CUIDADOS PALIATIVOS E COMUNICAÇÃO: UMA REFLEXÃO À LUZ DA TEORIA DO FINAL DE VIDA PACÍFICO

RESUMO

Objetivo:

analisar a contribuição do cuidado de enfermagem, com ênfase na comunicação, para o paciente sob cuidados paliativos na fase terminal e seus familiares.

Método:

estudo qualitativo, realizado em um Hospital Filantrópico da cidade de João Pessoa-PB, Brasil, em 2019, desenvolvido com 15 familiares de pacientes em cuidados paliativos, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo, proposta por Bardin, à luz da Teoria do Final de Vida Pacífico.

Resultados:

emergiram duas categorias: ‘A comunicação dos profissionais de enfermagem como estratégia para promover conforto, paz, dignidade e respeito para pacientes e familiares em cuidados paliativos’; ‘A presença e o diálogo de pessoas importantes para o paciente sob cuidados paliativos são fundamentais para um final de vida pacífico.’

Conclusão:

espera-se que, através desse estudo, seja possível aprimorar a assistência à família acerca da comunicação nos cuidados paliativos.

DESCRITORES:
Cuidados paliativos; Comunicação; Família; Teoria de enfermagem; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:

to analyze the contribution of nursing care, with emphasis on communication, for the patient under palliative care in the terminal phase and their families.

Method:

qualitative study, conducted in a Philanthropic Hospital in the city of João Pessoa-PB, Brazil, in 2019, developed with 15 family members of patients in palliative care, through semi-structured interviews. The data were submitted to content analysis, proposed by Bardin, in the light of the Pacific End of Life Theory.

Results:

two categories emerged: ‘Communication by nursing professionals as a strategy to promote comfort, peace, dignity and respect for patients and families in palliative care’; ‘The presence and dialogue of people important to the patient under palliative care are fundamental for a peaceful end of life.’

Conclusion:

it is hoped that, through this study, it will be possible to improve assistance to the family about communication in palliative care.

DESCRIPTORS:
Palliative Care; Communication; Family; Nursing Theory; Nursing

RESUMEN

Objetivo:

analizar la contribución de los cuidados de enfermería, con énfasis en la comunicación, para el paciente en cuidados paliativos en fase terminal y sus familias.

Método:

estudio cualitativo, realizado en un Hospital Filantrópico de la ciudad de João Pessoa-PB, Brasil, en 2019, desarrollado con 15 familiares de pacientes en cuidados paliativos, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron sometidos a un análisis de contenido, propuesto por Bardin, a la luz de la Teoría del Final Tranquilo de la Vida.

Resultados:

surgieron dos categorías: “La comunicación de los profesionales de enfermería como estrategia para promover el confort, la paz, la dignidad y el respeto a los pacientes y familiares en los cuidados paliativos”; “La presencia y el diálogo de las personas importantes para el paciente en los cuidados paliativos son fundamentales para un final de vida tranquilo”.

Conclusión:

se espera que, a través de este estudio, sea posible mejorar la asistencia a la familia sobre la comunicación en los cuidados paliativos.

DESCRIPTORES:
Cuidados Paliativos; Comunicación; Familia; Teoría de la Enfermería; Enfermería

INTRODUÇÃO

Os cuidados paliativos (CP) são definidos como os cuidados holísticos e ativos a indivíduos de todas as idades, que objetivam melhorar a qualidade de vida (QV) do paciente que enfrenta problemas associados a doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio da prevenção e da amenização do sofrimento dos pacientes, suas famílias e seus cuidadores^1-3. Como se baseia na ideia de um cuidado integral, esta proposta assistencial abrange não só o paciente acometido pela doença, mas também sua família, que é fundamental na unidade de cuidado, desde o momento do diagnóstico de uma doença, até o período de luto^4-5. Nesse sentido, o cuidado assume uma importância imprescindível, visto que os familiares têm necessidades específicas e apresentam níveis elevados de estresse, alteração do humor, ansiedade, sentimento de impotência e incertezas sobre o desconhecido durante o acompanhamento do familiar^6-7.

A comunicação é fundamental para estabelecer relações interpessoais; além das palavras, envolve a escuta atenta, o olhar e a postura. Portanto, é uma ferramenta terapêutica eficiente para a promoção de um cuidado integral e humanizado, e auxilia no reconhecimento e acolhimento das necessidades biopsicossociais e espirituais do paciente e de seus familiares. Quando esta ferramenta é utilizada, os usuários podem participar das decisões e dos cuidados específicos e têm um tratamento digno^4,8-9.

Considerando a importância da comunicação no contexto dos CP, é fundamental desenvolver estudos que colaborem para fortalecer a prática de enfermagem, subsidiada por teorias que a alicercem. Portanto, esta pesquisa utiliza a Teoria do Final de Vida Pacífico (TFVP) para analisar o processo de comunicação da equipe de enfermagem com os familiares de pacientes sob CP na fase final de vida. Esta é uma teoria de médio alcance proposta em 1998 por Cornelia M. Ruland e Shirley M. Moore¹⁰. Foi criada com a finalidade de, a partir de intervenções de enfermagem e dos resultados esperados, melhorar a QV de pacientes terminais e proporcionar-lhes um fim de vida pacífico¹⁰. É sustentada por conceitos que destacam que, para uma pessoa ter uma morte digna, é preciso não estar com dor; ter conforto, dignidade e respeito; estar em paz, além de próxima a pessoas importantes e que se preocupam com ela¹⁰.

Além disso, na TFVP existem seis pressupostos para o paciente em condição terminal: monitorar e administrar a dor e fazer intervenções farmacológicas e não farmacológicas que contribuam para que ele não sinta dor; prevenir e monitorar o alívio do desconforto mental e facilitar o descanso, o relaxamento e o contentamento; prevenir complicações para que ele se sinta confortável; incluir o paciente e outras pessoas importantes na decisão sobre a assistência, tratando-o com dignidade, empatia e respeito; estar atento às necessidades que ele expressa, aos seus desejos e suas preferências; dar-lhe apoio emocional; monitorar e atender às suas necessidades com medicamentos; inspirar-lhe confiança e aproximá-lo das pessoas importantes ou das que cuidam dele; e reconhecer as experiências do paciente de não estar com dor, sentir-se confortável, ser tratado com dignidade e respeito, estar em paz e perto de pessoas importantes. Tais fatos contribuem para que ele tenha um final de vida pacífico¹⁰.

Dessa forma, a referida teoria foi escolhida porque seus conceitos e pressupostos convergem com os princípios dos CP, que sugerem o alívio de medos e de ansiedade, reais e/ou percebidos, para o paciente e sua família. Por essa razão, este estudo teve o objetivo de analisar a contribuição do cuidado de enfermagem, com ênfase na comunicação, para o paciente sob cuidados paliativos na fase terminal e seus familiares.

MÉTODO

Pesquisa de campo qualitativa, embasada na TFVP. Levou-se em consideração os critérios para relatórios de estudos qualitativos, presentes na lista de verificação COREQ (Guideline Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research)¹¹.

O estudo foi realizado em unidades de internação de um hospital filantrópico, que apresenta um serviço assistencial com unidade de cuidados prolongados que é referência em CP no estado da Paraíba, Brasil, no mês de maio de 2019. Participaram da pesquisa familiares de pacientes hospitalizados com diagnóstico de doença sem possibilidades de cura sob CP, internados na referida instituição. Os critérios de inclusão foram: familiar na função de cuidador de paciente com diagnóstico de doença crônica com idade acima de 18 anos, na fase final de vida, conforme a avaliação por meio da Escala de Performance Paliativa (PPS), com escore ≤30%. Foram excluídos os familiares na função de cuidador de paciente com diagnóstico de doença crônica menores de 18 anos, e com escore superior a 40% na escala PPS.

A PPS é um instrumento validado e utilizado com frequência nos CP, para acompanhar a curva evolutiva da doença. Traz subsídios para as tomadas de decisão, a previsão de prognóstico e a definição de terminalidade¹². Nesta pesquisa, os pacientes foram categorizados em quatro fases: estável (PPS entre 70% - 100%), transicional (40% - 60%), final da vida (10% - 30%) e óbito (zero)¹³. A amostra foi do tipo intencional, empregando-se o critério de saturação de dados, sendo composta por 15 familiares, sem recusas.

O material empírico foi coletado de fevereiro a maio de 2019. Optou-se pela técnica de entrevista semiestruturada, utilizando o sistema de gravação, com base em um roteiro previamente elaborado com questões relacionadas aos conceitos da TFVP, tendo como questão norteadora: quais estratégias de comunicação o profissional de enfermagem pode utilizar para promover conforto, paz, dignidade e respeito para pacientes e familiares em CP? As entrevistas foram realizadas pela pesquisadora principal com experiência na área de cuidados paliativos, com duração de aproximadamente 30 minutos, em um local reservado na própria instituição, em horários alternados (diurno e noturno), de acordo com a disponibilidade dos participantes.

Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo proposta por Bardin¹⁴⁾ e interpretados à luz da TFVP. A análise seguiu as seguintes etapas: pré-análise, em que se procedeu à transcrição das entrevistas e leitura flutuante para definir o corpus de acordo com os objetivos do estudo; exploração do material, que consistiu em codificar e decompor o corpus do material empírico. Na última etapa, tratamento dos resultados, foram feitas inferências para elucidar o que ficou latente nos discursos dos participantes. A interpretação foi norteada pela TFVP. Para identificar os participantes e preservar seu anonimato, utilizou-se como código a inicial F, seguida de algarismos arábicos correspondentes à ordem dos questionários na planilha do Excel 2010 (F1, F2...F15).

O estudo foi aprovado no Comitê de Ética e Pesquisa, com o parecer número 3.102.808. Todas as recomendações nacionais e internacionais para a pesquisa com seres humanos foram seguidas.

RESULTADOS

Dos 15 familiares participantes do estudo, 11 eram do sexo feminino, e quatro, do masculino. Quanto à faixa etária, dois tinham entre 20 e 29 anos; cinco, entre 30 e 39 anos; três, entre 40 e 49 anos; e cinco, entre 50 e 60 anos. No que diz respeito à escolaridade, sete cursaram o segundo grau completo; três, o ensino fundamental; quatro, o ensino médio; e um tem o nível superior. Em relação à afiliação religiosa, nove professavam a religião católica, quatro eram protestantes, e dois não tinham religião.

O processo de categorização foi desenvolvido a partir da representação dos relatos dos participantes, ancoradas em um processo reflexivo à luz da TFVP. Com o referencial, foi possível construir duas categorias: I. A comunicação dos profissionais de enfermagem como estratégia para promover conforto, paz, dignidade e respeito para pacientes e familiares em CP; e II. A presença e o diálogo de pessoas importantes para o paciente sob CP são fundamentais para um final de vida pacífico.

Categoria 1 - A comunicação dos profissionais de enfermagem como estratégia para promover conforto, paz, dignidade e respeito para pacientes e familiares em CP

Nesta categoria, os depoimentos dos familiares ressaltam a importância da comunicação para estabelecer vínculos e proporcionar conforto, paz, atenção, amor, alegria, carinho, dignidade e respeito, como mostram estes trechos:

A comunicação é importante e necessária, porque mesmo o paciente não sendo consciente, ele vai sentir mais sentir seguro e confortável quando se comunica, e quem está acompanhando-o também [...]. se o profissional for cuidando e conversando com amor e carinho tudo flui tranquilamente, com paz e conforto. (F1)

Quando os profissionais chegam, conversando com a minha mãe, brincando com ela, com alegria, a minha mãe fica feliz e em paz, e aí eu fico feliz também. [...] Sim, os profissionais de enfermagem respeitam, porque apesar de ser muita gente aqui, a gente vai, comunica a eles, as vezes demora um pouco, mas eles vêm realizar o atendimento (F2)

A conversa melhora o conforto e a paz dele [...]. Quando os profissionais conversam com ele eu sinto que ele está sendo respeitado, que seus direitos estão sendo atendidos (F3)

Eles conversam conosco e nos respeitam. Normalmente eles vão lá, dão medicamento na hora que a gente chama. [...] sempre quando eles fazem alguma coisa que ela não quer, eles respeitam a vontade dela. (F5)

[...] A atenção e o diálogo são muito importantes para trazer paz para gente. Eles deixam bem claro as coisas que estão acontecendo, já aconteceu de alguém chegar com a palavra e ele ficar mais tranquilo. Aqui eles fazem o que podem para melhorar o conforto. (F6)

Os profissionais têm aquele cuidado e se comunicam conosco, escutam você, atendem, tratam com carinho, com amor. [...] (F7)

Categoria 2 - A presença e o diálogo de pessoas importantes para o paciente sob CP são fundamentais para um final de vida pacífico

Essa categoria destaca a importância do diálogo e da aproximação da família com o paciente na terminalidade, tendo em vista o momento em que se encontram. Na visão dos familiares, a presença das pessoas próximas é essencial para um final de vida pacífico, e o distanciamento delas é assinalado pela percepção de abandono, tristeza, ansiedade e angústia nos pacientes em CP. Os trechos seguintes confirmam essa assertiva:

Netas e filhas, sempre que ela precisa estamos todas juntas, conversando sobre ela e com ela, todos os dias vem alguém aqui. Sempre vem um ou outro ou todos. (F8)

Ela sempre pergunta pelos filhos e o esposo um pouco, mas nem todos são presentes. Essa fase é muito difícil, acabo que eu fico mais com ela e eu sinto que ela se sente triste e abandonada, ela chora bastante. (F10)

A minha tia sempre pergunta pelos filhos dela, mas eles moram longe, não dão atenção devida a ela. Ela chora, se sente muito abandonada pelo esposo e pela família. Ela pergunta muito por eles. (F12)

Para ela o mais importante são os filhos, e eles sempre tentam fazer esse revezamento. Os meninos não vêm tanto. Apesar de eu ficar mais tempo com ela, por eu ser sobrinha, ela se sente muito feliz quando eles estão presentes, conversando com ela, alguns deles tentam vir aqui. (F13)

Ela pergunta pelos filhos, para eles são os mais importantes nessa vida, mas eu os acho que os filhos são um pouco desatentos, minha irmã sente muita falta da família, ela se sente triste. (F15)

DISCUSSÃO

A comunicação é uma ferramenta relevante, que visa estimular o paciente e seus familiares a verbalizarem seus anseios, preocupações e dúvidas. Dessa maneira, cria-se um vínculo, que solidifica a base para o relacionamento interpessoal e traz tranquilidade e confiança, com vistas a proporcionar bem-estar e aliviar o sofrimento^9,15.

No que diz respeito à Categoria 1, a maioria dos depoimentos referiu que é muito importante os profissionais de enfermagem dialogarem com os pacientes e seus familiares, dando-lhes atenção, amor, escuta, carinho e alegria, portanto, proporcionando-lhes conforto e paz. Também mencionaram que é fundamental esses profissionais entenderem que a dignidade e o respeito são um direito desses pacientes.

Autores asseveram que a comunicação - verbal e não verbal - entre o paciente, sua família e o profissional é um componente essencial do cuidado no fim da vida, porque possibilita identificar suas reais necessidades com agilidade e compreensão. Essa é uma forma de proporcionar uma assistência terapêutica especial, promovendo o conforto e a paz, que são necessários nessa fase para integralizar e humanizar o cuidado⁹. Isso foi evidenciado nos depoimentos de familiares, em que ficou claro que os profissionais utilizam a comunicação para proporcionar conforto e/ou paz aos pacientes e seus familiares, o que corrobora os conceitos da TFVP¹⁰.

Segundo essa teoria, o conforto propicia bem-estar ao paciente e envolve tudo o que torna a vida fácil ou agradável, enquanto estar em paz significa ter mais tranquilidade, do ponto de vista físico, psicológico e espiritual, e envolve a sensação de serenidade, calma, harmonia, satisfação e contentamento. Assim, as ações dos profissionais de enfermagem devem estar voltadas para diminuir a ansiedade, as preocupações, a inquietação e o medo¹⁰. A paz e o conforto devem ser oferecidos de maneira individualizada, a fim de proporcionar um ambiente agradável e acolhedor, que gere bem-estar físico, espiritual e psicológico, estimulando, ainda, a presença dos familiares junto ao paciente¹⁶.

Ainda em relação à comunicação, observa-se a importância do componente não-verbal, já que os participantes do estudo referiram que o carinho, a atenção e o amor advindos dos profissionais são essenciais no âmbito dos CP. Estudo indica que eles transmitem segurança e alívio para o paciente, já que seus sentimentos - desconfianças e aflições - passam a ser mais bem compreendidos, e isso os auxilia na fase final de vida¹⁷. A TFVP converge com esse tipo de estratégia e aprimora os cuidados de enfermagem prestados aos familiares e aos pacientes nesse contexto, porque eles, muitas vezes, não são capazes de comunicar suas dores, angústias e tristezas^10,18.

O foco otimista e bem-humorado na comunicação entre os profissionais de enfermagem e os pacientes e seus familiares, que vivenciam a finitude da vida, foi enfatizado nos depoimentos supracitados. Autores afirmam que o bom humor entre os pacientes, os familiares e a equipe de enfermagem constroem relações terapêuticas que aliviam a tensão causada pela gravidade da condição¹⁹.

Outros aspectos enfatizados nas falas dos participantes foram a dignidade e o respeito que, na visão dos familiares, resultam da comunicação efetiva dos profissionais de enfermagem com a família e os pacientes. De acordo com a TFVP, a dignidade e o respeito retratam este paciente como um ser único, parte de um meio social, cujos eventos e sentimentos da experiência são pessoais e individuais, razão por que se deve considerar suas vontades e incluí-los na tomada de decisão, sem descartar seu direito de se defender, mesmo que ele esteja dependente. Portanto, não deve ser exposto a qualquer situação que viole sua integridade e seus valores¹⁰.

O respeito à vontade do paciente trata do direito de exercer a sua autonomia, expondo seus desejos em relação aos tratamentos a que gostaria, ou não, de se submeter se estiver capaz de manifestar seu anseio, garantindo, além de alívio ao paciente pelo cumprimento dos seus desejos, a diminuição de conflitos éticos e morais entre ele e os profissionais e o apoio aos familiares, que se desresponsabilizam da necessidade de intervir em decisões sobre o tratamento²⁰.

Sob esse prisma, é muito importante conhecer os princípios bioéticos que orientam ações mais assertivas e minimizam o sofrimento. Essa é uma forma de aproximar a equipe dos familiares e dos pacientes, e contribui para a humanização na assistência em saúde²¹.

Estudo evidencia que o respeito à autonomia e individualidade do paciente e de seus familiares está coerente com os princípios bioéticos que dizem respeito à atitude do enfermeiro para com a família, iniciados desde a admissão do paciente na unidade de CP, quando o enfermeiro presta informações diárias acerca dos cuidados prestados e participa do processo de comunicação, valendo-se desse vínculo para melhorar a assistência²².

Isso significa que os profissionais de enfermagem devem reconhecer que a comunicação verbal e não verbal são componentes efetivos para promover conforto e paz para o paciente em fase final de vida e seus familiares, como parte essencial do tratamento. Nesse sentido, é importante usar uma linguagem adequada, passando informações que confortem, esclareçam e dignifiquem a finitude humana.

A Categoria 2 revela que a presença da família e o diálogo são essenciais para um final de vida tranquilo. De acordo com a TFVP, ter proximidade com pessoas queridas gera um sentimento de conectividade com outros seres humanos. Essa teoria considera o sistema familiar como um espaço que proporciona o melhor estado de harmonia e de calma, com a aproximação da família e de pessoas queridas para lhe dar a devida atenção. Isso se justifica porque os pacientes terminais precisam estar mais próximos de seus familiares, amigos e/ou pessoas que cuidam deles, para estreitar os vínculos e a reciprocidade¹⁰.

Esses vínculos foram elucidados nas falas dos participantes, os quais relatam ser maior com os filhos, sendo estes, também, os maiores responsáveis pelo cuidado, de acordo com os resultados desta pesquisa. A partir do momento em que a família se reconhece como centro da oferta de cuidados e se responsabiliza integralmente por essa tarefa, inicia-se um processo de comando positivo na estratégia de enfrentamento que o paciente emprega, na tomada de decisões, nas tarefas de autocuidado diárias e na expressão de afeto. Portanto, cuidar de um familiar em fase final de vida, manifestando solicitude, faz com que o cuidador adentre a dimensão existencial do outro e edifique sua saúde e bem-estar²³.

Conforme os pressupostos da TFVP, o paciente e seus familiares devem receber uma assistência de enfermagem com abordagem na orientação das pessoas que lhe são próximas; na promoção da presença física e participação dos familiares, para que eles sejam partícipes do cuidado, se necessário; amenização dos sentimentos negativos do paciente e das pessoas próximas, como preocupações e dúvidas; e promoção das oportunidades de intimidade familiar¹⁰.

Para os profissionais da enfermagem, a valorização do cuidado é essencial porque, sem o apoio e as informações da equipe, com o distanciamento familiar, conviver com a doença e suas limitações pode ser uma experiência abstrata que, nem sempre, contempla todas as necessidades de saúde e pessoais do indivíduo. Por isso, é necessário orientar os pacientes e sua família, para que a terminalidade da vida seja mais amena, por meio da escuta ativa, do diálogo aberto e de atitudes humanizadas, apoiando essas pessoas e lhes proporcionando conforto emocional no enfrentamento das transformações que acontecem nessa fase^6,24.

Em alguns depoimentos, ficou claro que o distanciamento dos familiares gera nos pacientes sensação de abandono, ansiedade, angústia, tristeza e choro. Esses achados também foram averiguados em outro estudo, ao demonstrar emoções negativas provocadas pela fase final da vida, ressaltando que as elas podem ser decorrentes do afastamento dos familiares dos pacientes²⁵.

No âmbito dos CP, a presença da família e seu diálogo com o paciente em fase final de vida contribuem para que ele tenha um final de vida tranquilo, como preconizam os pressupostos da TFVP²⁴. Ante o exposto, é possível identificar nas falas dos familiares dos pacientes na fase final da vida sentimentos negativos em virtude do distanciamento da família. Assim, pode-se considerar que a presença da família junto ao paciente é primordial para um fim de vida tranquilo.

Considera-se que a incipiência de estudos sobre esse tema pode ser uma limitação para que os dados gerados fossem comparados com maior profundidade. Isso significa que novos estudos são imprescindíveis nessa área, a fim de elucidar as possíveis necessidades de atenção ao paciente em CP e desvelar estratégias de comunicação que possam elevar o cuidado de enfermagem a um novo patamar assistencial e socializar os conhecimentos sobre o assunto embasados na TFVP.

CONCLUSÃO

O paciente em fase final de vida precisa ser cuidado até os últimos momentos, com dignidade e uma boa QV. Para tanto, este estudo contribui para a construção do conhecimento acerca da comunicação como estratégia quando se trata de cuidar deste grupo de pessoas, e da importância da presença e do diálogo de pessoas importantes para o paciente e familiares em CP.

Conforme os resultados apresentados, evidenciou-se um cuidado de enfermagem embasado na comunicação verbal e não verbal, componentes essenciais para proporcionar conforto e paz aos pacientes em condição de fins de vida e seus familiares, além do comprometimento do profissional para lhes garantir dignidade e respeito. Os dados apontaram que o fato de as famílias desses pacientes estarem dialogando com eles contribui para que tenham um final de vida pacífico, porque o distanciamento provoca sentimentos negativos. Para evitar que isso aconteça, a equipe de enfermagem deve fortalecer os laços com os familiares e proporcionar uma assistência que vise lhes dar apoio e conforto emocional, e consequentemente, reduzir a ansiedade e o sofrimento dos envolvidos nessa fase, proporcionando um final de vida tranquilo para o paciente.

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  Artigo extraído da tese de doutorado “Cuidados Paliativos e Comunicação: Estudo com Familiares e Técnicos de Enfermagem à Luz da Teoria do Final de Vida Pacífico”. Universidade Federal da Paraíba, 2019.

Editado por

Editora associada:

Luciana de Alcântara Nogueira

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  13 Jun 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  07 Maio 2021
• Aceito
  19 Nov 2021