Resumo em Português:

Este artigo tem como objetivo salientar o papel da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH) como a recomendação teórico-normativa mais adequada na proposição de aportes reflexivos e prescritivos sobre o atual contexto de desigualdade, particularmente em saúde. O estudo envolveu revisão bibliográfica e documental acerca da desigualdade e seu desdobramento na esfera da saúde, bem como sobre a DUBDH. Verifica-se que a DUBDH fornece ferramentas que permitem a reflexão e a prescrição acerca da desigualdade, notadamente por meio do princípio da justiça e da cooperação internacional. O princípio da justiça clama aos Estados e instituições internacionais a adoção de políticas destinadas a reconfigurar a atual distribuição de recursos no mundo, e, na mesma linha, a cooperação internacional impele à conformação de modelos cooperativos que tomem em conta, prioritariamente, a desigualdade entre os países e grupos populacionais e, dessa forma, contribuam para o incremento da solidariedade entre os povos.

Resumo em Espanhol:

Este artículo tiene como objetivo destacar el papel de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (DUBDH) como la recomendación teórico-normativa más adecuada para proponer planteamientos reflexivos y prescriptivos en el actual contexto de la desigualdad, especialmente en la salud. Este estudio involucró revisión bibliográfica y documental sobre la desigualdad y su impacto en el sector de la salud; así como la DUBDH. Constatase que la DUBDH proporciona herramientas que permiten la reflexión y la prescripción sobre la desigualdad, especialmente a través del principio de la justicia y la cooperación internacional. El principio de justicia clama los estados y las instituciones internacionales para que adopten políticas destinadas a la reconfiguración de la actual distribución de los recursos en el mundo y la cooperación internacional impulsa la conformación de modelos de cooperación que tengan en cuenta principalmente la desigualdad entre países y grupos poblacionales y contribuyan para mayor solidaridad entre los pueblos.

Resumo em Inglês:

The aim of this article is to demonstrate that the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (UDBHR) constitutes an appropriate theoretical-normative tool for proposing reflexive and prescriptive contributions on the current context of inequality, particularly in health. The study involves bibliographical and documentary review concerning inequality and how it unfolds in the health area, as well as the UDBHR. It has been found that the UDBHR provides tools that make possible reflection and prescription regarding inequality, notably through the principles of justice and of international cooperation. The principle of justice convokes the States and international institutions to adopt policies aimed at reconfiguring the current system of distribution of resources in the world; and the principle of international cooperation lends impulse to the shaping of models of cooperation that give priority to inequality among the countries and population groups, and that contribute to growing solidarity among the peoples.

Resumo em Português:

Desde o Juramento de Hipócrates, a bioética e a ética médica têm-se ocupado da confidencialidade e privacidade. Mais tarde, foram consideradas pelo principialismo regras bioéticas derivadas da autonomia, entendida como autogoverno. O direito positivo também se ocupou delas. Entre as normas legais relativas ao assunto existe, na Argentina, a Lei 25.326 de protecção de dados, importante por sua relação com a prática médica e pesquisa. Ela tem no habeas data garantia constitucional que permite que as pessoas procurem explicações de organismos públicos ou privados que tenham dados ou informações sobre elas, com base também no artigo 19 da Constituição.

Resumo em Espanhol:

A partir del Juramento Hipocrático, la ética médica y la bioética se han ocupado de la confidencialidad y de la privacidad. Luego, el Principialismo las ha entendido como reglas bioéticas derivadas de la autonomía entendida como autogobierno. El derecho positivo también se ha ocupado de ellas. Entre las normativas legales relacionadas con el tema, se destaca en Argentina la Ley 25.326 de protección de datos, por su relación con la práctica médica y la investigación. Ésta tiene su base en el habeas data, garantía constitucional que permite a las personas pedir explicaciones a los organismos públicos o privados que poseen datos o información sobre ellas y en el artículo 19 de la Constitución Nacional.

Resumo em Inglês:

Since the Hippocratic Oath, medical ethics and bioethics have been concerned with confidentiality and privacy. Thereafter, principialism has understood them as bioethical rules derived from bioethical rules derived from the autonomy understood as self-governance. Positive law is also concerned with them. Among the legal norms related to the topic, Argentinian Law 25,326, on protection of data because of their relationship with medical practice and research, stands out. It is grounded in habeas data, the constitutional guarantee that permits persons to request explanations from public or private bodies that have data or information regarding them, and in Article 19 of the National Congress.

Resumo em Português:

O rápido desenvolvimento das nanotecnociências e a crença de que representam ameaças à sobrevivência no planeta têm levado grupos da sociedade civil organizada a pedir moratória para as pesquisas nanotecnocientíficas, baseando-se no princípio de precaução. Constata-se que esse princípio suscita debates em torno do conceito, da sua forma de aplicação e de suas implicações bioéticas. Alguns termos como “risco”, “perigo”, “dano”, “incerteza”, “ignorância”, “prevenção” e “precaução” são tomados como sinônimos, o que pode levar a decisões políticas por vezes “exageradas”. Aplicado quase sempre como medida de tutela do meio ambiente, o princípio de precaução tem se tornado importante instrumento regulatório das tecnociências, por se acreditar que, junto com os potenciais benefícios, trazem ameaças à vida e ao planeta. As tecnociências não são entes autônomos, mas, sim, pensados, criados e manejados pelo ser humano. Portanto, não há que atribuir um risco inerente a todo e qualquer produto tecnocientífico.

Resumo em Espanhol:

El rápido desarrollo de las nanotecnociencias y la creencia de que representan amenazas a la supervivencia en el planeta, ha llevado a grupos de la sociedad civil organizada a pedir una moratoria para las investigaciones nanotecnocientíficas, en base al principio de precaución. El artículo parte de la constatación de que este principio suscita debates en torno a su conocimiento, su forma de aplicación y sus implicaciones bioéticas. Algunos términos como riesgo/peligro/daño, incertidumbre/ignorancia, prevención/precaución son confundidos como sinónimos, lo que puede conducir a decisiones políticas, a veces, “exageradas”. Aplicado casi siempre como medida de tutela del medio ambiente, el principio se ha tornado un importante instrumento regulatorio de las tecnociencias por creerse que, junto con los potenciales beneficios, traen amenazas a la vida y al planeta. Las tecnociencias no son entes autónomos, sino que son pensadas, creadas y manejadas por el ser humano. Por lo tanto, no hay que atribuir un riesgo inherente a todo y cualquier producto tecnocientífico.

Resumo em Inglês:

The rapid development of the nano-techno-sciences and the belief that they represent threats to the survival of the planet have led groups of organized civil society to request moratoria on nano-techno-scientific research, based on the principle of precaution. This article takes off from the finding that this principle provokes debates around its concept, its form of application and its bioethical implications. Here terms such as risk/danger, uncertainty/ignorance, and prevention/precaution are confounded as synonyms - which can lead to policy decisions that are at times "exaggerated." Applied almost always as a measure of stewardship of the environment, the principle has become an important regulatory principle of the techno-sciences, because it is believed that together with the potential benefits, they bring threats to life on the planet. The techno-sciences are not autonomous, but rather entities conceived, created and managed by human beings. Thus there is no way to attribute an inherent risk to any and all techno-scientific products.

Resumo em Português:

Partindo da definição e compreensão dos conceitos relacionados ao medicamento, às doenças raras e à ética, bem como à interface entre esses conceitos no bojo da reflexão do direito sanitário, são detalhadas e discutidas as excepcionalidades das drogas, destinadas a tratar doenças raras, definidas por padrões epidemiológicos nacionais e internacionais, como aquelas que afetam poucos indivíduos, proporcionalmente. Em seguida, examina-se o debate internacional acerca do fornecimento de medicamento pós-estudo, para concluir com a evocação do necessário compromisso ético.

Resumo em Espanhol:

Partiendo de la definición y la comprensión de los conceptos relacionados al medicamento, a las enfermedades raras y a la ética, así como a la interfaz entre estos conceptos en el nudo de la reflexión del Derecho Sanitario, son detalladas y discutidas las excepcionalidades de las drogas, destinadas a tratar enfermedades raras, definidas por patrones epidemiológicos nacionales e internacionales como aquellas que afectan a pocos individuos, proporcionalmente. Posteriormente, se examina el debate internacional a propósito de la provisión de medicamentos post-estudio, para concluir con la evocación del requerido compromiso ético.

Resumo em Inglês:

Taking off from a definition and comprehension of concepts related to medication, rare diseases and ethics, as well as the interface of these concepts in the core of reflection on sanitary law, the details and exceptionalities of the orphan drugs, designed to treat rare diseases, defined by domestic and international epidemiological standards as those that proportionally affect few individuals. Below, we examine the international debate concerning the supply of medication post-study, to conclude by evoking the required ethical commitment.

Resumo em Português:

Um dos pontos controversos do debate sobre os usos da biotecnologia é a função normativa da fronteira entre terapia e melhoramento. Para quem defende tal fronteira, as intervenções biotecnocientíficas no ser humano têm de restringir-se à terapia, de modo que o melhoramento deve ser proibido. Neste artigo, defendemos que essa fronteira tem importantes imprecisões empíricas e problemas conceituais, sendo normativamente inadequada para justificar a diferença entre o que deve ser prescrito e proscrito. Primeiramente, analisamos a distinção entre normal e anormal, haja vista servir de alicerce a tal fronteira. Em seguida, examinamos a fronteira propriamente dita, a fim de apontar seus problemas. Identificando tais problemas e postulando que a normalidade biológica é desprovida de relevância moral intrínseca, inferimos que não resta claro por que seria moralmente proibido à biotecnologia avançar além da terapia.

Resumo em Espanhol:

Uno de los temas polémicos en el debate sobre los usos de la biotecnología es la función normativa de la frontera entre terapia y mejora. Para los que las defienden, las intervenciones biotecnocientíficas sobre el ser humano tienen que restringirse a la terapia, por lo que en la mejora debería estar prohibido. En este artículo, se argumenta que esta frontera tiene importantes imprecisiones empíricas y problemas conceptuales, siendo normativamente inadecuada para justificar la diferencia entre lo que debe ser prescrito y proscrito. En primer lugar, analizamos la distinción entre lo normal y lo anormal, teniendo en cuenta que la misma sirve como base de esa frontera. Después examinamos la frontera misma, con el fin de señalar sus problemas, postulando que la normalidad biológica no tiene una relevancia moral intrínseca y señalando los problemas de esa frontera, deducimos que no queda claro por qué debería estar moralmente prohibido que la biotecnología fuera más allá de la terapia.

Resumo em Inglês:

One of the controversial points of the debate regarding the uses of biotechnology is the normative function of the boundary between therapy and improvement. For those who defend such a boundary, bio-techno-scientific interventions in human beings must be restricted to therapy, such that improvement must be prohibited. In this paper, we defend the viewpoint that this boundary has important empirical imprecisions and conceptual problems, such that it is normatively inappropriate to justify the difference between what what must be prescribed and proscribed. In the first place, we analyze the distinction between normal and abnormal, in view of the foundations for such a boundary. Next, we examine the boundary per se, in order to point out its problems. Identifying such problems and postulating that biological normality is bereft of intrinsic moral relevance, we infer that it is not clear why it would be morally forbidden for biotechnology to advance beyond therapy.

Resumo em Português:

Este artigo destaca o processo de construção, amadurecimento e consolidação da bioética de intervenção (BI) como proposta bioética libertadora. Para tanto, considera como principal indicador dessa característica sua perspectiva antissistêmica, evidenciada pela manifesta opção política e pela insurgência epistêmica contra a dominação epistemológica do conhecimento bioético produzido nos países localizados no centro do sistema-mundo capitalista. Em face de sua marca identitária latino-americana, seu perfil ideológico e sua influência no campo de conhecimento da bioética, a BI é apresentada como uma das teorias mais importantes do pensamento latino-americano contemporâneo, sendo vista como a principal novidade depois da teoria da dependência, da pedagogia do oprimido, da teologia da libertação e da colonialidade do poder.

Resumo em Espanhol:

Este artículo pone de relieve el proceso de construcción, maduración y consolidación de la bioética de intervención (BI) como una propuesta bioética liberadora. A tal efecto, considera como el indicador principal de esta característica su perspectiva anti-sistémica evidenciado por la opción política y la insurgencia epistémica contra la dominación epistemológica del conocimiento bioético producido en los países situados en el centro del sistema-mundo capitalista. Por su fuerte marca de identidad latinoamericana, su perfil ideológico y su influencia en el campo de conocimiento de la bioética, la BI se presenta como una de las teorías más importantes del pensamiento latinoamericano contemporáneo, siendo considerada como la principal novedad después de la teoría de la dependencia, la pedagogía del oprimido, la teología de la liberación y la colonialidad del poder.

Resumo em Inglês:

This article highlights the process of construction, maturation and consolidation of a bioethics of intervention (BI) as a liberating bioethical proposal. Toward that end, it considers the main indicator of that characteristic to be its anti-systemic perspective, as manifested by its manifest political option and by epistemic insurgence against the epistemological domination of the bioethical knowledge produced in the countries located in the center of the capitalist world system. Because of its Latin American trademark, its ideological profile and its influence in the field of knowledge of bioethics, BI is presented as one of the most important theories of contemporary Latin American thinking, and is seen as the main novelty after the theory of dependence , the theory of the oppressed, the theology of liberation and the coloniality of power.

Resumo em Português:

Um projeto de pesquisa tornado público em 2013 propõe a montagem de um banco de dados biológicos para estudo do DNA de jovens entre 8 e 18 anos, tendo como objetivo correlacionar a presença de alguns genes com a aptidão para modalidades esportivas específicas. Essa notícia serviu como ponto de partida para algumas considerações acerca das relações entre velocidade dos avanços científicos e o tempo necessário à reflexão sobre suas implicações em termos éticos, de modo a poder detectar antecipadamente possíveis malefícios ao esporte e à própria dignidade humana.

Resumo em Espanhol:

Un proyecto de investigación que recientemente se hizo público, se propone montar una base de datos biológicos que permitiría el estudio del ADN de los jóvenes de entre 8 y 18 años, con el objetivo de correlacionar la presencia de algunos genes con la capacidad para deportes específicos. Esta noticia sirvió como punto de partida de algunas consideraciones sobre la relación entre la velocidad de los avances en la ciencia y el tiempo necesario para la reflexión ética sobre sus implicancias, con el fin de detectar a tiempo los posibles daños al deporte y a la misma dignidad humana.

Resumo em Inglês:

A research project made public in 2013 proposed setting up a database to study youth between 8 and 18 years age, aiming to correlate the presence of certain genes with aptitude for specific sports modalities. This news gave rise to certain discussions regarding the velocity of scientific advance and the time needed for reflection on its implications in ethical terms, in order to detect in advance any possible ill effects for sports and for human dignity itself.

Resumo em Português:

O presente estudo tem como objetivo propor uma abordagem ética sobre a relação saúde-trabalho, inicialmente a partir de dois marcos históricos, que remetem à interface entre bioética e saúde do trabalhador. Enfocando os limites das deontologias empresariais, o decorrente processo de culpabilização dos trabalhadores e o novo mundo biotecnocientífico do trabalho, a reflexão aponta para novos modos de apropriação e possibilidades de redimensionamento das questões que povoam o campo da saúde do trabalhador, com base em contribuições oferecidas pela bioética. Conclui-se, identificando problemas persistentes e emergentes no mundo do trabalho e indagando se a interface da bioética com a saúde do trabalhador assenta-se como pensamento contra-hegemônico capaz de estabelecer referenciais epistemológicos que contribuam para encurtar o caminho entre a teoria consolidada e a práxis transformadora, não experimentada no mundo do trabalho.

Resumo em Espanhol:

El presente trabajo tiene como objetivo proponer un abordaje ético sobre la relación salud-trabajo, inicialmente a partir de dos marcos históricos que remiten a la interfaz entre bioética y salud del trabajador. Abordando los límites de las deontologías empresariales, el resultante proceso de culpabilización de los trabajadores y el nuevo mundo biotecnocientífico del trabajo, la reflexión apunta a nuevos modos de apropiación y posibilidades de redimensionamiento de las cuestiones que pueblan el campo de la salud del trabajador, a partir de contribuciones ofrecidas por la bioética. Concluye identificando problemas persistentes y emergentes en el mundo del trabajo, indagando si la interfaz de la bioética con la salud del trabajador se asienta como un pensamiento contrahegemónico capaz de establecer referencias epistemológicas que contribuyan a acortar la distancia entre la teoría consolidada y la praxis transformadora no experimentada en el mundo del trabajo.

Resumo em Inglês:

The aim of this paper is to propose an ethical approach in the health-work relationship, initially on the part of two historical landmarks that point to the interface between bioethics and workers' health. Focusing on the limits of corporate deontologies, the derived process of putting the blame on workers and the new bio-techno-scientific world of work. This reflection points out new modes of appropriation and possibilities for reshaping questions that reshape that encompass the field of workers' health, based on contributions offered by bioethics. It concludes mentioning the persistent and emergent problems in the world of labor, asking whether the interface of bioethics with workers' health finds a place as a contra-hegemonic thinking capable of establishing epistemological reference points that may contribute to shortening the path between consolidated theory and transformational praxis not yet experienced in the world of work.

Resumo em Português:

Objetivo analisar a influência do referencial bioético da autonomia na relação médico-paciente, o efeito da internet nessa autonomia e a importância dessa relação frente avanços tecnológicos. Método estudo com técnica descritiva e exploratória, utilizando abordagem quantitativa e qualitativa. Resultados 10% viram o surgimento do referencial da autonomia como o fator mais importante nas mudanças da relação; 96% consideraram a introdução da autonomia importante ou muito importante; 84% declararam que ela torna a relação mais complexa e 77%, que foi um grande avanço para o paciente; 56% afirmaram que o paciente leva informações da internet à consulta; 85,5% consideram que essa atitude aumenta sua autonomia, e 32,2%, que interfere na autonomia do médico. Conclusão o referencial bioético da autonomia foi um grande avanço para o paciente, acrescentando complexidade ao relacionamento; a internet aumenta a autonomia do paciente, pode melhorar a relação e aumentar sua participação nas tomadas de decisão.

Resumo em Espanhol:

Objetivo Analizar la influencia de la referencia bioética de la autonomía en la relación médico-paciente, el efecto de internet en esa autonomía y la importancia de la relación frente a los avances tecnológicos. Método Estudio con técnica descriptiva y exploratoria, utiliza abordaje cuantitativo y cualitativo. Resultados el 10% consideró el surgimiento de la referencia de la autonomía como factor más importante en los cambios de la relación; el 96% consideró la introducción de la autonomía como importante o muy importante, que torna la relación más compleja (84%) y que fue un gran avance para el paciente (77%). El 56% afirmó que el paciente lleva informaciones de internet a la consulta; el 85,5% consideró que esta actitud aumenta la autonomía del paciente, el 32,2% consideró que interfiere con la autonomía del médico. Conclusiones la referencia bioética de la autonomía fue un gran avance para el paciente e incrementó la complejidad en el vínculo; internet aumenta la autonomía del paciente, puede mejorar la relación y aumenta su participación en la toma de decisiones.

Resumo em Inglês:

Objective To analyze the influence of the bioethical reference point on the doctor-patient relationship, the effects of the Internet on this autonomy and the importance of the relationship vis-à-vis technological advance. Method A study with a descriptive and exploratory technique, utilizing a quantitative and qualitative approach. Findings Ten per cent consider the appearance of the reference point of autonomy to be the most important factor in the changes in the relationship; 96% consider the introduction of autonomy important or very important, making the relationship more complex (84%); and 77% consider that it has been a great advance for the patient. Fifty-six per cent affirmed that the patient takes information obtained on the Internet to the doctor's office, 85% that this attitude increases the patient's autonomy, and 32.2% that it interferes with the doctor's autonomy. Conclusion The bioethical reference point of autonomy was a great advance for the patient and has made the relationship more complex; the Internet increases the patient's autonomy and may improve the relationship and increase his or her participation in decision making.

Resumo em Português:

As modificações físicas, psíquicas e sociais da adolescência aprofundam a condição de vulnerabilidade e aumentam o risco de início precoce do uso de substâncias psicoativas (SPA). Realizou-se estudo transversal com 229 adolescentes usuários de SPA, em tratamento em centro de atenção psicossocial à infância e adolescência (Capsia), durante o período correspondente aos primeiros dez anos de funcionamento desse serviço, com a finalidade de traçar o perfil biopsicossocial dos usuários e identificar fatores de risco para o início do uso de drogas entre adolescentes. A maioria dos prontuários analisados pertencia a pacientes do sexo masculino, que praticam ou praticaram atos infracionais, estão em evasão escolar e conviveram ou convivem com familiares que utilizam drogas e/ou em situações de agressão familiar. Tais dados revelam um perfil de vulnerabilidade que gera a necessidade de proteção adicional por parte dos diversos serviços de atenção às crianças e adolescentes, em diferentes esferas.

Resumo em Espanhol:

Las modificaciones físicas, psíquicas y sociales de la adolescencia profundizan la condición de vulnerabilidad y aumentan el riesgo de un inicio precoz en el uso de sustancias psicoactivas (SPA). Se realizó un estudio transversal con 229 adolescentes usuarios de SPA, en tratamiento en un centro de atención psicosocial a la infancia y adolescencia (CAPSIA), durante el período correspondiente a los primeros diez años de funcionamiento de este servicio, con la finalidad de trazar el perfil biopsicosocial de los usuarios e identificar factores de riesgo para el inicio en el uso de drogas entre adolescentes. La mayoría de los prontuarios analizados pertenecía a pacientes del sexo masculino, que practican o practicaron actos de infracción, están en evasión escolar y convivieron o conviven con familiares que utilizan drogas y/o en situaciones de agresión familiar. Tales datos revelan un perfil de vulnerabilidad que genera la necesidad de protección adicional por parte de los diversos servicios de atención a los niños y adolescentes, en diferentes esferas.

Resumo em Inglês:

The physical, psychological and social modifications in adolescence deepen the condition of vulnerability and increase the risk of precocious use of psychoactive substances (PAS). This cross-sectional study covered 229 adolescent users of PAS under treatment at a psychosocial center for the care of children and adolescents (CAPSIA), during the first ten years of the service, with the purpose of outlining the bio-socio-psychological of the users and profile of the users and identifying risk factors for beginning drug use among adolescents. Most of the medical records belonging to male patients who practice or had practiced misdemeanors as school dropouts and had lived or live with family members who use drugs, and/or in situations of family aggression. Such data reveal a profile of vulnerability that generates a need for additional protection on the part of the diverse services for child and adolescent care, in different spheres.

Resumo em Português:

Objetivou-se, neste trabalho, identificar os conflitos éticos e bioéticos envolvidos na atenção à saúde de pacientes adolescentes, que são descritos na literatura. Trata-se de revisão sistemática que empregou a análise qualitativa, por meio da técnica de análise temática. As bases de dados utilizadas e os descritores são apresentados na metodologia. Essa temática abrange pacientes adolescentes, considerados dentro da faixa dos 10 aos 20 anos incompletos, segundo a Organização Mundial da Saúde, e dos 12 aos 18 anos, de acordo com o Estatuto da Criança e do Adolescente. Assim, o estudo envolve pacientes com intervalos de idade bastante amplos e com particularidades decorrentes da fase de transição entre não ser mais criança e ainda não ter atingido a idade adulta. Tais especificidades exigem não apenas diferentes especialidades médicas e das demais áreas da saúde, mas também o conhecimento dos aspectos éticos, bioéticos e legais envolvidos na atenção à saúde desses pacientes.

Resumo em Espanhol:

Este trabajo tuvo como objetivo identificar los conflictos éticos y bioéticos descriptos en la literatura, implicados en la atención de la salud de pacientes adolescentes. Se trata de una revisión sistemática que utilizó el análisis cualitativo, por medio de la técnica de análisis de la temática. Las bases de datos empleadas y los descriptores son presentados en la metodología. Esta temática incluye pacientes adolescentes, los cuales según la Organización Mundial de la Salud abarca las edades de 10 años a 20 años incompletos y, según el Estatuto del Niño y del Adolescente, de los 12 a los 18 años. Así, el estudio implica pacientes con intervalos de edad amplios y con particularidades resultantes de la fase de transición entre no ser más un niño, ni tampoco ser un adulto. Este hecho exige diferentes especialidades médicas y de profesionales de la salud en el cuidado de estos pacientes, así como el conocimiento de los aspectos éticos, bioéticos y legales involucrados en la atención de la salud.

Resumo em Inglês:

The aim of this study was to identify the ethical and bioethical conflicts involved in adolescent health care, as described in the literature. Systematic review utilizing qualitative analysis, via the technique of thematic analysis, was employed. The databases utilized and the descriptors are presented in Methodology. The area includes adolescent patients, who, according to the World Health Organization, range from the ages of 10 to almost 20 and, under the Statute of the Child and Adolescent, from 10 to 18 years of age. Thus the study involves patients with such broad age ranges and with particularities derived from being no longer a child but not yet an adult. This fact requires different medical specialists and health professionals in caring for these patients, as well as knowledge of ethical, bioethical and legal aspects involved in health care.

Resumo em Português:

Este relato, apresentado como estudo de caso, acompanha os oito dias que transcorreram entre a internação para a implantação de um marca-passo e o falecimento de um sujeito de 92 anos, com histórico de hipertensão, diabetes melito e em estágio avançado de Alzheimer, caracterizado por completa perda das memórias de longo e curto prazos e por quadro geral de demência, com total incapacidade de compreensão de sua situação no contexto hospitalar. Trata-se de relato de caráter subjetivo, realizado por um observador com vínculos afetivos com o sujeito objeto da observação e com atuação acadêmica em área estranha à medicina.

Resumo em Espanhol:

Este relato, presentado como estudio de caso, acompaña los ocho días que transcurrieron entre la internación para la implantación de un marcapasos y el fallecimiento de un sujeto de noventa y dos años, con un historial de hipertensión, diabetes mellitus y un estadio avanzado de Alzheimer, caracterizado por una completa pérdida de memoria de largo y corto plazo y por un cuadro general de demencia con total incapacidad de comprensión de su situación en el contexto hospitalario. Se trata de un relato realizado a partir del punto de vista subjetivo de un observador con vínculos afectivos con el sujeto objeto de observación y con una actuación académica en un área ajena a la Medicina.

Resumo em Inglês:

This report, presented as a case study, follows the eight days between internment for implantation of a pacemaker and the passing of a 92 year old person, with a history of hypertension and diabetes mellitus and at an advanced stage of Alzheimer's disease, characterized by complete loss of long and short term memory and an overall diagnosis of dementia with total incapacity for comprehension of his or her own hospital context. This is a report from the viewpoint of an observer with affective ties to the focus subject and with academic activities outside the area of medicine.

Resumo em Português:

Este artigo tem como objetivo compreender o sofrimento do cuidador diante da situação-limite da terminalidade da existência. O estudo é de natureza qualitativa – modalidade metodológica de história oral em sua vertente temática – e foi realizado no Hospital Paulo de Tarso, em Belo Horizonte/MG, Brasil. Os participantes da pesquisa são cuidadores, compreendendo familiares de pacientes hospitalizados e profissionais de saúde que os acompanhavam. As narrativas, colhidas por meio de entrevistas semiestruturadas, foram transcritas e desdobradas em categorias analíticas, na perspectiva da filosofia de cuidados paliativos. A relevância deste estudo encontra-se na compreensão da dimensão do cuidado que requer sutilezas, às vezes só percebidas mediante um olhar, um gesto, uma conversa ou o silêncio. Verificou-se que a escuta é fundamental para pensar o ser humano, dizendo sobre sua história, suas escolhas e decisões, e, diante dessa subjetividade, tentar dar sentido e significado ao viver, como forma de aliviar sua dor e sofrimento.

Resumo em Espanhol:

Este artículo tiene como objetivo comprender el sufrimiento del cuidador frente a la situación límite del fin de la existencia. El estudio tiene una naturaleza cualitativa – modalidad metodológica de historia oral en su vertiente temática – y fue realizado en el Hospital Paulo de Tarso, en Belo Horizonte/MG, Brasil. Los participantes de la investigación son cuidadores, incluyendo familiares de pacientes hospitalizados y profesionales de la salud que los acompañaban. Las narrativas recogidas por medio de entrevistas semi-estructuradas, fueron transcriptas y desdobladas en categorías analíticas, en la perspectiva de la filosofía de cuidados paliativos. La relevancia de este estudio se encuentra en la comprensión de la dimensión del cuidado que requiere sutilezas, muchas veces percibidas sólo por una mirada, un gesto, una conversación o un silencio. Se verificó que la escucha es fundamental para pensar al ser humano, pensando en su historia, sus elecciones y decisiones y, frente a esta subjetividad, intentar dar sentido y significado al vivir, como forma de aliviar su dolor y sufrimiento.

Resumo em Inglês:

This article is aimed at understanding the suffering of the caregiver facing the extreme situation of the end of existence. The study is qualitative – the methodological discipline of oral history in its thematic side – and it was carried out in the Paulo de Tarso Hospital, in Belo Horizonte/MG, Brazil. The participants of the study are caregivers, consisting of relatives of hospitalized patients and health professionals who accompany them. The narratives, collected through semi-structured interviews, were transcribed and broken down into analytical categories, by philosophical perspective of palliative care. The relevance of this study is found in the comprehension of the dimension of care that requires subtleties, sometimes only perceived through one look, one gesture, one conversation or silence. It was found that listening is essential for the human being to think, telling about his story, his choices and decisions, and, facing this subjectivity, trying to give sense and meaning to living, as a form of alleviating his pain and suffering.

Resumo em Português:

Os cuidados paliativos (CP) apresentam-se como problema de saúde pública, devido ao substancial aumento do número de idosos e da prevalência de doenças crônico-degenerativas não transmissíveis. Evidencia-se a importância da reorganização dos serviços da atenção primária à saúde (APS) para assegurar a oferta desses cuidados. O objetivo foi identificar casos de usuários, a fim de inventariar os problemas éticos que a equipe vivencia. Estudo de caso de abordagem qualitativa, através da análise temática. Identificaram-se dois casos que revelaram, como problemas éticos, a “responsabilidade da APS para com os cuidadores e famílias” e a “dificuldade de comunicação franca e honesta entre a equipe e a família”. Os resultados indicam que a formação de recursos humanos com competência técnica e que a continuidade da assistência na transição do tratamento curativo para o paliativo são fatores propícios à integralidade e à obtenção de respostas mais adequadas aos desafios éticos que as equipes vivenciam.

Resumo em Espanhol:

Los cuidados paliativos (CP) se presentan como un problema de salud pública, debido al sustancial aumento del número de ancianos y de la prevalencia de enfermedades crónico-degenerativas no transmisibles. Se evidencia la importancia de la reorganización de los servicios de la atención primaria de la salud (APS) para asegurar la oferta de estos cuidados. El objetivo fue identificar casos de usuarios, a fin de enumerar los problemas éticos que el equipo vivencia. Estudio de caso con abordaje cualitativo, a través del análisis temático. Se identificaron dos casos que revelaron, como problemas éticos, la “responsabilidad de la APS para con los cuidadores y familias” y la “dificultad de comunicación franca y honesta entre el equipo y la familia”. Los resultados indican que la formación de recursos humanos con competencia técnica y que la continuidad de la asistencia en la transición del tratamiento curativo hacia el paliativo son factores propicios para la integralidad y la obtención de respuestas más adecuadas a los desafíos éticos que los equipos vivencian.

Resumo em Inglês:

Palliative Care (PC) is presented as a public health problem, due to the substantial increase in the number of elderly and the prevalence of non-communicable chronic degenerative diseases. The importance of the reorganization of Primary Health Care Services (PHCS) to ensure the provision of this care has become evident. The objective was to identify cases of users, in order to inventory the ethical problems that the team experienced. This is a case study based on a Qualitative approach, using thematic analysis. Two cases were identified, that revealed, as ethical problems, the “responsibility of the PHCS towards the caregivers and families” and the “difficulty of frank and honest communication between the team and the family”. The results indicate that the training of human resources with technical competence and the continuity of assistance in the transition from curative to palliative treatment are factors favorable to the integrality and the obtention of more adequate responses to the ethical challenges that the teams experienced.

Resumo em Português:

Estudo empírico, quali-quantitativo, onde se buscou identificar e caracterizar questões bioéticas na atenção primária à saúde – na perspectiva dos membros das equipes de ESF em um município da Região Serrana do Rio de Janeiro, Brasil, buscando-se descrevê-las criticamente. Procurou-se também, detectar o grau de aproximação teórica dos profissionais em relação a conceitos básicos de ética e bioética, como base a Teoria Principialista. Adotou-se o questionário semi-estruturado como instrumento de coleta de dados. As respostas obtidas foram categorizadas em aspectos relacionados à (i) conflitos éticos/bioéticos em relação à equipe e usuários; (ii) conflitos éticos/bioéticos no processo de trabalho e convivência entre os membros da equipe; (iii) equívocos quanto à compreensão dos conceitos de básicos (bio)ética e deontologia profissional. Contudo, mesmo que aparentemente menos evidentes, tais questões atinentes ao âmbito da atenção primária à saúde comprometem o processo de trabalho e a promoção da integralidade no cuidado ao usuário do SUS.

Resumo em Espanhol:

Estudio empírico, cualitativo y cuantitativo, donde se trató de identificar y caracterizar las cuestiones de bioética en la atención primaria de salud - desde la perspectiva de los miembros de los equipos de la ESF en una ciudad en la región montañosa de Río de Janeiro, Brasil, buscando describir críticamente. También trató de detectar el grado de aproximación teórica de los profesionales con respecto a los fundamentos de la ética y la bioética, en base a la teoría principialista. Adoptó un cuestionario semi-estructurado como un instrumento de recolección de datos. Las respuestas se clasificaron en los aspectos relacionados con (i) conflictos éticos/bioéticos en relación con el personal y los usuarios; (ii) conflictos éticos/bioéticos en el proceso de trabajo y la convivencia entre los miembros del equipo; (iii) conceptos erróneos acerca de la comprensión de los conceptos básicos (bio) ética y la ética profesional. Sin embargo, aunque aparentemente menos obvio, esas cuestiones relativas al ámbito de la atención primaria de salud se comprometen el proceso de trabajo y la promoción de la integridad en la atención a los usuarios del SUS.

Resumo em Inglês:

This is a qualitative and quantitative empirical study seeking to identify and critically describe bioethical issues in primary health care from the perspective of members of Family Health Strategy (ESF) teams in a city in the mountainous region of the state of Rio de Janeiro, Brazil. It also sought to detect the degree of theoretical approximation of professionals regarding the basics of ethics and bioethics, based on principalist theory. A semi-structured questionnaire was adopted as data collection instrument. The responses were categorized into aspects related to (i) ethical/bioethical conflicts in relation to staff and users; (ii) ethical/bioethical conflicts in the process of work and coexistence among team members; and (iii) misconceptions regarding the concepts of basic (bio)ethics and deontology. Although apparently less obvious, such matters concerning the scope of primary health care compromise the work process and the promotion of comprehensive care for users of the SUS.

Resumo em Português:

Quando se fala de doenças crônicas e do sistema público de saúde, a escassez de recursos está sempre em pauta. O estudo analisou o referenciamento e o acesso à medicação em indivíduos assistidos pelo serviço público estadual Hiperdia. Trata-se de pesquisa transversal, com 250 indivíduos referenciados para esse nível secundário de atenção à hipertensão e diabetes. Investigaram-se critérios biológicos, acesso aos medicamentos, perfil sociodemográfico e econômico e condição de saúde. O nível de significância estatística foi de 5%. O referenciamento correto foi de 64,0%, embora incorreto para quase metade dos que utilizaram o transporte público municipal. O acesso total à medicação (69,6%) estava associado à menor renda familiar (p < 0,05). A discussão, fundamentada no princípio da justiça distributiva, concluiu pela recomendação de melhor capacitação dos profissionais no referenciamento de serviços assistenciais, com redução do desperdício em transporte público e atenção especializada, além do que, tal investimento deve ser revertido em maior distribuição gratuita de medicamentos.

Resumo em Espanhol:

Cuando se habla de enfermedades crónicas y sistema público de salud, la escasez de recursos está en agenda. El estudio analizó la derivación y el acceso a la medicación de individuos asistidos por el servicio público estatal Hiperdia. Se trata de un estudio transversal, con 250 individuos derivados hacia el nivel secundario, para la atención de hipertensión y diabetes. Se investigaron criterios biológicos, acceso a los medicamentos, perfil sociodemográfico y económico y condición de salud. El nivel de significación estadística fuel del 5%. La derivación correcta fue del 64,0%, aunque incorrecto para casi la mitad de los que utilizaron transporte público municipal. El acceso total a la medicación (69,6%) estuvo asociado al menor ingreso familiar (p < 0,05). La discusión, basada en el principio de la justicia distributiva, concluyó recomendando mejor capacitación de los profesionales en la derivación de servicios asistenciales, con reducción del gasto en transporte público y atención especializada, pues tal inversión debe ser traducida en mayor distribución gratuita de medicamentos.

Resumo em Inglês:

When speaking of chronic illnesses and the public health system, the lack of resources is on the agenda. The study analyzed the referencing and access to medication in individuals assisted by the State Public Service Hiperdia. It is a transversal study, with 250 individuals referred for this secondary level of attention to hypertension and diabetes. The study investigated biological criteria, access to medicine, socio-demographic and economic profile and health condition. The level of statistical significance was 5%. The correct referencing was 64.0%, although incorrect for nearly half of those that used municipal public transportation. The total access to medicine (69.6%) was associated with the lowest family incomes (p < 0.05). The discussion, based on the principle of distributive justice, was concluded by recommending better training of professionals in referencing assistance services, with a reduction of waste in public transport and specialized attention, because such investment should be reverted to a wider distribution of medicine.

Resumo em Português:

Este estudo analisou o conhecimento e a percepção dos aspectos éticos envolvidos no Programa de Interrupção Gestacional Prevista em Lei, por parte de profissionais de saúde do Hospital Materno Infantil de Brasília que não lidam diretamente com os serviços de abortamento legal dessa instituição. Utilizou-se método quantiqualitativo, cujos resultados indicaram desconhecimento por parte desses profissionais quanto ao funcionamento e aos procedimentos necessários ao serviço. Observou-se que as questões de cunho ético, moral, cultural e religioso exercem forte influência sobre a percepção do tema pelos profissionais da saúde que lidam indiretamente com ele. O estudo aponta como principal causa desse quadro a falta de divulgação do Programa associada ao estigma e ao preconceito presentes nessa temática, indicando a necessidade de capacitação ética contínua dos profissionais, como forma de qualificar o atendimento às mulheres que recorrem ao serviço de referência para interrupção de gravidez nos casos previstos em lei.

Resumo em Espanhol:

El presente estudio analizó el conocimiento y la percepción de los profesionales de la salud del Hospital Materno Infantil de Brasília que no lidian directamente con los servicios de aborto legal en relación a los aspectos éticos involucrados en el Programa de Interrupción de la Gestación Prevista en la Ley (PIGL). Se utilizó una metodología cuali-cuantitativa, cuyos resultados indicaron un desconocimiento por parte de estos profesionales acerca del funcionamiento y de los procedimientos necesarios para el servicio. Se observó también que ciertas cuestiones de cuño ético, moral, cultural y religioso ejercen una fuerte influencia en la percepción del tema por parte de los profesionales de la salud que lidian indirectamente con el tema. El estudio señala como principal causa de este cuadro la falta de divulgación del PIGL asociada al estigma y el prejuicio implicados en la temática, indicando la necesidad permanente de capacitación ética de los profesionales como forma de brindar calidad a la atención de mujeres que utilizan el Servicio de Referencia para la Interrupción del Embarazo en los Casos Previstos en la Ley.

Resumo em Inglês:

The present study examined the knowledge and the perception of health professionals of the "Hospital Materno Infantil de Brasília" (Mother and Child Hospital of Brasilia) that do not deal directly with legal abortion services as the ethical aspects involved in the Programa de Interrupção da Gestação Prevista em Lei (PIGL - Legal preganancy interrupetion Program - PIGL). The study used a qualitative-quantitative method for which the results showed ignorance about the service and the procedures necessary for the service on the part of these. It was observed that moral, cultural and religious issues exert strong influence on the perception of the theme by health professionals who deal indirectly with the issue. The study points to the lack o PIGL diffusion associated to the stigma and prejudice involved in the theme as the main causes of this situation, indicating the continuing need for ethical training of professionals in order to qualify the care of women who use the Reference Service for Pregnancy Interruption Where Applicable by Law.

Resumo em Português:

Este estudo tem como objetivo a análise das publicações acadêmicas quanto às ações de atenção à saúde de lésbicas, gays, bissexuais, travestis e transgêneros (LGBTT), mediante o enfoque da bioética principialista. A metodologia utilizada foi o desenho de ensaio, no qual os dados coletados foram divididos em dois conjuntos: produções acadêmicas e documentos normatizadores das políticas de saúde de LGBTT no Sistema Único de Saúde (SUS). Os estudos indicaram que, além de ações voltadas para a saúde de LGBTT, há necessidade de um novo olhar diante da atuação ética e bioética entre o profissional e o usuário, haja vista a existência de preconceitos e discriminação para com esse público. Assim, pode-se considerar a atuação profissional baseada na bioética principialista como forma de superação de juízos de valor por parte dos profissionais da saúde, contribuindo para ações que propiciem um desempenho voltado para a obtenção da integralidade da assistência.

Resumo em Espanhol:

Este estudio tiene como objetivo analizar las publicaciones académicas relacionadas a las acciones de atención de la salud de Lesbianas, Gays, Bisexuales, Travestis y Transexuales – LGBTT bajo el enfoque de la bioética principialista. La metodología utilizada fue el diseño de ensayo, en la cual los datos recolectados fueron divididos en dos conjuntos: producciones académicas y documentos que normativizan las políticas de salud de LGBTT en el Sistema Único de Salud – SUS. Los estudios señalaron que además de acciones dedicadas a la salud de LGBTT, existe una presencia de prejuicios/discriminación, requiriendo de una nueva mirada frente a la actuación ética y bioética entre el profesional y el usuario. Así, la actuación profesional basada en la bioética principialista puede ser considerada como una forma de superación de juicios de valor por parte de profesionales de la salud, contribuyendo con acciones que proporcionen una actuación abocada al alcance de la integralidad de la asistencia.

Resumo em Inglês:

The aim of this study was to analyze academic publications regarding actions of health care for lesbians, gays, bisexuals, transvestites and the trans gender (LGBTT), in a focus of principialist bioethics. The methodology employed was trial design, in which the data gathered were divided into two sets: academic productions, and documents standardizing LGBTT health policy in the Single Health System (SUS). The studies showed that beyond the the actions aimed at the health of LGBTT, there exist prejudice and discrimination, requiring a new examination of ethical and bioethical interaction between the professional and the user. Thus professional performance based on principialist bioethics may be considered a way of overcoming values judgments on the part of health professionals, helping better pursue the integral nature of care.

Resumo em Português:

A ecotoxicologia aquática analisa os efeitos adversos dos poluentes químicos na biota, utilizando-se de animais nos ensaios laboratoriais. Neste trabalho, objetivou-se analisar a adequação dos ensaios laboratoriais realizados com organismos aquáticos com base nos princípios dos 3 R. Foram realizadas revisões de 20 artigos sobre ecotoxicologia aquática, publicados no período de 2010 a 2014. A análise verificou o número de animais utilizados nos ensaios ecotoxicológicos, aclimatação, aprovação da pesquisa por comitê de ética e uso de anestésicos. Os resultados indicam que os princípios de refinamento e substituição, do programa dos 3R, foram os que mais ocorreram nas pesquisas, porém a maioria delas não citou aprovação dos protocolos experimentais por um comitê de ética nem o uso de anestésicos nos organismos durante os experimentos. As pesquisas publicadas indicam a necessidade de redução do número de organismos nos bioensaios, bem como a aplicação dos princípios bioéticos na experimentação realizada com organismos aquáticos.

Resumo em Espanhol:

La ecotoxicología acuática analiza los efectos adversos de los contaminantes químicos en la biota, utilizando animales en las pruebas de laboratorio. En este trabajo se tuvo como objetivo analizar la adecuación de las pruebas de laboratorio realizados con organismos acuáticos basadas en los principios de las 3Rs. Se realizaron revisiones en 20 artículos sobre Ecotoxicología acuática, publicados en el periodo de 2010 a 2014. Se verificó el número de animales utilizados en las pruebas ecotoxicológicas y en la aclimatación. La investigación fue aprobada por el comité de ética y para la utilización de anestésicos. Los resultados indican que los principios Refinamiento y Sustitución, del programa de las 3Rs, fueron los más encontrados en los estudios, pero que la mayoría no citó aprobación de los protocolos experimentales por un comité de ética, ni para el uso de anestésicos en los organismos durante los experimentos. Las investigaciones publicadas indican la necesidad de reducir el número de organismos en las biopruebas, así como la aplicación de los principios de la bioética en la experimentación realizada con los organismos acuáticos.

Resumo em Inglês:

Aquatic eco-toxicology analyzes the adverse effects of chemical pollutants in the biota. The aim of this study was to analyze the adequacy of the laboratory trials with aquatic organisms, based on the principles of the 3Rs. Twenty articles on aquatic eco-toxicology published from 2010 to 2014 were reviewed. The numbers of animals utilized in eco-toxicological trials, acclimatization, research approved by the committee on ethics and utilization of anesthetics were verified. The findings indicate that the principles of refinement and replacement, of the 3Rs program, were the most encountered in the research; while most did not cite approval of experimental protocols by an ethics committee, nor the use of anesthetics on the organisms during the experiments. The research published indicates a need to reduce the number of in the bio-trials, and to apply principles of bioethics in experimentation with aquatic organisms.

Resumo em Português:

Foi realizada uma revisão integrativa sobre o tema do estigma social imposto aos indivíduos que tentaram suicídio, trazendo à tona reflexões a partir da perspectiva bioética. A pesquisa foi conduzida em bases de dados eletrônicas. Foram incluídos apenas artigos de revistas científicas revisadas por pares com resumos disponíveis. Não houve limites quanto ao ano de publicação e idioma. Na primeira fase de busca, 272 manuscritos foram encontrados. Após a leitura dos textos completos, apenas 22 foram incluídos no estudo. Diante das limitações da pesquisa, acredita-se que o estudo aprofundado do estigma no comportamento suicida pode contribuir significativamente para o tratamento de pacientes que se submeteram à tentativa. Conclui-se que o estudo desse assunto apresenta ampla gama de discussões bioéticas, por ser um fenômeno que afeta aspectos relacionados à autonomia e à proteção da pessoa.

Resumo em Espanhol:

Fue realizada una revisión integrativa sobre el tema del estigma social impuesto a los individuos que intentaron suicidarse trayendo a tono algunas reflexiones a partir de la perspectiva de la bioética. La investigación fue conducida a partir de bases de datos electrónicas. Fueron incluidos sólo los artículos de revistas científicas, revisadas por pares, con resúmenes disponibles. No hubo límites en relación al año de publicación y al idioma. 272 manuscritos fueron encontrados en la primera fase de búsqueda. Luego de la lectura de los textos completos, sólo 22 fueron incluidos en el estudio. Frente a las limitaciones de la investigación, se cree que el estudio profundo del estigma en el comportamiento suicida puede contribuir significativamente para el tratamiento de pacientes que se sometieron a un intento. Se concluye que el estudio de esta temática presenta una amplia gama de discusiones bioéticas, por ser parte de un fenómeno que afecta aspectos relacionados a la autonomía y a la protección de la persona.

Resumo em Inglês:

An integrative review on the theme of the social stigma imposed on individuals who have attempted suicide was conducted bringing to the fore reflections from a perspective of bioethics. The research was conducted in electronic databases. Only scientific articles by peer reviewed scientific journals with available abstracts were included. There were no limits to the year and language of publication. Two hundred and twenty-seven manuscripts were found in the first phase of the search. Only 22 complete texts were included in the study after the complete texts had been read. Despite the limitations of the research, it is believed that deeply studying the stigma of suicide can contribute significantly to patients who have attempted suicide. It is concluded that the study of this topic represents a range of bioethical discussions, forming, as it does, part of a phenomenon that affects aspects related to the autonomy and protection of the person.