Limitación terapéutica para niños: una revisión sistemática sobre el final de la vida

Resumen

Esta revisión sistemática tiene por objetivo identificar las dificultades que enfrentan los profesionales en el manejo clínico de los niños al final de la vida. Para ello, se realizó una búsqueda de artículos científicos en las bases de datos SciELO y LILACS utilizando las palabras clave “limitación del apoyo terapéutico”, “final de la vida” y “medidas de confort”, combinadas con “niños”. Del total de 102 artículos completos encontrados, nueve cumplieron con los criterios de inclusión para la muestra del estudio. Los resultados apuntan a dificultades con relación a la toma de decisiones y a limitaciones terapéuticas de los pacientes pediátricos. Se concluye que los profesionales cuando se sienten más preparados para lidiar con cuestiones relacionadas con el proceso de muerte y morir pueden brindar una asistencia más humanizada a los pacientes y familias.

Cuidados paliativos al final de la vida; Niño; Derecho a morir; Actitud frente a la muerte; Personal de salud

Resumo

Esta revisão sistemática visa identificar dificuldades enfrentadas por profissionais no manejo clínico de crianças em final de vida. Para tanto, realizou-se busca de artigos científicos nas bases de dados SciELO e LILACS por meio dos descritores “limitação de suporte terapêutico”, “terminalidade” e “medidas de conforto”, combinados com o descritor “crianças”. Do total de 102 trabalhos completos encontrados, nove contemplaram os critérios de inclusão para a amostra do estudo. Os resultados apontam dificuldades em relação à tomada de decisões e à limitação terapêutica de pacientes infantis. Conclui-se que, quando se sentem melhor preparados para trabalhar com questões referentes ao processo de morte e morrer, os profissionais podem prestar um cuidado mais humanizado a pacientes e familiares.

Cuidados paliativos na terminalidade da vida; Criança; Direito a morrer; Atitude frente a morte; Pessoal de saúde

Abstract

This systematic review sought to identify difficulties faced by professionals in the clinical management of end-of-life child patients. Bibliographic search was conducted on the SciELO and LILACS databases using the descriptors “therapeutic limitation,” “hospice care” and “comfort measures,” combined with the descriptor “child.” Of the 102 complete studies identified, nine met the established inclusion criteria. The results point to difficulties regarding decision making and therapeutic limitation for infant patients. In conclusion, when professionals feel better prepared to address issues related to the process of death and dying, they can provide more humanized care to patients and families.

Hospice care; Child; Right to die; Attitude to death; Health personnel

La enfermedad es un fenómeno común a lo largo de la vida de las personas, que implica diversos cambios físicos, sociales y psicológicos, haciendo referencia a una experiencia particular y subjetiva. Cada individuo tendrá una percepción, una comprensión distinta de esta compleja experiencia que afecta a distintas dimensiones de la vida de un ser humano. Se estima que las enfermedades crónicas y no transmisibles son responsables por alrededor de 41 millones de muertes al año en todo el mundo, en torno del 70% de todos los óbitos.

A nivel global, se diagnostican aproximadamente 300.000 nuevos casos de cáncer anualmente entre niños y adolescentes hasta los 19 años ¹. Los menores y/o adolescentes afectados por una enfermedad crónica experimentan numerosas transformaciones en sus vidas, ya que la rutina se ve alterada y limitada por la enfermedad. Estos cambios sobrepasan las esferas emocionales, psicológicas y sociales, abarcando cuestiones familiares, escolares y hospitalarias, como la toma de decisiones y el flujo entre los servicios de salud, trayendo una serie de consecuencias para los pacientes y sus familias ².

Hablar de una enfermedad crónica e incurable, como algunos tipos de cáncer en pacientes pediátricos, suscita mayor ansiedad e incluso cierto temor, ya que el ciclo vital entre el nacimiento y la muerte se encuentran muy próximos uno del otro. La enfermedad interrumpe e interfiere en lo que teóricamente sería el curso natural de la vida, es decir, nacer, crecer y desarrollarse, destruyendo de esta forma proyectos, planes y sueños de un futuro pleno y feliz. Por lo tanto, el fallecimiento de un niño es vista de forma inconcebible y, cuando está relacionada con el cáncer, trae angustia y miedo entre quienes mantienen un vínculo y conviven con él ³, ya sean familiares o incluso profesionales sanitarios que llevan a cabo su atención.

En Brasil, culturalmente existe cierta resistencia en abordar la finitud de la vida de los pacientes pediátricos, tanto por parte de los familiares como de los profesionales sanitarios que los atienden. Estos, muchas veces, generan sentimientos de angustia, impotencia, culpa y negación que frecuentemente interfieren en la relación entre el profesional y paciente ⁴. Esta situación ocurre porque estos profesionales no están capacitados en efectuar cuidados durante el proceso de morir: incluso a lo largo de la formación en el área de salud, existe un conocimiento deficiente e inadecuado de los aspectos psicológicos e incluso el desconocimiento del problema de la muerte, así como la falta de preparación para hacer frente a otras situaciones difíciles ⁵.

Además, los estudiantes son formados para tratar la enfermedad y evitar óbitos por todos los medios, por lo cual encaran la muerte a través de mecanismos defensivos como la negación ⁶. Detrás de la ideología del no involucramiento hay un intento de alejar al médico de su propia finitud, la de sus seres queridos y de los límites de la medicina ante la muerte ⁷.

La resistencia humana para tratar el tema de la muerte es histórica y cultural. El progreso se ve en muchos aspectos y la medicina ha colaborado con diversos conocimientos y tecnologías que permiten superar enfermedades antes incurables, posibilitando el aumento de la esperanza de vida de la población. Pero el hecho es que, en algún momento, el cuerpo humano deja de funcionar y surge la muerte. De esta forma, la educación para la comprensión integral del ciclo vital, que engloba todas las etapas del desarrollo humano ⁸, incluida la muerte, se vuelve cada vez más urgente y necesaria.

Para los profesionales sanitarios que actúan en las unidades de oncología infantil, la muerte plantea muchos interrogantes sobre la capacidad de revertir la situación y/o la eficacia y objetivos de la atención brindada, lo que termina generando sufrimiento y conflictos internos. Los profesionales que cotidianamente enfrentan la presencia de la muerte se quejan de que la asistencia diaria fomenta sentimientos de frustración, miedo, angustia, desmotivación e inseguridad ⁹, ya que el fallecimiento de un menor con enfermedad crónica es un proceso difícil y doloroso.

Ante esta adversidad, cuando se agotan todas las posibilidades de recuperar el estado de salud y el fallecimiento de paciente es inevitable, se percibe la importancia de ocuparse de los cuidados al final de la vida de los enfermos terminales. Cuidar de las personas durante el proceso de morir implica la busca por garantizar la dignidad y confort hasta el último minuto de vida del paciente. Para que esto sea posible, se necesita un ambiente solidario y acogedor, que colabore para minimizar el dolor, aliviar la angustia y reducir los daños evitables derivados de un cuerpo en progresiva decadencia, permitiendo una muerte serena ⁸.

La decisión de los profesionales sobre el tratamiento más adecuado en esta situación, teniendo en cuenta la dignidad del paciente pediátrico durante la enfermedad y la proximidad de la muerte, no puede representar el abandono del paciente o la interrupción de la terapia encaminada a aliviar el sufrimiento, debiendo garantizar, tanto cuanto sea posible, el bienestar físico, psicológico y espiritual del niño ¹⁰.

Se requieren medidas más adecuadas para el tratamiento de estos pacientes en el momento que se determina el sufrimiento intenso y el daño físico y psíquico, como por ejemplo la ortotanasia, conceptualizada como una práctica de cuidados que tiene en cuenta el curso natural de la vida, siendo la muerte parte de la existencia. La ortotanasia busca mitigar el sufrimiento adoptando cuidados paliativos e impidiendo procedimientos innecesarios, que solo prolongan el proceso de morir, causando mayor sufrimiento al paciente y su familia ¹¹.

Debido a la complejidad de los eventos involucrados, es un gran desafío para los profesionales sanitarios trabajar con pacientes pediátricos que atraviesan la fase terminal de la enfermedad. Es fundamental la práctica de cuidados paliativos, lo que requiere la actuación de un equipo interdisciplinario. Es preciso pensar en la labor conjunta del equipo desde la perspectiva de la interdisciplinariedad, de tal modo que, orientados por principios bioéticos, los profesionales sean capaces de ayudar al individuo en su proceso de morir, teniendo como hilos conductores la preservación de la dignidad y aliviar el sufrimiento ¹².

Por lo tanto, cuando el equipo decide limitar el esfuerzo terapéutico, se preconiza la continuación del curso natural de la enfermedad, para que esa situación sea menos dolorosa e invasiva, ya que el uso de procedimientos artificiales y mecanizados son ineficaces en restaurar la vida y traerían aún más sufrimiento. Así pues, se cree que los profesionales sanitarios que trabajan con pacientes al final de la vida tienen la oportunidad de desarrollar habilidades y competencias para afrontar los límites de la vida y pueden aprender a reconocer la existencia de límites para curar, pero no de cuidar. Los últimos momentos de la vida deben ser tan valorados como los primeros ¹³.

Es posible afirmar que todas las personas involucradas en el proceso de finitud del menor, sean familiares o profesionales del equipo, sufren ante la pérdida. En consecuencia, determinar y comprender los significados atribuidos al evento puede proporcionar, al equipo sanitario, subsidios y recursos relacionales para mejorar la escucha activa y conocer las necesidades de las familias y niños en tratamiento, con la finalidad de contribuir para una atención más humanizada ³. Por todo ello, esta revisión sistemática tiene como objetivo identificar las dificultades que presentan los profesionales en la actuación clínica de pacientes pediátricos, durante el proceso al final de la vida, a partir de lo descrito en artículos científicos.

Método

Se trata de un estudio de revisión bibliográfica sistemática sobre las dificultades de los profesionales sanitarios ante el fallecimiento de pacientes pediátricos. Según Sampaio y Mancini ¹⁴, es un tipo de investigación que permite, de forma clara y explícita, una síntesis rigurosa de los estudios sobre un tema determinado. Sirve para orientar el desarrollo de proyectos y, por lo tanto, requiere una pregunta clara, la definición de la estrategia de búsqueda, establecimiento de criterios de inclusión y exclusión de los artículos y, fundamentalmente, un análisis critico con respecto a la calidad de la bibliografía seleccionada. Su informe cumple con los Preferred Reporting Items for Systematic Reviews ¹⁵.

Se utilizaron en la búsqueda de artículos los siguientes descriptores: “limitación del esfuerzo terapéutico”, “terminal”, “medidas de confort” y “al final de la vida”, combinados con el descriptor “niño”, en el idioma portugués. Las búsquedas se realizaron en agosto de 2019 en las bases de datos SciELO y LILACS, siendo elegidas porque ofrecen acceso al texto completo de publicaciones nacionales e internacionales.

Al terminar la búsqueda se encontraron un total de 102 trabajos completos: 71 en SciELO y 31 en LILACS. Los títulos y resúmenes fueron leídos de forma independiente por dos juezas con el fin de delimitar la muestra total para analizar.

Después del análisis, fueron seleccionados nueve trabajos para la muestra del estudio que cumplían con los siguientes criterios de inclusión: mostrar informaciones sobre las dificultades manifestadas por los profesionales en la actividad clínica de pacientes pediátricos durante el proceso al final de la vida, estar redactado en el idioma portugués, inglés o español, ser un estudio publicado entre enero de 2008 y diciembre de 2018, ser un artículo cualitativo y empírico y tener como muestra a los profesionales sanitarios.

Los criterios de exclusión fueron: artículos teóricos, tesis/disertaciones, libros y anales, además de artículos incompletos. Por lo tanto, fueron excluidos 93 artículos: por no tener a los profesionales sanitarios como muestra (ocho estudios); por no exhibir información relacionada con las dificultades demostradas por estos profesionales, en la actividad clínica de pacientes pediátricos, durante el proceso al final de la vida (45); por ser artículos duplicados (27) y por no ser artículos empíricos (13). El índice de concordancia entre las juezas fue del 96,5%. Los desacuerdos se resolvieron mediante la revaluación de un tercer juez. En la Figura 1 se detalla el proceso de selección de los artículos.

Figura 1
Proceso de selección de los artículos

La información de aquellos artículos elegidos fue agrupada en un sitio web para presentaciones teniendo en cuenta los autores, objetivos, muestra, instrumentos, resultados obtenidos y consideraciones. Los resultados de los estudios fueron analizados a partir de la congruencia y repetición del tema de interés, siendo clasificados en categorías relacionadas con la relevancia del análisis y su adecuación al objetivo propuesto. Después de la lectura completa de los artículos, dos evaluadores independientes escogieron las categorías a ser estudiadas.

Resultados

El análisis de datos se realizó a partir de la exhaustiva lectura de los artículos seleccionados. Después de leer e identificar los textos que trataban la finitud de la vida en pacientes pediátricos con enfermedades crónicas, se mantuvieron nueve artículos. Los objetivos de los estudios, sus características metodológicas (muestra e instrumentos) y principales resultados fueron sistematizados en el Cuadro 1.

Cuadro 1
Síntesis de la información exhibida en los artículos revisados

Autores; año	Objetivo del estudio	Muestra	Instrumentos
Menin, Pettenon; 2015 16	Comprender las percepciones y sentimientos de los profesionales de enfermería frente a la muerte y el proceso de morir en la infancia	Enfermeros	Cuestionario
Paranhos, Rego; 2014 17	Conocer los argumentos éticos de los médicos intensivistas pediátricos de una unidad de cuidados intensivos pediátricos en la ciudad de Río de Janeiro para justificar sus decisiones en casos de limitación de soporte vital y realizar un análisis crítico	Médicos intensivistas pediátricos	Entrevista semiestructurada
Soares y colaboradores; 2013 18	Comprender las perspectivas de un equipo multidisciplinar ante un niño con leucemia en cuidados paliativos	Profesionales sanitarios	Estudio de caso
Santana y colaboradores; 2017 19	Comprender el significado del proceso de morir con dignidad en una unidad de cuidados intensivos en la percepción de los enfermeros	Enfermeros	Entrevista no estructurada
Fernandes y colaboradores; 2018 20	Comprender las representaciones sociales de los profesionales sanitarios sobre los niños y adolescentes con enfermedades terminales	Profesionales sanitarios	Entrevista semiestructurada y red asociativa o asociación libre de palabras)
Afonso, Minayo; 2017 21	Estudio de las relaciones entre pediatras oncohematólogos, madres e hijos en la comunicación de malas noticias en un hospital público de Río de Janeiro	Médicas	Entrevistas y observación participante
Silva y colaboradores; 2017 22	Conocer las experiencias prácticas de cuidados del equipo de enfermería con relación a recién nacidos al final de la vida y sus familias, ocurridas en la unidad de cuidados intensivos neonatales	Enfermeros	Entrevista semiestructurada
Gomes y colaboradores; 2014 23	Conocer las experiencias de los profesionales de enfermería al dar malas noticias a la familia de un menor hospitalizado en situación grave o en proceso terminal	Enfermeros	Entrevista semiestructurada
Carvalho, Lunardi; 2009 24	Comprender cómo las enfermeras enfrentan la implementación de medidas terapéuticas que reconocen como inútiles	Enfermeras	Entrevista semiestructurada

Con relación a las medidas terapéuticas, Carvalho y Lunardi ²⁴ entienden que debido a la dificultad del equipo para hacer frente al proceso de morir y la muerte, junto a la ausencia de la posibilidad de reconocer la impotencia para evitarla, los profesionales optan por terapias que prolongan la vida que son ineficaces en propiciar la cura del paciente. Gran parte del equipo de enfermería desconoce los términos “obstinación terapéutica” o “tratamiento fútil”, pero admiten que son prácticas muy comunes. Para el equipo de enfermería, estos términos significan prolongar la vida y el sufrimiento del paciente, aunque esté más allá de las posibilidades de curación.

Menin y Pettenon ¹⁶ explican que los profesionales de enfermería se sienten incapaces de tratar situaciones que involucran la atención durante el proceso de morir y muerte de pacientes pediátricos. En este caso, es fundamental que comprendan que los cuidados que se brindan al enfermo terminal proporcionan calidad de vida durante el tiempo que le queda y posibilitará una muerte digna. Sin embargo, la implementación de los cuidados paliativos es poco debatida y expuesta entre los profesionales sanitarios, y su concepto aún no es muy claro para el equipo de enfermería ²². También existe una falta de comunicación en el proceso de toma de decisiones entre los diferentes profesionales, centralizado en el equipo médico, lo que demuestra un modelo de atención paternalista que tiene al médico como la autoridad responsable por las decisiones al final de la vida.

Estas ideas son corroboradas por Paranhos y Rego ¹⁷, quienes indican que los médicos son conscientes de la importancia de la participación familiar y el derecho que tiene esta y el menor para decidir sobre su vida. Sin embargo, se observa que en la práctica, los médicos se colocan como poseedores del conocimiento, reivindicando para sí la autoridad técnica y moral para decidir en nombre de los pacientes, sin considerar su participación o la de sus familiares. Para Santana y colaboradores ¹⁹, los profesionales deben prestar especial atención a los familiares con la finalidad de establecer un vínculo con ellos, ya que esto puede ayudar a que la experiencia sea lo menos traumática posible. Contribuye a facilitar el proceso una familia consciente y bien informada sobre los procedimientos que pueden ocurrir con el paciente.

Fernandes y colaboradores ²⁰, señalan en su investigación que surgen diferentes sentimientos en el equipo sanitario que actúa con la finitud de niños y jóvenes. Los profesionales experimentan una variedad de emociones como el dolor, sufrimiento y amor. Tales sentimientos sirven para reencontrar la esencia de la humanidad, haciendo posible la aplicación de prácticas y cuidados humanizados por los profesionales del equipo sanitario. Trabajar con cuidados paliativos en pacientes pediátricos terminales implica un gran sufrimiento tanto para el equipo como para la familia. Las prácticas profesionales deben buscar la atención humanizada e integral del paciente, por lo tanto, acogerlo a él y a su familia es una medida fundamental para proporcionarle confort, además de aliviar el dolor y los síntomas¹⁸.

Afonso y Minayo ²¹ contribuyen a estas ideas. En su investigación, abordan que los profesionales que realizan tratamientos con riesgo de muerte estimulan diferentes sentimientos, sufriendo también cambios de humor. Sin embargo, si están debidamente cualificados a través de la capacitación y formación continua, tienen más confianza en sus elecciones y, por lo tanto, hay una disminución de las tensiones involucradas durante el proceso de los cuidados en pacientes terminales. De esta forma, los profesionales que buscan comprender y trabajar sus emociones, garantizan una labor adecuada y un mejor desempeño junto a pacientes y familiares.

La dificultad de los profesionales sanitarios en controlar sus propios sentimientos, relacionados con la finitud de la vida de un paciente pediátrico y la posibilidad de causar sufrimiento a los familiares, puede crear una situación embarazosa durante la comunicación de malas noticias. Ante esta situación, algunos profesionales prefieren distanciarse de los pacientes y sus familias. Los profesionales del equipo se sienten más seguros para hablar del proceso al final de la vida cuando la mala noticia ya fue transmitida por el médico, estando la familia consciente de la gravedad del caso ²³.

Discusión

Con la organización de los datos obtenidos se logró extraer información importante y más relevante para este análisis. Así, los nueve artículos seleccionados, fueron agrupados en tres categorías a partir de las ideas centrales encontradas en los textos, siendo denominados de la siguiente manera: sentimientos de los profesionales sanitarios ante el fallecimiento de un paciente pediátrico, dificultades para tomar una decisión: limitación del esfuerzo terapéutico y medidas de confort en pacientes pediátricos, dificultades relacionadas con los cuidados durante el proceso de morir y la muerte de un paciente pediátrico.

Sentimientos de los profesionales sanitarios ante el fallecimiento de un paciente pediátrico

La muerte es un evento que por sí mismo provoca una serie de sentimientos y emociones en aquellos individuos que viven esa situación, ya sea por el fallecimiento de un familiar, ser querido o incluso de personas no tan cercanas. Esto se debe a que la muerte representa la finitud y la forma natural de cerrar el ciclo de la vida. En el contexto hospitalario, donde las circunstancias referentes a óbitos pueden ser más recurrentes, son habituales los sentimientos de tristeza, impotencia, ansiedad y miedo entre los equipos sanitarios.

Estos sentimientos pueden intensificarse cuando existe un vínculo, convivencia y complicidad entre profesionales, pacientes y familiares. El fallecimiento de un paciente es visto negativamente por los profesionales, ya que lo perciben como una deficiencia de las acciones terapéuticas y de los cuidados, siendo un sinónimo de fracaso, impotencia, frustración y culpa ²⁵.

Según Souza y Reis ²⁶, cuando se produce el fallecimiento de un paciente pediátrico, el sufrimiento de los profesionales sanitarios se agrava aún más. En su investigación, las autoras relatan que el 100% de las enfermeras entrevistadas padecen sentimientos negativos al vivir una situación de óbito infantil, lo que provoca impactos significativos en su calidad de vida.

En ese sentido, Santana y colaboradores ²⁷ manifiestan que trabajar en estas condiciones es sumamente doloroso y complejo, ya que la formación académica de los profesionales está completamente centrada en salvar vidas, y no en aprender cuestiones que implican la finitud humana. Por tanto, independientemente de la experiencia profesional o antigüedad laboral, los profesionales sanitarios siempre tienen grandes dificultades para enfrentar escenarios asociados a óbitos, pues se sienten frustrados e impotentes.

Para Machado, Souza y Rahim ²⁸, la dificultad en contener las emociones producto de situaciones de óbito puede llevar a todo el equipo sanitario a desarrollar enfermedades, ya que los sentimientos de impotencia, debilidad y tristeza son recurrentes en el equipo. La negación también es un comportamiento bastante común en este contexto, puesto que el profesional evita el sufrimiento al no entrar en contacto con la pérdida del paciente.

Navais y colaboradores ²⁹ señalan que para aquellos profesionales que prestan estos cuidados, cada paciente es único y, no miden ningún esfuerzo por salvarlos, ya que la pérdida de un menor implica un significado trágico y doloroso, fomentando sentimientos de pesar, impotencia, conmoción y angustia. Con tales dificultades, aún no se reconoce el proceso de duelo pediátrico del equipo y no existe la oportunidad de efectuar una expresión pública para facilitar la experiencia del duelo. Se necesita apoyo psicológico y espacios que permitan la elaboración y expresión de los sentimientos, ya que los profesionales necesitan ser protegidos debido a su sufrimiento y situaciones de vulnerabilidad.

Ante las circunstancias del proceso de morir y muerte que el niño y sus familiares viven en el contexto hospitalario, Pereira, Bertoldi y Roese ³⁰ corroboran lo citado por los demás autores y explican que este trabajo genera conflictos en los profesionales sanitarios por estar relacionado con sentimientos cercanos al dolor, muerte y aflicción. Algunos demuestran mayor sensibilidad ante el sufrimiento del menor y de la familia, y otros mencionan que no hay diferencia con relación al cuidado que se da a los demás niños de la unidad. Las estrategias de prevención y promoción de la salud mental para reducir la angustia, ansiedad, miedo y preocupación son efectivas cualificaciones para la realización de los cuidados en los menores y sus familias.

Según Machado, Souza y Rahim ²⁸, con el fin de protegerse del desgaste emocional, es necesario que cada profesional sea consciente de sus limitaciones y debilidades para que pueda buscar estrategias y enfrentar mejor tales escenarios. Para abordar estos temas, es importante generar espacios de reflexión y debate, elaboración del duelo y fortalecimiento emocional del equipo, para que haya una disminución de la ansiedad y otros sentimientos negativos que les afecten. Así, los profesionales se sentirán mejor preparados para enfrentar las adversidades y dificultades que provoca el proceso de duelo, lo que posibilitará un mejor acompañamiento a las familias que también sufren la pérdida de un familiar.

Limitación del esfuerzo terapéutico y medidas de confort en pacientes pediátricos

Cinco artículos detallaron las dificultades en la toma de decisiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico y medidas de confort en pacientes pediátricos. Armijo, Hurtado y Ocares ³¹ se pronuncian sobre la dificultad que tienen los equipos sanitarios en limitar el soporte vital de pacientes pediátricos, ya que por ser niños, existeun imperativo casi unánime por parte de los profesionales y familiares de decidir por intervenciones curativas en lugar de paliativas.

Esto se debe a que el tema de la muerte aún se estudia poco en los cursos de grado del área de salud, por el hecho de que las acciones educativas tienen como misión curar enfermedades. Conforme mencionado por Armijo, Hurtado y Ocares ³¹, con el desarrollo tecnológico aumentó la esperanza de vida. Sin embargo, las medidas tomadas no siempre ofrecen beneficios al paciente y, en este caso, terminan prolongando innecesariamente su vida, acarreando un gran padecimiento a todos los involucrados y haciendo que el tratamiento se vuelve desproporcionado. Este tipo de conducta en ocasiones produce y reproduce prácticas inhumanas que ocasionan aún más dolor y sufrimiento al paciente, además de violar la ética profesional. Por lo tanto, es fundamental que haya multitud de análisis y debates sobre las cuestiones bioéticas que engloban todo este proceso.

En ese mismo contexto, Linhares, Siqueira y Previdelli ³² explican la inseguridad de los profesionales sanitarios en la toma de decisiones sobre conflictos morales más complejos. Su conducta refleja preocupación en protegerse de los conflictos legales. Por esta razón, existe una gran resistencia a la suspensión de las medidas de soporte vital, ya que los médicos temen ser acusados de omisión del deber de socorro. Aun en situaciones de enfermedad terminal, no hubo registros de suspensión del soporte vital, siendo que la mayoría de los pacientes fueron sometidos a maniobras de reanimación cardiopulmonar antes de fallecer. Los profesionales también enfatizan la importancia de la familia en la toma de decisiones, pero las historias clínicas no constataron la participación de los familiares ni tampoco de consultas al comité de ética del hospital.

Limitar los esfuerzos terapéuticos en menores con enfermedades crónicas al final de la vida debe ser una decisión del equipo de profesionales sanitarios junto a los familiares, dependiendo de las particularidades de cada paciente ³³. En ese sentido, los profesionales de enfermería se sienten inseguros para tomar decisiones que conllevan el final de la vida de los pacientes, tanto en el ámbito legal por no tener un respaldo ético que detalle su actuación como en las decisiones relacionadas con el tratamiento del paciente ¹⁹.

En los artículos seleccionados sobre limitar o no el esfuerzo terapéutico, Mazutti, Nascimento y Funis ³⁴ traen en su estudio el tema de los tratamientos que prolongan la vida y de prácticas curativas que se destacan en pacientes en estado grave. Según los autores, estas prácticas han ido cambiando con el tiempo y actualmente son de nuevo discutidas. Hay una tendencia a privilegiar morir con dignidad, priorizando los cuidados paliativos y, en consecuencia, ofreciendo un trato más humanizado al paciente respetando sus aspectos emocionales y espirituales, además de fomentar la mejora de cada instante de sus últimos días de vida.

De este modo, se puede ver la complejidad que envuelve ese proceso de toma de decisiones sobre la limitación o suspensión del esfuerzo terapéutico, siendo que tal decisión debe ser tomada siempre teniendo en cuenta el interés superior del menor, con la finalidad de poder brindarle un tratamiento ético y humanizado ¹⁰.

Cuidados durante el proceso de morir y muerte en pacientes pediátricos

Seis artículos describen las dificultades de todos los involucrados, en el proceso de finitud, al abordar el duelo pediátrico y las cuestiones que engloban los cuidados paliativos proporcionados por los equipos sanitarios, cuando la limitación del esfuerzo terapéutico fue decidida previamente.

Los niños deben recibir cuidados paliativos, debido a una enfermedad crónica como el cáncer, durante el proceso al final de la vida. Es fundamental tener claro que la muerte no es una enfermedad, sino una dimensión de la existencia para la que no existe cura. No hay sentido de la realidad cuando el final de la vida afecta a un menor, es decir, siempre hay esperanza de supervivencia, lo cual es de suma utilidad para el fortalecimiento psicológico y emocional del niño, así como de sus familiares. Los agentes facilitadores para sobrellevar el duelo no evitan el sufrimiento, pero favorecen la resiliencia.

Sin embargo, cuando los profesionales y cuidadores han solucionado sus propios dilemas sobre la muerte, es posible ofrecer mejores condiciones al menor en los cuidados y formas de enfrentar la enfermedad ³⁵. De ahí la importancia de propiciar espacios de escucha activa y diálogos sobre la muerte, ya sea durante los estudios de grado, en los cursos de perfeccionamiento o incluso en el mismo hospital, ya que un profesional mejor preparado posibilitará la elaboración de procesos y cuestiones que envuelven situaciones de óbito por parte de los cuidadores y del paciente.

Es importante que haya consenso entre todos los que prestan cuidados al menor, es decir, los profesionales sanitarios, cuidadores y el propio niño desde que tenga condiciones de salud, para determinar las mejores intervenciones con la intención de mantener la vida y modelos ideales de atención sanitaria ³⁶.

Otro tema observado en los artículos, es la dificultad que tienen los enfermeros en aceptar el óbito infantil. Es esencial, ante la complejidad de los cuidados al final de la vida, que se aborden los cuidados paliativos en oncología pediátrica durante los estudios de grado de los profesionales sanitarios, además de analizar todas las cuestiones éticas y humanas involucradas en ese proceso ³⁷. Por lo tanto, la capacitación y formación continua son de extrema importancia para estos profesionales, ya que también se constató la dificultad que tenían en tratar asuntos relacionados con la atención a la familia, el menor y de sí mismos, debido al excesivo desgaste físico y psíquico ³⁸.

Por eso, se requiere un nuevo modelo de atención que priorice al paciente y se centre en los servicios prestados, demostrándole a él y a su familia que, en realidad, están asesorados por un equipo consciente que comprende sus necesidades reales como seres humanos. Esta comunicación aporta mucho al desarrollo de los cuidados desde la perspectiva de la atención integral. La proximidad con el profesional permitirá la creación de vínculos con una práctica más eficaz y consciente, junto con el establecimiento de una relación de confianza mutua, promoviendo la valorización del paciente y su familia, así como una mejor calidad de vida en los últimos momentos de vida ³⁹. Entonces, es importante que el profesional sea cualificado desde la enseñanza de grado y de forma continua después de graduarse, con cursos dirigidos al área en cuestión, capacitación, participación en congresos, etc., con el objetivo de proporcionar un servicio más humano y especializado, respetando los límites del paciente y de sus intervenciones.

Se observa que existe una deficiencia en la preparación de los profesionales sanitarios para tratar el fallecimiento de pacientes pediátricos. De acuerdo con Borges y Gomes ⁴⁰, las cuestiones relacionadas con el proceso de morir y muerte de pacientes no son abordadas de manera efectiva durante los estudios de grado. La mayoría mostró desconocimiento de las etapas psicológicas del proceso de morir. También, ellos mismos se sienten poco formados para encarar la muerte e inseguros ante un enfermo terminal y sus familiares.

Es parte de la rutina de los profesionales sanitarios tener situaciones con pacientes en proceso de morir, correspondiéndoles la comunicación de noticias a pacientes y familiares. Sin embargo, según Lima y Machado ⁴¹, estos profesionales no cuentan con una base teórica ni recursos psicológicos para llevar a cabo con eficacia esta tarea. Esta dificultad no está relacionada únicamente con la incapacidad teórica, sino también con cuestiones afectivas que tal proceso suscita debido a que el profesional se enfrenta a su propia finitud. Este complejo momento de proximidad de la muerte puede generar sentimientos de tristeza, angustia y ansiedad en los familiares. Por ese motivo, la comunicación debe brindar un escenario que permita una elaboración de la muerte del ser querido, además de un espacio para dialogar y reflexionar sobre la misma como algo presente e inherente a la vida ⁴¹.

Se percibe que existe una contradicción en cuanto al abordaje de la muerte y el proceso de morir, ya que quienes deberían tener una mejor formación y condiciones para desempeñar este procedimiento con los pacientes y sus familias, disponen de poca preparación psicológica y capacidad de respuesta, lo cual contribuye a una falta de humanización en esta labor tan delicada. Se alerta sobre la relevancia de tratar este tema de forma efectiva desde los estudios de grado, para que los profesionales se sientan más cualificados y seguros para actuar en todas las cuestiones desafiantes que conllevan la muerte de un paciente, principalmente el pediátrico.

Consideraciones finales

De acuerdo con lo citado anteriormente, es importante trabajar con los profesionales sanitarios en asuntos relacionados con la toma de decisiones, así como de la muerte y el proceso de morir, ya que tal proceso afecta directamente a la calidad de vida y final de la misma en pacientes pediátricos. Son innumerables las repercusiones de este procedimiento en la vida del individuo, interfiriendo significativamente en las esferas afectiva y psicológica de los familiares del niño.

Los resultados permitieron desvelar la necesidad de intensificar los estudios y debates entre médicos y equipos sanitarios sobre el tema de la muerte y la finitud de la vida. El fallecimiento de pacientes pediátricos, habitual en el día a día de los profesionales sanitarios, sigue siendo vista como un gran tabú, lo que dificulta su abordaje. Para Silva ⁸, a medida que ampliamos la conciencia y comprendemos la finitud de la vida, aumentamos los cuidados por esta experiencia única e intransferible que es vivir.

Los profesionales sanitarios que se sienten mejor preparados para ejecutar cuestiones referentes a la muerte y el proceso de morir pueden ofrecer una atención más humanizada a los pacientes y sus familias. Estos cuidados deben ocuparse de todas las esferas que involucran al paciente y su familia, tales como el apoyo emocional, espiritual y psicológico, entre otros.

Muchos profesionales tienen dificultades para tomar decisiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico y medidas de confort en pacientes pediátricos. Hay un esfuerzo, por parte del equipo y familiares, para prolongar la vida del paciente pediátrico, insistiendo muchas veces en mantener acciones y procedimientos invasivos, innecesarios y curativos, en lugar de invertir en cuidados paliativos. Debido al desarrollo tecnológico existen dispositivos que ayudan a prolongar la vida, pero lo que es primordial analizar es si el paciente está teniendo alguna calidad de vida, si realmente hay posibilidad de cura para mantenerlo en estas condiciones o si están simplemente prolongando el sufrimiento y causando más daño.

En la práctica, estas decisiones implican conflictos morales y éticos. Hay desconfianza, por parte de los profesionales, de involucrarse en cuestiones legales y temor de responder por omisión del deber de socorro. Por lo tanto, las decisiones relacionadas con la limitación del esfuerzo terapéutico, al final de la vida de un niño, deben ser analizadas y tomadas por todas las partes interesadas: médicos, equipo multidisciplinar sanitario y la familia del paciente. El diálogo entre todos, con el objetivo de priorizar la calidad de vida que le queda al menor, puede permitir que este momento complejo sea menos doloroso para todos y en especial para el niño sometido a tratamientos y cuidados.

Debido a su temática desafiante, son numerosos y fundamentales los aportes de un psicólogo profesional en el abordaje de las situaciones antes mencionadas, ya sea en el apoyo al paciente y su familia o al equipo sanitario que sufre constantemente con las pérdidas. Normalmente, los profesionales no tienen espacio ni tiempo para hablar de sus emociones, angustias y sufrimientos, pudiendo provocar a largo plazo trastornos de la salud mental, como depresión, ansiedad y estrés. El papel del psicólogo, en este contexto, puede prestar ayuda tanto al paciente y sus familiares en la comprensión de la nueva situación que están viviendo, como al equipo multidisciplinar para que pueda ofrecer una atención integral al individuo y recibir apoyo ⁴².

Este trabajo no pretende acabar con los debates relacionados con esta cuestión, sino que busca estimular los estudios, análisis y reflexiones para que nuevas investigaciones sean realizadas y difundidas. El estudio se limitó a la selección de artículos en dos bases de datos y con profesionales sanitarios como muestra. Las investigaciones prospectivas, con una muestra más extensa e incluyendo diferentes bases de datos, podrán ampliar el panorama de los estudios efectuados y contribuir aún más sobre un tema tan importante.

Referências

• ¹
  OMS lança iniciativa para enfrentar câncer infantil. Associação Nacional de Hospitais Privados [Internet]. 2018 [acesso 5 abr 2021]. Disponível: https://bit.ly/3FCRJx1
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• ³
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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  20 Feb 2023
• Fecha del número
  Oct-Dec 2022

Histórico

• Recibido
  29 Mar 2020
• Revisado
  22 Set 2022
• Acepto
  23 Set 2022