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Comunicação em cuidados paliativos: equipe, paciente e família

Resumo

Cuidados paliativos visam acolher o paciente e sua família de forma integral em casos de impossibilidade de cura da doença, valendo-se de boa comunicação para melhorar a qualidade de vida. Este estudo objetivou avaliar a comunicação na assistência paliativa e sua influência na relação entre equipe, paciente e família. Trata-se de pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória envolvendo seis participantes abordados em instituição hospitalar de saúde pública da cidade de Suzano, no estado de São Paulo. Dados foram coletados em entrevistas semiestruturadas e avaliados com a técnica de análise de conteúdo. Conclui-se que o diálogo adequado é estratégia relevante para estabelecer boa relação entre as três partes, sendo, no entanto, necessário identificar outros fenômenos que estão além das habilidades comunicativas dos profissionais. Na perspectiva da bioética, a comunicação se destaca na assistência e cria vínculo que possibilita decisões compartilhadas.

Comunicação; Cuidados paliativos; Bioética; Doença crônica

Abstract

Palliative care aims to fully take care and welcome patients and their families, in cases when cure of the disease is no longer possible, making use of good communication to improve quality of life. The study aimed to evaluate communication in palliative care and how it can influence the team-patient-family relationship. This is a qualitative, descriptive and exploratory research, involving six participants approached at a public health hospital in Suzano, in the State of São Paulo, Brazil. Data was collected through semi-structured interviews and were analyzed using the content analysis technique. It is concluded that proper communication is a relevant strategy for establishing a good team-patient-family relationship, however, it is necessary to identify other phenomena that are beyond the communicative skills of professionals. From a Bioethics perspective, communication stands out in healthcare and creates a bond that enables shared decisions.

Communication; Palliative care; Bioethics; Chronic disease

Resumen

Los cuidados paliativos buscan cuidar al paciente y a su familia en forma integral en casos de imposibilidad de cura de la enfermedad, valiéndose de una buena comunicación para mejorar la calidad de vida. Este estudio tuvo como objetivo evaluar la comunicación en la asistencia paliativa y su influencia en la relación entre equipo, paciente y familia. Se trata de una investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, con seis participantes abordados en un hospital de salud pública de la ciudad de Suzano, en el estado de São Paulo, Brasil. Los datos se recogieron en entrevistas semiestructuradas y se evaluaron con la técnica de análisis de contenido. Se concluye que el diálogo adecuado es una estrategia relevante para establecer una buena relación entre las tres partes, siendo necesario, no obstante, identificar otros fenómenos que están más allá de las habilidades comunicativas de los profesionales. En la perspectiva bioética, la comunicación se destaca en la asistencia y crea un vínculo que posibilita las decisiones compartidas.

Comunicación; Cuidados paliativos; Bioética; Enfermedad crónica

Os cuidados paliativos têm como foco não a doença que ameaça a continuidade da vida, mas o doente, percebido como ser autônomo e biográfico. Objetivam promover qualidade de vida, controlar sintomas e prevenir o sofrimento físico, psicossocial e espiritual 11. Maciel MGS. Definições e princípios. In: Oliveira RA, coordenador. Cuidado paliativo. São Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo; 2008. p. 15-32. . O tratamento se estende ao núcleo familiar tanto durante o adoecimento quanto no momento da perda do ente querido 22. Correia FR, Carlo MMRP. Avaliação de qualidade de vida no contexto dos cuidados paliativos: revisão integrativa de literatura. Rev Latinoam Enferm [Internet]. 2012 [acesso 21 fev 2017];20(2):401-10. DOI: 10.1590/S0104-11692012000200025
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É elegível para cuidados paliativos todo paciente com doença ativa, progressiva e ameaçadora à vida, o que não os restringe, como normalmente se acredita, a enfermos em fase terminal. Essa abordagem é também indicada para pacientes com doença crônica, evolutiva e progressiva em diferentes estágios, mudando apenas a amplitude dos cuidados e a intervenção, que devem ser condizentes com a atual fase da doença e seu processo natural 11. Maciel MGS. Definições e princípios. In: Oliveira RA, coordenador. Cuidado paliativo. São Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo; 2008. p. 15-32. .

Esta prática surgiu em 1967, com o movimento Hospice idealizado pela enfermeira, assistente social e médica Cicely Saunders ao identificar pacientes com doenças incuráveis que não se beneficiavam de terapêuticas médicas avançadas. Saunders idealizou tratamento focado no cuidado e com visão global daquele que sofre, atendendo não somente necessidades físicas, ao minimizar dor e sintomas desagradáveis, mas também outros sofrimentos que permeiam o adoecer e a possibilidade iminente de morte 33. Manchola C, Brazão E, Pulschen A, Santos M. Cuidados paliativos, espiritualidade e bioética narrativa em unidade de saúde especializada. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2016 [acesso 1º nov 2019];24(1):165-75. DOI: 10.1590/1983-80422016241118 .

A comunicação e a relação interpessoal em cuidados paliativos são elementos importantes para assegurar o respaldo total a pacientes e suas famílias, incluindo, na medida do possível, as necessidades não sanadas pelas medicações e intervenções médicas de alta tecnologia. Esse acolhimento demanda reconhecer o ser humano que sofre e permitir-lhe, com técnicas adequadas, compartilhar suas angústias. Transmite-se assim formas de enfrentar a condição atual, minimizando sintomas de ansiedade e depressão e estimulando a autonomia do paciente em momento de mudanças e perdas significativas 44. Silva MJP, Araújo MMT. Comunicação em cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANPC. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012. p. 75-85. .

A comunicação, verbal ou não, é instrumento fundamental na área da saúde em virtude das relações intersubjetivas que perpassam o convívio entre equipe, paciente e família. Sua modalidade verbal se caracteriza pela expressão em palavras de pensamentos e sentimentos, visando a compreensão de algo. A comunicação não verbal engloba o uso de linguagem corporal – gestos, olhares, expressões faciais e até o próprio silêncio podem transmitir mensagens em determinado contexto. Ambas se complementam e possibilitam identificar os conteúdos explícitos e implícitos que o sujeito deseja emitir 55. Ramos AP, Bortagarai FM. A comunicação não-verbal na área da saúde. Rev Cefac [Internet]. 2012 [acesso 6 abr 2017];14(1):164-70. DOI: 10.1590/S1516-18462011005000067 .

Estudos revelam que o profissional de saúde, principalmente o médico, aprende a lidar com a doença, mas não com o doente. Essa lacuna dificulta a comunicação, pois em muitos casos impede o profissional de perceber o quanto a forma de divulgar o diagnóstico e prognóstico afeta o paciente no decorrer do adoecimento e do tratamento proposto, bem como os familiares e até mesmo o médico 66. Silva MJP. Falando da comunicação. In: Oliveira RA, coordenador. Op. cit. p. 33-43. .

O adoecer e a possibilidade de morte atormentam um corpo antes saudável e podem causar no paciente e em sua família extremas reações ao sofrimento. Ao receber a má notícia, é comum que o enfermo e seus familiares entrem em choque e tenham emoções intensas (dor, raiva, choro, negação, ansiedade, medo, inutilidade) que muitas vezes são direcionadas para a equipe de saúde, expressas por denúncias de maus-tratos, negligência, desinteresse, exigências exageradas ou hostilidade. Para que sejam manejadas, essas reações precisam ser corretamente identificadas pelo profissional 77. Santos ON. Quando o corpo se faz despertar. In: Quayle J, Lucia MCS. Adoecer: as interações do doente com sua doença. 2ª ed. São Paulo: Atheneu; 2007. p. 21-6. , 88. Achury DM, Pinilla M. La comunicación con la familia del paciente que se encuentra al final de la vida. Enferm Univ [Internet]. 2016 [acesso 6 abr 2017];16(1):55-60. DOI: 10.1016/j.reu.2015.12.001 .

O campo da bioética traz reflexões importantes sobre desafios éticos encontrados na área da saúde. Fundamenta também questões relacionadas à autonomia do paciente e valoriza a comunicação eficiente como necessária às boas práticas em cuidados paliativos, pois permite ao profissional entender que sua ação muitas vezes envolve conflitos de ordem moral, exigindo a ponderação entre os recursos e a condição orgânica do doente 99. Grinberg M. Comunicação em oncologia e bioética. Rev Assoc Med Bras [Internet]. 2010 [acesso 19 jun 2019];56(4):375-93. Disponível: 10.1590/S0104-42302010000400001 . Esta vertente fomenta discussões que contribuem para aprimorar a assistência e as habilidades interpessoais de médico, paciente e família, sendo relevante considerá-la para tomar decisões prudentes 1010. Lima CVC, Biasoli LF. Interfaces, lacunas e desafios entre bioética e oncologia. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2018 [acesso 19 jun 2019];26(3):451-62. DOI: 10.1590/1983-80422018263265 .

Assim, dada a carência de conhecimentos acerca da habilidade comunicativa e dos fenômenos psíquicos que perpassam a relação entre equipe, paciente e família, este estudo teve como objetivo principal avaliar a comunicação em cuidados paliativos e sua influência nessa relação. Especificamente, pretendeu: 1) verificar as implicações da comunicação em cuidados paliativos no processo de tratamento na perspectiva do paciente, de sua família e da equipe de cuidados paliativos; 2) identificar as diferenças do que cada pessoa envolvida entende por comunicação entre equipe e paciente e como acredita que deva ser feita; e 3) analisar os fenômenos psicológicos da relação e da comunicação entre equipe, paciente e família na assistência paliativa.

Materiais e método

Trata-se de pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória realizada em instituição hospitalar de saúde pública da cidade de Suzano, no estado de São Paulo. A amostra do estudo foi composta de pacientes com doenças crônicas em tratamento hospitalar – independentemente do diagnóstico –, familiares e membros da equipe multiprofissional que aceitaram participar e assinaram termo de consentimento livre e esclarecido.

Foram excluídos pacientes que não tinham condições cognitivas de interagir com os pesquisadores; familiares; profissionais do hospital ausentes nos dias da coleta de dados ou que não lidavam diretamente com o paciente em tratamento paliativo; e sujeitos que não se sentiram à vontade para participar da pesquisa. Com isso, dois profissionais da saúde, dois pacientes (internados, conscientes e orientados) e dois familiares participaram da pesquisa, totalizando seis relatos. Os pacientes foram abordados no leito, utilizando-se biombos para manter a privacidade no momento da entrevista, e a família e os profissionais foram entrevistados no consultório. Visando manter o anonimato dos participantes, os depoimentos foram identificados como Paciente 1 e 2, Família 1 e 2, Profissional 1 e 2.

Os dados foram reunidos entre novembro de 2017 e janeiro de 2018, após aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro Universitário São Camilo. Ressalta-se que este estudo acatou as observâncias éticas definidas pelo Conselho Nacional de Saúde 1111. Conselho Nacional de Saúde. Resolução CNS nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 13 jun 2013 [acesso 23 out 2018]. Disponível: https://bit.ly/1mTMIS3
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na Resolução 466/2012 no que concerne às normas e diretrizes regulamentadoras de pesquisas com seres humanos.

O material empírico foi obtido em entrevistas semiestruturadas, com perguntas especificamente direcionadas aos profissionais, pacientes e familiares. Três questões norteadoras foram dirigidas ao primeiro grupo: 1) Para você, o que é comunicação entre equipe e paciente? E de que forma deve ser feita?; 2) Você percebe se a comunicação e a relação entre equipe e paciente influenciam o processo de tratamento? Se sim, de que forma?; 3) Fale de sua relação com pacientes e famílias. Também foram elencadas quatro questões norteadoras destinadas aos pacientes e familiares: 1) Para você, o que é comunicação entre equipe e paciente? E de que forma deve ser feita?; 2) Como foi receber a informação sobre o seu diagnóstico? E de que forma a equipe transmitiu as informações?; 3) Fale de sua relação com a equipe de saúde; e 4) Você percebe se a comunicação e a relação entre equipe e paciente influenciam o processo de tratamento? Se sim, de que forma?

As questões empregadas na entrevista semiestruturada se fundam em teorias e hipóteses relacionadas aos objetivos da pesquisa e podem ser complementadas por outras, de acordo com as respostas dadas pelo participante, enriquecendo assim os dados. Esse tipo de entrevista permite respostas mais livres, uma vez que não se restringem a qualquer padronização de alternativas, proporcionando visão geral e ampla do fenômeno estudado 1212. Manzini EJ. Entrevista semi-estruturada: análise de objetivos e de roteiros. In: Anais do Seminário Internacional sobre Pesquisa e Estudos Qualitativos; 2004; Bauru. Bauru: USC; 2004. v. 1. p. 1-10. .

Os dados foram avaliados de acordo com a análise de conteúdo: método de investigação de dados qualitativos que abarca técnicas de pesquisa adaptadas tanto ao material falado quanto ao escrito. Esta análise é composta por três etapas: 1) pré-análise, englobando organização dos dados e construção teórica da pesquisa, propondo-se hipóteses e elaborando-se objetivos; 2) exploração do material, codificando-o a partir de unidades de registro; e 3) tratamento dos resultados e interpretação dos dados e/ou conteúdo 1313. Campos CJG. Método de análise de conteúdo: ferramenta para a análise de dados qualitativos no campo da saúde. Rev Bras Enferm [Internet]. 2004 [acesso 21 fev 2017];57(5):611-4. DOI: 10.1590/S0034-71672004000500019 , 1414. Bauer MW. Análise de conteúdo clássica: uma revisão. In: Bauer MW, Gaskell G, organizadores. Pesquisa qualitativa com texto, imagem e som: um manual prático. 3ª ed. Petrópolis: Vozes; 2004. p. 180-221. .

Resultados e discussão

Neste estudo foram contempladas três categorias temáticas cujo conteúdo desvela a comunicação na assistência paliativa e suas implicações na relação entre equipe, paciente e família, valorizando a percepção de cada um: 1) diferenças do entendimento individual sobre comunicação entre equipe, paciente e família e como acreditam que deva ser conduzida; 2) fenômenos psicológicos da relação e da comunicação entre os três no tratamento paliativo; e 3) implicações da comunicação nesse tratamento na perspectiva de paciente/família e da equipe de saúde.

Diferenças do entendimento sobre comunicação e como acreditam que deva ser conduzida

Nessa categoria é possível observar que os participantes entendem o diálogo e procedimentos a partir de referências subjetivas, ou seja, dos valores e conceitos individuais construídos com base em suas vivências e recursos internos de enfrentamento da dor e sofrimento. Nos discursos apresentados a seguir é possível observar conceitos diversos, alguns com pontos semelhantes, mas com peculiaridades subjetivas:

Eu acho que a equipe deve falar uma língua só (…) a equipe tem que conversar entre si (…) senão confunde o paciente e confunde o acompanhante. Eu acho que é isso, tem que ser uma equipe multidisciplinar mesmo que converse entre si e que tenha um consenso ” (Familiar 1).

Eu acho que ambos têm que ter educação. Se eu estivesse em cima de uma cama e estivesse lúcida, se a pessoa vier me tratar bem, eu vou tratar bem a pessoa, se a pessoa vier com grosseria, eu vou também. Tratar bem é ser educada; se o paciente pedir uma coisa, fazer na hora, não deixar pra depois. Tem pessoas que têm problemas do lado de fora e já chegam mal-humoradas. Não misturar as coisas e pensar que o paciente naquele momento tá precisando. Fazer as coisas com amor, carinho, respeitar ” (Familiar 2).

A melhor forma de ser feita [a comunicação] é em equipe numa reunião com todos juntos. É uma coisa bem formal. Não é feita no corredor – conversa de corredor é difícil pra gente – ou beira-leito. Numa reunião, cada indivíduo, cada profissional relata a sua especialidade e o que fará com o paciente, o prognóstico, o plano terapêutico, fazendo com que a família fique ciente – nem todo mundo tem esse conhecimento. Mas a partir do momento que a gente mostra à família que ela pode ter esse conhecimento, o passo a passo do tratamento fica tranquilo pra gente. Acabou o nosso estresse nessa parte. Lógico que alguém da família pode questionar bastante, mas temos que ter paciência, pois logo detectamos que aquele membro da família é mais difícil e o outro que vai entender e passar para a família inteira. Aquele que será mais cooperativo ” (Profissional 1).

Nas falas dos participantes da pesquisa é possível identificar o que cada um entende e prioriza na comunicação em cuidados paliativos: a transmissão linear, com educação, carinho, cuidado e amor, respeitando o tempo do paciente e da família na elaboração da má notícia; a comunicação realizada em equipe e não individualmente, para favorecer o entendimento do paciente e garantir a segurança do profissional, que não estaria sozinho em momento de tensão e vulnerabilidade emocional. Embora alguns pontos se assemelhem, cada participante destaca sua visão sobre o assunto.

Atentar ao modo como cada um constrói seu discurso permite identificar o próprio sujeito e o que de fato é importante para ele, assim como o que deseja saber e a forma como prefere receber a informação. A escuta ativa e reflexiva é instrumento fundamental em cuidados paliativos para coletar elementos que podem auxiliar a comunicação e estabelecer seus limites, facilitando o encontro terapêutico 44. Silva MJP, Araújo MMT. Comunicação em cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANPC. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012. p. 75-85. . Por exemplo, dois pacientes entrevistados reagiram de formas distintas ao processo de adoecimento crônico e irreversível, sendo possível identificar em seu discurso dados importantes para o estabelecimento de comunicação ética e indispensável para o vínculo entre médico e paciente:

Só fui saber que estava no hospital depois de uma semana, uns 10 dias depois. O médico chegou e perguntei pra ele se poderia falar o que tinha acontecido e da minha condição ” (Paciente 1).

A informação não deve ser passada assim diretamente do assunto. Porque o ruim é se você souber que eu não vou mais andar. Quer dizer, é um choque muito grande. Quer dizer, eles não dão esse diagnóstico. Os médicos não sabem tudo, só quem sabe é Deus ” (Paciente 2).

A fala do Paciente 2 é expressiva diante da possibilidade de não mais andar. Ele usa o termo “choque” e pensa que a comunicação não deve ser feita diretamente, demonstrando o limite do que consegue absorver sobre sua condição no momento. Já o Paciente 1 iniciou o contato com o médico, interessado em saber sobre o diagnóstico e prognóstico, autorizando o profissional a falar sobre o assunto.

Essa diferença orienta o modo como cada um percebe e enfrenta o mundo que o rodeia. Duas pessoas não têm a mesma história de vida, e as construções subjetivas são permeadas pelas vivências e marcas que se instauram na semântica particular de cada ser. Esses referenciais não devem ser analisados como melhores ou piores, mas deve-se reconhecer as diferenças, que existem em qualquer relação 1515. Caponero R. Por que a comunicação na oncologia é diferente? In: Caponero R. A comunicação médico-paciente no tratamento oncológico: um guia para profissionais de saúde, portadores de câncer e seus familiares. São Paulo: MG Editores; 2015. p. 21-54. . Desconsiderá-las pode levar o profissional a generalizar o ato comunicativo e a formar pré-conceitos. Essa postura é a razão de muitos entraves na relação com o paciente e a família, em virtude dos equívocos de interpretação do desejo do outro e de sua personalidade, que o profissional define a priori de acordo com seus próprios padrões por acreditar saber mais do paciente do que ele mesmo.

As orientações podem ser as mais diversas, mas o primeiro passo é sempre escutar, pois isso permite avaliar a melhor forma de passar informações em cada caso, a partir do que se conhece do paciente e/ou da família. Essa atitude pode minimizar angústias, conflitos e fantasias advindos tanto daquilo que o paciente e seus familiares imaginam sobre sua condição de saúde quanto do próprio profissional, que lê o outro a partir de seu mundo particular 1616. Bifulco VA, Caponero RA. A comunicação no final da vida. In: Bifulco VA, Caponero R. Cuidados paliativos: conversas sobre a vida e a morte na saúde. Barueri: Manole; 2015. p. 107-16. .

Muito mais que falar, saber ouvir direciona a comunicação à real necessidade do paciente, permitindo-lhe ainda expressar seus desejos. Isso demonstra respeito pelo saber do outro, afirmando sua percepção sobre a própria saúde e prerrogativa de estabelecer os limites daquilo que deseja ficar ciente. É certo que todo paciente tem o “direito” de saber, mas nem todos têm essa “necessidade” 1717. Kóvacs MJ. Atitudes frente ao outro. In: Bifulco VA, Caponero R. Op. cit. p. 127-39. .

A bioética considera a autonomia quesito primordial para o bem-estar e a dignidade humana, sendo essencial considerá-la na comunicação do diagnóstico e prognóstico, uma vez que a compreensão da situação pode levar o paciente a assumir papel ativo em sua dignidade e direitos. Nessa perspectiva, a comunicação passa a ter posição de destaque na assistência, estreitando a relação com pacientes e famílias, favorecendo decisões compartilhadas 1818. Paiva FCL, Almeida JJ Jr, Damásio AC. Ética em cuidados paliativos: concepções sobre o fim da vida. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2014 [acesso 19 jun 2019];22(3):550-60. DOI: 10.1590/1983-80422014223038 .

O cenário de intensa dor a que estão sujeitos paciente, família e equipe de saúde influencia o processo comunicativo. Assim como os pacientes e seus familiares, os profissionais muitas vezes se valem de mecanismos de defesa que os impedem de atentar para a gravidade e o impacto de seu discurso, seja pela forma, conteúdo ou momento em que divulgam as informações. Deixam de perceber também como o distanciamento de pacientes e familiares pode ser reação à situação incômoda, assim como seus potenciais efeitos irreversíveis para o receptor da informação e para a relação construída 66. Silva MJP. Falando da comunicação. In: Oliveira RA, coordenador. Op. cit. p. 33-43. .

Fenômenos psicológicos da relação e comunicação em cuidados paliativos

Embora seja possível depreender do relato dos profissionais a boa comunicação entre os envolvidos, com todas as recomendações para assistência paliativa apropriada, observou-se que em alguns casos a resposta de pacientes e familiares não foi satisfatória. Isso leva a equipe a questionar a conduta tomada, gerando insegurança, angústias e conflitos na relação:

Creio que nem toda família vamos conseguir controlar ou ter o sucesso na comunicação, por mais que se faça uma boa comunicação. Tivemos duas famílias que mesmo realizando uma boa abordagem não confiavam na equipe (…), às vezes levavam para outro médico para ver se estava fazendo a coisa certa. No outro caso, percebíamos traços maléficos, traços perversos, não pareciam estar interessados no paciente. A equipe não revidava tentando ajudar ” (Profissional 1).

Teve um caso que foi superdifícil, pois a mãe achava que ele iria sair daqui andando. Todos os dias eu chegava para ela ‘olha, como passou?’, aí a mãe explicava e eu falava ‘olha, vamos conversar, ele está piorando, vamos colocar um analgésico para melhorar’, mas muitas vezes ela não queria. Você pode trazer artigo, você pode trazer o caso, explicar e acolher bem, mas tem família que não vai (…) tem o limite do outro, não é uma coisa muito fácil ” (Profissional 2).

Mesmo a comunicação mais bem realizada está sujeita a fenômenos psicológicos que estão além das habilidades comunicativas dos profissionais. Cada indivíduo reage e interpreta a má notícia de forma imprevisível, especialmente quando relacionada à vida, ao estado de saúde, ao diagnóstico irreversível, ao prognóstico ruim, com a mudança abrupta dos planos até então estabelecidos. Pode-se utilizar estratégias para minimizar efeitos, mas a resposta de cada um será sempre singular. Aceitar diagnóstico desfavorável não depende somente de boa comunicação, mas também dos recursos internos dos quais o paciente e a família dispõem para enfrentar situações difíceis.

Quando o paciente e a família sofrem por causa de acontecimentos hostis, podem negar a atual condição como modo de proteger a integridade mental. Esse tipo de reação é mecanismo importante e revela a dificuldade do paciente em aceitar a realidade imposta; não se relaciona à forma como o profissional abordou a má notícia, mas com o limite do outro naquele momento. A recusa da doença é comum, e por trás dessa negação encontra-se o medo de perder a vida. Aos poucos, orientado pelo profissional, o paciente pode absorver a informação negada. Entretanto, algumas pessoas não têm os recursos necessários para essa elaboração psíquica de sua condição 1919. Gonçalves DA, Fiore MLM. Transferência e contratransferência. In: Gonçalves DA, Fiore MLM. Vínculo, acolhimento e abordagem psicossocial: a prática da integralidade. São Paulo: UnA-SUS Unifesp; 2011. p. 12-3. .

A forma de lidar com o adoecimento depende do passado vivido: cada experiência pode ser enfrentada como perda, mas também como transformação e novas possibilidades. Não se pode medir a dor, mas o que e como dói diz de cada um 1717. Kóvacs MJ. Atitudes frente ao outro. In: Bifulco VA, Caponero R. Op. cit. p. 127-39. . Mesmo o vínculo entre equipe, paciente e família é perpassado por sentimentos, crenças, valores, fantasias e expectativas subjetivas, seguindo o movimento de transferência/contratransferência de qualquer relação. Esse conceito começou a ser desenvolvido por Freud 2020. Freud S. A dinâmica da transferência. In: Freud S. Edição standard brasileira das obras psicológicas completas de Sigmund Freud. Rio de Janeiro: Imago; 1996. v. 12. p. 107-19. no início do século XX e se refere às projeções de cada sujeito no outro com quem se relaciona, correspondendo à repetição, na vida adulta, das relações vividas durante a infância 1919. Gonçalves DA, Fiore MLM. Transferência e contratransferência. In: Gonçalves DA, Fiore MLM. Vínculo, acolhimento e abordagem psicossocial: a prática da integralidade. São Paulo: UnA-SUS Unifesp; 2011. p. 12-3. .

No relacionamento entre equipe, paciente e família são diversas as formas de interação, como a que existe entre cuidador e o paciente que chega à situação de dependência, o ímpeto protetor dos pais, demonstrações de amor ou mesmo situações de abuso de poder. Uma vez que essas relações envolvem sentimentos ambivalentes (como amor e ódio), torna-se necessário distinguir a transferência positiva, que implica sentimentos ternos e amigáveis, e a negativa, ou seja, dos sentimentos hostis (agressividade, revolta, desconfiança, rejeição).

Ocasionalmente a transferência aparenta ser positiva, como quando o paciente se afeiçoa ao profissional e ultrapassa os limites da relação entre equipe e paciente. Nesses casos, a situação deve ser manejada com cuidado para não influenciar negativamente a relação terapêutica. Podem também surgir sentimentos da equipe pelo paciente, a chamada contratransferência. Trata-se de reações afetivas e da própria subjetividade do profissional projetadas no enfermo 1919. Gonçalves DA, Fiore MLM. Transferência e contratransferência. In: Gonçalves DA, Fiore MLM. Vínculo, acolhimento e abordagem psicossocial: a prática da integralidade. São Paulo: UnA-SUS Unifesp; 2011. p. 12-3. , 2020. Freud S. A dinâmica da transferência. In: Freud S. Edição standard brasileira das obras psicológicas completas de Sigmund Freud. Rio de Janeiro: Imago; 1996. v. 12. p. 107-19. .

Quando o paciente chega ao hospital, acredita que a equipe vai minimizar seus males, e cria esperanças em relação ao diagnóstico. Entretanto, nem sempre é possível corresponder a essa expectativa, principalmente quando se trata de tratamento paliativo, cujo prognóstico não prevê cura de sua doença. Isso pode gerar nos pacientes sentimentos avassaladores e levar à destituição da equipe de saúde (transferência negativa), percebida então como incapaz de ajudá-lo 2121. Moretto MLT. Psicanálise e medicina. In: Moretto MLT. O que pode um analista no hospital? São Paulo: Casa do Psicólogo; 2001. p. 61-95. .

No entanto, é preciso entender que esses sentimentos hostis (raiva, desqualificação da equipe) ou ternos (demanda de atenção e amor) não são pessoais e direcionados à equipe, mas conteúdos subjetivos do paciente deslocados para a figura daquele que cuida. O sentimento de raiva e revolta se liga à própria situação, que não pode ser revertida 1717. Kóvacs MJ. Atitudes frente ao outro. In: Bifulco VA, Caponero R. Op. cit. p. 127-39. .

Considerando a complexidade desse contexto, é impossível evitar essas reações afetivas, impregnadas de lembranças infantis e em um momento de intensa dor, cansaço e luto, tanto por parte do paciente quanto do profissional. Compete a este não internalizar sentimentos ternos e/ou hostis, mas identificar o processo de transferência, impedindo-o de influenciar a relação terapêutica. Essa situação demanda do profissional empatia, profissionalismo e desenvolvimento pessoal. Acolher o enfermo e mostrar-se disposto a ouvi-lo e compreendê-lo são algumas das formas de ajudá-lo a enfrentar o problema, entendendo, por exemplo, que a agressividade pode ser um pedido de ajuda 66. Silva MJP. Falando da comunicação. In: Oliveira RA, coordenador. Op. cit. p. 33-43. , 1919. Gonçalves DA, Fiore MLM. Transferência e contratransferência. In: Gonçalves DA, Fiore MLM. Vínculo, acolhimento e abordagem psicossocial: a prática da integralidade. São Paulo: UnA-SUS Unifesp; 2011. p. 12-3. .

Implicações da comunicação em cuidados paliativos no tratamento do paciente

No que diz respeito a esta categoria, observou-se na literatura e no discurso dos participantes o quanto o tratamento depende da boa comunicação e da relação estabelecida:

A comunicação da equipe e o paciente é importante no passo a passo do tratamento, a ciência do paciente e da família melhora e muito o quadro psicológico tanto da família quanto do paciente quando ele é consciente – isto é, a confiança e cumplicidade. Quando vai fazer um procedimento com o paciente acordado, primeiro eu explico sobre o procedimento, o porquê de estarmos fazendo aquilo. Explicar faz com que o trauma seja menor. Se a pessoa souber o que eu vou fazer, ficará mais tranquila ” (Profissional 1).

Conversando, mostrando que a gente tem interesse do melhor para a filha dela, a mãe acaba aceitando. Então eu acho que a comunicação é a melhor coisa e influencia na parte do tratamento ” (Profissional 2).

Quando é um paciente que entende, eu acredito que sim, se ele é consciente, ele é o mais interessado (…) em fazer as coisas nele e nem falar nada, não dar um bom dia, boa tarde, boa noite. Saber o que está fazendo. Por exemplo, veio fazer uma medicação em mim, eu vou perguntar o que é; o profissional tem que saber, e se não souber tem que pesquisar para dar a resposta ” (Familiar 2).

Os trechos selecionados mostram como o diálogo influencia a qualidade da relação e o vínculo de confiança a ser estabelecido entre equipe, paciente e família. Além disso, como enfatizado pelo Profissional 1, informar o paciente de cada fase de seu quadro clínico e tratamento pode minimizar o impacto emocional e desmistificar fantasias, dando espaço para algumas indagações. Fica claro, portanto, que uma comunicação saudável dá ao doente dignidade e autonomia para tomar decisões sobre sua vida e seu tratamento, preservando assim a autoestima 2222. Buisán R, Delgado JC. El cuidado del paciente terminal. An Sist Sanit Navar [Internet]. 2007 [acesso 21 fev 2017];30(Supl 3):103-12. Disponível: https://bit.ly/31fqtNR
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Para a bioética, o diálogo empático é estratégia e habilidade essencial para a equipe, que necessita compreender as angústias e o sofrimento do doente. Ao mesmo tempo, promove a beneficência, proporcionando conforto, reduzindo sintomas e principalmente não gerando mais danos ao paciente, de acordo com o princípio primum non nocere (“primeiro não prejudicar”). As decisões clínicas se embasam na deliberação justa de fazer o bem e não causar mal por meio de abordagem prudente e diálogo constante e, consequentemente, pelo estabelecimento de vínculo e confiança para consenso entre equipe, paciente e família 2323. Carvalho RT, Oliveira RA. Bioética em cuidados paliativos. In: Oliveira RA, coordenador. Op. cit. p. 583-94. .

O adoecimento provoca no paciente sofrimento psíquico, muitas vezes acompanhado de angústia, medo e incertezas. A comunicação cuidadosa ajuda-o a compreender melhor sua doença e o tratamento, mitigando parte desses efeitos. Dada a intensa dor emocional, pode ser que a equipe precise intervir em alguns momentos para que ele e sua família possam absorver as informações prestadas e esclarecer eventuais dúvidas, buscando resposta satisfatória às necessidades sentidas. A adesão ao tratamento e a aceitação do diagnóstico e prognóstico são influenciadas pela relação estabelecida e pela forma com que os profissionais conduzem a comunicação 2424. Galvão MIZ, Borges MS, Pinho DLM. Comunicação interpessoal com pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Rev Baiana Enferm [Internet]. 2017 [acesso 5 abr 2018];31(3):e22290. DOI: 10.18471/rbe.v31i3.22290
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Tal afirmação corrobora a fala do Profissional 2, que frisa a relevância de respeitar na interlocução o tempo do paciente e da família para que possam entender o diagnóstico, o prognóstico ruim e o cuidado proposto. Além de mencionar a importância da comunicação para o tratamento, o Familiar 2 expôs sua percepção sobre abordagem humanizada e cuidadosa para que o indivíduo que sofre aceite os procedimentos realizados. Esse entrevistado ressaltou também o modo de cumprimentar e reconhecer o sujeito, não o vendo somente como objeto de intervenções médicas. Assim retoma-se a relevância do referencial singular, observando o que cada indivíduo considera essencial para boa comunicação, como percebe a cura, como controla sinais e sintomas e segue as orientações dadas pelos profissionais, a forma como lida com a doença e o lugar da equipe no seu imaginário 2525. Lustosa MA, Alcaires J, Costa JC. Adesão do paciente ao tratamento no Hospital Geral. Rev SBPH [Internet]. 2011 [acesso 5 abr 2018];14(2):27-49. Disponível: https://bit.ly/2ubogCP
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Por fim, a literatura enfatiza que manejar corretamente o processo transferencial, além de favorecer a relação terapêutica ao assegurar a confiança e cooperação do paciente com a equipe, é poderoso recurso para o profissional durante o tratamento. A equipe, atenta à subjetividade e ao manejo dos conteúdos afetivos (conscientes ou inconscientes) envolvidos na relação equipe-paciente, pode despertar resposta positiva ao tratamento medicamentoso, minimizar a intensa dor e melhorar o quadro emocional do doente, pois não se pode negar que o efeito placebo se associa à relação transferencial com a equipe 2121. Moretto MLT. Psicanálise e medicina. In: Moretto MLT. O que pode um analista no hospital? São Paulo: Casa do Psicólogo; 2001. p. 61-95. .

Considerações finais

Ficou evidente, pelos depoimentos dos participantes e conteúdo teórico consultado, que a comunicação adequada é essencial para promover cuidados paliativos, influenciando de modo significativo a boa relação entre equipe, paciente e família. No entanto, outros aspectos (referencial subjetivo e singular, mecanismos de defesa, transferência/contratransferência) perpassam as relações humanas e estão além das habilidades comunicativas dos profissionais. Trata-se de recursos que merecem atenção especial para o trabalho adequado em ambiente de intensa dor e sofrimento.

Dessa forma, o conhecimento da bioética beneficia a assistência ao paciente em cuidados paliativos, que, como bem definem os paliativistas, não se resume a protocolos, mas envolve princípios da proporcionalidade, razoabilidade e boa-fé objetiva que devem estar presentes em todas as decisões clínicas, a partir da competência deliberativa e do respeito aos direitos humanos.

Finalmente, considerando que a maioria dos artigos sobre comunicação em cuidados paliativos tem caráter procedimental, limitando o assunto e a prática dos profissionais de saúde, há necessidade de novos estudos que atentem para outras dimensões do cuidado humano, isto é, subjetividade, escuta e interpretações possíveis.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    10 Jan 2020
  • Data do Fascículo
    Oct-Dec 2019

Histórico

  • Recebido
    20 Ago 2018
  • Revisado
    17 Jun 2019
  • Aceito
    30 Jul 2019
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