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A INFLUÊNCIA DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE NA ESCOLHA PELO USO DA LÍNGUA DE SINAIS

RESUMO

Objetivo:

compreender de que forma a conduta do profissional de saúde influencia (ou não) os pais e/ou responsáveis na escolha pelo uso da língua de sinais após o diagnóstico de surdez.

Método:

estudo descritivo de abordagem qualitativa realizado com pais/responsáveis de crianças e adolescentes surdos. Coleta de dados mediante entrevistas, realizadas nos meses de outubro e novembro de 2021 na cidade de Maceió/AL - BR, os dados foram analisados conforme Bardin.

Resultado:

a língua de sinais não é a primeira alternativa sugerida aos pais como forma de comunicação dos filhos surdos, visto que os profissionais priorizam o uso do aparelho auditivo e o implante coclear, embora em muitas vezes sua eficácia seja questionada.

Conclusão:

o estudo contribui para a literatura sobre o tema que ainda é escassa, possibilitando discutir o papel privilegiado que o profissional de saúde possui para influenciar positivamente na vida de indivíduos surdos e suas famílias.

DESCRITORES:
Surdez; Línguas de Sinais; Pessoal de Saúde; Relações Profissional-Paciente.

ABSTRACT

Objective:

to understand how the conduct of health professional’s influences (or does not influence) parents and/or guardians in choosing the use of sign language after the diagnosis of deafness.

Method:

descriptive study of qualitative approach carried out with parents/guardians of deaf children and adolescents. Data were collected through interviews, conducted in October and November 2021 in the city of Maceió/AL - BR, data were analyzed according to Bardin.

Results:

sign language is not the first alternative suggested to parents as a form of communication with deaf children, since professionals prioritize the use of hearing aids and cochlear implant, although often its effectiveness is questioned.

Conclusion:

the study contributes to expand the literature on the theme, which is still scarce, making it possible to discuss the privileged role that the health professional must positively influence the lives of deaf individuals and their families.

DESCRIPTORS:
Deafness; Sign Language; Health Personnel; Professional-Patient Relations.

RESUMEN

Objetivo:

comprender de qué manera la conducta del profesional de la salud influye (o no influye) en los países y/o responsables en la elección del uso de la lengua de signos tras el diagnóstico de la sordera.

Método:

estudio descriptivo de enfoque cualitativo realizado con padres/tutores de niños y adolescentes sordos. Recogida de datos a través de entrevistas, realizadas en octubre y noviembre de 2021 en la ciudad de Maceió/AL - BR, los datos fueron analizados según Bardin.

Resultados:

la lengua de signos no es la primera alternativa que se sugiere a los países como forma de comunicación con los niños mayores, dado que los profesionales priorizan el uso del aparato auditivo y el implante coclear, aunque, muchas veces, su eficacia se pone en duda.

Conclusión:

el estudio contribuye a ampliar la literatura sobre el tema que aún es escasa, permitiendo discutir el papel privilegiado que el profesional de la salud posee para influir positivamente en la vida de los individuos de sordos y sus familias.

DESCRIPTORES:
Sordera; Lengua de Signos; Personal de Salud; Relaciones Profesional-Paciente.

INTRODUÇÃO

Em todo mundo, mais de 1,5 milhões de pessoas vivem com algum grau de deficiência auditiva e estima-se que até 2050 esse número possa chegar a 2,5 milhões 101 WHO. Medication without harm: WHO’s Third global patient safety challenge. [Internet]. 2017. Available at: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)31047-4.
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.A surdez é o termo genérico utilizado para designar as pessoas que possuem perda auditiva profunda, o que implica em muito pouca ou nenhuma audição202 Donaldson, LJ, Kelley, ET, Dhingra-Kumar, N, Kieny, M-P, Sheikh, A. Medication without harm: WHO’s Third global patient safety challenge. Lancet. [Internet]. 2017 [cited 21 Feb 2022];389:1680-681. Available at: https://doi.org/10.1016/s0140-6736(17)31047-4.
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. A audição é formada por um conjunto de canais que conduz o som até o ouvido interno. Essas ondas se transformam em estímulos elétricos e são enviadas ao cérebro, sendo este responsável pelo reconhecimento daquilo que se ouve 303 Instituto Brasileiro de Segurança do Paciente. Segurança do paciente: confira 10 fatos importantes segundo a OMS. [Internet]. São Paulo: 2018 [cited 19 May 2021]. Available at: https://www.segurancadopaciente.com.br/seguranca-e-estao/seguranca-do-paciente-confira-10-fatos-importantes-segundo-a-oms/.
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A surdez pode ser congênita ou adquirida, ocasionando a diminuição ou a incapacidade de escutar os sons normalmente303 Instituto Brasileiro de Segurança do Paciente. Segurança do paciente: confira 10 fatos importantes segundo a OMS. [Internet]. São Paulo: 2018 [cited 19 May 2021]. Available at: https://www.segurancadopaciente.com.br/seguranca-e-estao/seguranca-do-paciente-confira-10-fatos-importantes-segundo-a-oms/.
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. Pode ainda ser classificada em graus: leve, que apresenta uma perda de 26 a 40 decibéis; moderada, com perda de 41 a 55 decibéis; moderada/severa, com perda de 56 a 70 decibéis; severa, perda de 71 a 90 decibéis e profunda a partir de 91 dBNA404 The National Coordinating Council for Medication Error Reporting and Prevention: about medication errors [internet]. 2021 [cited 07 Dec 2021]. Available at: https://www.nccmerp.org/about-medication-errors.
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. No grau severo a leitura labial é importante para melhorar a compreensão das palavras, já que é possível ouvir somente ruídos e vozes intensas. Já na surdez profunda, o estado é mais crítico, impossibilitando o entendimento da fala e a comunicação.

Muitas vezes, erroneamente, os surdos são tratados como deficientes auditivos, contudo, há distinções entre ambos. No Brasil, pessoas com surdez são, em sua maioria, aquelas falantes da Língua Brasileira de Sinais (Libras), enquanto os deficientes auditivos são aqueles que adotam a língua portuguesa oral e fazem uso de recursos, como aparelhos de amplificação sonora individual, implantes cocleares ou próteses505 World Health Organization. Erros de medicação. Série Técnica sobre Atenção Primária mais segura. [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2016 [cited 20 Jun 2021]. Available at: https://proqualis.net/sites/proqualis.net/files/Erros%20de%20medica%C3%A7%C3%A3o%20Aten%C3%A7%C3%A3o%20Prim%C3%A1ria%20OMS.pdf.
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Embora a surdez possa ser entendida como uma limitação, do ponto de vista orgânico-biologicista, os surdos a compreendem como uma diferença sociocultural e linguística, não a caracterizando como uma “anormalidade” e sim como uma diferença, com história e cultura própria. Nessa perspectiva, portanto, a surdez é uma marca identitária, não uma limitação ou perda606 Kim K, Lee I. Medication error encouragement training: a quasi-experimental study. Nurse Educ Today [internet]. 2020. [cited 21 Feb 2022]; 84:104250. Available at: https://doi.org/10.1016/j.nedt.2019.104250.
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. Outrossim, é importante ressaltar que termos como “surdo-mudo” são considerados estigmatizantes e trazem consigo muito preconceito, razão pela qual as pessoas com redução da capacidade auditiva preferem ser reconhecidas como surdas, uma vez que o vocábulo “deficiente” é compreendido como pejorativo.

A audição é importante na comunicação humana, uma vez que, a perda dela na criança pode provocar diversos distúrbios, sendo eles, na fala, linguagem, no desenvolvimento emocional, educacional e social. O diagnóstico precoce faz-se premente na perda auditiva e deve ser realizado seguindo a regra 1,2,3; ou seja, o diagnóstico deve ser concluído até o segundo mês de vida da criança e a intervenção iniciada a partir do terceiro mês707 Márquez-Hernández VV, Fuentes-Colmenero AL, Cañadas-Núñez F, Di Muzio M, Giannetta N, Gutiérrez-Puertas L. Factors related to medication errors in the preparation and administration of intravenous medication in the hospital environment. PloS One. [Internet]. 2019. [cited 19 Jul 2021]; 14(7). Available at: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0220001.
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Diante de um diagnóstico de surdez, os pais/responsáveis da criança podem optar pela utilização de aparelhos auditivos, realização de implante coclear ou o uso da língua de sinais. E como toda língua, a libras possui sua estrutura gramatical própria - sintaxe, morfologia, semântica, fonologia - proporcionando ao surdo a capacidade de se comunicar, expor ideias, formular conceitos etc. Quanto mais precoce o contato de uma criança surda com a língua de sinais, menor o risco de atrasos linguísticos808 Strbova P, Mackova S, Miksova Z, Urbanek K. Medication errors in intravenous drug preparation and administration: a brief review. J Nurs Care. [Internet]. 2015. [cited 19 Jul 2021]; 4(285): 4-5. Available at: https://doi.org/10.4172/2167-1168.1000285.
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Após o diagnóstico de surdez de uma criança, o profissional de saúde possui posição privilegiada para a promoção de saúde através da educação em saúde, influenciando sobremaneira nos próximos passos a serem seguidos pela família. Contudo, muitos profissionais ainda desconhecem a importância da Libras e a capacidade dessa quanto à comunicação e ao desenvolvimento da pessoa surda 808 Strbova P, Mackova S, Miksova Z, Urbanek K. Medication errors in intravenous drug preparation and administration: a brief review. J Nurs Care. [Internet]. 2015. [cited 19 Jul 2021]; 4(285): 4-5. Available at: https://doi.org/10.4172/2167-1168.1000285.
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Diante do exposto, o presente estudo tem como objetivo geral compreender de que forma a conduta do profissional de saúde influencia (ou não) os pais e/ou responsáveis na escolha pelo uso da língua de sinais após o diagnóstico de surdez. Busca-se responder à seguinte questão de pesquisa: De que maneira a conduta do profissional de saúde influencia (ou não) na escolha de pais e/ou responsáveis pelo uso da língua de sinais após o diagnóstico de surdez da criança?

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa.É descritivo, pois tem como característica a rica descrição e seus achados podem ser apresentados por meio de trechos das falas dos participantes, notas de campo, entre outros. E qualitativo pois busca o entendimento de fenômenos complexos específicos, em profundidade, de natureza social e cultural, mediante descrições, interpretações e comparações, sem considerar os seus aspectos numéricos em termos de regras matemáticas e estatísticas909 Keers RN, Plácido M, Bennett K, Clayton K, Brown P, Ashcroft DM. What causes medication administration errors in a mental health hospital? A qualitative study with nursing staff. PLoS One [Internet]. 2018 [cited 22 Feb 2022];13(10):e0206233. Available at: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0206233.
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Os participantes do estudo são pais/responsáveis de crianças e adolescentes surdos atendidos pelo Instituto Bilíngue de Qualificação e Referência em Surdez - IRES, unidade da Associação dos Amigos e Pais de Pessoas Especiais - AAPPE, localizado na cidade de Maceió/AL. Para a determinação dos participantes foram utilizados como critérios de inclusão: Pais/responsáveis de crianças e adolescentes surdos (que façam uso da Libras ou que estejam aprendendo a língua), maiores de 18 anos e usuários da língua portuguesa.Bem como, foram excluídos os pais/responsáveis que porventura utilizavam apenas a Libras como forma de comunicação.

A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas semiestruturadas com apoio de um formulário. Elas foram gravadas conforme anuência dos participantes e em seguida transcritas para melhor análise pelos pesquisadores. Todas as entrevistas foram realizadas no IRES com as precauções sanitárias que o momento pandêmico exigia, nos meses de outubro e novembro de 2021.

As entrevistas foram realizadas pelas pesquisadoras em sala reservada na instituição e durou em média 30 minutos, período em que as crianças estavam concomitantemente sendo atendidas por profissionais de saúde em outro ambiente do IRES. O formulário semiestruturado continha perguntas sociodemográficas objetivas, capazes de traçar um perfil dos participantes, como faixa etária, escolaridade, estado civil e endereço, enquanto as demais perguntas relacionadas ao objeto do estudo foram todas subjetivas com vistas a alcançar a magnitude do fenômeno.

O número de participantes foi definido pelo critério de saturação de dados, ou seja, quando a amostra já conseguiu refletir em quantidade e intensidade a grandeza e complexidade do fenômeno1111 Mota IVR, Almeida PHRF, Lemos LB, Rosa MB, Lemos GS. Erros de prescrição e administração de antimicrobianos injetáveis em um hospital público. Rev. Bras. Farm [Internet]. Hosp. Serv. Saúde. 2018 [cited 21 Feb 2022]; 9(4):e094.002. Available at: https://www.rbfhss.org.br/sbrafh/article/download/383/371/889.
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, desta forma, alcançou a saturação com um total de 15 participantes.

A análise dos dados se deu por meio da análise de conteúdo proposta por Bardin1010 Yousef A, Abu Farha R, Da’meh K. Medication administration errors: causes and reporting behaviours from nurses perspectives. Int J Clin Pract [Internet]. 2021[cited 21 Feb 2022];75(10):e14541. Available at: https://doi.org/10.1111/ijcp.14541.
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, na modalidade temática. Assim, as entrevistas foram transcritas e lidas inicialmente de forma flutuante e em seguida de maneira exaustiva. Determinou-se as ideias centrais, que foram posteriormente agrupadas por similaridade, tornando-as núcleos de sentido. Os recortes das entrevistas (falas mais relevantes dos participantes) foram distribuídos entre os núcleos; estes, depois de feitas suas respectivas sínteses descritivas, foram reagrupados em temas, constituindo então, duas categorias temáticas.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Centro Universitário Tiradentes (UNIT) com parecer de aprovação nº 5.023.285.

RESULTADOS

Foram entrevistados quinze participantes, todos do sexo feminino, com faixa etária entre 27 e 57 anos. Destes, 12 eram mães e três eram responsáveis pelas crianças/adolescentes. Sete possuíam o Ensino Fundamental I incompleto, quatro com Ensino Médio completo, três com Ensino Médio incompleto e apenas uma com Nível Superior completo. Destas, duas são casadas e as outras possuíam união estável, residentes nos interiores da Capital e nos bairros da parte alta da cidade de Maceió/AL, com nível socioeconômico baixo.

A partir da organização e interpretação do material produzido nas entrevistas com as mães e responsáveis, foi observado que a trajetória percorrida por elas normalmente segue um padrão, mesmo quando ocorre o diagnóstico tardio. Questões essas, que foram observadas e assim constituíram duas categorias de análise: Trajetória que antecede o diagnóstico e os desafios na comunicação; Orientações dos profissionais de saúde pós diagnóstico e a escolha pela Língua de Sinais

Categoria 1 - Trajetória que antecede o diagnóstico e os desafios na comunicação

Nesta categoria, quando se fala na trajetória que antecedeu o diagnóstico dos indivíduos em questão, foi observado no discurso das 15 entrevistadas, que a maioria dos relatos giram em torno da dificuldade do diagnóstico após o nascimento.

Ela foi diagnosticada na clínica pelo (...) que é fono e a psicóloga que eu não lembro o nome. Aí (...) me disse pelos exames que ela era surda. Ela já tinha uns 6 anos já. (S2)

Na época ela foi diagnosticada com 1 ano e alguns meses pela Dra(...) na (...) que é fono. Lá fui aconselhada a levar (...) pra o tratamento com a fono até completar uns três anos. (S3)

Ele foi diagnosticado com 4 anos, eu tive uma gravidez complicada aí ele teve dificuldade pra andar, eu achava que era devido a essa complicação na gravidez. Eu levei ele pra fono e ela pediu o complemento do otorrino para dar o diagnóstico. (S6)

Ele foi diagnosticado com 1 ano e 4 meses na (...). Mas antes disso eu que descobri em casa que ele não ouvia, fui só confirmar na (...) que realmente era isso. Através do teste do Bera o Otorrino descobriu. (S7)

Com 3 anos de idade na (...), como ele fazia acompanhamento por ser autista o otorrino fez o acompanhamento e diagnosticou o (...). (S8)

Em contrapartida, apesar de a maioria apresentar um diagnóstico tardio de surdez, ficou claro em alguns relatos, mesmo que poucos, que existiu a orientação profissional ainda na maternidade através da Triagem Auditiva Neonatal (teste da orelhinha):

Ele tinha cinco meses de vida ao ser diagnosticado. Eu acredito que foi a fono no teste da orelhinha. Só que não foi na maternidade, foi aqui na AAPPE. (S1)

Ele teve o diagnóstico final com quatro ou foi três anos e pouco, eu não lembro muito bem, só olhando nos exames. Foi o otorrino que descobriu. Quando saímos da maternidade me orientaram a fazer o BERA porque o Heitor não tinha passado no teste da orelhinha. (S4) Ela já saiu direto da (...), que é a maternidade, com o diagnóstico de surdez pelo teste da orelhinha.(S6)

No que concerne a dificuldade de aceitação por parte da genitora após o diagnóstico, foi evidenciado nas entrevistas que a maioria acabou tendo dificuldade para aceitar a realidade do filho, principalmente quando se trata da falta de inclusão presente na sociedade:

Foi muito difícil no início, cheguei a ficar muito chateada e me perguntava o porquê dessa situação. Na minha família não tinha ninguém surdo, isso me frustrou bastante, além disso, existe o preconceito. (S1)

Tive que me conformar com a situação e aceitar. E isso foi o que facilitou e me motivou a ter essa relação mais tranquila com ele no início. (S4)

Eu passei por um período muito forte de luto e me vi numa situação delicada, me questionei bastante, fiquei muito abalada. Mas tudo isso foi diminuindo a partir do momento que fui para AAPPE e comecei a ver outras crianças com a mesma realidade dele tendo uma vida normal e que futuramente podem arrumar um emprego e ter uma vida como qualquer outra pessoa. (S5)

Minha filha ficou tão triste com o diagnóstico da filha dela que praticamente abandonou e deu para mim criar, eu me preocupei muito na época, além de ver o sofrimento da criança em ver os profissionais insistir nela usar o aparelho, a gente sabia que ela não escutava nada. Aquilo só machucava ela. (S6)

Quando se trata da comunicação entre mães e filhos e os entraves desta, após o diagnóstico ou durante a fase de investigação:

Quando eu tive o diagnóstico de surdez da minha filha eu já conhecia a língua libras, mesmo assim foi bem difícil no início parecia impossível mais não é.(S2)

Hoje a relação com a comunicação tem sido difícil, fico me perguntando quais são as dúvidas dela, por estar crescendo e ter vergonha de conversar alguns assuntos comigo, sinto que ela evita o contato com outras pessoas por ser surda. (S3)

Eu sempre tive que dar aquele jeitinho para poder manter a comunicação né? Eu apontava para as coisas, fazia mímica. Como ele é autista acaba sendo ainda mais difícil de manter a comunicação. (S7)

Foi muito difícil a comunicação desde o início, mas com um tempo fui me acostumando com o jeitinho dele. Isso antes de ele começar a usar o aparelho auditivo, né? Depois que ele passou a usar ficou mais fácil e eu acabei não buscando outra forma de comunicação. (S8)

Categoria 2 - Orientações dos profissionais de saúde pós diagnóstico e a escolha pela Língua de Sinais

Na categoria dois, diante das entrevistas analisadas ficou evidenciado que as orientações dadas pelos profissionais de saúde aos familiares após o diagnóstico de surdez apresentam uma predefinição diante dos cuidados iniciais de saúde, levando em conta a dificuldade retratada pelos profissionais no conhecimento da Libras, sendo isso exposto em:

O médico me passou todas as orientações e me falou sobre o implante coclear, foi quando levei ele pra Recife pra realizar o procedimento para implantar, mas no caso dele não teve resultado e o implante parou de funcionar. Ele também teve paralisia facial, por causa disso fiquei com medo de realizar esse processo novamente. (S1)

O fono que descobriu a surdez dela foi o maior incentivador pra fazer a matrícula da minha filha numa escola que ensinasse Libras. Não só ela como eu também. Eu já tinha uma curiosidade pela língua de sinais, tenho uma vizinha que é surda e antes dela nascer já queria aprender. Demorei muito pra receber o diagnóstico de surdez dela, acho que isso pesou bastante e prolongou minha tristeza. (S2)

A primeira fono que diagnosticou ela me orientou a colocar o implante coclear, falou quais exames seria necessário e tudo mais. Porém, não deu certo, ela não se adaptou e foi a maior dor de cabeça. Já a segunda fono me incentivou a estudar libras e me falou de todos os benefícios da língua e as vantagens que traria para a minha filha, né? Por uma parte foi bom, porque foi uma nova forma de comunicação com a minha filha. (S3)

O fono quando confirmou a surdez dela orientou a gente a colocar aquele implante. Mas na época o lugar que implantava ficou em greve. Aí por conta própria eu busquei a Libras. Incentivo sempre meu marido a estudar, porque eu sou analfabeta e tenho muita dificuldade para aprender. Meu maior medo é morrer e deixar ela dependendo de outras pessoas que não seja eu, sabe? (S6).

Entre os entrevistados observaram-se alternativas a serem utilizadas além da língua de sinais como mostram as falas a seguir:

Ele já usou o implante coclear e também o aparelho auditivo, mas não tivemos êxito nessas opções. O que nos salvou mesmo foi a língua dos sinais, embora meu sonho fosse que meu filho fizesse aquele curso de leitura labial oferecido pela (...), mas acho difícil ele se adaptar. (S1)

Quando eu descobri a surdez eu fui instigada a fazer cirurgia nele. Mas nunca quis. Ele nunca usou esse aparelho, nossa melhor alternativa sempre foi a Libras.(S2)

Até tentamos o uso do aparelho auditivo, mas não tivemos sorte, então hoje ela é estudante de libras. Se eu tivesse o conhecimento que tenho hoje eu teria incentivado ela a se dedicar ao estudo da leitura labial. (S3)

No início ele usou aparelho auditivo, mas devido a uma infecção que ele teve no ouvido teve que dar uma pausa para se tratar.

Ficou notável nas falas acima que opções além da Língua de Sinais sempre foram sugeridas, como o aparelho auditivo e implante coclear, mesmo nos casos no qual a criança nunca fez uso de nenhum desses dois recursos. Foi evidenciado, contudo, que o recurso mais utilizado pelas crianças dos participantes entrevistados foi a língua de sinais, pois os demais métodos acabaram não tendo sucesso, como citado nas entrevistas. Um meio que também foi citado em algumas entrevistas foi um curso de leitura labial, bastante conhecido pelas pessoas com diagnóstico de surdez e seus familiares.

Perante as informações obtidas sobre as orientações dadas pelos profissionais de saúde aos familiares, os responsáveis relataram desafios que surgiram desde a descoberta até os dias atuais:

Acho que essa situação mexeu muito comigo, na época lembro de me sentir culpada por toda situação. Mas, com certeza meu maior desafio foi encontrar um profissional de saúde que me desse um diagnóstico rápido. Fomos jogadas de um profissional pra o outro e ninguém chegava a uma conclusão. Foi muito doloroso. (S2)

Nossa situação financeira não é das melhores, a correria é grande para conseguir os exames que ele necessita. Nada vem com facilidade quando não se tem dinheiro, ficamos de mãos atadas. É um desafio diário ter que segurar a barra e dar conta de tudo. (S4)

Eu moro em outro município, o interior é bem longe. O deslocamento é um desafio que nos faz pensar em desistir. Eu sou funcionária pública e não tenho muito recurso. (S5)

Eu falo por mim, mas acho que todas as mães passaram ou passam ainda por essa situação. O nosso maior desafio com toda certeza do mundo é a comunicação. Principalmente no início. Dói muito você querer se expressar e não conseguir, ou ver quem a gente ama tentando falar e também não conseguir. Mas o amor vence tudo e nos faz seguir em frente. (S8).

DISCUSSÃO

A família é a principal instituição da primeira forma de comunicação com o surdo, portanto, a forma de comunicação interpessoal e a comunicação familiar determinará a formação subjetiva do surdo, e o seu nível de comunicação e desenvolvimento 505 World Health Organization. Erros de medicação. Série Técnica sobre Atenção Primária mais segura. [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2016 [cited 20 Jun 2021]. Available at: https://proqualis.net/sites/proqualis.net/files/Erros%20de%20medica%C3%A7%C3%A3o%20Aten%C3%A7%C3%A3o%20Prim%C3%A1ria%20OMS.pdf.
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. No ambiente familiar de pessoas surdas, comprovamos a sensação de despreparo através da fala dos entrevistados. A maioria das famílias lida com a surdez, mas possui pouco conhecimento sobre a língua de sinais, assim não existe muito interesse em aprender e utilizar a Libras com as crianças e adolescentes, levando à ausência de um idioma comum e contribuindo, portanto, para uma baixa qualidade da comunicação.

Foi possível observar que a maioria dos responsáveis pelas crianças e adolescentes surdas são as mães, que acabam tendo a responsabilidade de cuidar delas e lidar com a situação problemática da comunicação, gerando pressão e sobrecarga devido à falta de suporte. O despreparo das famílias em lidar com a surdez produz uma comunicação ineficaz entre pais e filhos, limitando as interações dentro e fora do ambiente familiar, comprometendo desta forma o desenvolvimento de competências sociais e intelectuais1212 Billstein-Leber M, Carrillo CJD, Cassano AT, Moline K, Robertson JJ. ASHP Guidelines on Preventing Medication Errors in Hospitals. Am J Health Syst Pharm [Internet]. 2018 [cited 21 Feb 2022];75(19):1493-1517. Available at: https://doi.org/10.2146/ajhp170811.
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O termo “surdo” é muito vago, e ao mesmo tempo abrangente, pois se deve levar em conta os variados graus de surdez, graus esses que possuem uma importância qualitativa.

Existem indivíduos que têm dificuldade para ouvir, esses conseguem ouvir parte do que se fala com o auxílio de um dispositivo, que é o aparelho auditivo. Há também os seriamente surdos, que em alguns casos são vítimas de doença ou danos no ouvido na juventude, mesmo assim com o auxílio do aparelho é possível ouvir a fala. Existem também os profundamente surdos, que são os totalmente surdos, esses não são capazes de conversar da maneira usual, não conseguem ouvir qualquer fala, não importa que avanços tecnológicos sejam utilizados, precisam usar a língua de sinais 1313 Universidade Estadual de Campinas. Manual de processos de trabalho da farmácia: manual de diluição de medicamentos. Campinas: Hospital de Clínicas da UNICAMP [internet]; 2011[cited 19 Jul 2021]. Available at: https://intranet.hc.unicamp.br/manuais/farmacia_diluicao.pdf.
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Na vivência profissional, percebe-se que a Triagem Auditiva Neonatal (TAN), tem facilitado o diagnóstico, porém diante dos casos expostos, em sua maioria, não observamos eficácia. Em sua maioria as crianças com surdez congênita por meio dos encaminhamentos realizados pelos profissionais da saúde aos centros especializados não tiveram o atendimento oportuno. Vale ressaltar que quanto mais precoce for a avaliação da audição, mais cedo as intervenções médicas e educacionais podem ser iniciadas antes que hajam prejuízos significativos à criança. Um diagnóstico tardio pode levar a atrasos no desenvolvimento e muitas vezes conduzem à falta de compreensão entre pais ouvintes e crianças surdas1414 Martyn JA, Paliadelis P, Perry C. The safe administration of medication: nursing behaviours beyond the five-rights. Nurse Educ Pract. 2019 May;37:109-114. Available at: https://doi.org/10.1016/j.nepr.2019.05.006.
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E por si só, o nascimento de uma criança com deficiência auditiva é um momento de desestruturação para a família, alterando seu equilíbrio anterior e em muitas vezes, gerando um estado de tensão. Confirmado o diagnóstico, os pais passam por um período de sentimentos negativos, esquecendo em parte das demais potencialidades da criança1414 Martyn JA, Paliadelis P, Perry C. The safe administration of medication: nursing behaviours beyond the five-rights. Nurse Educ Pract. 2019 May;37:109-114. Available at: https://doi.org/10.1016/j.nepr.2019.05.006.
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Observou-se que a maioria dos entrevistadosobteve um diagnóstico tardio; a maioria relatou a descoberta entre quatro e seis anos de idade de seus menores. Os surdos, muitas vezes, deixam de procurar serviços de saúde devido à dificuldade de comunicação com os profissionais da área, além da percepção de preconceito por parte da equipe de saúde e de outros usuários1515 Cooper DM, Rassam T, Mellor A. Non-flushing of IV administration sets: an under-recognised under-dosing risk. Br J Nurs. [internet]. 2018. [cited 19 Jul 2021]; 27(14 suppl 4):S4-12. Available at: https://doi.org/10.12968/bjon.2018.27.14.s4.
https://doi.org/10.12968/bjon.2018.27.14...
. Esse distanciamento entre profissionais e pessoas surdas pode afetar diretamente o estado de saúde destes indivíduos, impactando a prevenção de agravos e a promoção de saúde.

A relação dos profissionais de saúde com pacientes com nível de audição normal é estabelecida por contato verbal. Este mecanismo não é frequentemente usado por pacientes surdos que recorrem à língua de sinais para se comunicar1616 Mendes JR, Lopes MCBT, Vancini-Campanharo CR, Okuno MFP, Batista REA. Types and frequency of errors in the preparation and administration of drugs. Einstein (São Paulo). [Internet]. 2018. [cited 10 Jun 2021]; 16(3). Available at: http://doi.org/10.1590/s1679-45082018ao4146.
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. Entre nossos entrevistados observamos que a maioria obteve um direcionamento por parte dos profissionais,em sua maioria fonoaudiólogos, voltado ao uso do aparelho auditivo e a realização do implante coclear, embora em alguns casos o grau de surdez impossibilitasse a eficácia das opções sugeridas.

Nas entrevistas foi notório o quão perdido os responsáveis ficam ao receber o diagnóstico, visto que a primeira opção sugerida pelos profissionais da saúde são alternativas que podem levar à consequências para a saúde da pessoa surda, desde a mais simples como dor no ouvido à mais complexa como a paralisia facial. Só quando chegam às instituições de reabilitação por meio de um encaminhamento que recebem do fonoaudiólogo ou do otorrinolaringologista, é que vão conhecer a opção das libras e suas vantagens. Porém, muitos responsáveis não tiveram a oportunidade de serem encaminhados e por conta própria descobriram essas instituições.

Em um fragmento do livro Vendo Vozes - uma viagem ao mundo dos surdos, Oliver Sacksrelata que “Fiquei desapontado ao descobrir que muitos surdos nunca adquirem as habilidades de uma boa linguagem ou pensamento e que uma vida desventurada pode estar à espera deles”.1313 Universidade Estadual de Campinas. Manual de processos de trabalho da farmácia: manual de diluição de medicamentos. Campinas: Hospital de Clínicas da UNICAMP [internet]; 2011[cited 19 Jul 2021]. Available at: https://intranet.hc.unicamp.br/manuais/farmacia_diluicao.pdf.
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:1010 Yousef A, Abu Farha R, Da’meh K. Medication administration errors: causes and reporting behaviours from nurses perspectives. Int J Clin Pract [Internet]. 2021[cited 21 Feb 2022];75(10):e14541. Available at: https://doi.org/10.1111/ijcp.14541.
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Sacks faz tal observação pois as crianças surdas de famílias ouvintes correm o risco de privação da linguagem uma vez que não conseguem apreender o que está acontecendo ao seu redor devido à falta de comunicação com seus pais. Soma-se a isto a dificuldade de estabelecer vínculos emocionais fortes o suficientes entre pais e filhos nesta adversidade. No entanto, isso só ocorrerá caso a família não seja orientada devidamente e a criança não seja encaminhada para atendimento adequado1717 Di Muzio M, Dionisi S, Di Simone E, Cianfrocca C, Di Muzio F, Fabbian F, Barbiero G, Tartaglini D, Giannetta N. Can nurses’ shift work jeopardize the patient safety? A systematic review. Eur Rev Med Pharmacol Sci.[Internet]. 2019 [cited 21 Feb 2022];23(10):4507-4519. Available at: https://doi.org/10.26355/eurrev_201905_17963.
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É comum ainda que algumas formas de comunicação entre o surdo e sua família ouvinte se estabeleça, como a leitura labial, os gestos, ou ainda o uso dos chamados sinais caseiros , para que se mantenha a comunicação no núcleo familiar 1818 Pereira FGF, Ataíde MBC de, Silva RL, Néri EDR, Carvalho GCN, Caetano JA. Environmental variables and errors in the preparation and administration of medicines. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2018. [cited 22 Jul 2021]; 71(3). Available at: http://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0041.
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É importante ressaltar que a Libras é uma língua de sinais. Diante disso é incorreto comparar os sinais da Libras com simples gestos ou mímicas, já que possui gramática específica e inclusive, cada país possui sua própria língua para as pessoas surdas. No Brasil, a Libras foireconhecida como a língua oficial das pessoas surdas, através da Lei nº 10.436/2002 1919 González GG, Morales LM, García SM, Domínguez CJ, Pérez ND, Herrera IM. Análisis descriptivo de los errores de medicación notificados en atención primaria: aprendiendo de nuestros errores. Aten Primaria. [internet]. 2020. [cited 25 Jul 2021]; 52(4): 233-9. Available at: https://doi.org/10.1016/j.aprim.2019.01.006.
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Quando os pais descobrem que o filho é surdo, eles necessitam aprender a lidar com essa mudança por vezes inesperada. Compartilhar suas preocupações com outras pessoas que também estão passando pelo mesmo estágio - choque, reação e adaptação, pode ajudar a compreensão deste novo momento da vida familiar. Através do reconhecimento e compreensão dos sentimentos, como se pode perceber através das entrevistas realizadas no IRES, os responsáveis trocam experiências, passam a aceitar a situação estabelecida e substituem o sentimento de tristeza por amor.

Aos profissionais de saúde, cabe durante seu processo de trabalho com a pessoa surda e sua família, fornecer informações e orientações suficientes e fidedignas, esclarecendo todos os aspectos relacionados à surdez. Configura-se portanto um desafio ao profissional de saúde, sendo necessário ainda que o mesmo conheça as particularidades culturais e lingüísticas da comunidade em que seu paciente está inserido, para que desta maneira as relações interpessoais favoreçam o processo de cuidar 2020 Lyons I, Furniss D, Blandford A, Chumbley G, Iacovides I, Wei L, et al. Errors and discrepancies in the administration of intravenous infusions: a mixed methods multihospital observational study. BMJ Qual Saf. [internet]. 2018. [cited 20 May 2021]; 27(11). Available at: http://dx.doi.org/10.1136/bmjqs-2017-007476.
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Com as entrevistas foi possível inferir que grande parcela dos profissionais da saúde não está preparada para o diagnóstico precoce da surdez, e que ainda há uma lacuna grande para o alcance da integralidade no cuidado a estas pessoas, especialmente no tocante ao acolhimento do familiar, com todas suas dúvidas, questionamentos e inseguranças, pois o cuidado à pessoa surda e sua família requer que seja considerado o estado sócio-cultural e emocional destes.

Evidenciou-se também nas entrevistas que a intervenção precoce é condição sine qua non para o desenvolvimento da criança, evitando desta forma déficits nas áreas sociais, lingüísticas, entre outras e possibilitando que a família seja capaz de fazer escolhas de maneira mais assertiva e/ou consciente.

Este estudo reflete as vivências de um grupo de familiares, podendo desta maneira, não retratar a realidade de outros grupos que lidam com a surdez de seus entes em outras partes do país; contribui para a literatura sobre o tema que ainda é escassa, possibilitando discutir o papel privilegiado que o profissional de saúde possui para influenciar positivamente na vida de indivíduos surdos e suas famílias.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os profissionais da saúde influenciam sobremaneira na escolha de pais/ responsáveis pelo uso da Libras, embora ainda o façam com grande dificuldade pois desconhecem o potencial da língua. Acredita-se que a visão biologicista da surdez os faça privilegiar a orientação pelo uso das demais estratégias, quais sejam: implante coclear e aparelho auditivo.

Acredita-se também que o desconhecimento do potencial da Libras para o desenvolvimento do indivíduo pelos profissionais de saúde resulte em informações rasas acerca da utilização da mesma no seio intrafamiliar, postergando o aprendizado e dificultando ainda mais as relações interpessoais, pois em casos de surdez profunda as possibilidades com o uso de aparelhos auditivos e o implante coclear são nulas.

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Editora associada: Dra. Luciana Kalinke

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    16 Dez 2022
  • Data do Fascículo
    2022

Histórico

  • Recebido
    17 Dez 2021
  • Aceito
    17 Jun 2022
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