Infância e adolescência perdidas na fibromialgia juvenil: um olhar atento para a funcionalidade

A fibromialgia juvenil (FMJ) é uma condição crônica, de origem não inflamatória, caracterizada principalmente por dor musculoesquelética difusa, migratória e de intensidade moderada a grave¹-³. Outros sintomas podem estar associados como fadiga, distúrbio do sono, alteração de humor, disfunção cognitiva e manifestações somáticas como cefaleia, intestino irritável e disautonomia³.

Acomete crianças e adolescentes de todas as idades, com idade média de início de sintomas de 11 a 13 anos. O tempo percorrido do início dos sintomas até o diagnóstico é frequentemente longo, com uma média que varia de 18 a 32 meses sendo o tempo maior em crianças que iniciam sintomas com idade inferior a 10 anos, sugerindo subdiagnóstico maior em crianças mais novas²,⁵. O tempo de convivência com os sintomas sem elucidação diagnóstica pode comprometer o tratamento oportuno, causando limitação da atividade essencial para crianças e adolescentes que é o brincar.

A dificuldade no diagnóstico pode ocorrer por identificação tardia de outras especialidades médicas e consequente atraso no encaminhamento para reumatologista pediátrico; atribuição de outros diagnósticos comuns da infância como, por exemplo, dor do crescimento; barreiras de acesso ao reumatologista pediátrico; desvalorização dos sintomas referidos pelas crianças; e variabilidade dos critérios diagnósticos utilizados²,⁵-⁷. A ida a diversas especialidades médicas em busca de um diagnóstico gera altos custos, sentimentos de aflição e angústia, e retarda o início do tratamento direcionado às múltiplas demandas que uma síndrome complexa requee³,⁶.

Dados estimados da prevalência variam de 1,2% a 6,2%, com predomínio no sexo feminino e na raça branca¹,⁸,⁹. O diagnóstico é clínico, com base na história do paciente, exame físico e nos critérios diagnósticos estabelecidos na literatura³. A maioria dos jovens com FMJ continua a apresentar sintomas na idade adulta e uma parte deles preenchem os critérios do ACR para fibromialgia em adultos¹⁰,¹¹. Os sintomas podem, isolados ou associados, e em níveis de gravidade diferentes, contribuir para redução da funcionalidade e comprometimento da qualidade de vida.

A funcionalidade, segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) é a interação dinâmica entre o estado de saúde (estrutura e funções do corpo, atividade e participação) e fatores contextuais (fatores ambientais e pessoais). A CIF foi criada pela Organização Mundial de Saúde, em 2001, e é um instrumento que tem a finalidade de possibilitar o reconhecimento das condições de funcionalidade de forma individualizada, a partir da identificação de fatores ambientais e pessoais¹².

Nesse contexto, a FMJ, enquanto condição de saúde, engloba uma diversidade de sintomas desencadeados por alterações na função e estrutura; limitação de atividades de vida diária, de aprendizagem, de mobilidade; e restrição na participação escolar, atividades de recreação e lazer e relações interpessoais. No tocante aos fatores ambientais, ambiente familiar, apoio e atitudes de familiares, colegas e profissionais de saúde e o acesso a serviços de saúde estão relacionados com diferentes níveis de incapacidade, assim como os fatores pessoais, representados pelas crenças, atitudes, formas de enfrentamento, catastrofização e cinesiofobia.

Na FMJ, as evidências relacionam fatores psicossociais; dor, sono e fadiga; história parental e ambiente familiar; relações familiares e entre seus pares; e comportamento de enfrentamento e catastrofização, com maiores níveis de incapacidade¹¹,¹³-¹⁵.

Níveis mais elevados de sintomas depressivos são relacionados a maiores índices de absenteísmo escolar¹⁶, além da presença de maiores sintomas de ansiedade e pior desempenho físico¹⁰,¹¹. A dor crônica, fadiga, sono não restaurador, sintomas depressivos e incapacidade funcional são prevalentes nesta população². A sintomatologia em níveis elevados de gravidade contribui para diminuição da frequência escolar, restrição das atividades de vida diária, esportes, lazer e dificuldade de concentração, atenção e memória.

História de dor crônica e sintomas depressivos maternos estão associados com maior comprometimento funcional e o ambiente familiar confere maior risco de incapacidade¹⁶,¹⁷. Ambiente familiar controlador está associado com níveis mais altos de sintomas depressivos dos adolescentes, que dificulta o desenvolvimento da sua autonomia e independência no automanejo da doença¹⁵. Piores estratégias de enfrentamento e maior catastrofização da dor são associados a níveis maiores de sintomas depressivos¹⁴. Tais fatos podem ser explicados pela aprendizagem social, que reflete a reprodução do modelo de comportamento parental no enfrentamento da dor, visto que as crianças aprendem, inicialmente, estratégias e comportamentos através das primeiras relações experimentadas.

A incapacidade funcional nas crianças e adolescentes com FMJ ocasiona restrição ao brincar, que é primordial para o desenvolvimento físico, social, emocional e cognitivo¹⁸. A restrição gera alto impacto nas famílias e compromete os marcos do desenvolvimento global da criança, o bem-estar e qualidade de vida. O desenvolvimento infantil é um processo contínuo que se inicia nas relações com os pais e depois com os cuidadores, profissionais de saúde e outras crianças. A criança desenvolve habilidades motoras, cognitivas, sociais e emocionais ao brincar e explorar os brinquedos, jogos e as experiências vivenciadas.

Os prejuízos da incapacidade funcional na infância constituem fatores de risco para problemas econômicos, sociais, psicológicos, físicos e conjugais na vida adulta¹¹. Os adolescentes com FMJ têm maior dificuldade de inserção na faculdade, no mercado de trabalho, são mais propensos a serem dependentes financeiramente de benefícios ou de familiares e emocionalmente de apoio para gerenciar a vida¹⁰,¹¹. A restrição das possibilidades de brincar decorrente dos sintomas, limitação das atividades de mobilidade e restrição da participação social tem impacto negativo na vida adulta com maior propensão a inatividade física, isolamento social, depressão e na baixa capacidade de resolução de problemas e enfrentamento da doença.

A compreensão das repercussões da diminuição da funcionalidade na infância e do modelo biopsicossocial reforçam a importância de uma avaliação multiprofissional, com atenção a todos aspectos envolvidos e tratamento multimodal direcionado, com foco na redução de limitações de atividade, na diminuição de restrições de participação social e consequente melhora da qualidade de vida destas crianças. O olhar atento para essa população e valorização dos sintomas relatados são imprescindíveis para elucidação diagnóstica e tratamento precoces que possibilitem o brincar, o lazer e o esporte garantidos por lei como direito de toda criança e adolescente. Políticas públicas que garantam o acesso a serviços de saúde, educação permanente na atenção primária, investimento em pesquisas de inovação tecnológica de apoio ao diagnóstico e educação da população sobre a FMJ são estratégias para ampliar este olhar em defesa a infância e adolescência.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  23 Out 2023
• Data do Fascículo
  Jul-Sep 2023