Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de niños y adolescentes con cáncer en tratamiento quimioterápico

Elizete Aparecida Rubira^I; Samira Reschetti Marcon^I; Angélica Gonçalves Silva Belasco^II; Maria Aparecida Munhoz Gaíva^III; Mariano Martinez Espinosa^IV

^IDoutora em Ciências da Saúde. Professora Adjunto da Universidade Federal de Mato Grosso - UFMT - Cuiabá (MT), Brasil
^IIPós-doutora em Nefrologia. Professora Adjunto da Escola Paulista de Enfermagem da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP - São Paulo (SP), Brasil
^IIIDoutora em Enfermagem em Saúde Pública. Professora Adjunto da Universidade Federal de Mato Grosso - UFMT - Cuiabá (MT), Brasil
^IVPós-doutor em confiabilidade. Professor Adjunto da Universidade Federal de Mato Grosso - UFMT - Cuiabá (MT), Brasil

RESUMO

OBJETIVO: Avaliar a sobrecarga de cuidado e a qualidade de vida (QV) de cuidadores de crianças/adolescentes com câncer durante tratamento quimioterápico e relacioná-las entre si e aos dados sociodemográficos.
MÉTODOS: Estudo transversal, com 160 cuidadores. Foram coletados dados sociodemográficos, sobrecarga de cuidado, conforme "Caregiver Burden Scale" e de QV pelo SF-36.
RESULTADOS: 88,7% dos cuidadores eram mães, idade média 34,9 anos, escore geral de sobrecarga 2,09±0,04 e escores do SF-36 mais comprometidos: aspectos emocionais, vitalidade, saúde mental e aspectos físicos. O modelo de regressão respondeu 36,0% da sobrecarga.
CONCLUSÃO: A QV dos cuidadores e sobrecarga de cuidados vivenciada mostram-se comprometidas em diversos domínios, e essas alterações podem afetar a qualidade da assistência prestada às crianças e adolescentes e propiciar desajustes na própria saúde.

Descritores: Cuidadores; Qualidade de vida; Neoplasias/quimioterapia; Cuidado da criança; Adolescente

RESUMEN

Descriptores: Cuidadores; Calidad de vida; Neoplasias/quimioterapia; Cuidado del niño; Adolescente

INTRODUÇÃO

O câncer é uma doença que acomete milhões de pessoas todos os anos. No Brasil, as estimativas do Instituto Nacional de Câncer (INCA) para 2012 são de 518.510 casos novos, sendo a segunda causa de morte, perdendo somente às doenças cardiovasculares ⁽¹⁾.

Embora o câncer na criança, quando comparado aos adultos, seja considerado uma doença rara, corresponde entre 2% e 3% de todos os casos nas diferentes faixas etárias, acometendo uma em cada 600 crianças ou adolescentes, seja classificado como a primeira causa de óbito por doença a partir dos 5 anos, perdendo somente para as mortes por violência e acidentes. A previsão do INCA para 2012 foi de 11.530 casos novos de câncer em crianças e adolescentes até 19 anos ⁽¹⁾.

Estudos vêm demonstrando comprometimento psicológico dos pais, sobretudo das mães de crianças com diagnóstico de câncer, que realizam tratamentos específicos. Em geral, os pais diante do adoecimento do filho e dos muitos momentos difíceis que enfrentam, acabam necessitando de assistência médica, psicológica, entre outras^(4,5).

Embora os cuidadores reconheçam a importância da participação durante o tratamento, podem manifestar sobrecarga em decorrência do cuidado prestado constantemente à criança/adolescente, o que ainda é pouco estudado e compreendido. O impacto vivenciado por cuidadores de crianças com outras doenças crônicas tem sido pesquisado e alguns trabalhos já relacionam a existência de sobrecarga de cuidado ao comprometimento da Qualidade de Vida (QV) dos cuidadores^(6-8), pois as exigências decorrentes da prestação de cuidados, podem levar os pais a negligenciarem a própria saúde.⁽⁹⁾

Em nosso meio, há poucos trabalhos que utilizaram instrumentos validados e adaptados para avaliação da QV de pais de crianças/adolescentes em tratamento oncológico, comparados com outras doenças crônicas ^(6,7). Baseados nesses dados e na necessidade de esclarecimento da realidade do cuidador de crianças/adolescentes com câncer durante o tratamento quimioterápico, o objetivo deste estudo foi avaliar a sobrecarga de cuidado e a qualidade de vida (QV) de cuidadores de crianças/adolescentes com câncer durante tratamento quimioterápico e relacioná-las entre si e às variáveis sociodemográficas e mórbidas.

MÉTODOS

Estudo transversal, realizado nos serviço de Oncologia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP, e no Hospital de Câncer de Mato Grosso, serviços considerados de referência no tratamento do câncer pediátrico. A população compôs-se de cuidadores de crianças/adolescentes com câncer, que tiveram o diagnóstico confirmado pelo exame anatomopatológico ou mielograma e que estavam em tratamento quimioterápico há, pelo menos, 2 meses. Foi considerado cuidador o familiar, com idade superior a 18 anos, que prestava cuidados ao paciente na maior parte do tempo, que residia na mesma casa e concordou em participar do estudo. ^{(7 )}

A amostra (n=160) foi obtida pelo método de amostragem probabilística estratificada, proporcional ao número médio de crianças/adolescentes atendidas nos 6 meses que antecederam à pesquisa. O período de coleta de dados correspondeu a novembro de 2007 e maio de 2008. O tempo de cada entrevista variou entre 20 e 40 minutos, sendo realizada por dois pesquisadores previamente treinados. Por meio de entrevista individual e em ambiente reservado na unidade de quimioterapia infantil, foram coletados os dados sociais, demográficos e mórbidos; sobrecarga de cuidado por meio do instrumento Cargiver Burden Scale (CBS), composto por 22 questões e subdividido em cinco dimensões: tensão geral, isolamento, desapontamento, envolvimento emocional e ambiente e que possui escores parciais e totais que variam entre 1 (ausência de sobrecarga) e 4 (pior sobrecarga)⁽¹⁰⁾ e dados para avaliação da QV pelo Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36) instrumento com 36 itens agrupados em oito dimensões: capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental e os escores das dimensões, variando entre 0 (pior estado) e 100 (melhor estado).^{(11 )}

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UNIFESP sob o número 0555/07, e todos os participantes foram esclarecidos sobre os objetivos do estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Para a caracterização dos dados amostrais, foram realizadas análises descritivas e inferenciais. A correlação entre as dimensões do CBS e do SF-36 foi verificada por intermédio coeficiente de correlação de Pearson. A análise de regressão linear múltipla para o CBS total (variável dependente) foi realizada, em função das variáveis independentes sociodemográficas, mórbidas e dimensões do SF-36. As variáveis que apresentaram nível de significância p<0,05, permaneceram no modelo de regressão. As análises estatísticas foram realizadas com o auxílio dos programas SPSS versão 14 e MINITAB versão 14.

RESULTADOS

A idade média dos cuidadores foi de 34,96 anos. Com predominância do genêro feminino (88,7%) e estado civil casado (71,2%). A maioria dos cuidadores dedicava-se, em média, 141,5 horas/semana aos cuidados com a criança/adolescente, ou seja, permanecia muito mais tempo envolvida com os afazeres do filho doente. Os demais dados de caracterização das variáveis quantitativas dos cuidadores e das crianças são apresentados na Tabela 1.

Nos dados da Tabela 2, mostramos o escore médio com o respectivo erro-padrão de cada dimensão do SF-36, dos 160 cuidadores de crianças/adolescentes. Do total de oito dimensões, quatro mostraram-se comprometidas: aspectos emocionais (48,09), vitalidade (61,84), saúde mental (62,62) e aspectos físicos (66,09).

Quanto aos escores médios das dimensões da escala de sobrecarga de cuidado - CBS dos 160 cuidadores, as dimensões mais significativas, respectivamente, foram: isolamento (2,29±0,07), decepção (2,22±0,05) e tensão geral (2,17±0,06), seguidos de ambiente (2,12±0,06) e envolvimento emocional (1,45±0,06), e a média geral foi de (2,09±0,04).

Os dados Tabela 3 mostram as variáveis sociodemográficas e mórbidas que afetaram negativamente e de forma significante quatro dimensões da escala de sobrecarga; tensão geral foi influenciada, pelas variáveis apoio ruim ou muito ruim por parte do cônjuge e ter problema de saúde; isolamento por número aumentado de filhos e desemprego; decepção por apoio ruim ou muito ruim por parte do cônjuge, ter problema de saúde e o baixo nível de escolaridade; ambiente por baixo nível de escolaridade, cor de pele negra e não receber ajuda para o cuidado.

Ao correlacionar a sobrecarga do cuidador e os escores das dimensões do SF-36, utilizando o coeficiente de correlação de Spearman (ρ), observou-se que somente o domínio dor não apresentou correlação negativa estatisticamente significante com a sobrecarga do cuidador (Tabela 4).

O dados da Tabela 5 mostram a análise de regressão linear múltipla realizada entre o escore total da CBS, os escores das dimensões do SF-36 e as variáveis sociodemográficas e mórbidas dos cuidadores. O modelo de regressão respondeu por 36,0% da sobrecarga de cuidado vivenciada pelos cuidadores, e as principais variáveis foram estado geral de saúde (23,3%), aspectos sociais (6,4%), vitalidade (3,0%) e custos em razão da atividade de cuidador (1,6%).

DISCUSSÃO

Os cuidadores de crianças/adolescentes com câncer, em tratamento quimioterápico, no presente estudo foram basicamente adultos jovens, em sua maioria mulheres (mães) que não recebiam ajuda para o cuidado. Estas características são similares àquelas reportadas por estudos envolvendo cuidadores de crianças com câncer realizado em Uberlândia (MG) recentemente e também em outros países, como o estudo realizado em um Hospital Infantil - Divisão de Oncologia na Filadélfia (USA), que avaliou os sintomas de estresse nos pais durante o tratamento da criança com câncer, e outro estudo envolvendo cinco Centros de Oncologia no Canadá (Vancouver, Winnipeg, Otawa, Toronto e Hamilton) no qual foi avaliado o impacto de cuidar de uma criança com câncer sobre os pais. ^(12,13)

Receber ajuda adicional de outras pessoas, para o cuidado foi incomum em nosso estudo (25,6%), possivelmente, por refletir que 23,7% dos cuidadores primários estavam empregados ou eram autônomos e, por isso, não tinham condições de assumir integralmente o cuidado. Para aqueles que prestavam todos os cuidados, o faziam-no tanto de dia como à noite e ainda assumiam as tarefas relacionadas ao lar e aos outros filhos, possivelmente, não sobrando tempo para suprir as necessidades pessoais. A maioria dos cuidadores respondeu que permanecia 24h/dia voltada ao atendimento da criança com câncer, e esta função era prioridade, o que contribuiu para uma média de horas semanais muito elevada (141,5h/sem). O fato de não ter com quem dividir o cuidado com o paciente e os afazeres domésticos, leva a maioria dos cuidadores a perder o emprego ^{(14 )}. Pais de crianças com câncer são obrigados a prestar assistência a seus filhos dia e noite e, isso tem implicação na quantidade de tempo que sobra para atender às suas próprias necessidades ^{(9 )}.

Grande parte dos cuidadores deste estudo tinha baixa escolaridade, e 60% só até o fundamental completo. Estudo recente realizado na Região Nordeste brasileira, avaliou a sobrecarga dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral, por meio da escala Burden Interview e mostrou correlação negativa e significativa entre o baixo nível educacional, social e econômico e a sobrecarga vivenciada pelos cuidadores ^{(6 )}.

Entre os cuidadores, 19,3% referiram algum problema de saúde, tendo sido a hipertensão arterial sistêmica a doença mais frequente, 15% faziam uso regular de medicamento e 31,2% necessitaram de consulta médica duas vezes ou mais no último ano. Pesquisas demonstram que os cuidadores de forma geral vivenciam desordens psicopatológicas com mais frequência nos problemas físicos que necessitam de mais consultas médicas, pois, utilizam mais medicamentos e têm pior saúde que a população geral ^(15,16). Em outro estudo, foi relatado que 41% dos cuidadores de crianças com câncer adoeceram durante algum momento do tratamento do filho.⁽¹⁴⁾ O adoecimento ou presença de doença crônica na faixa etária média desses cuidadores não é comum; pesquisa realizada com 218 cuidadores de crianças brasileiras saudáveis não encontrou a presença de nenhum problema crônico de saúde, e os cuidadores de criança com câncer 25% citaram algum tipo de morbidade crônica ^{(13 )}.

Neste estudo, a maioria das crianças era portadora de leucemia, com idade média de 9,09 anos e discreta predominância do sexo masculino, corrobora aos dados epidemiológicos nacionais. A leucemia é o tipo de câncer infantil mais frequente no Brasil, afeta mais o gênero masculino e como o tratamento do câncer infantil no País compreende indivíduos de 0 e 17 anos, a média varia entre 8 e 10 anos ^{1, 9,17)}.

O enfrentamento da doença é influenciado pelas percepções da qualidade de vida de cada indivíduo: as positivas estão mais relacionadas a estratégias racionais, como traçar uma meta ou conhecer mais sobre a doença, e as negativas relacionam-se às estratégias evitativas, como negação da doença, agindo como se ela não existisse. ^{(18 )}

A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde, por meio do SF-36, neste estudo indicou comprometimento das dimensões aspectos emocionais (48,09), vitalidade (61,84), saúde mental (62,62) e aspectos físicos (66,09); entretanto, quando se comparam nossos achados àqueles encontrados na população de cuidadores de crianças saudáveis e na população adulta brasileira, observamos que os escores de todas as dimensões do SF-36 do estudo foram inferiores aos de outros estudos, inclusive da população normal adulta de outros países, cujos escores não foram inferiores a 70.^{(10,13 )} Já a QV de cuidadores de crianças com epilepsia mioclônica juvenil, mostrou-se mais afetada nos domínios aspectos emocionais (59), vitalidade (64) e saúde mental (69) do SF-36. ⁽⁷⁾ No estudo realizado no Canadá, as mães e pais de crianças com câncer apresentaram menores escores, respectivamente, nos domínios vitalidade, (38,4 x 48,3), saúde mental (53,6 x 60,8) e aspectos sociais (54,0 x 59,0) ⁽⁹⁾ .

Esses estudos vêm buscando identificar os fatores que contribuem para o comprometimento da QV dos cuidadores e apontam que presença de doença crônica, maior tempo do diagnóstico, diminuição na qualidade do sono, idade mais jovem, menor renda e ausência de atividade física, entre outros, são indicativos de pior QV ^{(9, 15 )} ; além de mais horas de cuidado por semana e morar com o paciente também contribuem para o comprometimento da QV do cuidador. ^{(19 )}

A subjetiva sobrecarga percebida pelos cuidadores deste estudo medida pela CBS foi mais alta nas dimensões isolamento, decepção, tensão geral e ambiente. Estudos utilizando escalas de avaliação em cuidadores de crianças com doenças crônicas são escassos. Um estudo realizado com cuidadores de pacientes com epilepsia por esclerose mesial temporal e epilepsia mioclônica juvenil, utilizando a escala de sobrecarga Burden Interview Zarit, composta de 22 itens e avalia o quanto as atividades do cuidado têm impacto na vida social, bem-estar físico, emocional e finanças do cuidador ⁽⁷⁾ mostrou sobrecarga leve a moderada nos dois grupos estudados (23 e 30 pontos). Na correlação entre os domínios do SF-36 e a sobrecarga do cuidador, verificou-se uma correlação estatisticamente significante para aos domínios estado geral de saúde (p=0,011); aspectos emocionais (p=0,037) e saúde mental (p=0,002), ou seja, quanto menores as médias nos domínios do SF-36 maior será a sobrecarga do cuidador^{(7 )}.

As variáveis sociodemográficas e mórbidas que afetaram pontualmente e de forma estatística significante, diferentes domínios de sobrecarga de cuidado foram: apoio ruim ou muito ruim por parte do cônjuge, ter problema de saúde, números maior de filhos, desemprego, baixo nível de escolaridade, cor de pele negra e não receber ajuda para cuidar da criança/adolescente doente. Inúmeros estudos realizados com cuidadores de pacientes com diversas doenças crônicas ^{(6,7,9,12,16 )} em diferentes países, e com instrumentos variados que avaliam a sobrecarga, demonstraram achados semelhantes, ou seja, cuidadores em geral vivenciam situações similares que acarretam sobrecarga.

Na análise univariada, significante correlação foi observada entre os menores escores das dimensões de QV e alta percepção de sobrecarga, exceto no domínio dor. As variáveis sociodemográficas e mórbidas que mostraram correlações significantes com o escore total da CBS foram: apoio do cônjuge ruim ou muito ruim, ter problemas de saúde, número aumentado de filhos, ser desempregado ou do lar, ser analfabeto ou ter fundamental incompleto, ser negro e não receber ajuda para cuidar da criança/adolescente doente. Outros estudos realizados com pais de crianças portadoras de doenças crônicas como paralisia cerebral e epilepsia também destacaram semelhantes variáveis como responsáveis pelo aumento da sobrecarga de cuidado e por alterar as atividades de vida diária dos pais ^{(6,7 )}.

O principal objetivo deste estudo foi avaliar a sobrecarga de cuidado vivenciada pelos cuidadores de crianças com câncer em tratamento quimioterápico e sua QV, e assim conhecer as variáveis que afetam essa sobrecarga. A análise multivariada dos dados permitiu identificar aspectos psicossociais e físicos (estado geral de saúde, aspectos sociais, vitalidade, problemas de saúde e custos extras em razão da função de cuidador), preditores independentes da sobrecarga percebida pelos cuidadores e que responderam a 36,0% dessa sobrecarga.

Estudo realizado com cuidadores de pacientes portadores de epilepsia juvenil, que avaliou sobrecarga de cuidado e QV encontrou correlação negativa e estatisticamente significante entre os domínios estado geral de saúde, saúde mental e aspectos emocionais e sobrecarga do cuidador ⁽⁷⁾.

A sobrecarga do cuidador pode refletir não só nos aspectos psicoemocionais do cuidador, como também dos pacientes a eles vinculados. Outros fatores adicionais, possivelmente, podem afetar a QV e sobrecarga do cuidador como: envolvimento da família no cuidado, relacionamento do casal, ajuste à nova situação de vida, satisfação pessoal, orientações para o cuidado, suporte social e psicológico, idade da criança/adolescente e tipo de neoplasia.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Entendemos que cuidar da criança/adolescente com câncer durante o tratamento quimioterápico gera sobrecarga de cuidado e comprometimento na QV do cuidador, portanto, a equipe multidisciplinar que atende a esta clientela com câncer, deve direcionar propostas e estratégias que garantam uma relação de empatia com o cuidador, assim como informações básicas e pertinentes ao tratamento e suas peculiaridades. Intervenções devem ser implementadas para promoção e proteção da saúde do cuidador nos aspectos físicos, sociais e emocionais, buscando reduzir a sobrecarga de cuidado e a manutenção de sua QV. Novos estudos, com diferentes delineamentos, com cuidadores de crianças/adolescentes com câncer devem ser realizados, visando ao melhor entendimento e esclarecimento das variáveis já identificadas, além da busca de outros fatores que, possivelmente, sejam responsáveis pela sobrecarga vivenciada pelos mesmos.

CONCLUSÕES

A maioria dos cuidadores foi constituída de mulheres, desempregadas ou do lar, com baixa escolaridade, que não recebiam ajuda para o cuidado.

A QV dos cuidadores mostrou-se significantemente diminuída nos domínios do SF-36: aspectos emocionais, vitalidade, saúde mental e físicos.

Cuidadores de crianças portadoras de câncer em tratamento quimioterápico, apresentam sobrecarga de cuidado, demonstrada pelo comprometimento dos escores da escala CBS: isolamento, decepção e tensão geral.

As variáveis que interferiram de forma independente na sobrecarga de cuidado percebida pelo cuidador neste estudo responderam muito bem ao modelo.

AGRADECIMENTO

Agradecimento pelo apoio recebido da Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado do Mato Grosso.

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Autor Correspondente:
Elizete Aparecida Rubira
Faculdade de Enfermagem
Universidade Federal de Mato Grosso
Coxipó da Ponte - Cuiabá - MT. CEP: 78.060.900 ]]> E-mail: earubira@gmail.com

Artigo recebido em 07/05/2011 e aprovado em 29/01/2012

* Extraído da Tese de Doutorado "Avaliação da sobrecarga e qualidade de vida do cuidador da criança e adolescente com câncer, durante o tratamento quimioterápico" Departamento de Enfermagem - Ciências da Saúde - Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP - São Paulo (SP), Brasil.