Adaptação transcultural do Self-Evaluation of Communication Experiences after Laryngectomy (SECEL) para o Português Brasileiro

RESUMO

Objetivo

Adaptar transculturalmente o questionário Self-Evaluation of Communication Experiences after Laryngectomy (SECEL) para o português do Brasil e aplicar esta primeira versão da adaptação em pacientes.

Métodos

Inicialmente, o instrumento foi traduzido do inglês para o português por um profissional de saúde e por um professor de inglês com experiência em tradução, de forma independente. Ambas as traduções foram semelhantes e usaram palavras e expressões similares. Posteriormente, nova versão foi criada, a partir da compilação das anteriores, e reconvertida para o inglês por um profissional de saúde e um falante do português, que tinha o inglês como língua nativa, também de forma independente. As retrotraduções foram reunidas em um documento único, que foi enviado para o autor que desenvolveu o questionário original. Após a aprovação do autor, o questionário foi aplicado em 39 pacientes submetidos à laringectomia total, com, pelo menos, um ano de pós-operatório.

Resultados

O primeiro bloco do questionário – Questões Gerais – revelou-se menos adequado; o segundo bloco de questões – Aspectos Ambientais – apresentou alta correção e o terceiro – Questões Atitudinais – apresentou a maior correlação.

Conclusão

O primeiro passo da validação do questionário em português – tradução, adaptação cultural e análise preliminar dos resultados, identificando falhas nas perguntas – foi realizado. A nova proposta, após o pré-teste do instrumento, foi apresentada para aplicação em uma população representativa do Brasil.

Laringectomia; Qualidade de vida; Tradução; Comunicação; Inquéritos e questionários

ABSTRACT

Purpose

To cross-culturally adapt the Self-Evaluation of Communication Experiences after Laryngectomy questionnaire into Brazilian Portuguese and to apply the first version of adaptation to patients.

Methods

Initially, SECEL was independently translated from English into Brazilian Portuguese by a health professional and by an English teacher experienced in translation. Both translations were similar and used similar words and expressions. Later, these two translations were analyzed and a new translation was compiled by the researchers based on the previous two. It was back-translated – also independently – into English by a health professional and a Brazilian Portuguese speaker with English as his/her native language. These back-translations were combined into a single template by the researchers and sent to the author who developed the original questionnaire. After the author’s approval, the questionnaire was applied to 39 patients who underwent total laryngectomy with at least one year after surgery.

Results

The first block of the questionnaire – General Scale – was proved less suitable; the second – Environmental Scale – achieved high correction; the third – Attitudinal Scale – showed the highest correlation.

Conclusion

This study achieved the first step of the validation of the questionnaire into Brazilian Portuguese – translation, cultural adaptation and preliminary analysis of the results, identifying failing questions. The new proposal after application of SECEL is presented to be used in a representative Brazilian population.

Laryngectomy; Quality of life; Translating; Communication; Surveys and questionnaires

INTRODUÇÃO

O câncer de laringe representa grande parte dos cânceres de cabeça e pescoço(¹). O seu tratamento frequentemente envolve a laringectomia, por propiciar melhor prognóstico(²), o que resulta na privação da fala laríngea de modo permanente. Ainda assim, há uma lacuna nos estudos com relação à qualidade de vida desses pacientes, pois os instrumentos mais comumente utilizados nesse tipo de levantamento carecem de questões sensíveis para a comunicação, como, por exemplo, o aspecto da vida mais alterado por esse tipo específico de câncer. Por essa razão, não há uniformidade nos estudos que avaliam a qualidade de vida dos pacientes, o que inviabiliza a comparação entre eles(³,⁴).

A perda da habilidade de falar é um dos principais danos causados por laringectomia. Como a fala é a principal forma de comunicação da maioria das pessoas, a sua perda tem um impacto significativo em suas vidas. Existem tratamentos que ajudam a recuperar a capacidade de fala, mas o processo de adaptação à nova realidade pode ser lento e árduo. Por este motivo, a perda da fala é um problema importante, quando se considera a qualidade de vida dos pacientes submetidos à laringectomia. Esse aspecto, no entanto, como já foi dito, não tem a devida ênfase em questionários de câncer(⁵). O Self Evaluation of Communication Experiences after Laryngectomy (SECEL) foi criado para suprir essa carência. Desenvolvido e publicado em 1993, conta com 35 questões específicas sobre experiências comunicativas pós-laringectomia(⁶), conforme ^{Anexo 1}.

Considerando que o número de casos tem aumentado progressivamente, sobretudo entre as pessoas do sexo feminino(⁷,⁸,⁹), torna-se necessário ampliar e melhorar os instrumentos que possam auxiliar os profissionais na escolha do tratamento e fornecer subsídios para a compreensão das implicações do tratamento na vida dos pacientes, assim como avaliar o seu progresso e adaptação à nova realidade.

O presente estudo teve como objetivo realizar a tradução e adaptação transcultural do questionário SECEL para o português do Brasil. Esta é a primeira etapa do processo de construção do instrumento, em que são apresentados os resultados obtidos no pré-teste do instrumento traduzido e adaptado. Em uma segunda etapa o questionário será validado, a fim de proporcionar aos pesquisadores e profissionais de saúde que atendem esses pacientes um melhor instrumento para a identificação de questões relacionadas com a qualidade de vida, especialmente em relação à comunicação, facilitando a tomada de decisão para o tratamento e reabilitação.

MÉTODOS

Foram utilizados os métodos recomendados na literatura e usualmente aplicados em estudos deste tipo(¹⁰,¹¹,¹²,¹³). O questionário foi traduzido do inglês para o português por um profissional de saúde e um professor de inglês com experiência em tradução, de forma independente. Ambas as traduções foram semelhantes e usaram palavras e expressões similares. Posteriormente, uma nova versão foi criada, a partir da compilação das anteriores e retrotraduzida para o inglês por um profissional de saúde e um falante do português que tinha o inglês como língua nativa, também de forma independente. As retrotraduções foram compactadas em um único documento, que foi encaminhado ao autor do questionário original. O processo de tradução, retrotradução e envio para o autor do original para aprovação da versão se deu no segundo semestre de 2013.

Após a aprovação do autor do original para a versão em português do questionário, este foi aplicado em pacientes submetidos à laringectomia total, entre janeiro de 2000 e novembro de 2013, em um hospital universitário de referência, no sul do Brasil. Os pacientes foram procurados utilizando-se os telefones disponibilizados por eles no momento da internação para a cirurgia, que ficam registrados no banco de dados do hospital. Os objetivo e procedimentos da pesquisa foram informados aos pacientes e foi requisitada a sua participação espontânea, mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e o preenchimento do questionário traduzido para o português. Para participar do estudo, os pacientes deveriam ter, pelo menos, um ano pós-laringectomia.

Os pacientes que consentiram em participar da pesquisa foram esclarecidos sobre a opção de receber a visita da pesquisadora para preenchimento do questionário, ou envio por correio ou e-mail. Como o instrumento é de autoavaliação e as instruções estão no cabeçalho, não se fazia necessária a presença da pesquisadora para a aplicação. Juntamente com o questionário, era fornecido o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, com orientação para ser devolvido assinado, após leitura, junto com o questionário preenchido. Não houve interferência da pesquisadora no processo de preenchimento do instrumento, nem fornecidas explicações além das contidas no cabeçalho.

A partir de uma lista com 166 pacientes, verificou-se que 85 (51,5%) morreram antes do início da investigação. Dos 81 (48,79%) pacientes restantes, 28 (24,13%) não puderam ser localizados. Dos remanescentes, seis (5,16%) preferiram responder ao questionário enviado por correio ou e-mail, mas não o devolveram preenchido; três (2,58%) recusaram-se a participar do estudo e cinco (4,31%) apresentaram outros motivos para não participar. Assim, a amostra foi composta por 39 pacientes que responderam ao questionário.

A análise dos questionários foi realizada em duas etapas: a primeira, uma análise qualitativa das respostas fornecidas pelos pacientes na última folha do questionário, onde havia espaço para explicar, nas suas próprias palavras, o motivo do não entendimento ou da falta de clareza de alguma ou de várias das questões do instrumento. A segunda, uma análise estatística das respostas, utilizando o coeficiente alfa de Cronbach, para avaliar a confiabilidade do instrumento. Esse teste gera um resultado de 0 a 1, sendo que valores próximos a 0 correspondem a uma baixa confiabilidade e, próximos a 1, correspondem a uma alta confiabilidade.

Este estudo seguiu a Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde para pesquisa em seres humanos, tendo sido aprovado pelos Comitês de Ética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul sob o nº 414.519 / 13 e pelo Comitê de Ética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre sob o nº 503.816 / 13.

Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS

De modo geral, os pacientes não apresentaram queixas com relação ao instrumento. As dúvidas foram descritas na última folha do questionário, lá colocada com o propósito de abrir espaço para que pudessem indicar suas dúvidas, confusões ou incertezas.

A maioria dos participantes do estudo foi de homens (82,1%), casados (64,1%), com escolaridade até o ensino fundamental (64,1%) e sem recuperação da habilidade de fala (48,7%). As características gerais dos participantes estão demonstradas no Quadro 1.

Quadro 1
Perfil dos participantes da pesquisa

Característica	Frequência (%)
Sexo
Masculino	32 (82,1)
Feminino	7 (17,9)
Escolaridade
Ensino fundamental ou menos	25 (64,1)
Ensino médio incompleto	3 (7,7)
Ensino médio completo	7 (17,9)
Curso Técnico	1 (2,6)
Ensino superior	3 (7,7)
Estado civil
Casado	25 (64,1)
Divorciado	3 (7,7)
Separado	3 (7,7)
Solteiro	2 (5,1)
Viúvo	6 (15,4)
Meio de comunicação
Não fala	19 (48,7)
Fala esofágica	10 (25,6)
Fala eletrolaríngea	10 (25,6)

As questões de perfil foram analisadas e apresentaram alguns problemas de clareza, tais como: a falta de uma opção “ausência de voz/não fala” nas alternativas de resposta para a questão “Principal meio de comunicação”, posto que, nos Estados Unidos, país de origem do questionário, os pacientes, em geral, recebem tratamento cirúrgico e/ou fonoaudiológico e acabam por recuperar a fala após a laringectomia; a insegurança em assinalar alguma das alternativas na questão “Estado civil”, já que é comum que os casais, apesar de morarem juntos, não sejam legalmente casados; a necessidade de inclusão do grupo “Ensino fundamental ou menos” - em escolaridade - para que se possa verificar a diferença de adaptação à nova realidade, entre os pacientes que não receberam educação formal, os que chegaram a concluir os estudos até a 5ª série (atual 6º ano) e os que terminaram o ensino fundamental. Tentou-se solucionar esses empecilhos na nova versão do questionário.

As questões de qualidade de vida e comunicação que precisavam de ajustes foram identificadas pelos pacientes e confirmadas com a análise de correlação de Cronbach (Quadro 2).

Quadro 2
Ajuste nas questões após os resultados do pré-teste

Questão original		Correlação com o questionário*	Dificuldade de entendimento por parte dos pacientes (frequência absoluta)	Nova questão proposta
1	Você se sente tranquilo e confortável junto a outras pessoas em situações de diálogo?	0,425	-	-
2	Você se descreveria como uma pessoa calma, comedida?	-0,018	1	Você se descreveria como uma pessoa tranquila, reservada?
3	Você é uma pessoa ativa, extrovertida, falante?	0,092	1	Você é uma pessoa ativa, extrovertida, comunicativa?
4	Você admite à pessoa com quem conversa que realizou uma laringectomia?	0,185	1	Você fala para a pessoa com quem conversa que realizou uma laringectomia?
5	Você acha que sua fala melhora com o tempo que você a usa?	0,009	2	Você acha que a sua comunicação melhora com o tempo?
6	Você diria que vai menos a clubes, encontros e outros eventos sociais por causa de sua fala?	0,096	-	Você deixa de ir a clubes, encontros e outros eventos sociais por causa da sua comunicação?
7	Você tem dificuldade em chamar a atenção das pessoas para falar?	0,385	1	Você tem dificuldade em chamar a atenção das pessoas para se comunicar?
8	Você tem dificuldade em gritar ou chamar pessoas?	0,602	2	Você tem dificuldade em gritar?
9	Você acha que as pessoas não conseguem lhe entender?	0,278	-	Você acha que as pessoas tem dificuldade de lhe entender?
10	Você acha que tem de repetir as coisas durante uma conversa para ser entendido?	0,628	-	-
	Você tem dificuldade falando:			Você tem dificuldade de se comunicar:
11	Em grandes grupos?	0,713	1	Com um grande grupo?
12	Em pequenos grupos?	0,628	1	Com um pequeno grupo?
13	Com uma pessoa apenas?	0,510	1	-
14	Em diferentes cômodos de sua casa (apartamento, residência)	0,277	1	A uma certa distância da outra pessoa?
15	Em locais barulhentos?	0,423	-	-
16	Ao telefone?	0,565	-	-
17	No carro, ônibus, ou viajando?	0,582	-	-
	A sua fala lhe faz:			Após a cirurgia você passou a:
18	Ter dificuldades em ir a festas ou encontros sociais?	0,465	-	-
19	Usar o telefone menos do que gostaria?	0,528	-	-
20	Se sentir deixado de lado em um grupo?	0,463	-	-
21	Limitar sua vida social ou pessoal?	0,637	1	-
	A sua fala faz você se sentir:			-
22	Triste, deprimido?	0,603	-	-
23	Frustrado ao não ser compreendido por parentes e amigos?	0,675	-	-
24	Diferente ou estranho?	0,639	1	Diferente dos outros ou estranho?
25	Você evita conhecer novas pessoas por causa de sua fala?	0,709	-	-
26	Você fica “de fora” de conversas por causa de sua fala?	0,579	-	-
27	Você evita falar com outras pessoas por causa de sua fala?	0,574	-	-
28	As pessoas tendem a completar palavras ou frases para você?	0,408	-	-
29	As pessoas lhe interrompem enquanto você fala?	0,482	-	-
30	As pessoas falam que não entendem você?	0,546	-	-
31	As pessoas com quem você fala ficam incomodadas com sua fala?	0,743	2	Você acha que as pessoas ficam incomodadas com a forma como você se comunica?
32	As pessoas lhe evitam por causa de sua fala?	0,601	-	-
33	As pessoas falam com você de forma diferente por causa de sua fala?	0,509	-	-
34	Seus familiares e amigos não entendem como é se comunicar da sua forma?	0,137	1	Seus familiares e amigos têm dificuldade de compreender as suas limitações de comunicação?

• *Teste alfa de Cronbach

A análise da confiabilidade do questionário mostrou que houve dificuldade de compreensão de algumas perguntas. O problema mais recorrente foi a utilização do termo “falar”, referindo-se à comunicação (questões 3, 5, 6, 7, 11, 12 , 13 e 14 ). Outra dificuldade foi encontrada nas questões 9 e 34, que exigiam uma resposta positiva, quando a percepção dos pacientes era negativa.

As questões que utilizavam o termo “falar”, após a laringectomia, foram as que mais apresentaram inconsistências entre os respondentes. Considerando que uma grande proporção de pacientes na amostra estudada não desenvolveu a comunicação oral após a retirada da laringe, essas questões lhes pareceram confusas: eles não sabiam se deviam respondê-las ou ignorá-las.

As questões relacionadas a negativas, que exigiam uma resposta positiva, sendo que a percepção dos pacientes era negativa, também apresentaram relevante ocorrência de inconsistências, muito possivelmente demonstrando que as respostas positivas não refletiam corretamente a percepção dos paciente sobre a sua saúde.

DISCUSSÃO

A partir dos achados da primeira versão de retrotradução do instrumento, apresentamos nova proposta de organização das frases, conforme exposto na coluna à direita (nova questão proposta) do Quadro 2. As questões que apresentaram baixa correlação no teste de Cronbach e que tiveram críticas por parte dos pacientes que preencheram o questionário foram revisadas e alteradas.

Os resultados do pré-teste revelaram que a taxa de mortalidade para a população estudada é ainda maior do que os dados mais pessimistas apresentados na revisão de estudo publicado previamente(⁸), o que demanda uma amostra maior para os estudos futuros. Nestes, devem ser consideradas as estimativas condizentes com os achados do presente estudo, tais como: maior mortalidade para o período de dez anos do que o relatado nos outros estudos; predominância da não restauração da habilidade de fala após a laringectomia; baixa escolaridade dos pacientes.

Nesta amostra foi possível realizar o pré-teste satisfatoriamente e sugerir melhorias necessárias para a validação do instrumento para o português brasileiro (^{Anexo 2}).

CONCLUSÃO

O presente pré-teste forneceu dados mais realistas para a situação brasileira, no que diz respeito à mortalidade dos pacientes laringectomizados, o que trará mais precisão no cálculo de tamanho de amostra necessário para o estudo de validação do instrumento.

REFERÊNCIAS

• ¹
  Peller M, Katalinic A, Wollenberg B, Teudt IU, Meyer JE. Epidemiology of laryngeal carcinoma in Germany, 1998-2011. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2016;273(6):1481-7. http://dx.doi.org/10.1007/s00405-016-3922-8
  » http://dx.doi.org/10.1007/s00405-016-3922-8
• ²
  Harris BN, Bhuskute AA, Rao S, Farwell DG, Bewley AF. Primary surgery for advanced-stage laryngeal cancer: a stage and subsite-specific survival analysis. Head Neck. 2016 Mar 25. http://dx.doi.org/10.1002/hed.24443
  » http://dx.doi.org/10.1002/hed.24443
• ³
  Batıoğlu-Karaaltın A, Binbay Z, Yiğit Ö, Dönmez Z. Evaluation of life quality, self-confidence and sexual functions in patients with total and partial laryngectomy. Auris Nasus Larynx. 2016 Apr 16. pii: S0385-8146(16)30101-8. http://dx.doi.org/10.1016/j.anl.2016.03.007
  » http://dx.doi.org/10.1016/j.anl.2016.03.007
• ⁴
  Miyoshi M, Fukuhara T, Kataoka H, Hagino H. Relationship between quality of life instruments and phonatory function in tracheoesophageal speech with voice prosthesis. Int J Clin Oncol. 2016;21(2):402-8. http://dx.doi.org/10.1007/s10147-015-0886-4
  » http://dx.doi.org/10.1007/s10147-015-0886-4
• ⁵
  Risberg-Berlin B, Rydén A, Möller RY, Finizia C. Effects of total laryngectomy on olfactory function, health-related quality of life, and communication: a 3-year follow-up study. BMC Ear Nose Throat Disord. 2009;9:8. http://dx.doi.org/10.1186/1472-6815-9-8
  » http://dx.doi.org/10.1186/1472-6815-9-8
• ⁶
  Blood G. Development and assessment of a scale addressing communication needs of patients with laryngectomies. Am J Speech Lang Pathol. 1993;2(3):82-90. http://dx.doi.org/10.1044/1058-0360.0203.82
  » http://dx.doi.org/10.1044/1058-0360.0203.82
• ⁷
  Souza DL, Pérez MM, Curado MP. Predicted incidence of oral cavity, oropharyngeal, laryngeal, and hypopharyngeal cancer in Spain and implications for cancer control. Cancer Epidemiol. 2011;35(6):510-4. http://dx.doi.org/10.1016/j.canep.2011.02.012
  » http://dx.doi.org/10.1016/j.canep.2011.02.012
• ⁸
  Rachet B, Quinn MJ, Cooper N, Coleman MP. Survival from cancer of the larynx in England and Wales up to 2001. Br J Cancer. 2008;99 Suppl 1:S35-7. http://dx.doi.org/10.1038/sj.bjc.6604581
  » http://dx.doi.org/10.1038/sj.bjc.6604581
• ⁹
  Woodard TD, Oplatek A, Petruzzelli GJ. Life after total laryngectomy: a measure of long-term survival, function, and quality of life. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2007;133(6):526-32. http://dx.doi.org/10.1001/archotol.133.6.526
  » http://dx.doi.org/10.1001/archotol.133.6.526
• ¹⁰
  Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine (Phila Pa 1976). 2000;25(24):3186-91.
• ¹¹
  Harb ABC, Caumo W, Hidalgo MPL. Tradução e adaptação da versão brasileira do Night Eating Questionnaire Cad Saúde Pública. 2008;24(6):1368-76. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2008000600017
  » http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2008000600017
• ¹²
  Saffi MAL. Tradução, adaptação e validação de um questionário de conhecimento de fatores de risco cardiovascular para pacientes com doença arterial coronariana [dissertação]. Porto Alegre: Faculdade de Medicina, Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2010.
• ¹³
  Reichenheim ME, Moraes CL. Operacionalização de adaptação transcultural de instrumentos de aferição usados em epidemiologia. Rev Saúde Pública. 2007;41(4):665-73. http://dx.doi.org/10.1590/S0034-89102006005000035
  » http://dx.doi.org/10.1590/S0034-89102006005000035

• Fonte de auxílio à pesquisa: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES).

Anexo 1 Questionário SECEL original na língua inglesa

Anexo 2 Questionário SECEL Corrigido

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  2016

Histórico

• Recebido
  19 Fev 2016
• Aceito
  15 Jul 2016