| Secco et al.(1414. Secco IL, Costa T, Moraes EL, Freire MH, Danski MT, Oliveira DA. Nursing care of a newborn with epidermolysis bullosa: a case report. Rev Esc Enferm USP. 2019;53:e03501.) |
Relato de Caso/ VI |
Brasil/ português |
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Foram encontradas as seguintes intervenções:
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- Nas áreas necróticas: cobertura simples com gaze (Rayon) estéril embebida em ácidos graxos essenciais e hidrogel
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- Analgesia no momento da troca de curativo: fentanil intermitente, paracetamol e codeína;
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-Troca semanal de curativos: coberta com espuma de poliuretano e malha tubular
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-Orientação aos pais/cuidadores quanto aos cuidados e troca de curativos das lesões e a importância da mudança de decúbito a cada 4 horas
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| Petersen et al.(1717. Petersen BW, Arbuckle HA, Berman S. Effectiveness of saltwater baths in the treatment of epidermolysis bullosa. Pediatr Dermatol. 2015;32(1):60–3.) |
Estudo observacional, retrospectivo/ III |
Estados Unidos/ inglês |
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Banhos de água salgada utilizando a quantidade de ¼ a 2 xícaras de sal para uma banheira com capacidade de 35L de água (concentração aproximada a solução salina 0,09%). Houve redução da dor (descontinuidade do uso de analgésicos) e redução do odor cutâneo e da secreção cutânea. O tratamento pode ser recomendado para todos os subtipos de epidermólise bolhosa, uma vez que não houve diferença estatística significativa entre os tipos de epidermólise bolhosa e de todas as idades (crianças entre 2 meses e 13 anos de idade, participantes da pesquisa)
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| Packard et al.(1818. Packard S. Teaching in Real Time: a model of excellence in nursing care. Newborn Infant Nurs Rev. 2011;11(1):40–2.) |
Estudo de caso/ VI |
Estados Unidos/ inglês |
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Instruções educativas:
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- Evitar o uso de material adesivo diretamente na pele e/ou que cause o cisalhamento na pele
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- Optar pelo uso da gaze com vaselina
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- Trocar curativos diariamente ou conforme necessidade, utilizando preferencialmente o Mepitel®
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- Limpeza com líquido tópico, exemplo: ExSept Plus e Alcavis HDC diluído em solução salina
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| Kearney et al.(1919. Kearney S, Donohoe A, McAuliffe E. Living with epidermolysis bullosa: daily challenges and health-care needs. Health Expect. 2020;23(2):368–76.) |
Estudo exploratório indutivo/ III |
País de Gales/ inglês |
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Instruções direcionadas às necessidades individuais (paciente e família):
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- Apoiar a gestão de questões de saúde física (dor, prurido, troca de curativo e banho)
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- Acesso a serviços comunitários/domiciliares (isolamento geográfico dos serviços especializados)
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- Informações específicas da epidermólise bolhosa e apoio psicossocial (ausência de tempo para outras atividades e ruptura familiar)
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- Interação efetiva com profissionais de saúde (apoio da enfermagem)
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- Aconselhamento sobre benefícios e direitos (dificuldade de lidar com os pares)
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| Denyer et al.(2020. Denyer J, Marsh C, Kirsner RS. Keratin gel in the management of epidermolysis bullosa. J Wound Care. 2015;24(10):446–50.) |
Estudo de caso/ VI |
Reino Unido/ inglês |
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Fatores que podem comprometer o processo de recuperação da pele: nutrição abaixo do ideal, anemia, dor, lesões e bolhas frequentes
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Material utilizado: gel de queratina proporcionando epitelização nas margens da ferida, ocasionando redução de desconforto (troca de curativos sem analgesia com opioides)
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O uso do gel proporcionou trocas de curativos mais rápidos, diminuição de calor, atrito e prurido
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| Hachem et al.(2121. El Hachem M, Zambruno G, Bourdon-Lanoy E, Ciasulli A, Buisson C, Hadj-Rabia S, et al. Multicentre consensus recommendations for skin care in inherited epidermolysis bullosa. Orphanet J Rare Dis. 2014;9(1):76.) |
Consenso multicêntrico/ VII |
França/ inglês |
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Cuidados com a pele: não colocar o recém-nascido sistematicamente em uma incubadora e/ou evitar calor; não utilizar curativo adesivo; utilizar acolchoamento espesso antes de aplicar o manguito para aferir a pressão arterial; colocar roupas com poucas áreas de costuras; adicionar espuma com silicone sobre as fraldas para redução do atrito; banho regular, utilizando toalha com feltro suave; adicionar proteção nos locais vulneráveis da pele (por exemplo joelhos e cotovelos) com camadas macias de contato de silicone; atentar para atritos durante o manuseio Cuidados com feridas: a escolha dos curativos varia de acordo com o tipo e o local das lesões, para feridas exsudativas, utilizar curativos de hidrofibra e espuma de silicone; em feridas secas, utilizar camadas de contato de silicone macio ou hidrocoloide não adesivas e hidrogeis
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Avaliação e manejo adequado da dor são obrigatórios
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Suporte nutricional iniciado precocemente.
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Calendário vacinal deve ser mantido
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| Pope et al.(2222. Pope E, Lara-Corrales I, Mellerio J, Martinez A, Schultz G, Burrell R, et al. A consensus approach to wound care in epidermolysis bullosa. J Am Acad Dermatol. 2012;67(5):904–17.) |
Estudo de consenso/ VII |
Canadá/ inglês |
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Foi realizado um plano de cuidados para feridas com técnicas de manuseio e cuidado com o recém-nascido, quanto a: cuidados com alimentação; monitorização dos níveis de hemoglobina; avaliação dos parâmetros de dor; controle do prurido para as atividades diárias; uso de curativos de espuma (preferencialmente, aqueles com acolchoamento para proeminências ósseas); uso de roupas sem elásticos, fraldas forradas com curativo antiaderente ou Creme Barreira ou creme com óxido de zinco; elaboração de um plano de avaliação, localização e tratamento para a ferida e a dor
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| Schlueer et al.(2323. Schlueer AB, Schwieger-Briel A, Theiler M, Neuhaus K, Schiestl C, Weibel L. Negative pressure wound treatment in a neonate with epidermolysis bullosa simplex severe generalized: a case report. Pediatr Dermatol. 2020;37(6):1218–20.) |
Relato de Caso/ VI |
Suíça/ inglês |
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Foi realizado com um neonato o tratamento de feridas por pressão negativa (NPWT, do inglês negative pressure wound treatment), VAC® (KCI Medical®) com sucção de 75mmHg; usado continuamente por 8 semanas com trocas semanais de curativos. Inicialmente, para descontaminação do local da ferida, foi utilizada solução de hipoclorito (Veriforte®). Curativos de membrana de poliuretano hidrofílico (PolyMem®) combinados com um alginogel enzimático (Flaminal Forte®). Para fixação do sistema foi utilizado curativo de filme transparente (Xtrata) que foi trocado com auxílio de spray de remoção de adesivo (Niltac™)
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