Percurso assistencial de pacientes convivendo com câncer de pulmão

Resumo

Este artigo analisa dificuldades enfrentadas por pacientes com câncer de pulmão e familiares em seu itinerário diagnóstico e terapêutico. Trata-se de pesquisa qualitativa, baseada no método de grupo focal, de que participaram pacientes e familiares. Das falas dos participantes, destacam-se duas categorias de análise: “início do percurso e diagnóstico” e “em busca do tratamento: barreiras”. Discute-se a dificuldade de diagnóstico causada por problemas de infraestrutura dos serviços, pela escassez de recursos financeiros dos pacientes, pela inadequação da rede de saúde pública e pelo despreparo profissional. Após o diagnóstico, apresenta-se o percurso em busca do tratamento e as barreiras financeiras, geográficas, estruturais e de processo de trabalho na saúde pública. Resultados mostram que pacientes de pequenos municípios ou da zona rural se deparam com mais dificuldades para acessar os serviços. Conclui-se que o percurso assistencial, no setor público, é prejudicado por desigualdades e vulnerabilidades em saúde que se refletem em dificuldade de acesso e demora no diagnóstico e tratamento da doença.

Disparidades nos níveis de saúde; Neoplasias pulmonares; Doença crônica; Acesso aos serviços de saúde; Saúde pública

Abstract

This article analyzes the feelings and difficulties of lung cancer patients and their families regarding diagnostic and therapeutic itineraries. This is qualitative research with focus group of patient/family dyads. Two categories of analysis stood out: ‘Pathway start and Diagnosis’ and ‘In search of treatment: barriers’. The difficulty of diagnosis is discussed due to the lack of infrastructure of services, scarce financial resources of patients, inadequate public health network and unpreparedness for diagnosis. After diagnosis, we present the path in search of treatment and the financial, geographical, structural and work process barriers in public health. Patients in small municipalities or rural areas face more difficulties in accessing health services. We conclud that the care pathway in the public sector is influenced by health inequalities and vulnerabilities, reflecting less access to services and delayed diagnosis and treatment of the disease.

Health status disparities; Lung neoplasms; Chronic disease; Health services accessibility; Public health

Resumen

Este artículo analiza las dificultades enfrentadas por los pacientes con cáncer de pulmón y sus familiares en su recorrido diagnóstico y terapéutico. Se trata de una investigación cualitativa, con base en el método de grupo focal, en el que participaron pacientes y familiares. De los diálogos de los participantes, destacan dos categorías de análisis: “inicio del recorrido y diagnóstico” y “en busca de tratamiento: barreras”. Se discute la dificultad de diagnóstico causada por problemas de infraestructura de los servicios, por la escasez de recur¬sos financieros de los pacientes, por la inadecuación de la red de salud pública y por la falta de preparación profesional. Tras el diagnóstico, tiene lugar el recorrido en busca del tratamiento y las barreras financieras, geográficas, estructurales y de proceso de trabajo en la salud pública. Los resultados muestran que pacientes de municipios pequeños o de la zona rural se enfrentan a más dificultades para acceder a los servicios. Se con¬cluye que el recorrido asistencial, en el sector público, está perjudicado por desigualdades y vulnerabilidades en salud que se reflejan en dificultad de acceso y retraso en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Disparidades en los niveles de salud; Neoplasias pulmonares; Enfermedad crónica; Acceso a los servicios de salud; Salud pública

Pacientes com câncer de pulmão têm alta taxa de mortalidade ¹. A demora no diagnóstico é um dos desafios enfrentados no Brasil ². Além disso, são notáveis as desigualdades de acesso a diagnóstico e terapia entre sistema público e privado ³. As desigualdades regionais brasileiras geram diferenças no acesso a serviços para diagnóstico oportuno e tratamento adequado ⁴. Assim, o caminho percorrido em busca de tratamento é demarcado por barreiras que se iniciam antes mesmo do diagnóstico ⁵.

Embora se reconheçam esforços para fortalecer a rede de atenção oncológica, ainda prevalecem barreiras geográficas, econômicas e sociais. Para enfrentar essas barreiras, é preciso planejar estratégias que proporcionem acesso em tempo oportuno e atendimento integral ⁶. Diante dessa realidade, este estudo pautou-se na questão: como a pessoa com câncer de pulmão e sua família vivenciam o itinerário diagnóstico e terapêutico?

Compreender como esses itinerários são vivenciados e os sentimentos experimentados permite detalhar eventos e atitudes voltadas à manutenção da vida, contribuindo para um cuidado de saúde condizente com a realidade das pessoas com câncer ⁷. Nesse contexto, este artigo estimula a reflexão bioética sobre desigualdades e vulnerabilidades em saúde, com ênfase no percurso assistencial no sistema público de saúde, na organização do cuidado e nas práticas da oncologia. O objetivo é compreender sentimentos e dificuldades vividas por pacientes com câncer de pulmão e familiares no itinerário diagnóstico e terapêutico.

Método

Para compreender sentimentos e dificuldades no itinerário diagnóstico e terapêutico, ou seja, no percurso assistencial, pessoas com câncer de pulmão e familiares cuidadores foram ouvidos. Optou-se pelo método de pesquisa qualitativa, dialética, descritivo-exploratória ⁸. Participaram do estudo pacientes assistidos em um hospital de referência situado no norte de Minas Gerais, Brasil, acompanhados de cuidadores/familiares. Os dados foram coletados em 2018.

Foram incluídos pacientes com câncer de pulmão, maiores de 18 anos, de ambos os sexos e com qualquer grau de escolaridade, e seus acompanhantes familiares (cuidadores). Excluíram-se pacientes sem condições físicas para participar da pesquisa. Foram convidadas pessoas domiciliadas na cidade-sede do hospital (cidade-polo da região norte de Minas, com cerca de 405 mil habitantes) e residentes de pequenos municípios da zona rural da região norte mineira. Todos os pacientes eram assistidos no hospital de referência pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O convite foi feito por um dos pesquisadores, médico dos pacientes. Todos os convidados aceitaram participar do estudo. A amostra foi intencional (não probabilística), e o número de participantes (n=10) seguiu o recomendado na literatura para grupos focais, entre 6 e 15, de modo a permitir o engajamento efetivo nas discussões. Adotou-se a técnica do grupo focal em razão de seu potencial para investigar temas de natureza íntima, como são as experiências pessoais com o diagnóstico e o tratamento do câncer de pulmão ⁹.

Partiu-se do pedido: “Fale sobre suas vivências, da suspeita da doença até o tratamento”. Novas perguntas foram formuladas no decorrer da reunião, embasadas no relato dos participantes, mantendo o foco no percurso assistencial, do itinerário diagnóstico ao terapêutico. Os pesquisadores não interferiram nos conceitos preestabelecidos. Para tanto, foram utilizadas as questões: “Como foi isso para você?” e “Você poderia me explicar mais sobre isso?”.

O grupo focal durou cerca de 90 minutos, em sala preparada para acolher técnicas grupais ¹⁰. Cada paciente e familiar assinou o termo de consentimento livre e esclarecido e autorizou a gravação dos discursos. A busca por informações ocorreu até a repetição dos dados, como proposto pela análise do discurso ¹¹. Também se considerou o contexto da produção do discurso, registrado no diário de campo, bem como as condições históricas e materiais do cenário estudado ⁸,¹¹.

Resultados e discussão

O grupo focal foi formado por cinco díades paciente-cuidador. Havia tanto moradores do município-sede do hospital como de municípios de pequeno porte da zona rural. Essa variedade dos locais de residência ajudou a explorar desigualdades e vulnerabilidades relativas aos territórios geográficos.

Os questionamentos sobre o itinerário terapêutico permitiram refletir sobre o acesso a serviços, a resolutividade do cuidado e os saberes populares de usuários do SUS. O itinerário descreve o percurso na rede de atenção, a definição do diagnóstico e tudo que se relaciona com a doença ¹². Nessa perspectiva, duas categorias analíticas foram destacadas nos discursos: “início do percurso e diagnóstico” e “em busca do tratamento: barreiras”, com suas respectivas subcategorias (Quadro 1).

Quadro 1
Categorias analíticas e respectivas subcategorias

Início do percurso e diagnóstico	- Sensações e sofrimentos manifestados por sinais e sintomas da doença - Em busca do diagnóstico - Enfim, o diagnóstico
Em busca do tratamento: barreiras	- Barreiras financeiras e geográficas - Barreiras estruturais e de processo de trabalho no SUS

Início do percurso e diagnóstico

Essa categoria descreve o início do percurso assistencial após a aparição de sinais ou sintomas da doença. Os entrevistados falam sobre a demora e o preparo insuficiente de profissionais para diagnosticar uma doença tão complexa, a falta de infraestrutura dos serviços e de recursos financeiros dos familiares e a inadequação da rede de serviços ante a gravidade da patologia. A categoria também apresenta os sofrimentos que permearam a trajetória de diagnóstico.

Sensações e sofrimentos manifestados por sinais e sintomas da doença

Essa subcategoria apresenta as vivências relativas aos sintomas ou sinais de adoecimento do corpo anteriores ao diagnóstico. Houve consenso quanto ao aparecimento de tosse insistente: “Tossia dia e noite e (…) foi piorando a tosse” (E1). A tosse era tão forte que “passava muito mal e fazia ânsia de vômito” (E2); “tossindo, e estava com falta de ar” (E3). Medicamentos foram prescritos: “passou um remedinho pra tosse” (E4), mas a percepção é a de que “o organismo foi acostumando com o medicamento” (E2). Além da tosse, há relatos de dores no corpo, cansaço e sensação de desespero: “dores no corpo no final do dia” (E1); “(…) começou assim, cansar, andava um pouquinho e cansava” (E2); “(…) eu estava desesperado, era um nervo terrível” (E5).

As mudanças na rotina, desencadeadas pelo adoecimento, podem gerar crises depressivas, insegurança, medo da morte, abandono ou mudança de emprego, o que pode acarretar prejuízos financeiros, bem como outras preocupações e disfunções emocionais ¹³. Sintomas como fadiga, apatia e lentidão psicomotora também estão relacionados ao câncer de pulmão ¹⁴. Nessa perspectiva, reforça-se o quanto é importante que o profissional desenvolva uma escuta qualificada e considere a queixa do paciente para chegar ao diagnóstico o mais breve possível, minimizando o sofrimento desse itinerário.

Em busca do diagnóstico

Essa subcategoria descreve vivências na busca do diagnóstico. O corpo se expressa cada vez mais, e o paciente procura consultas especializadas. O reconhecimento dos sinais e sintomas da doença para o diagnóstico de câncer de pulmão foi demorado para todos os participantes, que apontam fragilidades nos serviços de saúde, nos diferentes níveis de atenção: “Fui em alguns postos e fui em hospital. (…) Me deram muito corticoide e foi piorando minha situação (…) E sempre procurando médicos (…) Só que nenhum me pediu exame. E foi agravando minha situação” (E1). A sensação é de insegurança: “Porque eu estou no escuro. (…) Precisa de um diagnóstico pra conduzir o tratamento” (E1).

Outro estudo informa que, na fase inicial de uma consulta médica, é comum que não se dê oportunidade para o paciente se expressar de forma aberta ¹⁵. Os profissionais muitas vezes limitam a quantidade de informações solicitadas e adotam questões fechadas, que controlam o discurso do paciente. Assim, o médico não consegue identificar todas as preocupações do paciente. Pois não basta coletar queixas, é preciso também compreender as perspectivas sobre a doença e os sentimentos que ela desencadeia ¹⁵.

Diante do agravamento da condição de saúde, exames começam a ser solicitados, mas as dificuldades do percurso assistencial continuam: “estava caminhando muito, joga pra aqui, joga pra acolá, aquele negócio, né? Às vezes, marcava exame, não é aqui, é acolá” (E4); “cozinhando em banho-maria!” (E1). Pode se inferir, portanto, que há falhas na comunicação na rede de serviços, uma vez que os pacientes não têm informações básicas, como endereço correto para passar pelos exames requeridos.

Também deve se considerar a fragmentação da rede SUS, que gera dificuldades no acesso, baixa qualidade dos serviços, uso inadequado de recursos, custos superfaturados e insatisfação dos usuários. A fragmentação se deve à falta de coordenação entre os diferentes níveis e locais de atenção da rede. Para quem usa o sistema de saúde, a fragmentação é percebida na falta de acesso, na descontinuidade da atenção e no descompasso entre os serviços e as necessidades dos pacientes ¹⁶.

Assim, os pacientes peregrinam pelos serviços à procura de um diagnóstico. Há relatos de busca por consultas e exames no serviço privado como forma de agilizar o processo ante a carência de especialistas e a morosidade burocrática na rede pública: “[o médico me] encaminhou logo pro pneumologista, mas já dizendo que lá não tinha (…). Nós gastamos muito (…). Com táxi e também pagando exame” (E4); “está todo mundo recorrendo ao particular” (E1).

De acordo com a Política Nacional de Humanização, o acolhimento aos cidadãos, em respeito a seus direitos e necessidades de saúde, deveria ser garantido de forma igualitária. Segundo essa política, acolher é fundamental para garantir o acesso aos serviços, que por sua vez devem ser resolutivos ¹⁷. No entanto, em pequenas cidades, usuários enfrentam dificuldades para acessar a saúde. Por isso a Organização Mundial da Saúde recomenda a implantação de políticas para fixar profissionais nas áreas rurais ¹⁸. No Brasil, o Conselho Federal de Medicina, na pesquisa Demografia Médica, mostrou a desigualdade entre as macrorregiões brasileiras, com resultados desfavoráveis para pequenos municípios ¹⁹. Programas com vistas à interiorização foram propostos, tais como o programa Mais Médicos, e é importante avaliar suas contribuições para diminuir disparidades regionais ²⁰.

Equipamentos quebrados também justificam a procura pelo setor privado para fazer exames solicitados na rede pública. Ainda com relação a exames, os pacientes relatam não devolução dos originais pela Secretaria Municipal de Saúde: “Por que devolveu o xerox do exame? E não marcou [consulta]. Nós fizemos particular (…) para mostrar pra médica” (E2). Essa é uma falha na estrutura dos serviços, pois, por princípios éticos e direitos legalmente estabelecidos no Brasil, o prontuário pertence ao paciente.

Na peregrinação em busca de diagnóstico, pacientes também procuraram se consultar com especialistas da iniciativa privada, como gastroenterologistas: “não sabia nem que era no pulmão” (E1). As consultas particulares, no entanto, muitas vezes se resumem a prescrições e encaminhamentos: “Por cada situação que eu dizia, que eu sentia dores ou que estava fraca, ele passava um medicamento. (…) Saí de lá muito triste, porque não pediu nenhum exame. (…) Fui diretamente pra farmácia (…) me encaminhou para o cardiologista” (E1).

A fala remete à medicalização em excesso e desnecessária, que busca ser combatida pela prevenção quaternária. A prevenção quaternária exige transparência e análise do que deve ou não ser indicado, assim como capacidade de resistir a pressões no campo das emoções e dos interesses econômicos que levam ao risco de sobremedicalização ²¹. Um participante aponta falha no acolhimento, sugerindo necessidade de investir na formação humanística para desenvolver habilidades e competências dos profissionais na área relacional e comunicacional: “cheguei lá colocando tudo (…). E ele chega pra mim pra falar que eu sou ansiosa? (…) Tem momentos da vida que a gente fica ansiosa, justamente pela falta de saúde (…) [e] atenção dos médicos” (E1).

Comunicar é uma atividade humana básica. A partir dela se legitimam as relações sociais. Trata-se de processo que cria e recria informações, transmitidas verbalmente ou não. Por meio da comunicação pode-se compreender o outro em seus sentimentos e emoções, medos e angústias ²². No entanto, um dos participantes destaca falhas na prestação de informações essenciais, como orientações sobre como acessar medicamentos: “E passou uns remédios caríssimos pra nós. (…) Eu falei assim: ‘Ó, doutor, esses remédios eu ouvi falar que dá pelo SUS’. [E o profissional responde:] ‘Não, eles são muito rígidos. A gente faz o papel, vai e volta, vai e volta, nem me pagando eu faço’” (E2). O relato é de um dos pacientes residentes na zona rural, que geralmente são os que mais carecem de informações básicas de acesso à saúde ¹⁹.

Enfim, o diagnóstico

Essa subcategoria retrata o tão esperado, apesar de triste, diagnóstico. A busca termina, mas a trajetória é longa, sofrida, e gera ansiedade: “Eu estava num nervo! Eu falei: “Ó, doutor, não precisa me enganar” (E5); “queria o diagnóstico antes da hora, e o médico não podia dar” (E4). Nessa etapa, os pacientes reconhecem que chegou o momento de iniciar o tratamento: “Sentei ali, desabafei eu mesma, chorando. Mas, assim, diante daquela situação, eu já me alegrei. (…) Bom, já iniciou o ponto, por onde começar, que médico vou procurar, que especialista” (E1).

O diagnóstico surpreende, mas a longa caminhada parece preparar e fortalecer o paciente para receber a notícia: “Quando falou na doença (…) parece que eu saí do chão. A gente já vinha tendo, quase que aquela certeza, [por]que os médicos falavam (…) ‘vamos fazer mais exames, vamos aprofundar os exames’” (E4). Além do tempo de convivência com os sintomas, destacam-se, no percurso até o diagnóstico, a excessiva medicação, as consultas com especialistas e a difícil peregrinação pelos serviços: “vinha tomando medicação, cara, e consultando vários médicos. (…) Imaginava [que era câncer], porque nem assustou” (E2).

Diagnósticos tardios, baixa frequência de pacientes que recebem terapia com intenção curativa e inadequação de tratamentos refletem o significativo atraso e ineficiência do processo diagnóstico no sistema público de saúde ². Quando chega, o diagnóstico provoca danos emocionais: “teve o desgaste psicológico, emocional” (E1). Nas entrelinhas, percebe-se resistência em proferir a palavra “câncer”: “como é que fala, gente? Que é do pulmão… (…) As palavras me fogem” (E1); “quando vieram aquelas palavras…” (E4); “já tinha no pensamento, que eu já tinha aquele problema” (E3).

As pessoas se referem ao câncer como “essa enfermidade”, “doença” ou “problema”, o que mostra o estigma que ainda cerca o tema, provavelmente pela alta mortalidade. Conforme a literatura, ansiedade, medo da morte, incerteza sobre a cura ou melhora do estado de saúde são sentimentos constantes no processo de diagnóstico e tratamento do câncer, principalmente em fase terminal ²³. O paciente começa a perceber a morte como muito mais próxima, pois, numa visão generalista e pessimista da sociedade, a cura é considerada rara e de difícil alcance ²⁴.

O diagnóstico de câncer, o complexo tratamento e os desafios de sobrevivência intensificam os sintomas psicológicos, prejudicando a adaptação dos pacientes à doença ²⁵. Nessa perspectiva, a esperança é o fator psicológico mais importante após a confirmação do diagnóstico. Trata-se do sentimento que mais contribui para a manutenção da qualidade de vida, e pode ser fomentado pelos profissionais ²⁶. Os familiares, que se tornam cuidadores, geralmente apresentam esperança em menor nível, devido à pressão dos cuidados do dia a dia ²⁷. Também é necessário, portanto, priorizar intervenções que evitem a desesperança entre cuidadores ²⁶.

Informar o diagnóstico é tarefa difícil. O momento é delicado e exige habilidades de comunicação: “A médica, ela tremia, foram dois médicos pra me falar. No dia anterior, eles já sabiam e não tiveram coragem de me falar. Aí ligou pro meu marido e combinou pra gente ir pra uma sala particular no hospital. E foi meio difícil, apesar de que os médicos são bem preparados” (E1).

A letalidade do câncer de pulmão, em geral com diagnóstico tardio, suscita sentimentos de impotência e fracasso. Em outro estudo com pacientes oncológicos, houve consenso quanto à importância da comunicação, que pode aliviar sintomas, diminuir angústias e trazer calma, conforto e equilíbrio aos pacientes. Ao contrário, a comunicação inadequada suscita angústia, medo e ansiedade. Assim, os profissionais devem se posicionar adequadamente diante da dor de pacientes e familiares ²⁸.

Dificuldades comunicacionais são comuns quando se trata de temas que envolvem doença e morte. Para se referir a essas dificuldades, costumava-se utilizar o termo “más notícias”: qualquer informação que afete de forma radical e definitiva a perspectiva de futuro de quem a recebe ²⁹. Mais recentemente, no entanto, o termo foi substituído por “notícias difíceis”: informações que, direta ou indiretamente, têm resultado negativo na vida de pacientes e familiares ³⁰.

No caso do câncer, percebe-se que, além do estigma que a palavra carrega, há limitações dos profissionais no que se refere ao preparo para comunicar o diagnóstico ³¹. Por esse motivo protocolos de transmissão de notícias difíceis foram elaborados ³⁰. Tais protocolos apontam que o profissional deve considerar o quanto a notícia afetará o bem-estar do paciente, do ponto de vista emocional, físico e social. Assim, deve haver flexibilidade ao revelar a verdade, a depender do quê e quanto cada um deseja saber ³².

Em busca do tratamento: barreiras

Essa categoria descreve o percurso do tratamento e as dificuldades vividas. Assim como ocorreu com o diagnóstico, também no tratamento os participantes relatam barreiras (financeiras, geográficas, estruturais) geradas por problemas no processo de trabalho e pela fragmentação da rede SUS. Um dos entrevistados diz: “Foi muito difícil até chegar aqui. Hoje já está [estou] mais experiente (…). Sabe [sei] procurar [atendimento]. Mas lá na minha cidade é ruim” (E2).

Na etapa do tratamento também parece haver falhas na comunicação para informar os direitos dos pacientes. O aprendizado dos participantes se desenvolveu em um percurso longo e sofrido, repleto de dificuldade. Cabe destacar, sobre esse ponto, que a Portaria 876/2013 ³³ dispõe em seu artigo 3º o prazo de 60 dias, contados a partir do diagnóstico e registro em prontuário, para iniciar o tratamento oncológico, seja nas modalidades cirúrgica, quimioterápica ou radioterápica no SUS ³³.

Barreiras financeiras e geográficas

Uma das dificuldades na busca do tratamento é o deslocamento da zona rural e de outros municípios até os serviços de saúde – uma árdua jornada, atrelada a grandes despesas. Mesmo que a quimioterapia seja inteiramente coberta pelo SUS, há gastos significativos com o transporte: “a gente tem hora que fica sem poder comprar nada, porque o dinheiro fica todo na estrada” (E4). Outra despesa diz respeito à alimentação prescrita, como leites especiais para controlar o baixo peso e fortalecer o organismo, a fim de suportar as fortes medicações: “a médica mandou um relatório, a secretaria dá duas latinhas. (…) Gasta dez latas por mês” (E4).

As desigualdades sociais e econômicas exacerbam as disparidades no tratamento e no acesso aos cuidados. Há uma clara relação entre menor status socioeconômico e menor probabilidade de receber tratamento para o câncer de pulmão ³⁴, e é importante que trabalhos qualitativos explorem as razões dessa correlação. Assim, a desigualdade interfere na sobrevida do paciente.

As barreiras geográficas se destacam nos relatos de pacientes da zona rural, onde a desinformação parece ser maior. Pacientes e familiares desconheciam o fato de que o município disponibiliza um automóvel para levar usuários ao hospital de referência: “A gente mora na roça, fica desligado de tudo. Depois que a gente descobriu que o carro está à disposição para o paciente da oncologia” (E4).

A falta de informação sobre como funciona a rede SUS pode se dever à escassez de serviços de saúde em alguns municípios. Estudo realizado no Rio Grande do Norte, Brasil, verificou peculiaridades desafiadoras e carência de unidade básica de saúde em pequenos municípios na zona rural do estado. Há locais 100% cobertos pela Estratégia Saúde da Família, mas com desassistência aos usuários por motivo de rodízio das equipes. Portanto, há vazios assistenciais em cidades mais remotas ³⁵, o que dificulta a obtenção de informações adequadas sobre o funcionamento dos serviços oncológicos do SUS.

Na zona rural “é muito complicado, porque da minha casa até o ponto de ônibus é sete quilômetros. Do ponto de ônibus à cidade é 77 quilômetros. (…) Paga uma moto, tanto. Paga um ônibus, tanto. Desce do ônibus, paga outra moto pra ir até a casa da minha irmã. É difícil. Quanto mais [para] uma pessoa que muitas vezes não está legal” (E2). No mesmo sentido, outro paciente relata: “A gente tem esse favorecimento de carro da Secretaria, mas até chegar lá eu pago 40 reais de táxi. Quarenta pra chegar na cidade e quarenta pra ir embora pra casa” (E4).

Além dos custos, o tempo é outro fator apontado pelos participantes: “A gente levanta (…) quatro horas da manhã pra chegar até lá” (E4). E as dificuldades se tornam ainda mais intensas no tempo de chuva: “O carro não chega até a porta, atola. A gente tem que estar caminhando um pedaço” (E4). Por fim, há ainda o complicador da burocracia nos tramites de exames: “Tem que protocolar! Aí, vai uma semana, como mora na roça. Pede os outros [exames] (…), e aí é só gastar” (E2).

Os resultados do atual estudo estão consoantes com a literatura, que também aponta dificuldades para se deslocar da residência até o serviço especializado, longos períodos de afastamento do domicílio, dificuldades financeiras, medo do desconhecido e insegurança, falta de informações sobre o quadro clínico e mudanças nos hábitos de vida em decorrência do tratamento ³⁶.

É importante compreender as demandas de saúde de diferentes grupos sociais, em diferentes territórios. A saúde de usuários da área rural deve ser avaliada de forma mais ampla, para além da doença. Entre os desafios das políticas públicas estão: melhorar a qualidade de vida dos moradores de áreas remotas por meio de oferta de serviços e geração de renda, impulsionar a educação e propiciar condições adequadas de habitação e saneamento básico. Todos esses desafios determinam o acesso a serviços de saúde ³⁷.

Barreiras estruturais e de processo de trabalho no SUS

Os discursos também revelam fragilidades estruturais e no processo de trabalho na rede SUS. Como já mencionado, deficiências do sistema chegaram a levar pacientes a recorrer à saúde privada. Um exemplo de problema de infraestrutura são máquinas quebradas: “as tomografias (…), máquina quebrada. (…) Cintilografia, tive que pagar particular. A cada três meses a gente faz os exames. E na hora que a médica pede (…) não tem aparelho” (E1). Por vezes, falta também medicação: “Aí tem que ficar aguardando, volta pra trás ou, senão, é no dia seguinte” (E1).

Outro estudo demonstrou que o tempo para o paciente ser encaminhado ao setor especializado é muito longo, muitas vezes levando à falta de tratamento do câncer ³⁸. Os sistemas fragmentados se organizam por pontos de atenção isolados, em detrimento da assistência contínua à saúde das pessoas. Assim, a atenção primária não tem comunicação fluida com a atenção secundária e, por conseguinte, esses dois níveis também não se comunicam com o nível terciário nem com pontos de apoio do sistema. Em decorrência dessa fragmentação, a atenção primária à saúde não cumpre o papel que deveria cumprir, de centro coordenador do cuidado ³⁹.

A solicitação de exames é frequente e amplia a barreira: “[para quem] vive de salário, quatro tomografias de uma vez é muito! Fui atrás de um, atrás de outro, escrevi o nome das pessoas, até que conseguimos fazer. Aí a médica falou: ‘É, mas tinha que ter feito naquela data, não dá pra avaliar direito’ (E2). O SUS não oferece condições estruturais para tratamento integral, exames e outros recursos necessários. A falta de integração atrasa exames, requerendo novas solicitações para avaliar o quadro atual do paciente. Essa fragmentação é destacada por outro estudo, que aponta o acesso a serviços de média complexidade como um dos desafios para efetivar a integralidade da assistência ⁴⁰. Para superar esse obstáculo, a informatização dos serviços de forma isolada não basta. É preciso propor ações articuladas na saúde, organizar os serviços e seus processos de trabalho nos diferentes níveis do SUS ⁴⁰.

Ainda com relação às barreiras de acesso, as prefeituras não liberam todos os exames, por esgotarem a cota mensal: “não tem aquela cota, porque fechou a cota agora” (E4). Com esse limite mensal, mesmo exames simples, como de sangue, acabam sendo realizados por pacientes no setor privado: “Passa na oncologia amanhã, tem que fazer o exame de sangue hoje. Nunca que eu vou, tem cota” (E4). “Lá na minha cidade, marca uma vez no mês pro mês inteiro (…) quem quer, vai lá e paga” (E2).

Deve-se refletir sobre a complexa regulação do SUS, que não se limita à incorporação tecnológica de informatização e de centrais de internação, consultas e exames. A regulação envolve gestores, prestadores de serviços e usuários, com diferentes interesses, e trata de ações que viabilizam o acesso à assistência, com vistas à integralidade e à resolutividade ⁴¹.

Outro ponto destacado nos discursos foi a inadequação da estrutura física do hospital: “Lá não tem espaço pra acompanhante. (…) Tem que ficar saindo e entrando, porque ali, de pé [não é bom ficar]” (E1); “está muito apertada e tem que ter acompanhante (…) vai ao banheiro sozinho na hora que tá tomando o remédio, fica tonto” (E4). Os acompanhantes chegam a levar bancos de casa, o que contraria a Política Nacional de Humanização quanto à ambiência. Os serviços do SUS devem propiciar espaços saudáveis, que acolham com conforto e privacidade ¹⁷.

Outro problema destacado diz respeito às filas. Há relatos, mesmo entre pacientes que moram no município do hospital, sobre a necessidade de acordar muito cedo para conseguir atendimento: “Acorda quatro da manhã. Não tem como fazer naquele dia, se não chegar cedo. Aí fica pro dia seguinte. E quem é de fora, aí fica ruim” (E1). Para pacientes da zona rural ou de outros municípios, acrescenta-se a dificuldade de planejar a estadia na cidade, com mais despesas: “Se a consulta é amanhã, a gente dorme aqui, vai pra lá cinco horas da manhã. Pega a fila” (E4). Há usuários que passam o dia todo no hospital, para consulta e quimioterapia: “Pra chegar cinco horas da manhã, pra sair cinco, seis da tarde! Por quê? (…) É o tumulto, né, porque é muita gente ali”.

Percebe-se, portanto, que o acesso aos serviços de saúde é desigual, e mais difícil para residentes das áreas rurais, devido à maior vulnerabilidade social, somada a dificuldades como a de locomoção ³⁷. No entanto, a Portaria 4.279/2010 ⁴² estabelece diretrizes para a organização da Rede de Atenção à Saúde em função da diversidade de contextos regionais e socioeconômicos e de demandas em saúde. Para o acesso pleno, não pode haver barreiras geográficas, financeiras, organizacionais, socioculturais, étnicas ou de gênero.

O acesso pode ser analisado pela disponibilidade (atenção ao usuário), pela comodidade (espera por atendimento, conveniência dos horários, facilidade no agendamento e no contato com os profissionais, conforto dos ambientes) e pela aceitabilidade (satisfação quanto ao local, serviço, atendimento e profissionais). Portanto, a disponibilidade de recursos, humanos e físicos, é fator importante para que a Rede de Atenção à Saúde ⁴² concretize o acesso aos serviços.

Assim, sem deixar de reconhecer os avanços do SUS em país com heterogeneidade e desigualdades marcantes, ainda é preciso organizá-lo como proposto nas legislações. A fragmentação ainda não foi superada, e o sistema seguiu direção diferente da preconizada inicialmente na Carta Magna. Assumir isso é importante para corrigir rumos ⁴³. Cabe apontar ainda que o contexto atual de crise política, com constantes ameaças de desmonte do Estado e de direitos sociais constitucionais, prejudica o combate a desigualdades ⁴⁴.

Assim, constata-se a necessidade de mudanças em prol de respostas efetivas, eficientes e seguras, com desenvolvimento de modelos de atenção tanto para condições agudas como crônicas. Esse ponto é importante, uma vez que os sistemas de saúde foram desenvolvidos com foco maior em condições e eventos agudos. Quando se rompe a coerência entre situação de saúde e sistema de atenção, instala-se uma crise que também tem ocorrido em outros países cujos sistemas se voltam predominantemente a doenças e eventos agudos ou à agudização de doenças crônicas ³⁹.

A escassez de recursos na saúde pública requer uma distribuição equitativa, que contemple as populações vulneráveis. Uma discussão ampla, que favoreça o controle social, deve acontecer no âmbito dos conselhos municipais de saúde ⁴⁵. É preciso também que a população exija do Estado que cumpra seu papel de proteção ⁴⁶, amparando cidadãos em situações adversas ⁴⁷. Como aponta a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, a saúde é direito fundamental de todos, em qualquer status social ou econômico que se encontrem ⁴⁸. Assim, populações em situação de vulnerabilidade social precisam ter seus direitos assegurados pelo Estado em todo o percurso do itinerário terapêutico oncológico, que se inicia antes mesmo do diagnóstico ⁴⁸.

Uma possível limitação dos resultados aqui apresentados é o viés de memória, já que a relatada morosidade entre a busca por diagnóstico e o início do tratamento pode ter levado os participantes a esquecer detalhes de seu itinerário. Contudo, para prevenir ou minimizar o problema, foram convidados para o grupo focal, além dos pacientes, um familiar ou cuidador. Cabe apontar também que outros fatores que poderiam favorecer a compreensão do tema não foram abordados, tais como rede social e relações de cuidado. Apesar disso, acredita-se que os itinerários terapêuticos aqui relatados podem se assemelhar aos de muitos outros pacientes, uma vez que tratam de fragilidades e da fragmentação de um sistema de saúde público de alcance nacional.

Considerações finais

Este estudo apontou fragilidades e dificuldades que permeiam o percurso assistencial de pacientes com câncer de pulmão na rede de serviços públicos. Identificaram-se barreiras de diferentes naturezas, que aparecem já no período de percepção dos sintomas e sinais da doença e se estendem às primeiras consultas, à busca pelo diagnóstico e ao tratamento da doença.

Os participantes relatam problemas durante todo o percurso assistencial. Entre esses problemas, destacam-se: dificuldade de acesso a medicação e exames; filas e longa espera por atendimento; demora no diagnóstico; fragmentação da assistência nos diferentes níveis de atenção; desumanização dos ambientes de cuidado; e falha na comunicação para esclarecimento dos pacientes sobre direitos, instituídos legalmente, relativos ao acesso à saúde.

As diferentes barreiras, em conjunto, geram percalços no percurso assistencial, tornando-o difícil e sofrido para pacientes e familiares. Os dados demonstram necessidade de constante reflexão bioética sobre a saúde pública e luta pela efetivação do SUS ideal, sem entraves e com oferta de serviços de qualidade, integrais e humanizados. Essa luta deve enfrentar as vulnerabilidades causadas por desigualdades sociais, buscando garantir o acesso à saúde nos diferentes territórios geográficos, incluindo a zona rural.

Referências

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• Aprovação CEP 1.658.355

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  6 Set 2021
• Data do Fascículo
  Apr-Jun 2021

Histórico

• Recebido
  11 Nov 2019
• Revisado
  1 Abr 2021
• Aceito
  6 Abr 2021