Cisnormatividad, un compromiso dañino en el diseño de las investigaciones en salud humana

Cisnormatividade, um compromisso prejudicial na concepção da investigação em saúde humana e nas iniciativas de mudança de paradigma

Cisnormativity, a harmful compromise in human health research design and paradigm shift initiatives

Resumen

La bibliografía especializada ha presentado objeciones éticas a la exclusión de las mujeres embarazadas en los ensayos clínicos y ha llamado a cambiar de paradigma. Aunque indudablemente se trata de una causa justa, esta iniciativa está vertebrada por una compren- sión cisnormativa del género y, por consiguiente, reproduce sus problemas. En este artículo breve desplegamos estos problemas, que incluyen el borramiento epistémico e institucional de las personas trans, aplicándonos particularmente a la investigación en salud y la clínica médica, y defendemos que las iniciativas de cambio de paradigma se verían beneficiadas si adoptaran una noción de género más robusta y empíricamente informada.

Palabras clave:
cisnormatividad; ética de la investigación en salud; mujeres embarazadas; salud trans; género

Resumo

A literatura levantou objeções éticas à exclusão de mulheres grávidas de ensaios clínicos e exigiu uma mudança de paradigma. Embora seja sem dúvida uma causa justa, esta iniciativa é sustentada por uma compreensão cisnormativa do gênero e reproduz assim seus problemas. Neste breve artigo desdobramos estes problemas, que incluem o apagamento epis- têmico e institucional das pessoas trans, aplicando-se particularmente à pesquisa em saúde e à clínica médica, e argumentamos que iniciativas de mudança de paradigma se beneficiariam da adoção de uma noção de gênero mais robusta e empiricamente informada.

Palavras-chave:
cisnormatividade; ética da pesquisa em saúde; mulheres gestantes; saúde trans; gênero

Abstract

Specialized literature has raised ethical objections to the exclusion of pregnant women in clinical trials and has called for a paradigm shift. While undoubtedly a just cause, this initiative is rooted in a cisnormative understanding of gender and therefore reproduces its problems. In this brief article we unfold these problems, which include the epistemic and institutional erasure of trans people, applying particularly to health research and medical clinic, and argue that paradigm-shift initiatives would benefit from adopting a more robust and empirically informed notion of gender.

Keywords:
cisnormativity; health research ethics; pregnant women; transgender health; gender

Introducción

Usualmente, los criterios de exclusión de los ensayos clínicos hacen referencia a cuestiones de género y excluyen a las mujeres embarazadas por considerar que incluirlas las expondría, a ellas y al feto, a mayores riesgos que beneficios.¹ Las razones que llevan a implementar esta medida son numerosas (por ejemplo, la falta de certeza respecto de los riesgos a largo plazo), pero existe una preponderante y es la razón histórica: el caso del efecto teratógeno de la talidomida. En 1957 se autorizó la venta de la talidomida para el tratamiento sintomático de las náuseas matutinas (Papaseit et al, 2013; Vargesson, 2018).

El 16 de diciembre de 1961 se publicó una carta al editor en The Lancet en la que W.C.McBride sugería que existía una conexión entre la ingesta de talidomida y la aparición de anomalías congénitas en los fetos de quienes habían tomado la mencionada droga. En 1962, la cantidad de casos de bebés con focomelia o enfermedades congénitas (previa ingesta de talidomida de sus madres) era muchísimo mayor y la conexión, más robusta (Lenz, 1962).

Este hito histórico tuvo como resultado una clara adversión a incluir a mujeres embarazadas en los ensayos clínicos. Desde los años 90, y cada vez más, la literatura especializada ha manifestado que este criterio resulta éticamente inaceptable (ver, por ejemplo, Saenz et al, 2017; Salmún, 2019a; Salmún, 2019b; Krubiner et al, 2021). La cultura de la exclusión -argumentanestá lejos de ser una forma de protección porque, paradójicamente, expone a la población que pretende proteger a riesgos aún mayores debido a la falta de evidencia científica acerca de tratamientos e intervenciones preventivas con dosis eficaces y seguras. En estos términos, han llamado a “cambiar el paradigma” de investigación sanitaria para garantizar la inclusión de las mujeres embarazadas en los esfuerzos de investigación clínica.

Por nuestra parte, simpatizamos con esta iniciativa, que identifica un problema grave en la investigación y avanza con una propuesta para contribuir con su solución. Sin embargo, notamos que su manera de entender el género resulta sesgada y creemos que podría beneficiarse de una revisión crítica de los supuestos que la comprometen con parte del problema que se propone resolver. Específicamente, la apuesta por el cambio de paradigma da por hecho que lxs sujetos de investigación que cursan embarazos son necesaria e indefectiblemente mujeres cis. De esta manera, no considera la inclusión de otras personas que cursen un embarazo y no sean mujeres, como podrían ser los hombres trans o personas no binarias asignadas al sexo femenino al nacer. Así, el problema, la falta de datos sobre una población determinada, se reproduce.

En el presente artículo desplegamos este problema para colaborar con el llamado ético a la inclusión de personas marginalizadas (no sólo mujeres cis) en la agenda de investigación. Como señala uno de los principios generales de la última versión de la Declaración de Helsinki, los grupos que están subrepresentados en la investigación médica deben tener un acceso apropiado a la participación en la investigación (AMM, 2013). Creemos que una modificación de la manera en la cual se considera el género en las investigaciones sería un elemento que formaría parte de este acceso apropiado.

El texto a continuación es el resultado de un ejercicio filosófico aplicado que se desarrolla en el terreno compartido por la filosofía, la bioética y la política, y que se propone aportar una orientación crítica tanto a discusiones académicas como a procesos más amplios de transformación social. Con este fin, nos involucramos con inquietudes prácticas socialmente relevantes, aprovechando los inputs de la interdisciplina y los movimientos sociales.

En lo que sigue, en primer lugar, establecemos el marco interpretativo relevante introduciendo el concepto de “cisnormatividad”. En segundo lugar, identificamos cómo incide la cisnormatividad en las investigaciones. En tercer lugar, desarrollamos el impacto de la cisnormatividad en la calidad de la atención en salud de las personas trans. Finalmente, defendemos que las iniciativas de “cambio de paradigma” se verían beneficiadas si adoptaran una noción de género que no se desprenda de estos compromisos cisnormativos.

Cis ¿qué?

“Cis” es un prefijo latino que significa “del mismo lado”. Es antónimo de “trans”, que significa “del otro lado” o “atravesar”. En las ciencias naturales, estos prefijos sirven para distinguir sustancias que tienen los mismos átomos y en las mismas cantidades, pero presentan propiedades diferentes a causa de su disposición espacial. El primero se refiere a elementos que quedan ubicados del mismo lado de la sustancia y el segundo alude a los que quedan del otro. Aplicado a cuestiones de género, se trata de un término descriptivo que refiere a las personas que se identifican con el género que les fue asignado al nacer (mujeres cis, varones cis). Acuñado por activistas e intelectuales trans, este recurso no pretende producir nuevas categorías diagnósticas ni imponer identidades. Por el contrario, responde al esfuerzo por encontrar formas de aludir a las normas que gobiernan las identidades de género sin recurrir a terminologías que asumen y refuerzan los prejuicios de la superioridad cis (Vergueiro, 2016: 252). De acuerdo con la revisión de Cazeiro da Silva, Fernandes de Souza y Alves Bezerra, el término es utilizado

de manera estratégica para enfatizar la actual perspectiva binarista y así: 1) exponer que el género no es del orden de lo natural; 2) que es una construcción basada en convenciones morales y sociales; y 3) que no está condicionado a la existencia de unos determinados órganos genitales/reproductivos (2019: 3)

Sin embargo, o tal vez justamente debido a ello, su aplicación tiende a ser resistida (Dumaresq, 2016; Cazeiro da Silva, Fernandes de Souza y Alves Bezerra, 2020) - en particular en la literatura feminista (Radi, 2020: 5).

Lo mismo puede ser dicho respecto del concepto de “cisnormatividad”, que describe la normalización y consecuente proyección de la experiencia cis sobre toda la humanidad. Dicho con otras palabras, se trata de la creencia, el supuesto y la expectativa sociocultural de que todas las personas son cis, esto es: que necesariamente todas las personas se identifican con el género que les fue asignado al nacer. Este particular fenómeno cognitivo supone y refuerza una jerarquía que le ofrece una suerte de validación circular (Baril, 2009) y lo vuelve imperceptible, porque “transforma la cisexualidad en un atributo que se da por hecho” (Serano, 2007: 164).

Desde que fue acuñado, el concepto de “cisnormatividad” se ha utilizado para dar cuenta de la naturaleza sistémica de la marginación de las personas trans, correlato del privilegio de las personas cis, a través de la presunción de que “las personas asignadas como hombres al nacer siempre crecen para ser hombres y las asignadas como mujeres siempre crecen para ser mujeres” (Bauer et al., 2009: 356). Esta presunción se traduce, en términos micro, en la expectativa normativa de que las personas sigan siendo las mismas durante toda su vida, a lo que Alexandre Baril se refiere como la “continuidad biográfica obligatoria”. Y, en términos macro, en el borramiento de las personas trans en la cultura, dado que la transexualidad misma es inscripta como imposible (Namaste, 2000).

A diferencia del concepto de “transfobia” o “transodio”, que se refieren a la hostilidad deliberada y manifiesta de agentes particulares, el concepto de “cisnormatividad”, como el de “cisexismo”, incorporan tanto prácticas intencionales como no intencionales, y hasta bien intencionadas. Y además las inscriben en un marco sistémico.

El “presupuesto cisexual”, como lo llama Julia Serano (2007) está tan extendido que rara vez se habla de él. Como clave analítica, no obstante, puede aportar a las investigaciones. Por un lado, porque permite desplazar el énfasis histórico puesto en el carácter anómalo de las personas trans al interrogante de cómo nuestra cultura produce esa excepcionalidad, cuando no el borramiento de las personas trans. Esto, además, favorece el estudio que la norma cis tiene también sobre las personas que se ajustan a ella. Como señala Viviane Vergueiro (2016), las consecuencias de los procesos cisnormativos no se limitan a las comunidades y personas trans, sino que alcanzan también a las personas cis. Por el otro, contribuye a explicar el borramiento de las experiencias trans. Después de todo, los supuestos que la cisnormatividad introduce han tendido a mantener y reforzar el binario de la diferencia sexual y a circunscribir la investigación sobre personas trans en enclaves específicos de conocimiento, especialmente en el campo de las ciencias de la salud y los estudios de género.

Algunas referencias históricas de la conceptualización de las experiencias de personas trans incluyen investigaciones muy influyentes como Psychopathia Transsexualis (Cauldwell, 1949), The Sissy Boy Syndrome (Green, 1987) y otras más recientes, aunque menos populares, como Cuerpxs Equivocadxs (Helien y Piotto, 2012) o Rival characteristics that evoke jealousy among transgender individuals (Buunk, 2018). En sus páginas, mientras que el archivo de representaciones sobre las personas trans se llena de “repudio, patologización y fantasía” (Salah, 2009), la experiencia cis no es interrogada.

El influjo de la cisnormatividad alcanza la investigación en salud. Su influencia en el diseño y ejecución de tales investigaciones se asocia con daños y aumento de riesgo en la salud de la población trans como se argumenta en este trabajo. A continuación, analizamos cómo se expresa en las investigaciones y qué consecuencias tiene.

Cisnormatividad e investigación en salud humana

Una forma en que la cisnormatividad se manifiesta en las investigaciones es en el uso de dos categorías de género que se suponen conjuntamente exhaustivas, mutuamente excluyentes y correspondientes con las dos categorías admitidas de sexo. Los problemas que esto genera tienen dimensiones éticas y epistémicas, que sistematizamos a continuación conforme al orden en que las investigaciones se desarrollan.

1. Discriminación: La diversidad de las identidades de género excede el par de opciones tradicionales “mujer” y “hombre”. Cuando este par categorial se utiliza de todos modos lo hace discriminando a las personas que se identifican de otro modo. Esto no impide que las personas trans participen de las investigaciones, pero sí que lo hagan en tanto personas trans (Lindqvist, Gustafsson y Renström, 2020) y, por consiguiente, que los resultados puedan ser desagregados.

2. Errores de diseño, medición e interpretación: La lógica cisnormativa afecta negativamente los instrumentos de análisis (y eventualmente conduce a inexactitudes que contaminan los resultados). Por un lado, porque fuerza a las personas a ajustarse a los estrechos límites del binario de género. Frohard-Dourlent et al. (2016) ofrecen un ejemplo muy claro acerca de cómo la conciencia creciente sobre la identidad no binaria pone en cuestión los procesos de investigación establecidos y sobre la importancia de considerar las identidades no binarias, que no pueden ser capturadas por un catálogo de identidades de género reducido al par: mujer y varón.

En marzo de 2015, nuestro equipo de investigación fue a una escuela secundaria de Vancouver para administrar un cuestionario anual en un estudio longitudinal sobre el bienestar de lxs estudiantes. Habíamos arreglado para visitar todas las aulas, entrevistando a casi 1400 estudiantes, durante 2 semanas. El viernes por la mañana, unx estudiante preguntó por qué sólo había dos opciones para describir el sexo (masculino y femenino), en lugar de una gama de opciones para el género (por ejemplo, chica, chico, genderqueer). (…) Durante la semana siguiente, unx estudiante en cada clase que visitamos nos hizo una pregunta similar. Claramente, lxs estudiantes se habían comunicado entre ellxs para plantear la inclusión de género como un tema importante para su escuela. Alrededor de la misma época, comenzamos a compilar los resultados preliminares de la primera Encuesta sobre la salud de lxs jóvenes trans canadienses (CTYHS), a la que respondieron 923 jóvenes canadienses de entre 14 y 25 años (Veale et al. 2015). El 41% de lxs encuestadxs informaron de que tenían identidades de género no binarias. Además, varixs encuestadxs dejaron comentarios (…) que apuntaban a la necesidad de reconocer la multiplicidad de género (Frohard-Dourlent et al. 2016: 1).

Por el otro, porque da por hecho que sexo y género son dos caras de la misma moneda (Tate, Ledbetter y Youssef 2012; The GenIUSS Group, 2014; 16; Reisner, Radix y Deutsch, 2016; Radi, 2021). Inferir la identidad de género a partir de las características sexuales es un error. Presuponer las características sexuales a partir de la identidad, también.

La mera adición de personas trans a la muestra de investigaciones cuyo diseño y trazado metodológico fue pensado para personas cis sin hacer los ajustes necesarios implica sacrificar el reconocimiento de su identidad de género o el marco interpretativo adecuado para dar sentido a sus experiencias (Bauer et al. 2009). La inclusión epidemiológica de travestis y mujeres trans como “hombres que tienen sexo con hombres” es un ejemplo del primer caso (Cabral, 2009). La interpretación de la masculinidad trans en la clave de las experiencias cis -esto es: cuando se da por hecho que sus necesidades y problemáticas son equivalentes y no ameritan ninguna consideración específica- es un ejemplo del segundo (Baril, 2019; Radi, 2020).

3. Profecía autocumplida: El supuesto falso de que todxs lxs participantes son cis (y que todo el mundo lo es, en realidad), afecta la producción de datos de las investigaciones generando las condiciones para que se perpetúe “el reino del error” (Merton, 1948). Aspectos de la investigación como la definición del problema, los criterios de inclusión y exclusión, la conformación de la muestra, el cuestionario a aplicar y/o la interpretación de los resultados, además de asumir, producen un universo humano compuesto exclusivamente por hombres y mujeres asignadxs como tales al nacer en función de características fisiológicas (que, además, se presumen internamente coherentes). Un ejemplo elocuente lo encontramos en las investigaciones empíricas en salud reproductiva, en ellas la pregunta por el género de sus participantes suele estar ausente, porque se da por hecho que si menstrúan, dieron a luz, o asistieron a un servicio de ginecología, entonces son mujeres (Radi, 2020).

Las investigaciones cisnormativas refuerzan representaciones inadecuadas sobre género y sexo, y producen el borramiento de las personas trans tanto en la producción de evidencia científica como en el registro de sus necesidades (Bauer et al, 2009). Este borramiento epistémico resulta particularmente preocupante en las investigaciones orientadas por la perspectiva de género, cuyo compromiso con el binario de género y la diferencia sexual es explícito. Máxime teniendo en cuenta que sus resultados constituyen la evidencia de las guías de práctica clínica.

Las guías de práctica clínica son los documentos que contienen recomendaciones desarrolladas de manera sistemática, a partir de la mejor evidencia disponible, para colaborar con profesionales de la salud y usuaries del sistema médico en la toma de decisiones adecuadas bajo circunstancias clínicas determinadas. En el caso de la salud reproductiva, tal evidencia suele ser deficitaria en la medida que resulta de investigaciones que reproducen los problemas descriptos más arriba. Las recomendaciones en materia de salud reproductiva, por consiguiente, suelen fundarse en evidencia sesgada, producida a partir de investigaciones sobre mujeres cis. Cuando se pretende “corregir” esta carencia extendiendo el alcance de las recomendaciones (de manera que también sean aplicables a personas trans) sin ampliar la base evidencial, se incurre en un problema grave. Esto ha sido advertido en Argentina por Marina Elichiry, quien observó que las guías y protocolos nacionales que pretenden contemplar a las personas trans en sus recomendaciones en materia de salud sexual y reproductiva suelen extrapolar la evidencia científica obtenida a partir de investigaciones sobre mujeres cis, y hacerlo sin explicitar este problema (Elichiry en Hospital Bonaparte, 2021).

¿Los resultados de las investigaciones existentes, realizadas con personas cis, son generalizables? Es probable que lo sean en algunos casos y en otros no. Acaso habría que distinguir, en principio, entre tipos de investigación médica (por ejemplo, estudios de ensayos clínicos randomizados de medicamentos, estudios epidemiológicos, estudios de conducta, etc.). Aquellos estudios de carácter cualitativo, que tomen en consideración necesidades, inquietudes y/o satisfacción personal de lxs usuarixs con una cierta droga o tratamiento seguramente no lo sean. Y, a la fecha, ninguno está en condiciones de responder preguntas específicas como, por ejemplo, aquellas vinculadas con un historial de hormonización. Por lo pronto, asumir que toda la evidencia existente es extrapolable no está justificado y resulta imprudente.

Cisnormatividad y práctica clínica

La cisnormatividad afecta también el acceso y la calidad de la atención en salud de las personas trans. Aquí opera un segundo tipo de borramiento, que se desarrolla en el nivel institucional y “ocurre por la falta de políticas que hagan espacio para las identidades o cuerpos trans, incluyendo la falta de conocimiento de que tales políticas son incluso necesarias” (Bauer et al., 2009: 354). Este fenómeno se expresa, para empezar, en las rutinas burocráticas, las tecnologías de registro y el papeleo, pero no se queda solo ahí. El borramiento institucional se traduce también en la infraestructura de las instituciones de salud y en la falta de espacios hospitalarios para personas trans y de profesionales capaces de brindar atención competente. Los dos tipos de borramiento se retroalimentan. El borramiento institucional, por un lado, contribuye a consolidar la idea de que todxs lxs usuarixs del sistema de salud son cis, con lo cual oscurece áreas de vacancia de investigación. Y el borramiento epistémico, por el otro, incide en el conocimiento de lxs profesionales con relación a las personas trans lo que, a su vez, influye en la disponibilidad y la calidad de la atención.

Cuando las investigaciones y las guías de práctica clínica dan por sentado que el embarazo es una experiencia privativa de las mujeres cis - además de reinscribir las normas sociales de maternalización de las mujeres (Franke, 2001) - refuerzan la ininteligibilidad de las experiencias de gestación de personas trans, poniéndolas en riesgo. Un lamentable ejemplo lo encontramos en el caso de mala praxis que analizan Stroumsa et al., en el que un hombre trans embarazado asistió a una guardia de emergencias en trabajo de parto pero “lx enfermerx de triaje no absorbió totalmente el hecho de que no encajaba claramente en un sistema de clasificación binario con categorías masculinas y femeninas mutuamente excluyentes” (2019: 1887). En estas condiciones, a pesar de que el paciente manifestó dolor abdominal intenso, explicó que era trans y que tenía una prueba de embarazo con resultado positivo, y que llegó con un cuadro de hipertensión y ruptura de membranas, no se aplicaron los protocolos de embarazo. Por el contrario,

Lx enfermerx desplegó suposiciones implícitas sobre quién puede estar embarazadx, atribuyó su hipertensión arterial a una hipertensión crónica no tratada y clasificó su caso como no urgente. Una mujer cisgénero (…) casi con toda seguridad se habría triajeado y evaluado con mayor urgencia por problemas relacionados con el embarazo. (…) Sam [el paciente] debería haber recibido el mismo tratamiento. En cambio, sólo después de una demora significativa, un profesional tomó una historia más detallada y realizó un examen físico, revelando que estaba en trabajo de parto, con un prolapso de cordón. La evaluación anterior podría haber resultado en la detección del prolapso de cordón a tiempo para prevenir la muerte del feto. (Stroumsa et al., 2019: 1887)

En este caso no hubo una demora deliberada en la atención. Lxs profesionales de la salud no negaron la atención al paciente, simplemente fueron incapaces de dar sentido al cuadro que tenían enfrente. Aunque trágico, este desenlace es algo que podía ser anticipado. Al fin y al cabo, el borramiento de las personas trans en la producción de datos se refuerza mutuamente con el borramiento en el nivel institucional. En concreto, no se producen investigaciones sobre la salud, atención y uso de intervenciones en personas trans y, en consecuencia, no se desarrollan políticas de salud destinadas a esta población. Este proceso circular hace que se ignoren las necesidades sanitarias de las personas trans y refuerza las condiciones en las que sus experiencias (reproductivas, en este caso) no tienen sentido. El imperio de la cisnormatividad establece los límites de la inteligibilidad de tales experiencias. Como señalamos al inicio, el llamado a “cambiar el paradigma” de investigación sanitaria para garantizar la inclusión de las mujeres embarazadas en los esfuerzos de investigación participa de estos límites. Si bien desafía algunas injusticias basadas en el género, al centrarse exclusivamente en las mujeres como único sujeto capaz de cursar un embarazo, mantiene sus compromisos cisnormativos. Y los reinscribe.

A modo de conclusión

La cisnormatividad es un fenómeno ubicuo y cotidiano que se expresa de muchas maneras. También es una lente crítica que nos da la oportunidad de reconsiderar tanto los servicios de atención de la salud como las investigaciones en salud humana. Esto incluye las iniciativas que buscan promover la investigación realizada de manera ética llamando a reflexionar sobre la importancia de hacer investigación con mujeres embarazadas. Si bien se trata de una causa justa, tal como está planteada, parte de supuestos cisnormativos, que -como vimos- comprometen la calidad de las investigaciones y la atención de la salud de personas trans. Prescindir de tales supuestos no redundaría en ningún perjuicio para la propuesta. Por el contrario, la causa puede verse favorecida apelando a una noción de género más robusta y empíricamente informada. Al fin y al cabo, no todas las personas que quedan embarazadas son mujeres.

Desafiar los supuestos de la permanencia de la identidad de género, la suficiencia del binario y la necesariedad del vínculo entre características sexuales, sexo asignado al nacer e identidad implica, sin duda, grandes replanteos. Creemos, de todos modos, que ese esfuerzo se verá reflejado en los resultados de las investigaciones, tanto en términos epistémicos como éticos.

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• 1
  No obstante no es la única exclusión posible por género, por ejemplo, ensayos de cáncer de mama que excluyan a las personas que no son mujeres.

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  06 Jul 2022
• Fecha del número
  2022

Histórico

• Recibido
  24 Set 2021
• Acepto
  09 Feb 2022