Experiência de famílias de doadores falecidos durante o processo de doação de órgãos: um estudo qualitativo

Experiencia de familias de donantes fallecidos durante el proceso de donación de órganos: un estudio cualitativo

Resumo

Objetivo

A família é o principal componente da doação de órgãos. Este estudo descreve a experiência da família do doador com os cuidados de enfermagem durante o processo de doação.

Métodos

Foi realizado um estudo fenomenológico. Os participantes eram familiares que aceitaram a doação de órgãos de um parente em hospitais, e foram recrutados por meio de amostragem intencional. Foram realizadas entrevistas em profundidade e anotações em campo, além de uma análise temática.

Resultados

Três temas foram identificados: Aspectos positivos do cuidado de enfermagem na unidade de terapia intensiva (UTI); Aspectos positivos do cuidado do enfermeiro coordenador de transplantes (ECT); e Aspectos improváveis do cuidado de enfermagem durante o processo de doação de órgãos. A flexibilidade dos horários na unidade de terapia intensiva para favorecer o acompanhamento dos familiares e fornecer informações adequadas e adaptadas sobre a doação são cuidados diferenciados para as famílias. Elas destacaram áreas para melhorias relacionadas à intimidade e privacidade durante o processo de doação.

Conclusão

As famílias dos doadores prezam e valorizam os cuidados de enfermagem no processo de doação de órgãos.

Doadores de tecidos; Transplante de Órgãos; Cuidados de enfermagem; Família

Resumen

Objetivo

La familia es el principal componente de la donación de órganos. Este estudio describe la experiencia de la familia del donante con los cuidados de enfermería durante el proceso de donación.

Métodos

Se realizó un estudio fenomenológico. Los participantes fueron familiares que aceptaron la donación de órganos de un pariente en hospitales, reclutados por medio de muestreo intencional. Se realizaron entrevistas en profundidad y anotaciones en campo, además de un análisis temático.

Resultados

Se identificaron tres temas: Aspectos positivos del cuidado de enfermería en la unidad de cuidados intensivos (UCI); Aspectos positivos del cuidado del enfermero coordinador de trasplantes (ECT); y Aspectos improbables del cuidado de enfermería durante el proceso de donación de órganos. La flexibilidad en los horarios en la unidad de cuidados intensivos para favorecer el acompañamiento de los familiares y suministrar informaciones adecuadas y adaptadas respecto a la donación constituyen cuidados diferenciados con las familias. Destacaron áreas para mejoras relacionadas con la intimidad y la privacidad durante el proceso de donación.

Conclusión

Las familias de los donantes precian y valoran los cuidados de enfermería en el proceso de donación de órganos.

Donantes de tejidos; Trasplante de órganos; Atención de enfermeira; Familia

Abstract

Objective

The family is the main component for organ donation. This study describes the experience of the donor’s family with the nursing care during the donation process.

Methods

A phenomenological study was applied. Participants were family members who accepted the donation of organs from a relative in hospitals, using purposeful sampling. In-depth interviews and field notes were conducted. A thematic analysis was performed.

Results

Three themes were identified: Positive aspect of intensive care unit nurses’ care; Positive aspects of nurses transplant coordinators’ care; and Improvable aspects of nursing care during the organ donation process. The flexibility of hours in the intensive care unit to favor the accompaniment of family members, and to provide adequate and adapted information about the donation are outstanding care for families. They highlight areas for improvement related to intimacy and privacy during the donation process.

Conclusion

Donor’s families appreciate and value nursing care within the organ donation process.

Tissue donor; Organ transplantation; Nursing care; Family

Introdução

O processo de doação de órgãos é um processo complicado que se inicia após o consentimento dos familiares do paciente doador. Para a família do doador, é um momento de grande estresse, pois enfrentam a perda de um membro da família e precisam tomar uma decisão rápida sobre a doação de órgãos.(¹) A família é o principal componente para que ocorra a doação de órgãos, e para promover resultados positivos da doação, os profissionais de saúde precisam facilitar o processo.(²)As necessidades das famílias não se limitam apenas a receber informações. Um estudo recente concluiu que, apesar de gostarem do cuidado prestado, as famílias muitas vezes ficaram com perguntas sem resposta que causavam luto contínuo.(³) A equipe de saúde deve facilitar o luto antecipatório, atividades conduzidas pela família e a separação adequada de seu familiar, auxiliando as famílias em seu luto e aumentando a eficácia, a confiança e a interdisciplinaridade dos membros da equipe.(⁴) São necessários esforços para melhorar a comunicação com as famílias durante a hospitalização, e intervenções para verificar e responder às perguntas não respondidas.(³) Um estudo realizado na Espanha observou que a satisfação com a equipe de saúde, o tratamento recebido e a resposta emocional são fatores que influenciam a decisão da família do doador de aceitar a doação.(⁵) Este estudo tem como objetivo conhecer a experiência completa da família do doador com o enfermeiro durante o processo de doação.

Métodos

O presente estudo seguiu as diretrizes da ferramenta COREQ (critérios consolidados para relatos de pesquisa qualitativa)(⁶) e o Relatório da Força-Tarefa de Publicações e Comunicações da APA.(⁷) Os métodos qualitativos ajudam a compreender as crenças, os valores e as motivações que guiam os comportamentos individuais na área de saúde.(⁸,⁹)

Este foi um estudo qualitativo fenomenológico descritivo(⁹-¹¹), que abordou as experiências de familiares de doadores no processo de doação. Em estudos qualitativos,(⁸) a fenomenologia tenta compreender a forma de perceber a vida dos indivíduos. A fenomenologia tenta identificar a natureza inerente das experiências vividas pelos participantes, que é a consideração subjetiva das pessoas quando vivenciam eventos em um determinado espaço e tempo.(⁹,¹⁰) O pesquisador assume uma atitude interessada e receptiva para obter uma compreensão adequada do significado único da experiência dos participantes.(⁸) Em pesquisas qualitativas, os dados são extraídos de narrativas em primeira pessoa dos participantes que possuem significados para aqueles que vivenciaram o mesmo evento.(⁹) Portanto, de acordo com o objetivo e a pergunta norteadora do estudo, a fenomenologia é o delineamento adequado.(⁸)

Quatro pesquisadores participaram deste estudo, três deles com experiência em estudos qualitativos (CSM, DPC, AGP). Dois eram PhDs em ciências da saúde, não estavam envolvidos em atividades clínicas e não tinham relação anterior com os participantes, exceto um pesquisador (VFA), que trabalhava na unidade de transplante de fígado durante o estudo. Antes de iniciar o estudo, os pesquisadores estabeleceram em dois encontros informativos seus posicionamentos com relação ao referencial teórico do estudo, suas crenças e motivações para realizá-lo.(⁸)

Na Espanha, supõe-se que a população esteja disposta a doar órgãos, a menos que tenha expressado previamente, de forma oral ou escrita, o seu desejo contra isso, com base no Decreto Real 1723/2012. A Espanha é líder em doação e transplante de órgãos em todo o mundo. Em 2019, a taxa de recusa à doação das famílias na Espanha foi de 14%; na região de Madri, ficou acima da média de 15%.(¹²)

Para ter acesso à amostra, entramos em contato com enfermeiros coordenadores de transplante (ECTs) de seis hospitais de transplante do Estado de Madri. Eles contataram famílias que aceitaram o processo de doação de órgão de um membro da família. Após contato com os voluntários, foram acertadas a data e a hora da entrevista.

Em relação à pergunta norteadora, foi utilizada uma amostra intencional (sem representatividade clínica).(⁸,¹³) A amostra intencional envolve a seleção de indivíduos com base em intenções específicas relacionadas à análise da questão ou do objetivo do estudo.(⁸) A amostragem e a coleta de dados foram mantidas até que os pesquisadores atingissem redundância das informações, no momento em que não relataram informação nova na análise dos dados.(⁸,¹³) Neste estudo, essa situação aconteceu após a inclusão de oito participantes.

Os critérios de inclusão foram: familiares que perderam um membro da família, que era um potencial doador e efetuou a doação (incluindo pai, mãe, filho, filha, irmão, irmã, marido e esposa), membros da família que falavam espanhol e/ou inglês como primeira ou segunda língua e membros da família que desejavam participar do estudo. Os critérios de exclusão foram: familiares de pacientes que não participaram do processo de doação de órgãos, familiares de segundo grau e familiares de doadores que não desejavam participar do estudo. No total, nove familiares de doadores foram recrutados em quatro hospitais de transplante de Madri.

Os dados foram coletados entre maio de 2019 e julho de 2020. Para a coleta de dados, foram realizadas entrevistas em profundidade semiestruturadas (Quadros 1 e 2) para obter informações sobre os temas especificados.(⁶) O questionário foi desenvolvido com base em experiências anteriores dos pesquisadores e revisão bibliográfica. As entrevistas foram realizadas pelo pesquisador VFA.

Quadro 1
Posicionamento dos pesquisadores

Referencial teórico	Os pesquisadores basearam sua abordagem em um paradigma interpretativista. Esse paradigma pressupõe que os seres humanos constroem sua própria realidade social e que o conhecimento é construído por meio de reconstruções cada vez mais refinadas de suas experiências individuais.
Crenças	A sociedade espanhola tem uma grande aceitação da doação, apesar de ser um processo estressante. O cuidado percebido pela família do doador é a chave para o sucesso do processo de doação.
Motivação da pesquisa	Descrever os cuidados de enfermagem durante o processo de doação de órgãos para definir melhorias e avanços que influenciam positivamente no aumento do número de doadores.

Quadro 2
Perguntas da entrevista semiestruturada com familiares de doadores

Perguntas
Como você se lembra da experiência do processo de doação de órgãos? O que você achou da equipe de enfermagem durante o processo de doação de órgãos? A equipe de enfermagem influenciou na decisão de aceitar a doação de órgãos? No processo de doação, desde a primeira entrevista até a entrega do corpo, você melhoraria algo ou abordaria de outra forma?

Nove entrevistas foram realizadas, gravadas em fita e transcritas na íntegra. Todas as entrevistas foram realizadas no local de trabalho dos enfermeiros ou em local acordado pelas partes, garantindo a privacidade e intimidade do entrevistado, de acordo com a preferência do participante. O pesquisador elaborou um diário reflexivo. As notas de campo do pesquisador acrescentam informações à medida que os participantes narram suas experiências pessoais, seu comportamento no momento da entrevista, permitindo que o pesquisador observasse suas reflexões sobre os aspectos metodológicos da coleta de dados.(⁸) Apenas o pesquisador e o participante estavam presentes durante a realização da entrevista.

Todas as entrevistas foram transcritas literalmente na íntegra, assim como as notas de campo do pesquisador. Os textos foram compilados para permitir uma análise qualitativa.(¹⁴) A análise inicial foi realizada por CSM, AGP e VFA. Os primeiros resultados foram unificados em reuniões conjuntas, nas quais foram discutidos os métodos de coleta e análise dos dados. A identificação do tema ocorreu por consenso nos casos de divergência de opinião. Foi realizada uma análise temática.(⁸,¹⁴) A análise começou obtendo unidades significativas com o conteúdo descritivo. Depois, foi feita uma análise detalhada usando redução dos dados para classificá-los em grupos de códigos temáticos. Desta forma, o nível de abstração e complexidade da análise aumentou de unidades de significado para grupos de códigos temáticos e, finalmente, para temas.(⁸,¹⁴) Os tópicos foram estabelecidos para incorporar as experiências das famílias dos doadores. Nenhum software qualitativo foi utilizado na análise dos dados.

Este estudo seguiu as diretrizes da ferramenta COREQ(⁶) e o Relatório da Força-Tarefa de Publicações e Comunicações da APA,(⁷) além dos critérios de Cuba e Lincoln para garantir a confiabilidade.(⁸,¹³) O Quadro 3 descreve as técnicas e os procedimentos de aplicação(⁸,¹³) realizados para controlar a confiabilidade.

Quadro 3
Critérios de confiabilidade aplicados no estudo

Critérios	Técnicas e procedimentos de aplicação realizados no estudo
Credibilidade	Triangulação de investigadores: cada fonte de dados foi analisada. Em seguida, foram realizadas reuniões de equipe, durante as quais as análises foram comparadas e os temas identificados. Triangulação de métodos de coleta de dados: incluindo entrevistas semiestruturadas e notas de campo do pesquisador. Validação do participante: consistiu em solicitar aos participantes a confirmação dos dados obtidos nas etapas da coleta de dados.
Transferibilidade	Descrições completas do estudo realizado, detalhando as características dos pesquisadores, participantes, contextos, estratégias de amostragem e procedimentos de coleta e análise de dados.
Confiabilidade	Auditoria realizada por um pesquisador externo: um pesquisador externo avaliou o protocolo de pesquisa, com foco em aspectos relacionados aos métodos aplicados e ao delineamento do estudo.
Confirmabilidade	Triangulação de investigadores, triangulação de coleta de dados. A reflexividade do pesquisador foi incentivada por meio do posicionamento prévio, elaboração de relatórios reflexivos e pela descrição da justificativa do estudo.

O Comitê de Ética em Pesquisa Clínica do Hospital Universitario Gregorio Marañón aprovou este estudo (código: VFA-enF; ato: 02/2019). Todos os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido e concederam permissão para gravar as entrevistas. O estudo foi adaptado aos princípios estabelecidos na Declaração de Helsinque.(¹⁵) Para garantir o anonimato, códigos alfanuméricos foram atribuídos a cada participante. Nenhuma documentação ou informação pessoal dos participantes foi revelada a pessoas fora da equipe de pesquisa.

Resultados

Seis participantes do sexo feminino e três do sexo masculino participaram deste estudo, e a idade média dos participantes foi de 50,06 anos. O número médio de dias desde a doação até a entrevista foi 69,38 dias. No total, foram registrados 441,15 minutos de gravação. Três temas principais foram identificados a partir das narrativas dos participantes: a) Aspectos positivos do cuidado de enfermagem na UTI; b) Aspectos positivos do cuidado do ECT; e c) Aspectos improváveis do cuidado de enfermagem durante o processo de doação de órgãos. Além disso, incluímos algumas narrativas dos pacientes retiradas diretamente das entrevistas, em relação aos achados.

Tema 1. Aspectos positivos do cuidado de enfermagem na UTI

As famílias enfatizaram como o relacionamento próximo com os enfermeiros é fundamental para o enfrentamento da morte do familiar. Os familiares entrevistados destacaram a gentileza, o carinho e a consideração que sentiram dos enfermeiros da UTI:

Eles foram gentis até não poderem mais. Os enfermeiros são muito amorosos. Eles entram tentando incomodar o mínimo. (E4)

Essa proximidade dos enfermeiros se traduziu no acompanhamento das famílias e atendimento de suas necessidades. Os familiares relataram que foram tratados com bebidas quentes, cadeiras foram fornecidas e biombos foram colocados para promover a privacidade:

Quase ninguém entrava. Eles me trouxeram um chá de tília. Colocaram biombos para não incomodar e dar privacidade. (E2)

As famílias perceberam como os enfermeiros procuraram modificar e flexibilizar as regras da unidade para ajudá-las em todos os momentos. Elas enfatizaram a flexibilidade do horário de visita e no número de pessoas durante a visita, mesmo com as restrições normais das UTIs:

A hora que queríamos visitar, se todos quisessem visitar, se queríamos entrar em 20 ou em nenhum momento, ninguém nos disse nada. (E2)

Por fim, os familiares que estavam certos sobre a decisão de doar não consideraram o cuidado recebido como influente, embora não negassem sua importância. Por outro lado, os familiares que tinham mais dúvidas sobre a doação valorizaram o cuidado como influente para a aceitação e continuidade do processo:

Se o enfermeiro não tivesse sinalizado ao coordenador para resolver a confusão, todo o processo de doação teria sido frustrado. (E2)

No nosso caso, não, porque tínhamos muita certeza disso, mas imagino que em outros casos pode ter uma influência, com certeza. (E8)

Tema 2: Aspectos positivos do cuidado do ECT

As famílias relataram que, além da dor da perda, sentiram grande incerteza e muita dificuldade para se concentrar e tomar uma decisão, tudo era confuso. Nesse momento, elas consideraram a comunicação com enfermeiros um elemento fundamental. Os familiares narraram que, durante a entrevista, as informações fornecidas foram apropriadas e adaptadas:

Foi claro, sem rodeios. Senti que ele estava deixando a gente decidir. (E5)

Eles conversaram claramente com minha mãe, explicaram tudo para ela, respondendo às suas dúvidas (E6).

As famílias relataram que alguns aspectos não foram abordados corretamente. Elas não sabiam que não há limite de idade do doador:

Você nunca imaginaria que, com sua idade, 85, você poderia doar. Todos nós ficamos surpresos. (E8)

Ninguém pode imaginar que com 74 anos você pode doar. (E4)

Apesar do momento de muita dor, as famílias respeitaram a organização muito eficaz da doação de órgãos. Elas também descreveram que os testes de diagnóstico e avaliação foram feitos o mais rápido possível. Além disso, o ECT se ofereceu para contatá-los quando a cirurgia de remoção do órgão terminasse:

A coordenação do transplante foi espetacular. Eles fizeram todos os testes rapidamente em minha mãe. (E4)

Por outro lado, o contato com as famílias não acabou quando permitiram a doação. As famílias foram monitoradas para avaliar suas necessidades e se precisavam de ajuda. Por fim, os familiares agradeceram o fato de terem sido contatados algum tempo depois por carta ou telefone para agradecer a doação e relatar o sucesso dos órgãos transplantados:

Ele me ligou para dizer que não tinham terminado, que atrasariam duas horas e ele me ligou de volta. (E6)

Eles nos deram a notícia de que pelo menos um rim havia sido usado. (E8)

Falei para o coordenador que gostaria de saber sobre os órgãos e ele me deu seu telefone. Eu descobri que os pulmões e rins haviam sido doados. (E19)

Tema 3: Aspectos improváveis do cuidado de enfermagem durante o processo de doação de órgãos

As famílias disseram que estavam satisfeitas com os cuidados de enfermagem e atenção que haviam recebido, mas queriam participar na melhoria dos cuidados. Os familiares entrevistados destacaram aspectos que precisavam de melhorias durante o processo:

Eles estavam conversando conosco em um local de fluxo de pessoas, as pessoas estavam passando. (E6)

Elas destacaram a importância da privacidade durante a entrevista para garantir a intimidade e o tempo para a tomada de decisões. Além disso, elas relataram que ouviram comentários durante a internação na UTI de familiares de outros pacientes, de enfermeiros ou do próprio pessoal de saúde, que não foram agradáveis:

No leito ao nosso lado tinha um homem e eu os ouvi comentando: ele vai morrer. (E5)

Ouvi um médico dizer: a vida segue o seu curso, aqui trazemos eles para deixá-los bonitos. (E8)

As famílias narraram como, durante a tomada de decisão e o acompanhamento de seu familiar na UTI, puderam perceber e ver outros pacientes e suas famílias. Esta foi uma experiência muito intensa. Por fim, descreveram que o uso de biombos, embora adequado, revela a situação que viviam para as demais pessoas da unidade:

Já sabem que quando os biombos são colocados, é que o paciente vai morrer. (E5)

Discussão

A família do doador preza e valoriza os cuidados de enfermagem recebidos durante o processo. Os enfermeiros podem identificar cuidados específicos e ajudar as famílias a enfrentar a perda e passar pelo processo de doação com intervenções conforme estudos anteriores.(¹⁶) Isso também foi observado em estudos que concluíram que o cuidado de enfermagem é um fator influente no processo.(¹⁷) Em particular, foi destacada a atenção de enfermeiros da UTI quanto à flexibilidade dos horários para o acompanhamento e despedida do familiar doador. Os profissionais de saúde precisam conquistar a confiança e a transcendência das famílias, ajudando-as a entender melhor e intensificar o cuidado com os doadores e seus familiares.(²) O sofrimento das famílias tem sido relacionado à insatisfação com o cuidado recebido, que inclui indiferença e desinteresse da equipe e a demora da liberação do corpo, sendo este fator o mais desgastante.(¹⁸) Nossos resultados mostram que a falta de intimidade na UTI pode gerar situações desconfortáveis para os familiares; por exemplo, comentários imprudentes de outras famílias e até dos profissionais de saúde. Além disso, a intervenção do enfermeiro na UTI é importante para a continuidade do processo no caso de famílias hesitantes sobre a doação.(¹⁸)

O cuidado do ECT tem se destacado no gerenciamento do tempo do processo e informações corretas e adaptadas durante o processo de doação. As famílias precisam de apoio socioemocional após o consentimento e após o término do processo de doação.(¹⁹) Alguns familiares agradecem aos ECTs pela sensibilidade, enquanto outros descrevem como um momento incômodo e não percebem neutralidade dos coordenadores durante o processo, concluindo que as diferentes perspectivas das famílias são uma barreira para o processo de doação.(²⁰) Nossos resultados mostram que falhas de privacidade durante a entrevista com a família do doador causam desconforto no processo. Nossos resultados destacam a falta de conhecimento sobre a doação de órgãos de doadores idosos. Na Espanha, verifica-se atualmente uma mudança de paradigma em relação à idade média do doador que, em média, é de 60,7 anos.(¹²) Esta situação deve ser tratada pelo ECT, pois a população em geral pode desconhecer a oportunidade e a opinião de seu familiar sobre a doação.

As famílias também expressaram a necessidade de reconhecer a importância do processo e colaborar positivamente para a melhoria da saúde de outras pessoas, mesmo sem conhecê-las, a partir de um momento de luto com a perda de um familiar, encontrando um alívio na morte de seu familiar e favorecendo a aceitação da perda.(²¹) As famílias vivenciaram a decisão como prova de sua conexão com o familiar falecido, não como um fardo e forma de conforto durante o luto.(²²) Isso condiz com o cuidado oferecido pelos ECTs, que contatou as famílias posteriormente, agradecendo e informando sobre a importância de suas ações. Um estudo recente mostra que as perguntas não respondidas também devem ser introduzidas como parte do acompanhamento, em um momento em que as famílias não estão mais sobrecarregadas de emoções e podem processar as informações. Essas intervenções também devem ser oferecidas às famílias que recusaram o consentimento e podem ter necessidades ainda maiores.(³)

O cuidado recebido dos enfermeiros da UTI é importante e ajuda os familiares a suportar e aceitar a doação. Os enfermeiros devem receber treinamento sobre o processo de doação e acompanhamento da família no luto.(²³) É necessário explorar as diferenças no cuidado à família de acordo com o tipo de doador, principalmente na doação após a determinação da morte circulatória. Nossa experiência com este estudo é positiva porque, apesar dos temas delicados que seriam discutidos, houve uma boa disposição das famílias em participar e elas compreenderam a importância de analisar suas experiências e melhorar os aspectos desfavoráveis, conforme concluiu um estudo anterior.(²⁴)Esses resultados podem ajudar a desenvolver programas de apoio e monitoramento para as famílias de doadores. Além disso, as organizações de transplante podem organizar programas educacionais em que os membros das famílias de doadores compartilhem seus testemunhos com outras famílias.

Este estudo apresenta algumas limitações em relação à generalização, restringindo a extrapolação dos resultados para toda a população. É importante considerar uma possível influência da cultura espanhola nos temas gerados por este estudo.

Embora os autores tenham obtido redundância de dados com o nono participante, a pandemia de COVID-19 foi uma grande limitação para a coleta adequada da amostra. As limitações de leitos de UTI e as restrições para acompanhamentos e visitas de familiares afetou o processo habitual. Por esta razão, as experiências desde o início da pandemia são diferentes da situação normal.

Conclusão

O cuidado de enfermagem é descrito como fator influente na decisão da doação das famílias que têm dúvidas sobre esse processo. As famílias de doadores valorizam os cuidados de enfermagem no processo de doação de órgãos. O enfermeiro de UTI deve promover a intimidade e se manter treinado e informado sobre o processo da doação de órgãos. O ECT deve garantir a privacidade durante a entrevista com a família e abordar a doação de órgãos de pacientes idosos fornecendo informações adequadas.

Agradecimentos

A equipe do estudo gostaria de agradecer às unidades de pesquisa do Hospital General Universitario Gregorio Marañón pelo apoio a este projeto de pesquisa. Também agradecemos à Organização Nacional de Transplantes e à Coordenação Regional de Transplantes de Madri pela aprovação e apoio a este projeto.

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Editado por

Editor Associado (Avaliação pelos pares): Bartira de Aguiar Roza (https://orcid.org/0000-0002-6445-6846) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, SP, Brasil

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Jun 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  16 Fev 2021
• Aceito
  14 Jun 2021