Percepção quanto à qualidade do cuidado de usuários da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência

RESUMO

Objetivo

Verificar a percepção de usuários da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência de Minas Gerais quanto à qualidade do cuidado.

Método

Trata-se de um estudo observacional, descritivo e transversal, realizado com 871 informantes, usuários e acompanhantes da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência de Minas Gerais. Foram realizadas entrevistas com base em três instrumentos: Roteiro de Entrevistas com Usuários e Critério de Classificação Econômica Brasil para caracterização sociodemográfica, clínica e assistencial, além do Quality of Care Scale para avaliação da qualidade do cuidado.

Resultados

A maioria dos usuários participantes é do sexo masculino, solteiro, não trabalha e possui renda de um salário mínimo. A maior proporção tem ensino fundamental incompleto, é de cor branca, com renda domiciliar maior que um e até dois salários mínimos. A idade média dos usuários foi de 28,6 anos, dos quais 50,0% tinham até 14 anos. A maioria declarou possuir um tipo de deficiência sem comorbidade associada. Quanto à qualidade do cuidado referida, pelo menos um quarto dos entrevistados avaliou negativamente os eixos Acesso, Necessidades Sociais e Informações Recebidas.

Conclusão

É necessário melhorar o tempo de espera para receber atendimento e a oferta de serviços no local onde o usuário reside, facilitar o acesso às consultas, contribuir de forma intersetorial em atividades de lazer e sociais e melhorar a comunicação com os usuários para aumentar a qualidade do cuidado.

Descritores
Pessoas com Deficiência; Qualidade dos Cuidados de Saúde; Avaliação em Saúde; Serviços de Saúde; Escalas

ABSTRACT

Purpose

verify the perception of Care Network users for People with Disabilities in Minas Gerais regarding the quality of care.

Methods

This is an observational, descriptive and cross-sectional study of 871 informants, users and caregivers of Care Network for People with Disabilities in Minas Gerais. Interviews were carried out based on three instruments, the User Interview Roadmap and Brazil's Economic Classification Criteria for sociodemographic, clinical and care characterization, as well as the Quality of Care Scale to assess the quality of care for the interviewees.

Results

the majority of users were male, single, unworked and had income of a minimum wage. A higher proportion of elementary school is incomplete, white in color, with household income greater than one and up to two minimum wages. The average age of 98.9% of the users was 28.6 years, of which 50.0% was up to 14 years. The majority reported having a type of disability with no associated comorbidity. Regarding the quality of care referred to, at least a quarter of the interviewees evaluated negatively the Access, Social Needs and Received Information axes.

Conclusion

It will be necessary to improve the waiting time to receive care and also the services offer where the user resides, to facilitate access to consultations, to contribute intersectorally in leisure and social activities and to improve communication with users to increase the quality of care.

Keywords
Disabled People; Quality of Health Care; Health Evaluation; Health Services; Scales

INTRODUÇÃO

O termo deficiência pode ser caracterizado como perda ou anormalidade na estrutura corporal ou nas funções biológica, psicológica ou anatômica que geram incapacidade para desempenhar atividades⁽¹⁾. Segundo a Pesquisa Nacional de Saúde de 2013, há 6,2% de pessoas com deficiência no Brasil⁽²⁾.

Assistindo essa população, a atuação da rede assistencial apoia-se no modelo proposto pelo Sistema Único de Saúde (SUS), baseado na integralidade, na descentralização e na universalidade, e que compreende a deficiência com base em um modelo da funcionalidade expressa pela pessoa, como o resultado da relação entre a condição de saúde e os fatores externos, pelas condições nas quais o sujeito vive⁽³⁾.

É necessário, portanto, conhecer o indivíduo e seu meio, além das próprias características da deficiência, identificando que mudanças pessoais são produzidas com base nessa interação. Esse conhecimento traz consigo situações de apoio e qualidade do cuidado disponíveis, importantes para o aumento da funcionalidade do indivíduo e a diminuição das desigualdades em saúde.

O termo “cuidado” relaciona-se à oferta de atenção, bem-estar, segurança e conforto ao outro. Diz respeito ao acolhimento humanizado, que estabelece uma relação entre profissional e usuário baseada na compreensão e no respeito às subjetividades⁽⁴⁾. Por sua vez, o termo “qualidade” é multidimensional e, em síntese, caracteriza, de forma positiva ou negativa, um atributo. A Organização Mundial da Saúde (OMS) ressalta que qualidade em sistemas de saúde pressupõe a atenção a seis dimensões: eficácia, eficiência, atendimento centrado no usuário, acessibilidade, igualdade e segurança⁽⁵⁾.

Nesse sentido, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência de Minas Gerais (RCPD-MG), criada em 2012, oferta serviços de atenção primária, atenção especializada em reabilitações intelectual, física, auditiva, visual, ostomia e em múltiplas deficiências, atenção hospitalar e de urgência e emergência. De forma coordenada, os pontos de atenção trabalham acolhimento, avaliação e diagnóstico, intervenções terapêuticas, acompanhamento, apoio e orientações aos familiares para uma assistência integral e contínua em busca de melhor qualidade de vida e inclusão das pessoas com deficiência⁽⁶⁾. Contudo, a adesão em longo prazo só é provável se os usuários considerarem que o cuidado ofertado é de boa qualidade, pois o aumento na qualidade do serviço leva a um incremento na satisfação do usuário⁽⁷⁾. Garantir o cuidado de qualidade e monitorá-lo por meio de avaliações torna-se, então, um desafio particular na assistência às pessoas com deficiência.

O termo avaliação diz respeito à atribuição de valor a algo, manifestando-se sem compromisso ou fundamentada em um método específico⁽⁸⁾. Na área da saúde, a avaliação de serviços ou programas demanda procedimentos bem definidos que objetivam verificar associações entre as operações e seus resultados. A avaliação deve assinalar os impactos das atividades desenvolvidas, esclarecendo o funcionamento do serviço e facilitando as tomadas de decisão por meio de correção de falhas e alteração de condutas⁽⁹,¹⁰⁾.

É necessário, contudo, que a avaliação não seja um processo exclusivamente técnico, pois é imprescindível incorporar a subjetividade na relação do usuário com o serviço de saúde, averiguando o sucesso prático das ações em saúde e assumindo o âmbito do cuidado como prática fundamental⁽¹¹⁾.

Dessa forma, este estudo teve o objetivo de verificar a percepção de usuários da RCPD-MG quanto à qualidade do cuidado.

MÉTODO

Trata-se de um estudo observacional, descritivo e transversal, realizado com amostra probabilística por conglomerado.

O cálculo amostral foi realizado por meio do método para estimar proporções para populações finitas⁽¹²⁾. Houve três estágios, com alocação proporcional da amostra pelas 13 regiões ampliadas de saúde, região de saúde e modalidade de serviço: auditivo, físico, intelectual, visual e ostomia. Foram considerados parâmetros para o cálculo amostral: nível de confiança de 95%, margem de erro de 5% e prevalência de deficiência de 23,9%, segundo dados do Censo 2010. O tamanho amostral definido pelo cálculo, de acordo com a margem de erro adotada, foi de 385.

Os dados foram obtidos em 36 serviços do componente especializado da RCPD-MG distribuídos nas 13 regiões ampliadas de saúde. Fazem parte do componente especializado da RCPD-MG: Centro em Especializado em Reabilitação (CER), Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual (Serdi), Serviço de Atenção à Saúde Auditiva (Sasa), Serviço de Reabilitação Física (SRF), Serviço de Atenção à Pessoa Ostomizada (Saspo) e Serviço de Reabilitação Visual (SRV). A maior proporção de entrevistas foi realizada na região Centro (20,3%) e o CER foi o serviço mais presente entre as 13 regiões ampliadas de saúde visitadas pelos pesquisadores (43,7%) (Figura 1).

Figura 1
Distribuição dos serviços visitados por regiões ampliadas de saúde. Fonte: Elaborado pelas autoras

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Coep) da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) sob o parecer ETIC 913612. Todos os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) e receberam esclarecimentos quanto aos objetivos da pesquisa, ao caráter voluntário do estudo e à garantia do sigilo das informações fornecidas.

Foram utilizados como critérios de inclusão: ser usuário da RCPD-MG ou acompanhante (pais/responsáveis, parentes, cuidadores e amigos) acima de 18 anos de idade. Como critério de exclusão, considerou-se: ter comparecido apenas a uma consulta nos serviços da RCPD-MG.

Como instrumentos da pesquisa, foram utilizados três questionários. O primeiro, o Roteiro de Entrevista com Usuários, foi elaborado pelos pesquisadores e abordou os seguintes eixos: sociodemográfico (sexo, idade, escolaridade, etnia, estado civil, trabalho e renda); clínico: (tipo de deficiência e caracterização da deficiência em relação a fatores pessoais e ambientais); assistencial (modalidade de serviço e região ampliada de saúde em que é atendido).

O segundo instrumento foi o Critério de Classificação Econômica Brasil⁽¹³⁾ (CCEB), criado pela Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (Abep), que classificou economicamente as famílias com base na estimativa do poder aquisitivo. Quanto maior a quantidade de posse de itens da família e o grau de instrução do chefe de família, maior a pontuação alcançada, que foi dividida entre as classes A, B1, B2, C1, C2 e DE.

O terceiro instrumento foi o Quality of Care Scale⁽¹⁴⁾, validado no Brasil, que avaliou a qualidade do cuidado referida por pessoas com incapacidades. É constituído por 19 perguntas distribuídas em quatro eixos: Profissionais e Atendimento (1 a 4), Acesso (5 a 8, 18 e 19), Necessidades Sociais (9 a 13) e Informações Recebidas (14 a 17). As perguntas foram conduzidas pelos pesquisadores e os informantes escolheram uma entre três respostas adaptadas a este estudo: não, parcialmente ou sim. Eles tiveram ainda a opção de comentar as respostas caso desejassem. Foi realizado um estudo piloto para calibração, adequação dos questionários e instrumentalização de quatro entrevistadores.

A coleta dos dados foi realizada entre abril e setembro de 2016 por meio de abordagem individual aos usuários e acompanhantes presentes nas salas de espera dos serviços no dia da visita. As entrevistas foram registradas nos próprios questionários e gravadas em áudio por meio de gravador digital. Os questionários foram tabulados em um banco de dados construído no programa Excel versão 2016 e as respostas foram categorizadas e conferidas.

Realizou-se estatística descritiva com distribuição de frequências absoluta e relativa das variáveis categóricas. As variáveis contínuas foram descritas por meio das seguintes medidas de tendência central e dispersão: média, desvio padrão, mediana e valores mínimos e máximos. Para a análise dos dados, utilizou-se o programa IBM SPSS versão 21. Os resultados foram organizados em tabelas.

RESULTADOS

O estudo contou com a participação de 871 entrevistados, entre eles usuários e acompanhantes. A maior proporção dos que responderam aos questionários foi de acompanhantes pais ou responsáveis legais (56,9%), do sexo feminino (78,9%) e com ensino fundamental incompleto (38,0%) (Tabela 1).

Tabela 1
Caracterização sociodemográfica dos entrevistados

Variáveis	n	%
Entrevistado
Usuário	206	23,7
Pais/responsáveis	496	56,9
Parente	147	16,9
Cuidador formal	7	0,8
Outro	15	1,7
Sexo
Masculino	184	21,1
Feminino	687	78,9
Escolaridade
Nunca frequentou a escola	12	1,4
Alfabetização de adultos	6	0,7
Fundamental incompleto	331	38,0
Fundamental completo/médio incompleto	145	16,6
Médio completo/superior incompleto	297	34,1
Superior completo/pós-graduação	79	9,1
Não informado	1	0,1

• Legenda: n: número amostral

A análise da caracterização sociodemográfica mostrou que a maior proporção de usuários participantes do estudo foi do sexo masculino (56,1%), com ensino fundamental incompleto (47,1%), de cor branca (42,7%), solteiro (70,3%) e que não trabalha (93,9%) por ser menor de idade (58,4%). No CCEB, a maior proporção de usuários foi classificada na faixa C2 (28,9%), com renda informada de um salário mínimo (55,5%) e renda domiciliar informada maior que um e até dois salários mínimos (34,1%) (Tabela 2).

Tabela 2
Caracterização sociodemográfica dos usuários estratificada por faixa etária

Variáveis	Até 17 anos n = 475 * (%)	18 a 59 anos n = 198* (%)	> 59 anos n = 189* (%)	Total n = 871 (%)
Sexo
Masculino	300 (63,2)	100 (50,5)	84 (44,4)	489 (56,1)
Feminino	175 (36,8)	98 (49,5)	105 (55,6)	382 (43,9)
Escolaridade
Nunca frequentou a escola	123 (25,9)	13 (6,6)	31 (16,6)	169 (19,4)
Educação infantil	99 (20,9)	3 (1,5)	0 (0,0)	103 (11,8)
Alfabetização de adultos	9 (1,9)	18 (9,3)	3 (1,6)	30 (3,4)
Fundamental incompleto	230 (48,3)	76 (38,3)	101 (53,4)	410 (47,1)
Fundamental completo/médio incompleto	7 (1,5)	31 (15,6)	19 (10,0)	58 (6,7)
Médio completo/superior incompleto	-	40 (20,2)	19 (10,0)	59 (6,8)
Superior completo/pós-graduação	-	12 (6,0)	14 (7,4)	26 (3,0)
Não informado	7 (1,5)	5 (2,5)	2 (1,0)	16 (1,8)
Etnia ou cor
Branca	205 (43,1)	70 (35,4)	92 (48,7)	372 (42,7)
Parda	208 (43,8)	84 (42,4)	69 (36,5)	363 (41,7)
Preta	50 (10,6)	34 (17,2)	15 (7,9)	99 (11,4)
Amarela/indígena	5 (1,0)	3 (1,5)	3 (1,6)	12 (1,4)
Não informado	7 (1,5)	7 (3,5)	10 (5,3)	25 (2,9)
Estado civil
Solteiro	475 (100,0)	108 (54,5)	23 (12,2)	612 (70,3)
Casado	-	67 (33,8)	89 (47,1)	159 (18,3)
Viúvo	-	5 (2,5)	54 (28,6)	59 (6,8)
Divorciado/separado	-	14 (7,1)	20 (10,6)	34 (3,9)
Amigado/amasiado	-	4 (2,0)	3 (1,6)	7 (0,8)
Trabalha
Não	475 (100,0)	158 (79,8)	176 (93,1)	818 (93,9)
Sim	-	40 (20,2)	13 (6,9)	53 (6,1)
Motivo pelo qual não trabalha
Menor de idade	473 (99,6)	0 (0,0)	0 (0,0)	478 (58,4)
Benefício	2 (0,4)	102 (51,6)	163 (86,3)	271 (33,1)
Deficiência	-	26 (13,1)	4 (2,1)	30 (3,7)
Afastado	-	25 (12,6)	5(2,6)	30 (3,7)
Opção/outro	-	-	4 (2,1)	9 (1,1)
Não informado	-	45 (22,7)	13 (6,9)	-
Critério de Classificação Econômica Brasil
A	3 (0,6)	1 (0,5)	3 (1,6)	7 (0,8)
B1	15 (3,5)	5 (2,5)	13 (6,9)	34 (3,9)
B2	75 (15,7)	36 (18,2)	34 (18,0)	146 (16,8)
C1	157 (33,0)	36 (18,2)	50 (26,4)	245 (28,1)
C2	137 (28,8)	61 (30,8)	50 (26,4)	252 (28,9)
DE	85 (17,8)	55 (27,8)	38 (20,2)	178 (20,4)
Não informado	3 (0,6)	4 (2,0)	1 (0,5)	9 (1,0)
Renda informada
Sem renda	241 (50,7)	26 (13,2)	5 (2,6)	277 (31,8)
< 1 salário mínimo	8 (1,7)	5 (2,5)	6 (3,1)	19 (2,2)
1 salário mínimo	225 (47,4)	127 (64,2)	128 (67,8)	483 (55,5)
1 ├ 2 salários mínimos	1 (0,2)	27 (13,6)	23 (12,3)	51 (5,9)
2 ├ 4 salários mínimos	-	7 (3,5)	18 (9,5)	25 (2,8)
4 ├ 6 salários mínimos	-	1 (0,5)	4 (2,1)	5 (0,5)
> 6 salários mínimos	-	2 (1,0)	2 (1,0)	4 (0,5)
Não informado	-	3 (1,5)	3 (1,6)	7 (0,8)
Renda domiciliar informada
Sem renda	2 (0,4)	1 (0,5)	-	3 (0,3)
< 1 salário mínimo	13 (2,7)	1 (0,5)	2 (1,0)	16 (1,8)
1 salário mínimo	148 (31,2)	55 (27,8)	47 (24,9)	250 (28,7)
1 ├ 2 salários mínimos	163 (34,4)	74 (37,4)	56 (29,7)	297 (3,1)
2 ├ 4 salários mínimos	92 (19,4)	37 (18,7)	43 (22,7)	173 (19,9)
4 ├ 6 salários mínimos	14 (2,9)	8 (4,0)	11 (5,8)	33 (3,8)
> 6 salários mínimos	10 (2,1)	5 (2,5)	9 (4,8)	24 (2,8)
Não informado	33 (6,9)	17 (8,6)	21 (11,1)	75 (8,6)

• ^*
  Nove usuários não informaram a idade
• Legenda: n: número amostral

De forma diferente do total amostral, na estratificação por faixa etária, o sexo feminino apresentou maior proporção na faixa etária com mais de 59 anos (55,6%); a cor parda apresentou maior proporção nas faixas etárias de até 17 anos (43,8%) e de 18 a 59 anos (42,4%); o benefício foi o motivo de os usuários das faixas etárias de 18 a 59 anos (51,6%) e acima de 59 anos (86,3%) não trabalharem e a maior proporção entre os usuários de até 17 anos não possuía renda informada (50,7%) (Tabela 2).

As medidas de tendência central e dispersão das variáveis sociodemográficas mostraram que a idade média foi de 28,6 anos (DP = 27,8), dos quais 50,0% tinham até 14 anos. O tempo de deficiência dos usuários apresentou média de nove anos (DP = 9,7), dos quais 50% tinham até seis anos (Tabela 3).

Tabela 3
Medidas de tendência central e dispersão das variáveis sociodemográficas estratificadas por faixa etária

Variáveis	n (%)	Média	DP	Mediana	Mínimo	Máximo
Idade do usuário
Até 17 anos	475 (54,5)	6,8	4,4	6,0	0,1	17,0
18 a 59 anos	198 (22,7)	39,1	12,7	41,0	18,0	59,0
Mais que 59 anos	189 (21,7)	72,4	8,3	72,0	60,0	97,0
Total*	862 (98,9)	28,6	27,8	14,0	0,1	97,0
Tempo de deficiência do usuário em anos
Até 17 anos	468 (53,7)	6,3	4,4	6,0	0,1	17,0
18 a 59 anos	195 (22,4)	16,5	14,4	14,0	0,1	59,0
Mais que 59 anos	189 (21,7)	7,7	9,4	5,0	0,1	60,0
Total**	858 (98,5)	9,0	9,7	6,0	0,1	60,0

• ^*
  Nove usuários não informaram a idade;
• ^**
  13 usuários não informaram o tempo de deficiência
• Legenda: n: número amostral; DP: desvio padrão

Na estratificação por faixa etária, as médias foram de 6,8 anos (DP = 4,4) para idade e 6,3 anos (DP = 4,4) para o tempo de deficiência dos usuários de até 17 anos. Para os usuários de 18 a 59 anos, as médias foram de 39,1 anos (DP = 12,7) para idade e 16,5 anos (DP = 14,4) para o tempo de deficiência. Para os usuários com mais de 59 anos, as médias foram de 72,4 anos (DP = 8,3) para a idade e 7,7 (DP = 9,4) para o tempo de deficiência (Tabela 3).

Na caracterização da deficiência do usuário, quando perguntados sobre a provável etiologia da deficiência, os entrevistados responderam: doença (51,5%), congênita (19,0%), acidente ou violência (3,3%), idade avançada (2,2%), outro (6,1%) e não sei (17,9%).

Segundo os informantes, quanto aos fatores pessoais, a deficiência do usuário dificulta a realização de atividades escolares (79,3%), de trabalho (77,4%) e de lazer (60,7%), não dificulta ou impede de ter filhos (59,5%) e impacta nos cuidados pessoais (54,6%). O usuário necessita de ajuda para cuidados pessoais (60,0%) e atividades de rotina (61,9%). O problema do usuário requer alguma assistência (92,2%) e ele recebe a assistência de que precisa (78,4%). Além disso, a deficiência do usuário não gerou alterações fisiológicas que necessitassem de dispositivos especiais (56,9%). Quanto aos fatores ambientais, a casa não está adaptada (69,0%), a escola está adaptada (78,7%) e o trabalho não está adaptado (93,0%) (Tabela 4).

Tabela 4
Caracterização da deficiência dos usuários em fatores pessoais e ambientais

Variáveis dos fatores pessoais	n (%)	Não (%)	Sim (%)
Comorbidade associada	867 (99,5)	65,1	34,9
Dificuldade em:
Atividades escolares	464 (53,3)	20,7	79,3
De trabalho	53 (6,1)	22,6	77,4
De lazer	860 (98,7)	39,3	60,7
Em ter filhos	309 (35,5)	59,5	40,5
Impacto nos cuidados pessoais	870 (99,9)	45,4	54,6
Necessidade de ajuda para:
Cuidados pessoais	866 (99,4)	40,0	60,0
Atividades de rotina	867 (99,5)	38,1	61,9
O problema requer alguma assistência	862 (99,0)	7,8	92,2
Recebimento da assistência de que precisa	861 (98,9)	21,6	78,4
Necessidade de dispositivos especiais	868 (99,7)	56,9	43,1
Variáveis dos fatores ambientais	n (%)	Não (%)	Sim (%)
Adaptação da:
Casa	871 (100)	69,0	31,0
Escola	428 (49,1)	21,3	78,7
Trabalho	57 (6,5)	93,0	7,0

• Legenda: n: número amostral

Quanto aos tipos de deficiência, 31% declararam deficiência intelectual, 26%, física, 22%, múltipla, 19%, auditiva e 2%, visual.

No eixo “Profissionais e atendimento” do instrumento Quality of Care Scale, os informantes responderam que as pessoas que atendem o usuário são boas em seu trabalho (86,5%), sabem o suficiente sobre a condição ou incapacidade (78,5%), satisfazem as necessidades do usuário (81,0%) e o envolvem nas decisões relativas ao seu cuidado de saúde e social (77,4%). No eixo “Acesso”, os informantes responderam que não tinham que esperar muito tempo para ver as pessoas que atendiam o usuário (67%), não tinham que preencher muita papelada (81,6%) e não precisavam lutar para receber atendimento e apoio (65,3%). Segundo os informantes, a falta de serviços onde o usuário mora limita o atendimento e o apoio que ele recebe (53%), é fácil conseguir consultas com profissionais médicos (44,9%) e outros profissionais de saúde (58,3%) (Tabela 5).

Tabela 5
Distribuição de respostas ao questionário Quality of Care Scale

Variáveis do eixo Profissionais e Atendimento	Não (%)	Parcialmente (%)	Sim (%)
As pessoas que o atendem são boas em seu trabalho	18 (2,1)	99 (11,4)	754 (86,5)
As pessoas que o atendem sabem o suficiente sobre sua condição ou incapacidade	111 (12,7)	77 (8,8)	683 (78,5)
As pessoas que o atendem satisfazem suas necessidades	67 (7,7)	98 (11,3)	706 (81,0)
As pessoas que o atendem o envolvem nas decisões relativas a seu cuidado de saúde e social	160 (18,4)	37 (4,2)	674 (77,4)
Variáveis do eixo Acesso	Não (%)	Parcialmente (%)	Sim (%)
Você tem que esperar muito tempo para ver as pessoas que o atendem	587 (67,4)	91 (10,4)	193 (22,2)
Você tem que preencher muita papelada para conseguir os serviços de que necessita	710 (81,6)	43 (4,9)	118 (13,5)
Você precisa lutar para obter o atendimento e o apoio de que necessita	569 (65,3)	87 (10,0)	215 (24,7)
A falta de serviços onde você mora limita o atendimento e o apoio que você recebe	375 (43,1)	34 (3,9)	462 (53,0)
É fácil conseguir consultas com profissionais de saúde	327 (37,6)	152 (17,5)	392 (44,9)
É fácil conseguir consultas com profissionais não médicos	260 (29,9)	103 (11,8)	508 (58,3)
Variáveis do eixo Necessidades Sociais	Não (%)	Parcialmente (%)	Sim (%)
Você tem a ajuda de que necessita para viver em casa	111 (12,8)	26 (3,0)	734 (84,2)
Você consegue ajuda para participar de atividades de lazer	221 (25,4)	28 (3,2)	622 (71,4)
Você consegue ajuda para participar de atividades sociais	210 (24,1)	33 (3,8)	628 (72,1)
Você recebe cuidado/atendimento e apoio suficientes	185 (21,3)	75 (8,6)	611 (70,1)
O cuidado/atendimento que você recebe faz com que você se sinta seguro	191 (22,0)	49 (5,6)	631 (72,4)
Variáveis do eixo Informações Recebidas	Não (%)	Parcialmente (%)	Sim (%)
Você recebeu informações suficientes sobre a sua incapacidade	186 (21,4)	44 (5,1)	641 (73,5)
Você tem conhecimento dos serviços e do apoio que pode encontrar para ajudá-lo	274 (31,5)	70 (8,0)	527 (60,5)
Você tem conhecimento sobre o dinheiro e outros benefícios que você pode receber como auxílio	386 (44,4)	76 (8,7)	409 (46,9)
Você recebe informações de modo que pode compreender tudo facilmente	103 (11,8)	111 (12,8)	657 (75,4)

No eixo “Necessidades sociais”, segundo os informantes, o usuário tem ajuda de que necessita para viver em casa (84,2%), consegue ajuda para participar de atividades de lazer (71,4%) e sociais (72,1%), recebe cuidado e apoio suficientes (70,1%) e sente-se seguro com o cuidado que recebe (72,4%). Quanto ao eixo “Informações recebidas”, o informante recebe informações suficientes sobre a incapacidade (73,5%), tem conhecimento dos serviços e do apoio que pode encontrar (60,5%), tem conhecimento sobre dinheiro e outros benefícios que pode receber (46,9%) e recebe informações de modo que pode compreender tudo facilmente (75,4%) (Tabela 5).

DISCUSSÃO

Este estudo buscou conhecer o perfil de usuários da RCPD-MG. Quanto às condições socioeconômicas dos usuários, os dados podem refletir a utilização da rede por grupos mais vulneráveis e que têm recebido benefícios assistenciais, cumprindo as expectativas referentes ao desempenho do SUS para com pessoas com deficiência. Quando comparadas às pessoas sem deficiência, as taxas de pobreza mais elevadas das pessoas com deficiência e suas famílias revelam a vulnerabilidade econômica a que estão expostas. Elas têm menos probabilidade de frequentar escolas, mais probabilidade de ficarem desempregadas e ganharem menos, além de enfrentarem custos extras resultantes da deficiência⁽¹⁵⁾. Por essa razão, ressaltam-se, ainda, a existência de usuários que não possuem renda própria, principalmente no caso da faixa etária de até 17 anos, e a necessidade de atenção a esse grupo.

Quanto à caracterização da deficiência neste estudo, a maioria dos usuários apresenta um tipo de deficiência, tendo como fator etiológico alguma doença e sem comorbidade associada. A funcionalidade e a incapacidade são o resultado da relação entre as condições de saúde e os fatores contextuais⁽¹⁶⁾, por isso a importância de se conhecer outros aspectos além das características da deficiência, como os fatores pessoais e ambientais das pessoas com deficiência.

Neste estudo, os fatores pessoais mostraram-se, em sua maioria, negativos, pois a deficiência do usuário dificulta a realização de atividades escolares, de trabalho e de lazer e impacta nos cuidados pessoais e nas atividades de rotina, o que pode indicar a necessidade de um levantamento de questionamentos durante o encontro baseado no cuidado entre os profissionais e os usuários, como: qual o nível de funcionalidade em que o usuário se encontra e que fatores estão envolvidos, de que forma as intervenções escolhidas podem ser realmente úteis em razão do aumento da funcionalidade.

Em relação aos fatores ambientais, atualmente muitos usuários utilizam instituições educacionais adaptadas a pessoas com deficiência, que inclusive são credenciadas à RCPD-MG, como Serdi e CER. Pode-se inferir, dessa forma, o motivo de os dados terem revelado que a escola do usuário está adaptada, tornando essas instituições peças importantes nesse processo.

Um estudo que analisou a inclusão de pessoas com deficiência em escolas regulares no Brasil apontou que no período entre 2000 e 2013 houve aumento considerável de matrículas dessa população na educação básica. Concluiu, entretanto, que a representatividade de matrículas das pessoas com deficiência em relação ao total de alunos ainda é bastante pequena em relação ao investimento do governo⁽¹⁷⁾. Ao se analisar a inclusão das pessoas com deficiência em escolas regulares, apesar de a legislação brasileira viabilizar o acesso, a promoção efetiva de um ambiente de aprendizagem e sociabilidade ainda necessita de atenção. Além da instrumentalização dos professores, a integração entre família e escola é importante no processo de inclusão.

Um estudo sobre a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho em Belo Horizonte apontou que as principais barreiras, além do preconceito e da discriminação, são a falta de acessibilidade e o despreparo das empresas⁽¹⁸⁾. Outro estudo realizado na cidade de Bauru mostrou que, em geral, as empresas priorizam a contratação de pessoas com deficiências que não exijam modificações na estrutura do ambiente e que somente um terço das empresas privadas cumpre a regulamentação⁽¹⁹⁾.

O presente estudo corrobora esses dados, visto que os entrevistados informaram que o trabalho do usuário não está adaptado. Desse modo, mesmo após a Lei Federal n^o 8.213, de 1991, ter modificado a inserção das pessoas com deficiência no mercado de trabalho por meio de cotas, a inclusão ainda tem sido um desafio para o cuidado dessa população, indicando a necessidade de adequação das empresas ao cumprimento da lei e a constante fiscalização para garantir a inclusão.

Quanto à atuação dos profissionais da saúde, é desejável a adoção de um modelo de cuidado baseado na escuta, na valorização da queixa, que possibilite a autonomia, a cidadania e a corresponsabilização na assistência à saúde⁽²⁰⁾. Os dados do eixo “Profissionais e Atendimento” revelaram que as pessoas que atendem o usuário são boas em seu trabalho, demonstram saber o suficiente sobre a condição ou incapacidade, satisfazem as necessidades do usuário e o envolvem nas decisões relativas ao seu cuidado de saúde e social. Desse modo, os entrevistados demonstraram aceitação positiva em relação às equipes de atendimento, o que pode refletir, na perspectiva dos usuários, a existência de uma relação humanizada e com bom desempenho dos profissionais de saúde da RCPD-MG.

Os dados do eixo “Acesso” revelaram que a lógica das redes de atenção pode estar auxiliando o estabelecimento de um acesso ao sistema que, além de responder aos eventos agudos por meio dos prontos atendimentos ambulatorial e hospitalar, faz um seguimento contínuo e ativo, importante para a integração dos diferentes níveis de atenção⁽²¹⁾. Contudo, os comentários sobre a falta de serviços onde o usuário mora concentraram-se principalmente na falta de medicamentos disponíveis no SUS.

Um estudo revelou que, apesar dos avanços obtidos com a Política Nacional de Medicamentos e a Política Nacional de Assistência Farmacêutica, apenas 45,3% das pessoas que têm medicamentos prescritos em consultas no sistema público no país os obtêm integralmente no próprio SUS, confirmando a necessidade de aumento no financiamento, uso eficiente dos recursos e regulação do mercado pelo governo⁽²²⁾. Portanto, esse eixo demonstrou que, na perspectiva dos entrevistados, uma melhor oferta de medicamentos pode aprimorar a qualidade do cuidado da RCPD-MG. Em contrapartida, ressaltam-se a grande valorização da medicalização pela população e a necessidade de educação quanto aos tratamentos e hábitos alternativos em busca de uma melhor qualidade de vida.

A criação e o estabelecimento da RCPD-MG fortaleceram os princípios norteadores do SUS, trazendo universalidade, equidade e integralidade às pessoas com deficiência. Os dados do eixo “Necessidades Sociais” demonstraram que esses princípios podem ser ainda potencializados quando o cuidado é compreendido no conjunto das relações sociais. Os entrevistados afirmaram que o usuário tem ajuda de que necessita para viver em casa, consegue ajuda para participar de atividades de lazer e sociais, recebe cuidado e apoio suficientes e sente-se seguro com o cuidado que recebe. A relevância das necessidades sociais para pessoas com deficiência está no sentimento de pertencimento, convívio das diferenças e enfrentamento dos preconceitos⁽²³⁾. Assim, a perspectiva positiva dos entrevistados em relação às necessidades sociais sugere que o atendimento e o apoio que os usuários recebem, tanto dos serviços quanto da família, contribuem para a qualidade do cuidado.

O resultado de um bom letramento em saúde, além das competências individuais, depende do processo de comunicação entre o sistema e o usuário, sendo o letramento um componente importante para eliminar disparidades em saúde⁽²⁴⁾. Um estudo apontou que pessoas com bom letramento em saúde apresentam mais adesão a tratamentos, habilidades de autocuidado, mais controle das doenças e qualidade de vida, além de menores taxas de hospitalização e mortalidade⁽²⁵⁾. No eixo “Informações Recebidas”, os informantes afirmaram que recebem informações suficientes sobre a incapacidade, têm conhecimento dos serviços e do apoio, sobre dinheiro e outros benefícios que podem receber e que recebem as informações de modo que podem compreender tudo facilmente. Dessa forma, infere-se que a RCPD-MG pode estar contribuindo com o aumento do letramento em saúde de seus usuários, que percebem boa qualidade do cuidado ofertado por meio das informações recebidas nos serviços.

Apesar de os resultados dos eixos Acesso, Necessidades Sociais e Informações Recebidas terem apresentado maior proporção de avaliações positivas, é importante salientar que pelo menos um quarto dos entrevistados revelou opiniões negativas nesses eixos, o que demonstra uma oportunidade de aprimoramento da rede nesses aspectos. Melhorar o tempo de espera para receber atendimento, facilitar o acesso às consultas, contribuir de forma intersetorial em atividades de lazer e sociais e melhorar a comunicação com os usuários constitui-se em ações que podem aumentar a qualidade do cuidado.

Como limitação deste estudo, ressalta-se a composição dos tipos de entrevistados, formada não totalmente por usuários, mas também por acompanhantes. Para pesquisas futuras, sugere-se criar um instrumento que permita a participação mais ampla das pessoas com deficiências, minimizando as barreiras para a participação do usuário na avaliação.

Este trabalho traz contribuições relativas ao conhecimento do perfil do usuário da RCPD-MG e sua percepção sobre a qualidade do cuidado. A diversidade da amostra possibilitou compreender a temática no universo das pessoas com diferentes deficiências, e não só em populações específicas, como em outras pesquisas.

Além disso, o presente estudo permitiu conhecer melhor o componente especializado da RCPD-MG e esse cenário de uma rede temática possibilita que outros estudos possam acompanhar sua evolução futuramente. Por essa razão, salientam-se a recente organização e a implantação do atendimento integral à pessoa com deficiência no SUS e a importância de realizar pesquisas nessa área.

CONCLUSÃO

Os resultados apresentados permitiram caracterizar o perfil dos usuários da RCPD-MG participantes deste estudo. Houve predominância do sexo masculino, ensino fundamental incompleto, cor branca, solteiro, idade média de 28,6 anos, que não trabalha por ser menor de idade. A renda foi de um salário mínimo e a renda domiciliar maior que um e até dois salários mínimos. A maioria declarou possuir um tipo de deficiência sem comorbidade associada.

Em relação à qualidade do cuidado, pelo menos um quarto dos entrevistados avaliou negativamente os eixos Acesso, Necessidades Sociais e Informações Recebidas, demonstrando que ainda é necessário melhorar o tempo de espera para receber atendimento e a oferta de serviços no local onde o usuário reside, facilitar o acesso às consultas, contribuir de forma intersetorial em atividades de lazer e sociais e melhorar a comunicação com os usuários para aumentar a qualidade do cuidado.

Este trabalho poderá, portanto, auxiliar o planejamento de ações de saúde às pessoas com deficiência, além de possibilitar compreensão mais ampla da qualidade do cuidado a essa população por meio de sua própria ótica.

• Trabalho realizado no Departamento de Fonoaudiologia, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Minas Gerais – UFMG, Belo Horizonte (MG), Brasil.
• Fonte de financiamento: Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG) - Edital 14/2012 - Programa de Pesquisa para o SUS - PPSUS-REDE. Número do Processo: APQ-03617-12.

REFERÊNCIAS

• ¹
  WHO: World Health Organization. How to use the ICF: a practical manual for using the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Exposure draft for comment. Geneva: WHO; 2013.
• ²
  IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Pesquisa Nacional de Saúde: ciclos de vida [Internet]. Rio de Janeiro: IBGE; 2013 [citado em 2017 Jul 08]. Disponível em: http://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv94522.pdf
  » http://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv94522.pdf
• ³
  Oliveira AEF, Garcia PT. Redes de atenção à saúde: rede de cuidados à pessoa com deficiência. São Luís: EDUFMA; 2017.
• ⁴
  Cestari VRF, Moreira TMM, Pessoa VLMP, Florêncio RS, Silva MRF, Torres RAM. The essence of care in health vulnerability: a Heideggerian construction. Rev Bras Enferm. 2017;70(5):1112-6. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0570 PMid:28977242.
  » http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0570
• ⁵
  WHO: World Health Organization. Quality of care: a process for making strategic choices in health systems [Internet]. Geneva: WHO; 2006 [citado em 2017 Jun 16]. Disponível em: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/43470/1/9241563249_eng.pdf
  » http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/43470/1/9241563249_eng.pdf
• ⁶
  Brasil. Portaria n° 793, de 24 de abril de 2012. Institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2012 [citado em 2017 Jun 17]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2012/prt0793_24_04_2012.html
  » http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2012/prt0793_24_04_2012.html
• ⁷
  Daros RF, Gomes RS, Silva FH, Lopes TC. Satisfaction of the beneficiary of supplemental health in the perspective of quality and integral care. Physis. 2016;26(2):525-47. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312016000200010
  » http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312016000200010
• ⁸
  Coluci MZO, Alexandre NMC, Milani D. Construction of measurement instruments in the area of health. Cien Saude Colet. 2015;20(3):925-36. http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015203.04332013 PMid:25760132.
  » http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015203.04332013
• ⁹
  Cilleros MV, Gómez MC. Análisis cualitativo de tópicos vinculados a la calidad de vida en personas con discapacidad. Cien Saude Colet. 2016;21(8):2365-74. http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015218.04182016 PMid:27557010.
  » http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015218.04182016
• ¹⁰
  Furtado JP, Vieira-da-Silva LM. The evaluation of health programs and services in Brazil as a space for knowledge and practice. Cad Saude Publica. 2014;30(12):2643-55. http://dx.doi.org/10.1590/0102-311x00187113 PMid:26247993.
  » http://dx.doi.org/10.1590/0102-311x00187113
• ¹¹
  Sato M, Ayres JRCM. Art and humanization of health practices in a primary care unit. Interface. 2015;19(55):1027-38. http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622014.0408
  » http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622014.0408
• ¹²
  Bolfarine H, Bussab WO. Elementos de amostragem. São Paulo: Blucher; 2005.
• ¹³
  ABEP: Associação Brasileira de Empresa de Pesquisa. Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB) [Internet]. São Paulo: ABEP; 2014 [citado em 2016 Out 10]. Disponível em: http://www.abep.org/Servicos/Download.aspx?id=01
  » http://www.abep.org/Servicos/Download.aspx?id=01
• ¹⁴
  Bredemeier J, Agranonik M, Perez TS, Fleck MPA. Brazilian version of the Quality of Care Scale: the perspective of people with disabilities. Rev Saude Publica. 2014;48(4):583-93. http://dx.doi.org/10.1590/S0034-8910.2014048005056 PMid:25210817.
  » http://dx.doi.org/10.1590/S0034-8910.2014048005056
• ¹⁵
  WHO: World Health Organization. World Report on Disability [Internet]. Geneva: WHO; 2011 [citado em 2017 Out 20]. Disponível em: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/
  » http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/
• ¹⁶
  Ferreira LTD, Castro SS, Buchalla CM. The international classification of functioning, disability and health: progress and opportunities. Cien Saude Colet. 2014;19(2):469-74. http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232014192.04062012 PMid:24863823.
  » http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232014192.04062012
• ¹⁷
  Rodrigues MS, Possa LB, Iop CS, Rosa DF. Um olhar para inclusão do público alvo da educação especial no ensino regular a partir do censo escolar brasileiro. Jorsen. 2016;16(1):1061-6. http://dx.doi.org/10.1111/1471-3802.12250
  » http://dx.doi.org/10.1111/1471-3802.12250
• ¹⁸
  Neves-Silva P, Prais FG, Silveira AM. The inclusion of disabled persons in the labor market in Belo horizonte, Brazil: scenario and perspective. Cien Saude Colet. 2015;20(8):2549-58. http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015208.17802014 PMid:26221820.
  » http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015208.17802014
• ¹⁹
  Violante RR, Leite LP. A empregabilidade das pessoas com deficiência: uma análise da inclusão social no mercado de trabalho do município de Bauru, SP. Cad Psicol Soc Trab. 2011;14(1):73-91. http://dx.doi.org/10.11606/issn.1981-0490.v14i1p73-91
  » http://dx.doi.org/10.11606/issn.1981-0490.v14i1p73-91
• ²⁰
  Salazar OAB. Humanized care: a relationship of familiarity and affectivity. Invest Educ Enferm. 2015;33(1):17-27. http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v33n1a03 PMid:26148152.
  » http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v33n1a03
• ²¹
  Barbiani R, Junges JR, Nora CRD, Asquidamini F. The scientific literature on access within the Brazilian National Health System in Brazil: advances, limitations and challenges. Saude Soc. 2014;23(3):855-68. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-12902014000300010
  » http://dx.doi.org/10.1590/S0104-12902014000300010
• ²²
  Boing AC, Bertoldi AD, Boing AF, Bastos JL, Peres KG. Access to medicines in the public sector: analysis of users of the Brazilian Unified National Health System. Cad Saude Publica. 2013;29(4):691-701. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2013000800007 PMid:23568299.
  » http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2013000800007
• ²³
  Campos MF, Souza LAP, Mendes VLF. The Brazilian Health System integrated health service network for people with disabilities. Interface. 2015;19(52):207-10. http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622014.0078
  » http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622014.0078
• ²⁴
  Sanchez RM, Ciconelli RM. The concepts of health access. Rev Panam Salud Publica. 2012;31(3):260-8. http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49892012000300012 PMid:22569702.
  » http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49892012000300012
• ²⁵
  Santos LTM, Mansur HN, Paiva TFPS, Colugnati FAB, Bastos MG. Health literacy: importance of assessment in nephrology. J Bras Nefrol. 2012;34(3):293-302. http://dx.doi.org/10.5935/0101-2800.20120014 PMid:23099838.
  » http://dx.doi.org/10.5935/0101-2800.20120014

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  24 Out 2019
• Data do Fascículo
  2019

Histórico

• Recebido
  15 Maio 2018
• Aceito
  20 Fev 2019