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Análisis documental sobre la toma de decisiones compartida en las directrices clínicas para el cáncer

Resumen

La toma de decisiones compartida es un proceso colaborativo que incluye preferencias individuales en la elaboración del plan de cuidados. Este estudio buscó examinar la manera en que este tipo de decisión es contemplado en las directrices terapéuticas para el cáncer del Sistema Único de Salud de Brasil, buscando, en los sitios electrónicos del Instituto Nacional del Cáncer y de la Comisión Nacional de Incorporación de Tecnologías, documentos que mencionaran la participación del paciente. Se analizaron 29 documentos y, entre ellos, diez abordaban la toma de decisiones compartida o ideas relacionadas. Estos textos abordaban la posibilidad de rastrear algunos tipos de cáncer y establecían criterios para la interrupción del tratamiento. Los resultados revelaron que aún hay grandes desafíos para promover la autonomía, el respeto por los valores individuales y la coparticipación en entornos clínicos.

Protocolos clínicos; Tomada de decisões; Neoplasias; Medicina baseada em evidências; Bioética

Resumo

A decisão compartilhada é processo colaborativo que inclui preferências individuais na elaboração do plano de cuidados. Este estudo examina como esse tipo de decisão é contemplado nas diretrizes terapêuticas para o câncer do Sistema Único de Saúde, buscando nos sites do Instituto Nacional de Câncer e da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias documentos que citassem a participação do paciente. Foram analisados 29 documentos e, dentre eles, dez abordavam decisão compartilhada ou ideias relacionadas. Esses textos tratavam da possibilidade de rastrear alguns tipos de câncer e estabeleciam critérios para a interrupção do tratamento. Os resultados revelaram que ainda há grandes desafios para promover a autonomia, o respeito a valores individuais e a parceria em ambientes clínicos.

Protocolos clínicos; Tomada de decisões; Neoplasias; Medicina baseada em evidências; Bioética

Abstract

Shared decision-making is a collaborative process that includes patient preferences in the care planning process. This study aimed to analyze how the shared decision-making is considered in the cancer guidelines of the Brazilian Unified Health System through a research of documents about patients’ participation on the databases of the National Cancer Institute and National Commission for the Incorporation of Technologies. We analyzed 29 documents, and 10 of them presented an approach for shared decision-making or ideas related to the topic. These documents addressed the possibility of screening some types of cancer and established criteria for interrupting the treatment. The results show the great challenges that still exist to promote autonomy, and to respect individual values and partnership in clinical settings.

Clinical protocols; Decision making; Neoplasms; Evidence-based medicine; Bioethics

En busca de la mejor conducta para los individuos bajo sus cuidados, los profesionales de salud recurren a sus habilidades y experiencias y al conocimiento científico11. Graham R, Mancher M, Wolman DM, Greenfield S, Steinberg E, editores. Clinical practice guidelines we can trust [Internet]. Washington: National Academies Press; 2011 [acesso 24 maio 2018]. Disponível: https://bit.ly/2USsGO3
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, 22. Armendane GD. Por um cuidado respeitoso. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2018 [acesso 27 jun 2018];26(3):343-9. DOI: 10.1590/1983-80422018263253 . En lo que respecta al proceso de toma de decisión, la literatura presenta tres modelos: el paternalista, el de decisión informada y el de decisión compartida.

En el paternalismo, con base en la premisa de no causar daños, el profesional aconseja al individuo y decide por la conducta que considera más apropiada33. Veatch RM. Models for ethical medicine in a revolutionary age: what physician-patient roles foster the most ethical relationship? Hastings Cent Rep [Internet]. 1972 [acesso 27 jun 2018];2(3):5-7. Disponível: https://bit.ly/3bKq37K
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. En este enfoque —el más habitual—, el médico indica la intervención que se debe llevar a cabo, y el paciente la acepta pasivamente. No existe una deliberación conjunta, y la opinión del usuario no es debidamente considerada44. McCormack J, Elwyn G. Shared decision is the only outcome that matters when it comes to evaluating evidence-based practice. BMJ Evid Based Med [Internet]. 2018 [acesso 17 jan 2018];23(4):137-9. DOI: 10.1136/bmjebm-2018-110922 . En el segundo modelo, de decisión informada, se explica al individuo su situación, pero no necesariamente se le incluye en el proceso deliberativo55. Sandman L, Munthe C. Shared decision-making and patient autonomy. Theor Med Bioeth [Internet]. 2009 [acesso 18 ago 2019];30(4):289-310. DOI: 10.1007/s11017-009-9114-4 .

A su vez, el tercer enfoque, de decisión compartida, tiene como objetivo romper la asimetría de poder con el fin de garantizar que se respeten las preferencias individuales. Este modelo propone que la relación de cuidado sea colaborativa y consensuada, con una mayor participación del paciente33. Veatch RM. Models for ethical medicine in a revolutionary age: what physician-patient roles foster the most ethical relationship? Hastings Cent Rep [Internet]. 1972 [acesso 27 jun 2018];2(3):5-7. Disponível: https://bit.ly/3bKq37K
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. La toma de decisión compartida recomienda la participación activa del profesional y del paciente, y puede implicar aun a otros actores de la red familiar y social66. Wang YY. Patient-centered medicine: transforming the clinical method: second edition. Int J Integr Care [Internet]. 2005 [acesso 24 maio 2018];5:e20. Disponível: https://bit.ly/34firaV
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. Este modelo implica acuerdo entre las partes, que deciden juntas la mejor opción, teniendo en cuenta tanto los factores científicos como los valores individuales77. Durand MA, Song J, Yen RW, Sepucha K, Politi MC, Dhage S et al. Adapting the breast cancer surgery decision quality instrument for lower socioeconomic status: improving readability, acceptability, and relevance. MDM Policy Pract [Internet]. 2018 [acesso 21 jan 2018];3(2). DOI: 10.1177/2381468318811839
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La participación del paciente se basa en métodos clínicos centrados en la persona ideados en los años 1980 y fortalecidos en la década de 1990, cuando la toma de decisión compartida se describe por primera vez88. Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med [Internet]. 1997 [acesso 17 jan 2018];44(5):681-92. DOI: 10.1016/S0277-9536(96)00221-3 . La propuesta busca contrarrestar el modelo hegemónico biomédico valorando la autonomía del individuo, reconociendo su participación como esencial para elaborar el plan de cuidado. El objetivo es garantizar que se respeten valores y preferencias, más allá del consentimiento informado, incluidos principios más amplios, como autonomía, igualdad de poder en la relación clínica y control sobre decisiones que afectan el bienestar44. McCormack J, Elwyn G. Shared decision is the only outcome that matters when it comes to evaluating evidence-based practice. BMJ Evid Based Med [Internet]. 2018 [acesso 17 jan 2018];23(4):137-9. DOI: 10.1136/bmjebm-2018-110922 , 55. Sandman L, Munthe C. Shared decision-making and patient autonomy. Theor Med Bioeth [Internet]. 2009 [acesso 18 ago 2019];30(4):289-310. DOI: 10.1007/s11017-009-9114-4 .

En Brasil, los Protocolos Clínicos y Directrices Terapéuticas (PCDT) respaldan la toma de decisión con base en las principales evidencias disponibles, señalando la acción más indicada segundo su eficacia, seguridad y costo99. Souza KAO, Souza LEPF. Incorporação de tecnologias no Sistema Único de Saúde: as racionalidades do processo de decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. Saúde Debate [Internet]. 2018 [acesso 28 jan 2018];42(n esp 2):48-60. DOI: 10.1590/0103-11042018s204 . La Ley 12.401/20111010. Brasil. Lei nº 12.401, de 28 de abril de 2011. Altera a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para dispor sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 29 abr 2011 [acesso 19 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2wKL5UZ
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dispone sobre la incorporación de tecnología en el Sistema Único de Salud (SUS) y determina el uso de los PCDT para estandarizar conductas.

La medicina basada en evidencias emplea métodos probabilísticos para indicar la intervención más adecuada en cada situación, analizando pros y contras. Las preferencias individuales, sin embargo, varían según las experiencias previas, los valores, los miedos y las creencias1111. Elwyn G, Burstin H, Barry MJ, Corry MP, Durand MA, Lessler D, Saigal C. A proposal for the development of national certification standards for patient decision aids in the US. Health Policy [Internet]. 2018 [acesso 17 jan 2018];122(7):703-6. DOI: 10.1016/j.healthpol.2018.04.010 . Para combinar el conocimiento científico con las especificidades de cada persona, la toma de decisiones compartida busca incluir al paciente en la deliberación clínica, para lograr la opción más apropiada a su contexto de vida1212. Merchant FM, Dickert NW Jr, Howard DH. Mandatory shared decision making by the Centers for Medicare & Medicaid Services for cardiovascular procedures and other tests. Jama [Internet]. 2018 [acesso 9 jan 2020];320(7):641-2. DOI: 10.1001/jama.2018.6617 .

En enfermedades como el cáncer, que afectan directamente el estilo de vida, este enfoque es especialmente relevante, una vez que diferentes opciones influyen en el bienestar físico y psicológico de forma distinta. En el 2019, se estima que hubo más de 600 mil nuevos casos de cáncer en Brasil, y la tendencia es que este número crezca, dado el envejecimiento poblacional acarreado por el incremento de la expectativa de vida1313. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Estimativa 2018: incidência de câncer no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: Inca; 2018 [acesso 23 ago 2018]. Disponível: https://bit.ly/2X4ReG6
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.

Reconociendo la magnitud de este problema de salud, este estudio analiza cómo documentos que orientan la práctica médica consideran la necesidad de incorporar las preferencias del paciente en la toma de decisiones. Más específicamente, se analiza la manera en que los PCDT relacionados con el cáncer en el SUS abordan la toma de decisiones compartida.

Método

Se realizó un análisis documental1414. Sá-Silva JR, Almeida CD, Guindani JF. Pesquisa documental: pistas teóricas e metodológicas. RBHCS [Internet]. 2009 [acesso 23 ago 2018];1(1). Disponível: https://bit.ly/3dHkbOe
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de PCDT relacionados con el cáncer en los sitios electrónicos de la Comisión Nacional de Incorporación de Tecnologías en el SUS (Conitec) y del Instituto Nacional de Cáncer (Inca). La página de la Conitec fue elegida por ser la institución responsable de recibir y evaluar las directrices y los protocolos que se deben incorporar al SUS1515. Protocolos e diretrizes. Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde [Internet]. 7 mar 2016 [acesso 16 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3bLvTWe
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. A su vez, el Inca fue elegido por ser el órgano del Ministerio de la Salud (MS) especializado en la enfermedad, teniendo aun la atribución de contribuir para el desarrollo y para la conducción de protocolos y directrices sobre el tema1616. Publicações. Instituto Nacional de Câncer [Internet]. 2019 [acesso 16 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3aE7fXv
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.

Se incluyeron en el estudio todos los documentos encontrados cuya finalidad era orientar la conducta de los profesionales en cualquier etapa del cuidado relacionado con el cáncer. La última búsqueda se realizó en abril del 2019, sin delimitación temporal como filtro, dada la intención de captar el mayor número posible de datos. Además, la principal base utilizada (Conitec) fue creada recientemente, en el 2011, de modo que no habría el riesgo de exceso de textos para análisis. Se seleccionaron todos los protocolos y directrices relativos al cáncer disponibles en el repositorio de la Conitec, mientras que en el sitio web del Inca fue necesario evaluar de manera minuciosa la finalidad de cada documento.

Para recopilar los datos, se aplicó a cada documento una ficha de extracción con la información siguiente: año, fuente, características y si el texto considera o no la toma de decisión compartida. Para el análisis, se evaluaron los siguientes atributos: presencia de orientaciones/indicaciones sobre la decisión compartida; atención a preferencias, valores, voluntades u opiniones del paciente en el momento de la decisión clínica; y respeto a la decisión del individuo de mantener o suspender cualquier acción en salud1717. Steffensen KD, Vinter M, Crüger D, Dankl K, Coulter A, Stuart B, Berry LL. Lessons in integrating shared decision-making into cancer care. J Oncol Pract [Internet]. 2018 [acesso 16 ago 2019];14(4):229-36. DOI: 10.1200/JOP.18.00019 , 1818. Hargraves I, LeBlanc A, Shah ND, Montori VM. Shared decision making: the need for patient-clinician conversation, not just information. Health Aff [Internet]. 2016 [acesso 2 abr 2020];35(4):627-9. DOI: 10.1377/hlthaff.2015.1354 .

Los documentos seleccionados fueron comparados con el modelo descrito por Elwyn y colaboradores1919. Elwyn G, Frosch D, Thomson R, Joseph-Williams N, Lloyd A, Kinnersley P et al. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med [Internet]. 2012 [acesso 8 ago 2018];27(10):1361-7. DOI: 10.1007/s11606-012-2077-6
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en el 2012 y actualizado en el 20172020. Elwyn G, Durand MA, Song J, Aarts J, Barr PJ, Berger Z et al. A three-talk model for shared decision making: multistage consultation process. BMJ [Internet]. 2017 [acesso 8 ago 2018];359:j4891. DOI: 10.1136/bmj.j4891
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, el más usado por la literatura actualmente. Los autores proponen tres etapas para implementar las acciones de los profesionales, aquí traducidas libremente como “hablar sobre la elección” ( choice talk ), “hablar sobre las opciones” ( option talk ) y “hablar sobre las decisiones” ( decision talk ). La primera etapa, hablar sobre la elección, comprende el trabajo conjunto entre el profesional y el paciente, aclarando las opciones de cuidado y los resultados esperados. Durante la segunda etapa, hablar sobre las opciones, se discuten las alternativas y se evidencian los principales riesgos y beneficios de cada opción, comparando los posibles desenlaces de acuerdo con los riesgos correspondientes. Por fin, durante la tercera etapa, hablar sobre las decisiones, se aclaran las preferencias de acuerdo con las opciones presentadas y se indica la decisión más apropiada.

En este estudio, los documentos se leyeron en su totalidad y fueron analizados por un primer evaluador siguiendo las etapas de la investigación documental1414. Sá-Silva JR, Almeida CD, Guindani JF. Pesquisa documental: pistas teóricas e metodológicas. RBHCS [Internet]. 2009 [acesso 23 ago 2018];1(1). Disponível: https://bit.ly/3dHkbOe
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: apreciación de contexto, fuente de los datos, naturaleza del texto, intereses y conceptos clave relacionados con la decisión compartida. Las dudas relativas a la presencia o no de algunos atributos se resolvieron por consenso, tras el examen del documento por un segundo evaluador.

Los documentos que tras la evaluación se consideraron pertinentes siguieron para un segundo análisis, con lectura individual por dos evaluadores y posterior categorización basada en el modelo conceptual adoptado. En esta etapa, los documentos fueron discutidos por los evaluadores hasta que se llegara a un consenso. La subjetividad inherente a la mirada de los evaluadores se resalta como limitación de este estudio. Sin embargo, se considera que con la estandarización y descripción de los criterios se minimiza esta tendencia.

Resultados

Se encontraron 30 documentos en las bases referenciadas. Uno de ellos fue excluido por presentar solamente posología medicamentosa, con lo que restaron 29 documentos en conformidad con los criterios de inclusión, 24 provenientes de la Conitec y cinco del Inca. En cuanto a la temática, 24 abordaron el diagnóstico o tratamiento y cinco la detección precoz.

Las características de cada uno de los 29 documentos se detallan en el Cuadro 1 . La fecha de publicación varió del 2012 al 2019, con un mayor volumen en el 2014. De los textos analizados, 23 aportan recomendaciones dirigidas a adultos, y seis a niños y adolescentes (en esta categoría se consideran los individuos menores de 19 años). En cuanto al tipo de tumor, nueve se refieren al cáncer hematológico y los demás al cáncer en órganos específicos.

Cuadro 1
Características, año y enfoque de la toma de decisiones compartida en protocolos clínicos y directrices terapéuticas del Ministerio de la Salud (Brasil, 2019)

La mayoría de los protocolos y directrices está organizada en tópicos que se repiten entre los documentos. Entre los tópicos, aquel sobre información y responsabilidad presenta texto estándar, resaltando la importancia de informar potenciales riesgos, beneficios y efectos adversos de las intervenciones. Sin embargo, el texto no resalta la necesidad de considerar la opinión del paciente durante la toma de decisión.

Seis documentos2323. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 114, de 10 de fevereiro de 2012. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas: tratamento da leucemia mieloide crônica de criança e adolescente com mesilato de imatinibe. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 17 fev 2012 [acesso 24 maio 2018]. Disponível: https://bit.ly/3aCRH6d
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24. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 115, de 10 de fevereiro de 2012. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas: tratamento da leucemia linfoblástica aguda cromossoma Philadelphia positivo de criança e adolescente com mesilato de imatinibe. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 17 fev 2012 [acesso 24 maio 2018]. Disponível: https://bit.ly/3dMSunl
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- 2525. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 312, de 27 de março de 2013. Aprova o protocolo de tratamento da leucemia linfoblástica aguda cromossoma Philadelphia positivo de adulto com mesilato de imatinibe. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 28 mar 2013 [acesso 7 jan 2020]. Disponível: https://bit.ly/2UA8oK0
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, 2727. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 1.219, de 4 de novembro de 2013. Aprova o protocolo clínico e diretrizes terapêuticas da leucemia mieloide crônica do adulto. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 5 nov 2013 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2xJQUSq
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, 3838. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 494, de 18 de junho de 2014. Aprova o protocolo clínico e diretrizes terapêuticas do tumor do estroma gastrointestinal. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 20 jun 2014 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2UYtPmW
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, 4646. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde, Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Portaria Conjunta SAS/SCTIE nº 6, de 23 de fevereiro de 2018. Aprova o protocolo clínico e diretrizes terapêuticas do hemangioma infantil. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 1º mar 2018 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2R5glVz
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también contienen el tópico “consentimiento informado”, que exige la firma del paciente o del responsable legal declarando conocimiento de las consecuencias del uso de quimioterápicos. Este término forma parte del proceso burocrático para la dispensación del medicamento, y por sí solo no estimula la participación del individuo en la elección del tratamiento.

Solo diez documentos2222. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 599, de 26 de junho de 2012. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do tumor cerebral no adulto. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 28 jun 2012 [acesso 26 maio 2018]. Disponível: https://bit.ly/3bWaQRd
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, 2929. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 1.439, de 16 de dezembro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do carcinoma de esôfago. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 17 dez 2014 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2wYI2bD
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, 3131. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 957, de 26 de setembro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do câncer de pulmão. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 29 set 2014 [acesso 19 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2xI7ORH
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, 3737. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 1.051, de 10 de outubro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do linfoma folicular. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 10 out 2014 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/39B65Lg
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, 3939. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 516, de 17 de junho de 2015. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do câncer de cabeça e pescoço. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 18 jun 2015 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2xIoMPT
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, 4141. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Diretrizes para a detecção precoce do câncer de mama no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: Inca; 2015 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3bPqKMP
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42. Brasil. Ministério da Saúde, Instituto Nacional de Câncer. Nota técnica conjunta nº 1/2015. Posicionamento do Ministério da Saúde acerca da integralidade da saúde dos homens no contexto do Novembro Azul [Internet]. 26 jun 2015 [acesso 18 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2wWrQYx
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43. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Diretrizes brasileiras para o rastreamento do câncer do colo do útero [Internet]. 2ª ed. rev. ampl. atual. Rio de Janeiro: Inca; 2016 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2JxHOv1
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- 4444. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 498, de 11 de maio de 2016. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do adenocarcinoma de próstata. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 12 maio 2016 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2w6D1xh
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, 4747. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde, Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Portaria Conjunta SAS/SCTIE nº 3, de 15 de janeiro de 2018. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do adenocarcinoma de estômago. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 17 jan 2018 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3aEUlIH
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abordan el tema de la toma de decisiones compartida, y todos aportan recomendaciones para adultos (sus características y la comparación con el modelo adoptado se describen en el Cuadro 2 ). Cuatro se refieren a cánceres pasibles de detección precoz en adultos (mama, próstata y cuello del útero) y resaltan la necesidad de discutir los riesgos de los exámenes rutinarios (rastreo) antes de la toma de decisión4141. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Diretrizes para a detecção precoce do câncer de mama no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: Inca; 2015 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3bPqKMP
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42. Brasil. Ministério da Saúde, Instituto Nacional de Câncer. Nota técnica conjunta nº 1/2015. Posicionamento do Ministério da Saúde acerca da integralidade da saúde dos homens no contexto do Novembro Azul [Internet]. 26 jun 2015 [acesso 18 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2wWrQYx
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43. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Diretrizes brasileiras para o rastreamento do câncer do colo do útero [Internet]. 2ª ed. rev. ampl. atual. Rio de Janeiro: Inca; 2016 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2JxHOv1
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- 4444. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 498, de 11 de maio de 2016. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do adenocarcinoma de próstata. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 12 maio 2016 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2w6D1xh
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. Los demás se refieren al diagnóstico y tratamiento de tumores específicos, dos sobre el sistema digestivo (estómago4747. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde, Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Portaria Conjunta SAS/SCTIE nº 3, de 15 de janeiro de 2018. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do adenocarcinoma de estômago. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 17 jan 2018 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3aEUlIH
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y esófago2929. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 1.439, de 16 de dezembro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do carcinoma de esôfago. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 17 dez 2014 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2wYI2bD
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), por ejemplo, y otros sobre tumor cerebral2222. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 599, de 26 de junho de 2012. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do tumor cerebral no adulto. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 28 jun 2012 [acesso 26 maio 2018]. Disponível: https://bit.ly/3bWaQRd
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, pulmón3131. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 957, de 26 de setembro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do câncer de pulmão. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 29 set 2014 [acesso 19 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2xI7ORH
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, linfoma folicular3737. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 1.051, de 10 de outubro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do linfoma folicular. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 10 out 2014 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/39B65Lg
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y cabeza y cuello3939. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 516, de 17 de junho de 2015. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do câncer de cabeça e pescoço. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 18 jun 2015 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2xIoMPT
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Cuadro 2
Protocolos clínicos y directrices terapéuticas que abordaron la toma de decisiones compartida y comparación con el modelo teórico

Otro punto destacado por tres de estos documentos fue la limitación de la evidencia científica con relación al ámbito individual, recomendando adecuar las intervenciones a los valores y particularidades de cada persona4141. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Diretrizes para a detecção precoce do câncer de mama no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: Inca; 2015 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3bPqKMP
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, 4343. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Diretrizes brasileiras para o rastreamento do câncer do colo do útero [Internet]. 2ª ed. rev. ampl. atual. Rio de Janeiro: Inca; 2016 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2JxHOv1
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, 4747. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde, Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Portaria Conjunta SAS/SCTIE nº 3, de 15 de janeiro de 2018. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do adenocarcinoma de estômago. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 17 jan 2018 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3aEUlIH
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. Las preferencias individuales fueron valoradas en directrices que presentaron opciones de tratamiento para cánceres en estadios iniciales o asintomáticos3737. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 1.051, de 10 de outubro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do linfoma folicular. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 10 out 2014 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/39B65Lg
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, 4444. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 498, de 11 de maio de 2016. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do adenocarcinoma de próstata. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 12 maio 2016 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2w6D1xh
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y abordaron la interrupción del tratamiento, valorando la manifestación voluntaria del individuo2222. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 599, de 26 de junho de 2012. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do tumor cerebral no adulto. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 28 jun 2012 [acesso 26 maio 2018]. Disponível: https://bit.ly/3bWaQRd
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, 3131. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 957, de 26 de setembro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do câncer de pulmão. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 29 set 2014 [acesso 19 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2xI7ORH
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. Sin embargo, solo un texto, sobre detección precoz del cáncer de mama, presentó el concepto de decisión compartida4141. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Diretrizes para a detecção precoce do câncer de mama no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: Inca; 2015 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3bPqKMP
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.

En la comparación con el modelo teórico adoptado2020. Elwyn G, Durand MA, Song J, Aarts J, Barr PJ, Berger Z et al. A three-talk model for shared decision making: multistage consultation process. BMJ [Internet]. 2017 [acesso 8 ago 2018];359:j4891. DOI: 10.1136/bmj.j4891
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, se observó que solo dos directrices se mostraron en conformidad con las tres etapas. Las ideas relativas a la tercera etapa (hablar sobre las decisiones) fueron las más frecuentes, mientras que la primera (hablar sobre la elección) fue la menos abordada.

Discusión

Los resultados demuestran que protocolos y directrices clínicas para diagnóstico y tratamiento del cáncer en Brasil reconocen la importancia de comunicar los riesgos de las intervenciones, pero poco se profundizan en la necesidad de incorporar valores individuales en la toma de decisión. Cuando aparece, esta preocupación se expresa tímidamente, en textos estandarizados, que señalan riesgos procedimentales específicos y resaltan las condiciones de responsabilidad.

Estas condiciones son herramientas burocráticas, que dan respaldo legal al profesional, pero no estimulan o facilitan necesariamente la interacción con el paciente. La literatura considera estos documentos imprescindibles a la toma de decisión informada en salud88. Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med [Internet]. 1997 [acesso 17 jan 2018];44(5):681-92. DOI: 10.1016/S0277-9536(96)00221-3 , pero tal modelo se basa solamente en la transmisión de información, lo que puede generar ansiedad en el paciente al colocar sobre él toda la responsabilidad55. Sandman L, Munthe C. Shared decision-making and patient autonomy. Theor Med Bioeth [Internet]. 2009 [acesso 18 ago 2019];30(4):289-310. DOI: 10.1007/s11017-009-9114-4 .

Fundamentados en la premisa ética de la participación de los individuos, estudios recientes revelan que el enfoque compartido mejora la relación interpersonal, disminuye las probabilidades de litigio por negligencia médica y reduce los costos financieros tanto para el paciente como para el sistema de salud. Con la discusión de pros y contras, la decisión tiende a ser moderada, evitando exámenes y tratamientos con efectos colaterales más graves y poco beneficio para el paciente5050. Durand MA, Moulton B, Cockle E, Mann M, Elwyn G. Can shared decision-making reduce medical malpractice litigation? A systematic review. BMC Health Serv Res [Internet]. 2015 [acesso 18 ago 2019];15:167. DOI: 10.1186/s12913-015-0823-2

51. Hoffmann TC, Del Mar C. Patients’ expectations of the benefits and harms of treatments, screening, and tests: a systematic review. Jama Intern Med [Internet]. 2015 [acesso 20 fev 2019];175(2):274-86. DOI: 10.1001/jamainternmed.2014.6016
- 5252. Rocha EM, Alves M, Antunes-Foschini RMS, Bernardo WM. The power of a shared decision- -making approach in the field of ophthalmology: will what is written in the medical and lay press work for my patient? Arq Bras Oftalmol [Internet]. 2017 [acesso 25 jun 2018];80(4):V-VI. DOI: 10.5935/0004-2749.20170051 .

Este punto es especialmente relevante cuando se trata de cánceres indolentes, cuyo rastreo o tratamiento pueden causar daños emocionales y físicos sin aportar beneficio real. Esta preocupación se expresa en directrices, pues la aplicación de exámenes en individuos asintomáticos puede causar daños que impactan directamente la calidad de vida5353. World Health Organization. Cancer control: knowledge into action: WHO guide for effective programmes: early detection [Internet]. Genebra: WHO; 2017 [acesso 22 jan 2018]. Disponível: https://bit.ly/2UE8y2Y
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, 5454. Stein AT, Lang E, Migowski A. Implementing clinical guidelines: a need to follow recommendations based on the best evidence available. Rev Bras Epidemiol [Internet]. 2018 [acesso 8 jan 2020];21:e180021. DOI: 10.1590/1980-549720180021 . Los principales maleficios son resultados falsos positivos y falsos negativos, que llevan a más exámenes y terapias innecesarias, y el sobrediagnóstico y sobretratamiento, que se refieren a la identificación e intervención en cánceres que no evolucionaron a punto de amenazar la vida de la persona5353. World Health Organization. Cancer control: knowledge into action: WHO guide for effective programmes: early detection [Internet]. Genebra: WHO; 2017 [acesso 22 jan 2018]. Disponível: https://bit.ly/2UE8y2Y
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.

Algunos documentos recomiendan ponderar la decisión con el paciente antes de iniciar el tratamiento de cánceres asintomáticos y de bajo riesgo3737. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 1.051, de 10 de outubro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do linfoma folicular. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 10 out 2014 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/39B65Lg
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, 4444. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 498, de 11 de maio de 2016. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do adenocarcinoma de próstata. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 12 maio 2016 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2w6D1xh
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. Esta orientación también figura en los criterios para interrumpir la terapéutica en curso de cánceres en adultos con altas tasas de mortalidad, como pulmonar y cerebral1313. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Estimativa 2018: incidência de câncer no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: Inca; 2018 [acesso 23 ago 2018]. Disponível: https://bit.ly/2X4ReG6
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, 3131. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria MS nº 957, de 26 de setembro de 2014. Aprova as diretrizes diagnósticas e terapêuticas do câncer de pulmão. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 29 set 2014 [acesso 19 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/2xI7ORH
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.

Pocos documentos, sin embargo, se refieren a la limitación de evidencias científicas para estandarizar recomendaciones. El conocimiento científico, resultante de estudios bien proyectados, es sin duda uno de los factores que se deben tener en cuenta en el complejo proceso de toma de decisión, pero en el cotidiano de la clínica influyen también cuestiones individuales. Dependiendo del contexto en que están insertadas, incluso cuando se enfrentan con la misma información, las elecciones que hacen las personas pueden ser totalmente distintas44. McCormack J, Elwyn G. Shared decision is the only outcome that matters when it comes to evaluating evidence-based practice. BMJ Evid Based Med [Internet]. 2018 [acesso 17 jan 2018];23(4):137-9. DOI: 10.1136/bmjebm-2018-110922 .

Se observa el descompás entre las directrices y el modelo conceptual de decisión compartida en lo que respecta a la valoración de preferencias y valores individuales. Elwyn y colaboradores2020. Elwyn G, Durand MA, Song J, Aarts J, Barr PJ, Berger Z et al. A three-talk model for shared decision making: multistage consultation process. BMJ [Internet]. 2017 [acesso 8 ago 2018];359:j4891. DOI: 10.1136/bmj.j4891
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, como se ha visto, presentan puntos claves para incluir el paciente en la toma de decisión, con transición fluida entre tres etapas. Sin embargo, los documentos investigados hacen hincapié en la discusión de los riesgos y beneficios de las intervenciones y la decisión en sí, con poco foco en hablar sobre la elección y en trabajo compartido. Solo dos textos se mostraron en conformidad con las tres etapas, y la primera de estas (hablar sobre la elección) fue la menos presente.

Aunque sea menos reconocida por los documentos, la primera etapa tiene la importante intención de disminuir la disparidad de conocimiento en la relación clínica al proponer una amplia discusión con el fin de conocer lo que el paciente valora respecto a su salud2020. Elwyn G, Durand MA, Song J, Aarts J, Barr PJ, Berger Z et al. A three-talk model for shared decision making: multistage consultation process. BMJ [Internet]. 2017 [acesso 8 ago 2018];359:j4891. DOI: 10.1136/bmj.j4891
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. El resultado de la investigación, por tanto, demuestra la negligencia estructural de las expectativas y valores del individuo en la definición de los desenlaces clínicos.

A su vez, las ideas relativas a hablar sobre las decisiones (tercera etapa) fueron las más presentes en los documentos, que reconocen la necesidad de definir intervenciones y tratamientos cuando haya más de una opción viable. Sin embargo, esta etapa, de forma aislada, no satisface la compleja tarea de incorporar al usuario en el proceso de decisión, una vez que cuando se negligencia la coparticipación y la comprensión de aquello que es importante para el paciente, el resultado es un plan de cuidado discordante con el contexto de vida1919. Elwyn G, Frosch D, Thomson R, Joseph-Williams N, Lloyd A, Kinnersley P et al. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med [Internet]. 2012 [acesso 8 ago 2018];27(10):1361-7. DOI: 10.1007/s11606-012-2077-6
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.

La relación clínica debe basarse en confianza, sincronía y coparticipación entre los involucrados, que juntos buscan entender el problema y pensar soluciones. En este proceso, es esencial que el profesional conozca al paciente, teniendo en cuenta los múltiples aspectos que afectan su percepción sobre la salud, como la historia de vida y la influencia del círculo social y familiar5555. Stewart M, Brown JB, Weston WW, McWhinney IR, McWilliam CL, Freeman TR. Medicina centrada na pessoa: transformando o método clínico. 3ª ed. São Paulo: Artmed; 2017. .

La expresión “decisión compartida” —de uso relativamente reciente en Brasil— fue mencionada por un solo documento, que, aunque la haya definido, no aporta orientaciones para colocarla en práctica4141. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Diretrizes para a detecção precoce do câncer de mama no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: Inca; 2015 [acesso 18 ago 2019]. Disponível: https://bit.ly/3bPqKMP
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. Estudios refieren que, en este tipo de decisión, es necesario que el profesional emplee habilidades relacionales y se muestre disponible para conocer deseos y preferencias del paciente5656. Dannenberg MD, Durand MA, Montori VM, Reilly C, Elwyn G. Existing evidence summarization methods cannot guarantee trustworthy patient decision aids. J Clin Epidemiol [Internet]. 2018 [acesso 16 jan 2018];102:69-77. DOI: 10.1016/j.jclinepi.2018.06.003 , 5757. Santos ROM, Romano VF, Engstrom EM. Vínculo longitudinal na Saúde da Família: construção fundamentada no modelo de atenção, práticas interpessoais e organização dos serviços. Physis [Internet]. 2018 [acesso 8 jan 2020];28(2):e280206. DOI: 10.1590/s0103-73312018280206 , cambiando mentalmente su papel, de decisor a coparticipante1717. Steffensen KD, Vinter M, Crüger D, Dankl K, Coulter A, Stuart B, Berry LL. Lessons in integrating shared decision-making into cancer care. J Oncol Pract [Internet]. 2018 [acesso 16 ago 2019];14(4):229-36. DOI: 10.1200/JOP.18.00019 . Sin embargo, ninguna de las directrices analizadas demuestra como incluir al individuo en la toma de decisión.

En Brasil, la valoración de la autonomía se describe en políticas nacionales, como las de humanización5858. Brasil. Ministério da Saúde. Política Nacional de Humanização: PNH [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2013 [acesso 9 jan 2020]. Disponível: https://bit.ly/2X37vvl
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, promoción de la salud, atención básica e, incluso, hasta en la de prevención y control del cáncer, de forma más discreta5959. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria de Consolidação MS nº 2, de 28 de setembro de 2017. Consolidação das normas sobre as políticas nacionais de saúde do Sistema Único de Saúde. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, 3 out 2017 [acesso 9 jan 2020]. Disponível: https://bit.ly/3dNXdVR
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. Este enfoque, sin embargo, estuvo ausente en la mayoría de los documentos aquí analizados, que estandarizan la conducta para el cuidado de pacientes con cáncer en el SUS.

Autores que señalan la toma de decisiones compartida como aún poco explorada en Brasil identifican como dificultades la resistencia de los profesionales de salud y el poco incentivo para la incorporación de esta práctica5252. Rocha EM, Alves M, Antunes-Foschini RMS, Bernardo WM. The power of a shared decision- -making approach in the field of ophthalmology: will what is written in the medical and lay press work for my patient? Arq Bras Oftalmol [Internet]. 2017 [acesso 25 jun 2018];80(4):V-VI. DOI: 10.5935/0004-2749.20170051 , 6060. Abreu MM, Battisti R, Martins RS, Baumgratz TD, Cuziol M. Shared decision making in Brazil: history and current discussion. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes [Internet]. 2011 [acesso 24 maio 2018];105(4):240-4. DOI: 10.1016/j.zefq.2011.04.009 . Por otra parte, estudios que presentan acciones ya consolidadas en otros países atribuyen el éxito a leyes y políticas que fomentan la participación del paciente6161. Coulter A, Edwards A, Elwyn G, Thomson R. Implementing shared decision making in the UK. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes [Internet]. 2011 [acesso 18 ago 2019];105(4):300-4. DOI: 10.1016/j.zefq.2011.04.014
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. Por lo tanto, además de la construcción individual de la autonomía, se requieren condiciones sociales favorables, como el acceso a la información, leyes democráticas, políticas públicas y cultura de participación activa6161. Coulter A, Edwards A, Elwyn G, Thomson R. Implementing shared decision making in the UK. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes [Internet]. 2011 [acesso 18 ago 2019];105(4):300-4. DOI: 10.1016/j.zefq.2011.04.014
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, 6262. Nunes FDBRS, Almeida ADL. Informação médica e consentimento de pessoas com câncer. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2018 [acesso 15 jun 2019];26(1):119-26. DOI: 10.1590/1983-80422018261233 .

Consideraciones finales

El estudio trató de averiguar la manera en que la toma de decisión compartida es abordada en los protocolos y directrices sobre cáncer en Brasil. Sin embargo, se verificó que estos documentos, en su mayoría, reflejan prácticas paternalistas en que el médico asume el papel de único decisor, sin tener en cuenta las creencias y valores del paciente al planear el cuidado. Las pocas menciones a la decisión compartida se restringieron a la práctica del rastreo —debido a sus riesgos—, al tratamiento de cánceres indolentes y a la interrupción del tratamiento en curso.

Por lo tanto, se recomienda a futuras investigaciones ampliar el debate sobre la participación del individuo en las decisiones que lo afectan, puesto que este compromiso es una premisa ética que, si se cumple, puede mejorar la adherencia al cuidado y aumentar la satisfacción hacia los servicios de salud. Además de eso, es necesario romper con el modelo paternalista de cuidado, que desconsidera expectativas y preferencias individuales y descuida el estímulo a la coparticipación médico-paciente. Para que se desarrolle un cambio cultural como este, los documentos que orientan la conducta de los profesionales deben llamar la atención hacia la necesidad de participación activa del individuo en todas las etapas del cuidado.

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Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    26 Jun 2020
  • Fecha del número
    Apr-Jun 2020

Histórico

  • Recibido
    27 Mayo 2019
  • Revisado
    7 Ene 2020
  • Acepto
    26 Ene 2020
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