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Sexualidad, Salud y Sociedad (Rio de Janeiro)

On-line version ISSN 1984-6487

Sex., Salud Soc. (Rio J.)  no.30 Rio de Janeiro Sept./Dec. 2018

http://dx.doi.org/10.1590/1984-6487.sess.2018.30.10.a 

Dossiê

“Eu tenho que te contar um negócio”: gestão da soropositividade no contexto dos relacionamentos afetivo-sexuais de jovens vivendo com HIV

“I gotta tell you something”: Managing seropositivity in the context of the affective-sexual relationships of young people living with HIV

“Yo tengo que te contar un negocio”: gestión de la seropositividad en el contexto de las relaciones afectivo-sexuales de jóvenes viviendo con VIH

Rafael Agostini1 

Ivia Maksud1 

Túlio Franco2 

1Instituto Fernandes Figueira, Fiocruz, Rio de Janeiro, Brasil

2Instituto de Saúde Coletiva, Universidade Federal Fluminense, Niterói, Brasil

Resumo

Com o avanço da terapêutica, crianças infectadas pelo HIV começaram a chegar à adolescência e a se relacionar afetiva e sexualmente. O diagnóstico, no entanto, torna-se um marco na trajetória dos sujeitos, estabelecendo novas teias de relações e processos sociais. Neste trabalho buscamos refletir - a partir de uma perspectiva socioantropológica - sobre discursos e práticas (re)produzidos e agenciados por jovens infectados pelo HIV por transmissão mãe-bebê na gestão de sua condição sorológica no contexto dos relacionamentos afetivo-sexuais. Partindo da construção de narrativas através de entrevistas abertas, analisamos os significados atribuídos à convivência com a doença na vida cotidiana, com ênfase na importância do vínculo no processo de revelação, nas estratégias de (não) uso de preservativo e na preocupação de infectar outras pessoas. Trazemos também ao debate as preocupações quanto ao estigma, os planos para a vida reprodutiva e o lugar dos parceiros na gestão do cuidado.

Palavras-chave: saúde coletiva; antropologia; juventude; sexualidade; HIV/aids

Abstract

As successful therapy progresses, HIV-infected children are reaching adolescence and having affective sexual experiences. The diagnosis, however, becomes a milestone in the trajectory of the subjects, establishing new webs of relationships and social processes. This work reflects - from a socio-anthropological perspective - on discourses and practices (re) produced and organized by young people infected by HIV through mother-to-baby transmission in the management of their serological condition in the context of affective-sexual relationships. Starting from the construction of narratives through open-ended interviews, we analyze the meanings attributed to living with the disease in everyday life, with emphasis on the importance of bonding in the process of disclosure, the strategies of (non) use of protection and concerns about infecting other people. We also discuss concerns about stigma, reproductive life planning and the place of partners in care management.

Key words: public health; anthropology; youth; sexuality; HIV/aids

Resumen

Con el avance de la terapia, los niños infectados por el VIH comenzaron a llegar a la adolescencia y relacionarse afectiva y sexualmente. El diagnóstico, sin embargo, se convierte en un hito en la trayectoria de los sujetos, estableciendo nuevas formas de relaciones y procesos sociales. En este trabajo buscamos reflexionar- a partir de una perspectiva socio-patológica- sobre discursos y prácticas (re) producidos y agenciados por jóvenes infectados por el VIH por transmisión madre-bebé en la gestión de su condición serológica en el contexto de las relaciones afectivo-sexuales. A partir de la construcción de narrativas a través de entrevistas abiertas, analizamos los significados atribuidos a la convivencia con la enfermedad en la vida cotidiana, con énfasis en la importancia del vínculo en el proceso de revelación, en las estrategias de (no) uso del preservativo y en la preocupación de infectar a otras personas. También tratemos al debate las preocupaciones en cuanto al estigma, los planes para la vida reproductiva y el lugar de los socios en la gestión del cuidado.

Palabras clave: salud pública; antropología; juventud; sexualidad; VIH/Sida

Introdução

Ao longo das quase quatro décadas de epidemia, o HIV se expandiu significativamente em mulheres e, com isso, houve aumento expressivo do número de crianças infectadas que, com o avanço da terapêutica, chegaram à adolescência e passaram a relacionar-se afetiva e sexualmente. O diagnóstico, contudo, não é algo sobre o qual se passa incólume e a tomada de conhecimento da sorologia torna-se um marco na trajetória dos sujeitos, estabelecendo novas teias de relações e processos sociais.

Igualmente, além de se constituir em uma epidemia que é também de significados, como aborda Paula Treichler (1987), o próprio fato de o HIV ser sexualmente transmissível incide sobre o universo simbólico dos sujeitos, tanto mais daqueles que vivem com o vírus, tendo especial ênfase naquilo que tangencia o exercício da sexualidade. Isto ganha contornos vultosos no contexto brasileiro em que, diferente de países como Vietnã e Indonésia - onde o compartilhamento de seringas e agulhas infectadas representa parcela significativa das novas infecções - a grande maioria das novas infecções por HIV são ocasionadas por transmissão sexual.

Na pesquisa em que se inspira este trabalho, buscamos discutir, a partir de uma perspectiva socioantropológica, os sentidos e os significados atribuídos à convivência com a doença e suas consequentes reverberações nas diversas dimensões da vida cotidiana. Para isso, utilizamos a construção de narrativa com jovens de 18 a 22 anos infectados pelo HIV por transmissão mãe-bebê. Neste artigo, especificamente, nosso objetivo foi discutir os múltiplos cenários, processos e estratégias de gestão da condição sorológica no âmbito dos relacionamentos afetivo-sexuais, o que inclui o momento da revelação do diagnóstico para o/a parceiro/a, a “sorodiferença”, o (não)uso das estratégias de prevenção durante as práticas sexuais, o papel dos parceiros na gestão da vida cotidiana e os desejos sexuais e planos reprodutivos - outros resultados da pesquisa já foram publicados anteriormente (Agostini, Maksud & Franco, 2016, 2017).

Carole Vance (1995) aponta como a antropologia, durante muitos anos, não considerou como área inteiramente legítima de pesquisa a sexualidade, tendo lançado dúvidas, inclusive, sobre o caráter dos pesquisadores da temática. Desde então, no Brasil, nesses últimos quase 25 anos, pesquisas de fôlego, tais como a GRAVAD, coordenada por Maria Luiza Heilborn e colaboradores (2006), foram realizadas. No entanto, quando pensamos especificamente sobre a sexualidade das pessoas vivendo com HIV, o tema ainda parece ser timidamente abordado pela literatura não só antropológica, mas também no âmbito das Ciências Sociais e Humanas (Parker, Herdt & Carballo, 1995; Maksud, 2009). Quando pensamos no contexto em que tal sexualidade se refere a sujeitos jovens, o debate tende a ser ainda mais escasso (Paiva et al., 2011), sendo em tal âmbito que este trabalho pretende oferecer suas reflexões.

A análise dos dados, no caso das Ciências Sociais, é importante lembrar, não deve ser entendida como simples “tradução” da cultura nativa para a cultura antropológica, de modo que, por mais que seja respeitável academicamente, será apenas uma interpretação, uma versão que concorrerá com outras (Geertz, 2008; Cardoso de Oliveira, 2006; Velho, 1978). Quanto aos referenciais teóricos que embasam as reflexões a seguir, além daqueles supracitados, oriundos da antropologia hermenêutica, podemos destacar a circunscrição analítica da infecção pelo HIV aos estudos das doenças e dos sofrimentos de longa duração (Fleischer & Franch, 2015; Canesqui, 2013). Tais condições não têm cura, são clinicamente tratáveis por longos períodos e marcam as biografias, gerando incertezas além de movimentos pendulares no processo saúde-doença, já que podem, ao mesmo tempo, ser percebidas como doença e como saúde, como controle clínico ou agravamento, e incidem sobre a relação indivíduo e sociedade.

Valemo-nos também dos marcos sobre a experiência da enfermidade como meios “pelos quais os indivíduos e grupos respondem a um dado episódio de doença” (Alves, 1993: 268) tanto do ponto de vista da produção de sentido quanto da operacionalização mesma da vida, uma vez que entendemos não se tratar propriamente de “fato em si”, mas da primazia da interpretação do sujeito sobre suas vivências. Não é, portanto, a partir dos sintomas clínicos - uma miríade de sensações coligadas - que podemos compreender a enfermidade, mas sim quando estes são transformados em impressões sensíveis é que a “doença torna-se uma enfermidade” (Alves, 1993: 268). Esse processo cultural - vale dizer - é radicado no corpo, sendo nele, e a partir dele, inscrito no mundo simbólico, possibilitando sínteses dialéticas entre a cultura e a agência (Alves & Rabelo, 1998; Alves, 1993).

Uma dimensão fundamental deste referencial se relaciona diretamente com nossos dados: sua dimensão iminentemente temporal - o caráter processual e não necessariamente retilíneo - dos processos de adoecimento não apenas porque a própria condição muda no decorrer do tempo, mas também porque “sua compreensão é continuamente confrontada por diferentes diagnósticos construídos por familiares, amigos, vizinhos e terapeutas” (Alves, 1993: 267). Nesse sentido, esta compreensão é atravessada e (re)lida a partir das vivências e das experiências outras do sujeito, que se atualizam permanentemente, não sendo produtos de um instante pontual.

Tomando os sujeitos, simultaneamente, como construto e construtores da realidade, buscamos ainda como referencial o habitus, sistema de disposições gerador e unificador das práticas que coloca em perspectiva a relação entre objetividade e subjetividade a partir das estruturas estruturadas e estruturantes, nos termos propostos por Bourdieu (1982). As “estruturas estruturadas” são externas aos sujeitos e atuam na construção da sua subjetividade através da transfiguração das ações individuais de maneira implícita e condicionante; por sua vez, as “estruturas estruturantes” são confeccionadas desde as vivências e as experiências significadas pelos agentes.

Tal sistema, também chamado por Bourdieu de “subjetividade socializada”, não é fechado e é permanentemente ajustado pelas experiências dos sujeitos em trocas dialógicas com o mundo, propiciando uma trajetória de “interiorização da exterioridade e exteriorização da interioridade” (Bourdieu, 1982: 46-47). É tal movimento que permite aos sujeitos, ao mesmo tempo, não serem meros reprodutores, mas dialogarem efetivamente de modo dialético seu próprio habitus com as situações objetivas que lhes são impostas, respondendo a elas de maneira crítica e criativa.

Ainda que tenha havido especial atenção aos marcadores sociais da diferença - gênero, raça e classe, por exemplo - não fizemos nenhum tipo de recorte a priori desde que, evidentemente, se tratasse de jovens vivendo com HIV. Nosso marcador social privilegiado foi, portanto, além da sorologia, o de geração.

Como focamos especificamente na juventude, vale trazer breves reflexões sobre o tema. Bourdieu (1983) aponta a separação entre as idades como arbitrária e alerta ainda que não se deve autonomizar o conceito de juventude de sua inscrição social ou dos outros marcadores sociais da diferença. Assim, a juventude é entendida como processo social de passagem para a vida adulta e não apenas como marco etário fixo que separaria dois lugares - um filme e não uma fotografia. Nas palavras de Heilborn (2006), trata-se de uma sequência de pequenas e sucessivas experiências de primeira vez.

O conceito de trajetória biográfica torna-se assim um operador valioso para a compreensão desta transição, caracterizada, grosso modo, por quatro marcos: o término dos estudos, o início da vida profissional, a saída da casa dos pais e o início da vida conjugal (Heilborn, 2006: 40).

Nesse sentido, como conclui Elaine Müller, “toda a vida é transitória” e “nesse processo, talvez ser jovem ou adulto não sejam coisas contraditórias nem sucessivas. Cada indivíduo parece ter em si muito do que tem sido pensado como próprio da juventude e da adultez, de maturidade e da imaturidade” (Muller, 2015: 268). Ela destaca, contudo, que o contexto econômico e os valores relacionados à família e à transição ao mundo do trabalho vêm colocando questões diferentes e, em certa medida, mais complexas - se comparadas às gerações anteriores - para aqueles que se tornam adultos. No caso dos jovens de camadas populares, esse mundo mais complicado parece ser ainda mais cruel, já que as ferramentas para encará-lo não necessariamente se aperfeiçoam, como no caso das camadas médias.

Nossos interlocutores

Nossos interlocutores foram seis jovens cisgêneros entre 18 e 22 anos. Acessados por meio de uma Organização Não Governamental (ONG) que atua na região metropolitana do Rio de Janeiro a que recorremos devido ao trabalho com esse público, os entrevistados fazem parte de uma mesma rede de relações e foram indicados pelo nosso informante-chave Gabriel. Considerando que se trata de um estudo de inspiração etnográfica, o número total de entrevistados não foi calculado com base em critérios de amostragem probabilística, já que, como Geertz (2008), acreditamos que o conhecimento da cultura “cresce aos arrancos”:

Em vez de seguir uma curva ascendente de achados cumulativos, a análise cultural separa-se numa sequência desconexa e, no entanto, coerente de incursões cada vez mais audaciosas. Os estudos constroem-se sobre outros estudos, não no sentido de que retomam de onde outros deixaram, mas no sentido de que, mais bem informados e mais em conceitualizados, eles mergulham mais profundamente nas mesmas coisas. Cada análise cultural séria começa com um desvio inicial e termina onde consegue chegar antes de exaurir seu impulso intelectual (Geertz, 2008: 18).

Todos os jovens se apresentaram como não brancos e heterossexuais. Deístas, metade deles era pentecostal. Ainda que nenhum deles tivesse tido filhos durante a produção dos dados, vários expressavam este desejo - dois anos após as entrevistas, soubemos, através das redes sociais de uma conhecida em comum, que uma das jovens, Quésia, havia ficado grávida. Todos eram órfãos e a maioria teve de percorrer itinerários tortuosos em casas de familiares após a morte de seus pais.

A descoberta da soropositividade aconteceu basicamente por duas formas diferentes: difusamente ao longo dos anos por agência da família ou como ponto de corte intermediado pelo serviço de saúde. No passado, quando mais novos, esses jovens foram bastante atuantes na instituição e participaram de encontros quase terapêuticos periódicos e até mesmo de instâncias de participação política. Atualmente, no entanto, os vínculos são mais de reconhecimento e afeto pelos profissionais que lá trabalham - apenas Gabriel ainda tem relação periódica com a ONG porque prefere tomar a medicação lá.

A maioria deles fez referência, em alguma medida e de diferentes formas, ao fato de “ser militante” Essa experiência está vinculada mais a uma compreensão e aceitação da doença do que propriamente a uma atuação política. Para Gabriel, a militância foi a forma de entender que “não precisava se esconder e que podia viver no meio de outros jovens”, enquanto Quésia compreendeu que a vida não acaba com o vírus e que viver com HIV não é “um bicho de sete cabeças”. Como aponta Larissa Pelúcio (2007), poderiam ser lidos menos como militantes clássicos, em que a participação política empresta significado à atuação de mundo, e mais como “ativistas da Aids”, que têm como força motriz para seu engajamento questões mais eminentemente pessoais e menos coletivas.

Construímos uma minibiografia com a síntese dos dados e das especificidades percebidas através da interlocução com os jovens. Como este levantamento não se deu de forma sistemática, mas a partir das interações dinâmicas, nem sempre foi possível apresentar os mesmos dados para todos.

Gabriel tinha 21 anos e seu sonho de ser jogador de futebol fora interrompido pela “questão diagnóstica”; a partir de então resolveu que ficaria rico jogando na Mega-Sena. Nascido e criado em uma favela, era o único entrevistado que não havia finalizado o ensino fundamental, cursava a oitava série, mas pretendia interromper os estudos. Manejando com razoável destreza conceitos biomédicos, ele, que ainda se considerava uma criança, atribuía à “militância” a percepção de que não era necessário esconder seu diagnóstico.

Quésia tinha 20 anos, era pentecostal e acreditava que poderia ser curada por Deus. Ela preferia guardar sua sorologia em segredo mesmo sendo enfática sobre “nunca ter sofrido nenhum preconceito”. Após a morte da mãe percorreu a casa de diversos familiares até chegar à casa da prima onde morava na época da entrevista. A jovem, que se orgulhava da “boa adesão”, garantia que viver com HIV não era um problema; lamentava, contudo, não poder doar sangue. Seus planos eram de trabalhar antes de ir à universidade, onde pretendia cursar enfermagem.

Bruno tinha 22 anos e um modo de falar repleto de gírias. Ele, que ostentava cabelo raspado e chinelo Kenner no pé, era empacotador e já havia tido diversos problemas no passado por ser “viciado em brigar”. Frequentava a igreja pentecostal e estava em busca de Deus. Para o jovem, “viver com HIV é ruim” e o principal problema de sua condição eram os entraves conjugais que a soropositividade trazia.

Miriam tinha 19 anos e havia tido uma infância e adolescência marcadas por episódios de discriminação. Casada na época das entrevistas, estava terminando um curso técnico de enfermagem. A jovem, para quem o HIV não interferia em sua vida, curiosamente guardava sua sorologia em segredo e rejeitava sumariamente a medicação como forma de “se esquecer da doença”. Menos assídua na igreja no momento da pesquisa, ela ainda se dizia crente.

Mário Igor tinha 18 anos, era virgem e acreditava na possibilidade de ser curado por Deus. O jovem, que sonhava em estudar pediatria como forma de ajudar “crianças carentes”, sofreu agressões e explorações domésticas nos diversos lares por onde passou após a morte da mãe, aos 9 anos. Nessa época, iniciou uma “fase rebelde” e apenas no final da adolescência voltou a “tomar o remédio direitinho”. Quando da entrevista, esse cenário era diferente e se percebia bem cuidado na casa de uma prima.

Melani tinha 22 anos. Com a morte da mãe foi morar com a avó e só descobriu o HIV após sua morte, aos 15 anos, quando então revelou sua sorologia “para toda a escola”. Para a jovem, que se considera uma militante, viver com HIV não é um “bicho de sete cabeças” e só se lembrava da infecção quando precisava tomar os remédios. Sonhava em ser mãe e em voltar a cursar o bacharelado em Direito, trancado no 2º período, tendo sido a única das entrevistadas a ter uma experiência no ensino superior.

Resultados e discussões

Nossos interlocutores, jovens nascidos e criados no estado do Rio de Janeiro, com histórias de vida singulares, ainda que semelhantes em alguns momentos, socializados na mesma cultura e conjunto de valores de todos os seus pares, não se enquadram no estigma atribuído de “antifamília” (Paiva et al., 2002), mas, muito pelo contrário, comungam de certo habitus que os faz desejar o casamento, os filhos e a constituição familiar da forma mais tradicional possível. Nesse sentido, em consonância com os dados apresentados por Paiva e colaboradores (2011), também namoravam ou queriam namorar. Como a maioria dos jovens da sua idade, estavam tendo suas primeiras experiências sexuais. Outra similaridade entre os sujeitos das duas pesquisas foi certo desconforto ao falar sobre as questões referentes à sexualidade. Tal desconforto foi enunciado por Miriam ao final da entrevista:

Rafael: E o que você achou da entrevista?

Miriam: Boa...

Rafael: Hmmmm...

Miriam: É... você está fazendo sua parte... (risos)... perguntar. Eu não me sinto muito à vontade, assim, de falar, sobre isso... Mas eu acho importante falar sobre isso...

Rafael: Por que você não se sente à vontade?

Miriam: Por que... Por falar da doença, entendeu?

Rafael: Mas tem algum momento especialmente desconfortável? (...) Porque a gente falou de um monte de coisas...

Miriam: Ah, quando fala da minha intimidade... (risos).

Rafael: O quê que é a intimidade...?

Miriam: Intimidade com meu parceiro... Se eu estou usando ou não o preservativo.

Administrar a condição sorológica no contexto dos relacionamentos afetivo-sexuais também demanda, por parte dos jovens, consideráveis esforços. É preciso ter em mente que nossos interlocutores são jovens, o que faz com que enfrentem, a despeito da sorologia, questões comuns à juventude. Apenas para ficar nos casos mais emblemáticos, podemos elencar, inspirados em Cescon (2012): a possibilidade de reprodução e a necessidade de eventualmente lançar mão de métodos contraceptivos, o (não) uso de métodos de prevenção contra as ISTs ou o aborto. Entre nossos interlocutores podemos perceber, por exemplo, um desejo de estabelecer vínculos com suas parceiras e parceiros antes que esse assunto seja tema, como também demonstraram Amorim (2007) e Oliveira e colaboradores (2012).

Ainda que não se referissem a relacionamentos afetivo-sexuais, Silva e Tavares (2015) já discutiram a escolha pelo segredo como estratégia de as famílias das pessoas vivendo com HIV se protegerem do julgamento social e da discriminação. Nesse contexto, ainda que aparentemente de forma mais branda do que os jovens ouvidos por Vera Paiva e seus colaboradores (2011), a escolha por não comunicar o diagnóstico imediatamente e construir algum tipo de confiança também aparece em nosso trabalho.

O momento da revelação vem sendo destacado como um ponto importante de tensão. Além de Paiva e seus colaboradores (2011), supracitados, é o caso também dos trabalhos de Paiva e colaboradoras (2002), Amorim (2007), Maksud (2009), Oliveira et al. (2012) e Galano et al. (2016). Em nossa pesquisa tal momento foi abordado mais enfaticamente por Quésia, Bruno e Miriam, tendo sido relatado como um evento bastante difícil. Choro, coração disparado e ansiedade rechearam de sentidos a revelação para os três. Ilustramos com as dificuldades de Quésia:

Foi difícil. Falei num momento assim… Ele que me perguntou. Aí eu fui falei… Porque eu já estava namorando com ele há três meses e não tinha falado. (...) É difícil chegar pra pessoa e falar: ah, eu tenho que te contar um negócio, eu tenho isso e aquilo. Porque você fica pensando, a pessoa não vai querer ficar com você por aquilo dali, mas… Ah, muito difícil… Eu só falei porque ele me perguntou. (...) Porque… tipo, eu vivia assim… Estava com ele, às vezes eu parava e ficava olhando pro nada, pensando na vida. Porque eu ficava pensando em como eu ia falar pra ele, chegar e contar aquilo dali. (...). Do nada, comecei a chorar (...) aí ele falou: “O que aconteceu garota?” (...). Aí eu falei: “Tenho que te contar uma coisa (...)”.

Um elemento que parece ser central no momento da revelação para o parceiro é o medo de ser discriminado, estigmatizado, rejeitado. Vale frisar, a título de explicação, que estamos entendendo, neste trabalho, os processos de estigmatização como dispositivos de produção e reprodução de poder, controle e dominação a partir de processos de (des)valorização de determinados sujeitos, identidades e performances, o que tem alguma incidência nas desigualdade sociais (Parker, 2013).

Seguindo em nossa reflexão, aqui o habitus - o sistema de disposições do qual nos fala Bourdieu (2002) - se anuncia como essa sensação de rejeição, sofrida ou antevista, ao sujeito que vive com HIV, inculcada ao longo da vida por meio das interações e mediações com a escola, a família e o ativismo, por exemplo. Tanto é assim que, quando conta ao parceiro sobre a sorologia, Melani lhe dá um ultimato: para não correr o risco de ser dispensada depois por qualquer “desculpa esfarrapada”, quer saber logo se ele aceitará a sua condição. Caso contrário, prefere terminar e deixar tudo claro. Outros pesquisadores já apontaram experiências semelhantes em pessoas vivendo com HIV (Amorim, 2007; Paiva et al., 2011, Rodrigues et al., 2011, Galano et al., 2016). Vale a pena voltar ao momento em que Melani, com seu jeito leve e descontraído, recupera a situação em que aborda o parceiro:

Eu, cara, eu tenho e tal. Mas agora eu quero que você seja sincero, sincero comigo, porque... Eu ficava com medo da gente conversar... Dar as costas, ah não quero mais. Eu queria que você me desse uma certeza, se você não quer mais, eu vou entender... Se você quiser que eu converse com a sua mãe, eu converso... Não tem problema nenhum, já estava ali... Ele [disse]: “Não precisa falar com minha mãe, problema é de nós dois. E é isso aí, eu quero ficar com você, e é isso. Aí tem que usar camisinha, né? Eu acho que ele não sabia de nada, eu falei: “Gente...”.

Tema central do artigo de Maksud (2012), o segredo é outra dimensão que se instaura nesse tipo de relação. No caso de Melani, é interessante notar que a jovem aparentemente não tinha problema de que a ex-sogra soubesse de sua sorologia; seu namorado é que preferia “manter segredo”, alegando que se tratava, apenas, de “um problema meu e seu”. Esse mesmo movimento aparece também no trabalho de Márcia Longhi (2015), em que há uma busca por parte do parceiro soronegativo pela preservação da imagem e da sorologia do companheiro ou companheira em relação à sua família de origem.

Como nos recorda Longhi (2015), há para os casais sorodiscordantes/sorodiferentes quanto ao HIV a inscrição subjetiva de uma diferença.1 Há também reverberações de uma praticidade e concretude ainda mais imediata como o (não) controle das práticas sexuais e da condição sorológica do parceiro soronegativo por conta do permanente fantasma da soroconversão.

Outra questão relevante é que, apesar das evidentes dificuldades que a experiência com a infecção possa trazer, por infortúnios clínicos ou por vestígios de um habitus em que viver com HIV apareça como algo ruim, ela também se apresenta como potencial positivo. Nesse sentido, tal dificuldade - a experiência mesma da enfermidade - parece permitir o estreitamento de laços e a existência de relacionamentos que sirvam de alicerce. Ainda nos beneficiando do trabalho de Paiva e colaboradores (2011), podemos perceber que nem tudo é sofrimento quando se trata do HIV no contexto dos relacionamentos afetivo-sexuais.

Assim, a possibilidade de encontrar parceiros que, diante da revelação, escolheram oferecer apoio e parceria ao invés de preconceito e indiferença está presente nas histórias de Gabriel, Quésia, Melani e Miriam. Gabriel, por exemplo, nos conta sobre uma menina com quem estava “ficando” e que não havia se importado com a sua sorologia. Sobre o “ficar”, vale recuperar que essa modalidade de relacionamento juvenil, como apontam Michel Bozon e Maria Luiza Heilborn (2001), contrasta com o padrão mais estável do namoro, já que não envolve compromisso entre os parceiros e se funda na radicalização da imprevisibilidade e eventualmente da intermitência que marcam as relações sexuais juvenis. Nas palavras do jovem:

Rafael: Na época que você recebeu o diagnóstico, você tinha algum relacionamento sexual com alguém?

Gabriel: Não.

Rafael: E hoje em dia?

Gabriel: Hoje em dia tenho.

Rafael: E como é isso pra você?

Gabriel: Normal, aí que eu falo que é tudo muito engraçado; eu estava no encontro estadual da Rede (...), e aí do nada ela [a menina com quem estava ficando] me passou uma mensagem no Facebook, disse que queria ficar comigo, que não queria saber por causa do meu problema de saúde. Eu falei: “Ué, mas quem te contou isso?”. Ela não quis falar. Falei: “Ué, nada a ver. (...)

Rafael: E vocês estão ficando, ainda?

Gabriel: Não, não. Ela se mudou.

Rafael: Vocês pararam de ficar por causa disso?

Gabriel: Não, a gente não ficava mais.

Em revisão empreendida por Leonara Silva e Jeane Tavares (2015) sobre a família como rede de apoio a sujeitos infectados pelo vírus HIV, as autoras apontam a importância das redes de relações na vida das pessoas vivendo com o vírus e, especialmente, na manutenção do tratamento. Ainda que nosso objeto, em certa medida, se distancie daquele construído por elas - na medida em que têm a família como grande eixo organizativo e categoria central - alguns resultados parecem dialogar.

É o caso de Miriam, para quem o marido vai bem além do que apenas não ligar ou não ver problemas na condição sorológica. Ele faz questão de se responsabilizar pelo tratamento junto com ela, cobrando e acompanhando sua aderência às terapêuticas recomendadas - este tipo de comportamento parece ser mais comum nos relacionamentos mais estáveis. Não raro, o casal tem rusgas pela “não adesão” dela, em oposição às preocupações sistemáticas dele. Antes de passar propriamente às falas, vale contrastar este cenário com o encontrado por Maksud (2012), no qual a participação e o empenho na gestão conjunta do cuidado são mais evidentes nos relacionamentos em que o parceiro com sorologia positiva para o HIV é a mulher. Vejamos o que fala Miriam sobre este tema.

Rafael: Mas, então, tem algum dia que você escolhe... sei lá, os dias que tiver que tomar?

Miriam: Não, não escolho... Quando eu não tô a fim... Aí meu marido fica “porra tem que tomar, ah, não vou falar mais não”. E ele até se estressa comigo...

Rafael: E como é que ele se insere nesse processo?

Miriam: Porque ele quer ajudar, mas eu não quero ser ajudada, entendeu? Aí ele fica com raiva. Com razão, entendeu?

Rafael: Mas ele fala sempre pra você tomar?

Miriam: É, ele fala, “oh, o remédio”. Entendeu?

Nesses casos, contudo, parece haver uma reorganização da vida em que o parceiro soronegativo para o HIV passa a ter centralidade por ter “aceito” a condição sorológica. Guardando as devidas proporções - já que o trabalho de Maksud (2009) aborda a trajetória de descoberta e revelação do diagnóstico no contexto de uma relação já consolidada - parece que seus apontamentos de que o parceiro soronegativo ganha destaque e acaba sendo percebido com centralidade, costuma ser válido também no caso dos jovens de transmissão materno-infantil. Quando indagada sobre quem compunha sua família, Miriam não hesitou em apontar o marido.

Rafael: Se você tivesse que me falar quem é hoje sua família...

Miriam: Minha família é. sou eu e meu marido mesmo.

Rafael: Só?

Miriam: É, tenho mais família, mas aí, entendeu, não é muito presente...

Rafael: Por quê?

Miriam: É assim, eu moro num quintal que... assim, mora só minha família, entendeu?

Rafael: Tipo uma vila?

Miriam: É. Só que aí cada um cuida da sua vida... Entendeu? Eu posso dizer que minha família mesmo, que tá ali comigo, convivendo mesmo, assim, participando de tudo, sou eu e meu marido.

Em artigo sobre a vida sexual e reprodutiva de adultos vivendo com HIV, Paiva e colaboradores (2002) apontam como o estigma e a discriminação ainda permeiam a relação entre profissionais da saúde e usuários dos serviços no que diz respeito aos temas que orbitam a saúde reprodutiva e, sobretudo, as expectativas de engravidar, fazendo com que profissionais de saúde fiquem assombrados e reajam atabalhoadamente não apenas diante das pessoas vivendo com HIV, mas mais ainda “diante do seu desejo de constituir família, que silencia e paralisa até profissionais [mais] treinados para atendê-los em serviços especializados - como nos centros de referência para a AIDS” (Paiva et al., 2002: 5).

Oliveira e França Jr. (2003) também apresentam a tensão entre profissionais e usuários no que tange à interface entre gravidez e soropositividade para o HIV. Em seu estudo, percebem como as demandas reprodutivas de mulheres vivendo com HIV são tidas como “problema a ser enfrentado pelos profissionais com a finalidade do controle da transmissão vertical, não estando presentes elementos que consideraram outros aspectos” (Oliveira & França Jr, 2003: 319).

Em nosso campo, no entanto, essas relações parecem estar colocadas de forma sutil e felizmente diferente, talvez pelos vínculos estreitos que o serviço ao qual todos os jovens estavam ligados tem com organizações da sociedade civil. Foi possível construir, neste aspecto, um habitus profissional diferente naquele espaço, marcado pelo apoio e a escuta. Quésia, por exemplo, que deseja ardentemente ter filhos, encontra um cenário de orientação e abertura para falar sobre o tema com sua médica.

Rafael: E o que você sabia sobre a medicação?

Quésia: O que eu sabia? Só sabia que ela tinha os efeitos contraditórios, que eu tinha que tomar certinho. O Efavirenz, por exemplo. O Efavirenz é muito forte, e por ele ser muito forte, não posso engravidar tomando ele. Porque a criança pode nascer com má formação, ou até mesmo morrer. Então, enquanto eu estiver tomando ele, eu não posso.

Rafael: Isso você sabia desde nova?

Quésia: Desde que eu comecei a tomar ele assim. Aí a médica sempre me falava: “Quando você quiser engravidar, você fala, porque não pode engravidar tomando ele, porque seu filho pode correr o risco de nascer com alguma má formação”.

Se no que se refere à relação entre profissionais e usuários, especificamente sobre reprodução e saúde reprodutiva, há diferenças entre os nossos interlocutores e os que foram ouvidos pelo grupo de pesquisadores sobrescritos, há uma congruência significativa no que tange ao desejo de constituir uma família eminentemente nuclear como central nos projetos para o futuro (Paiva et al., 2011). Há, contudo, planos para que esse projeto suceda à estabilização da vida no que se refere a questões socioeconômicas. Este argumento fica evidente nas palavras de Quésia.

Rafael: Mas você estava falando de maternidade...

Quésia: É, porque, tipo assim, eu tenho sonho de ser mãe, mas eu sempre pensei, eu tenho que ter minha casa, minha casa mesmo, não é minha casa assim com minha família, não. Minha casa, eu, eu. Ter minha casa, meu marido, aí sim eu posso ter meu filho. Agora eu morando... não tendo minha casa, eu não quero não. Uma vida estabilizada, vamos dizer... Só quero ter meu filho quando eu tiver uma vida estabilizada, pra poder dar tudo que meu filho precisar.

Rafael: E o que significa uma vida estabilizada?

Quésia: Tipo, agora eu terminei meus estudos, se estiver trabalhando... É isso. Depois que eu estiver trabalhando e tiver minha casa sozinha, posso até engravidar.

Sem desconsiderar que outras pesquisas, inclusive a conduzida por Heilborn e colaboradores (2006), indicam que a busca pela estabilização da vida seja um valor perseguido de forma mais ou menos generalizada entre os jovens, entre nossos interlocutores parece haver algo mais; não são apenas jovens, mas jovens que vivem com HIV desde tenra idade, o que produz especificidades em suas biografias. Nesse sentido, a primazia da estabilização socioeconômica sofre influência direta das trajetórias tortuosas e dos múltiplos itinerários resultantes da orfandade em decorrência do HIV que distinguem nossos interlocutores dos demais jovens. Há, portanto, um desejo enfático de não repetir - e não deixar repetir - suas próprias trajetórias na vida dos seus eventuais filhos e filhas. Há também, associado a esse desejo, a esperança de ter um companheiro que, caso seja soronegativo para o HIV, não tenha medo de ter filhos biológicos - ainda que a adoção de um segundo filho não seja completamente descartada. Neste caso, o desejo de engravidar aparece claramente como signo de normalidade. Assim, ter um filho de forma natural é uma possibilidade de diminuir o espaço que o HIV tem na vida e pensar para além das limitações que a soropositividade eventualmente impõe.

Rafael: O que é um namorado bom?

Quésia: (...) Que não venha ter medo de ter filho. Porque tem uns que têm medo. Tem uns que têm medo de tentar e acabar pegando... (...)

Rafael: Mas você quer ter filho naturalmente, então?

Quésia: É... Naturalmente... Nada de adotar... Posso até adotar, mas eu quero ter um filho meu. Adotar não.

Rafael: E inseminação artificial?

Quésia: É, nunca pensei nisso não.

Rafael: Você ficaria da grávida da mesma forma.

Quésia: É... até poderia... Mas nunca pensei nisso não. E nem quero pensar

Rafael: Por quê?

Quésia: Ah, sei lá... Quero ter filho como as outras pessoas tiveram… Normal. Normal. Como se não tivesse essa doença e uma pessoa não ter medo de ter filho. Mas tem muito homem que tem medo de ter, entendeu?

Por fim, em um cenário no qual o debate dos “carimbadores” - pessoas com sorologia positiva para o HIV que buscam de forma deliberada, oculta e unilateral infectar outrem - reaparece no cenário epopeico característico dos oligopólios de comunicação no Brasil (Medeiro & Vaz, 2015) recuperando o “pânico moral” acerca do HIV (Galvão, 2000), vale ressaltar que nossos interlocutores, todos, sem nenhuma exceção, demonstraram imensa preocupação em não transmitir o vírus para seus parceiros. Todos eles sustentaram um compromisso biopolítico de, quando já infectados, viver sua sexualidade sem infectar ninguém, resultado semelhante àquele encontrado por Cláudia Cunha (2011) no trabalho de campo com jovens vivendo com HIV que originou sua tese

Tal comprometimento, longe de ser exceção, está presente não apenas nos jovens das oficinas que a pesquisadora etnografou, mas também em inúmeros trabalhos que se debruçam sobre o tema do HIV (Longhi, 2015; Galano et al., 2016; Paiva et al., 2011; Rodrigues et al., 2011; Amorim, 2007). Entre os nossos interlocutores, a fala de Bruno sobre o assunto é bastante paradigmática e, tomando emprestada expressão de Lévi-Strauss, é “boa para pensar” (Lévi-Strauss, 1975). O jovem fala com bastante apreensão sobre esta questão e se mostra preocupado não só em não infectar a companheira, mas também em não infectar um eventual filho:

Sei lá... é... tipo... mulher... quer ter um filho, mas não quer ferrar a mulher. Aí, pô, se vai... Engravidar a mulher, a mulher pode tá com... Nascer com a doença, e o filho também. Você fica com esse pensamento. Ao invés de ferrar um, você vai ferrar dois. Vai ser o seu filho também. Seu filho pode salvar... Dependendo de... se ela tomar o remédio controlado, controlar, se ela respeitar as leis. Pode ser até curado, sarado.

Chamamos a atenção aqui para o borramento da fronteira entre o conhecimento produzido no seio das ciências biomédicas quanto à transmissibilidade do HIV e o mundo do direito e da legalidade. Tal movimento está expresso contundentemente na interpretação de que seguir as prescrições médicas para que o eventual filho não seja infectado pelo HIV - notadamente a tomada do medicamento antirretroviral durante o pré-natal - seja equivalente a “respeitar as leis”.

Por outro lado, inversamente à ideia de carimbadores, ainda há o fato de que, por vezes, o não uso do preservativo é uma escolha - ou uma exigência - do parceiro soronegativo para o HIV. É o caso de Miriam e Melani. No caso de Miriam, apesar da preocupação existir, ela é contemporizada, e a prevenção é colocada como responsabilidade do homem; como ele, mesmo ciente da soropositividade da parceira, diz não gostar de usar camisinha e escolhe a prática sexual sem preservativo, não há objeções por parte da jovem que, com certo constrangimento, nos revela a ausência de qualquer estratégia nesse sentido em suas relações sexuais com o marido.

Rafael: E você usa camisinha?

Miriam: É... Assim, meu marido não gosta de usar... Assim, não vou mentir pra você...

(...)

Miriam: Ele sabe, eu falei pra ele e tudo mais. Falei: tem que usar camisinha, mas ele não gosta e ele não usa.

Rafael: Você não usa nunca, então?

Miriam: De vez em quando, assim...

Rafael: Quando? Algum motivo especial que você fala, não agora eu vou usar camisinha?

Miriam: Ah, uma vez usa, outra não.

Rafael: E vocês têm outra estratégia de prevenção no lugar da camisinha?

Miriam: Não.

Arthur Perrusi e Mônica Franch (2015) apontam que todos os seus interlocutores tinham conhecimento dos desdobramentos associados à não adoção de qualquer estratégia de prevenção, e alguns trouxeram ecos da prescrição na forma como se referiam, por exemplo, à camisinha. A despeito disso, no entanto, no âmbito do que os autores chamam de “individualidade do casal”, a proposta prescrita hegemonicamente por vezes não se reproduz e as práticas fogem e vão de encontro a toda a “lógica da prevenção e da gestão do risco preconizada no campo da Aids desde os primeiros tempos da epidemia” (Perrusi & Franch, 2012: 80).

No segundo caso, de Melani, havia uma preocupação prolongada quanto ao uso do preservativo que foi sustentada por ela por mais de um ano de relacionamento; na primeira oportunidade que teve, no entanto, seu parceiro se aproveitou do fato de que ela estava alcoolizada e penetrou-a sem camisinha. Isto gerou não apenas muita preocupação em Melani, mas também meios de tentar resolvê-la através da marcação de consultas para o namorado no serviço ao qual estava vinculada - indicando que havia, naquele espaço de cuidado, escuta e abertura para tal, talvez pelo habitus profissional que enunciamos e que atende ao desafio apresentado por Maksud (2012) de garantia de assistência em caso de “acidente sexual”. Seu parceiro, todavia, se recusou a comparecer à unidade.

Cumpre ressaltar que aquilo que para a jovem é um problema nessa história não é exatamente o fato de ter tido relação sexual; ela é clara acerca de que houve consentimento para tal. A questão importante, para ela, é ele ter se aproveitado de seu estado para transar sem o preservativo, mesmo depois de ela ter “resistido” durante um ano por conta da preocupação com o companheiro. Apesar disso, após esse evento, o uso do preservativo foi sendo deixado de lado, como ela conta abaixo:

Melani: Mas... Aí, tá, saindo muito, e tal. Bebi... bebi muito, sempre fui muito de beber. Mas ele não. Ele bebia, tipo assim, mais para ficar... nem no brilho. Mas falava no dia seguinte, pô, tô doidão... Mentira... (risos). Aí, depois, tipo, no dia que a gente saiu e tal. Chegamos em casa, a gente transou. No dia seguinte ele pegou e falou pra mim: “Melani, a gente transou sem camisinha”. Falei: “A gente transou? Se você era o são, e eu que estava bêbada, você falou que a gente transou? E a minha preocupação foi, né? Caramba, falei: “Vamos no médico. Vamos no médico, vamos no médico”. “Não, não vou não, tô nem aí não, o que é seu é meu”. “Não é assim. Não é assim, vamos no médico”. Cara liguei pra lá marcando consulta no meu médico pra ele, pra ele só ir lá fazer o teste, pra ter certeza, [e] nada.

Rafael: Nada, o quê? Não quis ir?

Melani: Não.

(...)

Melani: Eu bebia muito. Daí ele fazia de novo. Começou a fazer, começou a fazer, começou a virar aquilo rotina...

Entrevistador: Transar sem camisinha?

Melani: Transar sem camisinha. Daí eu conversei com minha tia, minha tia falou: “Leva ele no hospital”. “Tia, uma coisa é ele querer. Eu não botei a arma na cabeça dele, eu não falei pra ele transar sem camisinha... Eu fiquei quase um ano”. A gente ficou três anos juntos, eu fiquei um ano na minha vida, camisinha ali, camisinha ali, camisinha ali. E ele... fazer essa besteira?

Maksud (2009) ressalta que a relativização do risco no caso do uso do preservativo em casais sorodiferentes está relacionada a três fatores: a) o comprometimento com a imagem de espontaneidade característica mesma da conjugalidade; b) a ideia de que o não uso do preservativo poderia, na visão dos sujeitos, ser uma escolha do parceiro soropositivo; e c) o marcador de gênero que transforma o medo num sentimento construído socialmente como feminino. A busca por uma espécie de fusão e de superação da diferença já foi relatada na literatura sobre o tema. Em nosso estudo, também é oportuno investir em uma reflexão permeada pelos marcadores de gênero. A dispensa deliberada do preservativo está relacionada necessariamente a casais sorodiferentes em que o parceiro soropositivo é a mulher. Nestes casos, a demanda por sexo sem preservativo vem dos homens por conta de suas crenças sobre os corpos masculinos e femininos e suas diferenças.

Corroboramos as reflexões disponíveis na literatura que apontam a relação desigual entre homens e mulheres no que se refere ao risco e ainda à crença dos homens de que “homem não pega de mulher”, suas ideias de uma esposa sempre limpa, e seu desejo de sentir a pele. Dessa forma, como indica a autora, “embora com medo da possibilidade de transmitir o HIV ao homem, esta prática é aceita (não sem tensão e negociação) pelas mulheres, em nome do relacionamento que subsume o indivíduo à lógica do casal” (Maksud, 2009: 359).

Com base nesses dados podemos perceber, portanto, que agenciar a condição sorológica no contexto dos relacionamentos afetivo-sexuais mostra ser esta uma atividade permeada por tensões. A escolha por revelar então o diagnóstico aparece bastante envolvida nos processos de estigma e discriminação, o que faz com que o episódio da revelação seja antecedido por medo e anseios. Por outro lado, há possibilidades de (r)existências e de constituição de relações que sirvam de alicerces, inclusive no âmbito do tratamento.

Considerações finais

Nosso objetivo com este artigo foi discutir as estratégias de gestão da sorologia positiva para o HIV no contexto dos relacionamentos afetivo-sexuais a partir da fala de seis jovens, de ambos os sexos, que vivem com HIV.

Partindo da questão disparadora “qual a sua história com a AIDS?”, os jovens narraram suas biografias e experiências com a doença, e outras questões foram sendo propostas. A partir disso pudemos perceber que a maioria deles tem o desejo de constituir uma família eminentemente nuclear como eixo central de seus projetos de vida, incluindo casamentos e filhos; a concretização destes últimos, no entanto, aparece associada à estabilização econômica. No caso das mulheres, o desejo de engravidar está claramente vinculado à normalidade.

Ao longo das entrevistas pudemos perceber também, de maneira bastante enfática, a necessidade de os jovens vivendo com HIV estabelecerem vínculos e construírem confiança com suas parceiras e parceiros afetivo-sexuais antes que a sorologia seja tema, mantendo até lá a escolha pelo segredo como estratégia de proteção contra a rejeição, o estigma e a discriminação. O momento da revelação emergiu como um ponto importante de tensão.

Outra questão que fez parte das entrevistas é que, apesar das dificuldades de viver com o vírus e dos receios do abandono e da discriminação, parte dos jovens encontrou possibilidade de, a despeito da sorologia, estreitar laços e construir alicerces afetivos, resultando em casamentos. Nesse sentido, encontramos relatos de parceiros que, diante da revelação do diagnóstico, escolheram oferecer apoio e parceria ao invés de preconceito e discriminação. Os parceiros se tornam por vezes elementos importantes até no sentido da manutenção do tratamento. Quando isto acontece, parece haver uma reorganização da vida em que o parceiro soronegativo para o HIV passa a ter centralidade por ter “aceito” a condição sorológica.

Em nosso campo, diferente da maior parte da literatura, as relações entre profissionais da saúde e pessoas vivendo com HIV, no sentido dos temas que orbitam a saúde reprodutiva e, sobretudo, as expectativas de engravidar, parecem ser mais positivas para os usuários. Propomos compreender esse movimento como associado ao histórico da unidade onde esses jovens eram assistidos. Por fim, diametralmente opostos à ideia de “carimbadores”, nossos interlocutores, sem nenhuma exceção, demonstraram imensa preocupação em não transmitir o vírus para seus parceiros. Constatamos também que, por vezes, o não uso do preservativo é uma escolha, ou uma exigência, do parceiro soronegativo para o HIV.

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1 Aquele em que apenas uma - ou pelo menos uma - das partes possui sorologia positiva para o HIV e outra(s) não.

Recebido: 07 de Junho de 2018; Aceito: 28 de Setembro de 2018

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