Um portal educativo melhora os resultados psicológicos e a satisfação de familiares de pacientes em unidades de terapia intensiva?

RESUMO

Objetivo:

Avaliar o efeito de um portal educativo na satisfação e nos sintomas de ansiedade e depressão de familiares de pacientes adultos em estado crítico.

Métodos:

Inserimos uma análise de acesso a um portal num estudo de coorte realizado em unidades de terapia intensiva com horários de visita flexíveis no Brasil. Os familiares foram orientados a acessar um portal educativo concebido para os ajudá-los a compreender os processos e as emoções associados à internação em unidades de terapia intensiva. Os sujeitos foram avaliados quanto às informações basais nas primeiras 48 horas após a inclusão e quanto aos desfechos até 7 dias após a alta do paciente da unidade de terapia intensiva, morte ou até o 30º dia do estudo. Os principais desfechos foram a satisfação por meio do Inventário das Necessidades da Família em Cuidados Intensivos e a presença de sintomas de ansiedade e depressão utilizando a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão.

Resultados:

Avaliaram-se 532 familiares durante o período do estudo. Destes, 61 (11,5%) acessaram o portal. Após ajustes, os familiares que acessaram o portal apresentaram médias significativamente melhores dos valores do Inventário de Necessidades da Família em Cuidados Intensivos (152,8 versus 145,2; p = 0,01) e menor prevalência de provável ansiedade clínica (razão de prevalência de 0,35; IC95% 0,14 - 0,89) do que familiares que não acessaram o portal. Não houve diferença em relação aos sintomas de depressão.

Conclusão:

O acesso a um portal educativo foi associado a maior satisfação familiar com os cuidados e menor prevalência de ansiedade clínica.

Descritores:
Sistemas de informação em saúde; Internet; Ansiedade; Depressão; Família; Satisfação pessoal; Avaliação de resultados em cuidados de saúde; Unidades de terapia intensiva

ABSTRACT

Objective:

To evaluate the impact of an educational website on satisfaction and symptoms of anxiety and depression among family members of critically ill adult patients.

Methods:

We embedded an analysis of website access in a cohort study conducted in intensive care units with flexible visiting hours in Brazil. Family members were guided to access an educational website designed to help them understand the processes and emotions associated with an intensive care unit stay. Subjects were evaluated for baseline data within the first 48 hours following enrollment and outcome assessment at up to 7 days after patient discharge from the intensive care unit, death, or until the 30^th day of the study. The main outcomes were satisfaction using the Critical Care Family Needs Inventory and the presence of anxiety and depression symptoms using the Hospital Anxiety and Depression Scale.

Results:

A total of 532 family members were evaluated during the study period. Of these, 61 (11.5%) accessed the website. After adjustments, family members who accessed the website had significantly better mean Critical Care Family Needs Inventory scores (152.8 versus 145.2, p = 0.01) and a lower prevalence of probable clinical anxiety (prevalence ratio 0.35; 95%CI 0.14 - 0.89) than family members who did not access the website. There were no differences regarding symptoms of depression.

Conclusion:

Access to an educational website was associated with higher family satisfaction with care and a lower prevalence of clinical anxiety.

Keywords:
Health information systems; Internet; Anxiety; Depression; Family; Personal satisfaction; Outcome assessment, health care; Intensive care units

INTRODUÇÃO

A doença crítica de um familiar próximo é frequentemente um momento traumático na vida e pode causar grande angústia.(¹,²,³,⁴,⁵,⁶) Além disso, o ambiente de uma unidade de terapia intensiva (UTI) é geralmente visto como indesejável.(⁷,⁸,⁹,¹⁰) O comportamento frio do pessoal de UTI(¹¹) e o jargão médico habitualmente utilizado para explicar doenças complexas(¹) podem piorar a interação da rotina diária do pessoal de UTI com os familiares dos pacientes.(¹²,¹³,¹⁴) Essas falhas na comunicação podem contribuir para sintomas de angústia psicológica de familiares a longo prazo.(⁵,¹⁵,¹⁶,¹⁷) Os familiares podem também testemunhar procedimentos e dispositivos médicos invasivos e desconhecidos.(⁵,¹⁸) Além disso, pede-se aos familiares que sejam decisores substitutos quando os pacientes estão temporária ou permanentemente incapazes.(¹²)

A fim de resolver esse dilema e suas incertezas, os familiares costumam recorrer a canais inadequados (por exemplo, boca a boca, televisão/cinema e internet), que produzem informações não fiáveis ou inúteis sobre a situação do sujeito, criando expectativas improváveis.(¹⁹,²⁰) A procura de informações sobre saúde é, assim, uma das razões mais comuns para as pessoas utilizarem a internet, porque se sentem mal informadas.(²¹,²²)

A internet pode ser utilizada na convalescência de sobreviventes de terapia intensiva por meio de programas de convalescência de pacientes da terapia intensiva baseados na internet, enfatizando a melhora da saúde mental dos pacientes.(²³) Anteriormente, um portal e uma brochura informativa concebidos para satisfazer as necessidades de familiares melhoraram sua compreensão quanto aos aspectos e à recuperação de pacientes de UTI e reduziram a prevalência de sintomas de estresse.(¹⁸)

Este estudo pretendeu investigar os efeitos de um portal educativo sobre satisfação e sintomas de depressão e ansiedade entre familiares de pacientes em estado crítico, no contexto de horários flexíveis de visita à UTI.

MÉTODOS

Incorporamos a análise sobre o acesso a um portal na internet em um estudo multicêntrico de coorte longitudinal inserido em um ensaio clínico cruzado randomizado em cluster (estudo de visitas à UTI) realizado de abril de 2017 a junho de 2018 em 35 UTIs com horários de visita flexíveis no Brasil(²⁴) (Figura 1). O critério de inclusão foi familiares próximos de pacientes críticos, agrupados de forma aleatória a um modelo de visita familiar flexível (até 12 horas ao dia) durante o estudo. O critério de exclusão foi a dificuldade de comunicação (não falar português; dificuldade para responder ao questionário autoadministrado, como analfabetismo; deficiência visual e/ou auditiva não corrigida). As comissões de revisão institucional de todos os centros participantes aprovaram o estudo, e obteve-se o consentimento escrito de todos os familiares participantes. O estudo segue a declaração STROBE (Material Suplementar).

Figura 1
Mapa de acesso ao portal

Intervenções

O modelo de visita flexível foi composto de duas partes: (a) a flexibilização dos horários de visita à UTI, em que um ou dois familiares próximos eram autorizados a visitar o paciente por até 12 horas ao dia, além de satisfazerem os critérios de seleção para o estudo, e (b) o grau de escolaridade do familiar, em que os familiares tinham de assistir a pelo menos uma reunião estruturada em que recebiam informações sobre o ambiente da UTI, os procedimentos comuns, o trabalho multidisciplinar, o controle de infecções, os cuidados paliativos e o delirium.(²⁴)

Além disso, os familiares tinham acesso a um folheto informativo e a um portal na internet concebido para os ajudar a compreender os vários processos e emoções associados à internação em UTI e a melhorar a cooperação, sem aumentar a carga de trabalho do pessoal da UTI. O conteúdo da ferramenta foi discutido em reuniões multidisciplinares entre médicos, enfermeiros, terapeutas respiratórios e psicólogos do centro de investigação principal.

O portal (www.utivisitas.com.br) foi desenvolvido para satisfazer as necessidades cognitivas e emocionais de familiares e incluía quatro domínios: (a) Quem somos, para afirmar claramente quem garante o conteúdo científico do portal; (b) Conhecimento da UTI, para descrever as peculiaridades da UTI (pessoal, rondas multidisciplinares, assistência ao paciente, tecnologia de apoio e segurança do paciente); (c) Conhecimento do assunto, para descrever o estado crítico da doença (disfunção orgânica, prognóstico, possibilidade de complicações durante a internação na UTI e reabilitação); e (d) Conhecimento da visita, para descrever os objetivos da flexibilização da visita (papel da visita social, segurança da visita e envolvimento familiar).

Desfechos e seguimento

Os principais resultados do estudo foram a satisfação com a assistência, avaliada utilizando o Inventário de Necessidades da Família em Cuidados Intensivos (INFCI),(²⁵) que aborda a satisfação em cinco domínios (proximidade, informação, tranquilização, conforto e apoio) com pontuações totais que vão de 43 (pior) a 172 (melhor), e sintomas de ansiedade e depressão, avaliados por meio da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS - Hospital Anxiety and Depression Scale),(²⁶) com pontuações que vão de zero a 21 (> 7 pontos indica ansiedade ou depressão moderada).

Os dados dos familiares que acessaram o portal foram avaliados por pesquisadores e comparados com os dos familiares que não acessaram o portal. Os familiares foram avaliados nas primeiras 48 horas após a inclusão do paciente, para obter os dados basais, e até 7 dias após a alta do paciente da UTI, morte ou até o 30º dia do estudo, para avaliação dos desfechos mediante questionários autoadministrados.

Tamanho da amostra

O tamanho da amostra, a fundamentação teórica, a concepção e os critérios de seleção do estudo em que essa coorte está inserida foram previamente publicados.(²⁴,²⁷) No presente estudo, avaliou-se amostra de > 500 familiares, a qual se refere a uma amostra consecutiva de familiares que participaram do estudo original, sem qualquer cálculo formal do tamanho da amostra para essa análise secundária.

Análise estatística

As variáveis qualitativas foram descritas utilizando frequências absolutas e relativas, enquanto as variáveis quantitativas foram descritas como média ± desvio-padrão ou mediana (intervalo interquartil). Os fatores associados ao acesso ao portal foram verificados por meio da equação de estimativa generalizada (EEG), com ajuste para o hospital (cluster) de origem, sexo, idade, escolaridade, pontuação inicial da HADS e estado vital do paciente, mediante distribuição de Poisson, com estimativa robusta da variância. A razão de prevalência ou as diferenças médias foram utilizadas de acordo com os dados avaliados. A avaliação dos desfechos (pontuação INFCI e escores HADS-ansiedade e HADS-depressão) foi ajustada conforme idade, escolaridade, escore HADS basal e estado de sobrevida do paciente ao término do seguimento. Na análise, adotaram-se nível de significância de 5% e o software R versão 3.5.1.

RESULTADOS

Avaliaram-se 532 familiares durante o período de estudo (Figura 2). Destes, 61 (11,4%) acessaram o portal. A mediana da idade foi de 45,7 (13,5) anos, 71,4% eram do sexo feminino e a mediana da escolaridade foi de 11,4 anos. Antes da admissão do seu familiar na UTI, 14,5% e 14,4% apresentavam diagnósticos de ansiedade e depressão, respectivamente (Tabela 1).

Figura 2
Fluxograma dos sujeitos excluídos do estudo

Tabela 1
Características basais

	Total (n = 532)	Acessaram o portal (n = 61)	Não acessaram o portal (n = 471)
Idade (anos)	45,7 ± 13,5	44,6 ± 11,4	45,9 ± 13,8
Escolaridade (anos)	11,6 ± 5,0	12,8 ± 5,5	11,4 ± 4,9
Renda familiar (US$)	1.235,2 (691,7 - 1.976,3)	1.334,0 (716,4 - 2.346,8)	1.235,2 (667,0 - 1.976,3)
Sexo feminino	380/532 (71,4)	45/61 (73,8)	335/471 (71,1)
Ensino Superior	224/466 (48,1)	28/53 (52,8)	196/413 (47,5)
Empregado	275/523 (52,6)	31/60 (51,7)	244/463 (52,7)
Mora com cuidador	291/523 (55,6)	37/60 (61,7)	254/463 (54,9)
Histórico de ansiedade	76/523 (14,5)	11/60 (18,3)	65/463 (14,0)
Escore da subescala HADS-ansiedade > 7	204/521 (39,2)	24/60 (40,0)	180/461 (39,0)
Histórico de depressão	74/521 (14,2)	10/60 (16,7)	64/461 (13,9)
Escore da subescala HADS-depressão > 7	127/520 (24,4)	19/60 (31,7)	108/460 (23,5)
Decisores substitutos	481/516 (93,2)	54/58 (93,1)	427/458 (93,2)
Morte do paciente	23/532 (4,3)	1/61 (1,6)	22/471 (4,7)

• HADS - Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão. Resultados expressos como média ± desvio-padrão, mediana (intervalo interquartil) ou n/total (%).

Uma análise multivariável mostrou que os anos de escolaridade (razão de risco - RR 1,06; intervalo de confiança de 95% - IC95% 1,01 - 1,11) e os escores basais de HADS-depressão >7 (RR 1,74; IC95% 1,05 - 2,90) eram independentemente associados ao acesso ao portal (Tabela 2).

Tabela 2
Fatores associados ao acesso ao portal

Fator associado	Acessaram o portal	Não acessaram o portal	Estimativa de efeito	Valor de p
Idade (anos)	44,6 ± 11,4	45,9 ± 13,8	1,00 (0,99 - 1,02)	0,92
Escolaridade (anos)	12,8 ± 5,5	11,4 ± 4,9	1,06 (1,01 - 1,11)	0,01
Renda familiar (US$)	1.334,0 (716,4 - 2.346,8)	1.235,2 (667,0 - 1.976,3)	1,00 (0,99 - 1,01)	0,69
Sexo feminino	45/380 (11,8)	16/152 (10,5)	1,38 (0,87 - 2,18)	0,17
Ensino Superior	28/224 (12,5)	25/242 (10,3)	1,24 (0,81 - 1,91)	0,31
Empregado	31/275 (11,3)	29/248 (11,7)	0,92 (0,60 - 1,42)	0,70
Mora com cuidador	37/291 (12,7)	23/232 (9,9)	1,15 (0,64 - 2,07)	0,63
Histórico de ansiedade	11/76 (14,5)	49/447 (11,0)	1,38 (0,70 - 2,71)	0,35
Escore da subescala de ansiedade HADS > 7	24/204 (11,8)	36/317 (11,4)	1,23 (0,75 - 2,02)	0,41
Histórico de depressão	10/74 (13,5)	50/447 (11,2)	1,31 (0,67 - 2,57)	0,43
Escore da subescala de depressão HADS > 7	19/127 (15,0)	41/393 (10,4)	1,77 (1,07 - 2,91)	0,02
Decisores substitutos	54/481 (11,2)	4/35 (11,4)	0,91 (0,34 - 2,46)	0,85
Morte do paciente	1/23 (4,3)	60/509 (11,8)	0,36 (0,05 - 2,62)	0,31

• HADS - Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão. Resultados expressos como média ± desvio-padrão, mediana (intervalo interquartil) ou n/total (%).

Após o ajuste de idade, escolaridade, escore HADS basal e estado de sobrevida do paciente ao término do seguimento, os familiares que acessaram o portal apresentaram pontuação INFCI média significativamente melhor (estimativa de efeito de 6,33; IC95% 1,44 - 11,21; p = 0,01) e menor prevalência de provável ansiedade clínica (razão de prevalência, 0,35; IC95%, 0,14 - 0,89; p = 0,003) do que os familiares que não acessaram o portal (Tabela 3). Não houve diferença significativa entre os dois grupos de estudo no que diz respeito a sintomas de depressão.

Tabela 3
Associação de acesso ao portal com depressão, ansiedade e necessidades dos familiares de pacientes críticos

Desfechos	Acessaram o portal	Não acessaram o portal	Estimativa de efeito	Valor de p*
HADS
HADS-ansiedade	5,1 ± 3,6	6,2 ± 4,0	-1,27 (-2,12 - -0,43)	0,003
HADS-depressão	4,7 ± 3,9	4,8 ± 3,8	0,13 (-0,50 - 0,77)	0,68
HADS total	9,8 ± 7,0	11,0 ± 7,2	-0,85 (-2,02 - 0,32)	0,15
Subescala HADS-ansiedade > 7 (%)†	14/61 (23,0)	157/468 (33,5)	0,62 (0,41 - 0,96)	0,03
Subescala HADS-depressão > 7 (%)†	16/61 (26,2)	117/468 (25,0)	0,98 (0,70 - 1,36)	0,89
Subescala HADS-ansiedade > 10 (%)†	3/61 (4,9)	68/468 (14,5)	0,31 (0,12 - 0,78)	0,01
Subescala HADS-depressão > 10 (%)†	4/61 (6,6)	39/468 (8,3)	0,80 (0,34 - 1,91)	0,62
INFCI
Índice de satisfação INFCI	152,8 ± 16,2	145,2 ± 18,9	6,33 (1,44 - 11,21)	0,01
Pontuação de segurança	26,3 ± 2,4	25,2 ± 3,1	1,03 (0,25 - 1,80)	0,01
Pontuação de proximidade	32,8 ± 3,5	31,3 ± 4,1	1,15 (0,10 - 2,20)	0,03
Pontuação de informação	29,0 ± 3,3	27,7 ± 4,0	1,08 (0,10 - 2,05)	0,03
Pontuação de conforto	19,7 ± 3,6	18,9 ± 3,6	0,74 (-0,26 - 1,74)	0,15
Pontuação de apoio	45,1 ± 5,8	42,0 ± 6,8	2,43 (0,74 - 4,12)	0,005
Autopercepção do envolvimento na pontuação de assistência ao sujeito	17,0 ± 6,9	13,3 ± 7,0	3,86 (1,93 - 5,80)	<0,001

• HADS - Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão; INFCI - Inventário de Necessidades da Família em Cuidados Intensivos. * Ajustado por idade, escolaridade, escores basais da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão e estado de sobrevida do paciente ao fim do seguimento; † a estimativa do efeito foi a diferença média, exceto a razão de prevalência, de acordo com os dados avaliados. Resultados expressos como média ± desvio-padrão, mediana (intervalo interquartil) ou n/total (%).

DISCUSSÃO

Este estudo demonstrou que o acesso a um portal educativo estava associado a menor ansiedade e maior satisfação entre familiares de pacientes internados em UTI durante horários de visita flexíveis; contudo, essa associação pode não ser causal.

Um estudo central realizado por Cameron et al.(¹⁷) mostrou que um grande número de cuidadores (67% imediatamente após a alta da UTI e 43% a 1 ano) relataram sintomas depressivos. Com relação a esses resultados, comunicação adequada entre profissionais de UTI e familiares de pacientes parece essencial para reduzir esses sintomas.(²,⁴,¹¹,¹⁵) Os familiares consideram ser elemento muito importante da assistência receber informações claras regularmente. No entanto, relatam dificuldades na obtenção de informações e muitas vezes consideram a informação difícil de compreender. A concordância entre o prognóstico dado pelo médico e o que o familiar tinha compreendido indicava que a compreensão é, de fato, um problema. Nesse contexto, formas alternativas de informação (por exemplo, folhetos ou portais) poderiam contribuir para melhorar e, principalmente, parecem ajudar os familiares a compreender melhor as decisões e os tratamentos médicos.

O estresse e a ansiedade induzidos pela admissão não planeada à UTI e a hostilidade do ambiente podem levar os acompanhantes a procurar informações sobre saúde e doenças. Consequentemente, a internet tornou-se uma importante fonte de materiais educativos para pacientes, familiares e profissionais da saúde.(²⁸) Em relação à UTI, alguns programas on-line foram testados para melhorar a recuperação adequada de pacientes críticos,(²³) reduzindo os danos psicológicos em seus substitutos.(¹⁸,²²,²⁹) Nguyen et al.,(²⁹) ao estudarem 169 substitutos, demonstraram que a satisfação com os cuidados na UTI (RC = 1,39; IC95% 0,69 - 25,77) ou a prestação de informações médica (RC = 0,82; IC95% 0,3,75) e a presença de ansiedade (RC = 1,05; IC95% 0,97 - 1,13) ou sintomas de depressão (RC = 1,03; IC95% 0,95 - 1,12) não estavam associados ao uso da internet. Mistraletti et al.(¹⁸) estudaram 332 familiares e revelaram que um folheto informativo e um portal na internet concebido para responder às dúvidas de familiares melhoraram sua compreensão sobre prognóstico de 69% a 84%, com p = 0,04, e sobre procedimentos terapêuticos, de 17% a 28%, com p=0,03, reduzindo sua prevalência de sintomas de estresse (coeficiente de Poisson = -0,29; -0,52 a -0,07). Nosso estudo revelou que apenas 11,5% dos familiares dos pacientes consultaram o portal. No entanto, apresentaram maior satisfação com a assistência e menor prevalência de ansiedade clínica (mas não de depressão) do que os substitutos que não o acessaram.

A principal força deste estudo é a heterogeneidade da população estudada. Essa abordagem poderia garantir a generalização dos instrumentos de comunicação, que foram especificamente concebidos para esse fim. A ferramenta também parecia fácil de usar pela equipe, sem aumentar sua carga de trabalho, apenas informando os familiares sobre a existência do portal. Contudo, esse estudo possui limitações importantes. Em primeiro lugar, mesmo que a intervenção fosse eficaz, apenas 11,5% dos familiares visitaram o portal. Essa baixa proporção pode ser atribuída à falta de familiaridade das pessoas com a internet, à baixa escolaridade dos familiares, ou à falta de atratividade desse tipo de método educativo. Em segundo lugar, a dimensão da amostra era relativamente pequena e compreendia uma população determinada, apesar de se tratar de um estudo multicêntrico. Terceiro, a análise foi limitada a apenas alguns dias após a admissão à UTI e não fornece informações sobre sintomas psiquiátricos a longo prazo. Por último, trata-se de um estudo observacional, e esse desenho limita a capacidade de concluir se as diferenças nos resultados foram resultado da intervenção. São necessários ensaios randomizados para explorar o potencial das estratégias educacionais de apoio a familiares em UTI com horários de visita flexíveis.

Compreender melhor as necessidades de informação de acompanhantes de pacientes críticos pode ajudar os médicos a melhorar a prestação de informações médicas e encorajá-los a dialogar sobre as buscas on-line dos acompanhantes, evitando reações percebidas como negativas pelos acompanhantes. Segundo nossos dados, o acesso a um portal educativo foi associado a menos ansiedade e a maior satisfação entre familiares de pacientes internados na UTI. Portanto, na era do uso difundido da internet em matéria de saúde, os médicos devem considerar o fato de que a maioria das famílias de pacientes críticos procura informações médicas na internet. A criação de ferramentas estruturadas com informações normalizadas e adequadas pode ser muito útil para aliviar o estresse e a ansiedade de familiares de pacientes críticos, tornando-se uma aliada na troca de informações e em melhor comunicação entre a equipe da UTI e seus pacientes e familiares.

CONCLUSÃO

O acesso a um portal educativo concebido para familiares de pacientes críticos foi associado à maior satisfação com a assistência e à menor prevalência de ansiedade clínica. Contudo, essa associação pode não ser causal.

AGRADECIMENTOS

Financiamento: O presente artigo foi apoiado pelo Ministério da Saúde do Brasil por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS).

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Editado por

Editor responsável: Jorge Ibraim Figueira Salluh

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  05 Jun 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  19 Mar 2022
• Aceito
  20 Dez 2022