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La repercusión de un diagnóstico de Síndrome de Down en el cotidiano familiar: perspectiva de la madre

OBJETIVOS: Identificar cómo percibe la madre el proceso de revelación del diagnóstico de Síndrome de Down (SD) y las repercusiones de éste en el cotidiano familiar, el conocimiento sobre el Síndrome de Down y las expectativas en relación al futuro del hijo. MÉTODOS: Estudio descriptivo de naturaleza cualitativa. Los informantes fueron tres madres de niños menores de un año que estuvieron internados en la Unidad de Cuidados Intensivos pediátrica del Hospital Universitario de la Universidade Estadual de Maringá en los años 2004 y 2005. RESULTADOS: Los datos revelaron que a veces este diagnóstico es informado en circunstancias y momentos inadecuados, que las madres conocen poco sobre el Síndrome de Down y que en cuanto a los problemas de salud son muchos, sus expectativas se restringen a la mejoría y avances a corto plazo. CONCLUSION: El desconocimiento, las reacciones y actitudes de las familias, como, por ejemplo, esconder el diagnóstico a la familia ampliada y hasta al mismo padre, constituyen indicativos de la necesidad de apoyo profesional a esas madres/familias.

Familia; Síndrome de Down; Relaciones familiares; Relaciones madre-hijo; Actividades cotidianas


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