Influência da escolaridade de famílias de crianças e adolescentes com deficiência auditiva em suas necessidades de informação: estudo descritivo

RESUMO

Objetivo

avaliar a influência da escolaridade de responsáveis por crianças com deficiência auditiva com níveis de educação formal do ensino fundamental ao ensino médio, em relação às suas necessidades de informação no contexto de um serviço de reabilitação auditiva do Sistema Único de Saúde.

Métodos

estudo transversal, observacional, com amostra de conveniência de 58 responsáveis por crianças com deficiência auditiva. Aplicou-se o Inventário de Necessidades Familiares traduzido e adaptado para o português brasileiro e foram coletados os dados de escolaridade dos responsáveis e as variáveis idade da criança e idade no diagnóstico. Foi realizada análise descritiva e inferencial.

Resultados

todas as famílias apresentaram necessidades de informação, sendo que, para as famílias com menor escolaridade, a necessidade de informações sobre a audição e os dispositivos auditivos foi mais frequente. Na análise de regressão, não se observou influência da escolaridade na quantidade de necessidades de informação, mesmo considerando no modelo a idade cronológica da criança e a idade no seu diagnóstico.

Conclusão

famílias de todas as escolaridades analisadas apresentaram necessidades de informação, sendo que a escolaridade não influenciou a quantidade de informações requeridas. Foi possível observar diferença qualitativa nos tópicos de necessidades de informação, o que alerta para a importância de investigações sobre as necessidades das famílias em programas de reabilitação auditiva infantil, de modo a se efetivar abordagens mais centradas nas famílias.

Palavras-chave:
Família; Criança; Perda auditiva; Correção de deficiência auditiva; Determinação de necessidades de cuidados de saúde

ABSTRACT

Purpose

To evaluate the influence of education of guardians of hard of hearing children with formal education levels from elementary to high school, in relation to their information needs in the context of an auditory rehabilitation service.

Methods

Cross-sectional, observational study, with a convenience sample of 58 guardians of children with hearing loss. The Family Needs Inventory (INF) was applied, translated, and adapted into Brazilian Portuguese, and parents’ education was collected, in addition to the variables age of the child and age at diagnosis.

Results

In the quantitative analysis of the “yes” responses from the INF, all the families presented need for information , and for families with less education, the need for information about hearing and hearing devices was greater. In the regression analysis, there was no influence of schooling on the amount of information needed, even considering the chronological age and diagnosis of the child in the model. As limitations of this study, we highlight the absence of sufficient number of families with higher education for the analysis of the final model, as well as the impossibility of including other variables in the analysis.

Conclusion

The analyzed families with different levels of schooling showed need for information , and schooling did not influence the amount of information required by them. It was possible to observe a qualitative difference in the topics of needed information, which alerts to the importance of investigation about the needs of families in child auditory rehabilitation programs, to implement more family-centered approaches.

Keywords:
Family; Child; Hearing loss; Correction of hearing impairment; Needs assessment

INTRODUÇÃO

O impacto benéfico da participação familiar efetiva na intervenção às crianças com deficiência auditiva é evidente, de modo que a atuação das famílias no processo de reabilitação auditiva infantil é considerada um fator relevante para o prognóstico da criança(¹,²).

Assim, o desenvolvimento da criança com deficiência auditiva depende de múltiplos fatores, entre os quais, destacam-se o diagnóstico e a intervenção em tempo oportuno, além do uso constante dos dispositivos auditivos, entre outros. Ressalta-se que esses fatores podem ser influenciados pelas condições da família, tais como a dinâmica familiar, a situação socioeconômica, a etapa de sentimentos frente ao diagnóstico da perda auditiva, além do nível de escolaridade dos responsáveis(¹,³,⁴-⁹).

Também deve ser considerado o estresse parental desencadeado pelo diagnóstico da deficiência auditiva na infância. É esperado que, durante esse processo, haja uma modificação de comportamento das famílias e cuidadores, gerando sentimentos negativos que podem desestruturar a dinâmica familiar(⁸). Dessa forma, a rede de apoio para os familiares de crianças com qualquer deficiência deve ser sólida e bem estruturada(⁸).

Diante disso, conhecer as necessidades das famílias das crianças com deficiência auditiva é especialmente importante para que se possam organizar programas de atendimento que acolham as necessidades específicas de cada grupo familiar, rumo a um efetivo aconselhamento(⁹-¹⁴).

Vale ressaltar que os filhos com pais mais ativos na intervenção apresentam condições mais propícias de exposição auditiva, o que, consequentemente, beneficia o seu desenvolvimento da linguagem(⁵-⁷).

Sendo assim, destaca-se que as orientações singulares, de acordo com as necessidades de informação apontadas pelas famílias e que contem com a disponibilização de informações claras sobre os principais temas relacionados à perda auditiva e sobre como lidar no dia a dia com a criança com deficiência auditiva, são cruciais para esse processo, de modo a favorecer a autonomia e segurança da família para que esta possa auxiliar a criança de modo efetivo em seu desenvolvimento(¹⁴-¹⁶).

Diante disso, conhecer as necessidades de informação de cada família em programas de reabilitação auditiva infantil é imprescindível para elaboração de um plano terapêutico que resulte em maior adesão à reabilitação auditiva(¹⁶-¹⁸).

Além disso, deve-se questionar se outros fatores como, por exemplo, a escolaridade dos familiares, podem ser determinantes para as necessidades a serem trabalhadas com elas, visto que este fator também está relacionado ao potencial de atuação das famílias em relação ao desenvolvimento da criança(¹⁹,²⁰).

Desse modo, levando-se em conta que a condição sociodemográfica da família pode apresentar impacto significativo na interação comunicativa com o bebê(²¹), e que há evidências de que a escolaridade materna pode interferir diretamente no desempenho das habilidades linguísticas na infância, dado que as mães com baixa escolaridade apresentam maior dificuldade na oferta de estímulos com repercussões ao desenvolvimento do vocabulário infantil(²²), analisar a relação entre a escolaridade e as necessidades de informação das famílias pode contribuir com dados importantes para o processo de reabilitação auditiva na infância.

Ademais, quanto maior o nível de escolaridade do responsável, supõe-se a melhor compreensão sobre a condição de saúde do bebê ou criança e adesão aos programas de intervenção, como, por exemplo, quanto ao uso consistente do dispositivo auditivo, cuja influência da escolaridade materna já foi apontada(²²-²⁴).

Justifica-se, pois, a necessidade de estudos que investiguem a relação entre a escolaridade das famílias de crianças com deficiência auditiva e as suas necessidades de informação, de modo a contribuir com a organização de programas de reabilitação cada vez mais efetivos para essa população.

Como hipótese deste estudo, assumiu-se que a escolaridade das famílias influencia suas necessidades de informação. Elaborou-se, pois, a seguinte pergunta de pesquisa: “A escolaridade do responsável ou cuidador principal de crianças com deficiência auditiva exerce influência sobre as suas necessidades de informação?”

Logo, o objetivo do presente estudo foi avaliar a influência da escolaridade de responsáveis por crianças com deficiência auditiva com níveis de educação formal do ensino fundamental ao ensino médio, em relação às suas necessidades de informação em um serviço de reabilitação auditiva do Sistema Único de Saúde (SUS).

MÉTODO

Estudo transversal, observacional, descritivo-analítico, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, sob o número do parecer: 3.440.683. O manuscrito seguiu o checklist STROBE (Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology)(²⁵,²⁶) para estudos observacionais (^{Anexo A}).

Os participantes do estudo foram 58 responsáveis por crianças e/ou adolescentes com deficiência auditiva de qualquer tipo, de grau leve a profundo, usuárias de implante coclear (IC) ou aparelho de amplificação sonora individual (AASI) entre 3 e 14 anos de idade. Tal amostra é representativa de um serviço de saúde auditiva do SUS, visto que quase a totalidade das famílias (64) que frequentam o Programa de Reabilitação Auditiva Aurioral foi entrevistada.

De acordo com o grau de parentesco, dos 58 responsáveis entrevistados, 54 eram mães (93,1%), duas eram tias (3,45%), uma era avó (1,72%) e um era o pai (1,72%) da criança ou adolescente.

Todas as crianças/adolescentes cujas famílias participaram desta pesquisa estavam inseridas em um serviço de reabilitação auditiva do SUS e participavam de terapias individuais e/ou individuais e em grupos, além dos apoios da psicologia e do serviço social a cada uma das famílias.

Para a seleção desta amostra de conveniência, foram considerados como critérios de inclusão: serem pais ou responsáveis, maiores de idade, usuários do serviço de reabilitação auditiva mencionado, inseridos em um programa pautado no Método Aurioral.

Todos os sujeitos assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e foram sanadas todas as dúvidas a respeito do estudo.

Os dados foram coletados no mesmo período, que compreendeu, aproximadamente, dois meses.

A entrevista foi realizada presencialmente, entre um pesquisador e o responsável, de forma individual, em sala climatizada e agradável, em sessão de, aproximadamente, 50 minutos.

Para coleta dos dados das necessidades familiares, aplicou-se o Inventário de Necessidades Familiares (INF), traduzido e adaptado para o português brasileiro. O INF é composto por 38 questões divididas em sete domínios que avaliam as necessidades de informações dos pais de crianças/adolescentes com deficiência auditiva(¹⁸)(^{Apêndice A}).

Os tópicos do INF são: informações gerais; informações sobre a audição e a perda auditiva; comunicação; serviços e recursos educacionais; suporte familiar e social; serviços comunitários e cuidados; questões financeiras(¹⁷,¹⁸).

As alternativas de resposta às questões do INF são: “não”, quando os responsáveis têm o conhecimento suficiente e não necessitam de maiores informações a respeito do tópico; “duvidoso”, quando eles têm informações, mas, ainda assim, podem apresentar dúvidas sobre o tópico; “sim”, quando eles precisam de informações sobre determinado tópico(¹⁸).

Para análise das necessidades de informações dos responsáveis foram consideradas respostas assinaladas como “sim” no INF, considerando que as questões respondidas como “sim” seriam aquelas de maior necessidade de informações ou prioritárias para a família, sendo o total de respostas “sim” para cada respondente a variável dependente deste estudo.

As respostas assinaladas como “não” ou “duvidoso” não foram selecionadas para análise, visto que tais opções indicam que a família já possui algum conhecimento e não entende tal informação como prioritária dentro de cada tópico abordado.

Também foram coletados com os responsáveis a sua escolaridade, distribuída nas seguintes categorias, de acordo com o critério da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP)(²⁷): ensino fundamental incompleto (EFI); ensino fundamental completo (EFC); ensino médio incompleto (EMI); ensino médio completo (EMC).

As categorias de ensino superior incompleto (ESI) e ensino superior completo (ESC) não foram consideradas para análise, tendo em vista que nenhum responsável tinha ESI e somente 3% tinham ESC, sendo estes últimos excluídos da amostra.

Dos prontuários de cada criança, foram coletados os dados de idade cronológica, bem como da sua idade no diagnóstico da perda auditiva, dados estes considerados possíveis variáveis interferentes nas necessidades de informação dos responsáveis, visto que, a depender da idade da criança e do momento em que ela teve o seu diagnóstico, as necessidades dos responsáveis podem ser maiores e mais variadas, ou concentradas em determinados tópicos. Considerou-se, dessa forma, que especialmente essas duas variáveis poderiam ser variáveis de confusão e foram, portanto, incorporadas à análise de regressão múltipla. Assim, as variáveis independentes desta pesquisa, inseridas no modelo de regressão, foram: a escolaridade do responsável, a idade cronológica da criança e sua idade no diagnóstico.

Demais variáveis, como o tempo de uso dos dispositivos eletrônicos auxiliares à audição, bem como o tempo de terapia fonoaudiológica, não foram computadas nesta análise devido à imprecisão de seu registro ou do relato das famílias participantes.

Cabe dizer que a condição socioeconômica não foi considerada como variável nesta análise, visto que mais de 95% da amostra foi classificada em classe econômica D-E (Critério ABEP)(²⁷).

Todos os dados foram tabulados em uma planilha Excel® e avaliados de forma descritiva e inferencial, por meio da apresentação de porcentagens, média, mediana, desvio padrão, mínimo e máximo na análise descritiva. Também foram observadas qualitativamente as respostas das famílias em relação à frequência de suas dúvidas nos diferentes domínios do INF, em função de sua escolaridade (^{Apêndice B}).

A normalidade dos dados foi checada com o teste Shapiro-Wilk, que demonstrou distribuição normal.

Foi aplicada a análise de regressão linear e linear múltipla (INF x escolaridade apenas e INF x escolaridade, considerando, no modelo de regressão, a idade cronológica da criança e a idade no diagnóstico), além da análise da variância (ANOVA) das necessidades de informação entre os grupos, organizados de acordo com a escolaridade, considerando p significativo menor ou igual a 0,05. Para a análise estatística foi utilizado o software Jamovi(²⁸-³⁰).

RESULTADOS

A maior frequência de escolaridade foi o ensino fundamental incompleto (55%), seguida por ensino médio completo (24%), ensino médio incompleto (12%), ensino fundamental completo (9%) (Figura 1).

Figura 1
Frequência da escolaridade dos participantes.

A distribuição das escolaridades foi considerada normal (Figura 2).

Figura 2
Gráfico de distribuição dos dados em cada nível de escolaridade

A análise descritiva do resultado de respostas “sim” no INF, de acordo com a escolaridade do responsável, está demonstrada na Tabela 1.

Tabela 1
Resultado geral no Inventário de Necessidades Familiares de acordo com a escolaridade do responsável

	ESCOLARIDADE DO RESPONSÁVEL	N	Média	Mediana	Dp	Mínimo	Máximo
Total INF	0	32	67,1	71,0	20,5	19	108
	1	5	61,0	55	11,1	50	73
	2	7	69,9	72	11,5	52	84
	3	14	58,2	60,0	17,7	23	87

• Fonte: Próprio autor
• Legenda: N = Número de participantes; Dp = Desvio padrão; 0 = Ensino fundamental incompleto; 1 = Ensino fundamental completo; 2 = Ensino médio incompleto; 3 = Ensino médio completo

Para a análise quantitativa e qualitativa das respostas, observou-se que participantes com ensino fundamental incompleto ou completo (EFI ou EFC) tiveram mais dúvidas nos domínios audição e perda auditiva, em especial quanto aos dispositivos eletrônicos auxiliares à audição e serviços e recursos educacionais. Para as famílias com escolaridade no ensino médio, observou-se que as informações sobre comunicação e suporte familiar e social foram as de maior necessidade (Figura 3).

Figura 3
Médias proporcionais ao número de itens com respostas “sim” de cada domínio do Inventário de Necessidades Familiares X Escolaridade

Ademais, notou-se que a estatística de variância (ANOVA) não mostrou diferença significativa entre os grupos no que diz respeito à escolaridade dos responsáveis e as respostas assinaladas como “sim” no INF apresentaram p valor = 0,306 e teste: F = 1,31 (Figura 4).

Figura 4
Análise de variância entre a escolaridade e a pontuação total no Inventário de Necessidades Familiares (necessidade de informação) e intervalo de confiança entre os grupos

As Tabelas 2 e 3 demonstram os modelos foram aplicados na análise de regressão para a avaliação da influência da escolaridade nas necessidades de informação das famílias, considerando, primeiramente, apenas a variável independente “escolaridade” e um modelo de regressão múltipla, em que a escolaridade e mais dois fatores preditivos para as necessidades dos responsáveis - a idade da criança e a sua idade no diagnóstico foram considerados.

Tabela 2
Modelo de Regressão Linear da Escolaridade x Necessidades de Informação no Inventário de Necessidades Familiares

Preditor	Estimativas	Erro padrão	t	Valor de p
Intercepto ᵃ	58,21	4,93	11,800	< ,001
ESCOLARIDADE DO RESPONSÁVEL:
0 - 3	8,88	5,91	1,501	0,139
1 - 3	2,79	9,62	0,290	0,773
2 - 3	11,64	8,54	1,363	0,179

• Fonte: Próprio autor
• ᵃrepresenta o nível de referência; R = 0,230 e R² = 0,0528.
• Legenda: 0 = Ensino fundamental incompleto; 1 = Ensino fundamental completo; 2 = Ensino médio incompleto; 3 = Ensino médio completo

Tabela 3
Modelo de Regressão Múltipla - Escolaridade, Idade da criança e Idade no diagnóstico

Preditor	Estimativas	Erro padrão	t	Valor de p
Intercepto ᵃ	63,021	8,133	7,749	< ,001
ESCOLARIDADE DO RESPONSÁVEL:
0 - 3	8,053	6,055	1,330	0,189
1 - 3	1,716	9,823	0,175	0,862
2 - 3	11,604	8,625	1,345	0,184
IDADE DA CRIANÇA EM ANOS	-0,922	0,809	-1,140	0,260
IDADE NO DIAGNÓSTICO (MESES)	0,119	0,114	1,042	0,302

• Fonte: Próprio autor
• ᵃrepresenta o nível de referência; R = 0,298, R² =0,0888 e R² ajustado = 0,00117.
• Legenda: 0 = Ensino fundamental incompleto; 1 = Ensino fundamental completo; 2 = Ensino médio incompleto; 3 = Ensino médio completo

Todas as análises de confiabilidade nos modelos de regressão foram aplicadas: não houve autocorrelação entre os preditores, não houve multicolinearidade, de modo que as variáveis não sofreram interferências umas das outras e o teste de normalidade dos resíduos esteve acima de 0,05, indicando normalidade dos dados, de modo que todos os pressupostos foram atendidos para a análise de regressão.

DISCUSSÃO

Os resultados da análise de regressão linear com as variáveis selecionadas mostraram que não houve, para a amostra estudada, influência estatisticamente significativa da escolaridade dos responsáveis pelas crianças/adolescentes com deficiência auditiva em relação às suas necessidades de informação, mesmo no modelo de regressão múltipla, que considerou a idade da criança e a sua idade no diagnóstico. Todos os familiares, de diferentes níveis de escolaridade, tiveram dúvidas nos sete domínios do Inventário das Necessidades Familiares(¹⁷,¹⁸), sendo que as necessidades de informação relativas aos tópicos suporte familiar e social, recursos educacionais e comunicação foram as mais frequentes. Cabe ressaltar que a amostra aqui analisada contou com participantes de escolaridade até o ensino médio completo e, portanto, faz-se necessário ampliar este estudo de forma multicêntrica, considerando, na análise, participantes de escolaridades ensino superior incompleto e completo.

Ainda assim, a frequência de respostas “sim”, especialmente no domínio suporte familiar e social no INF, comum a todas as escolaridades, é um indicativo para os profissionais que atuam na reabilitação auditiva infantil, que devem considerar o benefício do suporte dos grupos para pais, além do potencial benefício da inserção das famílias como um todo, não apenas da mãe ou dos pais, no processo de reabilitação auditiva de crianças e adolescentes com deficiência auditiva(¹-¹⁰, ¹⁶).

É comum que um familiar - em geral, a mãe -, assuma o acompanhamento da criança durante esse processo, o que pode se tornar mais um ponto de estresse, com consequências negativas para a dinâmica e interação entre a mãe e a criança, acarretando prejuízos em médio e longo prazo ao progresso da criança(⁴,⁵). Nesta pesquisa, observou-se que 93% dos entrevistados eram mães, denotando o maciço envolvimento delas com a reabilitação auditiva de seus filhos (as).

Diante disso, investigar as necessidades de apoio das famílias, que vão para além das orientações sobre a deficiência auditiva, é importante, dado que o estresse e a falta de suporte podem interferir na interação pais-filhos, bem como na qualidade do ambiente auditivo-linguístico ao qual as crianças com deficiência auditiva estão expostas(¹⁹-²¹). Futuros estudos devem investigar a relação entre o estresse parental e a necessidade de informações em familiares (especialmente as mães) de crianças com deficiência auditiva, contribuindo para a atuação da equipe interdisciplinar nos serviços de reabilitação.

Considerando que a baixa escolaridade materna pode estar relacionada ao atraso das habilidades comunicativas da criança(²¹) e que a amostra desta pesquisa caracterizou-se pela participação massiva das mães no programa de reabilitação, analisar cuidadosamente as necessidades das mães com menor escolaridade é, pois, essencial para o progresso das crianças, com ênfase em estratégias de orientação singulares, além do enquadre em grupo, considerando o seu potencial no suporte aos cuidadores principais das crianças.

Igualmente, ainda que neste estudo as necessidades de informação das famílias, quantitativamente, não tenham sofrido influência da escolaridade, deve-se considerar, a partir da análise qualitativa dos dados, que as crianças e adolescentes cujos responsáveis estão entre as escolaridades ensino fundamental (incompleto e completo) apresentaram potencial risco para o uso dos dispositivos auditivos, visto que o maior número de dúvidas sobre a audição e os dispositivos esteve presente para as famílias com menor escolaridade. Portanto, observar as diferentes possibilidades de orientar, assim como a sistematicidade nas orientações, com o acompanhamento mais próximo dessas famílias em relação à adaptação dos dispositivos, é importante(⁶,¹⁰). Destaca-se que estudos nacionais que avaliem a relação entre a escolaridade familiar e o uso efetivo dos dispositivos auditivos por crianças com deficiência auditiva são desejáveis.

Em relação aos pais com maior nível de escolaridade, que estiveram distribuídos no ensino médio, observou-se que ainda apresentaram necessidades de informação, em especial, em relação ao desenvolvimento da linguagem e fala e suporte familiar e social, o que indica que, para a amostra estudada, as orientações e suporte devem ser planejados considerando tais necessidades específicas das famílias(²³,²⁴).

Importante ressaltar que não apenas os fatores socioambientais, mas os sentimentos frente ao diagnóstico da deficiência auditiva, são capazes de afetar negativamente a atuação dos pais como agentes ativos no processo de estimulação das habilidades comunicativas, bem como toda a dinâmica familiar. Todas essas questões geram dúvidas quanto ao processo da reabilitação auditiva(¹,²,⁴,⁵,⁷), devendo, portanto, ser reconhecidas e trabalhadas, em diferentes enquadres terapêuticos.

Ainda que as famílias deste estudo fossem usuárias de um serviço de reabilitação auditiva, a partir da aplicação do INF foi possível observar a necessidade de maior orientação quanto a questões gerais sobre uso e manuseio dos dispositivos auditivos, especialmente para as famílias dos níveis de escolaridade fundamental. Este é um ponto de alerta importante, dado que dificuldades quanto ao uso e manuseio dos dispositivos podem acarretar a não efetividade do uso, com consequências negativas para todo o processo de reabilitação auditiva na infância. Assim, destaca-se que a família bem capacitada e que possui segurança para lidar com situações difíceis envolvendo o dispositivo de seu filho, consegue dar maior apoio a ele e passar informações para outras pessoas que fazem parte da rede de apoio e estão presentes no dia a dia do usuário de dispositivos auditivos, favorecendo seu uso(¹⁰,¹²,¹⁵,¹⁶). Destaca-se que, após a realização desta pesquisa, foram instituídos no serviço em questão grupos de suporte às famílias, sendo seus efeitos já descritos em estudo anterior(¹⁶).

A aplicação do inventário foi, portanto, essencial para conhecer as necessidades de informação específicas de cada família, e, sendo assim, pode ser um auxiliar para que o fonoaudiólogo elabore um planejamento terapêutico singular mais coerente com tais necessidades(¹⁰-¹³,¹⁶,¹⁹).

Quanto mais a família se sente acolhida e próxima ao serviço ou profissional, maior é a tendência de uma participação ativa na intervenção e, por conseguinte, maior o benefício no desenvolvimento das habilidades auditivas e de linguagem da criança, com consequências positivas para os aspectos psicossociais, tanto da criança, como da família(⁵-⁷).

Como limitações deste estudo, pode-se citar a não inclusão das categorias de escolaridade superior incompleto e completo, em decorrência da baixa representatividade dessas categorias pelos responsáveis participantes. Além disso, a realização em uma região do país, no universo de um serviço de reabilitação auditiva, é uma limitação e um chamado para estudos multicêntricos que considerem, em suas análises, as diferentes realidades culturais e sociodemográficas do Brasil.

Por fim, a análise de mais variáveis, tais como etiologia, grau da perda auditiva, frequência à terapia fonoaudiológica, tempo de uso dos dispositivos auditivos, tempo de terapia em meses, entre outras, poderiam ter sido incorporadas ao modelo de regressão, o que também foi um fator limitador neste estudo.

Considera-se, pois, importante a realização de estudos multicêntricos, que poderão contribuir para a melhor compreensão das necessidades de informações das famílias de crianças com deficiência auditiva no país, o que poderá promover a adoção de estratégias para a otimização de recursos e dos resultados alcançados nos programas de reabilitação, assim como na qualidade de vida das crianças/adolescentes e de suas famílias.

CONCLUSÃO

A escolaridade da amostra estudada não influenciou quantitativamente as suas necessidades de informação. Famílias de diferentes níveis de escolaridade apresentaram necessidades de informação em todos os domínios do inventário, sendo que aquelas com menor escolaridade tiveram como dúvidas prioritárias os tópicos associados à audição e perda auditiva, em especial quanto aos dispositivos eletrônicos auxiliares à audição e serviços e recursos educacionais. Em relação às famílias com escolaridade no ensino médio, observou-se que as informações sobre comunicação e suporte familiar e social foram as de maior necessidade.

As dúvidas no tópico “suporte familiar e social” foram comuns para todas as famílias, indicando a necessidade de aproximação dos demais membros da família no processo de reabilitação auditiva das crianças/adolescentes com perda auditiva.

Logo, o presente estudo denota a relevância dos programas de capacitação parental e aconselhamento familiar e da realização de pesquisas no Brasil, preferencialmente multicêntricas, de modo a se promover intervenções cada vez mais efetivas às famílias e que repercutam em maior efetividade da reabilitação auditiva na infância e adolescência.

Anexo A. Itens essenciais que devem ser descritos em estudos observacionais, segundo a declaração Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE), 2007(²⁵)

Item	No	Recomendação	Checagem
Título e Resumo	1	Indique o desenho do estudo no título ou no resumo, com termo comumente utilizado.	S
		Disponibilize no resumo um sumário informativo e equilibrado do que foi feito e do que foi encontrado.	S
Introdução
Contexto e Justificativa	2	Detalhe o referencial teórico e as razões para executar a pesquisa.	S
Objetivos	3	Descreva os objetivos específicos, incluindo quaisquer hipóteses preexistentes.	S
Métodos
Desenho do Estudo	4	Apresente, no início do artigo, os elementos-chave relativos ao desenho do estudo.	S
Contexto (setting)	5	Descreva o contexto, locais e datas relevantes, incluindo os períodos de recrutamento, exposição, acompanhamento (follow-up) e coleta de dados.	S (quando aplicável)
Participantes	6	Estudo Seccional: Apresente os critérios de elegibilidade, as fontes e os métodos de seleção dos participantes.	S
Variáveis	7	Defina claramente todos os desfechos, exposições, preditores, confundidores em potencial e modificadores de efeito. Quando necessário, apresente os critérios diagnósticos.	S (quando aplicável)
Fontes de dados/ Mensuração	8	Para cada variável de interesse, forneça a fonte dos dados e os detalhes dos métodos utilizados na avaliação (mensuração). Quando existir mais de um grupo, descreva a comparabilidade dos métodos de avaliação.	S (quando aplicável)
Viés	9	Especifique todas as medidas adotadas para evitar potenciais fontes de viés.	S (quando aplicável)
Tamanho do Estudo	10	Explique como se determinou o tamanho amostral.	S
Variáveis Quantitativas	11	Explique como foram tratadas as variáveis quantitativas na análise. Se aplicável, descreva as categorizações que foram adotadas e por quê.	S
Métodos Estatísticos	12	Descreva todos os métodos estatísticos, incluindo aqueles usados para controle de confusão.	S (quando aplicável)
		Descreva todos os métodos utilizados para examinar subgrupos e interações. Explique como foram tratados os dados faltantes (missing data).
		Estudos Seccionais: Se aplicável, descreva os métodos utilizados para considerar a estratégia de amostragem.
		Descreva qualquer análise de sensibilidade.
Resultados
Participantes	13	Descreva o número de participantes em cada etapa do estudo (ex.: número de participantes potencialmente elegíveis, examinados de acordo com critérios de elegibilidade, elegíveis de fato, incluídos no estudo, que terminaram o acompanhamento e efetivamente analisados). Descreva as razões para as perdas em cada etapa. Avalie a pertinência de apresentar um diagrama de fluxo.	S (quando aplicável)
Dados Descritivos	14	Descreva as características dos participantes (ex: demográficas, clínicas e sociais) e as informações sobre exposições e confundidores em potencial. Indique o número de participantes com dados faltantes para cada variável de interesse.	S (quando aplicável)
Desfechos	15	Estudos Seccionais: Descreva o número de eventos-desfecho ou apresente as medidas-resumo.	S
Resultados Principais	16	Descreva as estimativas não ajustadas e, se aplicável, as estimativas ajustadas por variáveis confundidoras, assim como sua precisão (ex: intervalos de confiança). Deixe claro quais foram os confundidores utilizados no ajuste e porque foram incluídos. Quando variáveis contínuas foram categorizadas, informe os pontos de corte utilizados.	S (quando aplicável)
		Se pertinente, considere transformar as estimativas de risco relativo em termos de risco absoluto, para um período relevante.
Outras Análises	17	Descreva outras análises que tenham sido realizadas. Ex: análises de subgrupos, interação, sensibilidade.	S (quando aplicável)
Discussão
Resultados Principais	18	Resuma os principais achados, relacionando-os aos objetivos do estudo.	S
Limitações	19	Apresente as limitações do estudo, levando em consideração fontes potenciais de viés ou imprecisão. Discuta a magnitude e direção de vieses em potencial.	S (quando aplicável)
Interpretação	20	Apresente uma interpretação cautelosa dos resultados, considerando os objetivos, as limitações, a multiplicidade das análises, os resultados de estudos semelhantes e outras evidências relevantes.	S (quando aplicável)
Generalização	21	Discuta a generalização (validade externa) dos resultados.	S (quando aplicável)
Outras Informações
Fontes de Financiamento	22	Especifique a fonte de financiamento do estudo e o papel dos financiadores. Se aplicável, apresente tais informações para o estudo original no qual o artigo é baseado.	S (quando aplicável)

Fonte: Referência Tradução STROBE(²⁵,²⁶)

Apêndice A Itens dos domínios do Inventário de Necessidades Familiares(¹⁷,¹⁸)

TÓPICOS	QUESTÕES	LEGENDA
INFORMAÇÕES GERAIS	1	Como a criança cresce e se desenvolve
	2	Como brincar ou falar com o meu filho(a)
	3	Como ensinar o meu filho(a)
	4	Como lidar com o comportamento do meu filho(a)
INFORMAÇÃO - AUDIÇÃO E PERDA AUDITIVA	1	Como funciona a audição normal
	2	Como meu filho(a) escuta, causas da perda auditiva
	3	Sobre o(s) aparelho auditivo / implante coclear
	4	Como o(s) aparelho auditivo / implante coclear pode(m) ajudar o meu filho(a)
	5	Sobre outros tipos de dispositivos eletrônicos auxiliares à audição
	6	Como fazer com que meu filho(a) use adequadamente o(s) aparelho auditivo / implante coclear
COMUNICAÇÃO	1	Como ensinar meu filho(a) a escutar
	2	Como a perda auditiva poderá afetar a habilidade de o meu filho(a) aprender a falar
	3	Como a linguagem se desenvolve
	4	Informações sobre Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS)
	5	Como meu filho(a) se comunicará
	6	Como eu posso me comunicar com meu filho(a)
SERVIÇOS E RECURSOS EDUCACIONAIS	1	Informações sobre recursos especiais disponíveis para o meu filho(a)
	2	Informações sobre recursos especiais que o meu filho(a) possa precisar no futuro
	3	Mais tempo para conversar com a terapeuta ou professora do meu filho(a)
	4	Informações sobre outras necessidades que meu filho(a) possa ter
	5	Materiais escritos e vídeos sobre a perda auditiva
SUPORTE FAMILIAR E SOCIAL	1	Conversar com alguém da minha família ou um amigo sobre minhas preocupações
	2	Oportunidade de me encontrar com outros pais de crianças com perda auditiva
	3	Oportunidade de me encontrar com adultos com perda auditiva
	4	Informações sobre grupos de pais
	5	Mais tempo para mim
	6	Ajuda para a nossa família aceitar a perda auditiva
	7	Encontrar com um profissional de aconselhamento especializado em deficiência auditiva
	8	Explicar o problema auditivo do meu filho(a) para outras pessoas
SERVIÇOS COMUNITÁRIOS E CUIDADOS	1	Ajuda para encontrar uma boa babá para o meu filho (a)
	2	Ajuda para encontrar uma creche para o meu filho(a)
	3	Ajuda para encontrar um médico, dentista etc.
	4	Ajuda com o transporte
FINANCEIRO	1	Pagar por um dispositivo auxiliar à audição
	2	Pagar por uma terapeuta
	3	Pagar por um cuidador
	4	Pagar por outro equipamento especial que meu filho(a) precise
	5	Pagar por comida, casa, seguro-saúde, roupas ou transporte

Fonte: Bailey e Simeonsson(¹⁷), Araújo(¹⁸)

Apêndice B Estatística descritiva por domínios do INF x escolaridade dos participantes

	ESCOLARIDADE DO RESPONSÁVEL	N	Média	Mediana	Desvio-padrão	Mínimo	Máximo
IDADE DA CRIANÇA EM ANOS	0	32	8,5	8,5	3,436	3	14
	1	5	9	8	2	7	12
	2	7	9	10	2,944	6	13
	3	14	7,929	8	2,786	4	12
IDADE NO DIAGNÓSTICO (MESES)	0	32	32,469	24	26,02	1	120
	1	5	38,4	36	10,04	24	48
	2	7	29,714	36	20,774	7	60
	3	14	21,071	17,5	15,082	6	60
D1.1	0	32	2	2	1,078	0	3
	1	5	1,8	2	1,095	0	3
	2	7	2	2	0,816	1	3
	3	14	2,071	2	0,917	0	3
D1.2	0	32	1,969	2	1,121	0	3
	1	5	1,2	1	1,304	0	3
	2	7	0,857	0	1,215	0	3
	3	14	1,429	1,5	1,016	0	3
D1.3	0	32	1,969	2	1,121	0	3
	1	5	0,4	0	0,548	0	1
	2	7	2,143	2	1,069	0	3
	3	14	1,643	2	1,151	0	3
D1.4	0	32	1,75	2	1,047	0	3
	1	5	1	1	1	0	2
	2	7	1,857	2	1,069	0	3
	3	14	1,714	2	1,069	0	3
D2.1	0	32	1,438	1	1,162	0	3
	1	5	2,4	3	1,342	0	3
	2	7	1,286	1	1,113	0	3
	3	14	1,357	1,5	1,216	0	3
D2.2	0	32	1,781	2	1,099	0	3
	1	5	2,4	2	0,548	2	3
	2	7	1,571	1	1,134	0	3
	3	14	1,643	2	0,929	0	3
D2.3	0	32	1,594	1,5	1,16	0	3
	1	5	2,2	3	1,304	0	3
	2	7	1,429	1	1,272	0	3
	3	14	1,357	2	1,008	0	3
D2.4	0	32	1,719	2	1,143	0	3
	1	5	1,6	2	1,14	0	3
	2	7	1,571	2	1,272	0	3
	3	14	1,143	1	0,864	0	2
D2.5	0	32	2,281	3	0,924	0	3
	1	5	2	2	1	1	3
	2	7	2,857	3	0,378	2	3
	3	14	1,643	1,5	0,929	0	3
D2.6	0	32	1,406	1,5	1,316	0	3
	1	5	1	0	1,414	0	3
	2	7	2	2	1	0	3
	3	14	1,286	1,5	1,139	0	3
D3.1	0	32	1,531	1,5	1,218	0	3
	1	5	1,8	2	1,304	0	3
	2	7	1,857	2	1,345	0	3
	3	14	1,786	2	0,893	0	3
D3.2	0	32	1,906	2	1,088	0	3
	1	5	1,6	2	1,14	0	3
	2	7	2,857	3	0,378	2	3
	3	14	1,857	2	1,027	0	3
D3.3	0	32	1,844	2	0,987	0	3
	1	5	2,2	2	0,837	1	3
	2	7	1,857	2	0,9	1	3
	3	14	1,857	2	0,864	0	3
D3.4	0	32	1,875	2	1,264	0	3
	1	5	2,2	3	1,304	0	3
	2	7	1,429	1	1,272	0	3
	3	14	1,143	1	1,027	0	3
D3.5	0	32	1,75	2	1,218	0	3
	1	5	1,8	2	0,837	1	3
	2	7	2,286	3	0,951	1	3
	3	14	1,429	1,5	0,852	0	3
D3.6	0	32	1,469	2	1,295	0	3
	1	5	0,8	0	1,095	0	2
	2	7	2,286	3	1,113	0	3
	3	14	1,786	2	1,122	0	3
D4.1	0	32	1,969	2	0,933	0	3
	1	5	2,6	3	0,548	2	3
	2	7	2,286	2	0,756	1	3
	3	14	1,929	2	0,73	1	3
D4.2	0	32	1,938	2	1,076	0	3
	1	5	2,6	3	0,548	2	3
	2	7	2,429	3	0,787	1	3
	3	14	1,929	2	0,917	1	3
D4.3	0	32	2,188	2	0,998	0	3
	1	5	2,4	2	0,548	2	3
	2	7	2,571	3	0,787	1	3
	3	14	1,714	2	1,267	0	3
D4.4	0	32	1,906	2	0,995	0	3
	1	5	2,2	2	0,837	1	3
	2	7	2,286	3	1,113	0	3
	3	14	2,214	2	0,802	0	3
D4.5	0	32	2,094	2,5	1,088	0	3
	1	5	2,6	3	0,548	2	3
	2	7	1,714	3	1,604	0	3
	3	14	1,643	2	1,151	0	3
D5.1	0	32	1,563	2	1,343	0	3
	1	5	1,6	2	1,517	0	3
	2	7	1,286	0	1,604	0	3
	3	14	1,286	1,5	1,139	0	3
D5.2	0	32	2,094	2,5	1,118	0	3
	1	5	2,2	3	1,304	0	3
	2	7	1,857	2	1,345	0	3
	3	14	1,357	2	1,151	0	3
D5.3	0	32	2,281	3	0,991	0	3
	1	5	2	2	1,225	0	3
	2	7	1,143	0	1,464	0	3
	3	14	1,143	1	1,167	0	3
D5.4	0	32	1,969	2,5	1,257	0	3
	1	5	1,4	2	1,342	0	3
	2	7	1,429	2	1,397	0	3
	3	14	1,643	2	1,008	0	3
D5.5	0	32	1,969	3	1,282	0	3
	1	5	2	2	1,225	0	3
	2	7	3	3	0	3	3
	3	14	1,643	2	1,216	0	3
D5.6	0	32	1,469	2	1,27	0	3
	1	5	0,8	0	1,095	0	2
	2	7	2	3	1,414	0	3
	3	14	1,857	2	1,099	0	3
D5.7	0	32	2,125	2	1,008	0	3
	1	5	2	2	1,225	0	3
	2	7	1,571	2	1,512	0	3
	3	14	2,071	2	1,072	0	3
D5.8	0	32	1,688	2	1,203	0	3
	1	5	2	2	1	1	3
	2	7	2	2	1,155	0	3
	3	14	1,786	2	1,122	0	3
D6.1	0	32	0,938	0	1,268	0	3
	1	5	0	0	0	0	0
	2	7	1,429	2	1,397	0	3
	3	14	0,929	0	1,141	0	3
D6.2	0	32	1,688	2	1,306	0	3
	1	5	1	0	1,414	0	3
	2	7	1,429	2	1,397	0	3
	3	14	1,143	1	1,099	0	3
D6.3	0	32	1,656	2	1,208	0	3
	1	5	1,4	2	1,342	0	3
	2	7	1,429	2	1,397	0	3
	3	14	1,357	1,5	1,336	0	3
D6.4	0	32	1,219	0	1,385	0	3
	1	5	0,4	0	0,894	0	2
	2	7	0,571	0	0,976	0	2
	3	14	1,214	1	1,311	0	3
D7.1	0	32	1,75	2	1,191	0	3
	1	5	2,2	2	0,837	1	3
	2	7	2	2	1	1	3
	3	14	1,571	2	1,222	0	3
D7.2	0	32	1,563	2	1,268	0	3
	1	5	0,4	0	0,894	0	2
	2	7	1,571	2	1,512	0	3
	3	14	1,143	0,5	1,292	0	3
D7.3	0	32	1,313	1	1,355	0	3
	1	5	0,4	0	0,894	0	2
	2	7	2	3	1,414	0	3
	3	14	1	0	1,24	0	3
D7.4	0	32	2,156	3	1,11	0	3
	1	5	1,8	2	1,304	0	3
	2	7	2,143	3	1,215	0	3
	3	14	1,5	2	1,16	0	3
D7.5	0	32	1,281	1,5	1,301	0	3
	1	5	0,6	0	1,342	0	3
	2	7	1,571	2	1,512	0	3
	3	14	1	0	1,414	0	3
Total INF	0	32	67,094	71	20,51	19	108
	1	5	61	55	11,113	50	73
	2	7	69,857	72	11,51	52	84
	3	14	58,214	60	17,695	23	87

Legenda: Domínios do INF: D1: Informações Gerais; D2: Audição E Perda Auditiva; D3: Comunicação; D4: Serviços e Recursos Educacionais; D5: Suporte Familiar e Social; D6: Serviços Comunitários e Cuidados; D7: Financeiro.

AGRADECIMENTOS

À Universidade Federal do Rio Grande do Norte e ao Centro SUVAG - RN.

• Trabalho realizado no Programa de Pós-graduação em Fonoaudiologia, Universidade Federal do Rio Grande do Norte - UFRN - Natal (RN), Brasil.
• Financiamento: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES), Código de Financiamento 001.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  13 Nov 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  30 Dez 2022
• Aceito
  30 Maio 2023