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Adaptação transcultural e validade de conteúdo do instrumento de apoio à decisão “Making Choices: Feeding Options for Patients with Dementia” para a língua portuguesa do Brasil

RESUMO

Objetivo

Realizar adaptação transcultural para o português brasileiro e verificar a validade de conteúdo de um instrumento de apoio à decisão originalmente produzido em língua inglesa (Making Choices: Feeding Options for Patients with Dementia), para auxiliar a escolha da via de alimentação de pacientes com disfagia por demência em estágio grave.

Método

Foi realizada a adaptação transcultural com duas traduções independentes do instrumento original, síntese das traduções, duas retrotraduções independentes, nova síntese e pré-teste com 30 cuidadores para produção da versão final em língua portuguesa. A validação de conteúdo da versão final foi realizada com a análise por um comitê de 35 especialistas (médicos, fonoaudiólogos e enfermeiros brasileiros com experiência no manejo de pacientes com demência em estágio grave) e baseada no índice de validade de conteúdo e na concordância entre múltiplos avaliadores pelo kappa de Fleiss.

Resultados

O nível de compreensão do instrumento pelos cuidadores foi adequado em todas as suas seções e seu conteúdo foi considerado válido pelo comitê de especialistas, de forma estatisticamente significativa.

Conclusão

O instrumento produzido de apoio à decisão para a escolha da via de alimentação em pacientes com demência grave e disfagia, denominado “Fazendo escolhas: opções de alimentação para pacientes com demência” obteve evidências de equivalência transcultural e de validade de conteúdo para uso na população brasileira. Novos estudos são necessários para avaliar seus efeitos sobre o processo de tomada de decisão em nossa população.

Descritores:
Demência; Idoso; Transtornos de Deglutição; Métodos de Alimentação; Tomada de Decisões; Nutrição Enteral

ABSTRACT

Purpose

Cross-cultural adaptation to Brazilian Portuguese and evaluation of content validity of a patient decision aid to help in choosing the feeding route for patients with severe dementia entitled “Making Choices: Feeding Options for Patients with Dementia”.

Methods

The cross-cultural adaptation involved two independent translations, synthesis of translations, two independent back-translations, their synthesis, and pretest with 30 caregivers. Content validation was based on analyzes of 35 Brazilian specialists (physicians, speech-language therapists and nurses experienced in caring for patients with severe dementia) through measures of content validity index and concordance between multiple judges by Fleiss’ kappa.

Results

The level of comprehension of the instrument by caregivers in the pretest was almost perfect. The specialists committee considered the contents of the instrument valid, in a statistically significant way.

Conclusion

The patient decision aid in Brazilian Portuguese entitled “Fazendo escolhas: opções de alimentação para pacientes com demência” obtained evidence of cross-cultural equivalence and content validity for use in the Brazilian population. Further studies are needed to assess its effects on the decision-making process in our population.

Keywords:
Dementia; Aged; Deglutition Disorders; Feeding Methods; Decision Making; Enteral Nutrition

INTRODUÇÃO

Uma característica do estágio final dos idosos com demência é a disfagia orofaríngea (DO)(11 Mitchell SL. Advanced dementia. N Engl J Med. 2015;373(13):1276-7. http://dx.doi.org/10.1056/NEJMcp1412652. PMid:26398084.
http://dx.doi.org/10.1056/NEJMcp1412652...
). Neste momento, há duas alternativas a seguir: sob avaliação fonoaudiológica, alimentar o paciente por via oral, de uma forma lenta, com alimentos de consistência pastosa, para tentar suprir as necessidades básicas de nutrientes; ou instalar uma sonda por gastrostomia e alimentar o paciente por esta via. As melhores evidências científicas até o momento não demonstram superioridade em benefícios de uma via ou da outra, portanto ocorre neste caso uma situação passível de escolha, a ser colocada ao paciente ou a seus cuidadores, quando indicado(22 Cintra MT, Rezende NA, Moraes EN, Cunha LC, Gama Torres HO. A comparison of survival, pneumonia, and hospitalization in patients with advanced dementia and dysphagia receiving either oral or enteral nutrition. J Nutr Health Aging. 2014;18(10):894-9. http://dx.doi.org/10.1007/s12603-014-0487-3. PMid:25470805.
http://dx.doi.org/10.1007/s12603-014-048...

3 Mitchell SL, Mor V, Gozalo PL, Servadio JL, Teno JM. Tube feeding in US nursing home residents with advanced dementia, 2000-2014. JAMA. 2016;316(7):769-70. http://dx.doi.org/10.1001/jama.2016.9374. PMid:27533163.
http://dx.doi.org/10.1001/jama.2016.9374...
-44 Sampson EL, Candy B, Jones L. Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2009;(2):CD007209. http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD007209.pub2. PMid:19370678.
http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD007...
).

Uma escolha consciente pode ser feita após devida orientação profissional que permita aos cuidadores conhecer os prós e contras de cada alternativa, baseados na melhor evidência científica disponível, levando a uma decisão também respaldada pelos valores e preferências previamente manifestos pelo paciente e de seus familiares, no processo denominado “tomada de decisão compartilhada”(55 Arcand M. End-of-life issues in advanced dementia: part 1: goals of care, decision-making process and family education. Can Fam Physician. 2015;61(4):330-4. PMid:25873700.

6 Douglas JW, Lawrence JC, Turner LW. Social ecological perspectives of tube-feeding older adult with advanced dementia: a systematic literature review. J Nutr Gerontol Geriatr. 2017;36(1):1-17. http://dx.doi.org/10.1080/21551197.2016.1277174. PMid:28140779.
http://dx.doi.org/10.1080/21551197.2016....
-77 Derech RD, Neves FS. Shared decision-making when choosing the feeding method of patients with severe dementia: a systematic review. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2018;21(2):232-42. http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.170169.
http://dx.doi.org/10.1590/1981-225620180...
). A tomada de decisão compartilhada pode ser auxiliada por instrumentos denominados patient decision aid (apoios à decisão): textos, som e/ou imagens que aumentam o conhecimento dos envolvidos sobre as características das opções de escolha. Estes instrumentos aumentam a possibilidade da melhor escolha, coerente com os valores da pessoa envolvida, e reduzem tanto a passividade na tomada de decisão quanto o conflito decisional do sujeito(88 Stacey D, Légaré F, Lewis K, Barry MJ, Bennett CL, Eden KB, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev. 2017;4:CD001431. http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD001431.pub5. PMid:28402085.
http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD001...
).

O uso de instrumentos de apoio à decisão compartilhada em saúde ainda é raro no Brasil(99 Abreu MM, Battisti R, Martins RS, Baumgratz TD, Cuziol M. Shared decision making in Brazil: history and current discussion. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2011;105(4):240-4. http://dx.doi.org/10.1016/j.zefq.2011.04.009. PMid:21620315.
http://dx.doi.org/10.1016/j.zefq.2011.04...
). Um dos motivos é a carência de instrumentos válidos para a população brasileira. Quando originalmente produzido em outro país e língua, uma simples tradução do instrumento não é suficiente para assegurar sua validade em uma população diferente. Torna-se necessário o processo de adaptação transcultural, a fim de garantir equivalência da nova versão em relação ao instrumento original(1010 Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24):3186-91. http://dx.doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014. PMid:11124735.
http://dx.doi.org/10.1097/00007632-20001...
). Embora a realização da adaptação transcultural com metodologia adequada mantenha a validade do instrumento original, pode-se concluir com mais segurança se este objetivo foi alcançado quando a validade da versão é também objetivamente medida, sendo que no caso de um instrumento de apoio à decisão a validade de conteúdo é a propriedade mais passível de aferição(1111 Fortes CPDD, Araújo APQC. Check list para tradução e Adaptação Transcultural de questionários em saúde. Cad Saude Colet. 2019;27(2):202-9. http://dx.doi.org/10.1590/1414-462x201900020002.
http://dx.doi.org/10.1590/1414-462x20190...
). A hipótese deste estudo é de que a adaptação transcultural de um instrumento de apoio à decisão para escolha da via de alimentação para pacientes com demência, já existente em língua inglesa, pode ser realizada mantendo a validade de conteúdo do instrumento.

MÉTODO

O apoio à decisão que foi objeto da adaptação transcultural intitula-se Making Choices: Feeding Options for Patients with Dementia e foi desenvolvido em 2011 na Universidade da Carolina do Norte, Estados Unidos(1212 Hanson LC, Carey TS, Caprio AJ, Lee TJ, Ersek M, Mitchell SL, et al. Making choices: feeding options for patients with dementia [Internet]. 2011 [citado em 2017 Mar 11]. Disponível em: https://decisionaid.ohri.ca/docs/das/Feeding_Options.pdf
https://decisionaid.ohri.ca/docs/das/Fee...
). É uma atualização e aperfeiçoamento de outro apoio à decisão, publicado em 2001(1313 Mitchell SL, Tetroe J, O’Connor AM. A decision aid for long-term tube feeding in cognitively impaired older persons. J Am Geriatr Soc. 2001;49(3):313-6. http://dx.doi.org/10.1046/j.1532-5415.2001.4930313.x. PMid:11300244.
http://dx.doi.org/10.1046/j.1532-5415.20...
), direcionado a cuidadores de pacientes moradores de instituição de longa permanência para idosos (ILPI) com demência em estágio grave, com disfagia e que necessitem fazer uma decisão sobre a via de alimentação. O instrumento contém informações divididas em 10 seções, de acordo com a temática abordada. Este apoio à decisão mostrou num ensaio clínico ser capaz de melhorar a qualidade do processo decisório dos cuidadores, que reduziram seu conflito decisional e aumentaram o conhecimento sobre as opções de tratamento(1414 Hanson LC, Carey TS, Caprio AJ, Lee TJ, Ersek M, Garrett J, et al. Improving decision-making for feeding options in advanced dementia: a randomized, controlled trial. J Am Geriatr Soc. 2011;59(11):2009-16. http://dx.doi.org/10.1111/j.1532-5415.2011.03629.x. PMid:22091750.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1532-5415.20...
).

Os autores do instrumento concederam permissão para desenvolvimento da adaptação transcultural no Brasil. Esta foi realizada seguindo os guidelines para adaptação transcultural de Beaton e Bombardier(1010 Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24):3186-91. http://dx.doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014. PMid:11124735.
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), composta por seis etapas. I) Foram realizadas duas traduções independentes (T1 e T2) do instrumento original para a língua-alvo por dois tradutores brasileiros que dominavam a língua inglesa, sendo que apenas um deles conhecia o propósito do estudo. II) Síntese das traduções para obtenção da tradução de consenso (T12), obtida de forma consensual em reunião entre os tradutores e o autor principal do estudo. III) Produção de duas retrotraduções independentes (BT1 e BT2) para a língua original, por dois professores de inglês naturais de países de língua inglesa, sendo um norte-americano e um britânico, sem formação área de saúde. IV) Síntese das retrotraduções (BT12), obtida de forma consensual em reunião entre os tradutores nativos de língua inglesa, os tradutores nativos de língua portuguesa e o autor principal do estudo. V) Elaboração da versão pré-final: todos os documentos foram analisados por um comitê de adaptação transcultural composto por dois médicos geriatras com 15 anos de atuação na especialidade, um médico professor universitário com experiência em adaptações transculturais, uma professora de língua portuguesa, os tradutores e os retrotradutores. Em uma reunião de consenso, estando em contato por meio eletrônico com a autora do instrumento original, o comitê produziu a versão pré-final do instrumento em português (VPF).

Para avaliar a validade de conteúdo, a metodologia empregada(1515 Crocker L. Content validity. In: Wright JD, editor. International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences. 2nd ed. Amsterdam: Elsevier; 2015. p. 2702-5. (vol. 4). http://dx.doi.org/10.1016/B978-0-08-097086-8.44011-0.
http://dx.doi.org/10.1016/B978-0-08-0970...
) consistiu na avaliação de cada uma das 10 seções do instrumento (“O que é demência”; “Quais as opções que eu tenho”; “E se eu escolher uma sonda para alimentação?”; “E se eu escolher alimentar pela boca?”; “No que mais precisamos pensar?”; “Quais são as vantagens de escolher uma sonda para alimentação”; “Quais são as desvantagens de escolher uma sonda para alimentação”; “Quais são as vantagens de escolher alimentar pela boca com auxílio”; “Quais são as desvantagens de escolher a alimentação pela boca com auxilio” e “Perguntas para fazer a você mesmo”) por um comitê de juízes (especialistas). Trinta e cinco juízes (especialistas) foram selecionados entre os contatos dos pesquisadores, através de comunicação por e-mail, que apresentou a versão pré-final do instrumento para avaliação. Foram incluídos como juízes fonoaudiólogos com especialização em transtornos de deglutição, médicos geriatras, neurologistas ou paliativistas, e enfermeiros que trabalhavam em unidades de cuidados paliativos ou ILPI. Os juízes tinham pelo menos dez anos de formados e no mínimo cinco anos atuando na área específica. Após assinar o TCLE, responderam a dois questionários online, com o instrumento Google Forms, a fim de quantificar de forma objetiva as variáveis relevância e qualidade técnica de cada seção do instrumento(1515 Crocker L. Content validity. In: Wright JD, editor. International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences. 2nd ed. Amsterdam: Elsevier; 2015. p. 2702-5. (vol. 4). http://dx.doi.org/10.1016/B978-0-08-097086-8.44011-0.
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). No primeiro questionário, avaliaram em que medida consideravam que as informações prestadas em cada seção da versão final eram relevantes para a tomada de decisão do cuidador. Isto foi feito através de uma escala de Likert com quatro alternativas: (1) pouco relevante (2) algo relevante (3) muito relevante (4) extremamente relevante. No segundo questionário, foram perguntados em que medida concordavam com afirmações apresentadas e elegiam suas opções em uma escala de Likert de 4 opções: (1) discordo plenamente (2) discordo (3) concordo (4) concordo plenamente. Após responder cada pergunta, o juiz ainda dispunha de um espaço para escrever, de forma aberta, sobre a relevância e clareza do conteúdo e sobre a necessidade de inclusão de outros itens. Desta forma, verificou-se se o instrumento obtinha cobertura adequada do domínio do assunto com as seções apresentadas(1515 Crocker L. Content validity. In: Wright JD, editor. International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences. 2nd ed. Amsterdam: Elsevier; 2015. p. 2702-5. (vol. 4). http://dx.doi.org/10.1016/B978-0-08-097086-8.44011-0.
http://dx.doi.org/10.1016/B978-0-08-0970...
).

VI) Pré-teste: para o pré-teste seguiu-se a metodologia proposta por Beaton et al.(1010 Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24):3186-91. http://dx.doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014. PMid:11124735.
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), conforme reconhecido por recomendações nacionais(1010 Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24):3186-91. http://dx.doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014. PMid:11124735.
http://dx.doi.org/10.1097/00007632-20001...
,1111 Fortes CPDD, Araújo APQC. Check list para tradução e Adaptação Transcultural de questionários em saúde. Cad Saude Colet. 2019;27(2):202-9. http://dx.doi.org/10.1590/1414-462x201900020002.
http://dx.doi.org/10.1590/1414-462x20190...
). Foram incluídos trinta cuidadores de idosos com diagnóstico de demência grave após avaliação clínica e laboratorial com médico geriatria (RDD), atendidos em um ambulatório de geriatria de serviço público brasileiro, no período de fevereiro a abril de 2017, que tivessem dezoito anos de idade ou mais, que soubessem ler e escrever e que fossem cuidadores cujos idosos não utilizassem via artificial para alimentação (sonda nasoenteral ou gastrostomia). Todos os cuidadores foram orientados sobre os propósitos do estudo, assinaram termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) e completaram um questionário com dados demográficos.

Os cuidadores leram cada uma das 10 seções da VPF (“O que é demência”; “Quais as opções que eu tenho”; “E se eu escolher uma sonda para alimentação?”; “E se eu escolher alimentar pela boca?”; “No que mais precisamos pensar?”; “Quais são as vantagens de escolher uma sonda para alimentação”; “Quais são as desvantagens de escolher uma sonda para alimentação”; “Quais são as vantagens de escolher alimentar pela boca com auxílio”; “Quais são as desvantagens de escolher a alimentação pela boca com auxilio” e “Perguntas para fazer a você mesmo”) e completaram para cada seção a frase “Sobre o que acabei de ler, posso afirmar que” em uma escala de Likert com cinco possíveis respostas: (1) Não entendi nada (2) Entendi muito pouco (3) Entendi a metade (4) Entendi quase tudo (5) Entendi tudo. Convencionou-se que o escore médio de 4 ou mais, equivalente a 80% de compreensão do item na população, seria considerado adequado(1616 Berry DL, Halpenny B, Bosco JL, Bruyere J Jr, Sanda MG. Usability evaluation and adaptation of the e-health Personal Patient Profile-Prostate decision aid for Spanish-speaking Latino men. BMC Med Inform Decis Mak. 2015;15(1):56. http://dx.doi.org/10.1186/s12911-015-0180-4. PMid:26204920.
http://dx.doi.org/10.1186/s12911-015-018...

17 Fortnum D, Grennan K, Smolonogov T. End-stage kidney disease patient evaluation of the Australian ‘My Kidneys, My Choice’ decision aid. Clin Kidney J. 2015;8(4):469-75. http://dx.doi.org/10.1093/ckj/sfv050. PMid:26251720.
http://dx.doi.org/10.1093/ckj/sfv050...
-1818 Abhyankar P, Volk RJ, Blumenthal-Barby J, Bravo P, Buchholz A, Ozanne E, et al. Balancing the presentation of information and options in patient decision aids: an updated review. BMC Med Inform Decis Mak. 2013;13(S2, Supl Suppl 2):S6. http://dx.doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S6. PMid:24625214.
http://dx.doi.org/10.1186/1472-6947-13-S...
). Ao fim de cada seção, os cuidadores também responderam a uma pergunta aberta (“Nestas páginas que acabou de ler, existe alguma palavra ou frase que não ficou clara para você?”) em que relatavam alguma dificuldade de compreensão do texto antes da passagem para a leitura da seção seguinte. As reuniões foram gravadas em áudio e o pesquisador anotou todas as contribuições dos cuidadores. Elas foram analisadas pelo comitê de adaptação que gerou a versão final (VF) do processo de adaptação transcultural.

Análise estatística

No pré-teste foi utilizada estatística descritiva com média e desvio padrão para avaliação do escore do nível de entendimento dos cuidadores. Como medidas quantitativas para avaliar a validade de conteúdo foram utilizados o índice de validade de conteúdo (IVC) para cada seção(1919 Lynn MR. Determination and quantification of content validity. Nurs Res. 1986;35(6):382-6. http://dx.doi.org/10.1097/00006199-198611000-00017. PMid:3640358.
http://dx.doi.org/10.1097/00006199-19861...
) e o nível de concordância nas respostas dos juízes pela medida do kappa de Fleiss. Considerou-se que concordavam os juízes que marcavam as alternativas 1 ou 2 assim como 3 ou 4 nas escalas de Likert. Convencionou-se que valores maiores que 0,8 para a estatística kappa e para o IVC indicariam adequada validade do item analisado pelo comitê.

Aspectos éticos

O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CEPSH) da Universidade Federal de Santa Catarina, sob número 1.769.305 (CAAE 59945916.3.0000.0121).

RESULTADOS

Em comparação ao instrumento original, algumas adaptações foram geradas para a produção da VPF em língua portuguesa do Brasil.

O instrumento original destina-se a cuidadores de pacientes que moram em ILPI, situação que é muito frequente nos Estados Unidos, mas não é a maioria dos casos no Brasil, onde mais comumente o idoso portador de demência ainda permanece na sua casa ou na casa de parentes. Desta forma, na frase “você provavelmente é a pessoa que vai conversar com o médico e a equipe de saúde na casa de repouso”, o termo “casa de repouso” foi retirado.

Outra alteração foi na frase “Devido aos problemas para comer e engolir, a quantidade de alimento que a pessoa come pode variar a cada dia”. Foi acrescentado ao final a frase “Alguns dias pode parecer que ela comeu muito pouco, embora possa ser o suficiente”. Para o comitê isto orientava melhor os cuidadores nos difíceis momentos em que a ingesta alimentar torna-se muito reduzida.

Os dados demográficos dos cuidadores na etapa de pré-teste estão descritos na Tabela 1. Os escores médios sobre a compreensão das seções nesta etapa estão apresentados na Tabela 2.

Tabela 1
Características demográficas dos cuidadores participantes do pré-teste
Tabela 2
Escore do nível de entendimento assinalado pelos cuidadores no pré-teste

As manifestações dos cuidadores às perguntas abertas totalizaram 45. Foram analisadas pelo comitê de adaptação e duas modificações baseadas nelas foram incorporadas à versão final do instrumento. A frase “a sonda pode ser removida puxando-a para fora. Ela é feita para ser retirada desta forma” foi questionada em três sessões. A informação de que a sonda deveria ser retirada por um profissional habilitado foi adicionada. Outra mudança foi na frase “entretanto, à medida que a demência piore, o tipo de auxílio que recebem pode necessitar ser mudado”, que foi questionada em duas sessões. O sentido desta frase, segundo a autora do instrumento, baseia-se no fato de que a demência é uma doença progressiva e os métodos de alimentação oral podem vir a não funcionar depois de alguns meses, quando o paciente pode requerer mais auxílio. Baseado nestas informações, o comitê de adaptação optou por reescrever a frase da seguinte maneira: “entretanto, à medida que a demência piore, o tipo de auxílio que recebem pode necessitar ser adaptado para atender às dificuldades crescentes dos pacientes”.

O comitê de juízes para avaliação da validade de conteúdo foi composto por 35 especialistas, moradores de nove cidades pertencentes a cinco estados brasileiros: Amazonas, Goiás, Paraná, Santa Catarina e Rio Grande do Sul. Eram 14 médicos geriatras (40,0%), sete fonoaudiólogos (20,0%), seis (17,1%) enfermeiros, seis (17,1%) médicos neurologistas e dois (5,7%) médicos especialistas em terapia paliativa. Todos os especialistas tinham mais de dez anos de formados em suas graduações e mais de cinco anos de atuação em suas especialidades, lidando com portadores de demência e disfagia. Dezessete dos especialistas tinha formação máxima em nível de especialização (48,6%), nove em nível de mestrado (25,7%) e nove em nível de doutorado (25,7%). Os resultados da validação de conteúdo pelos juízes estão apresentados na Tabela 3. Todos os itens do instrumento obtiveram resultados superiores a 0,8 para IVC e kappa. As avaliações dos juízes sobre características do instrumento são apresentadas na Tabela 4, e também estas apontam resultados satisfatórios. A versão final do apoio à decisão intitulado “Fazendo Escolhas: opções de alimentação para pacientes com demência” é apresentada no Anexo 1 Anexo 1 Fazendo escolhas: opções de alimentação para pacientes com demência .

Tabela 3
Julgamento dos juízes sobre a relevância do conteúdo das seções do apoio à decisão adaptado
Tabela 4
Avaliação dos juízes sobre aspectos gerais do apoio à decisão adaptado

DISCUSSÃO

Este estudo realizou a adaptação transcultural do apoio à decisão “Making Choices: Feeding Options for Patients with Dementia”(1212 Hanson LC, Carey TS, Caprio AJ, Lee TJ, Ersek M, Mitchell SL, et al. Making choices: feeding options for patients with dementia [Internet]. 2011 [citado em 2017 Mar 11]. Disponível em: https://decisionaid.ohri.ca/docs/das/Feeding_Options.pdf
https://decisionaid.ohri.ca/docs/das/Fee...
). A obtenção das equivalências semântica e idiomática por meio de tradução simples certamente não é suficiente para o sucesso do processo no caso da adaptação de apoios à decisão. Existem diferenças importantes nas decisões de final de vida nos Estados Unidos ou Brasil(2020 Yaguchi A, Truog RD, Curtis JR, Luce JM, Levy MM, Mélot C, et al. International differences in end-of-life attitudes in the intensive care unit: results of a survey. Arch Intern Med. 2005;165(17):1970-5. http://dx.doi.org/10.1001/archinte.165.17.1970. PMid:16186466.
http://dx.doi.org/10.1001/archinte.165.1...
). Desta forma, assim como em outros estudos que lidam com a adaptação transcultural de instrumentos de medida em saúde(2121 van der Steen JT, Hertogh CM, de Graas T, Nakanishi M, Toscani F, Arcand M. Translation and cross-cultural adaptation of a family booklet on comfort care in dementia: sensitive topics revised before implementation. J Med Ethics. 2013;39(2):104-9. http://dx.doi.org/10.1136/medethics-2012-100903. PMid:23144015.
http://dx.doi.org/10.1136/medethics-2012...
,2222 Albrecht K, Simon D, Buchholz A, Reuter K, Frosch D, Seebauer L, et al. How does a German audience appraise an American decision aid on early stage breast cancer? Patient Educ Couns. 2011;83(1):58-63. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2010.04.038. PMid:20627441.
http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2010.04....
), um dos trabalhos do comitê de adaptação foi realizar mudanças para assegurar a equivalência cultural do instrumento quando aplicado à população brasileira (como exemplo, o fato do apoio à decisão adaptado poder ser utilizado por pessoas que cuidam pacientes com demência em suas próprias casas). No Brasil, ao contrário dos Estados Unidos, apenas uma pequena parcela da população idosa reside e falece em ILPI(2323 Teno JM, Gozalo P, Trivedi AN, Bunker J, Lima J, Ogarek J, et al. Site of Death, Place of Care, and Health Care Transitions Among US Medicare Beneficiaries, 2000-2015. JAMA. 2018;320(3):264-71. http://dx.doi.org/10.1001/jama.2018.8981. PMid:29946682.
http://dx.doi.org/10.1001/jama.2018.8981...
,2424 Camarano A, Kanso S. As instituições de longa permanência para idosos no Brasil. Rev Bras Estud Popul. 2010;27(1):232-5. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-30982010000100014.
http://dx.doi.org/10.1590/S0102-30982010...
).

Importante destacar, entretanto, que ainda não há metodologia consagrada para a adaptação transcultural e validação de instrumentos de apoio à decisão. Existe extensa literatura sobre adaptação transcultural e validação de instrumentos de medida em saúde (questionários para pesquisa ou aplicação clínica)(2525 Pernambuco L, Espelt A, Magalhães HV Jr, Lima KC. Recomendações para elaboração, tradução, adaptação transcultural e processo de validação de testes em Fonoaudiologia. CoDAS. 2017;29(3):e20160217. http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/20172016217. PMid:28614460.
http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/2017...
), mas nem todos os conceitos desta metodologia se aplicam ao caso dos apoios de decisão. No apoio de decisão, ao contrário do questionário, não há escores ou pontuações geradas pela resposta de indivíduos. Não há uma variável a medir, pois os apoios à decisão não são instrumentos de medida. Portanto, os próprios conceitos de “validade” não são aplicáveis a eles da mesma forma que aos questionários. A “validade”, por definição, se refere à capacidade do instrumento em medir o que realmente se deseja medir – e a capacidade de medir não é algo realizado pelo apoio de decisão.

Apenas recentemente uma revisão sobre as metodologias mais empregadas na adaptação e validação de instrumentos de decisão foi publicada(2626 Chenel V, Mortenson WB, Guay M, Jutai JW, Auger C. Cultural adaptation and validation of patient decision aids: a scoping review. Patient Prefer Adherence. 2018;12:321-32. http://dx.doi.org/10.2147/PPA.S151833. PMid:29535507.
http://dx.doi.org/10.2147/PPA.S151833...
), e baseando-se nela, optamos por realizar os procedimentos de adaptação transcultural na íntegra, incluindo uma etapa de pré-teste com a população-alvo de uso do instrumento (contemplando assim a avaliação do instrumento original, sua tradução e adaptação a um outro contexto cultural, e a verificação objetiva da aceitabilidade e usabilidade da versão pela população-alvo) e uma avaliação de sua validade de conteúdo com um comitê multiprofissional de especialistas, pois nosso apoio de decisão é bem caracterizado como um veículo de transmissão de conhecimento especializado ao público leigo – para este tipo de instrumento, a validação do conteúdo por especialistas na área é certamente aplicável(2525 Pernambuco L, Espelt A, Magalhães HV Jr, Lima KC. Recomendações para elaboração, tradução, adaptação transcultural e processo de validação de testes em Fonoaudiologia. CoDAS. 2017;29(3):e20160217. http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/20172016217. PMid:28614460.
http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/2017...
). Outras adaptações de apoios de decisão seguiram metodologia semelhante à nossa e a fase de avaliação do conteúdo por juízes especialistas é considerada essencial para o instrumento que tem entre suas finalidades informar o público(2727 Kuraoka Y, Nakayama K. A decision aid regarding long-term tube feeding targeting substitute decision makers for cognitively impaired older persons in Japan: a small-scale before-and-after study. BMC Geriatr. 2014;14(1):16. http://dx.doi.org/10.1186/1471-2318-14-16. PMid:24495735.
http://dx.doi.org/10.1186/1471-2318-14-1...
,2828 Alexandre NMC, Coluci MZO. Validade de conteúdo nos processos de construção e adaptação de instrumentos de medidas. Cien Saude Colet. 2011;16(7):3061-8. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232011000800006.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232011...
).

No Brasil, a prática efetiva da decisão compartilhada em saúde é incipiente(2929 Abreu MM, Mello JPS, Ribeiro LFF, Mussi LA, Borges MLL, Petroli M, et al. Shared decision making in Brazil: concrete efforts to empower the patients’ voice. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2017;123-124:21-2. http://dx.doi.org/10.1016/j.zefq.2017.05.022.
http://dx.doi.org/10.1016/j.zefq.2017.05...
). Em nosso conhecimento, não há nenhum estudo de adaptação transcultural de um apoio à decisão para o português brasileiro. O termo “decisão compartilhada” está presente na literatura internacional desde o início da década de 1980, mas há pouca presença do tema na literatura científica brasileira. Esta importante estratégia é pouco inserida no cotidiano tanto do profissional de saúde brasileiro como de outros países em desenvolvimento(3030 Elwyn G, Cochran N, Pignone M. Shared decision making: the importance of diagnosing preferences. JAMA Intern Med. 2017;177(9):1239-40. http://dx.doi.org/10.1001/jamainternmed.2017.1923. PMid:28692733.
http://dx.doi.org/10.1001/jamainternmed....
). Supomos que as barreiras à decisão compartilhada possam ser reflexo de nosso pouco amadurecimento em educação e democracia. Nosso estudo tenta começar a diminuir esta carência, em uma área em que as decisões compartilhadas são provavelmente críticas: as decisões do fim da vida, especificamente a escolha da via de alimentação em pacientes portadores de demência afetados por disfagia orofaríngea. Para isso, este trabalho apresenta o conceito de “instrumentos de apoio à decisão” com procedimentos para sua adaptação e avaliação da validade de conteúdo para uso em nossa população, gerando um instrumento específico para uso da população brasileira que precise decidir sobre a escolha da via de alimentação em caso de demência avançada com disfagia. Uma avaliação mais profunda das propriedades deste instrumento poderá ser feita em estudos posteriores e de maior porte: avaliar seu efeito no processo de tomada de decisão dos cuidadores brasileiros, em cenários reais de prática.

CONCLUSÃO

O instrumento de apoio à decisão Making Choices: Feeding Options for Patients with Dementia foi adaptado para ser utilizado pela população de língua portuguesa falada no Brasil, gerando o instrumento intitulado “Fazendo Escolhas: opções de alimentação para pacientes com demência”, que obteve evidências de equivalência transcultural e de validade de conteúdo para uso na população brasileira. Novos estudos são necessários para avaliar seus efeitos sobre o processo de tomada de decisão em nossa população.

Anexo 1 Fazendo escolhas: opções de alimentação para pacientes com demência

AGRADECIMENTOS

Aos cuidadores de idosos e aos juízes especialistas que contribuíram com suas avaliações para este trabalho, e à professora Laura C. Hanson.

  • Trabalho realizado na Universidade Federal de Santa Catarina – UFSC - Florianópolis (SC), Brasil.
  • Fonte de financiamento:

    nada a declarar.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    04 Jun 2021
  • Data do Fascículo
    2021

Histórico

  • Recebido
    19 Fev 2020
  • Aceito
    17 Jun 2020
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