O cuidador e a sobrecarga do cuidado à saúde de pacientes egressos de internação psiquiátrica^*

El cuidador y la sobrecarga del cuidado a la salud de pacientes egresados de internamiento psiquiátrico

Lucilene Cardoso^I; Sueli Aparecida Frari Galera^II; Mariana Verderoce Vieira^III

^IProfessora. Departamento de Enfermagem Psiquiátrica e Ciências Humanas da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo - USP - Ribeirão Preto (SP), Brasil
^IILivre Docente. Departamento de Enfermagem Psiquiátrica e Ciências Humanas da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo - USP - Ribeirão Preto (SP), Brasil ]]> ^IIIPós-graduanda (Doutorado). Programa de Enfermagem Psiquiátrica da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto -Universidade de São Paulo - USP - Ribeirão Preto (SP), Brasil

Autor correspondente

RESUMO

OBJETIVO: Identificar as características sóciodemográficas e o grau de sobrecarga dos familiares cuidadores de pacientes egressos de internação psiquiátrica.
MÉTODOS: Estudo quantitativo exploratório realizado em um ambulatório de saúde mental utilizando um questionário e a Escala de Avaliação da Sobrecarga dos Familiares. A amostra compôs se de 21 cuidadores de pacientes egressos de internação psiquiátrica.
RESULTADOS: Todos os cuidadores tinham vínculo familiar, média de idade de 46 anos, sendo a maioria mulheres. As mães foram as principais cuidadoras em 38% dos casos. Todos apresentaram grau de sobrecarga, sendo a objetiva predominantemente maior. Os maiores escores médios relacionaram se às preocupações com a segurança física e futuro do paciente.
CONCLUSÃO: foi identificada considerável sobrecarga familiar entre os cuidadores o que evidencia a importância de uma relação colaborativa entre os serviços de saúde mental, pacientes, seus cuidadores e suas famílias para melhor manutenção dos tratamentos psiquiátricos.

Descritores: Enfermagem psiquiátrica; Sobrecarga; Cuidador; Família; Saúde mental

OBJETIVO: Identificar las características sociodemográficas y el grado de sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes egresados de internamiento psiquiátrico.
MÉTODOS: Estudio cuantitativo exploratorio realizado en un consultorio externo de salud mental utilizando un cuestionario y la Escala de Evaluación de la Sobrecarga de los Familiares. La muestra estuvo compuesta por 21 cuidadores de pacientes egresados de internamiento psiquiátrico.
RESULTADOS: Todos los cuidadores tenían vínculo familiar, con promedio de edad de 46 años, siendo la mayoría mujeres. Las madres fueron las principales cuidadoras en el 38% de los casos. Todos presentaron grado de sobrecarga, siendo la objetiva predominantemente mayor. Los mayores escores promedio se relacionaron a las preocupaciones con la seguridad física y el futuro del paciente.
CONCLUSIÓN: se identificó una considerable sobrecarga familiar entre los cuidadores lo que evidencia la importancia de una relación colaborativa entre los servicios de salud mental, pacientes, sus cuidadores y sus familias para el mejor mantenimiento de los tratamientos psiquiátricos.

Descriptores: Enfermería psiquiátrica; Carga; Cuidador; Familia; Salud mental

INTRODUÇÃO

A internação psiquiátrica é um recurso criterioso, de curta duração, atualmente, é indicada para casos graves, quando foram esgotados os recursos extra-hospitalares para o tratamento, sendo proibida a internação de pessoas em instituições com características asilares^(1,2). A manutenção do cuidado em saúde mental deslocou-se das instituições de saúde para o lar desses pacientes e, consequentemente, para suas famílias evidenciando, cada vez mais o papel dos familiares como cuidadores.

Pela primeira vez, Hoenig e Hamilton definiram o termo sobrecarga familiar (family burden) como uma experiência de "fardo a carregar" vivenciada por familiares de doentes mentais⁽⁵⁾. Na língua inglesa, o termo burden é com frequência usado para descrever os aspectos negativos associados aos cuidados de indivíduos doentes e equivale às expressões fardo, impacto, sobrecarga e interferência.

As consequências adversas do adoecimento mental de um familiar para as famílias vêm sendo sistematicamente documentadas e apontam para o fato de que todas as áreas do funcionamento familiar são afetadas pela presença da doença mental^(5-7). É importante notar que a sobrecarga relacionada ao cuidado em saúde mental é um fenômeno facilmente perceptível e que persiste mesmo, quando o paciente responde positivamente a tratamentos inovadores e efetivos.

Esta sobrecarga possui duas vertentes, as sobrecargas objetiva e a subjetiva⁽⁸⁾.

A objetiva está relacionada às consequências negativas da presença de um portador de transtorno mental na família, tais como: acúmulo de tarefas, aumento de custos financeiros, limitação das atividades cotidianas, fragilização dos relacionamentos entre os familiares, entre outros.

A sobrecarga subjetiva diz respeito à percepção pessoal do familiar sobre a experiência de conviver com o doente, seus sentimentos quanto à responsabilidade e preocupações que envolvem o cuidado à sua saúde. Nessa vertente, a falta de autonomia do doente mental é vista como um aspecto negativo que gera tensão e preocupação afetando o familiar emocionalmente. A sobrecarga subjetiva está relacionada a sentimentos de desamparo, tristeza e culpa^(6,8,9).

Por ser a internação psiquiátrica um procedimento direcionado a situações de crise para o paciente e sua família, este trabalho visa a ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre a delicada situação que decorre após essa internação, explorando a questão da sobrecarga do cuidador de pacientes egressos de internação psiquiátrica. Uma vez que é de grande importância para a promoção da saúde que esta sobrecarga, sentida pelos cuidadores, possa ser corretamente identificada e trabalhada pela equipe de saúde nos diferentes momentos em que se desenvolve.

O objetivo deste estudo foi identificar as características sociodemográficas e o grau de sobrecarga dos familiares cuidadores de pessoas com transtornos mentais egressas de internação psiquiátrica.

MÉTODOS

A coleta dos dados ocorreu no referido serviço, com duração de 4 meses, em 2008, por meio de questões fechadas e foram utilizados: Questionário de dados sociodemográficos, que contemplou as variáveis: Diagnósticos do paciente egresso, Vínculo do cuidador familiar com o paciente; Sexo do familiar; Idade do familiar; Escolaridade do familiar; Estado civil do familiar; Número de filhos do familiar; Trabalho do familiar; Opinião quanto à importância do tratamento psicofarmacológico; Escala de Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos - Versão Brasileira FBIS-BR - para avaliar a sobrecarga dos familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos⁽¹⁰⁾.

A escala FBIS-BR avalia cinco dimensões da sobrecarga objetiva e subjetiva dos familiares de pacientes psiquiátricos. As dimensões avaliadas foram: assistência na vida cotidiana do paciente; supervisão aos comportamentos problemáticos do paciente; gastos financeiros do familiar com o paciente; impacto nas rotinas diárias da família; e preocupações do familiar com o paciente. As questões da escala referiram-se aos últimos 30 dias.

A análise dos dados sociodemográficos foi realizada por meio de estatística descritiva (medidas de tendência central frequência, porcentagem, cálculo das médias) e para análise dos dados referentes à sobrecarga estes foram tratados, conforme as orientações do instrumento e analisados pela porcentagem de respostas aos itens da escala FBIS-BR e a variância de postos (pelo teste de Friedman) para identificar os itens que acarretaram maior sobrecarga aos familiares. Utilizou-se o programa estatístico SPSS, versão 10.0. Como a FBIS-BR não possui ponto de corte estabelecido, a indicação de sobrecarga elevada é feita considerando a porcentagem de respostas aos dois últimos pontos das escalas, tipo Likert para cada subescala^(8,10).

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do referido serviço (Protocolo nº 254/CEP-CSEFMRP-USP). Todos os participantes foram devidamente esclarecidos, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e receberam uma cópia do mesmo, garantindo-lhes seus direitos e fornecendo contato com as pesquisadoras sempre que necessário.

RESULTADOS

Dos 48 pacientes egressos de internação psiquiátrica identificados, apenas 21 afirmaram ter um cuidador (pessoa que os auxiliava na manutenção de seu tratamento). Verificou-se assim, que a maioria (56,2%) dos pacientes não tinha um cuidador na ocasião da pesquisa. Todos os pacientes que apresentaram cuidadores, tinham diagnóstico de transtorno mental grave e persistente, sendo Esquizofrenia o diagnóstico mais prevalente entre os pacientes (52,4%). Os outros diagnósticos identificados foram: Transtornos de Humor (afetivos) (28,6%), Transtorno de Personalidade (14,4%) e Transtorno Doloroso Somatoforme Persistente(4,8%).

Cuidadores dos egressos de internação psiquiátrica

Os cuidadores apresentaram média de idade de 46 anos; a maioria, mulheres (76,2%); casados (61,9%), possuíam filhos (95,2%), estudaram até o primeiro grau do Ensino Fundamental; (71,4%), estavam desempregados ou com trabalhos eventuais (43%). Entre os 21 cuidadores entrevistados, foi unânime a opinião de que o tratamento medicamentoso no tratamento dos doentes mentais é importante.

O cuidado aos pacientes egressos de internação psiquiátrica recente trouxe algum grau de sobrecarga aos cuidadores em todos os casos. A sobrecarga total foi de 3,03, em média. A sobrecarga objetiva média foi de 2, 41, sendo a maior sobrecarga igual a 3,68 e a menor igual a 1. A sobrecarga subjetiva média foi de 1,67, variando entre 2,59 e 0,91.

A sobrecarga objetiva foi predominantemente maior entre esses cuidadores e referiu-se às consequências negativas concretas envolvidas no processo de cuidar. As atividades de preparo da alimentação, administração dos medicamentos, administração do dinheiro e supervisão de comportamentos problemáticos foram as que mais trouxeram sobrecarga a esses cuidadores. Em relação à sobrecarga subjetiva, as atividades que geraram maior grau de sobrecarga foram: "pedir aos pacientes que ocupassem seu tempo" e, mais uma vez, a "supervisão aos comportamentos problemáticos dos pacientes".

Os dados da Tabela 1 apresentam a descrição da sobrecarga objetiva dos cuidadores pela porcentagem de respostas 1 e 2 (que indicam baixa sobrecarga) e 4 e 5 (que indicam sobrecarga elevada no item) nas subescalas da FBIS-BR, relacionadas à sobrecarga objetiva e a análise de variância de postos.

A realização de tarefas na assistência cotidiana aos pacientes egressos de internação psiquiátrica causou significativa sobrecarga objetiva aos cuidadores. Conforme pode ser observado nos dados da Tabela 1, "preparar ou auxiliar os pacientes a preparar refeições" (6,60) foi a atividade que acarretou maior sobrecarga objetiva aos familiares (c2 = 35,213; p <0,000- Teste de Friedman).

"Auxiliar os pacientes a administrar seus medicamentos" (5,76), "ajudá-los na administração do dinheiro" (5,74), "transportá-los" (5,38), "fazer compras para eles" (4,93), "pedir aos pacientes que ocupassem seu tempo" (4,83), "auxiliá-los no cuidado e limpeza do quarto e roupas" (4,14) foram tarefas que também contribuíram para a sobrecarga objetiva desses familiares. "Lembrar os pacientes de suas consultas médicas" (4,10) e "assisti-los quanto à higiene e cuidados pessoais" (3,52) foram as tarefas que menos contribuíram para a sobrecarga objetiva dos familiares.

Considerando a supervisão dos comportamentos problemáticos (subescala B), os resultados indicaram que supervisionar os "comportamentos problemáticos dos pacientes" (5,88) foi a maior geradora de sobrecarga objetiva nos familiares (c2 = 33,298; p <0,000). A "tentativa ou ameaça de suicídio" (5,21) foi a segunda maior questão relacionada à sobrecarga objetiva dos cuidadores. Os itens que contribuíram menos nessa subescala foram "supervisionar abuso de drogas" (3,62) de "bebidas alcoólicas" (3,69) e de "alimentos, cigarros e líquidos" (3,69).

Os resultados relativos aos itens da subescala D - Impacto na rotina, alterações diárias na vida por ser um cuidador, não indicaram nenhum item como gerador de sobrecarga objetiva na amostra de familiares cuidadores (c2 = 5,816; p = 0,121).

Os dados da Tabela 2 apresentam a descrição da sobrecarga subjetiva dos cuidadores familiares pesquisados. A sobrecarga elevada é indicada pelas respostas 3 e 4, aos itens sobre o grau de incômodo na assistência cotidiana; supervisão dos comportamentos problemáticos e impacto na rotina do cuidador, e pelas respostas 4 e 5 aos itens sobre a frequência das preocupações com os pacientes.

A maioria dos familiares não manifestou elevada sobrecarga subjetiva por realizar tarefas cotidianas na assistência aos pacientes egressos, conforme se observa nos dados da Tabela 2, respostas 1 e 2. "Pedir aos pacientes que ocupassem seu tempo" (5,79) foi a tarefa que mais causou incômodo entre os cuidadores (c2 = 19,805; p <0,011). As tarefas que menos causaram incômodo na assistência ao paciente na vida cotidiana foram: "cuidado e limpeza do quarto e roupas" (4,05), "higiene e cuidados pessoais" (4,19)

Entre as preocupações com os pacientes, subescala E, os aspectos que geraram maior preocupação para os familiares, conforme o teste de Friedman (c2 = 48,186; p <0,000), referiram-se às "preocupações com o futuro" (5,79) e com a "segurança física" dos pacientes (5,05). Os itens com menor frequência nessa subescala foram: "condições de moradia dos pacientes" (2,24) e a "qualidade do tratamento" (2,83).

DISCUSSÃO

Em geral, os pacientes egressos de internação possuem como diagnósticos mais frequentes o Transtorno de Humor e a Esquizofrenia; já tiveram internações anteriores e têm, entre os principais motivos para a internação, o risco suicida (ideação e tentativa), a auto e a heteroagressão^(11,12). Trata-se de condições graves, muitas vezes crônicas, que, em razão de sua natureza e curso, demandam grande dedicação de cuidado para: manutenção do tratamento, viabilização de segurança e conforto ao paciente e sua família. Cuidado este atribuído sobretudo ao cuidador com auxílio e suporte de serviços, substitutivos ao modelo hospitalocêntrico, conforme as diretrizes definidas pela atual política assistencial de saúde mental no País⁽²⁾.

Ocorre que esta articulação entre serviços de saúde mental, família e cuidadores está ainda em desenvolvimento e apresenta inúmeras fragilidades. Seja pela falta de qualificação profissional, falta de recursos e insuficiência de serviços de saúde mental de base comunitária, carência de assistência profissional qualificada a esta demanda ou pelo preconceito social, pela inabilidade familiar em lidar com condições graves vivenciadas cotidianamente.

Esta inabilidade do cuidador é ainda agravada pela ausência de valorização dos serviços e sociedade, quanto a seu importante papel na manutenção do tratamento psiquiátrico, o que pode estar relacionado à dificuldade de identificarmos os cuidadores desses pacientes. Como ocorreu na pesquisa, foi evidenciada a dificuldade dos pacientes em reconhecer e apresentar quem eram seus cuidadores, constituindo-se como a principal limitação enfrentada na investigação.

Este complexo contexto, relacionado ao cuidado em saúde mental, propicia a evolução da sobrecarga, sobretudo voltada ao cuidador, comumente representado por um familiar, assim como a dificuldade dos serviços para trabalhar seu potencial de atuação na manutenção dos tratamentos psiquiátricos.

Como cuidador destacou-se o papel do familiar e significativa presença das mulheres, em essencial, mães, no papel de cuidadoras dos egressos de internação psiquiátrica. Sabe-se que, em quase todo o mundo, e não diferente no Brasil, o papel de cuidador é atribuído à mulher pelas normas culturais e sociais, de modo que as jovens devem cuidar dos filhos e, depois, quando mais velhas são responsabilizadas também pelo cuidado ao marido, idosos e adoecidos no núcleo familiar⁽¹³⁾. Em alguns casos, esta sobrecarga é tamanha que pode contribuir para o desenvolvimento de quadros depressivos entre os cuidadores ⁽¹⁴⁾.

Quando relacionada ao egresso de internação esta sobrecarga evidenciou-se ligada sobretudo à tarefa do cuidador em desempenhar atividades de preparo de alimentação, supervisionar comportamentos problemáticos e prestar assistência para que o paciente ocupe seu tempo. Em especial, é relacionada ao cuidado a pacientes com transtornos mentais severos, mas, neste caso, pacientes com transtornos mentais severos egressos de internação ^(5,8,10).

Mas, os dados a respeito da sobrecarga evidenciam a necessidade de haver maior atenção da equipe de saúde dos serviços de saúde mental para a assistência a esse cuidador, membro familiar, que também carece de atenção à sua saúde.

Ao serem consideradas o alicerce do tratamento, as famílias têm maior proximidade para monitorar as manifestações da doença e a eficácia da terapêutica. Mais ativos na manutenção desse cuidado, os familiares de doentes mentais, muitas vezes, convivem negativamente com a imprevisibilidade comportamental do doente e com os custos dessa dedicação. Este contexto torna-os mais suscetíveis às inúmeras dificuldades cotidianas na manutenção dos tratamentos desses pacientes, o que pode ocasionar as variações na sobrecarga familiar.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

As inovações geradas pela mudança de paradigmas na assistência psiquiátrica trouxeram às famílias papel fundamental na manutenção do cuidado aos portadores de transtornos mentais. No caso dos cuidadores de pacientes egressos de internação psiquiátrica este papel tem sido assumido por mulheres, com considerável sobrecarga relacionada ao cuidado em saúde mental, principalmente a no tocante a sobrecarga objetiva. Uma vez que a sobrecarga subjetiva nem sempre é assumida por estas cuidadoras, o que dificulta sua clara identificação.

Além disso, neste estudo, enfrentou-se a dificuldade que os próprios pacientes possuem em reconhecer quem são seus cuidadores em seu contexto social e familiar, quem são os seus aliados na manutenção do tratamento psiquiátrico. Correspondendo à principal limitação do estudo.

Por meio da pesquisa e aperfeiçoamento das práticas no cuidado ao egresso de internação psiquiátrica e seu cuidador, profissionais de saúde podem dividir com esses responsabilidades e papéis, colaborando para um melhor enfrentamento da doença mental e manutenção do tratamento psiquiátrico. A realização de pesquisas para intervenções mais eficazes com estes cuidadores e às famílias dos pacientes psiquiátricos constitui um dos componentes do tratamento comunitário e poderão contribuir para a evolução da assistência oferecida.

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Autor correspondente:
Lucilene Cardoso
Avenida Bandeirantes, 3900, DEPCH/EERP/USP, sala 60
Ribeirão Preto. CEP: 14040-902. São Paulo - Brasil ]]> E-mail: lucilene@eerp.usp.br

Artigo recebido em 10/08/2010 e aprovado em 30/01/2012

* Estudo realizado na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo - USP.