“Yo fui violentada adentro, estando en un lugar que me tenían que cuidar”: Experiencias de opresión y violencias en contextos de salud hacia mujeres con discapacidad y abordajes desde la terapia ocupacional feminista¹

“Eu fui violentada por dentro, estando em um lugar deveria ser cuidada”: Experiências de opressão e violência em contextos de saúde em relação a mulheres com deficiências e abordagens da terapia ocupacional feminista

Resumen

Introducción

Las prácticas de violencia en contextos de salud constituyen una de las múltiples manifestaciones de la violencia contra las mujeres con discapacidad. En Chile, como en el resto del mundo, el desarrollo de estudios sobre estas violencias aun es incipiente.

Objetivos

Caracterizar prácticas de violencia hacia mujeres con discapacidad en contextos de salud, y caracterizar experiencias de reivindicación de derechos humanos de este colectivo de mujeres en Chile, desde las voces de activistas y profesionales terapeutas ocupacionales.

Método

Se realizó un análisis secundario de datos cualitativos de un estudio ejecutado entre los años 2015 y 2020. Desde un enfoque cualitativo y estudio colectivo de casos, se realizó un análisis temático secundario de los datos obtenidos de 8 entrevistadas.

Resultados

Desde la perspectiva de las informantes, las mujeres con discapacidad experimentan violencia estructural de forma sistemática y transversal, la que atraviesa otras diversas formas de violencia: física, psicológica, sexual, obstétrica y simbólica-institucional. Las experiencias de reivindicación de derechos humanos de este colectivo reflejan procesos de emancipación, resistencia y construcción de prácticas transformadoras de estas vulneraciones.

Conclusión

Las prácticas de violencia en contextos de salud hacia mujeres con discapacidad en Chile es una situación visualizada como manifestaciones de dominación y opresión contra ellas, que perpetúan su exclusión social y desigualdades en salud. Frente a esta situación de injusticia social, mujeres activistas y profesionales terapeutas ocupacionales plantean la necesidad de implementar estrategias de reivindicación de derechos humanos, junto a prácticas de resistencia colectiva.

Palabras clave:
Violencia Contra la Mujer; Salud de la Mujer; Derechos de la Mujer; Terapia Ocupacional

Resumo

Introdução

As práticas de violência em contextos de saúde constituem uma das múltiplas manifestações de violência contra as mulheres com deficiências. No Chile, como no resto do mundo, o desenvolvimento de estudos sobre esta violência ainda é incipiente.

Objetivos

Caracterizar práticas de violência contra mulheres com deficiências em contextos de saúde e caracterizar experiências de reivindicações de direitos humanos deste grupo de mulheres no Chile, a partir das vozes de ativistas e terapeutas ocupacionais profissionais.

Método

Foi realizada uma análise secundária dos dados qualitativos de um estudo realizado entre 2015 e 2020. A partir de uma abordagem qualitativa e de um estudo de caso coletivo, foi realizada uma análise temática secundária dos dados obtidos de oito entrevistadas.

Resultados

Da perspectiva das informantes, as mulheres com deficiência experimentam a violência estrutural de forma sistemática e transversal, que atravessa outras formas de violência: física, psicológica, sexual, obstétrica e simbólica-institucional. As experiências deste grupo na reivindicação de seus direitos humanos refletem processos de emancipação, resistência e a construção de práticas que transformam estas violações.

Conclusão

As práticas de violência em contextos de saúde em relação às mulheres com deficiências no Chile é uma situação visualizada como manifestações de dominação e opressão contra elas, que perpetuam sua exclusão social e desigualdades na saúde. Diante desta situação de injustiça social, as mulheres ativistas e terapeutas ocupacionais profissionais propõem a necessidade de implementar estratégias para a reivindicação dos direitos humanos, juntamente com práticas de resistência coletiva.

Palavras-chave:
Violência Contra a Mulher; Saúde da Mulher; Direitos da Mulher; Terapia Ocupacional

Abstract

Introduction

The practices of violence in health contexts constitute one of the multiple manifestations of violence against women with disabilities. In Chile, as in the rest of the world, the development of studies on this violence is still incipient.

Objectives

To characterize practices of violence against women with disabilities in health contexts, and to characterize experiences of vindication of human rights of this group of women in Chile, from the voices of activists and professional occupational therapists.

Method

A secondary analysis of qualitative data from a study executed between 2015 and 2020 was conducted. From a qualitative approach and collective case study, a secondary thematic analysis of the data obtained from 8 interviewees was performed.

Results

From the perspective of the informants, women with disabilities experience structural violence in a systematic and transversal way, which crosses other various forms of violence: physical, psychological, sexual, obstetric, and symbolic-institutional. The experiences of this group in claiming their human rights reflect processes of emancipation, resistance, and construction of practices that transform these violations.

Conclusion

The practices of violence in health contexts toward women with disabilities in Chile is a situation visualized as manifestations of domination and oppression against them, which perpetuate their social exclusion and inequalities in health. Faced with this situation of social injustice, women activists and professional occupational therapists propose the need to implement strategies for the vindication of human rights, together with practices of collective resistance.

Keywords:
Violence Against Women; Women's Health; Women's Rights; Occupational Therapy

Introducción

La violencia contra las mujeres con discapacidad² constituye una de las violaciones a los derechos humanos más extendidas a nivel mundial (United Nations, 2012, 2017). Diversos estudios han profundizado en esta situación, no obstante, durante la última década se ha denunciado con énfasis su escasa visibilización en la literatura científica (Gomiz Pascual, 2016; Iniesta Martínez & Muñoz Sánchez, 2017; Pino-Morán & Rodriguez-Garrido, 2019; Serrato et al., 2018; United Nations, 2017).

En la actualidad, la violencia contra las mujeres constituye una violación de derechos humanos, un problema social y de salud de proporciones epidémicas (Ferrer-Perez, 2017; Heise & Kotsadam, 2015; United Nations Women, 2020). Una de sus definiciones más aceptadas es la propuesta por Naciones Unidas mediante la Declaración sobre la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres:

Todo acto de violencia basado en la pertenencia al sexo femenino que tenga o pueda tener como resultado un daño o sufrimiento físico, sexual, psicológico para la mujer, así como las amenazas de tales actos, la coacción o la privación arbitraria de la libertad, tanto si se producen en la vida pública como en la vida privada (Organización de Naciones Unidas, 1994, s/p).

El año 2011 el Informe Mundial de la Discapacidad (Organización Mundial de la Salud, 2011) declaraba que la discapacidad afectaba a más de mil millones de personas en el mundo, que era más prevalente en las mujeres, y que casi la quinta parte de la población femenina mundial tenía alguna discapacidad. Desde entonces, ya se reconocía la existencia de un mayor riesgo a la violencia en niñas, jóvenes y mujeres con discapacidad, por estar expuestas a un mayor número de opresiones (Moscoso, 2007; Serrato et al., 2018).

A nivel internacional se ha reconocido la existencia de barreras específicas para mujeres y niñas con discapacidad para denunciar y enfrentar la violencia, como aquellas relativas a la información, a la comunicación, a la credibilidad, o a su movilidad, entre otras (Uruguay, 2013). Incluso, se ha demostrado que pese al mayor riesgo de estas mujeres frente a la violencia, actualmente existe sub-notificación de gran parte de ella (Iudici et al., 2019), pues aunque la información estuviese suficientemente accesible, los mecanismos de poder, el estigma y los discursos existentes en torno a mujeres con discapacidad actúan como mecanismos que imposibilitan la denuncia.

En particular, la violencia mediante prácticas abusivas, tratos inhumanos y tortura que se ejerce contra mujeres con discapacidad en contextos de salud, es otra de sus múltiples manifestaciones (Millett, 1991; Morris, 1996; United Nations, 2012, 2017; Valls-Llobet, 2017; Yupanqui Concha & Ferrer Pérez, 2019). Dichas prácticas de violencia se relacionan con una persistencia del modelo médico-rehabilitador de la discapacidad, potenciado por un modelo patriarcal predominante, que en su conjunto ubican a las mujeres con discapacidad en una posición disminuida en el ordenamiento social y de género, por lo que sus opresiones suelen quedar invisibilizadas (Serrato et al., 2018). Contrariamente a las orientaciones proporcionadas por la Convención de Personas con Discapacidad (United Nations General Assembly, 2007), se ha demostrado que en el mundo “[...] se siguen cometiendo graves abusos en entornos sanitarios, los que a menudo anulan las decisiones de las personas con discapacidad, basándose en su supuesto interés superior [...] o buenas intenciones de los profesionales de la salud” (Center for Human Rights & Humanitarian Law, 2013, p. xvii). Asimismo, se ha denunciado la exposición de personas con discapacidad a “[...] violaciones y abusos sexuales, encadenamiento a camas sucias [...] tratamiento médico no consentido, uso no modificado de terapia electroconvulsiva y saneamiento, y nutrición manifiestamente inadecuada” (Center for Human Rights & Humanitarian Law, 2013, p. 14), intervenciones que cumplen con los criterios de tortura.

Hace algunos años Naciones Unidas denunció la realización de intervenciones médicas forzadas a nivel mundial, es decir, sin el consentimiento libre e informado de niñas, mujeres y jóvenes con discapacidad, como la anticoncepción, el aborto y la esterilización forzadas (United Nations, 2017), prácticas que, además, encubren otra violencia dirigida a este colectivo, como lo es la violencia sexual (Yupanqui-Concha et al., 2021a, 2021b; Yupanqui Concha & Ferrer Pérez, 2019).

La evidencia científica ha demostrado que muchas de estas violencias siguen existiendo en contextos de salud en Chile, como los tratamientos electroconvulsivos (Cea Madrid & Castillo Parada, 2020), psicocirugías, aislamientos prolongados en celdas sin calefacción ni servicios básicos, contenciones físicas (Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2016), vulneraciones de las maternidades (Dehays et al., 2012, 2016), y diversos tratamientos administrados sin el consentimiento completo, libre e informado de la mujer (United Nations, 2017), como la esterilización forzada (Yupanqui-Concha et al., 2021b). En Chile, como en el resto del mundo, el desarrollo de estudios sobre estas violencias aun es incipiente (Yupanqui Concha & Ferrer Pérez, 2019).

Cabe considerar que el año 2015 el Estado chileno realizó el II Estudio Nacional de la Discapacidad, el cual observó un claro predominio de la discapacidad en las mujeres mayores de 18 años, con un 24,9% en relación a un 14,8% en hombres con discapacidad (Instituto Nacional de Estadísticas, 2015). A pesar de contar con estos datos estadísticos acerca del número de mujeres con discapacidad en Chile, sus necesidades en materia de políticas públicas y género aun siguen invisibilizadas (Pino-Morán & Rodriguez-Garrido, 2019). Otro elemento agravante de su escasa visibilidad en el país ha sido la adopción de la ley 20.584, pues su artículo 28 expone que “[...] ninguna persona con discapacidad psíquica o intelectual, que no pueda expresar su voluntad, podrá participar en una investigación científica” (Chile, 2012). Este elemento, controversial para los Comités de Ética de investigación nacionales (Oyarzún et al., 2014), ha restringido las posibilidades de generar conocimiento científico vinculado a la salud de una parte importante de este colectivo.

Por su parte, para la profesión de terapia ocupacional la defensa irrestricta de los derechos humanos es el eje central del paradigma que hoy rige. Ello fue ratificado por la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales, declarando que las personas tienen derecho a elegir por sí mismas, a no ser presionadas, forzadas o coaccionadas, a no participar en ocupaciones que puedan amenazar la seguridad, la supervivencia o la salud y aquellas ocupaciones que sean deshumanizadoras, degradantes o ilegales (World Federation of Occupational Therapists, 2019). En este contexto, la perspectiva de la Terapia Ocupacional feminista ha surgido para desnaturalizar prácticas de injusticia y erradicar prácticas de violencias y opresiones que viven las mujeres y colectivos marginales en el mundo, y a su vez, para generar prácticas de resistencia (Morrison & Araya, 2018; Lima, 2021). En Chile, nuestra profesión ha debido situarse frente a su responsabilidad política y social de reconstrucción de un país más justo, inclusivo y solidario, frente a las secuelas que hoy persisten heredadas por nuestra historia, como la discriminación, el racismo e inequidades sociales, evidenciadas especialmente en el acceso a salud digna para las mujeres con discapacidad (Dehays et al., 2016). Por todo lo expuesto, hoy nuestro rol y responsabilidad son claros ante situaciones donde los derechos de las personas puedan ser vulnerados, y los retos que hoy enfrentamos se relacionan con la responsabilidad profesional de identificar y abordar las injusticias ocupacionales, así como limitar el impacto de dichas injusticias experimentadas por las personas (World Federation of Occupational Therapists, 2019).

En concordancia con la necesidad de generar conocimiento científico sobre estos temas en el país, junto a la responsabilidad de la disciplina de terapia ocupacional en su abordaje, este estudio se planteó los objetivos de caracterizar prácticas de violencia hacia mujeres con discapacidad en contextos de salud, y caracterizar experiencias de reivindicación de derechos humanos de este colectivo de mujeres en Chile, desde las voces de mujeres activistas representantes de colectivos de personas con discapacidad y mujeres profesionales terapeutas ocupacionales. Su propósito central ha sido reflexionar sobre la necesidad de fomentar prácticas de terapia ocupacional de resistencia y modificación de esta realidad.

Método

Diseño

Esta investigación responde a un análisis secundario de datos (Scribano & De Sena, 2009), el que considera la reutilización de datos cualitativos obtenidos en la investigación denominada “Violencia ejercida contra mujeres y niñas con discapacidad mediante la esterilización forzosa: una situación de derechos humanos”, correspondiente a la investigación doctoral de la autora principal, ejecutada entre los años 2015 y 2020. Siguiendo el planteamiento de Corti (2000), sobre el uso de datos secundarios, se proponen ‘nuevas preguntas para los viejos datos’ al abordarlos de manera distinta a la dirección original. El análisis de datos secundarios se ha extendido debido a los retos que supone la realización de investigaciones empíricas, entre otros motivos, por las crisis sanitarias mundiales emergentes como la de COVID-19, las que suponen un obstáculo para reclutar participantes. Tal como lo sostiene O’Connor (2020, p. 280), “[...] uno de los problemas a los que se enfrentan algunos científicos [...] es el reclutamiento de poblaciones [...] a los que es difícil llegar debido a un sinfín de razones sociales, culturales, económicas y políticas”. Por lo tanto, aprovechar datos existentes para abordar nuevas preguntas de investigación puede ser beneficioso para el avance de la ciencia.

El estudio original (Yupanqui-Concha et al., 2021b) utilizó una metodología cualitativa, de alcance descriptivo-relacional de los discursos, junto a la perspectiva cualitativa del estudio colectivo de casos (Stake, 1999).

A partir de un diseño fenomenológico se buscó describir las experiencias de mujeres involucradas en las prácticas de violencia estudiadas, con el fin de descubrir los elementos en común de las vivencias compartidas (Hernández et al., 2014, p. 493). Además, se basó en un diseño feminista por la necesidad de desarrollar una epistemología e investigación que partiera del punto de vista de las mujeres (Harding, 1998), y como señala Jenny Morris (1993), que diera voz a mujeres que han estado ausentes de la investigación y creación de conocimiento, y al mismo tiempo, que “[...] han sido cosificadas y alienadas como objeto de investigación” (Cobeñas, 2018, p. 139).

El presente estudio corresponde a un análisis temático secundario de datos cualitativos, obtenidos de un estudio original, se pretende responder a dos nuevas preguntas de investigación para los datos originales: ¿qué características tienen las prácticas de violencia ejercidas contra mujeres con discapacidad en contextos de salud?, y ¿qué características tienen las experiencias reivindicativas de los derechos humanos del colectivo? Los temas y abordaje integral del proyecto original son adecuados a la nueva pregunta de investigación planteada.

Participantes

En este análisis secundario de datos se consideraron los siguientes criterios de inclusión. Para el grupo 1: mujer mayor de 18 años, activista representante de colectivos de personas con discapacidad (con deficiencias en sus condiciones de salud física, psíquica, intelectual, sensorial o múltiples), con experiencia vinculada a prácticas de violencia en contextos de atención en salud en Chile. Y para el grupo 2: mujeres de profesión terapeutas ocupacionales, con experiencia mínima de un año, vinculadas a la reivindicación de derechos humanos de mujeres con discapacidad. Para efectos del presente estudio se analizaron 8 entrevistas de participantes del estudio original. Todas ellas cumplían con los criterios de inclusión del nuevo estudio.

Método de recolección de datos

El estudio original optó por el instrumento de entrevista semiestructurada en profundidad de tipo episódica (Flick, 2004), porque a través de ella se pudo combinar un guión temático y elementos narrativos. Las entrevistas en su totalidad fueron realizadas por la investigadora principal, calificada, con 11 años de experiencia en métodos cualitativos de investigación. Se llevaron a cabo mediante videoconferencias, en contextos privados para las informantes, los audios se grabaron y, posteriormente, fueron transcritos. Los datos fueron recogidos entre marzo de 2017 y febrero de 2018. La investigadora principal fue responsable de la custodia de los audios y resguardó la confidencialidad de la información en todo el proceso.

Análisis de datos

El presente análisis secundario de datos cualitativos se hizo a partir de las transcripciones y audios del estudio original de las entrevistas incluidas en el nuevo, las que fueron utilizadas por la investigadora principal para evitar errores u omisiones de las transcripciones iniciales.

Para la nueva pregunta, se utilizó la estrategia del análisis temático inductivo de los datos, siguiendo las seis fases propuestas por Braun & Clarke (2006): (i) Las autoras se familiarizaron con las transcripciones de los datos recogidos mediante lecturas sucesivas y se comentaron las impresiones que surgieron. Luego, en la (ii) fase generación de códigos iniciales, se identificaron y clasificaron los conceptos más relevantes recuperados para cada código. En esta etapa la información recopilada se procesó y codificó con el software Atlas.ti versión 8.4.0 (Friese, 2019). Una vez codificado todo el texto, el equipo de investigación debatió y llegó a consenso sobre el nombre de cada unidad de significado. La tercera fase fue la (iii) búsqueda de temas. En esta etapa se recopilaron códigos y datos relevantes para cada tema potencial. A continuación, (iv) la revisión de temas, donde se leyeron todos los fragmentos seleccionados para cada categoría y se comprobó la coherencia de las categorías. Además, se comprobó si los códigos estaban asociados a la categoría a la cual habían sido asignados. En la quinta fase (v) se realizó la definición y asignación de nombres a temas, se hizo un análisis continuo para perfeccionar los detalles de cada tema y la historia general se alineara con el objetivo del estudio, generando definiciones y nombres claros para cada tema. Por último, en la sexta fase (vi) elaboración del informe, se describieron las categorías de análisis, junto a ejemplos de extractos, en una narración de los resultados relacionada con la pregunta de investigación.

Criterios de rigor metodológico

Respecto a los criterios de rigurosidad empleados en este análisis secundario, las autoras contaron con la asesoría un comité académico, con el cual se llevó a cabo una reflexión teórica en torno a la pertinencia teórica y metodológica del estudio original para responder a la nueva pregunta de investigación. Un análisis crítico reflexivo fue desarrollado por las autoras a partir de su perspectiva feminista y perspectivas teóricas provenientes de las ciencias de la salud y sociales, revisión de la literatura, la escritura de notas y reuniones de consenso del equipo investigador. Todo lo anterior permitió profundizar en los análisis sobre las experiencias de violencias de este colectivo de mujeres. Durante todo el proceso de investigación y la redacción del nuevo informe se adoptaron los Criterios consolidados para informes de investigación cualitativa COREQ (Tong et al., 2007).

Consideraciones éticas

Los procedimientos llevados a cabo por este estudio respetaron los principios de la Declaración de Helsinki (World Medical Association, 2013). El proyecto del estudio original y más amplio fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la Universitat de Les Illes Balears (Nº 1541/2017). Las participantes recibieron información sobre el proyecto, sus objetivos, garantías de respeto a la autonomía, anonimato y confidencialidad por parte de la investigadora principal. Cada persona firmó los consentimientos informados previamente a su participación.

Resultados

En este análisis secundario se analizaron 5 entrevistas de activistas y 3 de profesionales terapeutas ocupacionales. La edad promedio de las participantes fue de 41 años (comprendidas entre 27 y 56), su lugar de residencia representa a 4 regiones del país, contemplando zona norte (1), centro (2), sur (1) y austral (4) de Chile, y sus años de experiencia vinculadas a mujeres con discapacidad es de 13 años en promedio. Dentro de las principales actividades en las que se desenvuelven las participantes del estudio es el activismo, representar a una organización de la sociedad civil vinculada a la discapacidad, la defensoría de derechos humanos, docencia e intervención comunitaria.

Los análisis realizados se expondrán en base a los dos principales ámbitos estudiados: (I) Prácticas de violencias hacia mujeres con discapacidad en contextos de salud y (II) Experiencias de terapeutas ocupacionales que han colaborado con la reivindicación de los derechos humanos en Chile.

1. I

   Prácticas de violencias hacia mujeres con discapacidad en contextos de salud

Las categorías se levantaron en base a la información obtenida sobre las experiencias relativas a violencias en contextos de salud por parte de las informantes. En este análisis emergieron las categorías principales de: (1) violencia estructural, (2) violencia física, (3) violencia psicológica y/o emocional, (4) violencia sexual, (5) violencia obstétrica, (6) violencia simbólica-institucional (Figura 1). A continuación se describe cada una de ellas.

Figura 1
Categorías de análisis sobre prácticas de violencias hacia mujeres con discapacidad en contextos de salud. Fuente: Elaboración propia.

Violencia Estructural

Esta primera categoría surge desde todas las informantes y es definida como la violencia que se produce a través de la privación de necesidades humanas básicas (bienestar, supervivencia, libertad, entre otras), relacionadas con las atenciones de salud recibidas por este colectivo de mujeres, las que se manifiestan de diferente manera dependiendo de las características particulares de cada una de ellas, como se aprecia en la siguiente cita.

Si una mujer con discapacidad no ha sido forzosamente esterilizada y logra embarazarse, y luego logra el alumbramiento, existen también dentro del sistema público de salud protocolos de deben ser activados para alertar a los tribunales de familia para que esa criatura que recién acaba de nacer, sea protegida de su progenitora, es decir, sea sacada de su lado para que el Estado se haga cargo de ella, porque el Estado considera que una madre con discapacidad es un peligro para el hijo (Entrevistada 4, activista).

Se visualiza un ejemplo sobre cómo las experiencias de violencia estructural privan de necesidades básicas a este grupo humano, y son reveladas mediante la desigualdad en el reparto, acceso y uso de recursos, debido a asimetrías de poder entre grupos sociales que operan en este contexto. Esta categoría aparece de manera transversal y se encuentra a la base del resto de violencias: física, psicológica y/o emocional, sexual, obstétrica, simbólica-institucional.

Violencia Física

Esta categoría surge solamente desde las voces activistas. Alude a experiencias relacionadas a prácticas caracterizadas por el uso de la fuerza para conseguir un fin, especialmente para dominar o contener a la mujer, o imponer algo causando dolor. En este nivel emerge la subcategoría agresiones corporales.

Agresiones corporales

Son definidas como el uso de la fuerza excesiva para someter a una mujer con discapacidad, emanada desde el personal de la salud, particularmente en entornos psiquiátricos.

Las prácticas que ellos llaman terapéuticas eran abusivas, abusivas en contenciones forzadas, en aislamientos, en incomunicaciones, en contenciones físicas y químicas [...]. Recientemente hubo un conversatorio de mujeres con discapacidad psicosocial sobre violencia hacia mujeres con discapacidad de parte de los servicios de salud mental (Entrevistada 1, activista).

No pueden tener estos protocolos de contención que están generalizados, porque los usan en todos lados, y eso lo denunciaba [nombre], y nadie le creía en la Comisión Presidencial, y ella decía ‘hay protocolos de contención que están naturalizados en las instituciones, sobre todo en los hospitales psiquiátricos’, y la gente le decía que ya no están permitidos, y ella decía ‘¡se hace, aquí está la prueba, se hace igual!’ (Entrevistada 5, activista).

Estos discursos denuncian distintos tipos de agresiones, destacándose las contenciones y hospitalizaciones forzadas.

Violencia Psicológica y/o Emocional

La segunda categoría es definida como daño psicológico o emocional ejercido por una o más personas o instituciones de salud. Sus subcategorías son infantilización, trato negligente, falta de credibilidad ante denuncias de violencia o ausencia de denuncias.

Infantilización

Esta subcategoría emerge de los discursos de activistas y profesionales. Es definida como la manifestación de violencia reflejada en el trato infantil de una mujer adulta en los contextos de salud.

Escasa entrega de información por parte de los profesionales de salud, anulando la capacidad de esta mujer para tomar sus propias decisiones sobre su salud, incluso en algún momento un profesional de las ciencias sociales sugirió que la bebé de esta mamá con discapacidad debía ser dada en adopción al momento de nacer, para que esta madre no se diera cuenta (Entrevistada 6, profesional).

Cuando estuve hospitalizada, yo le decía tío desde el que barre hasta el médico, eran todos tíos. El sistema te infantiliza, no te da poder, y el empoderamiento es emancipación también, de entender que yo soy dueña de la construcción y de la reconstrucción de algo (Entrevistada 2, activista).

Se enfatiza la disminución del poder e infravaloración de las capacidades de una mujer con discapacidad mediante estas prácticas, junto a la posibilidad de revertirlo con el acceso a educación feminista.

Trato negligente

Subcategoría que también aparece desde voces activistas y profesionales. Se describe como el incumplimiento de protocolos en los cuidados, causando negligencias médicas en contextos de atenciones de salud.

Desde esterilizaciones forzadas, que es lo más crítico, hasta shock anafiláctico, porque está medicada la paciente de salud mental embarazada y empieza a sufrir durante el parto, y creen que está inventando que se siente mal y terminó la compañera en un shock anafiláctico. Entonces, sus hijos que nacen con hipotensión, porque hacen cesáreas y la mamá está medicada, entonces los niños nacen azules y pierden el apego. Tampoco hay comunicación hacia la madre, porque entienden que la madre no está en condiciones de hacer nada por su hijo. Eso no le ocurre a una mamá que es cuerda o es normal (Entrevistada 2, activista).

Falta de credibilidad ante denuncias de violencia o ausencia de denuncias

Esta subcategoría es reconocida solo desde los discursos de activistas. Es definida como la escasa validación y aceptación de las denuncias de violencia hechas por mujeres con discapacidad.

Yo he tenido que representar en los tribunales penales a víctimas de violación, mujeres con discapacidad cognitiva severa y con una imposibilidad social también de rehabilitación y, por lo tanto, la comunicación para ellos es prácticamente imposible. Y además la falta de credibilidad que su relato que tiene respecto del tribunal es feroz también (Entrevistada 2, activista).

Además, es conceptualizada como la ausencia en la realización de denuncias de violencia de parte de mujeres con discapacidad, debido al miedo causado por la intimidación y la presión del medio o de su/s agresor/a/es.

Desde el punto de vista social por supuesto que está el miedo a que luego no se les atienda en el consultorio, que sean maltratadas, que sean marginadas aun más de lo que en sí mismas ya son marginadas [...]. Entonces es súper difícil hacer que esa gente denuncie, es muy muy difícil (Entrevistada 4, activista).

En general, se reiteran carencias en el acceso a salud de calidad que ponen en riesgo su dignidad.

Violencia Sexual

La tercera categoría aparece únicamente en los discursos de las activistas. Es definida como el abuso sexual y violación ejercidos por personas que ejercen cuidados, o bien, desconocidos. Sus subcategorías son abuso sexual y violación.

Abuso sexual

Es descrito como la actividad o contacto sexual sin consentimiento, con énfasis en la asimetría de poder.

Estando en salud mental, yo fui violentada adentro, estando en un lugar que me tenían que cuidar (Entrevistada 2, activista).

Violación

La relación sexual sin consentimiento, mediante amenazas o dominación.

A mí a los 30 años me esterilizaron, después de tres hijos, porque los dos últimos eran por violaciones de mi exesposo. En mi caso mi tutor era mi exesposo, el violador. A él ni le importó firmar… por segunda vez fue y le dijo la junta médica el esposo de ella la viola y se la sigue violando, y la próxima vez que tenga un embarazo ella sí se va a matar (Entrevistada 2, activista).

Destaca la expresión de experiencias violentas de connotación sexual, cuyo silencio e impunidad marcan las trayectorias vitales de estas mujeres.

Violencia Obstétrica

Esta categoría es distinguida por activistas y por las profesionales. Se describe como la forma de violencia ejercida por el personal de salud hacia las mujeres, que puede acontecer en las distintas etapas de su ciclo vital, en contexto de prestaciones y atenciones de salud sexual y reproductiva, realizada sin ajustes razonables³. Esta categoría se subdivide en intervenciones forzadas de carácter irreversible y reversible, amenazas y discriminación vinculadas a la maternidad.

Intervenciones forzadas de carácter irreversible

Son aquellos procedimientos médicos realizados de manera forzada, es decir, ejecutados en ausencia del completo, libre e informado consentimiento de una persona, o realizados a pesar del rechazo expreso. Son de carácter permanente y definitiva y es ejercido por profesionales de salud, omitiendo a la mujer con discapacidad en la entrega de la información. Se subdivide en esterilización forzada y aborto forzado.

Esterilización forzada

Procedimiento médico de anticoncepción permanente y definitivo aplicado sin consentimiento de la mujer.

A mujeres con síndrome de Down, a todas se les ofrece cuando van a los consultorios, y no sólo consultorios, sino que también en consultas privadas. Ahora creo que la que es más vulnerada es la que está en institución, esa mujer es la más vulnerada porque a ella la esterilizan... pero esto se hace a diario en los consultorios, porque es como una política de Estado encubierta, porque yo no puedo creer que la Presidenta o la Ministra de Salud no lo sepa, o que el Director del Hospital no lo sepa, cómo no va a saber lo que ocurre en su hospital, o sea, es algo que los médicos acuerdan que debe hacerse, y que se debe proteger al médico que lo está haciendo (Entrevistada 5, activista).

Esto parte por el doctor, pero también hay influencia de las otras mamás que ya han hecho el tema y que ya el doctor les ha hecho el procedimiento. Generalmente se pasan el dato de quién hizo el procedimiento y van todos con ese doctor [...] Y eso pasa, está pasando. No solamente con síndrome de Down, sino que con cualquier otra discapacidad es lo mismo. Las personas se desligan del problema aplicando soluciones radicales, y no lo dicen, y a los niños los entran a hacerles apendicitis y salen esterilizados (Entrevistada 3, activista).

Otro profesional sugirió esterilizarla durante el parto, sin si quiera preguntarle o informarla. El mismo profesional preguntaba hasta cuando se le iba a ayudar, que si no podía sola, no podía ser mamá y que su hija estaba en riesgo (Entrevistada 7, profesional).

A lo largo de los años también he sido testigo de relatos de familias que realizan procesos de esterilización forzada, muchas veces sugeridos por equipo médico, supuestamente para prevenir abusos, sin embargo, sabemos que eso está lejos de ser real. Mujeres adultas que creen ir a una intervención de ovario poliquístico o similar, sin embargo, es un proceso de esterilización que desconocen (Entrevistada 7, profesional).

Estas experiencias, tanto de mujeres activistas como de profesionales, reflejan que esta práctica es parte de un entramado de violencias que profundizan opresiones y desigualdades en salud para el colectivo. Estas experiencias demuestran cómo actúa el modelo biomédico hegemónico con estas mujeres.

Aborto forzado

Procedimiento de interrupción prematura de un embarazo, realizado sin el consentimiento de la mujer.

En una oportunidad una compañera ya había perdido un bebé que fue en el [recinto de salud] y llegó el médico a urgencias. Ella estaba embarazada de 4 meses, y le comentó al doctor. Como ella tenía antecedentes psiquiátricos le preguntaba el doctor si tomaba cosas, ella dijo ‘sí pero cuando supe que estaba embarazada dejé de tomar’. Y bueno, el problema fue que le hicieron el tacto, según protocolo se hacía sólo desde ciertas semanas, se lo hicieron igual porque ella tenía más de 4 meses, y esa noche en la madrugada perdió el bebé. Pero, como ella era paciente de salud mental, es imposible demandar al sistema así, porque la hicieron pasar por interdicta (Entrevistada 2, activista).

Intervenciones forzadas de carácter reversible

Son los procedimientos médicos forzados, de carácter transitorio o temporal, realizados sin consentimiento informado ni accesible, ejercidos por profesionales de la salud omitiendo a la mujer con discapacidad en la entrega de la información.

Anticoncepción transitoria forzada

Utilización de un método o dispositivo para el control de la natalidad, aplicado sin el consentimiento de la mujer.

Los familiares conducían a sus hijas a clínicas y sin intérprete de lengua de señas, le decían a la niña ponga el brazo y le introducían un pellet para anticoncepción. Pero la niña no sabía que le decía el médico a la madre, ni qué le decía la madre al médico, toda su voluntad era imposible que interviniera y sin intérprete de lengua de señas, no podía dar o no su consentimiento (Entrevistada 1, activista).

Conocí a una mujer de 20 años que había quedado embarazada producto de una relación amorosa de varios años. Indagando en su historia, no había recibido una educación clara desde el [recinto de salud] respecto a la ingesta de sus anticonceptivos, tomando una o dos pastillas a la semana, pensando que si se acababan no le iban a dar más desde el centro de salud (Entrevistada 6, profesional).

Amenazas y discriminación vinculadas a la maternidad

Subcategoría que surge de activistas y profesionales. Se presenta como la falta de reconocimiento y menosprecio de las capacidades marentales de las mujeres con discapacidad para ejercer el cuidado de sus hijas e hijos, ejercido por parte de los equipos profesionales de salud, poniendo resistencia, e incluso, amenazando a las mujeres con discapacidad sobre quién/es son aptos para el cuidado de sus hijos e hijas.

Tuve que intervenir con otra mujer con discapacidad auditiva. Acudió con su familia al hospital cuando comenzó la labor de parto, estuvo varias horas con contracciones, sin información, ya que no había intérprete de lengua de señas. Su pareja, también sordo, se encontraba en la misma situación. No le permitieron cargar a su hijo, tampoco a su familia, su suegra oyente no entendía nada, comenzó a investigar y le dijeron que podían no entregarle a su hijo a la pareja, ya que habían informado a la oficina de protección de la infancia que el niño estaba en riesgo, ya que al ser ambos sordos, no podrían cuidar al niño (Entrevistada 7, profesional).

Me tocó intervenir por primera vez con una joven madre con discapacidad intelectual, quien se enfrentaba a una serie de cuestionamientos producto de prejuicios de la sociedad sobre sus capacidades para ejercer un rol de mamá, los equipos, sobre todo de profesionales de salud, en ese entonces ponían día a día en duda sus capacidades, culpabilizándola, disminuyendo sus capacidades, invalidándola, y atemorizándola con quitarle a su hija por no ser “normal” (Entrevistada 7, profesional).

Denuncias de parte de los equipos profesionales para alejar a hijos e hijas de madres con discapacidad, sin evaluaciones objetivas y sin incorporación de ajustes razonables en los procesos. Mujeres que han vivido pérdidas de sus bebés en gestación, sin entrega de información clara y con escaso apoyo por parte de la institución de salud (Entrevistada 6, profesional).

Estos hallazgos identifican prácticas sistemáticas y hegemónicas por parte de equipos de salud, donde predomina la sustitución en la toma de decisiones y/o la coerción hacia estas mujeres.

Violencia Simbólica-Institucional

Categoría definida por activistas y profesionales. Es vista como la sistemática imposición de poder y violencias, basada en el prejuicio de superioridad e inferioridad de determinadas instituciones sobre grupos sociales respecto a las atenciones de salud. Se compone por las subcategorías de negación del acceso a la información, impunidad, e invisibilización.

Negación del acceso a la información

Subcategoría levantada por activistas y profesionales. Alude a la manifestación de violencia que consiste en limitar el acceso a la información en algún ámbito de la vida cotidiana de una mujer con discapacidad, o si se entrega, es realizado sin los ajustes razonables basados en los estándares legislativos nacionales e internacionales, ocasionando control de información por parte de los profesionales de la salud, lo que limita la toma de decisiones autónoma e informada.

Yo fui testigo de eso, cuando la joven hablaba que posiblemente, a lo mejor, ella podría tener hijos porque ella sentía que estaba capacitada como para hacerlo, y la mamá me llamó para un lado y me dijo es que ella no sabe que no puede tener hijos. O sea, ellas ni siquiera saben en edad adulta que están esterilizadas, eso tampoco se les informa (Entrevistada 5, activista).

La mayoría de las mujeres pertenecientes a talleres laborales, quienes no recibían educación sexual integral y por ende, cuando se les llevaba a algún procedimiento ginecológico, no se les informada ni explicaba a qué procedimientos iban a ser sometidas (Entrevistada 8, profesional).

Impunidad

Subcategoría reconocida por activistas únicamente. Se refiere a la inexistencia de sanción o castigo ante una falta o delito en contextos de salud, o cuando los equipos de salud, siendo testigos de prácticas de violencia, no realizan las denuncias respectivas.

Son pocas las condenas a médicos que realizan estos procedimientos complicados [esterilizaciones forzadas], y son pocos los que logran por las filiaciones que tienen los doctores, que no es con partido político, ni religión, sino con el medio en que se desenvuelven ellos con otros médicos, con una línea de protección, de abogados, en la sombra, es la que toma las decisiones de todo. Es más antiguo que nosotros mismos (Entrevistada 3, activista).

Resultó que en menos de una semana cuando tuve que verla de nuevo, me dice señora [nombre], tengo que pedirle disculpas. Yo no sabía lo que me estaba hablando, y era porque habían sacado la hoja, ¿quién fue? ni ella supo. Sacaron los antecedentes de que yo había sido abusada adentro de la institución y eso era para un sumario. Mi tutor debería haber demandado al servicio de salud del hospital regional, lo hubieran indemnizado. Pero había que tapar eso. Y ella dejó que desaparecieran esas hojas. Y eso puede ocurrir con muchas de nosotras (Entrevistada 2, activista).

Entonces qué criterio usa la junta médica y qué criterio usa el médico de no denunciar al violador, meterlo preso, poner los antecedentes en una fiscalía, pero prefieren el mal menor, que era yo (Entrevistada 2, activista).

Invisibilización

Es una subcategoría visualizada solamente por profesionales. Es definida como la manifestación de violencia ejercida por el Estado respecto a no proteger los derechos y no cubrir las necesidades de las mujeres con discapacidad.

La invisibilización de las mujeres con discapacidad por parte del Estado en sus políticas públicas, también constituye una vulneración en sus derechos humanos y muchas veces en la violencia estructural que deben enfrentar en su cotidiano vivir (Entrevistada 7, profesional).

Los relatos describen atenciones en salud que carecen de un enfoque de derechos humanos, por tanto, no garantizan el acceso a un derecho básico para esta población.

1. II

   Experiencias de reivindicación de los derechos humanos de mujeres con discapacidad en Chile

Este análisis se levanta en torno a los discursos de las informantes, de los cuales emergieron las categorías principales de: (1) procesos de emancipación y resistencia, y (2) construcción de prácticas transformadoras (Figura 2). Se describen a continuación.

Figura 2
Categorías de análisis sobre experiencias de reivindicación de los derechos humanos de mujeres con discapacidad en Chile. Fuente: Elaboración propia.

Procesos de Emancipación y Resistencia

Son definidas como las acciones de cambio, organizativas, movilizadoras y colectivas a nivel comunitario, identificadas por las participantes, en su mayoría, por mujeres profesionales terapeutas ocupacionales.

Sociedad civil como agente transformador

Subcategoría visualizada por activistas y profesionales. Se describe como el conjunto de acciones transformadoras de inclusión, participación y empoderamiento de las mujeres con discapacidad en diversos contextos de su vida cotidiana, ejercidas desde la sociedad civil.

Durante los años de ejercicio he podido visualizar y conocer varias iniciativas y propuestas para la reivindicación de derechos humanos de las mujeres con discapacidad en Chile, la mayoría de ellas provienen desde la sociedad civil, desde el activismo de las mismas mujeres con discapacidad, sus familias y/o profesionales que han logrado visualizar la problemática y que se han interesado en abordarla (Entrevistada 7, profesional).

Por otro lado, apoyar a la formación en liderazgo de mujeres con discapacidad empoderadas como agentes activos de cambio social, además de entregar herramientas para la prevención de violencias contra las mujeres en los diversos contextos en los que se desenvuelven (Entrevistada 6, profesional).

La salud mental pertenece a los pueblos, creo que mientras nosotros no aprendamos a trabajar entre nosotros desde la horizontalidad y no desde las verticalidades, la salud mental va a seguir con este mismo paradigma (Entrevistada 2, activista).

Expresan que los procesos de resistencia son liderados y sostenidos por la comunidad, donde han tenido un rol relevante las organizaciones de y para personas con discapacidad.

Docencia y activismo

Subcategoría levantada por las profesionales. Es concebido como el acto político-pedagógico, un espacio que promueve el pensamiento crítico, articulando procesos de comprensión y transformación de la realidad y resistencia en el que se entrelazan conocimientos múltiples y saberes diversos hacia la defensa de los derechos del colectivo.

Hemos desarrollado diversas actividades desde la docencia a través de incorporación de esta temática en diversas asignaturas de pregrado, instalando dichas temáticas como relevantes en el quehacer profesional, además de la realización de intervenciones urbanas desde el año 2014 a la fecha, cada 25 de noviembre visibilizando el Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, dando énfasis a las barreras y violencias que viven mujeres con discapacidad, como esterilizaciones forzosas, discriminación, vulneración de derechos respecto a la maternidad, entre otros. Por otro lado, el entrelazar el activismo a través de las voces de las propias mujeres con discapacidad en escenarios de docencia enriquece la entrega del conocimiento (Entrevistada 6, profesional).

Instaurar la temática de discapacidad y violencia de género desde la educación escolar y en la universidad, independiente de la profesión. Es de suma importancia comprender que las personas y, especialmente, las mujeres en situación de discapacidad tienen derechos al igual de las demás personas, independiente de su condición. Bajo este contexto se hace fundamental incorporar esta área de educación y formación (Entrevistada 8, profesional).

Desde la formación específicamente del área de terapia ocupacional se sugiere que desde primer año se brinde formación, herramientas, estrategias, etc. en relación a la temática y la forma en que se puede ser agente de cambio cuando se encuentran con situaciones de vulneración de derechos de mujeres en situación de discapacidad (Entrevistada 8, profesional).

Los discursos se centran, principalmente, en la formación universitaria de terapeutas ocupacionales y de otras profesiones, con el fin de fomentar su compromiso ético-profesional y activismo desde su quehacer.

Construcción de Prácticas Transformadoras

Se visualizan como acciones de cambio con enfoque territorial situado en las realidades locales de las niñas y mujeres con discapacidad. Esta categoría aparece desde los discursos de profesionales.

Educación en derechos humanos

Se define como la construcción de espacios de aprendizaje colectivo con la comunidad, desde la horizontalidad y estrategias participativas, involucrando diversos actores, desde y hacia las mujeres con discapacidad, familias, profesionales, estudiantes universitarios, autoridades y organismos del Estado.

La educación transversal en derechos humanos es el pie inicial para continuar con la visibilización de diversos tipos de violencias que viven mujeres con discapacidad, sobre todo a familias y equipos profesionales de las diversas áreas: salud, educación, judicial, etc., además de concientizar a los profesionales sobre derechos de personas con discapacidad, a las personas que dirigen instituciones del Estado, tanto a nivel local como nacional, Seremis, directores regionales de diversos servicios, alcaldes, intendentes, gobernadores, incluso desde una mirada más macro, equipos profesionales de los diversos ministerios o legisladores. Todo esto con la finalidad de crear política pública acorde a las necesidades de las mujeres con discapacidad (Entrevistada 6, profesional).

Estos intercambios de saberes se dan con énfasis en la visibilización de las necesidades de mujeres con discapacidad.

Generación de política pública que garantice derechos humanos

Es descrito como la generación de instancias de problematización sobre las necesidades de mujeres con discapacidad respecto de la oferta programática concursable que ofrecen las instituciones del Estado en ámbitos centrales de su vida cotidiana.

Es frustrante ver cómo han pasado los años y esta temática sigue igual, equipos profesionales, incluso organizaciones de la sociedad civil debiendo postular a fondos concursables para trabajar temas tan relevantes como violencias de género (Entrevistada 6, profesional).

Es responsabilidad del Estado abordar esta temática, en primer lugar, generando estas políticas públicas, asignar recursos para que los programas que existen sean accesibles y logren llegar a todas las personas, incluidas las mujeres con discapacidad y apoyar el trabajo que realizan las organizaciones de la sociedad civil, colectivos de mujeres con discapacidad, familias y/o profesionales (Entrevistada 7, profesional).

En síntesis, las informantes manifiestan experiencias relacionadas con prácticas de violencia de múltiples formas y de manera sistemática en contextos de salud hacia mujeres con discapacidad en Chile, que son visualizadas como manifestaciones de dominación y opresión contra ellas, que perpetúan su exclusión social y desigualdades en salud. Frente a esta situación de injusticia social, mujeres activistas y profesionales terapeutas ocupacionales plantean la necesidad de implementar estrategias de reivindicación de derechos humanos, junto a prácticas de resistencia colectiva.

Discusión

El objetivo de este estudio fue caracterizar prácticas de violencia hacia mujeres con discapacidad en contextos de salud, junto a experiencias de reivindicación de derechos humanos de este colectivo de mujeres en Chile, desde las voces de mujeres activistas representantes de colectivos de personas con discapacidad y mujeres profesionales terapeutas ocupacionales. El propósito ha sido reflexionar sobre la necesidad de fomentar prácticas de terapia ocupacional de resistencia y modificación de esta realidad.

Las participantes consultadas revelan que las prácticas de violencia hacia mujeres con discapacidad en los contextos de salud son recurrentes. Sus discursos muestran que, en los entornos donde se desenvuelven, las mujeres con discapacidad experimentan violencia estructural de forma sistemática y transversal, la que atraviesa otras diversas formas de violencias: física, psicológica, sexual, obstétrica y simbólica-institucional, evidenciadas en políticas sanitarias de control, coerción y tortura hacia estas mujeres en contextos de salud.

Relatan que las prácticas visualizadas se caracterizan por el abuso de las relaciones de poder y por estrategias de dominación sobre ellas, que replican modelos patriarcales dominantes de desigualdad y discriminación, como también modelos capitalista, patriarcal y colonial, los que avalan, justifican e invisibilizan los diversos tipos de violencias contra estas mujeres.

Por su parte, las experiencias de reivindicación de derechos humanos de este colectivo que emergen de los discursos analizados reflejan procesos de emancipación, resistencia y construcción de prácticas transformadoras de estas vulneraciones, donde el foco ha sido la sociedad civil como agente transformador, la docencia y activismo, la educación en derechos humanos y la generación de política pública que garantice derechos humanos.

Estos hallazgos se relacionan con el planteamiento de diversas autoras respecto a las vivencias abusivas que han experimentado mujeres con discapacidad al enfrentarse a una atención sanitaria (Cruz Pérez, 2015; González, 2010; Mogollón, 2002; Peláez Narváez et al., 2009). Destacan la presencia de componentes que atentan contra los derechos básicos y fundamentales de este grupo social, pues al intersectarse el género, la discapacidad y otras múltiples características identitarias, se exponen a un mayor número de opresiones y exclusión social. De la misma forma, estos resultados se alinean con estudios internacionales sobre experiencias abusivas de mujeres en la atención sanitaria, los que señalan que “[...] el 63% había experimentado en algún momento transgresiones de los principios éticos por parte del personal, y muchas de ellas percibían estos hechos como abusivos e ilícitos” (Brüggemann et al., 2012, p. 750). En la misma línea, Brüggemann & Swahnberg (2013), aseveran que experiencias de abuso de mujeres en la atención en salud fueron precedidas por luchas de poder perdidas, principalmente por el uso de técnicas de dominación por parte del personal de salud.

Desde la teoría feminista, las perspectivas de la interseccionalidad y del decolonialismo hacen posible hacer la apertura teórica y conceptual para comprender cómo se articulan los sistemas de dominación y los ejes de exclusión en los contextos estudiados, permitiendo eliminar las generalizaciones universalistas y la clásica esencialización de las nociones ‘discapacidad’ y ‘mujer’, puesto que estas solo favorecen la reproducción de dinámicas de exclusión social al aislar el género o la discapacidad de otros ejes de desigualdad a las que ellas están expuestas (Cubillos, 2017) y que son visualizadas en este estudio. De este modo, se permite no privilegiar unas desigualdades por sobre otras, sino más bien, comprenderlas en estrecha relación, y finalmente, la complejidad real del impacto de la discriminación interseccional y violencias de las cuales estas mujeres son objeto. Con estos marcos se apela a poner valor en aquellas subjetividades subalternizadas que han sido excluidas y silenciadas históricamente en la constitución de la realidad social, en la generación de conocimiento sobre su propia salud y sobre las violencias que viven.

Los hallazgos expuestos dan cuenta de la importancia de visualizar los efectos nocivos que tiene la visión homogeneizada, estereotipada y sesgada de la mujer con discapacidad en los contextos de salud, porque las sitúa en la vereda de la infantilización, infravaloración y desempoderamiento, en muchas ocasiones negando información básica, sin los ajustes razonables necesarios para tomar decisiones de forma independiente respecto a su propia salud, y con necesidades en este ámbito insatisfechas. Por ello se hace más urgente valorar la incorporación real de inclusión e interseccionalidad en las políticas públicas sociales y de salud, como elemento básico de justicia social, que les permita abordar en forma unificada los temas de violencia, salud sexual y reproductiva, género y discapacidad, en una sociedad de crecientes desigualdades en salud (Couto et al., 2019).

Literatura crítica sobre la explicitación de las violencias, asegura que una de sus limitaciones es que tiende a crear la falsa impresión de que las mujeres (con discapacidad) se han limitado a ser víctimas, o que nunca han protestado con éxito, que no pueden ser agentes sociales eficaces a favor de sí mismas o de otros (Quintero & Fonseca, 2008, p. 8). No obstante, eso debe ser modificado con el abordaje de la problemática, pues mediante la denuncia, el análisis y reflexión sobre estas prácticas de violencia, se hace posible visualizar de manera crítica estas realidades presentes en el contexto nacional, e incluso permiten valorar el activismo de personas con discapacidad, las que mediante movilizaciones sociales, exigen permanentemente acciones reivindicatorias y reparadoras, como lo hace el Movimiento en Defensa de Nuestra Salud Mental,

[...] el Círculo Emancipador de Mujeres y Niñas con Discapacidad de Chile (CIMUNIDIS), el Colectivo Palos de Ciegos, el Colectivo Locos por Nuestros Derechos, el Observatorio de Derechos Sexuales y Reproductivos de Personas con Discapacidad (ODISEX), el Colectivo Autogestión Libre-Mente, entre otros, son algunas de las expresiones comunitarias genuinas (Pino-Morán & Rodríguez-Garrido, 2017, p. 191).

Desde un contexto disciplinar, la invitación es a posicionarse desde una terapia ocupacional crítica y feminista, que ejerza su rol político y social de promover la reivindicación y lucha colectiva por la defensa de los derechos humanos de este grupo social y de todos aquellos grupos marginalizados y oprimidos, dando espacio a la valoración y fomento del activismo de estos grupos sociales como parte de las prácticas cotidianas y de resistencia del quehacer ocupacional. Al respecto, Frank & Muriithi (2015) proponen el concepto de reconstrucción ocupacional, para dar énfasis a una forma no tradicional de estudiar, diseñar y evaluar intervenciones comunitarias, que fomenten la decolonización, la participación e inclusión, el empoderamiento, el activismo prácticas políticas, la igualdad de derechos y la justicia social. Por ello, la fuerza que recae en la participación colectiva y cooperativa de la sociedad civil, como agente transformador de luchas sociales, resulta esencial ante situaciones de vulneración de derechos fundamentales. En este sentido, el mantener una relación estrecha entre activismo y la academia se hace vital, con la finalidad de ir favoreciendo el respeto de derechos humanos en el planteamiento global de la docencia en la profesión, donde se entrelacen conocimientos múltiples y saberes diversos, con énfasis en la visibilización de las necesidades de las mujeres con discapacidad como plenas sujetas de derecho, valorando su autodeterminación, autonomía y vida independiente, desde acciones ético-políticas que garanticen la plena inclusión social.

Complementando lo anterior, es relevante destacar la conciencia ocupacional planteada por Ramugondo (2015), término que se define como la “[...] conciencia continua de la dinámica de la hegemonía y reconoce que las prácticas dominantes se sostienen a través de lo que la gente hace a diario, con implicaciones para la salud personal y colectiva” (Ramugondo, 2015; Sonday et al., 2019). De este modo, se entregan lineamientos valiosos y claves que relacionan la comprensión con procesos de reconocimiento de prácticas de dominación, abuso de poder y desigualdad, presentes en el modelo biomédico hegemónico, que habitualmente el personal de salud normaliza. Frente a las realidades expuestas en este estudio, resulta transcendental la posibilidad de generar conciencias transformadoras de sistemas o prácticas de salud, a través de las cuales se ejerza violencia. Porque, tal como lo plantea la autora, la conciencia ocupacional es la herramienta que se puede adoptar, como acto transgresor, para interrumpir los ciclos de opresión. Por ello, la conciencia ocupacional sea, probablemente, el mecanismo más poderoso para la resistencia y promoción del empoderamiento de estas mujeres.

Además, destacamos la importancia de la investigación activista y feminista desde nuestra profesión, como potente forma de denuncia y lucha ante situaciones altamente discriminatorias, explotadoras e injustas. Desde este lugar también es posible generar acciones que desafíen las estructuras y sistemas de poder.

Este estudio también tiene sus limitaciones. El enfoque cualitativo utilizado limita las posibilidades de generalización, y el bajo número de participantes en un contexto y tema de difícil acceso a las participantes.

Las implicaciones prácticas se relacionan con la identificación y prevención de prácticas coloniales de racismo, abuso de poder y otras violencias contra mujeres con discapacidad que prevalecen en los sistemas de salud donde puede desempeñarse el terapeuta ocupacional, junto con tensionar a las instituciones que en forma sistemática perpetúan estas múltiples violencias. Desde esta perspectiva, resulta trascendental pensar una Terapia Ocupacional feminista que trabaje en articulación con los movimientos sociales y el activismo, estrategia que permitiría tener una perspectiva más comprometida con las transformaciones sociales y su práctica profesional cotidiana.

Conclusión

Las prácticas de violencia en contextos de salud hacia mujeres con discapacidad en Chile son situaciones visualizadas como manifestaciones de dominación y opresión contra ellas, que perpetúan su exclusión social y desigualdades en salud. Frente a esta situación de injusticia social, mujeres activistas y profesionales terapeutas ocupacionales plantean la necesidad de implementar estrategias de reivindicación de derechos humanos junto a prácticas de resistencia colectiva.

Este trabajo contribuye a concientizar sobre la responsabilidad de terapeutas ocupacionales en la prevención e interrupción de ciclos de opresión, la propagación de conciencias transformadoras, de sistemas y prácticas de resistencia mediante una terapia ocupacional feminista, investigación activista de denuncia y la promoción de justicia social.

Por último, tal como lo plantea Pino-Morán & Tiseyra (2019, p. 512), coincidimos con la idea de abrir la invitación a “[...] destacar los actos de resistencia que tienen lugar en el ‘sur’ desde un lugar de reconocimiento y escucha atenta de saberes y praxis”. Nuestro llamado es a valorar y unir estos esfuerzos transformadores.

Agradecimientos

Nuestro sincero agradecimiento a las mujeres que participaron en esta investigación, a las mujeres resilientes, empoderadas y que desde sus propias historias se transforman en activistas y generadoras de cambios reales que luchan por la reivindicación de derechos humanos.

• 1
  El material forma parte de la tesis doctoral de la autora principal, aprobada por el Comité de Ética de la Investigación de la Universitat de Les Illes Balears (Nº 1541/2017).
• 2
  En este manuscrito se utiliza el término "mujer, niña o joven con discapacidad” como lo plantea Naciones Unidas (United Nations General Assembly, 2007). Esta decisión radica en su utilización preferente por las organizaciones sociales chilenas de la discapacidad, país de origen de las autoras.
• 3
  Concepto acuñado por la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad que hace referencia a las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales (United Nations General Assembly, 2007, p. 5).
• Cómo citar: Yupanqui-Concha, A., Hichins Arismendi, M., & Mandiola Godoy, D. (2022). “Yo fui violentada adentro, estando en un lugar que me tenían que cuidar”: Experiencias de opresión y violencias en contextos de salud hacia mujeres con discapacidad y abordajes desde la terapia ocupacional feminista. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 30(spe), e3104. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO238231043

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Editado por

Editor de sección

Profa. Dra. Daniela Castro de Jong

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  08 Jun 2022
• Fecha del número
  2022

Histórico

• Recibido
  30 Jul 2021
• Revisado
  06 Dic 2021
• Revisado
  27 Feb 2022
• Acepto
  04 Mar 2022