência dos respondentes. Os dados obtidos foram tratados com o Statistical Package for the Social Sciences (SPSS, versão 20.0, IBM, Armonk, NY), de forma independente para cada grupo.

Quanto às questões abertas, as respostas foram categorizadas antes da introdução dos dados no programa de análise estatística. Efetuou-se a análise descritiva das variáveis, com cálculo de frequências absolutas e relativas. Para avaliar possíveis associações entre variáveis recorreu-se ao teste do qui-quadrado de independência, ou teste de Fisher, se não cumpridos os requisitos para o primeiro. Para resultados estatisticamente significativos ( p <0,05), foi avaliada a intensidade da associação pelo teste V de Cramer ou pelo teste de phi para as tabelas com entrada 2×2.

Considerações éticas

Este estudo foi pensado de forma a assegurar os direitos e liberdades fundamentais dos participantes, respeitando o disposto na Declaração de Helsinki 1414. World Medical Association. World Medical Association Declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human subjects. Jama [Internet]. 2013 [acesso 10 mar 2018];310(20):2191-4. Disponível: https://bit.ly/2CgtO5R
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e no Relatório Belmont 1515. National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. The Belmont Report [Internet]. Washington; 1979 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2VKZgQq
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. O protocolo de investigação e todos os documentos utilizados no decorrer da pesquisa foram aprovados pelo Comitê de Ética Hospitalar e respectivo conselho de administração. Os diretores de serviço e chefes de enfermagem foram consultados antes da implementação do estudo a fim de obter sua autorização. Os questionários foram codificados e separados do consentimento após o preenchimento. A codificação pretendeu assegurar o direito de dissentimento nas sucessivas fases da pesquisa.

Resultados

O estudo incluiu 126 participantes, 60 médicos e 66 enfermeiros, com taxa de resposta de 75% e 82,5%, respectivamente. A caracterização da amostra está resumida na Tabela 2 . Não foi encontrada associação entre características demográficas e as variáveis estudadas.

Tabela 2
Caracterização da amostra

Resultados do Questionário 1 (Parte II)

Dos 60 médicos inquiridos, 93% (n=56) consideram que, no caso de paciente sem capacidade de decisão autônoma, é importante verificar a existência de testamento vital. Para 5% destes (n=3), tal importância se verifica apenas em determinadas situações – por exemplo, em casos de pacientes maiores de idade (n=1), mau prognóstico (n=2), transplante de órgãos (n=1) ou ausência de representante legal (n=1).

A maioria dos participantes respondeu que a admissão seria o momento mais adequado para essa verificação, tanto diante de paciente que não pode exercer sua autonomia desde a entrada no hospital (75%; n=45) quanto na situação em que perde essa capacidade durante o internamento (67%; n=40). Para menor parcela da amostra, o ponto mais propício varia conforme as circunstâncias: no primeiro caso, para 20% (n=12) outras situações seriam mais oportunas, sobretudo quando há risco de morte e mau prognóstico (n=5) ou tomada de decisão (n=2); no segundo, para 25% (n=15), a fase mais apropriada seria a partir da perda da capacidade (n=5) e situações de instabilidade clínica, mau prognóstico e risco de morte (n=4) ou tomada de decisão (n=2).

Foi observada associação positiva entre atribuir importância à verificação de existência do testamento vital e escolher o momento da admissão como o mais pertinente, no primeiro caso (V de Cramer=0,509; p =0,000) e no segundo caso (V de Cramer=0,414; p =0,008).

Quanto ao procedimento de verificação, 63% (n=38) da amostra nunca o realizaram, e apenas 7% (n=4) o fazem rotineiramente; 8% (n=5) seguem esta verificação apenas em determinadas circunstâncias, entre as quais: mau prognóstico (n=2), ausência de comunicação com familiares (n=1) e necessidade de medidas invasivas (n=1). Entre os participantes que seguem o procedimento, temos como fonte de informação a família/conviventes significativos (32%; n=7), o Rentev (14%; n=3) ou ambos (41%; n=9).

De fato, 78% (n=47) dos inquiridos nunca consultaram o Rentev, e entre os que já o fizeram (20%; n=12), 33% (n=4) encontraram dificuldades, alegando acesso difícil ou condicionado (n=1), falta de informação ou de tempo para acesso à plataforma (n=2) ou inexistência de todos os registros de DAV (n=1), sugerindo que esta informação deveria ser impressa em suporte físico (n=1), estar acessível no programa de registro médico (n=1) ou ser mais divulgada (n=1).

O Rentev é ainda assim considerado instrumento útil por 48% dos participantes (n=29), mas 45% (n=27) não têm opinião formada sobre o assunto. Por outro lado, 7% (n=4) não o consideram útil, apontando como razões o desconhecimento da ferramenta (5%; n=3), a difícil utilização e a fidedignidade questionável (1,6%; n=1). Quando há testamento vital, a maioria da amostra (88%; n=53) considera importante compartilhar esta informação, e que sua omissão traz implicações práticas (85%; n=51), havendo associação positiva entre as duas respostas (V de Cramer=0,530; p =0,001). Entre as consequências referidas estão o risco de desrespeito à vontade do doente (n=18); a perda de uniformidade entre as práticas da equipe (n=6); a prestação de cuidados inadequados/excessivos (n=9); consequências ético-legais (n=3); e alteração do tratamento (n=1).

Da mesma forma, há associação entre a importância da averiguação do testamento vital e o compartilhamento desta informação (V de Cramer=0,617; p =0,000), bem como entre esta e a importância que lhe é atribuída (V de Cramer=0,530; p =0,001). Os grupos profissionais mais referidos como alvo de compartilhamento são médicos (n=7), enfermeiros (n=2), médicos e enfermeiros (n=18), médicos e assistente social (n=1), ou todos os profissionais que prestam cuidados ao doente (n=15).

Ainda assim, apenas 50% (n=30) dos participantes divulgam sempre esta informação, e 30% (n=18) esporadicamente, mas 20% (n=12) declaram não fazê-lo. No caso dos que a compartilham, isso é feito mediante processo clínico (n=10), comunicação oral (n=8) ou ambos (n=22).

Finalmente, 77% (n=46) dos inquiridos consideram que há implicações práticas em desconhecer se o paciente tem ou não testamento vital. Neste âmbito, são mencionados sobretudo atos que podem atentar contra a vontade do doente ou desrespeitar sua autonomia (n=21); consequências na tomada de decisão e na orientação terapêutica (n=8); implicações éticas ou legais (n=6); prestação de cuidados inadequados, excessivos ou desumanizados (n=4); desrespeito à situação em que se encontra o paciente (n=1); possíveis conflitos com a família ou representante legal (n=1); e práticas incongruentes entre elementos da equipe (n=1).

Foi encontrada associação entre a importância atribuída a verificar a existência do testamento vital e a opinião acerca das implicações em desconhecer esta existência. Os participantes que respondem afirmativamente à primeira questão tendem a concordar também com a segunda – o mesmo ocorrendo em caso de resposta negativa (V de Cramer=0,496; p =0,001).

Resultados do Questionário 2 (Parte II)

Do total de 66 enfermeiros, 97% (n=64) consideram que, diante de paciente sem capacidade de decisão autônoma, a equipe de saúde deve sempre verificar se existe testamento vital, mas 3% (n=2) julgam que esta constatação deve ser feita apenas quando a família não consegue decidir pelo paciente (n=1) ou em caso de mau prognóstico (n=1). Ainda assim, 52% (n=34) dos inquiridos nunca conferiram tal informação. Aqueles que o fazem (n=32) recorrem a uma ou várias fontes: processo clínico (88%; n=28); família ou conviventes significativos (78%; n=25); médico (38%; n=12); e paciente capaz, quando a perda de autonomia ocorre durante o internamento (9%; n=3).

A maioria (74%; n=49) da amostra afirma nunca ter tomado conhecimento da existência desse testamento. Os meios pelos quais o restante dos participantes (26%; n=17) soube do documento foram: família ou conviventes significativos (n=10); o médico, oralmente (n=5) ou via processo clínico (n=3); ou o paciente capaz, quando a perda de autonomia ocorreu durante o internamento (n=1).

Uma vez conhecida a existência do testamento vital, 83% (n=55) compartilhariam esta informação. Destes, 20% (n=11) somente o fariam com um grupo profissional: médicos (n=10) ou enfermeiros (n=1). Parcela maior (71%; n=39) dividiria a informação com outras classes profissionais, sendo as mais representadas neste grupo de respostas: médicos (n=37), enfermeiros (n=34) e outros, como fisioterapeuta, dietista etc. (n=24).

Os respondentes consideram, de forma geral (94%; n=62), que é importante o médico divulgar à equipe de enfermagem informações relativas à existência de testamento vital, referindo o papel do enfermeiro na equipe multidisciplinar (n=19) e na prestação de cuidados (n=9) ou alegando que disso dependem o planejamento de cuidados individualizados e humanizados (n=10), a implementação de práticas que cumpram a vontade do paciente (n=16) e a atuação em situações de emergência (n=5).

Finalmente, 86% (n=57) consideram que a opção médica de não dividir informações sobre esse testamento traz implicações importantes, prejudicando o cumprimento da vontade do doente (n=21); o planejamento de cuidados e a tomada de decisão (n=11); a uniformidade do trabalho da equipe (n=6); a adequação e humanização dos cuidados (n=9); a relação com a família do paciente ou outros (n=4); princípios éticos e legais (n=3); a celeridade na obtenção de informação (n=1). Os participantes que consideram essas consequências tendem a trocar informações sobre testamento vital quando têm conhecimento dele (phi=0,389; p =0,011).

Discussão dos resultados

Os resultados da pesquisa permitiram identificar, entre os inquiridos, o predomínio de atitudes favoráveis em relação ao testamento vital. A maioria dos participantes reconhece a importância de verificar se o paciente tem o documento (95%) e, em caso positivo, compartilhar suas informações (91%). Ainda assim, há discordância entre atitudes e comportamentos, considerando que, embora a maior parte dos médicos e enfermeiros (82%) compartilhe informação relativa ao testamento vital, mais de metade ainda falha ao constatar a existência do documento (57%).

A Lei 25/2012, em vigor em Portugal, prevê que, diante de um paciente incapaz de expressar de forma livre e autônoma sua vontade, o médico é responsável por verificar, em consulta ao Rentev, o registro de documento de DAV ou de procuração de cuidados de saúde 1111. Portugal. Assembleia da República. Lei nº 25/2012, de 16 de julho. Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev). Diário da República [Internet]. Lisboa, 16 jul 2012 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2OxCT0B
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. No entanto, a análise dos resultados mostrou que a maioria dos médicos interrogados (78%) nunca consultou o Rentev.

Da mesma forma a lei prevê que, caso o médico tome conhecimento de DAV ou procuração de cuidados de saúde, deve anexar esses documentos ao processo clínico do paciente 1111. Portugal. Assembleia da República. Lei nº 25/2012, de 16 de julho. Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev). Diário da República [Internet]. Lisboa, 16 jul 2012 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2OxCT0B
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, visto pelos médicos como principal meio para compartilhar informação e, pelos enfermeiros, como principal recurso para comprovar a existência do testamento vital.

A lei declara que, uma vez conhecido esse testamento do paciente, a equipe de saúde deve respeitar seu conteúdo 1111. Portugal. Assembleia da República. Lei nº 25/2012, de 16 de julho. Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev). Diário da República [Internet]. Lisboa, 16 jul 2012 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2OxCT0B
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. Nesta linha de pensamento, a maior parte dos participantes concordou com as importantes implicações éticas e legais decorrentes do desconhecimento ou do não compartilhamento de informação relativa ao documento, demonstrando preocupação quanto a essa matéria.

Como no presente trabalho, Velasco-Sanz e Rayón-Valpuesta 1616. Velasco-Sanz TR, Rayón-Valpuesta E. Advance directives in intensive care: health professional competences. Med Intensiva [Internet]. 2016 [acesso 10 mar 2018];40(3):154-62. DOI: 10.1016/j.medine.2015.04.003 identificaram incongruências entre atitudes (positivas) e condutas (negativas) em relação ao testamento vital entre médicos e enfermeiros de nove hospitais de Madrid, concluindo que 90,6% não consultavam a existência do documento, embora reconhecessem sua utilidade. O mesmo estudo identificou ainda conhecimentos limitados sobre o tema.

De fato, vários estudos têm apontado escassez de informação entre profissionais de saúde em contraposição a atitudes positivas quanto ao testamento vital 1616. Velasco-Sanz TR, Rayón-Valpuesta E. Advance directives in intensive care: health professional competences. Med Intensiva [Internet]. 2016 [acesso 10 mar 2018];40(3):154-62. DOI: 10.1016/j.medine.2015.04.003

17. Toro Flores R, Silva Mato A, Piga Rivero A, Alfonso Galán MT. Knowledge and attitudes about advance directives on physicians and nurses. Aten Primaria [Internet]. 2013 [acesso 10 mar 2018];45(8):404-8. DOI: 10.1016/j.aprim.2013.03.003
https://doi.org/10.1016/j.aprim.2013.03....

18. Aguilar-Sánchez JM, Cabañero-Martínez MJ, Puerta Fernández F, Ladios-Martín M, Fernández-de-Maya J, Cabrero-García J. Knowledge and attitudes of health professionals towards advance directives. Gac Sanit [Internet]. 2017 [acesso 10 mar 2018];32(4):339-45. DOI:10.1016/j.gaceta.2017.08.006
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- 1919. Silva E, Neves M, Silva D. Nurses’ perceptions of advance directives. Aten Primaria [Internet]. 2014 [acesso 10 mar 2018];46(Supl 5):145-9. DOI: 10.1016/S0212-6567(14)70082-4 , havendo relação direta entre nível de conhecimentos e características como experiência prévia e formação acadêmica 1818. Aguilar-Sánchez JM, Cabañero-Martínez MJ, Puerta Fernández F, Ladios-Martín M, Fernández-de-Maya J, Cabrero-García J. Knowledge and attitudes of health professionals towards advance directives. Gac Sanit [Internet]. 2017 [acesso 10 mar 2018];32(4):339-45. DOI:10.1016/j.gaceta.2017.08.006
https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2017.08...
, 1919. Silva E, Neves M, Silva D. Nurses’ perceptions of advance directives. Aten Primaria [Internet]. 2014 [acesso 10 mar 2018];46(Supl 5):145-9. DOI: 10.1016/S0212-6567(14)70082-4 . Da mesma forma, procedimentos não condizentes com a legislação referente ao fim de vida já foram associados à falta de familiarização com esses princípios legais 2020. White BP, Willmott L, Williams G, Cartwright C, Parker M. The role of law in decisions to withhold and withdraw life-sustaining treatment from adults who lack capacity: a cross-sectional study. J Med Ethics [Internet]. 2017 [acesso 10 mar 2018];43(5):327-33. DOl: 10.1136/medethics-2016-103543 .

Neste estudo não foram avaliados conhecimentos relativos ao testamento vital ou à sua legislação nem a experiência profissional dos participantes, de modo que não podem ser tiradas conclusões nesse domínio. No entanto, há dois resultados que parecem sugerir falta de experiência dos profissionais de enfermagem e escassez de informação sobre testamento vital entre os médicos. São estes: o fato de 74% dos enfermeiros inquiridos nunca ter tomado conhecimento deste documento; e de 45% dos médicos não ter opinião formada sobre o Rentev, o que confirma o resultado de estudo realizado em Portugal em 2017, que identificou, entre profissionais de saúde de uma unidade hospitalar, a necessidade de formação na área das DAV 2121. Rodrigues ARS. Estudo do regime das diretivas antecipadas de vontade em Portugal na ótica dos profissionais de saúde [dissertação] [Internet]. Lisboa: Universidade de Lisboa; 2017 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2IDL082
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. Por outro lado, não foi encontrada associação entre variáveis relativas a atributos dos participantes e atitudes e comportamentos em relação ao testamento vital, embora tenha sido demonstrado que participantes com atitudes positivas tendem a ter comportamentos concordantes com a lei.

Finalmente, quanto à melhor situação para verificar o testamento vital, a maioria dos participantes considerou que seria o da admissão do paciente, mas parcela da amostra refere a necessidade de averiguação em circunstâncias específicas, sobretudo relacionadas a contextos de risco iminente de morte ou mau prognóstico. Não foram encontrados estudos anteriores que explorem esta temática, tampouco a lei é clara nesse aspecto. De sua leitura pode-se depreender que, no caso de pacientes sem capacidade de decisão autônoma, o procedimento deve acontecer no momento da admissão, mas, no que diz respeito ao paciente que perde sua autonomia durante o internamento, não é possível tirar conclusões.

Ainda assim, é de suma importância recordar a inconstância dos estados de saúde e a possibilidade de qualquer paciente admitido numa unidade de internamento perder, de forma súbita e inesperada, a autonomia e ter seu prognóstico alterado. Esse risco obriga a questionar se não seria preferível ter conhecimento prévio da existência ou não do documento de DAV em todos os casos de internação 2222. Burlá C, Rego G, Nunes R. Alzheimer, dementia and the living will: a proposal. Med Health Care and Philos [Internet]. 2014 [acesso 10 mar 2018];17(3):389-95. DOI: 10.1007/s11019-014-9559-8 . Uma solução possível seria informar todos os doentes, no processo de admissão hospitalar, sobre existência, alcance e limites das DAV 2323. Nunes R. Diretivas antecipadas de vontade [Internet]. Brasília: Conselho Federal de Medicina; 2016 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/33eMBZW
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.

Considerações finais

Constatar a existência e o compartilhamento de informações relativas ao testamento vital são elementos fundamentais para colocá-lo em prática. Os resultados desta pesquisa mostram que verificar se há documento de DAV não constitui ação corriqueira no grupo profissional estudado. São necessários novos estudos que identifiquem as razões subjacentes a tal comportamento e constatem se a realidade aqui descrita é a mesma de outras instituições de saúde. Pesquisas desse tipo permitiriam adotar estratégias para promover prática profissional adequada aos referenciais ético-legais para os cuidados em fim de vida. Implementar estratégias de educação sanitária que aumentem o conhecimento dos profissionais sobre existência, alcance e limitações das DAV é eixo prioritário de atuação das políticas públicas, quer em Portugal quer no Brasil, onde se antecipa a aprovação de lei referente ao testamento vital.

Referências

  • 1
    Nunes R, Rego G. Prioridades na saúde. Lisboa: McGraw-Hill; 2002.
  • 2
    Van Zanden JL, Baten J, Mira d’Ercole M, Rijpma A, Smith C, Timmer M, editores. How was life? Global well-being since 1820 [Internet]. Paris: OECD Publishing; 2014 [acesso 20 ago 2017]. Disponível: https://bit.ly/311QtvT
    » https://bit.ly/311QtvT
  • 3
    Fine RL. From Quinlan to Schiavo: medical, ethical, and legal issues in severe brain injury. Proc (Bayl Univ Med Cent) [Internet]. 2005 [acesso 10 mar 2018];18(4):303-10. Disponível: https://bit.ly/310HZoX
    » https://bit.ly/310HZoX
  • 4
    Nunes R. O testamento vital e o procurador de cuidados de saúde: consentimento prospetivo. In: Nunes R, Melo HP. Testamento vital. Coimbra: Almedina; 2012. p. 115-24. (Coleção Speed).
  • 5
    Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB. Diretivas antecipadas de vontade: um modelo brasileiro. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2013 [acesso 10 mar 2018];21(3):463-76. DOI: 10.1590/S1983-80422013000300011
  • 6
    Wolf SM, Boyle P, Callahan D, Fins JJ, Jennings B, Nelson JL et al. Sources of concern about the patient self-determination act. N Engl J Med [Internet]. 1991 [acesso 10 mar 2018];325(23):1666-71. DOI: 10.1056/NEJM199112053252334
    » https://doi.org/10.1056/NEJM199112053252334
  • 7
    Pereira AGD. O consentimento informado na experiência europeia [Internet]. Anais do I Congresso Internacional sobre os Desafios do Direito face às Novas Tecnologias; 2010; Ribeirão Preto. Ribeirão Preto: Faculdade de Direito de Ribeirão Preto; 2010 [acesso 10 mar 2018]. p. 7-8. Disponível: https://bit.ly/2p3WT0k
    » https://bit.ly/2p3WT0k
  • 8
    Melo H, Nunes R, relatores. Projeto de Diploma nº P/06/APB/06 que regula o exercício do direito a formular directivas antecipadas de vontade no âmbito da prestação de cuidados de saúde e cria o correspondente registo nacional [Internet]. Porto: Associação Portuguesa de Bioética; 2006 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2AYvPCk
    » https://bit.ly/2AYvPCk
  • 9
    Ordem dos Médicos. Código deontológico. Revista Ordem dos Médicos [Internet]. 1985 [acesso 10 mar 2018];(3):2-22. Disponível: https://bit.ly/2Vtu5KK
    » https://bit.ly/2Vtu5KK
  • 10
    Ordem dos Médicos. Regulamento nº 14/2009, que aprova o Código Deontológico da Ordem dos Médicos. Diário da República [Internet]. Lisboa, nº 8, p. 1355-69, 13 jan 2009 [acesso 9 out 2019]. Disponível: https://bit.ly/33cLs4Y
    » https://bit.ly/33cLs4Y
  • 11
    Portugal. Assembleia da República. Lei nº 25/2012, de 16 de julho. Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev). Diário da República [Internet]. Lisboa, 16 jul 2012 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2OxCT0B
    » https://bit.ly/2OxCT0B
  • 12
    Portugal. Direção Geral da Saúde. Serviços Partilhados do Ministério da Saúde. Circular informativa nº 5/2014. Assunto: Rentev – Registo Nacional do Testamento Vital [Internet]. Lisboa: Ministério da Saúde; 2014 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/30Z06LY
    » https://bit.ly/30Z06LY
  • 13
    Portugal. Ministério da Saúde. Decreto-Lei nº 104/98, de 21 de abril. Diário da República [Internet]. Lisboa, nº 93, 21 abr 1998 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2p5CV5n
    » https://bit.ly/2p5CV5n
  • 14
    World Medical Association. World Medical Association Declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human subjects. Jama [Internet]. 2013 [acesso 10 mar 2018];310(20):2191-4. Disponível: https://bit.ly/2CgtO5R
    » https://bit.ly/2CgtO5R
  • 15
    National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. The Belmont Report [Internet]. Washington; 1979 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2VKZgQq
    » https://bit.ly/2VKZgQq
  • 16
    Velasco-Sanz TR, Rayón-Valpuesta E. Advance directives in intensive care: health professional competences. Med Intensiva [Internet]. 2016 [acesso 10 mar 2018];40(3):154-62. DOI: 10.1016/j.medine.2015.04.003
  • 17
    Toro Flores R, Silva Mato A, Piga Rivero A, Alfonso Galán MT. Knowledge and attitudes about advance directives on physicians and nurses. Aten Primaria [Internet]. 2013 [acesso 10 mar 2018];45(8):404-8. DOI: 10.1016/j.aprim.2013.03.003
    » https://doi.org/10.1016/j.aprim.2013.03.003
  • 18
    Aguilar-Sánchez JM, Cabañero-Martínez MJ, Puerta Fernández F, Ladios-Martín M, Fernández-de-Maya J, Cabrero-García J. Knowledge and attitudes of health professionals towards advance directives. Gac Sanit [Internet]. 2017 [acesso 10 mar 2018];32(4):339-45. DOI:10.1016/j.gaceta.2017.08.006
    » https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2017.08.006
  • 19
    Silva E, Neves M, Silva D. Nurses’ perceptions of advance directives. Aten Primaria [Internet]. 2014 [acesso 10 mar 2018];46(Supl 5):145-9. DOI: 10.1016/S0212-6567(14)70082-4
  • 20
    White BP, Willmott L, Williams G, Cartwright C, Parker M. The role of law in decisions to withhold and withdraw life-sustaining treatment from adults who lack capacity: a cross-sectional study. J Med Ethics [Internet]. 2017 [acesso 10 mar 2018];43(5):327-33. DOl: 10.1136/medethics-2016-103543
  • 21
    Rodrigues ARS. Estudo do regime das diretivas antecipadas de vontade em Portugal na ótica dos profissionais de saúde [dissertação] [Internet]. Lisboa: Universidade de Lisboa; 2017 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/2IDL082
    » https://bit.ly/2IDL082
  • 22
    Burlá C, Rego G, Nunes R. Alzheimer, dementia and the living will: a proposal. Med Health Care and Philos [Internet]. 2014 [acesso 10 mar 2018];17(3):389-95. DOI: 10.1007/s11019-014-9559-8
  • 23
    Nunes R. Diretivas antecipadas de vontade [Internet]. Brasília: Conselho Federal de Medicina; 2016 [acesso 10 mar 2018]. Disponível: https://bit.ly/33eMBZW
    » https://bit.ly/33eMBZW
  • Trabalho desenvolvido para apresentação à Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, como condição à conclusão do curso de mestrado integrado em medicina.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    10 Jan 2020
  • Data do Fascículo
    Oct-Dec 2019

Histórico

  • Recebido
    15 Abr 2018
  • Aceito
    2 Ago 2019
  • Aceito
    4 Ago 2019
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