Dimensão espiritual de crianças e adolescentes com câncer: revisão integrativa

Resumos

OBJECTIVE: To review scientific literature relating to the spiritual dimension of children and adolescents with cancer. METHODS: We conducted an integrative literature review in the LILACS, SciELO, PsycINFO and MEDLINE databases in the period between 1990 to 2011. RESULTS: Twenty-one studies were analyzed and grouped into thematic categories: quality of life and elements of spirituality; alternative and complementary therapies: spirituality as a therapeutic resource; spirituality as a coping strategy and spirituality as an attribute of existential transformations. It was found that spirituality is present at different stages of the disease experience and that its forms of expression may vary, according to age and cognitive development. CONCLUSION: There is a scarcity of specific scales for this age range and a need for scientific production relating to the spiritual dimension of children and adolescents with cancer. Descriptors: Neoplasms; Children; Adolescents; Spirituality

Neoplasms; Child; Adolescent; Spirituality

ARTIGO DE REVISÃO

Dimensão espiritual de crianças e adolescentes com câncer: revisão integrativa

Dimensión espiritual de niños y adolescentes con cáncer: revisión integrativa

Daniele Corcioli Mendes Espinha^I; Regina Aparecida Garcia de Lima^II

^IEspecialista em Enfermagem em Oncologia pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo – USP, Ribeirão Preto (SP), Brasil

^IIProfessor Titular da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo – USP, Ribeirão Preto (SP), Brasil

Autor Correspondente

RESUMO

OBJETIVO: Analisar a produção científica relativa à dimensão espiritual de crianças e adolescentes com câncer.

MÉTODOS: Realizou-se uma revisão integrativa da literatura nas bases de dados LILACS, SciELO, PsycINFO e MEDLINE no período entre 1990 a 2011.

RESULTADOS: Vinte e um estudos foram analisados e agrupados nas categorias temáticas: qualidade de vida e os elementos da espiritualidade; terapias alternativas e complementares: a espiritualidade como recurso terapêutico; a espiritualidade como estratégia de enfrentamento e a espiritualidade como atributo das transformações existenciais. Identificou-se que a espiritualidade está presente nas diversas fases da experiência da doença e que suas formas de expressão podem variar, de acordo com a idade e desenvolvimento cognitivo.

CONCLUSÃO: Observou-se escassez de escalas específicas à faixa etária e necessidade de produção científica relativa à dimensão espiritual de crianças e adolescentes com câncer.

Descritores: Neoplasias; Criança; Adolescente; Espiritualidade

RESUMEN

OBJETIVO: Analizar la producción científica relativa a la dimensión espiritual de niños y adolescentes con cáncer.

MÉTODOS: Se realizó una revisión integrativa de la literatura en las bases de datos LILACS, SciELO, PsycINFO y MEDLINE en el período comprendido entre 1990 al 2011.

RESULTADOS: Fueron analizados veintiún estudios y agrupados en las categorías temáticas: calidad de vida y los elementos de la espiritualidad; terapias alternativas y complementarias: la espiritualidad como recurso terapéutico; la espiritualidad como estrategia de enfrentamiento y la espiritualidad como atributo de las transformaciones existenciales. Se identificó que la espiritualidad está presente en las diversas fases de la experiencia de la enfermedad y que sus formas de expresión pueden variar, de acuerdo con la edad y el desarrollo cognitivo.

CONCLUSIÓN: Se observó escasez de escalas específicas al grupo etáreo y necesidad de producción científica relativa a la dimensión espiritual de niños y adolescentes con cáncer.

Descriptores: Neoplasias; Niño; Adolescente; Espiritualidad

INTRODUÇÃO

O impacto do diagnóstico do câncer, o tratamento e suas implicações são vividos pelos pacientes e seus familiares com dor e sofrimento, apesar dos inúmeros avanços alcançados pela ciência nos últimos anos para garantir cura e qualidade de vida⁽¹⁾. O sofrimento vivenciado por crianças e adolescentes com câncer não se refere apenas à dor física, mas ao contexto da doença composto por dimensões biológicas, emocionais, sociais, comportamentais, existenciais e espirituais⁽²⁾.

A respeito desse tema, a produção científica referente ao cuidado espiritual na assistência de enfermagem tem recebido atenção especial nas últimas décadas, com estudos que procuram refinar os conceitos teóricos e a importância da associação da espiritualidade à saúde física⁽³⁾. Ao prestar o cuidado espiritual, os enfermeiros podem deparar-se com barreiras, como a falta de habilidades de comunicação para identificar e discutir as questões espirituais, além da carência de conhecimentos relativos ao tema⁽⁴⁾.

Na perspectiva de adicionar conhecimento a esta temática, o presente estudo teve como objetivo analisar a produção científica relativa à dimensão espiritual de crianças e adolescentes com câncer, entre 1990 e 2011.

MÉTODOS

Visando a atingir os objetivos propostos, os seguintes passos do método de revisão integrativa foram seguidos: definição do problema; busca e seleção dos artigos; definição das informações a serem extraídas e análise das mesmas; discussão e interpretação dos resultados e a síntese do conhecimento obtido. Para guiar a revisão, a questão norteadora foi: Qual é o conhecimento científico produzido sobre a dimensão espiritual de crianças e adolescentes com câncer?

As palavras-chave foram previamente selecionadas, extraídas do vocabulário DeCS (Descritores em Ciências da Saúde), versão do MESH (Medical Subject Headings), utilizando-se os seguintes termos em suas várias combinações: câncer; neoplasias; criança; adolescente; espiritual; espiritualidade.

Os critérios de inclusão foram: artigos publicados na íntegra cuja temática abordasse aspectos da dimensão espiritual de crianças e adolescentes, menores de 18 anos de idade, exclusivamente com câncer, incluindo os relatados pelos pais e/ou demais familiares. Artigos em inglês, espanhol e português, publicados de janeiro de 1990 a março de 2011; com resumos indexados na biblioteca eletrônica Scientific Electronic Library Online (SciELO) e nas bases eletrônicas de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), American Psychological Association (PsycINFO) e Medical Literature Analysis and Retrieval Sistem Online (MEDLINE); para a busca dos artigos nesta última, optou-se pelo acesso pelo Pubmed (National Library of Medicine), permitindo uma seleção mais detalhada do material.

Na intersecção dos descritores utilizados para a busca, foram encontradas 150 referências. Por meio de leitura exaustiva dos títulos e resumos, as referências selecionadas resultaram em 41 artigos. Estes estudos foram examinados com base no objetivo e nos critérios de inclusão, sendo selecionados 21 artigos para análise; e destes três foram descartados por motivo de repetição nas bases de dados; de modo que foram analisados 18 artigos, todos disponíveis na base MEDLINE. Ainda complementando a amostra, foram incluídos mais três artigos obtidos com base na análise das referências dos estudos anteriormente selecionados e por meio de leitura de rotina da autora principal, sendo este último o único artigo no idioma português. Portanto, a amostra final constituiu-se de 21 artigos.

Para a análise dos artigos selecionados, foi elaborado um roteiro contendo os seguintes indicadores: referência bibliográfica, o meio pelo qual o artigo foi obtido, identificação do autor, palavras chave adotadas, população/sujeitos investigados, temática principal, abordagem metodológica/método, objetivo ou questão de investigação, resultados encontrados e implicações para a enfermagem.

RESULTADOS

Neste estudo, os 21 artigos analisados, tratavam da dimensão espiritual de crianças e adolescentes com câncer. Os dados do Quadro 1 apresentam os artigos selecionados, conforme título, autores, ano de publicação e país de origem, método e principais desfechos da pesquisa.

Os estudos selecionados envolveram 72 autores, sendo a maioria enfermeiros (34%). Autores com doutorado corresponderam à titulação que mais esteve envolvida, com 21 representantes (29%).

Em relação à estratificação da qualidade da produção intelectual (Qualis), o único periódico nacional que integrou a seleção preenche o critério de qualidade B3. O periódico que contemplou o maior número de artigos, tendo publicado seis dos 21, foi o Journal of Pediatric Oncology Nursing, fator de impacto 1,029.

Da análise dos conteúdos dos artigos revisados, emergiram quatro categorias temáticas: qualidade de vida e os elementos da espiritualidade^(8,14,19-20); terapias alternativas e complementares: a espiritualidade como recurso terapêutico^{(6,9,13,16,23,25)}; a espiritualidade como estratégia de enfrentamento^{(5,7,11,17,18,22,24)} e a espiritualidade como atributo das transformações existenciais^{(10,12,15, 21)}.

DISCUSSÃO

Receber o diagnóstico de câncer e passar pelo período do tratamento da doença gera, indiscutivelmente, impacto na qualidade de vida de crianças e adolescentes⁽⁸⁾. No entanto, o estímulo à manutenção da esperança e as conexões espirituais podem trazer benefícios àqueles que fazem uso de energias internas para a cura⁽¹⁴⁾. Algumas das estratégias utilizadas para alcançar uma qualidade de vida espiritual positiva vinculam-se a atitudes que aproximam os doentes de Deus ou de um Ser superior⁽²⁰⁾. Para melhor compreensão dos mecanismos adotados, instrumentos como o Spiritual Quality of Life Questionnaire⁽²⁰⁾ e o Quality of Life Questionnaire⁽¹⁹⁾ foram desenvolvidos, a fim de possibilitar que crianças em tratamento oncológico e sobreviventes do câncer infantojuvenil verbalizassem temas importantes com base nas perguntas pertinentes às suas faixas etárias. O uso de instrumentos padronizados, como o SF-36-Health Survey⁽¹⁹⁾, embora seja voltado para adultos, também foi aplicado nos sobreviventes do câncer infantojuvenil.

Apesar da indiscutível importância do tratamento convencional para o câncer, atrelado com as inúmeras conquistas do avanço tecnológico da medicina, muitos familiares consideram a espiritualidade, como opção de modalidade de tratamento para o câncer infantojuvenil, sem, no entanto, minimizar a importância da continuidade da terapêutica convencional^{(6,13,16, 23)}. Para estabelecer a prevalência do uso de terapias alternativas e complementares em crianças com câncer e avaliar os motivos e as características de tais terapêuticas, alguns estudos foram desenvolvidos mediante a aplicação de questionários semiestruturados, a fim de compreender as percepções dos familiares para adotarem esta modalidade de tratamento^(6,13,16,23). O cuidado espiritual pode incluir o uso de recursos terapêuticos simples, muitas vezes, comum ao cotidiano dos pacientes, como a música e a arte⁽²⁵⁾, possibilitando, inclusive, qualidade de vida no processo de morrer⁽⁹⁾.

Sendo assim, as questões relacionadas à espiritualidade podem refletir como importantes estratégias de enfrentamento durante a doença, possibilitando a busca de significado e propósito na vida dos pacientes⁽⁵⁾, além de influenciar nas decisões médicas e delinear os elementos da experiência da doença, desde o diagnóstico, sofrimento e morte^{(10,17-18,24)}. Neste contexto, o instrumento Hopefulness Scale for Adolescents foi utilizado para identificar níveis de esperança nos adolescentes que viviam o câncer e embora o Spiritual Well-Being Scale seja um instrumento desenvolvido para adultos, o questionário possibilitou identificar o bem-estar religioso e o bem-estar existencial dos adolescentes⁽¹⁸⁾. Assim, os pensamentos espirituais podem atuar como catalisadores da força interna que permitem aos pacientes e familiares continuarem vivendo do melhor modo possível durante a trajetória do câncer⁽⁷⁾.

Assim como acontece com a esperança, a perspectiva espiritual afeta o modo como os indivíduos extraem significados de eventos traumáticos, mediante um equilibrado senso de si em relação aos outros, reflexão e reavaliação interior, sendo vista como um mecanismo eficaz e, frequentemente, utilizado em face do sofrimento^(10,12).

Vale ressaltar que na presença iminente da morte, alguns pacientes buscam por sentimentos vitais e apoiam-se no sentido renovado da esperança⁽²²⁾. Assim, a valorização da expressão da espiritualidade enfatiza a necessidade do respeito e do reconhecimento da singularidade da relação mente-corpo-espírito⁽²¹⁾.

É importante destacar que ocorrem consideráveis transformações com aqueles que passaram pela experiência do câncer. O crescimento e o fortalecimento da dimensão espiritual, consequência do olhar sobre si, leva-os a priorizarem a felicidade, a servir ao próximo acima do materialismo e a catalisar a capacidade de empatia e relacionamento com pessoas que estão vivenciando a difícil experiência pelo qual já passaram^(15,19).

CONCLUSÃO

A trajetória do câncer gera importantes repercussões na dimensão espiritual de crianças e adolescentes, e suas formas de expressão podem variar de acordo com a idade e o desenvolvimento cognitivo.

As lacunas evidenciaram a escassez de artigos que aprofundam questões da dimensão espiritual de crianças e adolescentes com câncer como enfoque principal, além da maioria dos instrumentos de avaliação utilizados nos estudos, ter sido desenvolvidos para adultos. Portanto, são necessárias mais pesquisas sobre esta temática, visto que a totalidade do cuidado e a integralidade do ser humano não se restringem a uma determinada idade, sendo essencial que se distingam os valores, crenças e necessidades das crianças e adolescentes de suas famílias. Vale considerar que embora a maioria dos artigos analisados tenha sido escritos por enfermeiros, esta não é uma realidade brasileira.

A presente revisão integrativa identificou recomendações que, para a excelência do cuidado às crianças e adolescentes com câncer e seus familiares, é necessário que haja sensibilidade da equipe de enfermagem para conhecer integralmente aquele a quem se cuida. Ao se valorizar o que é significativo para o indivíduo em discussões livres de julgamento, percebendo os fatores estressores associados com a experiência de ter câncer e identificando como e de que forma a espiritualidade está inserida nesse processo, o enfermeiro poderá favorecer a produção de cuidados promotores da saúde integral.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  27 Fev 2013
• Data do Fascículo
  2012

Histórico

• Recebido
  14 Mar 2012
• Aceito
  07 Set 2012