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CoDAS

On-line version ISSN 2317-1782

CoDAS vol.31 no.3 São Paulo  2019  Epub June 27, 2019

http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/20182018116 

Artigo Original

Análise da efetividade de um programa de intervenção para famílias de crianças com deficiência auditiva

Maria Clara de Oliveira Lima1 
http://orcid.org/0000-0003-1936-7235

Aline Santos de Souza1  2 
http://orcid.org/0000-0002-2286-1405

Ingrid Rafaella Dantas dos Santos1  2 
http://orcid.org/0000-0002-2797-7140

Wanderson Laerte de Oliveira Carvalho3 
http://orcid.org/0000-0002-6953-1147

Joseli Soares Brazorotto4 
http://orcid.org/0000-0002-3891-9819

1Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde - LAIS, Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN - Natal (RN), Brasil.

2Centro SUVAG - Natal (RN), Brasil.

3Departamento de Matemática e Estatística, Universidade do Estado do Rio Grande do Norte – UERN - Mossoró (RN), Brasil.

4Departamento de Fonoaudiologia, Programa de Pós-graduação em Gestão e Inovação em Saúde – MPGIS, Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde – LAIS, Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN - Natal (RN), Brasil.

RESUMO

Objetivo

Avaliar a efetividade de um programa de intervenção para famílias de crianças com deficiência auditiva.

Método

Pesquisa de intervenção, com delineamento longitudinal e análise estatística inferencial. Foram realizadas 20 sessões de intervenção, durante oito meses; destas, 19 ocorreram em situação de grupo e uma sessão foi individual. Para a análise dos dados pré e pós-intervenção, foram aplicados instrumentos específicos e realizado o registro em vídeo da interação da família com a criança após quatro e oito meses.

Resultados

Houve mudança clínica positiva confiável nas interações comunicativas das famílias com seus filhos, após 8 meses de intervenção. A necessidade de informações das famílias se modificou ao longo da intervenção e diminuiu para todas as famílias.

Conclusão

verificou-se a efetividade da proposta de programa de intervenção para famílias de crianças com deficiência auditiva.

Descritores Reabilitação da Deficiência Auditiva; Fonoaudiologia; Família; Aconselhamento; Avaliação da Eficácia-Efetividade de Intervenções

INTRODUÇÃO

Evidências científicas apontam que os programas de intervenção para a população infantil com deficiência auditiva deverão ser focalizados na família(1-10).

Justifica-se, pois, o acompanhamento das famílias de crianças com deficiência auditiva em programas que considerem suas necessidades emocionais e de informações sobre como lidar com a situação de serem pais de uma criança com perda auditiva. Assim, devido à cascata de sentimentos vivida pelas famílias após o diagnóstico da deficiência auditiva, proporcionar um ambiente educativo e de apoio adequado às famílias é crucial(6,10-13).

A compreensão de que o acolhimento e orientações às famílias são pontos-chave para a adesão ao processo de intervenção fonoaudiológica(1-15) na habilitação e/ou reabilitação auditiva é essencial e estudos que busquem definir modelos efetivos de intervenção desta natureza são desejáveis.

A presença de uma equipe multidisciplinar com uma base de conhecimento comum sobre a deficiência auditiva, o envolvimento ativo das famílias a partir de informações adequadas e uma forte conexão entre os serviços e a rede de cuidados às crianças com deficiência auditiva são aspectos destacados como relevantes quando há uma proposta de intervenção com famílias(1,8,12,13).

Além disso, a literatura ressalta a importância da avaliação em serviço de tais intervenções(6,8,14,16).

O presente estudo buscou guiar-se nas recomendações para as melhores práticas em programas para a população de crianças com deficiência auditiva que incluem:

    a. O acesso à entrada coordenada em programas que sigam as melhores práticas de acompanhamento das famílias desde a confirmação da perda auditiva em tempo hábil (6,10,17,18).

    b. Fortalecimento das famílias como parte integrante e atuante dos programas de intervenção (19,20).

    c. Suporte emocional que inclua o encontro com outros familiares de crianças com deficiência auditiva e adultos com deficiência auditiva(5,7,12,17).

Algumas das iniciativas descritas na literatura, incluindo a realidade brasileira, contemplam os grupos de apoio aos pais(20,21), os cursos para pais, a intervenção por meio de videofeedback, entre outras propostas(6,7,22), contudo, ainda há a necessidade de pesquisas que analisem a efetividade das intervenções voltadas às famílias de crianças com deficiência auditiva.

Diante do exposto, o presente estudo teve como objetivo analisar a efetividade de um programa de intervenção para famílias de crianças com deficiência auditiva.

MÉTODO

Estudo de intervenção, de delineamento longitudinal, com análise estatística inferencial. Esta pesquisa obteve aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa, com número registrado na Plataforma Brasil 1.144.295.

Como critérios de inclusão, consideraram-se todas as mães com filhos (as) com deficiência auditiva de qualquer tipo ou grau de perda auditiva, na faixa etária de zero a quatro anos, usuárias de Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI) e/ou Implante Coclear (IC), inseridas em um programa de reabilitação auditiva de um serviço de saúde auditiva de alta complexidade.

Foram convidadas 25 famílias, das quais, 20 famílias assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e foram esclarecidas sobre os objetivos do estudo, em conformidade com os princípios éticos.

Ao todo, seis mães de crianças de dois a três anos e 5 meses, diagnosticadas com deficiência auditiva sensorioneural de grau severo a profundo, usuárias de AASI e/ou IC, participaram das 19 sessões em grupo e de uma sessão individual, propostas pelo estudo. As demais famílias que assinaram o TCLE e que, por motivos diversos, não puderam comparecer às 20 sessões propostas pelo programa não foram inseridas na análise deste estudo. A Tabela 1 apresenta os dados demográficos e de caracterização das famílias e de seus filhos com deficiência auditiva, cujos resultados foram elegíveis para a análise.

Tabela 1 Dados demográficos e de caracterização das famílias e seus filhos com deficiência auditiva 

Família Idade (mãe) Idade criança Idade auditiva Perda auditiva Tipo de dispositivo CA CL NE NSE
1 33 3 anos 14 m SNPB AASI 3 1 EFC E
2 30 2 anos 17 m SNPB IC e AASI 4 1 EFI E
3 26 2a5 m 28 m SNPB IC e AASI 2 1 EFC E
4 22 2a5m 9 m SNPB AASI 1 1 EFI E
5 31 3a5m 20 m SNSB AASI 4 2 EMI E
6 32 2a7 m 17 m SNMSB AASI 5 3 EMC E

Legenda: SNPB = Sensorioneural Profunda Bilateral; SNSB = Sensorioneural Severa Bilateral; SNMSB = Sensorioneural Moderada a Severa Bilateral; AASI = Aparelho de Amplificação Sonora Individual; IC = Implante Coclear; CA = Categoria de Audição; CL = Categoria de Linguagem; NE = Nível Educacional; EFC = Ensino Fundamental Completo; EFI = Ensino Fundamental Incompleto; EMI = Ensino Médio Incompleto; EMC = Ensino Médio Completo; NSE = Nível Socioeconômico; E = Renda da família é de até dois salários mínimos

Os instrumentos utilizados na análise pré e pós-intervenção foram:

  • 1 Inventário das Necessidades Familiares (INF)(23): Instrumento utilizado para avaliar as principais necessidades de informações das famílias pré e pós-intervenção. Abrange sete tópicos: I - informações gerais; II - informações sobre audição e perda auditiva; III - comunicação; IV - serviços e recursos educacionais; V - suporte familiar e social; VI - serviços comunitários e cuidados; e VII - questões financeiras. Em cada tópico há subtópicos relacionados, nos quais as famílias deveriam responder se tinham necessidade de saber sobre a temática ou não e ainda se tinham dúvidas sobre o tema, sobre as quais gostariam de discutir. Tal instrumento foi adaptado para o português brasileiro em estudo anterior. A partir das respostas das famílias ao INF, foi delineada a intervenção específica quanto às informações mais frequentemente solicitadas pelas famílias, ou seja, as informações em que as famílias marcaram SIM ou SIM-DISCUTIR (quando ainda tinham dúvidas sobre determinado tópico). Desta forma, este instrumento é uma ferramenta auxiliar importante nos programas de intervenção para famílias de crianças com deficiência auditiva.

  • 2 Checagem da Interação com a Família(24): Instrumento adaptado utilizado para análise dos vídeos da interação das mães com as crianças por três avaliadores independentes. O instrumento é composto por dois tópicos de comportamentos a serem analisados durante a interação: I - Sensibilidade à criança e II - Conversação. Apresenta uma escala de um a sete para pontuar cada item observado. Os avaliadores independentes, AV1, AV2 e AV3, assistiram aos vídeos das interações das famílias de crianças com deficiência auditiva e pontuaram cada item de acordo com a escala mencionada. Ao observarem que um comportamento seria raramente realizado durante a interação, pontuava-se um, dois ou três; caso o comportamento fosse frequentemente observado, pontuava-se cinco, seis ou sete. Estabeleceu-se o critério de confiabilidade entre os avaliadores que, para todas as sessões, julgaram a interação com variação de um ponto ou igualmente. Tal instrumento também foi utilizado em pesquisa recente, demonstrando-se útil para o planejamento terapêutico e orientações ofertadas às famílias de crianças com deficiência auditiva(19).

A preparação dos materiais para a intervenção ocorreu a partir de referências de instrumentos empregados no trabalho com famílias de crianças com deficiência auditiva amplamente reconhecidos, adaptados para a realidade do estudo.

A organização da coleta de dados contou com três momentos: (I) pré-intervenção, (II) após quatro meses de intervenção e (III) após oito meses de intervenção.

  • (I): Após a etapa de acolhimento, foi agendada a avaliação pré-intervenção, na qual as famílias responderam ao INF e foram registradas em vídeo as interações dos responsáveis com as crianças. Na sequência, iniciaram-se as sessões de intervenção semanais em grupo.

  • (II): Após quatro meses de intervenção, os procedimentos foram: reaplicação do INF e registro da interação das famílias com as crianças.

  • (III): Após oito meses de intervenção, realizou-se a aplicação do INF e registro do vídeo da interação da família com a criança.

Foram realizadas 19 sessões em grupo, com registro de todas as sessões em câmera fixa, instalada em tripé. As sessões tiveram a duração de uma hora e foram conduzidas por dois pesquisadores: atuando como moderadores e/ou realizando registro escrito para posterior análise dos resultados da sessão. Todas as sessões foram descritas em plano diário, dispondo das metas, estratégias utilizadas e resultados observados. Foi realizada uma sessão individual, para orientações mais direcionadas a cada família e para a análise de um vídeo de interação da família com a criança, ao final do processo de intervenção em grupo.

A tabulação de todos os dados (análise independente de três avaliadores de cada vídeo de interação pré e pós e INF coletado pré e pós) foi seguida pela análise estatística inferencial dos dados no Software R, por meio do Método JT, proposto inicialmente no âmbito da Psicologia Clínica para a investigação da efetividade de intervenções. Descrito por Jacobson e Truax em 1991(25), particularmente voltado para a análise da significância clínica dos resultados obtidos com uma intervenção, ainda que não seja possível aplicar o tratamento em um grande número de sujeitos.

O Método JT prevê uma análise comparativa entre escores pré e pós-intervenção com o objetivo de estabelecer se as distinções entre eles representam mudanças confiáveis e se são relevantes clinicamente. Tal método se articula em dois conceitos básicos: a significância clínica, mais voltada para a validade externa (produção de mudanças efetivas do ponto de vista do participante, do clínico ou da família na intervenção) e o índice de mudança confiável, relacionado à validade interna (fator que determina se as mudanças observadas na comparação entre a pré e a pós-intervenção podem ser relacionadas aos procedimentos de intervenção utilizados ou a erros de medida).

Desta forma, foi possível afirmar se as mudanças (ocorridas ou não) foram decorrentes da intervenção realizada para cada uma das famílias(26).

RESULTADOS

Após 8 meses de intervenção, todas as famílias apresentaram mudança clínica positiva estatisticamente significativa, ou seja, apresentaram melhoras na interação com seus filhos com deficiência auditiva em todos os aspectos observados pelo instrumento proposto para a análise da interação (Figura 1).

Figura 1 Análise da interação das famílias nos momentos pré e pós-intervenção (4 meses e 8 meses) 

Observaram-se, pois, os índices de mudança confiável de cada participante da intervenção, determinando mudança clínica positiva confiável. Não houve mudança negativa para as famílias estudadas. Notou-se, a partir da análise proposta, que os participantes que requeriam intervenção quanto à interação com seus filhos eram as famílias 1, 2, 4, 5 e 6.

Após 4 meses, as famílias 1 e 4 ainda se encontram abaixo das linhas horizontais (não apresentaram pontuação aceitável no instrumento de análise da interação) e somente a família 3 apresenta escore ideal (acima das linhas horizontais). Com isso, observamos que 4 meses de intervenção para as famílias 2, 3, 5 e 6 foram suficientes para elevar a interação das famílias ao nível aceitável, mas ainda não ao nível ideal.

Destaca-se que todas as famílias estudadas atingiram melhora da interação com seus filhos após 8 meses de intervenção. Os principais pontos de melhora observados foram: a diminuição da intrusividade das mães, maior atenção conjunta, seguindo a liderança da criança, a utilização de estratégias de comunicação para minimizar as quebras no diálogo, o uso primordial da audição como canal de comunicação e melhorias no padrão de entonação e velocidade de fala.

No caso do Inventário das Necessidades Familiares, deve-se contar com cautela para a interpretação dos dados apresentados na Figura 2. A expectativa, após um programa de intervenção, é de que a pontuação neste protocolo diminua, já que as famílias são informadas e orientadas sobre vários aspectos.

Figura 2 Análise das necessidades familiares no período pré e pós-intervenção (4 meses e 8 meses) 

Após 8 meses de intervenção, observou-se que todas as famílias, com exceção da família 4, tiveram suas necessidades de informação diminuídas, contudo foram apenas dois os casos de mudança negativa confiável, ou seja, significa que houve um decréscimo estatisticamente significativo das necessidades de informações em dois casos (famílias 2 e 3).

As demais famílias (1, 5 e 6) permaneceram com necessidades de informações em vários tópicos do INF, o que não significa necessariamente que houve falha no processo de orientação, já que as necessidades avaliadas pelas famílias são dinâmicas e as famílias que já têm um bom nível de informação sobre determinado tópico podem ainda requerer informações mais específicas sobre esse tópico, sem que isto represente ausência de informação ou desconhecimento do assunto.

DISCUSSÃO

A mudança clínica confiável observada em cada família, sob o efeito de uma intervenção em grupo, possibilitou a análise objetiva do programa de intervenção para cada uma delas, contribuindo para o planejamento de situações de orientação individuais, também necessárias e importantes para as famílias. Esta ferramenta de análise(25) demonstrou-se, assim, útil para o refinamento das intervenções clínicas com famílias de crianças com deficiência auditiva em ambos os enquadres, individual e coletivo, e ressalta-se sua ampla aplicabilidade(25,26).

Os objetivos das sessões de intervenção com as famílias foram, pois, cumpridos, considerando-se as mudanças observadas na análise estatística dos dados, por meio do Método JT.

Destaca-se que o fortalecimento da intervenção centrada na família e a melhoria do preparo dos familiares para as situações relacionadas à deficiência auditiva de seu filho(19-22), através de seu acolhimento e da escuta com o suporte dos demais integrantes do grupo, foram aspectos alcançados na intervenção proposta, em acordo com as recomendações da literatura(1,9,14).

A oferta de informações a partir das necessidades familiares(23) por meio da troca de experiências e materiais sobre o desenvolvimento infantil, a neuroplasticidade, a audição e perda auditiva, os dispositivos eletrônicos auxiliares à audição, as estratégias de comunicação, sobre como enriquecer os eventos diários e a respeito do envolvimento da família na reabilitação foram pontos importantes no aconselhamento informativo(14-16) e que também devem fazer parte da rotina de orientações na terapia fonoaudiológica individual(2,19), além dos atendimentos em grupo(16).

Por meio da análise dos vídeos de interação pré e pós-intervenção, notou-se melhora significativa da qualidade da comunicação entre as mães com seus filhos, fato que foi destacado em estudos como fator preditivo do desenvolvimento de linguagem em crianças com deficiência auditiva, apontando, pois, para a importância do trabalho com as famílias para a melhoria do prognóstico e abreviação da alta fonoaudiológica(6,8,9,16,19).

O fato de todas as famílias estarem classificadas no mesmo perfil econômico possibilitou considerar que pais de baixa renda podem ser beneficiados por programas de intervenção desta natureza, um dado importante, dada ser esta a faixa de renda predominante na população atendida nos serviços de saúde auditiva no Brasil.

Quanto ao nível educacional das mães, nota-se que todas as mães obtiveram mudanças quanto à comunicação com seus filhos, independentemente da escolaridade; no entanto, observou-se que as mães 1 e 3, com ensino fundamental incompleto, foram as que tiveram menores escores relativos à melhoria das suas interações com seus filhos, contrastando com as mães 5 e 6, com maior nível de escolaridade (ensino médio incompleto e completo, respectivamente).

Os fatores econômico e educacional devem, portanto, ser ponderados na organização de serviços às famílias(8,14,20,21), especialmente quanto às estratégias a serem empregadas, ao tempo necessário para modificações positivas, bem como quanto aos materiais educacionais utilizados, adaptados à realidade delas, para que sejam efetivos.

Também se observou que investigar o conhecimento dos pais e suas principais necessidades de informação é fundamental para o planejamento de intervenções específicas e personalizadas(18,23).

Destaca-se que, ao final do programa, algumas das necessidades de informações ressurgiram, ratificando a importância do contínuo apoio às famílias. Constatou-se, pois, que as necessidades das famílias são dinâmicas e que programas permanentes de orientação são necessários para apoiar as diversas necessidades de cada família, mesmo considerando características semelhantes entre elas (o caso do grupo estudo).

Desta forma, a partir da análise dos dados de interação e das necessidades familiares, considera-se que a combinação do aconselhamento informativo (orientação) e de ajuste pessoal(14) é de extrema importância para que as famílias supram a sua necessidade de informações, assim como possam ter um espaço para refletir sobre seu papel e sua vivência parental no universo da deficiência auditiva(6,10,13,17).

CONCLUSÃO

A intervenção proposta às famílias de crianças com deficiência auditiva foi efetiva, com os seguintes efeitos positivos, a saber:

  • Houve mudança clínica positiva confiável na interação de todas as famílias com seus filhos, após 8 meses de intervenção;

  • As necessidades familiares se modificaram e diminuíram para todas as famílias, com mudança clínica negativa confiável para as famílias 2 e 3, após 8 meses de intervenção.

Destaca-se ainda que o tempo de 4 meses de intervenção foi insuficiente para promover mudança clínica confiável para todas as famílias participantes da intervenção em grupo, indicando, pois, que as intervenções de média ou longa duração com as famílias de crianças com deficiência auditiva promoverão efeitos positivos, muito embora sejam necessários outros estudos longitudinais e análises específicas para se determinar o tempo terapêutico para este modelo de intervenção, bem como para a garantia da manutenção de seus resultados.

Faz-se necessário ainda o aprimoramento metodológico nesta natureza de estudo, com grupos controle e maior número de participantes, o que viabilizará mais informações para otimizar a atuação fonoaudiológica com as famílias de crianças com deficiência auditiva.

AGRADECIMENTOS

Agradecemos ao Centro SUVAG do RN pela colaboração durante a realização desta pesquisa.

Trabalho realizado no Departamento de Fonoaudiologia, Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde, Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN e no Centro SUVAG, Natal, (RN) Brasil.

Fonte de financiamento: nada a declarar.

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Recebido: 28 de Maio de 2018; Aceito: 30 de Outubro de 2018

Conflito de interesses: nada a declarar.

Endereço para correspondência: Joseli Soares Brazorotto Avenida General Gustavo Cordeiro de Farias, s/n, Petrópolis, CEP: 59012-570 E-mail: brazorotto@yahoo.com

Contribuição dos autores MCOL foi responsável pela revisão da Literatura, escrita do projeto de pesquisa, coleta e análise dos dados, elaboração do artigo original; ASS foi responsável pela coleta e análise dos dados, elaboração do artigo original; IRDS foi responsável pela revisão da literatura e elaboração do artigo original; WLOC foi responsável pela análise estatística dos dados, contribuição na elaboração do artigo original; JSB foi responsável pela concepção e delineamento do estudo, orientação da pesquisa, análise dos dados, elaboração e revisão do artigo original.

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