Influência da religiosidade/espiritualidade em cuidadores informais de crianças com leucemia

Resumo

Perante diagnóstico e tratamento de doença grave em crianças, incluindo a oncológica, os pais, em especial as mães, tendem a assumir integralmente as demandas de cuidados, necessitando desenvolver estratégias de enfrentamento situacional. Nesse sentido, este estudo descritivo e transversal objetivou identificar o uso do coping religioso/espiritual em cuidadores informais de crianças com leucemia linfoide aguda mediante aplicação da escala de coping religioso/espiritual breve. Participaram 30 cuidadores informais, que apresentaram coping religioso/espiritual alto (média=3,90; Dp=0,34) na modalidade positiva (média=3,67; Dp=0,48). Por fim, identificou-se que as mães utilizam coping religioso/espiritual para lidar com a demanda de cuidados a elas imposta, vinculada à condição de saúde da criança. Com isso, reforça-se a possibilidade de utilizar a espiritualidade e/ou a religiosidade como indicadores de bem-estar físico e mental, visto que a qualidade dos cuidados prestados está intimamente relacionada à saúde de quem cuida.

Cuidadores; Espiritualidade; Religião; Adaptação psicológica; Oncologia

Abstract

Faced with diagnosis and treatment of serious illness in children, including oncology, parents, especially mothers, tend to fully assume the demands of care and, consequently, must develop situational coping strategies. In this regard, this descriptive and cross-sectional study sought to identify the use of religious/spiritual coping by informal caregivers of children with acute lymphoid leukemia via the Brief Religious/Spiritual Coping (SRCOPE) scale. A total of 30 informal caregivers participated in the study, presenting high religious/spiritual coping (mean=3.90; SD=0.34) regarding positive methods (mean=3.67; SD=0.48). Finally, results show that mothers use religious/spiritual coping deal with the imposed demands for care, linked to the child’s health condition. This reinforces the possibility of using spirituality and or religiosity as indicators of physical and mental well-being, since the quality of care is closely related to the caregivers’ health.

Caregivers; Spirituality; Religion; Adaptation, psychological; Medical oncology

Resumen

Ante el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad grave en niños como el cáncer, los padres, sobre todo las madres, tienden a asumir plenamente las demandas de cuidado, por lo que necesitan desarrollar estrategias de afrontamiento de la situación. Este estudio descriptivo y transversal tuvo por objetivo identificar el uso de coping religioso/espiritual en los cuidadores informales de niños con leucemia linfocítica aguda mediante la aplicación de la escala de coping religioso/espiritual breve. Participaron 30 cuidadores informales, quienes presentaron un alto coping religioso/espiritual (media=3,90; DE=0,34) en la modalidad positiva (media=3,67; DE=0,48). Se identificó que las madres utilizan coping religioso/espiritual para hacer frente a la demanda de cuidados que realizan, relacionada al estado de salud del niño. Esto refuerza la posibilidad de utilizar la espiritualidad y/o la religiosidad como indicadores de bienestar físico y mental, ya que la calidad de la asistencia prestada está relacionada directamente con la salud del cuidador.

Cuidadores; Espiritualidad; Religión; Adaptación psicológica; Oncología médica

A leucemia linfoide aguda (LLA) é uma neoplasia hematológica de caráter maligno e um dos cânceres mais comuns em crianças de dois a cinco anos, com prevalência no sexo masculino. Dentre as leucemias, é responsável por 70% a 80% dos casos no Brasil ¹ .

A etiologia da LLA é desconhecida, no entanto existem diversos fatores de risco associados, tais como: suscetibilidade à doença, danos cromossômicos secundários à exposição a agentes físicos ou químicos, fatores genéticos, imunológicos, viral, alto peso ao nascer, aborto prévio e comportamento materno (consumo de álcool, de drogas alucinógenas, exposição a radiação, exposição a inseticidas e agrotóxicos) ¹ , ² .

Os sinais e sintomas variam, derivam do comprometimento da medula óssea e incluem: anemia, trombocitopenia, neutropenia, febre, dores ósseas, aumento do volume testicular, comprometimento do sistema nervoso central, entre outros ³ . O tratamento é longo, com duração oscilando entre dois e três anos, e pode incluir quimioterapia, imunoterapia, radioterapia, transplante de medula óssea ou a associação de diferentes métodos. Além disso, o diagnóstico precoce é fundamental para promover o aumento da sobrevida e, geralmente, a cura ⁴ .

Mesmo com o avanço da medicina, o câncer continua causando pânico entre pacientes e seus familiares, por ser uma doença potencialmente letal e de tratamento dispendioso, sendo acompanhado de sofrimento e incertezas. De fato, o diagnóstico da doença traz desarranjos à criança, cuidadores e familiares, e implica mudanças bruscas em suas rotinas ⁵ . Além disso, ocorrem manifestações psíquicas e comportamentais, permeadas por sentimentos de frustração, desamparo, insegurança e medo ⁶ .

Com frequência os pais exercem a função de cuidadores principais, e mesmo sem formação específica para tal, desempenham todas as atividades de cuidado – por isso são denominados cuidadores informais ⁷ , ⁸ . Muitas vezes, por não estarem preparados psicologicamente para enfrentar o processo de enfermidade, esses cuidadores podem se desestabilizar em virtude dessa vulnerabilidade. Assim, o acúmulo de papéis, conjuntamente com o estado emocional, torna-os mais suscetíveis a desenvolver estresse e ansiedade, por exemplo ⁸ .

De fato, o cansaço físico e mental de cuidadores e familiares é evidente, e relaciona-se ao direcionamento integral às necessidades da criança doente. No decorrer do tratamento, o cuidador enfrenta uma mistura de sentimentos, como esperança da cura e ameaça da perda do filho. Com isso, necessita utilizar estratégias para enfrentar a situação, dentre elas o coping religioso/espiritual, que se baseia na religião e/ou na espiritualidade como meio de trazer conforto e forças para aceitar a situação crônica da criança, em um momento delicado, desafiador e repleto de circunstâncias estressantes ⁵ , ⁹ , ¹⁰ .

O coping religioso/espiritual pode configurar-se como positivo ou negativo. O positivo possibilita um efeito favorável ao praticante, que acredita no amor, apoio e acalento de Deus, mediante literatura religiosa, orações e perdões. Em oposição, o coping negativo produz consequências que prejudicam o praticante, que tem dúvidas sobre a existência e o amor de Deus, e transfere as responsabilidades dos problemas a Ele, pois acredita que a doença é uma punição divina, por exemplo ¹¹ , ¹² .

Em geral, cuidadores de crianças em tratamento oncológico costumam usar a espiritualidade/religiosidade de maneira positiva, considerando a fé como pilar de apoio, na espera da cura. No entanto, alguns praticam o coping religioso/espiritual negativo, em que o cuidador transfere todas as responsabilidades a Deus e, por vezes, associa a doença a um castigo divino ⁵ , ¹⁰ .

Sabe-se que crenças religiosas e espirituais podem ser estratégias satisfatórias no enfrentamento de doenças, configurando-se como importante aspecto a ser considerado na área da saúde. Dessa forma, a identificação da prática de coping religioso/espiritual é importante no planejamento da assistência tanto ao paciente quanto ao cuidador, para favorecer o enfrentamento da complexidade do processo de adoecimento e tratamento. Assim, o presente estudo buscou identificar o coping religioso/espiritual praticado por cuidadores informais de crianças com LLA.

Método

Este é um estudo descritivo, transversal, de delineamento quantitativo, desenvolvido em hospital filantrópico de grande porte localizado no interior do estado de São Paulo, no Brasil. Participaram 30 cuidadores informais principais de crianças com diagnóstico de LLA, que estavam acompanhando-as durante a internação e tinham idade igual ou superior a 18 anos. Foram excluídos cuidadores em uso de psicofármacos, como antidepressivos, ansiolíticos, antipsicóticos e estabilizadores do humor, por essas drogas poderem afetar a percepção/atenção.

Para a coleta de dados foram empregados dois instrumentos: questionário sociodemográfico e a Escala de Coping Religioso/Espiritual em sua versão abreviada (CRE-Breve) ¹³ . O questionário foi utilizado para caracterizar os participantes segundo as variáveis idade, sexo, escolaridade, religião, ocupação e estado civil. Por sua vez, a Escala de CRE-Breve ¹³ foi utilizada para avaliar a espiritualidade/religiosidade enquanto mecanismo de enfrentamento em cuidadores informais.

A Escala CRE-Breve foi validada no Brasil e possui propriedades psicométricas adequadas. É composta por 49 itens agrupados em 11 fatores, sendo sete de coping religioso/espiritual positivo (Crep-34 itens) e quatro de coping religioso/espiritual negativo (Cren-15 itens) ¹³ , ¹⁴ . Visando identificar o estímulo estressor que levou à necessidade de enfrentamento por meio do coping religioso/espiritual, o instrumento apresenta questão descritiva, que solicita um breve relato referente ao maior estresse vivenciado nos últimos três anos, o qual, para este estudo, se relacionou ao diagnóstico/tratamento da LLA na criança.

As respostas são dadas em escala de Likert, variando de um a cinco pontos, com escore que possibilita a análise e compreensão dos dados obtidos da seguinte maneira: de 1 a 1,5 significa nenhuma ou irrisória, de 1,51 a 2,5, baixa; de 2,51 a 3,5, média; 3,51 a 4,5, alta e 4,51 a 5, altíssima ¹³ . Para organização dos dados utilizou-se o programa Excel na versão 2015. Os resultados foram submetidos a análise estatística descritiva.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa envolvendo Seres Humanos do hospital que foi cenário da investigação. Todos os participantes formalizaram a adesão por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, em consonância com a Resolução nº 466/2012, do Conselho Nacional de Saúde ¹⁵ .

Resultados

A amostra constou de 30 participantes, dos quais 17 (56,6%) tinham idade entre 31 e 40 anos, 27 (90%) eram do sexo feminino (todas mães de pacientes), 24 (80%) viviam em união estável, 12 (40%) tinham ensino médio completo e 19 (63,3%) estavam sem vínculo empregatício. Quanto à religião, todas se declararam cristãs, com equidade entre católicas e evangélicas (n=15; 50%), e sobre a frequência com que participavam de atividades religiosas/espirituais, 21 (70%) referiram participar uma ou mais vezes por semana e 29 (96,7%) consideravam a religiosidade/espiritualidade muito importante em sua vida ( Tabela 1 ).

Tabela 1
Distribuição das participantes segundo dados religiosos/espirituais (Jaú/SP, Brasil, 2021)

Variáveis		n	%
Religião	Católica	15	50,0
	Evangélica	15	50,0
Importância da religião/espiritualidade	Importante	1	3,3
	Muito importante	29	96,7
Frequência a igreja/templo/lugar de oração	Uma ou mais vezes por semana	21	70,0
	Uma ou mais vezes por mês	7	23,3
	Uma vez ao ano	2	6,7

Evidenciou-se que o uso do coping religioso/espiritual foi alto entre as participantes (média=3,90; Dp=0,34). Além disso, prevaleceu a prática de Crep (média=3,67; Dp=0,48) em relação a Cren (média=1,82; Dp=0,68), o que se confirma pela razão Cren/Crep, cuja média foi de 0,49 (Dp=0,16) ( Tabela 2 ).

Tabela 2
Análise da Escala de coping religioso/espiritual breve (Jaú/SP, Brasil, 2021)

Variáveis	Média	Desvio-padrão	Valor máximo	Valor mínimo	Mediana	Q1	Q3
CRE total	3,90	0,34	4,41	3,06	3,94	3,73	4,15
CRE positivo	3,67	0,48	4,73	2,52	3,67	3,46	3,97
CRE negativo	1,82	0,68	4,6	1,06	1,66	1,41	2,06
Razão Cren/Crep	0,49	0,16	0,97	0,29	0,46	0,37	0,55

• CRE: coping religioso/espiritual; Cren: coping religioso/espiritual negativo; Crep: coping religioso/espiritual positivo; Q1: primeiro quartil; Q3: terceiro quartil

O fator do Crep que recebeu maior pontuação referiu-se à “posição perante Deus” (média=4,76; Dp=0,42), enquanto o que recebeu menor pontuação relacionou-se às “ações em busca de ajuda espiritual” (média=3,01; Dp=1,05). Quanto ao Cren, o fator que apresentou maior pontuação referiu-se à “posição negativa perante Deus” (média=2,66; Dp=1,07) enquanto a “insatisfação com o outro institucional” recebeu menor pontuação (média=1,45; Dp=0,79) ( Tabela 3 ).

Tabela 3
Análise dos fatores de Crep e Cren da Escala de coping religioso/espiritual breve (Jaú/SP, Brasil, 2021)

Variáveis	Média	Desvio-padrão	Valor máximo	Valor mínimo	Mediana	Q1	Q3
CRE Positivo
Transformação de si e/ou sua vida	3,68	0,73	5	2,11	3,77	3,33	4,11
Ações em busca de ajuda espiritual	3,01	1,05	5	1	3,2	2,6	3,6
Oferta de ajuda a outro	3,63	0,75	5	2,2	3,8	3,2	4
Posição positiva perante Deus	4,76	0,42	5	3,4	5	4,65	5
Busca do outro institucional	3,45	0,74	5	2	3,5	3	4
Afastamento através de Deus/religião/espiritualidade	4,04	0,97	5	1	4,33	3,74	4,66
Busca de conhecimento espiritual	3,06	1,05	5	1	3	2,49	3,66
CRE Negativo
Reavaliação Negativa de Deus	1,47	0,80	4,2	1	1	1	1,8
Posição Negativa perante Deus	2,66	1,07	5	1	2,33	2	3,33
Insatisfação com o outro institucional	1,45	0,79	4,5	1	1	1	2
Reavaliação negativa do significado	2,05	0,97	5	1	2	1,08	2,66

• CRE: coping religioso/espiritual; Cren: coping religioso/espiritual negativo; Crep: coping religioso/espiritual positivo; Q1: primeiro quartil; Q3: terceiro quartil

Discussão

A prática de coping religioso/espiritual foi alta entre cuidadores informais de crianças com LLA, com predomínio do positivo. De fato, o diagnóstico do câncer em crianças repercute a curto e longo prazo na vida das famílias, que buscam estratégias para auxiliar no enfrentamento da situação, com destaque à pratica de religiosidade/espiritualidade ¹⁶ .

Estudo brasileiro que incluiu oito cuidadores informais de crianças com câncer, com idade entre 26 e 38 anos, identificou que a crença em algo divino é a maneira mais usual para enfrentar o tratamento do filho com câncer, pois os cuidadores confiam a Deus suas esperanças e reconhecem suas limitações perante o adoecimento do filho ¹⁶ . Realmente, a religiosidade e a espiritualidade são estratégias de refrigério para cuidadores informais, por fornecerem tranquilidade e paz, amenizando o estresse ¹¹ , ¹⁷ . Ademais, é considerado o melhor método para lidar com as diversas dificuldades da vida, incluindo o tratamento oncológico ¹⁸ .

A fé é componente essencial no enfrentamento de enfermidade, em especial de crianças, por promover a esperança incessante de cura, quando o prognóstico é reservado ou a doença encontra-se em fase avançada. É por meio da fé que muitas mães superam o momento difícil que estão vivenciando, mantendo-se firmes e esperançosas ⁷ .

Além disso, a prática de coping religioso/espiritual foi majoritariamente de modalidade positiva, com destaque à posição afirmativa perante Deus. Mesmo diante do estresse vivenciado, cuidadores informais apresentam posição positiva diante de Deus, e a prática de Crep agrega benefícios ao cuidador. Isso inclui maior adesão ao tratamento do filho, melhora na percepção da qualidade de vida do cuidador, esperança, força e fé no divino, o que minimiza sentimentos negativos, depressão e sobrecarga ⁵ , ¹⁰ .

Corroborando as evidências deste estudo, uma investigação brasileira da qual participaram 63 cuidadores de crianças em tratamento oncológico identificou que o método de enfrentamento mais praticado foi o Crep. Além da posição positiva diante de Deus durante a vivência do tratamento oncológico do filho, os cuidadores se reaproximaram de Deus, transformando seu modo de viver ¹⁰ .

A utilização da estratégia de posicionamento positivo diante de Deus confirma o benefício da religiosidade e da espiritualidade nos processos de enfrentamento das dificuldades relacionadas a vivência de diagnóstico e tratamento oncológico ¹⁹ , ²⁰ . Além da esperança na possibilidade de cura, o Crep impulsiona o indivíduo a encarar a situação de maneira positiva, acreditando que a aflição terá fim e a melhora da criança está próxima. As orações e clamores a Deus sustentam a esperança e a plenitude ²⁰ .

Apesar de a prática de Cren ter sido de baixa intensidade, o fator que apresentou maior impacto referiu-se à posição negativa perante Deus. Essa modalidade de coping pode acarretar prejuízo ao tratamento, transferência da responsabilidade sobre o problema vivenciado para Deus e associação da doença do filho a castigo divino. Consequentemente, essa modalidade de coping afeta o bem-estar, a qualidade de vida e a adesão ao tratamento ²¹ .

Uma investigação mostrou que a prática de Cren resulta em transferência de responsabilidade sobre a situação vivenciada a Deus, ou seja, o cuidador confia a Deus o controle da situação e aguarda que Ele a resolva, sem que haja a participação do indivíduo, com prejuízo ao tratamento oncológico ¹⁰ . Outra pesquisa, que incluiu 77 cuidadores informais de crianças em tratamento oncológico, correlacionou as estratégias de Cren a sintomas de depressão e piora na percepção da qualidade de vida ²¹ . Além disso, a literatura aponta que os malefícios da utilização do Cren são diversos e incluem sintomas de depressão, ansiedade, estresse e sobrecarga, o que consequentemente interfere na qualidade de vida do cuidador ²¹ , ²² .

Um dado relevante do presente estudo relacionou-se à prevalência de cuidadoras mães, com idade entre 31 e 40 anos, sem vínculo empregatício. Resultado similar foi observado em outras pesquisas que incluíram cuidadores de crianças e adolescentes com problemas de saúde, como fibrose cística, doenças crônicas e disfagia ²³ - ²⁶ .

Outros estudos mostraram que o cuidado dispensado à criança geralmente recai sobre a figura materna, principal cuidadora. Devido à dedicação praticamente exclusiva ao filho, elas se afastam de suas atividades corriqueiras, tanto pelo cansaço quanto pela falta de tempo, podendo apresentar depressão, pior percepção da qualidade de vida e sobrecarga ²³ , ²⁷ .

De fato, ao assumir o papel de cuidadora principal da criança, a mãe acaba por abdicar de suas vontades, emprego e lazer em prol do filho doente ¹⁶ , ²⁸ . Essa situação culmina em sobrecarga, depressão e estresse ²⁹ e, associado a isso, o tratamento oncológico ocasiona sentimentos de ansiedade, medo, incerteza, angústia e cansaço físico, devido às longas internações ¹⁹ . Por isso, é indispensável que os cuidados abranjam não somente a criança, mas seus cuidadores e familiares.

Evidenciou-se, ainda, que as participantes deste estudo consideravam a espiritualidade e/ou a religiosidade muito importante em suas vidas, além de praticarem atividades religiosas regularmente. Ambos os fatores são reconhecidos coadjuvantes significativos no processo de cuidar, enquanto fontes de conforto, fé e esperança, pois auxiliam na aceitação da doença e adesão ao tratamento ⁵ . As práticas religiosas/espirituais adotadas pelos cuidadores, como orar, rezar e confiar em Deus, são frequentemente utilizadas ²² .

Nessa direção, uma investigação realizada na Índia com 150 pais/familiares de pacientes pediátricos de diversos contextos patológicos identificou a oração como componente integral do ritual espiritual e religioso diário, direcionada à recuperação ou melhora do quadro clínico, tornando-se parte do tratamento ²⁰ . Em resumo, religiosidade e espiritualidade despontam como modalidade de enfrentamento situacional muito utilizadas por cuidadores informais, promovendo esperança e conforto diante dos desafios vivenciados no ato de cuidar, especialmente aqueles relacionados às crianças em tratamento oncológico ⁵ , ¹⁰ , ¹⁹ .

Por fim, algumas limitações deste estudo devem ser relatadas, como o desenho transversal, que não permite avaliar relações de causa e efeito. Além disso, o fato de o estudo contemplar cuidadores de crianças atendidos em um único centro de saúde pode refletir uma experiência local, impossibilitando a generalização dos achados. Assim, pesquisas longitudinais e multicêntricas são necessárias.

Apesar disso, as contribuições deste estudo são evidentes, visto que compreendem a vivência do cuidador, no que tange ao processo de cuidar do filho com LAA, o que permite identificar que a utilização de Crep constitui significativa modalidade de enfrentamento situacional, ao ressignificar experiência vista, muitas vezes, somente como negativa. Em outras palavras, a diferença está na maneira como irão vivenciar essa situação tão difícil, considerando que os benefícios do Crep incluem o maior controle das emoções. Por fim, é importante ressaltar que a qualidade dos cuidados prestados a criança está diretamente vinculada à saúde física, mental e espiritual dos cuidadores.

Considerações finais

Cuidadores informais de crianças com LLA utilizam o CRE prevalentemente positivo como modalidade de enfrentamento situacional da demanda de cuidados a eles imposta, vinculada a condição de saúde da criança. Esses achados fortalecem a hipótese da utilização da espiritualidade e/ou da religiosidade como indicadores de bem-estar físico e mental.

Agradecimento

Agradecimento ao Santander pela concessão de bolsa de iniciação científica a Camila Fernandes Paixão Araújo, junto ao Programa Santander Universidades de Bolsas Graduação, e pela Vice-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa da Universidade Paulista.

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• Aprovação CAAE 37908620.0.0000.5434

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Fev 2023
• Data do Fascículo
  Oct-Dec 2022

Histórico

• Recebido
  24 Nov 2021
• Revisado
  19 Set 2022
• Aceito
  21 Set 2022