Extubación paliativa: reflexiones bioéticas sobre los cuidados al final de la vida

Resumen

Los cuidados paliativos integran un conjunto de enfoques dirigidos a aumentar la calidad de vida ante una enfermedad incurable y potencialmente amenazadora para la vida. En este escenario, entre las terapéuticas utilizadas en el cuidado a pacientes críticos, la extubación paliativa se implementa cuando los intentos de destete de la ventilación mecánica fallan, con el objetivo de evitar prolongar la vida a toda costa. Incluso con el limitado número de investigaciones sobre el asunto, han surgido debates importantes en los campos biomédico, ético, religioso y legal, aportando nuevas reflexiones sobre el tema. En Brasil, aún hay muchos obstáculos frente a este procedimiento, lo que inspira el debate bioético.

Cuidados paliativos; Ventilación mecánica; Autonomía

Resumo

Cuidados paliativos integram um conjunto de abordagens que objetivam incrementar a qualidade de vida diante de uma doença incurável e potencialmente ameaçadora para a vida. Nesse cenário, dentre as terapêuticas utilizadas no cuidado a pacientes críticos, a extubação paliativa é implementada quando as tentativas de desmame da ventilação mecânica falharam, a fim de evitar o prolongamento da vida a qualquer custo. Mesmo com o limitado número de pesquisas sobre o assunto, importantes debates têm emergido no campo biomédico, ético, religioso e legal, trazendo novas reflexões sobre o tema. No Brasil, ainda há muitos entraves para o procedimento, o que inspira o debate bioético.

Cuidados paliativos; Ventilação mecânica; Autonomia

Abstract

Palliative care is part of a set of approaches aimed at improving quality of life in the face of an incurable and potentially life-threatening disease. In this context, among the therapies for critically ill patients, palliative extubation is performed when all attempts of withdrawing mechanical ventilation have failed, an alternative to avoid prolonging life at any cost. Despite the limited number of studies published on the subject, important biomedical, ethical, religious and legal discussions have emerged, bringing new reflections on the theme. In Brazil, the procedure still faces many obstacles, making it an inspiring subject for bioethical discussions.

Palliative care; Respiration, artificial; Personal autonomy

La modernización progresiva de la medicina ha prolongado la esperanza de vida y ha disminuido significativamente la mortalidad¹ . Sin embargo, el aumento de la longevidad ha aumentado la prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas, lo que se refleja en la demanda de cuidados sanitarios de manera continua e integrada. Así, incluso ante los diversos triunfos humanos sobre la enfermedad y la muerte, vivir y morir con dignidad se ha convertido en una fuente de importantes reflexiones.

En la actualidad, los cuidados paliativos (CP) han motivado importantes debates sobre el uso del conocimiento y de la tecnología biomédica, una vez que los avances tecnológicos que salvan vidas también pueden mantenerlas a expensas del sufrimiento del paciente. Y esto no ocurre solo porque el tratamiento curativo no se muestra posible, sino también por la inversión en procedimientos que poco contribuyen para mejorar la calidad de vida² . En este escenario, la obstinación por la prolongación de la vida suscita cuestiones éticas desafiantes –no solo para los profesionales de medicina, sino para todo el equipo de salud– en cuanto a las posibilidades y límites de las intervenciones terapéuticas, un debate que viene ganando una mayor visibilidad en el campo de las discusiones bioéticas.

Método

Se trata de un estudio bibliográfico realizado por medio de una revisión narrativa con el objetivo de discutir la extubación paliativa (EP) en el ámbito de los cuidados en salud, teniendo como eje de discusión las contribuciones de la bioética. La investigación, que tuvo lugar entre octubre del 2019 y febrero del 2020, buscó trabajos usando los términos “cuidados paliativos”, “extubación paliativa”, “terminalidad de la vida” y “bioética”, y consideró artículos publicados en portugués, inglés y español disponibles en las bases de datos SciELO, BVS, MedLine y PubMed. Se seleccionaron 40 artículos publicados en periódicos, cuatro manuales sobre el tema, tres resoluciones del Consejo Federal de Medicina (CFM), dos capítulos de un libro y el actual Código de Ética Médica.

Resultados y discusión

La consolidación de los CP ha ejercido una gran influencia para el fortalecimiento de nuevas propuestas terapéuticas en el enfoque de pacientes con enfermedades incurables. Como resultado, se empezaron a cuestionar algunos procedimientos usados como un intento de retrasar pronósticos inalterables, debido a sus consecuencias no solo para el paciente, sino también para su familia³ , una vez que constituyen una unidad de cuidados.

Cuidados paliativos en el escenario actual de la medicina

La búsqueda de la dignidad del vivir y del morir

En la ética médica, el concepto “paliativo” (del latín palliare ), con el sentido de aliviar temporalmente, posponer o remediar⁴ , se relaciona con la prudencia y el discernimiento necesarios en la elección de las terapias disponibles. En las últimas versiones del Código de Ética Médica⁵ , los CP integraron algunas de las directrices deontológicas de la profesión, delineando el escenario de derechos y deberes de los profesionales médicos en la atención a los pacientes y sus familias.

En lo que respecta a las inversiones terapéuticas, las versiones recientes del Código de Ética Médica resguardan al profesional el derecho de limitar o suspender procedimientos de prolongación de la vida, si es la voluntad del paciente o de su representante legal, mediante la plena realización de los CP. Las directrices éticas de la profesión convergen a la necesidad de posibilitar la realización de CP como modalidad de intervención transversal a las diversas especialidades médicas, implicando, sobre todo, el reconocimiento de los límites de las intervenciones⁵ .

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los CP como cuidados activos e integrales proporcionados a los pacientes que ya no responden al tratamiento curativo. En esta situación, el manejo del dolor y de los síntomas es prioritario, así como las cuestiones de carácter psicológico, social y espiritual, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente. Desde esta perspectiva, las medidas terapéuticas son el resultado del trabajo en equipo y deben, sobre todo, controlar los síntomas y proporcionar mayor bienestar al paciente, lo que implica no acelerar ni posponer la muerte⁶ .

Cabe mencionar que, aunque los CP se hayan difundido más rápidamente en la atención de los pacientes oncológicos, en la actualidad se extienden a una variedad de situaciones causadas por cambios en el perfil epidemiológico y demográfico de la población, lo que presupone su pronta introducción en la línea de cuidados. Sin embargo, los estudios apuntan a lagunas en la formación de los profesionales de la salud ante los desafíos técnicos y personales aportados por esta nueva filosofía en el campo de los cuidados al final de la vida⁷ - ⁹ .

Soporte ventilatorio en los cuidados al final de la vida

Delicado equilibrio entre beneficencia y no maleficencia

Los cuidados al final de la vida incluyen diferentes enfoques terapéuticos, de ahí la importancia del trabajo en equipo en la atención integral al paciente. Dependiendo de las características de cada caso, las intervenciones tienen como objetivo minimizar síntomas como dolor, náuseas y vómitos, estreñimiento, obstrucción intestinal, caquexia, depresión, ansiedad, delirio, agitación terminal, disnea e hipersecreción respiratoria. En general, mientras se recomiendan algunas acciones, se evitan otras, en un delicado equilibrio entre beneficencia y no maleficencia, en busca de mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes¹⁰ , ¹¹ .

Cuando todos los intentos de destete fracasan, especialmente en los casos en los que hay irreversibilidad de la condición clínica, el mantenimiento de la ventilación mecánica invasiva solo retrasa un desenlace inevitable. Por esta razón, más recientemente, la retirada de la ventilación mecánica se ha considerado una medida terapéutica cuyo objetivo es evitar el sufrimiento del paciente, principalmente por el dolor y las molestias asociadas al procedimiento. A pesar de esto, la opción de retirar este soporte aún encuentra una fuerte resistencia en el contexto brasileño, posiblemente debido a su doble efecto¹² , ¹³ .

La EP, también denominada extubación compasiva (EC)¹⁴ , ¹⁵ , se aplica a los casos en los que se debe limitar la inversión terapéutica, particularmente cuando todas las posibilidades de destete ventilatorio han fallado o el paciente tiene un pronóstico desfavorable y se encuentra en un estado grave e irreversible, ante la irresponsividad al tratamiento¹⁶ . En tales situaciones, prolongar la vida a cualquier costo sería una decisión injustificada y, en gran medida, un resultado de la obstinación terapéutica de los profesionales¹⁷ . Sin embargo, a pesar de los beneficios que implica, los hallazgos en la literatura indican que la EC todavía es poco realizada en Brasil¹³ .

En las unidades de cuidados intensivos (UCI) para adultos, se consideran algunos criterios para limitar el soporte vital avanzado, incluida la edad avanzada, la posibilidad de un mayor compromiso de la calidad de vida después del procedimiento y un puntaje en escalas ampliamente utilizadas y científicamente recomendadas, un puntaje bajo en la escala Karnofsky Performance Status y un puntaje alto en la escala Simplified Acute Physiology State 3¹⁸ . En estos casos, se indica no iniciar la ventilación mecánica o retirarla, ya que el objetivo de este procedimiento es prolongar la vida¹⁹ , una meta que no siempre es éticamente aceptable, teniendo en cuenta las repercusiones en la calidad de vida del paciente²⁰ .

Coradazzi y colaboradores³ destacan la relevancia de la preparación del procedimiento, que debe contemplar tres etapas. La primera consiste en una reunión multiprofesional para investigar si existe consenso sobre la necesidad de la EP. En este caso, la indicación debe basarse en los parámetros ventilatorios utilizados y en la imposibilidad de mantener la vida tras el destete, incluso teniendo en cuenta que posiblemente la muerte no será inmediata.

En la segunda etapa, el equipo multiprofesional y el paciente o la familia deben tomar una posición en relación con las intervenciones propuestas. En ese momento, que puede requerir más de un encuentro, se aclararán las opciones disponibles, incluyendo cuándo y cómo se realizará la EP, y, en virtud de la intensa movilización emocional, se recomienda transmitir la información a la familia de una manera comprensible, para que se puedan aclarar eventuales dudas, con el objetivo de tomar la decisión de manera compartida. Dado que se trata de una intervención con consecuencias en la evolución clínica, es importante incluir a los miembros de la familia en las decisiones, especialmente si la participación del paciente en este proceso no es posible²¹ .

En la tercera etapa, que incluye la preparación, todo el equipo debe movilizarse para la EP, ya que será necesario evaluar el nivel de consciencia del paciente en el momento de la extubación, que puede ser consciente y tranquilo, dormido o profundamente sedado. La discusión de casos por el equipo multiprofesional permite la planificación conjunta de acciones, incluyendo encuentros con la familia, para revisar el diagnóstico y el pronóstico, y para explicar las opciones de cuidado posibles, estableciendo la diferenciación entre la EP y la eutanasia²² , ²³ . Comunicarse armoniosamente aumenta la proximidad a la familia y aumenta la tasa de éxito hasta un 96 %, porque cuando la comunicación es eficiente cada profesional puede posicionarse de forma satisfactoria durante el procedimiento³ .

Antes de realizar la EP, también es importante monitorear el nivel de consciencia, suspender las medicaciones de carácter curativo y mantener solo los medicamentos necesarios para el alivio del dolor o la disnea, además de suspender los procedimientos que no alterarán el pronóstico, tales como la diálisis²² . Cabe señalar que la suspensión de la ventilación mecánica no pretende acelerar la muerte del paciente, razón por la cual no debe confundirse con la eutanasia. Por el contrario, se trata de un soporte ante la imposibilidad de reversión del cuadro clínico, priorizando los cuidados necesarios para que el paciente no agonice durante su muerte, sin incurrir en acciones cuyo maleficio supere los beneficios que se pueden alcanzar²⁴ , ²⁵ .

En el ámbito hospitalario, la EC ha demostrado impactos positivos en pacientes, familias y equipos, siempre que siga las recomendaciones vigentes, considerando que se trata de un procedimiento complejo³ , razón por la que debe ser realizado por un profesional intensivista¹² . Cuando se utiliza de manera incorrecta, la EP puede provocar dolor y disnea, reacciones que se pretende evitar cuando se realiza el procedimiento.

Cabe señalar que los métodos de retirada difieren en la literatura, ya que existen diferentes medidas de realización de la EP. En el primer caso, se recomienda la descontinuación inmediata, sin embargo, la literatura apunta a una mayor asociación de esta acción con complicaciones como dolor y estrés, lo que escapa completamente al objetivo principal de los CP. Otra posibilidad es la extubación terminal, realizada con el fin de disminuir progresivamente los parámetros ventilatorios hasta la extubación completa, siempre con la preocupación de evitar cualquier signo de molestia durante o después de la extubación, lo que se puede lograr con el uso de opioides o benzodiazepínicos y oxigenoterapia, manteniéndose la sedación adecuada³ , ²⁶ , ²⁷ .

En el campo de la bioética, las preocupaciones por evitar la distanasia han impactado en las decisiones terapéuticas sobre los límites de las intervenciones, incluida la EP, con el fin de salvaguardar el bienestar de los pacientes. La finitud de la vida y las preocupaciones sobre la muerte y el morir han ganado una mayor visibilidad, ya no como componentes de la vida biológica, sino como experiencias de carácter psicológico, social y espiritual que necesitan ser incorporadas como un objetivo del cuidado en salud. Sin embargo, incluso con el avance de los CP en las últimas décadas, Brasil aún ocupaba hasta hace poco la modesta posición 42 en el índice de calidad de muerte²⁸ .

Extubación paliativa y proceso de toma de decisiones

¿Una decisión compartida?

En lo que respecta a la relación terapéutica, especialmente en los países desarrollados, los CP implicaron nuevas modalidades de relación, con la inclusión de pacientes y familiares en el proceso de toma de decisiones que anteriormente eran de dominio médico. Este fue uno de los cambios decisivos para la calidad del servicio proporcionado en CP²⁹ , sobre el cual, considerando la importancia de la preservación la autonomía como principio ético, el CFM aprobó la Resolución n.º 1.995/2012, que trata de las directrices anticipadas de voluntad (DAV). Estas definen previamente el deseo del paciente, permitiéndole el derecho a rechazar tratamientos que considere agresivos, incluso si no es capaz de expresar libremente y de manera autónoma su voluntad.

Por lo tanto, incluso en situaciones en las que el paciente no pueda comunicarse, su deseo manifiesto debe ser expuesto por su representante legal para la consideración del equipo de salud³⁰ . Esto evidencia cómo la progresiva valoración de la autonomía ha impactado significativamente las conductas clínicos y la relación del equipo de cuidados con pacientes y familiares, que se han incluido cada vez más en la toma de decisiones³¹ . En ese sentido, la inversión en la mejora de la comunicación no es solo una estrategia de humanización, sino también un reflejo del compromiso y la ética profesional en la relación con los pacientes y sus familias³¹ , ³² .

En general, la realización de la EC también debe ser discutida por el equipo, con la participación del paciente y su familia. Sin embargo, para poner en práctica este ideal, es necesario investigar de antemano el deseo del paciente, lo que no es común, especialmente en Brasil³³ . Las limitaciones de naturaleza moral y legal, además del predominio de un modelo paternalista de relación, todavía fomentan grandes obstáculos a una deliberación compartida. Así, las decisiones son tomadas por el equipo y por la familia, dependiendo de sus creencias, expectativas y valores, lo que interfiere directamente en la decisión de realizar o no el procedimiento¹⁹ , ²⁰ .

Cabe resaltar que Brasil aún no dispone de legislación específica sobre la ortotanasia o sobre las Directivas Anticipadas de Voluntad. Aunque el CFM haya aprobado la Resolución n.º 1.995/2012³⁰ , que trata del tema, aún no hay leyes nacionales sobre el asunto, como en otros países, incluso latinoamericanos. Por esta razón, en caso de indicación de la EP, es necesario someter al paciente a una criteriosa evaluación realizada por el médico de la UCI y por un médico independiente, un procedimiento recomendable para confirmar el pronóstico³ , ¹² .

Además de la evaluación clínica, corresponde al equipo multiprofesional proporcionar información sobre la EP a los acompañantes y familiares, incluido el método utilizado y los riesgos y beneficios. La falta de aclaración puede generar resistencia a aceptar el procedimiento, provocando ansiedad y depresión, así como otras complicaciones asociadas con el luto²¹ , ³⁴ . Además, el diálogo empobrecido con el equipo puede hacer que los familiares y otras personas cercanas al paciente se sientan culpables de la muerte del ser querido, lo que justifica la importancia de un diálogo sincero y acogedor con el equipo³⁵ , ³⁶ .

Como el tiempo de supervivencia es variable, la presencia y el apoyo de la familia se vuelven esenciales, y el equipo debe posibilitar la realización de los rituales sociales y de despedida, así como deseos al final de la vida³⁷ . En este momento, se debe respetar la privacidad familiar y es posible, en el caso de pacientes estables, trasladarlos a camas fuera de la UCI¹⁶ , ³⁸ . Se recomienda el contacto del equipo de salud con la familia después de la muerte del paciente para mejorar la calidad del programa en el hospital³ y cumplir con uno de los principios estructurales de las CP, que prevé el seguimiento durante el proceso de luto¹⁰ , ¹¹ .

El seguimiento psicológico del equipo puede ser de gran valor, ya que los profesionales presentan valores y expectativas que pueden influir en su salud psicológica durante el procedimiento, debido a reacciones de contratrasferencia, y en función de cuestiones éticas y religiosas que también pueden interferir en su juicio³⁹ .

Extubación paliativa en el contexto de las reflexiones bioéticas sobre la finitud de la vida

Una parte significativa de las reflexiones bioéticas sobre la finitud humana incluye preguntas sobre los límites de la prolongación de la vida por medio de intervenciones médicas⁴⁰ . Tales reflexiones se han intensificado a partir de conceptos actualmente bastante debatidos en el campo de la salud, tales como la eutanasia activa, la eutanasia pasiva, la distanasia, la ortotanasia y el suicidio asistido y su relación con la CP, especialmente porque están estrechamente relacionados con la terminalidad de la vida⁴¹ .

La expresión “eutanasia” proviene del griego e, históricamente, está asociada con el concepto de buena muerte, lo que se define como un proceso por el cual se abrevia la vida para evitar el sufrimiento físico o psicológico. Países como Holanda, Suiza y Bélgica ya legalizaron su realización, lo que ha permitido cumplir el deseo de muerte de un individuo, aunque mediante una serie de condiciones⁴⁰ . La ortotanasia, a su vez, prevé la interrupción de las prácticas destinadas a prolongar artificialmente la vida por medio de procedimientos que pueden causar sufrimiento innecesario al paciente⁴¹ .

Es importante resaltar que muchas medidas que retrasan la muerte también pueden ser paliativas, ya que se introducen para proporcionar mayor confort y dignidad al paciente. Por lo tanto, incluso considerando el curso natural de una enfermedad, algunos tratamientos se ofrecen como una medida terapéutica de control del dolor y de diversos síntomas, ya sean físicos o psicológicos⁴² . Por otra parte, la distanasia, también denominada “muerte difícil”, debido a su antagonismo a la ortotanasia⁴³ , se refiere a la prolongación de la vida por medios artificiales con la finalidad de retrasar el proceso de muerte natural, causando más sufrimiento al paciente.

Es importante destacar que en la ortotanasia la enfermedad es el motor causador de la muerte, a diferencia de la eutanasia pasiva, en la que la enfermedad no es fatal o no representa una amenaza inminente de muerte. Así, mientras que la eutanasia pasiva acorta la vida, la distanasia la prolonga, incluso cuando el paciente no tiene más posibilidades de curación, como resultado de la obstinación terapéutica, que reconocidamente conduce a la agonía y al sufrimiento¹⁷ , ⁴³ . Al considerar los tres conceptos, la EC se alinea con los objetivos de la ortotanasia, porque no pretende prolongar la vida artificialmente a expensas del sufrimiento, ni alterar el proceso natural de la muerte, ya que los tratamientos emprendidos ya no interferirán en el curso natural de la enfermedad.

También se pueden asociar medidas complementarias con la EP, como la sedación paliativa (SP), que puede ayudar a reducir los síntomas respiratorios⁴⁴ , ⁴⁵ cuando otras formas de cuidado no aportan más alivio, porque el sufrimiento a menudo se debe a la resistencia a la muerte⁴² . Otro aspecto que se debe tener en cuenta se refiere al deseo de vivir o morir, que posiblemente también influya en las decisiones del paciente, ya que el paciente puede optar por mantener medidas de prolongación de la vida, incluso si no le proporcionan alivio¹ , ⁴² . Es necesario considerar que, en un escenario en el que predomina la escasez de recursos humanos y materiales para satisfacer la demanda de CP, esta opción no siempre es factible, lo que trae a la luz otras cuestiones éticas relevantes.

Cabe mencionar que las decisiones clínicas dirigidas a la ortotanasia buscan prioritariamente mantener el bienestar y la dignidad del paciente, así como el bienestar de la familia, evitando situaciones incómodas y dolorosas, y descontinuar terapias distanásicas no significa interrumpir el proceso de cuidado¹ . Esta distinción también implica cuestiones legales, ya que la eutanasia se tipifica como delito en el Código Penal Brasileño⁴⁶ . La dificultad para implementar la EP en el universo de CP también se debe a la escasez de equipos cualificados y a las lagunas en la formación en CP⁷ - ⁹ .

Otro factor que se debe tener en cuenta son las posibles influencias de la religión en las decisiones clínicas del equipo y de la familia⁴⁷ . Considerando que las religiones abordan la terminalidad de la vida de manera distinta, con base en diferentes perspectivas y juicios de valor, el procedimiento puede verse obstaculizado por creencias y preceptos religiosos, que pueden afectar la actitud de los familiares, así como las normativas legales del país⁴⁸ . Además, la realización de la EP plantea discusiones bioéticas, pues, aunque el Código de Ética Médica reconoce el deber médico de respetar la autonomía del paciente, en algunas situaciones la decisión final aún corresponde al profesional, lo que señala muchas contradicciones.

Recientemente, el CFM aprobó la Resolución n.º 2.232/2019⁴⁹ , una medida controvertida para muchos estudiosos, ya que representa un retroceso en el ámbito de los CP, ya que, en situaciones de urgencia y emergencia, el médico podrá adoptar medidas para preservar la vida del paciente, independientemente de la negativa terapéutica.

En general, la EP aún requiere debates que permitan establecer parámetros éticos para su uso. Además del conocimiento técnico-científico sobre el tema, debe prevalecer la humanización, el respeto y la comprensión de los impactos de las acciones terapéuticas para preservar la dignidad humana en los cuidados al final de la vida. La preparación de los equipos para actuar en CP, la mayor inversión y valorización del proceso de consentimiento libre e informado y la creación de comités de bioética clínica, destacan como estrategias importantes en esta dirección.

Consideraciones finales

Aunque la EP está bien consolidada en los países desarrollados, en Brasil aún hay pocas investigaciones sobre el tema, además del debate ético acerca de la EP encuentra resistencia debido a tabúes y concepciones religiosas, que dificultan su realización⁴⁶ , ⁴⁷ . Posiblemente, parte del problema resulta de cuestiones técnicas, pero también del vínculo del tema con valores morales y religiosos implicados en el tema de la terminalidad de la vida, incluso ante los avances logrados con la consolidación de los CP. Esperamos que las cuestiones planteadas en la presente discusión favorezcan el enfrentamiento de los desafíos que impregnan la SP, contribuyendo con importantes desdoblamientos para decisiones clínicas en el ámbito de los cuidados al final de la vida.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  18 Oct 2021
• Fecha del número
  Jul-Sep 2021

Histórico

• Recibido
  18 Mar 2020
• Revisado
  3 Ago 2021
• Acepto
  4 Ago 2021