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Jornal da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia

versão On-line ISSN 2179-6491

J. Soc. Bras. Fonoaudiol. vol.24 no.2 São Paulo  2012

http://dx.doi.org/10.1590/S2179-64912012000200010 

ARTIGO ORIGINAL

 

Versão brasileira do protocolo Overall Assessment of the Speaker's Experience of Stuttering - Adults (OASES-A)

 

 

Eliane Lopes BragattoI; Ellen OsbornI; J. Scott YarussII; Robert QuesalIII; Ana Maria SchieferIV; Brasília Maria ChiariIV

IPrograma de Pós-Graduação (Doutorado) em Distúrbios da Comunicação Humana, Departamento de Fonoaudiologia, Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP - São Paulo (SP), Brasil
IIUniversity of Pittsburgh - PITT - Pittsburgh, Pensilvania, United States of America
IIIWestern Illinois University - WIU - Macomb, Illinois, United States of America
IVDepartamento de Fonoaudiologia, Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP - São Paulo (SP), Brasil

Endereço para correspondência

 

 


RESUMO

OBJETIVO: Verificar a aplicabilidade do instrumento Overall Assessment of the Speaker's Experience of Stuttering - Adults (OASES-A), traduzido para o Português Brasileiro, em uma amostra de pessoas que gaguejam.
MÉTODOS: Foi realizada a aplicação individual do instrumento OASES-A, traduzido para o Português Brasileiro, a 18 pessoas que gaguejam. A classificação da severidade da gagueira foi feita baseada no protocolo Stuttering Severity Instrument for Children and Adults (SSI-3). Os processos de tradução e tradução reversa foram realizados por especialistas, considerando-se as equivalências semântica, conceitual, cultural e idiomática.
RESULTADOS: Não houve correlação entre os níveis de severidade da gagueira avaliados por meio do protocolo SSI-3 e os da auto-avaliação mensurados pelo OASES-A. Houve prejuízo relatado quanto à autopercepção da fluência; à habilidade de fala; ao nível de conhecimento da gagueira e opções de tratamento; ao uso de técnicas de enfrentamento; à qualidade de vida. Também foi referida dificuldade em relação aos estados emocionais, como ansiedade e constrangimento, e na comunicação em situações da vida diária.
CONCLUSÃO: A aplicação do OASES-A mostrou-se útil para avaliar e tratar pessoas que gaguejam, pois fornece subsídios ao profissional fonoaudiólogo especializado no que se refere à autopercepção destas pessoas sobre as dificuldades na comunicação e o impacto da gagueira sobre a qualidade de vida.

Descritores: Gagueira; Classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde; Qualidade de vida; Fala; Tradução


 

 

INTRODUÇÃO

A Organização Mundial da Saúde (OMS) propõe um novo conceito da saúde que, além dos sinais e sintomas apresentados nas patologias, abrange uma maior preocupação com o contexto social aliada à efetividade e eficiência dos processos preventivos, avaliativos e interventivos. Busca também uma reflexão mais crítica acerca do papel do profissional da saúde para melhor capacitá-lo(1,2).

Na área da Fonoaudiologia é sugerida uma prática baseada em evidências estruturada para a avaliação da significância clínica, em que o ganho real do indivíduo submetido a um tratamento fonoaudiológico deve ser entendido em termos de sua eficácia (funcionalidade do tratamento), eficiência (comparação entre tratamentos) e efeito (de que forma o tratamento modifica o indivíduo). Além disso, considera a realidade socioeconômico-cultural, a influência dos atributos pessoais (biopsicossociais) nos benefícios obtidos com os tratamentos, os ganhos individuais de competência e desempenho e as crenças e valores pessoais(3).

A evidência científica é tida como uma orientação fundamental na decisão clínica. O futuro de várias abordagens de avaliação e de terapia depende de que sua efetividade possa ser demonstrada empiricamente. Apenas assim poderão ser produzidos melhores resultados, traduzidos no treinamento e educação do clínico, em custos mais efetivos do tratamento, em maior conhecimento inclusive sobre os casos não usuais e, talvez, o mais importante, no tratamento voltado para cada indivíduo especificamente(4).

Dentre as desordens de comunicação, a gagueira tem sido pesquisada por apresentar diferentes manifestações clínicas que causam forte impacto no desenvolvimento social e de comunicação dos indivíduos que gaguejam, tais como as rupturas de fala; comportamentos associados resultantes de tentativas para escapar ou evitar as rupturas; sentimentos e atitudes que refletem as reações emocionais às experiências negativas de falar com disfluência.

A consideração dos fatores além daqueles previstos em sistemas como a Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID)(5) começou a ser feita pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em 1980, por meio de um outro sistema denominado International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICDIH), em que são descritas as consequências que as desordens poderiam causar na vida dos indivíduos. Esta classificação foi aprimorada em 2001, e resultou na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), focada mais na identificação do que se constitui a saúde do que no impacto das doenças sobre a pessoa(1). Neste conceito proposto pela CIF, os domínios estariam em níveis da saúde e em níveis relacionados à saúde, e sempre baseados nas perspectivas do corpo, do indivíduo e da sociedade.

Desde então, surgiram novos instrumentos voltados para atender as premissas da CIF. Na área dos distúrbios da comunicação humana, especificamente da fluência da fala, foi desenvolvido o Overall Assessment of the Speaker's Experience of Stuttering - Adults (OASES-A), que descreve o transtorno da gagueira por meio da experiência do próprio indivíduo que gagueja(6-9).

Considerando que a gagueira atinge em média 1% da população mundial, independente de raça e gênero(10,11), a aplicação do OASES-A poderia contribuir com uma visão mais detalhada sobre a experiência do próprio indivíduo que gagueja.

A partir disto, este estudo pretendeu verificar a aplicabilidade do protocolo OASES-A em indivíduos adultos que gaguejam.

 

MÉTODOS

O estudo observou os princípios éticos envolvidos na pesquisa em seres humanos, foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) (protocolo nº 1531/07), e foi realizado no Ambulatório de Avaliação e Diagnóstico Fonoaudiológico do Departamento de Fonoaudiologia da mesma instituição.

A amostra foi composta por 18 sujeitos adultos que gaguejam, dos gêneros feminino (n=6) e masculino (n=12), com idades entre 18 e 38 anos (=25,8 anos).

Como critério de inclusão foi adotada a presença superior a 3% de disfluências atípicas, para o estabelecimento do diagnóstico de gagueira. Para tanto, obteve-se o registro de fala encadeada, por meio de gravação (filmadora digital), de no mínimo 200 sílabas para cada indivíduo da amostra. A classificação da severidade da gagueira foi feita baseada no protocolo Stuttering Severity Instrument for Children and Adults (SSI-3)(12).

De acordo com os critérios de exclusão, sujeitos com comprometimento cognitivo, psicológico, neurológico e/ou com escolaridade abaixo do sexto ano do Ensino Fundamental não foram incluídos na amostra.

O instrumento Overall Assessment of the Speaker's Experience of Stuttering - Adults (OASES-A) consiste em 100 itens, cada um com o escore baseado na escala Likert, compreendido no intervalo de um a cinco, aplicável em indivíduos a partir dos 18 anos de idade e com tempo aproximado para preenchimento de 20 minutos(8). Os escores fornecem uma indicação sobre o impacto da gagueira em vários aspectos da vida do falante. O instrumento é organizado em quatro seções: (a) Informações gerais: 20 itens relacionados à como o falante percebe sua fluência e naturalidade da fala; (b) Reações à gagueira: 30 itens que checam as reações afetivas, comportamentais e cognitivas; (c) Comunicação nas situações diárias: 25 itens que avaliam o grau de dificuldade da comunicação nas situações gerais do trabalho, sociais e de casa; (d) Qualidade de vida: 25 itens sobre a satisfação quanto à habilidade de se comunicar, aos relacionamentos pessoais e profissionais e quanto a outros juízos gerais do próprio bem viver. Após a compilação dos dados, o escore por seção e o escore global são obtidos pela combinação dos escores das quatro seções do instrumento. Na interpretação do resultado da avaliação, o impacto da gagueira sobre o falante é considerado: leve, leve a moderado, moderado, moderado a severo ou severo.

A tradução e adaptação do OASES-A se deram com base na metodologia de tradução de questionários para outras línguas, propostas na literatura(13,14), cumprida em duas fases. A primeira fase constou da tradução e adaptação do conteúdo do OASES-A para o Português Brasileiro. Na segunda fase, avaliou-se a sua concordância depois de traduzido.

Posteriormente, foi realizada a aplicação do instrumento OASES-A já traduzido para o Português Brasileiro, aos indivíduos da amostra. Os resultados dos testes foram analisados com base nas estatísticas descritiva e inferencial.

É importante ressaltar que na proposta original dos autores do OASES-A o protocolo é auto-aplicado(8). No presente estudo, o protocolo também foi auto-aplicado, entretanto, optou-se pela exclusão dos sujeitos com nível de escolaridade inferior ao sexto ano do Ensino Fundamental, para evitar possíveis dificuldades dos participantes durante a leitura dos enunciados. Estudos posteriores poderão demonstrar se o modo de aplicação do tipo entrevista é mais indicado para a versão brasileira.

 

RESULTADOS

A maioria dos participantes completou o preenchimento do protocolo do OASES-A em 20 minutos e o tempo médio total gasto com cada indivíduo foi de 35 minutos, computando o tempo para apresentação do instrumento e esclarecimento de eventuais dúvidas.

Não houve correlação entre os níveis de severidade da gagueira avaliados por meio do protocolo SSI-3 e os da auto-avaliação mensurados pelo OASES-A, nos indivíduos estudados (Tabela 1).

 

 

Os achados demonstraram não haver diferença nas variáveis estudadas: Informações gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária, Qualidade de vida, e também no Impacto total mensurado no protocolo OASES-A, por gênero (Tabela 2) e por escolaridade (Tabela 3).

A distribuição da frequência de respostas do OASES-A, nas variáveis investigadas: Informações gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária e Qualidade de vida está apresentada de forma resumida na Tabela 4.

Quanto à variável Informações gerais, nas questões que tratam da autopercepção da capacidade em falar fluentemente, produzir uma fala que soe de forma natural e em manter uma fluência na fala de um dia para o outro, metade dos indivíduos da amostra referiu que consegue isso sempre/muitas vezes. Isso foi notado mesmo nos indivíduos classificados com grau de severidade da gagueira moderado ou severo no protocolo SSI-3. Apenas um terço dos indivíduos da amostra referiu que raramente/nunca dizem exatamente o que querem quando acham que poderão gaguejar. Ainda neste tópico, foram atribuídos maiores escores à impressão negativa sobre a habilidade em falar, comparados àqueles atribuídos à impressão negativa sobre a habilidade em se comunicar.

Nas questões envolvendo o nível de conhecimento sobre a gagueira, grande parcela dos indivíduos referiu ter baixo ou nenhum conhecimento sobre as opções de tratamento para as pessoas que gaguejam, especialmente em se tratando dos grupos de auto-ajuda ou de apoio. No entanto, a grande maioria dos sujeitos que conhecem o assunto considera muito positiva/positiva a impressão sobre grupos de auto-ajuda ou de apoio para as pessoas que gaguejam, e mais da metade dos sujeitos referiu como negativa a impressão sobre ser, ou ser identificados pelo outro como uma pessoa que gagueja.

Uma grande parcela dos indivíduos da amostra indicou ter uma impressão negativa sobre as técnicas usadas para falar fluentemente, porém, quando questionados sobre a habilidade para usar as técnicas que aprenderam na terapia de fala, a grande maioria apontou uma impressão positiva/muito positiva.

Quanto à variável Reações à gagueira, mais da metade dos indivíduos da amostra assinalou apresentar ansiedade sempre/muitas vezes, concomitante a uma situação de fala disfluente. O constrangimento foi o segundo estado emocional mais citado. Outros aspectos relevantes no tocante às reações à gagueira foram: a evitação em manter o contato de olho, olhar para o interlocutor, responder perguntas e falar em certas situações ou com certas pessoas, deixar que outras pessoas falem por eles, o aumento da gagueira logo após ter gaguejado uma palavra, sair de uma situação pelo receio de gaguejar e pedir algo que não precisam.

Quanto à variável Comunicação na vida diária, poucos indivíduos da amostra referiram muita/extrema dificuldade em conversar com seu interlocutor "cara a cara", mas quando questionados sobre conversar frente a um pequeno grupo de pessoas, o percentual aumentou, chegando à metade quando se trata de se comunicar frente a um grande grupo de pessoas. Quando as perguntas envolviam o grau de relacionamento com o(s) interlocutor(es), mais da metade relatou algum grau de dificuldade em conversar com pessoas que conheciam pouco, mas nenhuma dificuldade em conversar com pessoas que conheciam bem. As questões que tratam de situações em ambiente familiar foram as que indicaram menor dificuldade, quando conversando com o cônjuge, ou com outros membros da família ou tomando parte nas discussões em família. Falar ao telefone no trabalho e em outros cenários da vida diária apresenta algum grau de dificuldade para a maioria deles. Porém, o índice caiu drasticamente quando se trata de falar ao telefone no ambiente familiar.

Quanto à variável Qualidade de vida, observamos que a maioria dos indivíduos da amostra referiu algum grau de prejuízo. Porém, quando questionados sobre a própria reação e a de outras pessoas frente à gagueira, os índices são elevados. A gagueira também foi citada pelos indivíduos da amostra como sendo um fator que interfere muito/completamente na auto-estima, auto-confiança, entusiasmo pela vida e saúde geral e bem estar físico.

 

DISCUSSÃO

É de consenso que no processo de tradução e adaptação muitas vezes prioriza-se a adaptação à cultura em detrimento da equivalência semântica(15). Como na tradução do OASES-A não foram verificadas adaptações de equivalência cultural, pode-se pressupor que a tradução do instrumento é menos suscetível a gerar dúvidas em sua aplicação nos indivíduos que gaguejam.

O tempo médio gasto por cada indivíduo para preenchimento do instrumento foi semelhante àquele dos participantes da amostra da versão em inglês. Levando-se em conta que o instrumento consta de um número total de 100 itens, podemos supor que esse tempo gasto é relativamente baixo e, portanto, exequível de aplicação em serviços de saúde. Uma das razões que pode facilitar e agilizar o preenchimento do OASES-A, apesar do elevado número de itens, é o fato de ele ser compartimentado em quatro setores distintos e esses, por sua vez, divididos em áreas específicas como, por exemplo, nas situações: gerais, em ambiente de trabalho, sociais e em ambiente familiar. Tal forma de disposição dos itens direciona o indivíduo a responder, em sequência, questões sobre o mesmo tópico, auxiliando-o na concentração e evitando dispersões e/ou dúvidas. Um exemplo típico é a situação de falar ao telefone, uma das maiores dificuldades referidas pelas pessoas que gaguejam, em que a mesma questão é feita no setor III por três vezes distintas: "O quanto é difícil para você se comunicar durante estas situações? - Falar ao telefone no geral/Usando o telefone no trabalho/Usando o telefone em casa.

A maioria dos estudos não aponta para diferenças significativas entre a auto-avaliação do impacto da gagueira do indivíduo gago do gênero masculino e do feminino(16-23), porém quando se investiga temas pontuais, diferenças podem ser encontradas.

Em uma pesquisa realizada sobre o handicap provocado pela gagueira na inserção do indivíduo que gagueja no mercado de trabalho, verificou-se que os homens e as minorias étnicas e raciais foram mais suscetíveis às desvantagens da gagueira do que as mulheres e caucasianos(24).

Apesar de não ser possível estabelecer uma equivalência entre os níveis de severidade atribuídos no SSI-3 e na auto-avaliação proposta pelo OASES-A, observamos que há uma tendência do indivíduo classificado no SSI-3 com graus de severidade em nível severo ou muito severo, apresentar uma auto-avaliação de menor grau no OASES-A. Em contrapartida, verificamos que há uma tendência do indivíduo classificado no SSI-3 com grau leve, apresentar uma auto-avaliação de grau mais moderado no OASES-A. Na literatura não existem referências conclusivas sobre esses achados.

Notamos que, dentre os componentes da saúde, fatores internos e/ou externos podem ser relevantes na gagueira, tais como reações negativas afetivas, comportamentais e cognitivas, limitações na participação de atividades da vida diária e impacto negativo na qualidade de vida. O OASES permite a visualização de elementos que podem ser integrados à terapia da pessoa que gagueja, como por exemplo, atividades de automonitoração da fala para que o indivíduo seja capaz de realizar uma análise mais próxima da realidade de sua própria fluência, comparando-a com a de outras pessoas fluentes ou que gaguejam e com a dele mesmo, ao longo de todo processo. Tal procedimento auxilia a evitar autoavaliações errôneas e/ou falsas expectativas, fatores que podem prejudicar o bom desenvolvimento da terapia de fala.

Observamos, ainda, que pode ser difícil a pessoa que gagueja dizer exatamente o que deseja quando acha que vai gaguejar, e não é incomum ela referir que quando acha que isso poderá acontecer, faz uso de um sinônimo ou simplesmente omite o vocábulo. Tal comportamento, porém, é qualificado pelo falante como sendo extremamente incômodo, como se houvesse uma interrupção do fluxo do pensamento e a mensagem muitas vezes parecesse truncada ou inexata. Essa pode ser uma das razões da importância do uso de técnicas de enfrentamento aprendidas e/ou desenvolvidas pela própria pessoa que gagueja. Acredita-se que vários procedimentos podem ser úteis, permitindo mais tempo para o planejamento da linguagem e execução motora da fala, como a lentificação; o início suave de palavras; a produção de consoantes com os articuladores relaxados e fluxo de ar contínuo com o uso das fricativas ou com distorção das plosivas; o feedback sensorial, fonoarticulatório, dos músculos da língua, lábios e mandíbula, cruciais para o controle dos movimentos da fala(10,11).

Já a diferença encontrada no presente estudo entre a autopercepção das habilidades em falar e em se comunicar pode significar que o sujeito que gagueja se sente mais prejudicado em nível da fala do que em nível da comunicação, em que outros meios podem ser agregados à fala para transmissão da mensagem, como por exemplo, a linguagem gestual. Um aspecto que concorda com essa ideia é o alto índice de impressão negativa referida no questionamento sobre ser identificado como pessoa que gagueja e sobre a variação da fluência nas diferentes situações. Pode haver a preferência, quando possível, por outro meio de comunicação que não o da fala, na tentativa de evitar ser identificado como uma pessoa que gagueja.

Quando se trata do nível de conhecimento sobre a gagueira, há estudos que alertam para a escassez do conhecimento sobre os indivíduos que frequentam ou frequentaram os grupos de auto-ajuda e quais os possíveis benefícios obtidos por eles pela sua participação(16,17). É relevante a implementação de programas que privilegiem o esclarecimento e a conscientização sobre a gagueira e o seu tratamento, além daqueles que já vêm sendo realizado pelos organismos oficiais da área da Fonoaudiologia e na rotina clínica do profissional fonoaudiólogo.

Na questão que trata especificamente sobre as técnicas aprendidas na terapia de fala houve um alto índice de satisfação. Não é incomum o indivíduo que gagueja relatar ter recebido sugestões das mais diversas para não gaguejar, muitas dessas sem embasamento teórico-clínico, outras extremamente desconfortáveis e, por vezes, até mesmo bizarras. Em um estudo sobre os elementos julgados relevantes na superação e administração da disfluência, sob a ótica da própria pessoa que gagueja, concluiu-se que a satisfação com a terapia foi um dos seis temas mais associados à habilidade de gerenciar a transição para melhora da gagueira; nos casos de insatisfação com o processo terapêutico a terapia inadequada foi um dos temas recorrentes citados pela pessoa que gagueja(19). É relevante que o tratamento fonoaudiológico supra os indivíduos gagos com técnicas que auxiliem na monitoração da fala, reduzindo o medo de falar e aumentando a autoconfiança.

As reações à gagueira demonstradas pela pessoa que gagueja são objetos de inúmeras pesquisas. O fato de a ansiedade ter sido, no presente estudo, o estado emocional mais citado, concorda com o já observado na clínica e na literatura, em que esta aparece como sendo um dos problemas mais referidos pelos gagos(10,11,25,26).

Também, um dos fatores relacionados a um aumento da ansiedade concomitante ao estado emocional de constrangimento referido pela pessoa que gagueja é o "bullying", vocábulo ainda sem tradução para o português, originário do inglês, cujo significado remete ao uso do poder ou da força para humilhar, perseguir, fazer pouco caso dos outros, vitimizando-os. Trata-se de um fenômeno que vem crescendo no ambiente escolar e de trabalho, preocupando os educadores e profissionais da área da saúde. Recentemente, estão sendo desenvolvidas pesquisas analisando uma possível relação entre os estados emocionais como ansiedade e/ou constrangimento, referidos pelas pessoas que gaguejam, e sua vulnerabilidade ao bullying(27,28). Estudos indicam que a repetição das experiências negativas associadas à gagueira leva o indivíduo que gagueja a novas atitudes, inclusive aquelas que prejudicam os relacionamentos sociais(10,11,29).

As situações de comunicação na vida diária necessitam de uma competência comunicativa satisfatória, fazendo com que o indivíduo que gagueja encontre dificuldades em diferentes graus, dependendo da situação enfrentada. Nas conversações durante as situações gerais, observa-se que a dificuldade cresce quanto maior é o número de pessoas envolvidas. No entanto, o nível de familiaridade interfere diretamente, indicando que para a pessoa que gagueja, mesmo em se tratando de argumentações, um dos fatores que mais influenciam é o grau do vínculo com os seus interlocutores.

Além disso, conversar ao telefone é uma das maiores queixas referidas pela pessoa que gagueja(10,11) , e o OASES-A permite uma avaliação mais detalhada do assunto. Falar ao telefone no trabalho e no dia a dia se mostrou muito mais difícil do que no ambiente familiar. Normalmente, no ambiente de trabalho interagimos com pessoas de hierarquia superior, clientes e fornecedores, situação que é referida pelas pessoas que gaguejam como sendo desconfortável.

Tais fatores descritos acima ratificam a importância da inclusão no plano de terapia de fala, de estratégias que simulem as atividades diárias do indivíduo, a princípio em ambiente interno na sala de terapia e, posteriormente, transferidas para o ambiente externo, possibilitando a generalização de novos comportamentos e atitudes da pessoa que gagueja frente às situações julgadas por ela de maior dificuldade no enfrentamento.

O presente estudo também demonstrou prejuízos, referidos pelas pessoas que gaguejam, em quesitos intimamente ligados à qualidade de vida, tais como a auto-estima, auto-confiança, entusiasmo pela vida e saúde geral e bem estar físico. Tal fato concorda com a proposta de que a gagueira pode afetar mais do que apenas a habilidade da pessoa em produzir uma fluência apropriada, sendo a qualidade de vida um importante fator a ser considerado por sua característica multidimensional(7-9,18,20-23,30).

Ainda sobre a qualidade de vida, as próprias reações e as reações do interlocutor frente ao discurso do gago são fatores que, revelam um dos handicapes que afetam diretamente a qualidade de vida das pessoas que gaguejam. Além disso, reforça a importância do trabalho de conscientização da sociedade sobre a gagueira, como já vem sendo feito em campanhas de sensibilização e orientação por diversos organismos da área da Fonoaudiologia.

 

CONCLUSÃO

A aplicação da versão traduzida do OASES-A para o Português Brasileiro em uma população de adultos que gaguejam permitiu verificar que o instrumento é capaz de fornecer diferentes e importantes enfoques além das doenças e lesões, baseados nas perspectivas do corpo, do indivíduo e da sociedade, propostos pela CIF. Pode também ser uma ferramenta auxiliar no delineamento e acompanhamento do processo terapêutico da pessoa que gagueja, já que, periodicamente, é possível reaplicá-lo, comparando os comportamentos observados em outros protocolos utilizados.

A captação de dados que incluam os resultados dos tratamentos dentro da perspectiva dos próprios gagos pode prover informações necessárias para o uso na prática baseada em evidências, no campo dos transtornos da fluência da fala.

 

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