Qualidade de vida em irmãos de crianças incluídas no espectro do autismo

Vieira, Camila Bolivar Martins; Fernandes, Fernanda Dreux Miranda

Resumos

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida em irmãos de crianças com espectro do autismo por meio da autorresposta ao questionário da World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-A). MÉTODOS: Foram coletados dados sociodemográficos de 77 crianças com diagnósticos incluídos no espectro do autismo, com idades entre 3 e 16 anos. A partir destes, foram selecionados 21 irmãos mais velhos, com idades entre 16 e 30 anos, os quais responderam ao questionário WHOQOL-abreviado, elaborado pelo Programa de Saúde Mental da Organização Mundial de Saúde para avaliação da qualidade de vida. RESULTADOS: Os dados indicaram diferença entre o domínio Meio Ambiente e os domínios Psicológico e Físico. CONCLUSÃO: Os aspectos relacionados ao meio ambiente têm importante papel na percepção da qualidade de vida autorreferida pelos sujeitos. Porém, a individualidade familiar, as estratégias de enfrentamento, o suporte social e a assistência recebida influenciam diretamente esta percepção.

Transtorno autístico; Fonoaudiologia; Irmãos; Qualidade de vida; Apoio social

PURPOSE: To assess the Quality of Life in siblings of children of the autism spectrum through self-response to the World Health Organization Quality of Life (WHOQOL)-BREF questionnaire. METHODS: Social-demographic data of 77 children included in the autism spectrum, aged 3 to 16 years, were collected. From these information, 21 older siblings, aged 16 to 30 years, were selected to answer said questionnaire, proposed by the World Health Organization Mental Health Program for quality of life evaluation. RESULTS: The data have shown a difference between the Environmental domain and the Physical and Psychological domains. CONCLUSION: The aspects related to the environment have an important role to the perception of quality of life self-declared by the subjects. However, family individuality, coping behaviors, social support, and assistance received directly interfere on this perception.

Autistic disorder; Speech, language and hearing sciences; Siblings; Quality of life; Social support

¹
Fernandes FDM. Famílias com crianças autistas na literatura internacional. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):427-32.
²
American Psychiatric Asssociation. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. DSM- IV. Porto Alegre: Artes Médicas; 1995.
³
Organização Mundial de Saúde. Classificação de transtornos mentais e de comportamento do CID – 10. Porto Alegre: Artes Médicas; 1993.
⁴
Fernandes FDM. A questão da linguagem em autismo infantil: Uma revisão crítica da literatura. Rev Neuropsiq Inf Adolesc. 1994;2(3):5-10.
⁵
Sivberg B. Family system and coping behaviours: a comparison between parents of children with autistic spectrum disorders and parents with non-autistic children. Autism. 2002;6(4):397-409.
⁶
Fávero MAB, Santos MA. Autismo infantil e estresse familiar: Uma revisão sistemática da literatura. Psicol Reflex Crit. 2005;18(3):358-69.
⁷
Elias AV, Assumpção Jr FB. Qualidade de vida e autismo. Arq Neuro-Psiquiatr. 2006;64(2-A):295-9.
⁸
Marciano ARF. Qualidade de Vida em irmãos de autistas [tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2004. 216 p.
⁹
Allik H, Larsson JO, Smedje H. Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. Health Qual Life Outcomes. 2006;4(1):1-8.
¹⁰
Schieve LA, Blumberg SJ, Rice C, Visser SN, Boyle C. The relationship between autism and parenting stress. Pediatrics. 2007;119(Suppl 1):114-21.
¹¹
Schmidt C, Dell'aglio DD, Bosa CA. Estratégias de coping de mães de portadores de autismo: Lidando com dificuldades e com a emoção. Psicol Reflex Crit. 2007;20(1):124-31.
¹²
Barbosa MRP. Suporte social e qualidade de vida em famílias de crianças do espectro autístico [tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2010. 183 p.
¹³
The WHOQOL Group. Development of the WHOQOL: Rationale and current status. Monograph on Quality of Life Assessment: cross-cultural issues. Int J Mental Health. 1994;23(3):24-56.
¹⁴
The WHOQOL Group. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;(10):1403-9.
¹⁵
World Health Organization. The WHOQOL Group. Developmental of the World Health Organization Basic Documents. Genebra: WHO; 1998.
¹⁶
Organização Mundial de Saúde. Divisão de saúde mental. Grupo WHOQOL [Internet]. Versão em português dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida. 1998. [cited 2012 Nov 28]. Available from: http://www.ufrgs.br/psiq/whoqol-100
¹⁷
Hastings RP. Brief report: Behavioral adjustment of siblings of children with autism. J Autism Dev Disord. 2003;33(1):99-104.
¹⁸
Benderix Y, Sivberg B. Siblings experiences of having a brother or sister with autism and mental retardation: a case study of 14 siblings from five families. J Pediatr Nurs. 2007;22(5):410-8.
¹⁹
Mailick M, Orsmond GI. Siblings of individuals with autism spectrum disorders across the life course. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2007;13(1):59-80.
²⁰
Brasil. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Síntese dos Indicadores Sociais 2007 – Uma Análise das Condições de Vida da População Brasileira. Brasília: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. 2007.
²¹
Mugno D, Ruta L, D'arrigo VG, Mazzone L. Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health Qual Life Outcomes. 2007;(5):22-9.
²²
Ghanizadeh A, Alishahi MJ, Ashkani H. Helping families for caring children with autistic spectrum disorders. Arch Iran Med. 2009;12(5):478-82.
²³
Fleck MPA. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): Características e perspectivas. Cienc Saúde Col. 2000;5(1):33-8.
²⁴
Kraus MW, Gulley S, Sciegaj M, Wells N. Access to specialty medical care for children with mental retardation, autism, and other special health care needs. Mental Retard. 2004;41(5):329-39.
²⁵
Barbosa MRP, Fernandes FDM. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autístico. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):482-6.

Datas de Publicação

Publicação nesta coleção
25 Jun 2015
Data do Fascículo
2013

Histórico

Recebido
23 Maio 2012
Aceito
19 Dez 2012

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

[1] ¹
Fernandes FDM. Famílias com crianças autistas na literatura internacional. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):427-32.

[2] ²
American Psychiatric Asssociation. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. DSM- IV. Porto Alegre: Artes Médicas; 1995.

[3] ³
Organização Mundial de Saúde. Classificação de transtornos mentais e de comportamento do CID – 10. Porto Alegre: Artes Médicas; 1993.

[4] ⁴
Fernandes FDM. A questão da linguagem em autismo infantil: Uma revisão crítica da literatura. Rev Neuropsiq Inf Adolesc. 1994;2(3):5-10.

[5] ⁵
Sivberg B. Family system and coping behaviours: a comparison between parents of children with autistic spectrum disorders and parents with non-autistic children. Autism. 2002;6(4):397-409.

[6] ⁶
Fávero MAB, Santos MA. Autismo infantil e estresse familiar: Uma revisão sistemática da literatura. Psicol Reflex Crit. 2005;18(3):358-69.

[7] ⁷
Elias AV, Assumpção Jr FB. Qualidade de vida e autismo. Arq Neuro-Psiquiatr. 2006;64(2-A):295-9.

[8] ⁸
Marciano ARF. Qualidade de Vida em irmãos de autistas [tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2004. 216 p.

[9] ⁹
Allik H, Larsson JO, Smedje H. Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. Health Qual Life Outcomes. 2006;4(1):1-8.

[10] ¹⁰
Schieve LA, Blumberg SJ, Rice C, Visser SN, Boyle C. The relationship between autism and parenting stress. Pediatrics. 2007;119(Suppl 1):114-21.

[11] ¹¹
Schmidt C, Dell'aglio DD, Bosa CA. Estratégias de coping de mães de portadores de autismo: Lidando com dificuldades e com a emoção. Psicol Reflex Crit. 2007;20(1):124-31.

[12] ¹²
Barbosa MRP. Suporte social e qualidade de vida em famílias de crianças do espectro autístico [tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2010. 183 p.

[13] ¹³
The WHOQOL Group. Development of the WHOQOL: Rationale and current status. Monograph on Quality of Life Assessment: cross-cultural issues. Int J Mental Health. 1994;23(3):24-56.

[14] ¹⁴
The WHOQOL Group. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;(10):1403-9.

[15] ¹⁵
World Health Organization. The WHOQOL Group. Developmental of the World Health Organization Basic Documents. Genebra: WHO; 1998.

[16] ¹⁶
Organização Mundial de Saúde. Divisão de saúde mental. Grupo WHOQOL [Internet]. Versão em português dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida. 1998. [cited 2012 Nov 28]. Available from: http://www.ufrgs.br/psiq/whoqol-100

[17] ¹⁷
Hastings RP. Brief report: Behavioral adjustment of siblings of children with autism. J Autism Dev Disord. 2003;33(1):99-104.

[18] ¹⁸
Benderix Y, Sivberg B. Siblings experiences of having a brother or sister with autism and mental retardation: a case study of 14 siblings from five families. J Pediatr Nurs. 2007;22(5):410-8.

[19] ¹⁹
Mailick M, Orsmond GI. Siblings of individuals with autism spectrum disorders across the life course. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2007;13(1):59-80.

[20] ²⁰
Brasil. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Síntese dos Indicadores Sociais 2007 – Uma Análise das Condições de Vida da População Brasileira. Brasília: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. 2007.

[21] ²¹
Mugno D, Ruta L, D'arrigo VG, Mazzone L. Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health Qual Life Outcomes. 2007;(5):22-9.

[22] ²²
Ghanizadeh A, Alishahi MJ, Ashkani H. Helping families for caring children with autistic spectrum disorders. Arch Iran Med. 2009;12(5):478-82.

[23] ²³
Fleck MPA. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): Características e perspectivas. Cienc Saúde Col. 2000;5(1):33-8.

[24] ²⁴
Kraus MW, Gulley S, Sciegaj M, Wells N. Access to specialty medical care for children with mental retardation, autism, and other special health care needs. Mental Retard. 2004;41(5):329-39.

[25] ²⁵
Barbosa MRP, Fernandes FDM. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autístico. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):482-6.

Brasil

Brasil

Qualidade de vida em irmãos de crianças incluídas no espectro do autismo

Quality of life of siblings of children included in the autism spectrum

Resumos

Datas de Publicação

Histórico