Percepción de los estudiantes y de los médicos sobre la autonomía en la donación de órganos

Resumen

La legislación brasileña adopta la decisión familiar como criterio para la donación de órganos y tejidos. El objetivo de este trabajo fue identificar el conocimiento y la opinión de los médicos profesores, residentes y estudiantes de medicina sobre el tema. Se trata de un estudio descriptivo transversal con la aplicación de un cuestionario, al que respondieron 353 participantes: 304 estudiantes, divididos en tres ciclos de estudios, 19 residentes y 30 profesores. El 99,1% de las mujeres y el 94,9% de los hombres expresaron una opinión favorable sobre la donación de órganos y tejidos. Estuvieron de acuerdo que el criterio principal debe ser la voluntad de la persona, 104 (81,2% n=128) estudiantes del ciclo básico, 62 (82,7% n=75) del clínico, 82 (81,2% n=101) del internado, 15 (78,9%) residentes y 25 (83,3%) profesores. Se llegó a la conclusión de que la manifestación previa de la persona es un criterio relevante para la donación de sus órganos y tejidos, lo que puede favorecer el respeto de su autonomía, la aceptación de la familia y el aumento del número de donantes. Aprobación CEP-Unoesc/Hust 1.799.732

Obtención de tejidos y órganos; Legislación como asunto; Autonomía personal; Directivas anticipadas

Resumo

A legislação brasileira adota a decisão familiar como critério para doação de órgãos e tecidos. O objetivo deste trabalho foi identificar o conhecimento e a opinião de professores médicos, residentes e alunos de medicina sobre o tema. Trata-se de estudo transversal descritivo com aplicação de questionário, respondido por 353 participantes: 304 estudantes, divididos em três ciclos de estudos, 19 residentes e 30 professores. Manifestaram-se favoravelmente à doação de órgãos e tecidos 99,1% das mulheres e 94,9% dos homens. Concordaram que o principal critério deveria ser a vontade da pessoa 104 (81,2% n=128) estudantes do ciclo básico, 62 (82,7% n=75) do clínico, 82 (81,2% n=101) do internato, 15 (78,9%) residentes e 25 (83,3%) professores. Concluiu-se que a manifestação prévia da pessoa constitui critério relevante para doar seus órgãos e tecidos, o que pode favorecer o respeito à sua autonomia, a aceitação familiar e o aumento do número de doadores. Aprovação CEP-Unoesc/Hust 1.799.732

Obtenção de órgãos e tecidos; Legislação como assunto; Autonomia pessoal; Diretivas antecipadas

Abstract

Brazilian law adopts the family decision as a criterion for organ and tissue donation. The objective of this work was to assess the knowledge and opinion of medical professors, residents, and medical students on the subject. This was a descriptive cross-sectional study using a questionnaire. The survey was answered by 304 scholars split into 3 study cycles, 19 residents, and 30 professors totaling 353 participants. Of all participants, 99,1%% of women and 94,9% of men were in favor of organ and tissue donation. They agreed that the main criterion should be the person’s will, 104 (81.2% n=128) students of the basic cycle, 62 (82.7% n=75) of the clinicians, 82 (81.2% n=101) from the internship, 15 (78,9%) of the residents, and 25 (83.3%) of the professors. It was concluded that the person’s previous manifestation is a relevant criterion for donating their organs and tissues, which can promote respect for their autonomy, family acceptance, and the increase in the number of donors. Approval CEP-Unoesc/Hust 1.799.732

Tissue and organ procurement; Legislation as topic; Personal autonomy; Advance directives

La donación de órganos fue regulada por la Ley 9.434/1997 ¹, modificada por la Ley 10.211/2001 ², garantizando a los familiares el derecho a la extracción de órganos y tejidos de sus parientes hasta el segundo grado. Aunque el artículo 14 del Código Civil de 2002 ³ permite a las personas poner sus órganos a disposición con fines científicos o altruistas después de la muerte, el veto al párrafo único del artículo 4 de la Ley 9.434/1997 – que autorizaba la donación a partir de la inscripción del testamento en vida – hacía omisiva la participación del donante en este proceso. Esto ha generado interpretaciones divergentes de las disposiciones legales y, a veces, conflictos éticos y legales entre el poder de la familia y el derecho personal del paciente en esta decisión ⁴.

Tradicionalmente, la mayoría de la población brasileña ha estado a favor de la donación de órganos. En una encuesta realizada por el Instituto Datafolha en el país en 1995, el 75% de los entrevistados expresaron su deseo de donar sus órganos para trasplantes ⁵. Sin embargo, en 1998, justo después de la modificación de la Ley 9.434/1997, que adoptó la presunta donación, esta cifra descendió al 65% ⁵, recuperándose posteriormente. Esta oscilación está relacionada con el temor de la población a la falta de transparencia y seguridad en la obtención de órganos como resultado de intereses dudosos, pero no hay datos actualizados en este sentido.

Una encuesta realizada en 2014 y 2015 en la región metropolitana de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil, mostró que el 81,1% de los 412 encuestados donaría espontáneamente sus órganos ⁶. Por otra parte, los registros de la Asociación Brasileña de Trasplante de Órganos (ABTO) muestran que, en el mismo estado, el 44% de las familias se negó a donar órganos de parientes en 2014, tasa que aumentó al 66% entre enero y octubre de 2018 ⁷,⁸. En todo el Brasil la negativa familiar alcanzó el 44% en 2018, lo que indica un posible desajuste en relación con la disposición de la mayoría a donar órganos, como señalan otros autores ⁹.

También es necesario considerar el surgimiento de las directivas anticipadas de voluntad (DAV), un concepto que no está muy diseminado y que continúa sin disposición legal en el Brasil. El Consejo Federal de Medicina (CFM), con la Resolución CFM1.995/2012 ¹⁰, las reguló en el ámbito de la profesión médica con beneficios para toda la población que desee utilizarlas. Las DAV permiten designar un representante y registrar los testamentos sobre la atención sanitaria, incluida la intención de donar órganos y tejidos. Como son instrumentos de autodeterminación, para guiar las decisiones del equipo médico y del representante designado es esencial que los valores y deseos que fundamentan la vida del paciente estén claros en el documento ¹¹.

Aunque las investigaciones indican que la mayoría de la población brasileña desea donar órganos y que la mayoría de las familias consienten en la donación, la lista de espera para los trasplantes es cada vez mayor ¹², aunque el artículo 14 del Código Civil de 2002 ³ preserva el derecho humano a poner el propio cuerpo a disposición post mortem, en su totalidad o en parte, para fines científicos o altruistas.

En este contexto, los médicos forman parte de los profesionales que tienen contacto directo con una gran parte de la población, desarrollando empatía en la relación con el paciente y su familia. En consecuencia, se configura la hipótesis de que la conducta médica adoptada en el proceso de donación/captación de órganos puede favorecer el cumplimiento de la voluntad del posible donante ¹³.

Por esta razón, el objetivo del estudio era identificar los conocimientos de los profesores, residentes y estudiantes de medicina sobre la legislación nacional, la autonomía individual y el papel de las DAV en la donación de órganos y tejidos. Se cree que este conocimiento es fundamental para un acercamiento respetuoso y cualificado a la familia, así como para cumplir la voluntad de la persona fallecida, estimulando la donación.

Método

Se trata de una investigación aplicada y observacional, con un enfoque cuantitativo, descriptivo, exploratorio y transversal. El instrumento de recopilación de datos fue un cuestionario compuesto de 14 preguntas, 13 cerradas y una semiabierta. El objetivo era evaluar el conocimiento y la opinión de los participantes sobre los principales criterios para la donación de órganos y tejidos en la legislación brasileña vigente; la medida más eficaz para aumentar el número de donantes; y la posibilidad de que los encuestados registren su deseo de donar órganos y tejidos en una DAV en los próximos cinco años.

La muestra de la investigación fue intencional e incluyó 19 residentes del Hospital Universitario Santa Terezinha (Hust) que trabajan en clínica médica, clínica quirúrgica y radiología; 30 médicos de diferentes especialidades y niveles de formación que son profesores universitarios; y 304 estudiantes de las 12 fases del curso de medicina. Se dividieron en tres grupos: 1) ciclo básico, estudiantes del 1º al 4º período; 2) ciclo clínico, del 5º al 7º periodo; y 3) prácticas, del 8º al 12º periodo.

Los participantes fueron abordados de manera estandarizada por un investigador capacitado y acordaron llenar el cuestionario de manera individual y voluntaria, firmando dos copias del formulario de consentimiento informado. Se adoptaron los siguientes criterios de inclusión: ser estudiante de medicina; actuar como residente en el Hust; o ser profesor con formación médica. Se excluyó de la muestra a quienes respondieron a más de una de las preguntas objetivas y a quienes dejaron incompleto el cuestionario o el formulario de consentimiento informado.

La investigación se desarrolló entre febrero y abril de 2018. Se utilizó el programa Statistica 7.0 para el análisis estadístico. Las diferencias se analizaron mediante el test de chi-cuadrado de Pearson para las siguientes variables: respuestas entre grupos y, cuando era relevante, entre sexos. El análisis de los resultados obtenidos respetó el intervalo de confianza del 95% (p<0,05).

Resultados

Entre los 353 participantes había 304 estudiantes (86,1%), 128 (36,3%) en el ciclo básico, 75 (21,2%) en el ciclo clínico y 101 (28,6%) en el internado; 30 (8,5%) profesores de medicina y 19 (5,4%) residentes vinculados al Hust. De este total, 137 (38,8%) eran hombres y 216 (61,2%) mujeres. Del grupo de estudiantes, 109 (35,9%) eran hombres y 195 (64,1%) mujeres. La edad variaba entre 18 y 35 años, con un promedio de 22,3 años. En cuanto a los residentes, nueve (47,4%) eran hombres y diez (52,6%) mujeres, con edades comprendidas entre 24 y 34 años, y una media de 27,5 años. El grupo de profesores estaba compuesto por 19 (63,3%) hombres y 11 (36,7%) mujeres, cuyas edades oscilaban entre los 29 y los 73 años, con un promedio de 46,9 años.

Durante la graduación, participaron en clases sobre temas relacionados con la donación de órganos (porcentajes referidos al total de cada subgrupo): 18 (14,1%) estudiantes del ciclo básico, 75 (100%) del ciclo clínico, 99 (98%) del internado, 17 (89,6%) residentes y diez (33,3%) profesores. De los que respondieron positivamente, diez (7,8%) del ciclo básico declararon que la densidad del contenido era insuficiente, y para siete (5,5%) de ellos era satisfactoria; 55 (73,3%) estudiantes del ciclo clínico consideraron el enfoque satisfactorio, y 13 (17,3%) óptimo; del internado, 59 (58,4%) lo consideraron satisfactorio y 21 (20,8%) óptimo; de los residentes, diez (52,6%) evaluaron esta pregunta como insuficiente y seis (31,6%) como satisfactoria. Entre los profesores, cuatro (13,3%) informaron de que la densidad de las clases era insuficiente y otros cuatro, satisfactoria. Se observó una diferencia estadísticamente significativa por la prueba de chi-cuadrado entre los grupos en ambas preguntas, tanto en relación con el contacto con el sujeto durante la graduación como con la calidad del enfoque (p<0,001).

En cuanto al deseo de donar todos o algunos órganos, respondieron favorablemente: 121 (94,5%) estudiantes del ciclo básico, 74 (98,7%) del ciclo clínico, 100 (99%) del internado, 19 (100%) residentes y 30 profesores (100%). Siete (5,5%) estudiantes del ciclo básico, uno (1,3%) del ciclo clínico y uno (1%) del internado estaban en contra de la idea. No hubo relevancia estadística en las diferencias de respuesta por grupo (p=0,7145). En el análisis por sexo, 184 (85,2%) mujeres y 109 (79,6%) hombres donarían todos los órganos y tejidos; 30 (13,9%) de ellos y 21 (15,3%) harían una donación parcial. Dos (0,9%) mujeres y siete (5,1%) hombres no manifestaron su deseo de donar, y la diferencia fue significativa (p=0,045).

En cuanto a haber hablado con la familia sobre la intención de donar órganos y tejidos, se encontró que 167 (77,3%) mujeres y 82 (59,9%) hombres comunicaron este deseo, mientras que 49 (22,7%) mujeres y 55 (40,1%) hombres no lo hicieron, resultando significativa la diferencia en la frecuencia de las respuestas (p=0,0004). En cuanto a los principales criterios para la donación de órganos y tejidos en el Brasil, la mayoría de los participantes en la encuesta tenían razón al responder que se trata de la autorización familiar. El mayor índice de aciertos se observó entre los estudiantes del ciclo clínico, según la Tabla 1.

Tabla 1
Conocimiento de los participantes acerca de los principales criterios para la donación de órganos y tejidos en la legislación brasileña actual

Respuestas	Estudiantes						Residentes		Profesores		Total	p
	Básico		Clínico		Internado
	n	(%)	n	(%)	n	(%)	n	(%)	n	(%)
Autorización verbal	10	7,8	7	9,3	21	20,8	6	31,6	2	6,7	46	–
Autorización por escrito	35	27,3	6	8,0	9	8,9	2	10,5	7	23,3	59	<0,001
Autorización de la familia	78	61,0	61	81,3	70	69,3	10	52,6	17	56,7	236	–
Presunta donación	5	3,9	1	1,3	1	1,0	1	5,3	4	13,3	12	–

Cuando se dijo que el principal criterio para donar órganos debía ser la autorización familiar, estuvieron totalmente de acuerdo: 11 (8,6%) estudiantes del ciclo básico, 13 (17,3%) del ciclo clínico, 14 (13,9%) del internado, cuatro (21,1%) residentes y cinco (16,7%) profesores. Estuvieron parcialmente de acuerdo: 53 (41,4%) estudiantes del ciclo básico, 30 (40%) del clínico, 37 (36,6%) del internado, tres (15,8%) residentes y seis (20%) profesores. Totalmente en desacuerdo: 34 (26,6%) del ciclo básico, 14 (18,7%) del clínico, 28 (27,7%) del internado, seis (31,6%) residentes y diez (33,3%) profesores.

La mayoría de los participantes estuvieron de acuerdo, total o parcialmente, en que el criterio principal debería ser la voluntad expresada en vida por una persona, independientemente de la autorización familiar. Entre ellos, 104 (81,3%) eran estudiantes del ciclo básico, 62 (82,7%) del ciclo clínico, 82 (81,2%) del internado, 15 (78,9%) residentes y 25 (83,3%) profesores. Una minoría discrepó totalmente de esta afirmación, representando 12 (9,3%) estudiantes del ciclo básico, cinco (6,7%) del clínico, cinco (4,9%) del internado, 2 (10,5%) residentes y tres (10%) profesores, sin significación estadística (p=0,740).

Al ser consultados sobre el artículo 14 del Código Civil de 2002 ³ – que considera válida la libre disposición del propio cuerpo o de parte de él para después de la muerte, con fines científicos o altruistas –, acordaron que esta legislación debía ser decisiva en el proceso de donación: 77 (60,2%) estudiantes del ciclo básico, 44 (58,7%) del ciclo clínico, 57 (56,4%) del internado, 7 (36,8%) residentes y 13 (43,3%) profesores. Los discordantes eran 12 (63,2%) residentes y 17 (56,7%) profesores. El análisis de la frecuencia de las respuestas entre los grupos mostró una diferencia cercana a la significación (p=0,061).

Se pronunciaron a favor de la presunta donación como principal criterio de donación de órganos y tejidos, en la que todos son donantes, salvo manifestación previa en contra: 63 (49,2%) estudiantes del ciclo básico, 49 (65,3%) del ciclo clínico, 59 (58,4%) del internado, 13 (68,4%) residentes y 15 (50%) profesores. No hubo diferencias significativas entre las respuestas (p=0,445).

La mayoría de los participantes entendió que la presunta donación aumentaría el número de donantes (n=322, 91,2%), 117 (91,4%) del ciclo básico, 69 (92%) del clínico, 93 (92,1%) del internado, 18 (94,7%) de los residentes y 25 (83,3%) de los profesores, sin diferencia significativa (p=0,595). La opinión de los encuestados sobre la medida más eficaz para aumentar las donaciones se muestra en la Tabla 2, sin diferencia significativa.

Tabla 2
Opiniones de los participantes sobre la medida más eficaz para aumentar el número de donantes

Respuestas	Estudiantes						Residentes		Profesores		Total	p
	Básico		Clínico		Internado
	n	(%)	n	(%)	n	(%)	n	(%)	n	(%)
Donación presunta	55	43,0	35	46,7	50	49,5	10	52,6	9	30,0	159	–
Donación con consentimiento solamente del paciente	46	35,9	25	33,3	28	27,7	4	21,1	9	30,0	112	0,180
Donación con consentimiento del paciente y su familia	26	20,3	14	18,7	22	21,8	5	26,3	9	30,0	76	–
Otra	1	0,8	1	1,3	1	1,0	0	0,0	3	10,0	6	–

En cuanto al contacto con los temas de la DAV durante la graduación, 115 (89,8%) participantes del ciclo básico, 13 (17,3%) del clínico, 4 (3,9%) del internado, 12 (63,2%) residentes y 24 (80%) profesores (p<0,001) respondieron negativamente.

En relación con el hecho de tener un documento con un registro de voluntad sobre la donación de órganos y tejidos, 318 (90,1%) encuestados lo negaron, 123 (96,1%) del ciclo básico, 68 (90,7%) del clínico, 89 (88,1%) del internado, 17 (89,5%) residentes y 21 (70%) profesores (p<0,001). La aceptación de la posibilidad de documentar sus deseos en una DAV en los próximos cinco años fue mayor entre los participantes del internado (83,2%), del ciclo clínico (81,3%) y los profesores (76,7%), en una escala en la que el cero significaba ninguna oportunidad y el diez gran oportunidad, resultado que se ordena en la Tabla 3 (p=0,014).

Tabla 3
Posibilidad de que los participantes, en los próximos cinco años, registren en una directiva anticipada de voluntad el deseo de donar órganos y tejidos

Respuestas	Estudiantes						Residentes		Profesores		Total	p
	Básico		Clínico		Internado
	n	(%)	n	(%)	n	(%)	n	(%)	n	(%)
Ninguna	8	6,2	0	0,0	0	0,0	0	0,0	2	6,7	10	–
Poca	7	5,5	7	9,3	4	3,9	2	10,5	1	3,3	21	0,014
Moderada	28	21,9	7	9,3	13	12,9	5	26,3	4	13,3	57	–
Mucha	85	66,4	61	81,3	84	83,2	12	63,2	23	76,7	265	–

• Respuestas consideradas: ninguna: 0; poca: 1-4; moderada: 5-7; grande: 8-10

Discusión

A lo largo de la graduación los participantes tuvieron clases sobre donación de órganos y tejidos, según lo manifestado por los estudiantes del ciclo clínico y casi todos del internado. Un estudio similar, realizado en la Facultad de Medicina de la Universidade de São Paulo, señaló que el 56% de los estudiantes entrevistados nunca tuvieron ese contenido en ninguna disciplina del programa de estudios, aunque el desconocimiento sobre el tema disminuyó gradualmente del 89,2% entre los estudiantes de primer año al 35% entre los del último año ¹⁴.

Esta tasa es significativamente mayor en esta investigación: en promedio, el 99,5% de los estudiantes del ciclo clínico y los del internado tuvieron la oportunidad de estudiar contenidos relacionados con el tema. La diferencia estadísticamente significativa (p<0,001) muestra que los estudiantes del curso de medicina local, especialmente los de los ciclos mencionados, evalúan mejor el contacto con el tema y la calidad de la discusión, cuando se comparan con otros participantes con formación en instituciones diversificadas.

La mayoría de los residentes tuvieron la oportunidad de estudiar la donación de órganos y tejidos en la graduación, mientras que sólo un tercio de los profesores tuvieron acceso a este tema. Esto sugiere una mayor inserción de la discusión en los programas de estudio de la medicina en las últimas décadas, situación que ya se evidenció en investigaciones anteriores, realizadas en São Paulo, Brasil ¹⁴. La mayoría de los participantes en el ciclo clínico consideraron que el enfoque de la materia era satisfactorio durante los estudios de graduación, pero esta satisfacción disminuyó entre los estudiantes del internado, así como entre los residentes y los profesores, lo que revela una reciente mejora en la enseñanza.

Casi todos los encuestados expresaron su deseo de donar todos o algunos órganos. Se supone que el conocimiento de la importancia de esta acción explica la alta adherencia, superior a la de la población en general, según un estudio realizado en Curitiba, Paraná ¹⁵, y Minas Gerais, Brasil ⁶. Sin embargo, en esta encuesta las mujeres demostraron mayor intención que los hombres (p=0,045). Estos resultados corroboran la tendencia ya encontrada por Chehuen Neto y colaboradores ¹⁶ entre los estudiantes de medicina, y por Bedenko y colaboradores ¹⁵, que entrevistaron a la población en general y a los profesionales de la salud.

De manera similar, en este estudio se hizo evidente que las mujeres hablan más con sus parientes sobre su deseo de donar órganos que los hombres, y la diferencia fue significativa. Sin embargo, en una encuesta realizada en Juiz de Fora, Minas Gerais, Brasil, más hombres expresaron su voluntad de donar órganos a los familiares ¹⁶. El desconocimiento de la intención del pariente de donar sus órganos es una de las principales justificaciones de las familias no donantes, y esta negativa explica casi la mitad de las pérdidas de las posibles donaciones ⁴,¹⁷.

Otra encuesta, realizada en la Pontíficia Universidade Católica de São Paulo, indicó que el 27% de los estudiantes de medicina nunca mencionó su opción respecto al tema ¹⁸. Este resultado apunta a la necesidad de que las personas, especialmente los hombres, expresen con mayor frecuencia su voluntad.

La mayoría de los encuestados señalaron correctamente la autorización familiar como el principal criterio para la donación de órganos, de acuerdo con la legislación brasileña vigente. En otros dos estudios se encontraron datos similares, pero con mayor precisión, tanto entre los estudiantes de medicina (85,1%) como entre los profesionales sanitarios (96%) ¹⁵,¹⁶. El mayor control de los estudiantes sobre las directrices para la donación de órganos y tejidos en el país sugiere una mejora en la enseñanza de este contenido en las escuelas de medicina estudiadas. En otra encuesta, realizada entre los trabajadores de las unidades de cuidados intensivos, la mayoría de los enfermeros (77,7%) y los médicos (81,8%) también indicaron la obligación de autorización familiar ¹⁹.

Actualmente la donación de órganos está regulada por la Ley 9.434/1997 ¹, modificada por la Ley 10.211/2001 ², que transformó la donación de presunta a consentida, garantizando a los familiares la responsabilidad de decidir si donan o no los órganos de los parientes fallecidos. El reciente Decreto 9.175/2017 reafirmó la facultad de decisión de la familia en su artículo ²⁰, al definir que la extracción de órganos, tejidos, células y partes del cuerpo humano, después de la muerte, sólo puede realizarse con el consentimiento libre e informado de la familia del fallecido, expresamente consignado en un plazo específico de autorización ²⁰.

El deseo de poner a disposición órganos para trasplantes, conferido por el artículo 14 del Código Civil de 2002 ³, no se menciona en esta legislación, lo que plantea un conflicto entre el monopolio de la decisión familiar y la autonomía del paciente ⁴. Cuando se aprobó la Ley 9.434/1997 ¹, se vetó el párrafo único del artículo 4, que determinaba: la extirpación de tejidos, órganos y partes del cuerpo de las personas fallecidas puede realizarse a partir de un registro hecho en vida por la persona fallecida, en los términos del reglamento. La principal justificación del veto era la posibilidad de extraer órganos sin autorización familiar.

Con la aplicación del veto se respetó la decisión familiar, pero se creó un vacío ético-jurídico en cuanto a la libertad de la persona en este proceso, conferida por el Código Civil y el principio de autonomía. Todos los equipos de trasplante del país siempre consultan a los familiares del posible donante antes de extraerle sus órganos y tejidos, aunque exista un documento con expresión positiva de voluntad ²¹.

La mayoría de los participantes entienden que, en la legislación brasileña, la manifestación del paciente durante la vida sobre su voluntad de donar órganos y tejidos debe prevalecer, independientemente de la autorización de la familia. Ese resultado está de acuerdo con otro estudio en el que el 76% de los estudiantes entrevistados creían que esa sería la mejor manera de lograr la donación ¹⁴. El respeto de la voluntad del donante puede compensar el alto índice de rechazo familiar en el Brasil.

Los estudiantes de los tres ciclos de enseñanza médica consideran que el artículo 14 del Código Civil de 2002 ³ sería más apropiado y decisivo en este proceso. Sin embargo, la mayoría de los residentes y profesores no estaban de acuerdo. Se entiende que la aplicación del Código Civil ³ sería más coherente con la sociedad actual, dada la posibilidad de salvar otras vidas, reducir el dolor, el sufrimiento y los altos costos de mantener la vida de las personas indicadas para trasplantes ⁴.

Una posible solución a este impasse sería modificar la redacción del artículo 4 de la Ley 9.434/1997 ¹, determinando que la donación de tejidos, órganos o partes del cuerpo para trasplante o con otra finalidad terapéutica se rige (incluyendo o preferentemente) por la manifestación del donante en vida ²² y, a falta de este registro, por la autorización familiar.

Esta misma posición aparece en el proyecto de ley del Senado 453/2017 ²³, que garantiza la autonomía de la persona en la donación, reforzando la importancia de la elección en la vida. El Consejo Nacional de Justicia (CNJ) decidió, mediante el enunciado CNJ 277, que la disposición de los órganos debe provenir de la propia persona, pero es una interpretación sin fuerza jurídica ⁴. La ley actual no se ha ocupado de la voluntad del posible donante sobre el destino de sus órganos, privándolo de la autodeterminación y de participar en esta decisión ²⁴.

La mayoría de los encuestados entendió que el consentimiento presunto debería ser el criterio principal en el país, lo que favorecería un aumento del número de donantes, como se muestra en el escenario internacional ²⁵. En el Brasil, en 1997 se intentó cambiar esta legislación al modelo de consentimiento presunto, a menos que un documento oficial manifestara lo contrario. Sin embargo, la ley tuvo el efecto contrario ⁹, ya que miles de brasileños se registraron como no donantes, porque en ese momento el concepto de muerte cerebral todavía no estaba claro ²⁶. Por consiguiente, no es suficiente cambiar la legislación sin concienciar a la población de la importancia y el proceso de la donación, y también de la eficacia de los criterios de fallecimiento.

España, un país con más donantes por millón de la población (pmp), intentó en el decenio de 1980 adoptar el modelo presunto. Sin embargo, al igual que en el Brasil, hubo una gran controversia, que hizo que el gobierno cambiara la ley para indicar la necesidad de consultar a los miembros de la familia. Para convertirse en líder mundial en materia de trasplantes, España invirtió en la sensibilización de la población mediante campañas educativas, aclarando los conceptos de la muerte cerebral y estimulando la donación post mortem, así como en la formación de profesionales especializados en esta materia, llamados coordinadores de trasplantes ²⁷.

En cuanto al conocimiento del DAV, los resultados mostraron que la mayoría de los estudiantes del ciclo básico, los residentes y los profesores no tuvieron clases durante la graduación sobre este tema. Entre los del ciclo clínico y del internado, pocos informaron de que no habían visto este contenido, aunque se lo ofrezca en dos momentos de la formación. La razón probable de que los residentes y los profesores desconozcan las DAV es la actualidad del tema, regulado por la Resolución CFM 1.995/2012 ¹⁰, que permite el registro gratuito de los deseos relativos a la donación. Sin embargo, debemos destacar que todavía hay una falta de legislación en el Brasil ¹¹.

Aunque la mayoría de los participantes estuvieron de acuerdo con la manifestación y autorización de la donación de órganos y tejidos, casi todos negaron tener un documento con registro de voluntad, excepto una pequeña parte de los profesores. La mayoría también declaró que hay grandes posibilidades de registrar esta intención en la DAV en los próximos cinco años, lo que corrobora un estudio realizado en Corea del Sur con 303 oncólogos, en el que el 96,7% se mostró de acuerdo con la necesidad de llenar el documento ²⁸. Las DAV permiten que la enfermedad y la muerte estén en manos no sólo de los profesionales sanitarios, reduciendo al paciente a un individuo incapacitado, sino incluyéndolo en el proceso de decisión ²⁹.

El Brasil tiene el mayor sistema público de donación de órganos del mundo, con un aumento significativo de donantes en los últimos años, pero dista mucho de ser ideal para su población ³⁰. Este complejo proceso depende de varios factores, como la confianza de las personas en el sistema y el papel de los profesionales sanitarios en el diagnóstico de la muerte cerebral. En ocho años (2010-2017) ³¹, la tasa de donantes efectivos aumentó un 69% en el país, de 9,9 pmp a 16,7 pmp; la notificación de los posibles donantes y la eficacia de la donación aumentaron 41% y 21% respectivamente. En 2018, la tasa de donantes llegó a 17 pmp ³², y la tasa de rechazo familiar a 43% ³³, lo que supone un aumento del 1% en comparación con el año anterior ³¹, lo que pone de relieve la necesidad de valorar la autonomía de las personas.

No obstante, para lograrlo es necesario mitigar las principales causas de rechazo, como la falta de conocimiento del proceso por parte de la población, la falta de conocimientos técnicos y el inadecuado acercamiento del personal del hospital a las familias ³⁰. Como prueba de esta falla de comunicación, un estudio desarrollado en los Estados Unidos señaló que el 39% de las personas involucradas en la donación de órganos no tenían sus dudas resueltas por los profesionales sanitarios ³³. Una sugerencia viable para el Estado brasileño, a través del Ministerio de Salud, para superar este tipo de dificultad sería implementar acciones o políticas específicas.

Las DAV son adecuadas para registrar el deseo de una persona de donar o no sus órganos, que debe prevalecer sobre la voluntad de los miembros de la familia. La elaboración de este documento podría ser más fomentada en Brasil ³⁴, pero ocurre lo contrario, ya que la ordenanza brasileña no contempla la DAV en leyes específicas sobre el tema. Aunque otras naciones permiten que las DAV contemplen este deseo, como una decisión muy personal, en Brasil esto no ocurre, teniendo como referencia la decisión familiar ¹¹.

Sin embargo, el artículo 14 del Código Civil ³ apoya la voluntad expresada en vida por la persona en este asunto, con la posibilidad de influir en la decisión familiar. Al comparar las investigaciones realizadas en todo el país ⁵ y una más reciente, en Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil ⁴, con los datos de la ABTO sobre el rechazo familiar a partir de 2018 ⁸, se estima que el número de personas que desean donar sus órganos es mayor que el de la aceptación familiar (aunque otro estudio realizado en Curitiba no ha confirmado esta tendencia entre los hombres) ¹⁵.

En vista de lo anterior, es importante fomentar la manifestación personal de esta voluntad, mediante acciones cívicas, jurídicas o de política sanitaria específica. Las campañas que estimulan la donación de órganos como un acto altruista, recomendando que se exprese este deseo, especialmente a los miembros de la familia, serían útiles para aumentar el número de donantes y de donaciones de manera digna y autónoma.

Consideraciones finales

Los resultados de este estudio sugieren un aumento significativo de las oportunidades para que los estudiantes y residentes participen en clases que aborden este tema durante su capacitación. El contacto con estos sujetos puede alentar a la acción, ya que la decisión de donar una parte o la totalidad de los órganos es significativamente mayor entre los participantes en comparación con la población general. También es posible que el contacto de estos profesionales, sin duda más sensibles a la causa, con las familias de los donantes contribuya a ampliar la adhesión a la idea.

Aunque la mayoría de los participantes se mostraron favorables a esta donación, los resultados indican que las mujeres tienden a comunicar más este deseo a la familia, lo que corrobora el hecho de que las personas con un mayor nivel de información y las mujeres tienen un mayor interés en este tema.

Los estudiantes del ciclo clínico mostraron un mayor conocimiento sobre los criterios de donación actuales en el Brasil, la autorización familiar, aunque defienden la voluntad expresada por la persona en vida, verbalmente o en la DAV. Por lo tanto, se infiere la necesidad de estimular el debate social para resolver este problema jurídico y ético.

Los resultados encontrados llevan a la conclusión de que, en la percepción de los participantes, es necesario cambiar la legislación sobre el tema, manteniendo la donación consentida y garantizando al donante el cumplimiento de su voluntad, independientemente de la autorización de los familiares, aunque éstos deben ser siempre informados. Esta modificación puede contribuir al respeto de la autonomía del donante, a la aceptación de la familia y, en consecuencia, al aumento del número de donantes.

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Anexo

Cuestionario

Formación: ( ) 1ª – 4ª fase ( ) 5 ª – 7 ª fase ( ) 8 ª – 12 ª fase ( ) Residente ( ) Profesor de medicina

Edad:

Sexo:

Tiempo de formación en años (para profesores y residentes):

1. Durante su curso de grado, ¿recibió alguna conferencia sobre la donación de órganos?

( ) Sí

( ) No

2. Si el tema de la donación de órganos se enseñó durante su curso de grado, ¿cómo evalúa la calidad del enfoque?

( ) Óptima

( ) Satisfactoria

( ) Insuficiente

( ) Mala

( ) No tuve este contenido

3. ¿Donaría sus órganos?

( ) Sí, donaría todos los órganos posibles.

( ) Sí, pero sólo donaría unos pocos órganos.

( ) No lo haría.

4. ¿Ha hablado con su familia sobre si debe o no donar sus órganos?

( ) Sí

( ) No

5. De acuerdo con la legislación brasileña vigente, el principal criterio para la donación de órganos es:

( ) Autorización verbal de la persona.

( ) Autorización escrita de la persona.

( ) Autorización de la familia.

( ) Que todo el mundo es donante, a menos que la persona manifieste lo contrario (presunta donación).

6. El principal criterio para la donación de órganos debe ser la voluntad expresada en vida por una persona, pero dependiente de la autorización de la familia.

( ) Totalmente de acuerdo

( ) Parcialmente de acuerdo

( ) Pparcialmente en desacuerdo

( ) Totalmente en desacuerdo

7. El principal criterio para la donación de órganos debería ser la voluntad expresada en vida por una persona, pero independientemente de la autorización de la familia.

( ) Totalmente de acuerdo

( ) Parcialmente de acuerdo

( ) Parcialmente en desacuerdo

( ) Totalmente en desacuerdo

8. Según el artículo 14 del Código Civil de 2002, la libre disposición del propio cuerpo, en todo o en parte, después de la muerte es válida para fines científicos o altruistas. ¿Cree usted que esta legislación debería sustituir a la donación, sin condicionarla a otras autorizaciones?

( ) Sí

( ) No

9. ¿Está usted de acuerdo con la presunta donación de órganos, para la cual todos serían donantes, a menos que usted haya manifestado lo contrario?

( ) Sí

( ) No

10. En su opinión, ¿contribuiría al aumento del número de donaciones de órganos la presunta donación de órganos, por la que todo el mundo sería donante de órganos a menos que hubiera una manifestación en contrario?

( ) Sí

( ) No

11. Durante su graduación, ¿en alguna de las asignaturas se abordaron las directivas anticipadas de voluntad (se trata de un documento en el que la persona lúcida registra sus voluntades sobre la atención sanitaria, la donación de órganos y el nombramiento de un representante, entre otras cosas, para que se cumplan en el momento en que no pueda comunicarse)?

( ) Sí.

( ) No.

12. ¿Qué medida considera más eficaz para aumentar el número de donaciones de órganos?

( ) Presunta donación, en la que todos serían donantes, salvo manifestación personal en contrario.

( ) Donación consentida, en la que el paciente, verbalmente o a través de una directiva anticipada de voluntad, y/o la familia decide por la donación.

( ) Donación consentida, pero sólo la persona decide de antemano la donación, sin necesidad de autorización de la familia.

( ) Otra. ¿Cuál_________________________________________?

13. ¿Tiene algún documento en el que haya registrado su testamento sobre la donación de órganos?

( ) Sí.

( ) No.

14. En una escala de 0 (ninguna posibilidad) a 10 (grande posibilidad), si pudiera registrar su deseo sobre la donación de órganos en una directiva anticipada de voluntad, ¿cuál es la posibilidad de hacerlo en los próximos cinco años?

( ) 0 ( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) 4 ( ) 5 ( ) 6 ( ) 7 ( ) 8 ( ) 9 ( ) 10

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  30 Mar 2020
• Fecha del número
  Jan-Mar 2020

Histórico

• Recibido
  12 Ene 2019
• Revisado
  7 Jun 2019
• Acepto
  10 Jun 2019