Apego em casais com um filho com Autismo

Attachment in couples with a child with Autism

Resumos

A teoria do apego tem como premissas que o apego da pessoa está relacionado à qualidade das suas relações amorosas e que tende a ser reativado em situações estressantes. Baseado nisso, esse estudo investigou as relações entre apego individual e apego compartilhado pelos cônjuges, em três casais, cujo filho apresenta o Transtorno do Espectro do Autismo -TEA. O apego individual foi avaliado através do Attachment Script Assessment e o apego compartilhado, através de uma entrevista semiestruturada. Os principais resultados revelaram que em casais, nos quais um (ou ambos) dos cônjuges, apresentaram acesso ao script de apego individual seguro, a relação como parceiros, principalmente no aspecto parental, estava preservada, o que não ocorreu quando os cônjuges não apresentaram estes indicadores.

apego; casal; Transtorno do Espectro do Autismo

The premises of the attachment theory state that a person`s attachment is related to the quality of their romantic relations and that it tends to be reactivated in stressful situations. Based on this, this study has investigated the relations between the individual attachment and the joint attachment in couples, in three couples whose child presents autism. The individual attachment script was assessed through the Attachment Script Assessment and the couple's attachment through a semi-structured interview. The main results showed that in couples in which one or both individuals have access to the secure attachment script, the relation as parental partners was more preserved, which didn´t happen when the couples didn´t present these indicators.

Attachment; couples; Autism spectrum disorder

Introdução

Durante o ciclo vital individual e familiar, na necessidade constante de apoio ao lidar com eventos estressores, é provável que ocorra uma reativação do apego, seja este seguro ou inseguro (BOWLBY, 1997b[1982]; FISHER; CRANDELL, 2001; PIETROMONACO; BARRET; POWES, 2006). No entanto, esta premissa, apenas na última década, vem sendo sujeita a uma análise mais intensiva, com o estudo do apego no sistema familiar, sob o enfoque sistêmico (BELSKY, 2005; KOZLOWSKA; HANNEY, 2002; LIDDLE; SCHWARTZ, 2002; MINUCHIN, 2002). Para Byng-Hall (2002), o uso da teoria dos sistemas pode complementar a teoria do apego. A partir dessa idéia, esse autor (BYNG-HALL, 1995, 2002) conceitua a base segura familiar como a que provê uma rede confiável de relacionamentos de apego, que habilita seus membros a sentirem-se suficientemente seguros para explorar relacionamentos entre eles e com outras pessoas.

Em termos individuais, a fase final da transformação do sistema de apego da infância seria a eleição de uma figura de apego adulta, como na escolha do parceiro (WEISS, 2005[1991]), sendo que o comportamento de apego nos adultos, diferente do infantil, é marcado pela reciprocidade (BOWLBY, 1997; CROWELL; TREBOUX, 2001). Há evidências sobre a relação entre a segurança do apego na infância e, por exemplo, a satisfação na relação conjugal (GROSSMANN, K; GROSSMANN, K. E.; KINDLER, 2005; SELCUK; ZAYAS; HAZAN, 2010; SROUFE et al., 2005; TOLMACZ, 2011). Essas investigações levaram a conclusões de que as experiências com as figuras de apego na infância se organizam, posteriormente, como sentimentos, pensamentos e comportamentos, formando a base para maior capacidade de envolvimento e reciprocidade no relacionamento com parceiros, especialmente em momentos de estresse. Diferentes termos, tais como "modelo funcional do eu" (BOWLBY, 1998[1973]), "representações mentais" (FISHER; CRANDELL, 2001; SROUFE et al,, 2005) ou scripts (BAKERMANS-KRANENBURG, 2006; BYNG-HALL, 1995; WATERS, H.; WATERS, E., 2006) vêm sendo utilizados para descrever esses processos.

Os scripts ¹ de apego individuais são estruturas cognitivas permanentes que contêm a síntese da semelhança nos modos de reagir, construída durante os diversos eventos da vida. Estes modos de reação possuem uma característica principal, eliciada por uma sucessão de acontecimentos e por formas de resolução de um determinado evento (WATERS, H.; WATERS, E., 2006). Dito de outro modo: as experiências familiares iniciais produzem o "script de base segura", manifestos em padrões de interação evocados em contextos que tipicamente ativam comportamentos de apego, como nas situações adversas (ex:doenças ou perigo potencial (BAKERMANS-KRANENBURG, 2006; BYNG-HALL, 2005[1991]). Eles estabelecem as condições para interpretar e reagir a experiências (WATERS, H.; WATERS, E., 2006).

Uma das medidas de apego mais utilizadas em adultos é o Attachment Script Assessment ² - ASA (WATERS, H.; RODRIGUES-DOOLABH, 2001). De acordo com esses autores, o ASA permite a verificação dos scripts de apego na relação pais/criança e na relação adulto/adulto, importante nas verificações de hipóteses de que as experiências nas relações pais/crianças são um protótipo que influencia nas relações entre adultos. De fato, um estudo de Waters e Rodriges-Doolabh (2001) com adultos encontrou uma alta correlação entre esse instrumento e a coerência no Adult Attachment Interview. A consistência e estabilidade temporal das representações de apego maternas medida pelo ASA foi confirmada em um estudo de Vaughn et al. (2006).

No caso de famílias, esse script de apego pode ser referente a cada um dos vários subsistemas (por ex. conjugal) ou a todo sistema familiar, sendo, desta forma "compartilhado" - daí o nome Apego Compartilhado.³

Script de apego compartilhado em casais

O construto do apego compartilhado de casal (BYNG-HALL, 1985) trata de uma articulação entre a teoria do apego e a abordagem sistêmica. O script compartilhado é conceituado como o conjunto de estruturas que contêm as expectativas e estratégias de resolução de problemas construídas pela família, o qual é compartilhado através de suas experiências e interação. Desta forma, os scripts compartilhados de casal são parte do script familiar (BYNG-HALL, 1995, 2002). Para o autor (BYNG-HALL, 1995, 2002), o modelo funcional compartilhado de base segura é o de membros da família apoiando-se mutuamente. As representações de apego ou scripts de apego compartilhado em casais (BYNG-HALL, 1995, 2005) também têm sido denominadas script de casais (WALKER; DICKSON, 2004) e apego complexo⁴ (FISHER; CRANDELL, 2001), representando uma dimensão específica do apego desenvolvido na vida conjugal. Em função disso, alguns estudos sobre apego de casais, como o de Fisher e Crandell (2001), têm usado entrevistas que permitem acessar a dupla em seus aspectos compartilhados, como o The Couple Attachment Joint Interview (CAJI) (FISHER; CRANDELL, 2001), no qual a atenção do codificador é dirigida à representação conjunta do relacionamento. A partir de estudos usando o CAJI, os autores (FISHER; CRANDELL, 2001) estabeleceram alguns indicadores de apego seguro de um casal, sendo os principais: a habilidade dos parceiros se alternarem na posição de dependência, empatia pelos sentimentos do parceiro, capacidade de expressar a necessidade de ser confortado e da proximidade do outro. Além disso, o equilíbrio entre individualidade e proximidade na relação vem sendo relacionado ao apego existente no casal (BOWEN, 1991; ORBACH, 2007).

Os scripts do casal são vistos como influências importantes em todo ciclo vital, tanto como base para a repetição de padrões (scripts replicativos), quanto para a mudança destes padrões (scripts corretivos) (BYNG-HALL, 1995). Outro script importante para o casal é o de resolução de conflitos, identificado pela principal estratégia utilizada para resolvê-los (ex. a triangulação, a evitação de conflito, a coerção, culpas, colaboração, negociação, etc.).

Um aspecto de destaque é a importância da qualidade da relação de um casal e do apego destes como sendo um das influências na qualidade da parentalidade (SROUFE, et al, 2005; SIMPSON; STEVEN RHOLES, 2006). Nesse sentido, o modelo de apego dos parceiros ganha especial importância quando o relacionamento está precário ou ameaçado, ou ainda, em situações difíceis (COWAN, P.; COWAN, C., 2001; CREASEY; JARVIS, 2009) como, por exemplo, o nascimento de um filho com deficiência. Neste panorama, o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma das condições mais desafiadoras para os pais.

Apego, parentalidade e TEA

O TEA é definido como uma síndrome comportamental de etiologias múltiplas com presença de alterações qualitativas e quantitativas na comunicação social e na interação social, bem como comportamentos, interesses e presença de atividades repetitivas e restritas (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013). As distinções dentro do espectro são compreendidas de acordo com o nível de gravidade em relação à interação e comunicação. Alguns estudos demonstraram que a severidade dos sintomas, os problemas de comportamento e as controvérsias associadas a este diagnóstico, bem como a sua cronicidade podem constituir fatores de risco para a manutenção do subsistema conjugal, que tende a enfraquecer (Ex: DUNN, et al., 2001; SIFUENTES, 2007). No entanto, estes estudos, não enfocam especificamente os possíveis aspectos individuais e interpessoais do casal que contribuem para as formas com que os mesmos encontram para se reorganizar frente a esta situação. Entre estas formas, está a capacidade dos membros do casal de confiar e sentir-se apoiado pelo outro, a qual está relacionada à segurança no apego (BOWLBY, 1997b[1982], 1997a[1969]).

Na presença de um filho com deficiência, como no caso do TEA, a criança tende a se distanciar daquele ser que foi sonhado pelos pais. Para Oppenheim et al. (2007), ocorre uma vivência de perda, na qual é necessária uma revisão da forma que os pais vêem a criança. A falha nessa revisão diminui a capacidade dos cônjuges para se adaptar, porque o modelo funcional do eu e a realidade externa se tornam incongruentes. Por outro lado, há famílias que tendem a focar na deficiência da criança como uma fonte de problemas familiares, levando o casal a se distanciar de questões de seu próprio relacionamento conjugal (SELIGMAN; DARLING, 2007). Essas perspectivas sugerem que seja importante discriminar os problemas familiares ocasionados pelo TEA per se dos que existiriam sob outra circunstância e que podem ter sido acentuados. Tomados conjuntamente, essas noções permitem supor que a) os scripts replicativos, corretivos e de resolução de conflitos são afetados pelo apego individual, desenvolvido na infância; b) afetam as relações coparentais - a forma como o casal lida com o impacto da deficiência de um filho e com a sua criação.

Tendo como base essas especulações, esse estudo investigou as relações entre o apego individual e o apego compartilhado em casais cujo filho apresenta diagnóstico de TEA. A partir da literatura revisada, esperava-se que os casais onde ambos os cônjuges tivessem acesso ao script individual de base segura, isto é, com indicadores de apego seguro, apresentassem maiores indicadores de apego compartilhado seguro do que casais em que apenas um ou nenhum dos cônjuges possuíssem acesso a essa forma de script. Desta forma, pretende-se contribuir para a compreensão do funcionamento do casal diante deste contexto, fornecendo resultados que tenham implicações para o desenvolvimento de intervenções que possam auxiliar estes casais.

Método

Delineamento e participantes

Realizou-se um estudo de caso coletivo (STAKE, 1995), de caráter exploratório e descritivo, do qual participaram três casais que possuíam um filho com diagnóstico de TEA, com idades entre 8 e 10 anos. Esta faixa de idade foi escolhida por se tratar de período de início de escolarização da criança constituindo-se, geralmente, em um momento de estresse ainda maior para os pais. Os casais tinham idades entre 32 e 48 anos e coabitavam há pelo menos 10 anos.

Materiais e instrumentos

"Ficha de Dados Demográficos" (Núcleo de Estudos e Pesquisas em Transtornos do Desenvolvimento - NIEPED, 2004): há diversas informações sobre cada um dos participantes e serve para a caracterização das famílias.

"Medida de apego individual - Attachment Script Assessment" ⁵ (WATERS, H.; RODRIGUES-DOOLABH, 2001): avalia se a pessoa possui ou não o script de base segura. Os participantes são instruídos a contarem uma história a partir de uma lista de palavras, as quais são posteriormente analisadas em termos de coerência, conhecimento e acesso ao script de base segura. Cada história recebe um escore de 1 a 7, sendo o resultado final definido pela média de quatro histórias elaboradas, de acordo com os critérios dos autores.

Os extremos de escores vão desde uma organização extensiva do script de base segura com elaboração substancial (escore 7) à falta de conteúdo de script de base segura aparente (escore 1) (WATERS, H.; WATERS, E., 2006). No presente estudo, o acesso ao script de base segura foi considerado um escore superior a 3,5 na média total, baseado em Verissimo e Salvaterra (2006): escores próximos de 4 indicam a presença de um script de base segura.

Roteiro para Entrevista sobre indicativos de apego compartilhadopelo casal (NIEPED, 2008): desenvolvido para este estudo. Esta entrevista avalia dimensões que, segundo a literatura, estão relacionadas ao apego compartilhado pelo casal, tais como Relacionamento com o filho; Compartilhamento de cuidados; Engajamento em atividades com a família; Percepção do convívio com a família; Relacionamento do casal; Apoio mútuo; Tempo disponível para o casal; Mudanças na rotina do casal em função do filho; Conflitos e sua resolução; Percepção acerca do parceiro; Intimidade (proximidade) existente entre o casal; Individualidade dos parceiros.

Procedimentos

Os pais, indicados por instituições que atendem pessoas com TEA, foram convidados, por telefone, a participar do estudo. Foram realizados encontros nas residências dos participantes para a explicação do estudo, assinatura do "Termo de Consentimento Livre e Esclarecido" e administração dos instrumentos. As entrevistas foram realizadas de forma conjunta com cada casal, sendo gravadas e posteriormente transcritas para fins de análise. O Attachment Script Assessment foi administrado individualmente para cada membro do casal. Avaliadores independentes analisaram o Attachment Script Assessment e a entrevista sobre os indicativos de script compartilhado pelo casal.

Resultados

Os dados do Attachment Script Assessment (Tabela 1) foram analisados quantitativamente de acordo com os critérios de Waters, H. e Rodrigues-Doolabh (2001) por uma pesquisadora independente, treinada na aferição desse instrumento e cega aos objetivos do estudo. Os dados das entrevistas sobre os indicativos de script compartilhado pelo casal foram submetidos a uma análise de conteúdo (BARDIN, 2008; LAVILLE; DIONNE, 1999). Foram utilizadas tanto categorias a priori extraídas da literatura, bem como categorias geradas a partir dos dados do estudo: a Divisão de tarefas, os Momentos de solidariedade e apoio mútuo, a Dissonância e antagonismo, as Características individuais dos parceiros, a Percepção do filho,⁶ a Conjugalidade e a Rede de apoio social. A análise destas categorias ocorreu de forma interpretativa, sendo identificados (ou não) os indicativos de apego compartilhado, conforme a definição de Byng-Hall (2005[1991]) e de Fisher e Crandell (2001).

Tabela 1:
Escores obtidos pelos casais no Attachment Script Assessment ⁷

Casal 1

a) Características gerais da família

Ana (45) e Claudio (49) estão juntos há mais de 15 anos. Eles têm dois filhos, Marta de 15 anos e Luis, com 9 anos, o qual tem diagnóstico de TEA e frequenta uma escola inclusiva, faz aulas de natação e tem acompanhamento médico, em função de medicação. O processo diagnóstico de Luis levou em torno de seis meses.

Sobre os primeiros sintomas a causar preocupação, os pais referem que Luis perdeu algumas palavras, em torno dos 2 anos de idade, não brincava, e parou de pedir coisas aos pais. Atualmente quando solicitado, é capaz de realizar alguns cuidados consigo, apesar de ter dificuldade de entender a comunicação dos demais. O casal, Ana e Cláudio, vêm de famílias que descrevem como rígidas. Os pais de Ana são falecidos e ela é a penúltima filha de uma prole de oito. Claudio relata ser o terceiro de uma família de oito filhos. A mãe dele faleceu e o pai está vivo.

b) Análise do acesso ao script de base segura individual dos participantes

A verificação do acesso ao script de base segura individual (Tabela 1) mostrou que individualmente na relação adulto/adulto ambos apresentaram acesso ao script de base segura (m=4). Quanto à interação adulto/criança os dados preliminares revelaram uma média mais baixa para a esposa (m=3) e superior para o marido (m=5), o que indicaria um acesso a um script de base segura apenas deste último. Individualmente, com as respectivas médias totais de 3,5 e 4,5 ambos apresentaram script de apego seguro, embora o marido tenha apresentado maior acesso que a esposa.

c) Indicadores de Apego Compartilhado

A análise de conteúdo das entrevistas mostrou que, na categoria da "Divisão de Tarefas" entre o casal, ambos possuem responsabilidade pelos cuidados rotineiros com a criança de modo estável. Cláudio dedica menos horas para isto, pois Ana tem direito a redução de carga horária no trabalho. As bases da negociação da divisão são o tempo disponível de cada um, a necessidade da presença do pai e identificação do filho com este e a priorização da convivência familiar, mas em geral, não há atividades restritas a um ou a outro. Para que as combinações funcionem, Ana e Claudio buscam manter algum espaço de flexibilidade de negociação no seu dia-a-dia: "[...] de acordo com o descanso de cada um, a disponibilidade de cada um [...]" (C1⁸/M1⁹⁾. O casal valoriza a possibilidade de identificação do filho - o que o casal chamou de "momento pai e filho" (C1/ M1). Também procuram realizar atividades com toda a família: "[...]nas coisas da família todos estão incluídos [...]" (C1/M1). Com relação à negociação da divisão de tarefas, o casal a avalia como justa, por ser discutida entre eles, ainda que por vezes haja divergências.

Na categoria sobre os "Momentos de Solidariedade e Apoio", as situações que eliciam solidariedade e apoio nos cuidados com o filho são as que envolvem percepção do cansaço do outro: "É, o Cláudio faz as 40 (horas) [...] ele trabalha mais, então eu procuro assim ó, ele descansa durante o dia [...] eu já passei por isso, eu sei que trabalhar duas noites é [...] muito desgastante [...]" (C1/M1). Também buscam se apoiar nas práticas educativas: "Geralmente, quando o Luis está com o pai e o pai estabelece o limite da forma dele, eu não me envolvo [...] Quando ele está comigo, geralmente eu percebo que ele também não se envolve" (C1// M1). Por outro lado, na categoria que investiga a existência de "Dissonância e Antagonismo" é possível observar que há divergências em relação a estas práticas.

Ana ressalta a importância dos limites: "Não é só sentimento, o limite, ele requer, não é um militarismo, mas sim um manejo firme" (C1/M1). Cláudio tem queixas de que a esposa tem tendência a querer impor as suas ideias, inclusive com o filho:

E não é com grito, não é com xingamento que tu consegue as coisas com meus filhos. Comigo foi assim, o meu pai dava um berro e eu já sabia que não tinha escolha. Às vezes, por exemplo, eu falo pra ela, separado,que eu tava conseguindo atingir o objetivo, entendeu, só claro, né, tu queria abreviar o tempo [...] (C1/P1).

Na tentativa de enfrentar esses conflitos Ana e Claudio apontaram algumas estratégias, como por exemplo, a evitação: "Quando eu vejo que as coisas não me servem, entendeu, eu procuro por de lado [...] (C1/P1). Também usam a modulação/aumento da tolerância e diálogo: "[...] a minha intervenção não é muito frequente, eu procuro assim respeitar, até mesmo pro Luis entender que o pai, o Claudio é desse jeito e a mãe desse" (C1/M1). A busca de informações sobre o TEA também auxiliou o casal a lidar com as situações estressantes, ao compreenderem melhor o filho.

Na categoria sobre a "Conjugalidade", surgem questões sobre diferenças individuais entre o casal. Ana descreve-se como mais agitada, enquanto que o marido como mais sentimental. Já Cláudio, diferente de Ana, relata que ele é mais negociador e monopoliza menos na relação: "É, eu não gosto de bater boca... Vamos sentar, entendeu, e pensar, o que que eu vou fazer pra tentar mudar essa situação [...] (C1/P1). A possibilidade de lidar com essas diferenças, no entanto, é descrita como um enriquecimento para eles: "[...] isso é muito bom. Eu considero muito rico num casal" (C1/M1). Muitas dessas diferenças são associadas, por eles, às suas vivências na família de origem. Cláudio queixa-se constantemente da rigidez do pai e do medo que esse despertava, algo que ele não deseja repetir: "o meu pai dizia, faz isso. Não vou repetir [...]" (C1/P1). Também citaram como fonte de conflito o período do processo diagnóstico. Cláudio referiu ter se deprimido por só ter dúvidas e sua percepção foi que a esposa se sentiu mais segura: "Ela parece que tinha mais.certeza de como seria o andamento dali pra frente, quando eu tinha uma série de dúvidas, eu tinha só questões, não tinha respostas" (C1/P1). Já Ana, comentou que também estava cheia de dúvidas e que se sentiu com um "fardo", mas que eles têm formas diferentes de se expressar: "Que bom que eu pude te passar isso Claudio. Na verdade eu também tava cheia de dúvidas, nunca tinha convivido com o autismo" (C1/M1). As principais formas de resolução dos conflitos na vida conjugal também foram o diálogo e evitação, da parte de Cláudio, em contraste com a tendência de Ana ao enfrentamento.

No equilíbrio entre individualidade x intimidade/proximidade, o casal tem atividades que cada um gosta de fazer e busca preservar, como por exemplo, a ida a um culto por parte de Cláudio e a atividade física de cada um. Para esse casal, no entanto, as atividades individuais são algo secundário à criação dos filhos e à família. Já na questão da intimidade/proximidade, ressaltam a sua falta de tempo para isto, mas concluem que isto já era uma característica do casal, anterior ao nascimento desse filho. Existe uma expectativa de que com a reorganização familiar eles possam se dedicar mais a sua vida conjugal:

[...] a partir do momento em que eu percebo que a família ta entrando numa certa normalidade, me tranquilizo e consigo também perceber essa outra necessidade dos momentos eu com meu marido. Quando, assim, a família ta desestruturada, aí a cabeça pira (C1/M1).

Na categoria da "Rede de Apoio Social", os relatos mostram que o casal se mobilizou através da busca de auxílio profissional médico e de uma psicóloga para o filho e auxílio psicoterapêutico para a família. Quanto à família extensiva, o casal não sente receber ajuda efetiva, com exceção de um familiar e da filha do casal.

Casal 02

a) Características gerais da família

Jorge (42 anos) e Paula (32 anos) são casados há 11 anos. Eles têm dois filhos, Lucas de 12 anos e Carlos com 10 anos, que tem diagnóstico de TEA. Ele é motorista autônomo e ela trabalha com os afazeres domésticos e com o cuidado dos filhos. A busca de auxilio médico para Carlos ocorreu quando o casal notou que o filho, com um ano de idade, pouco chorava, apresentava pouca firmeza no pescoço e atraso da fala. Passaram por vários médicos e o processo diagnóstico durou anos. Atualmente, ele tem acompanhamento médico com um neurologista e toma medicação. Tem pouca autonomia, pois toma mamadeira, não se alimenta sozinho e não apresenta noção do perigo. Ele não frequenta a escola e os pais estão na fila de espera para o ingresso. Eles moram em uma casa cedida pela mãe de Jorge, a qual fica no mesmo terreno que duas outras casas. A mãe de Jorge mora no mesmo terreno e o pai é falecido. Paula tem mãe e três irmãs e relata não ter conhecido o pai, o qual faleceu quando ela tinha três anos.

b) Análise do acesso ao script de base segura individual dos participantes

A verificação do acesso ao script de base segura individual (Tabela 1) indicou que individualmente na relação adulto/adulto ambos não apresentaram acesso ao script de base segura (m=2,5). Quanto à interação adulto/criança os dados preliminares revelaram uma média também baixa para ambos (m=3), o que indicaria uma falta de acesso a um script de base segura. Individualmente as médias totais foram de 2,75, significando que ambos não apresentaram um acesso ao script de base segura.

c) Indicadores de apego compartilhado

Na categoria da "Divisão de Tarefas", de acordo com os relatos do casal, as tarefas do pai são de auxilio ocasional quando a esposa o solicita. Por conseguinte, Paula é quem possui a responsabilidade pela maioria dos cuidados diretos com o filho, tais como alimentação e hábitos de higiene. A negociação da divisão de tarefas no cuidado com o filho é baseada principalmente no tempo disponível em casa para cada um dos membros do casal. Os sentimentos com relação à negociação são de injustiça e frustração: "Gostaria que ele me ajudasse mais. Até porque eu to muito cansada [...] (C3¹⁰/M3¹¹⁾". Jorge, por outro lado, acha que tem de ser assim, no momento: "Se eu tivesse condições de pagar uma pessoa pra ajudar ela, mas não tem, a vida da gente é isso [...]" (C3/P3). Na categoria sobre os "Momentos de Solidariedade e Apoio", estes se mostraram presentes mais no plano dos desejos do que no das atitudes: "Sempre que desse um jeito eu gostaria de levar (passear) [...] isso ajuda a tirar um pouco do estresse da pessoa, sair daquela rotina, dessa rotina que é 24 horas [...]" (C3/P3).

Na categoria sobre a "Dissonância e Antagonismo", esta apareceu principalmente em relação às práticas disciplinares. Enquanto Jorge se vê como mais firme na atribuição de limites, Paula relata que o filho sente medo dele: "[...] nela, ele toma conta, comigo ele não toma conta [C3/P3]; É, ele tem mais medo dele" (C3/M3). Jorge, por sua vez, queixa-se da inconsistência das práticas disciplinares de Paula em relação ao filho: "Ela xinga, mas daqui a pouco já abraça e ele se acha o herói, que ele pode. Quando eu acho que tá justo o tratamento dela eu não falo nada, quando eu não acho que tá justo, eu me meto no meio" (C3/P3). A competitividade é um aspecto presente nessas divergências: "Eu to tentando fazer com que ele aprenda as coisas melhor do que ela" (C3/P3); "Ele nunca dá a razão pra mim, ele, sempre ele tem a razão" (C3/M3). As principais estratégias para enfrentamento dos conflitos são: a evitação (ex: "Eu sou do tipo que se tiver de discutir eu abro a porta e saio" [C3/P3]) e a modulação/aumento da tolerância: "[...]tento me harmonizar com ele [...] então, pra mim não me estressar mais, que eu já to sobrecarregada, então eu tento [...] levando assim, né (C3/M3).

Na categoria sobre a "Conjugalidade", a principal fonte de conflito citada pelo casal foi a diferença de características entre eles, que gera discordâncias em diferentes aspectos de sua vida, inclusive no conjugal: "Quando eu digo uma coisa, ela diz outra, a gente bate de frente mesmo [...]" (C3/P3). Paula relata não ter momentos de individualidade, enquanto que Jorge mantem algumas atividades, como por exemplo, conversar com amigos e conhecer outras pessoas, quando viaja. Ela mostra-se frustrada e ressentida em função disso: "Na verdade eu gostaria de ter um dia na semana só pra viver pra mim, um dia que fosse no mês já seria bom" (C3/M3). A intimidade/proximidade também se mostra deficitária na opinião do casal: "É [...] a nossa vida íntima tá por um fio" (C3/M3) e eles tem poucos momentos para si: "Não temos isso" (C3/P3). Entre os principais momentos difíceis relatados na vida de casal, destacaram-se os períodos em que o filho fica doente, as fugas frequentes dele e o processo diagnóstico do filho.

Na categoria sobre a "Rede de Apoio Social", o casal sentiu-se auxiliado pelo médico que fez o diagnóstico do filho, quando se iniciou um tratamento. Afora isso, não tem vínculo com instituições, pois o filho ainda está na fila de espera para entrar na escola. Paula e Jorge não sentem que recebem apoio de familiares, com exceção de uma tia e do outro filho deles. As queixas de solidão, falta de auxílio, diálogo e união são frequentes: "É nós e nós. Não tem mais ninguém" (C3/P3).

Casal 3

a) Características gerais da família

Carla, 48 anos, e André, 45 anos, são casados há 25 anos e tem três filhos. Ela é da religião espírita e ele, católico. O marido trabalha como autônomo e a esposa, do lar. Ela trabalhava fora até o nascimento do primeiro filho. Paulo (11 anos), tem diagnóstico de TEA é o filho mais jovem do casal. Os outros filhos, Ciro e Angela, têm respectivamente 17 e 24 anos. Desde antes dos 2 anos de idade, o casal percebeu algumas diferenças em Paulo, tais como ser muito quieto e chorar muito, quando saiam. Com o crescimento, ele se fixava muito na televisão, pulava e costumava andar em círculos. O processo diagnóstico, que iniciou por volta dos 20 meses do filho, foi concluído quando este estava com 4 anos. Apesar do tempo longo, Carla e André relatam que foram gradativamente sendo orientados sobre o que estava acontecendo com o filho. Paulo toma medicação e frequenta uma escola especial. Tem dificuldades na comunicação verbal, pois fala pouco e tem dificuldades de entender o que os demais falam. É descrito como afetuoso, mas "brabo e teimoso".

André tem mãe e pai vivos e três irmãos. O pai teve um AVC e requer cuidados. Carla tem pais falecidos, o pai há 6 anos e a mãe há 12 anos. Ela tem um irmão e três irmãs. As irmãs são mais próximas entre si, mas se afastaram dela desde o nascimento do filho, assim como o irmão. Eles convivem regularmente com os pais do marido.

b) Análise do acesso ao script de base segura individual dos participantes

A análise do acesso ao script de base segura individual (Tabela 1) mostra que individualmente, na relação adulto/adulto o marido apresentou um acesso ao script de base segura (m= 3,5) maior que o da esposa (m=2,5) cujo apego pode ser considerado inseguro. Quanto à interação adulto/criança os dados preliminares revelaram uma média respectivamente baixa (m=3) para ambos, o que indicaria um limite baixo de acesso a um script de base segura. Individualmente, nenhum dos parceiros apresentou um escore elevado de acesso ao script de base segura, sendo as médias totais respectivas de 3,25 para o marido e 2,75 para a esposa. Considera-se que nesse casal, apenas o marido em termos gerais e na relação adulto/adulto, apresentou um acesso ao script de base segura.

c) Indicadores de apego compartilhado

Na categoria sobre a "Divisão de Tarefas", o marido participa com auxilio ocasional nos cuidados do filho, quando a esposa está irritada ou tem algum compromisso e também nas tarefas escolares do filho. As tarefas de Carla são de responsabilidade estável nas atividades rotineiras do filho. A base da negociação do casal é o balanço entre as diferenças no tempo disponível e a igual responsabilidade pela educação do filho. Isso faz com que os pais experienciem a necessidade de se dividir entre o sustento familiar e os cuidados do filho: "[...] e eu tinha que ir pra lá e pra cá sozinha com ele (filho), ele não podia .porque tinha que trazer o sustento [...]" (C2/M2).¹² Outros aspectos da base de negociação foram a convivência familiar e o estado de humor de cada um: "Bah, é o limite né, quando um vê que ta pra estourar, aí o outro assume" (C2/P2). Os sentimentos relatados com relação à negociação dos cuidados com o filho, foram, de um lado, a sobrecarga materna e mágoas de ambos e, de outro, a reciprocidade e a evolução positiva. Sobre os primeiros, a mãe queixa-se da sobrecarga nos cuidados com o filho: "As vezes eu também sentia que ele não dava importância pelo que eu fazia, pelo meu esforço, sabe. Que o filho também não era só meu [...]" (C2/M2); e o pai a sobrecarga de ser o único responsável pelo sustento familiar. Já o marido sentiu-se magoado por se ver sem a sua parceira, em decorrência da dedicação dela mais exclusivamente àquele filho. Sobre o segundo tipo de sentimentos identificado, é o de justiça, que aparece na categoria "Reciprocidade". O casal têm um acordo explícito de que um trabalha fora e o outro, dentro de casa e para a família, o que não significa que não haja conflitos nessa combinação. Entretanto, existe uma ideia de justiça em relação a esta divisão, uma vez que há uma certa flexibilidade nestes papéis, isto é, um transita no campo do outro: "Não quer dizer que ele não vá saber como lidar com ele. Como eu to te dizendo que eu saio, e ele dizia ah, não sei. Aprende" (C2/M2). Enquanto casal, também um se põe no lugar do outro com frequência e mesmo havendo queixas, a admiração de um pelo outro é presente. Há um senso de evolução positiva na vida da família: "[...] ta sendo tranquilo. Se perguntasse há dois anos atrás, acho que a gente não teria [...] mas hoje não, hoje ta bem melhor (C2/P2).

Na categoria sobre os "Momentos de Solidariedade e Apoio", estes se referiram às dificuldades vivenciadas no cuidado e educação do filho, principalmente quando André entendeu quão sério era o problema do filho. Isso fez Carla se sentir mais valorizada em seus esforços para buscar auxílio para o filho e menos sozinha: "[...] ele conseguiu entender, e a gente caminhar junto daí, né [...]" (C2/M2). Percebem uma necessidade de se unir frente às dificuldades que dizem respeito somente aos dois: "[...] daí chega uma hora que a gente tem que abraçar, né, que é problema nosso e aí foi indo, no começo foi ruim, mas depois a gente vai" (C2/P2).

Na categoria sobre a "Dissonância e Antagonismo", as principais situações relatadas foram as ligadas à incompreensão existente entre os parceiros, ao senso de culpa e a práticas disciplinares divergentes. A incompreensão se refere à percepção da falta de entendimento e de falta de atenção: "[...] às vezes a gente se magoava, eu tava cansada e eu chegava em casa e ficava braba com ele, ou ele também comigo, por causa do serviço" (C2/M2). Já as culpas e receios foram associados à deficiência do filho: "[...] às vezes no início eu achava assim que eu era, talvez ele pensasse que eu era a culpada do Paulo ser assim, né, [M2]". No que diz respeito às práticas disciplinares, as divergências sobre como lidar com o filho aparecem, especialmente, na percepção da esposa de conhecer mais o filho e, portanto, ter "respostas" para questões que o parceiro não tem. As principais estratégias para enfrentamentos dos conflitos foram a evitação, modulação/aumento da tolerância, diálogo e busca de informação/orientação. Assim como a modulação ou aumento da tolerância e o diálogo, a evitação se referiu a formas de lidar com o humor da(o) parceira(o): "É, na hora que ela tá [...] a gente sai de casa daí, dá uma volta" (C2/P2). Já a busca de orientação e informação, mostrouse essencial para reduzir a tensão gerada no casal pelo desconhecimento sobre o filho com TEA: "[...] eu procurava ler, as minhas amigas tinham internet, tiravam as coisas, eu pedia, né. Ele não fazia, eu passava pra ele. (C2/M2)".

Na categoria da "Conjugalidade" as principais fontes de conflito na vida do casal foram a forma como seu casamento iniciou, já com uma gravidez, bem como as diferenças individuais entre eles. Enquanto André é visto como quieto, Carla é descrita como explosiva e reclama de não conseguir saber o que se passa com André, devido ao seu silêncio: "[...] e essa é a nossa diferença, né, eu boto pra fora, eu falo o que eu to sentindo [...]" [C2/M2]. Também existe uma queixa sobre a acomodação de André em relação ao aspecto conjugal, ao romantismo na relação: "[...] ele se acomoda, eu não consigo, eu ainda tenho assim vontade, eu ainda me sinto viva, eu me sinto gente, me sinto mulher, sabe, quero aproveitar o que a vida tem de bom pra dar [...]" (C2/M2). Outra fonte de conflito na conjugalidade foi o momento de processo de diagnóstico do filho. Esse período teve repercussões em toda vida familiar, inclusive na relação do casal com os demais filhos e na atenção e cuidado dedicado a eles: "[...] mexeu com a família, mexeu com o Ciro, [...] ele tinha seis anos na época, né, então a gente deixou completamente ele de lado" (C2/P2). Entre os parceiros foi relatada também a sensação de não ser entendida(o) nesse período, na sobrecarga emocional e física gerada pelo problema do filho: "Ah, no começo foi difícil, bah, tanto pra mim como pra ela [...] daí o nosso relacionamento também, [...] eu acho que foi o período mais difícil mesmo, sabe de ir em casas de médico, de conseguir tratamento [...]" (C2/M2). Atualmente, percebem uma evolução nesse sentido. Estão mais tranquilos, sentem conhecer mais o filho e as possibilidades deles para auxiliarem e se apoiarem mutuamente.

A individualidade é um aspecto delicado na relação do casal. É mais preservada na vida do marido, o qual além de ter uma profissão, costuma conviver com amigos. A esposa, no entanto, relata se sentir ressentida e sozinha nesses momentos, o que gera conflito entre eles: "Às vezes eu pensava, assim, mas ele não precisava esquecer tanto de mim, né... [C2/M2]". Parte desse ressentimento deve-se a poucos momentos de individualidade na vida de Carla: "[...] às vezes talvez eu não to sabendo me determinar e to colocando a culpa nas costas dele também, porque eu não tenho amizade" (C2/M2). Quanto à intimidade/proximidade há poucos momentos dedicados ao casal. Os motivos relatados foram os financeiros e a preocupação com a situação do filho, mas para Carla, é principalmente a falta de romantismo na relação: "Olha, ela já teve bem monótona (ri) cheia de ressentimento, de mágoa, sabe, inclusive disso do não entendimento, né, eu tenho saudade de sair de mão dada com ele, mas ele ta sempre cansado" (C2/M2). Já na vida sexual, a cobrança maior é de André: "[...] às vezes ele me cobra, sabe. E daí pra não ficar pra trás eu digo que ele que deita e dorme [...] quando chega na hora por pouca coisa eu já me desestimulo, sabe, tanta coisa que aconteceu e daí ficou na minha cabeça e eu não consegui separar" (C2/M2). Parece haver uma disposição do casal em melhorar seu entendimento conjugal: "Vamos ver o dia 17, que é aniversário e sair então" (C2/P2).

Na categoria da "Rede de Apoio Social", eles relataram que se sentem apoiados por profissionais: "[...] teve uma pessoa também que nos ajudou muito, né, é no colégio ali, ela é psicopedagoga, foi a primeira conversa que ele teve" (C2/M2). Na família o principal auxílio que recebem é do filho Ciro: "[...] E daí assim aí eu tenho os filhos, o Ciro, ele me ajuda bastante, mas assim ele tá crescendo, ele vai trabalhar, ele vai ter a vida dele, então [...]" (C2/M2). Já a relação com a família extensiva é descrita como boa, principalmente a relação com a família de André. Em relação à de Carla, eles comentam que houve um afastamento: "se afastaram, pode ter sido por causa do Paulo" (C2/P2).

Discussão

Os casais onde os membros apresentaram escores mais altos quanto ao acesso ao script de apego individual (WATERS, H.; RODRIGUES-DOOLABH, 2001) também foram aqueles que relataram, de forma mais ampla, os indicadores de apego seguro como casal: capacidade de apoio mútuo, reciprocidade, confiança e segurança na relação. Nesses casais, a divisão de tarefas também tendeu a ser sentida como mais justa, com a diferença de que em um deles ela foi relatada como sendo mais equalitária do que no outro, o qual ainda tenta chegar a uma divisão mais justa para ambos. Alguns autores vem enfatizando a importância de uma abordagem diádica nos estudos sobre apego e relações interpessoais, como por exemplo Molero et al. (2011). Nesse sentido, de acordo com Mikulincer et al. (2002), pode se identificar três funções dos parceiros enquanto figuras de apego: 1) precisa ser um alvo para manutenção de proximidade; 2) funcionar como uma base segura nos momentos de necessidade - fonte de apoio e conforto e 3) funcionar como essa base segura inclusive para expressão de comportamentos que permitam desenvolver sua personalidade autônoma.

Os relatos de que vale a pena permanecerem juntos como casal e maior expectativa no seu futuro como casal, também foram presentes. As dificuldades das crianças com TEA são um desafio à vida conjugal e familiar e trazem a necessidade de explorar diversos recursos individuais, do casal e familiares. A existência de algum tipo de deficiência em um filho, em geral, de acordo com Seligman e Darling (2007), requer um desenvolvimento ainda maior de habilidades parentais do que em outros casais que não vivem nessa situação. Pode se acrescentar, portanto, uma necessidade ainda maior do desenvolvimento de habilidades para manter um investimento em sua vida conjugal.

Foi possível observar a utilização de uma rede de apoio profissional, a negociação recíproca e o diálogo, além da estruturação de cuidados rotineiros, atividades escolares e dos atendimentos do filho. A rede de apoio é considerada um aspecto importante na vida dessas famílias, pois constitui um fator protetor frente ao estresse parental (JONES; PASSEY, 2004; LIN, et al, 2011; SIKLOS; KERNS, 2006).

A presença de acesso ao script de apego seguro individual em pelo menos um dos membros do casal pode ser um fator que favorece o apego compartilhado. Estudos como o de Kane et al., (2007), também encontraram evidências de que o apego de um dos parceiros tem forte influência na experiência romântica do parceiro. Além disso, atualmente existe a hipótese de que as relações de apego sejam mais recíprocas (CREASEY; JARVIS, 2009), do que causais, portanto a história de determinada relação pode afetar o padrão de apego das pessoas ou o oposto. Tal como esperado, a falta de acesso ao script de base segura por parte de ambos foi associada à falta de indicativos de base segura no casal em termos de segurança, confiança, apoio mútuo e reciprocidade.

Em todos os casais, com exceção do C3, os aspectos da sexualidade foram relativamente evitados nas entrevistas, conforme se discutirá mais adiante. No casal 3, que descreveu mais expectativas em relação a retomar a conjugalidade e trouxe mais queixas nesse sentido, o aspecto sexual e de romantismo foi bastante enfocado. De fato, existem estudos que relacionam o apego com a sexualidade (BUTZER; CAMPBELL, 2008; HOLMES, 2007; BRASSARD; SHAVER; LUSSIER, 2007). Esses estudos ressaltam que o contato físico íntimo é importante na infância e na vida adulta: para a criança, no desenvolvimento do vínculo de apego inicial e para os parceiros românticos a busca da proximidade ocorre também através da atração sexual. Os resultados do presente estudo, no entanto, indicam que outros aspectos além do apego estão presentes na relação conjugal de um casal. Por outro lado, sugere-se que a presença de conflitos não é um indicativo tão consistente para o apego do casal, quanto à expectativa e às estratégias para resolução desses conflitos. A presença do conflito, no caso, sugeriu uma importante fonte de saúde do casal, pois trouxe à tona as suas expectativas. Mesmo nos casais com indicativos de apego seguro na relação, o equilíbrio entre individualidade e intimidade/proximidade (BOWEN, 1991) estava afetado. Outros fatores, além dos indicativos de apego individual e de casal podem estar influenciando nisso, tal como ter uma criança com TEA.

Em termos gerais, nos casais 1 e 3 ocorreu um repertório mais amplo de indicadores de apego compartilhado seguro em sua relação, tais como capacidade de apoio mútuo e reciprocidade na relação. Também apresentaram capacidade de confiança e segurança no seu relacionamento. Os resultados também indicaram que os dois casais que tiveram membros com escores de acesso ao script de base segura maior, tiveram mais indicadores de apego seguro no relacionamento como casal, o que sugere uma possível relação entre esses dois conceitos. A relação como parceiros parentais foi mais preservada nesses casos (C1 e C3), enquanto que a relação conjugal mostrou-se afetada em todos. Nesse sentido, o que diferenciou o casal 1 e 3 do casal 2 foi a presença de expectativas de resolução, conforme já mencionado. Esses casais também se diferenciaram nos scripts de estratégias para resolução de conflitos, pois mostraram usar estratégias mais eficazes e coerentes com sua realidade, e também mais expectativas em relação à resolução, enquanto no casal 2, a principal resolução apontada mostrava-se pouco realista com relação a seus recursos atuais (Ex. ir viajar, contratar alguém para auxiliar para Paula).

Considerações finais

Parece haver uma relação entre o apego individual e compartilhado no contexto do impacto do TEA nos pais. Essa relação foi melhor identificada no que se refere mais às questões da parentalidade do que da conjugalidade. Esses resultados parecem corroborar a noção de que o apego compartilhado é mais do que a junção de apegos individualizados, sendo resultado de uma construção do casal, ao longo do convívio.

Embora haja controvérsias sobre a utilidade do construto "apego compartilhado" os resultados desse estudo sugerem que esta parece ser uma área de investigação promissora, independente da terminologia que se use para descrever esses processos. Nesse sentido, esse estudo, de caráter qualitativo, envolvendo apenas três casais, mostrou-se adequado para explorar uma área - a de apego na relação com adultos - que tem poucas décadas de investigação.

O estudo de casais com maiores indicativos de satisfação conjugal poderia contribuir para um melhor entendimento das relações entre o apego e a satisfação no relacionamento dos casais. Além disso, em futuro estudos sobre o tema, sugere-se o uso de grupo-controle, a fim de clarear se o maior investimento como parceiros parentais é uma tendência de casais que vivem sob estresse, como os que têm um filho com TEA, ou se essa é uma tendência dos casais, em geral, quando estes têm filhos. Isto porque há evidências de que o que acontece nos casais com filhos com TEA é uma amplificação de algo que já era presente na relação destes. Por exemplo, todos os casais relataram que as práticas disciplinares tendem a ser uma área de conflitos entre eles. Todavia, o TEA parece ser um estressor em potencial na medida em que o momento do diagnóstico foi referido como uma situação de desorganização para o casal - o que aponta para a necessidade de pesquisas sobre este momento.

Finalmente, as questões referentes à sexualidade foram pouco exploradas neste trabalho. Os casais mostraram-se reticentes em abordar o tema, sendo suas respostas extremamente sucintas e com restrições à continuidade no tópico. Talvez a pouca familiaridade com a pesquisadora, dificultada pela ocorrência de uma única entrevista, tenha impedido a atmosfera necessária a um assunto tão íntimo para ser abordado com uma estranha, na presença do cônjuge.

De qualquer forma, a premissa básica da teoria do apego a respeito da segurança do apego na infância funcionar como um protótipo da relação amorosa futura, parece receber algum apoio no presente estudo, ainda que os mecanismos que sustentam esta relação devam ser mais bem investigados. Finalmente, estes resultados têm implicações para a prática clínica com pais de pessoas com TEA, na medida em que permite identificar e compreender melhor que tipo de casais estão mais em risco para auxiliar o desenvolvimento do filho em um determinado momento.

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• O termo script foi mantido respeitando a nomenclatura utilizada pelos autores, a qual não tem tradução na língua portuguesa
• O levantamento dos escores desse instrumento requer treinamento em centros especializados no exterior
• Livre tradução de joint attachment
• Livre tradução de complex attachment
• O levantamento dos escores desse instrumento requer treinamento em centros especializados no exterior
• As categorias sobre percepção do filho e características individuais dos parceiros não foram apresentadas nos resultados
• Os escores de 3,5 ou acima denotam algum acesso ao script de base segura. Quanto mais próximo do escore maior esse acesso
• C1 significa casal 01 - Ana e Claudio
• M1 ou P1 significa que a fala refere-se a comentário da mãe ou do Pai, respectivamente
• C3 significa casal 03 - Paula e Jorge
• M3 e P3 significa que a fala refere-se a comentário da mãe ou do Pai, respectivamente ¹² M2 e P2 significa que a fala refere-se a comentário da mãe ou do Pai, respectivamente

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Ago 2014

Histórico

• Recebido
  05 Set 2012
• Aceito
  09 Out 2013