Direitos da criança e adolescente hospitalizados à luz da gestão da clínica

Derechos de los niños y adolescentes hospitalizados a la luz de la gestión de la clínica

Resumo

Objetivo

Analisar o (des)cumprimento dos Direitos da Criança e Adolescente hospitalizados à luz da gestão da clínica.

Métodos

Pesquisa de métodos mistos, explanatória sequencial, realizada entre setembro e dezembro de 2019, em hospital universitário do Centro-Oeste do Brasil. Participaram 60 acompanhantes, oito profissionais e quatro estudantes da área da saúde, em setores de internação de crianças e adolescentes. Aplicou-se escala Likert com os vinte direitos na etapa quantitativa, e entrevista semiestruturada na qualitativa, com análise descritiva e de conteúdo, respectivamente. Os dados foram integrados por conexão e analisados à luz de princípios da gestão da clínica.

Resultados

Na etapa quantitativa, identificaram-se direitos com menores percentuais de cumprimento: permanecer ao lado da mãe ao nascer, receber aleitamento materno, apoio psicológico, recreação, acompanhamento do currículo escolar e morte digna. Nos resultados qualitativos identificou-se desconhecimento da resolução pelos participantes, considerando parcialmente cumpridos os direitos: não permanecer internado desnecessariamente, ter acompanhante, não ser separado da mãe ao nascer, receber aleitamento materno, não sentir dor, conhecimento da enfermidade, desfrutar de recreação e programas educacionais, receber informação, todos os recursos para cura, proteção contra maus tratos, preservação de imagem, não ser utilizado pela mídia e ter morte digna. Identificaram-se princípios da gestão da clínica limitados, exigindo estratégias de fomento no hospital.

Conclusão

Princípios da gestão da clínica mostraram-se fragilizados, especialmente os de orientação às necessidades de saúde e integralidade, transparência e responsabilização social..

Defesa da criança e do adolescente; Governança clínica; Hospitais universitários; Criança hospitalizada; Responsabilidade legal

Resumen

Objetivo

Analizar el (in)cumplimiento de los Derechos del Niño y del Adolescente hospitalizados a la luz de la gestión de la clínica.

Métodos

Investigación con métodos mixtos, explanatoria secuencial, realizada entre septiembre y diciembre de 2019, en un hospital universitario del medio oeste de Brasil. Participaron 60 acompañantes, ocho profesionales y cuatro estudiantes del área de la salud, en sectores de internación de niños y de adolescentes. Se aplicó una escala Likert con los veinte derechos en la etapa cuantitativa, y entrevista semiestructurada en la cualitativa, con análisis descriptivo y de contenido, respectivamente. Los datos se integraron por conexión y fueron analizados a la luz de principios de la gestión de la clínica.

Resultados

En la etapa cuantitativa, se identificaron derechos con menores porcentajes de cumplimiento: permanecer al lado de la madre al nascer, lactancia materna, apoyo psicológico, recreación, acompañamiento del currículum escolar y muerte digna. En los resultados cualitativos se identificó un desconocimiento de la resolución de parte de los participantes, considerando parcialmente cumplidos los derechos: no permanecer internado sin necesidad, tener un acompañante, no separarse de la madre en el nacimiento, lactancia materna, no sentir dolor, conocimiento de la enfermedad, disfrutar de la recreación y programas educativos, recibir información, todos los recorridos para la curación, protección contra malos tratos, preservación de la imagen, no ser utilizado por los medios y tener una muerte digna. Se identificaron principios de la gestión de la clínica limitados, exigiendo estrategias de fomento en el hospital.

Conclusión

Principios de la gestión de la clínica se mostraron fragilizados, especialmente los de orientación a las necesidades de salud e integralidad, transparencia y responsabilización social.

Defensa del niño; Gestión clínica; Hospitales universitários; Niño hospitalizado; Responsabilidad legal

Abstract

Objective

To analyze the (non)compliance with the rights of hospitalized children and adolescents in light of clinic management.

Methods

This is a mixed methods research, sequential explanatory, carried out between September and December 2019, in a university hospital in center-western Brazil. Sixty companions, eight professionals and four health care students participated in hospitalization sectors for children and adolescents. A Likert-type scale was applied with the twenty rights in the quantitative stage, and semi-structured interviews in the qualitative stage, with descriptive and content analysis, respectively. Data were integrated by connection and analyzed in light of clinic management principles.

Results

In the quantitative stage, rights were identified with the lowest percentages of compliance: staying by the mother’s side at birth, being breastfed, psychological support, recreation, monitoring the school curriculum and dignified death. In the qualitative results, it was identified that participants did not know about the resolution, considering that the rights were partially complied with: not being hospitalized unnecessarily, having a companion, not being separated from the mother at birth, being breastfed, not feeling pain, knowing the disease, enjoying recreation and educational programs, receiving information, all resources for healing, protection against abuse, preservation of image, not being used by the media and having a dignified death. Limited principles of clinic management were identified, requiring development strategies in the hospital.

Conclusion

Principles of clinic management were weakened, especially those related to health needs and comprehensiveness, transparency and social accountability.

Child advocacy; Clinical governance; Hospitals, university; Child, hospitalized; Liability, legal

Introdução

A infância e adolescência correspondem a períodos da vida que requerem cuidados peculiares, devido à vulnerabilidade em sofrer interferências do ambiente, que podem impactar no desenvolvimento futuro das emoções, intelecto, relações sociais, dentre outros.(¹) O reconhecimento dessas peculiaridades induziu a necessidade de criar e implementar medidas protetivas à crianças e adolescentes que no contexto brasileiro, constam na Constituição Federal de 1988, no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e na Resolução nº41/95 do Conselho Nacional da Criança e do Adolescente (CONANDA).(²)

A Constituição de 1988 representou um marco, ao definir como responsabilidade do Estado e dos cidadãos garantir integralmente o cumprimento dos direitos da criança e adolescente.(³) Posteriormente, em 1990, houve a promulgação do ECA, que constitui regulamento fundamental por fornecer parâmetros de atendimento e assegurar que seu cumprimento seja resguardado.(⁴)

Em 1995, com objetivo de prover maior cumprimento do ECA no ambiente hospitalar e assegurar melhores circunstâncias assistenciais durante a hospitalização, o CONANDA aprovou a Resolução n°41, denominada Direitos da criança e adolescente hospitalizados.(⁵)Neste cenário, o enfermeiro mostra-se profissional importante na implementação da Resolução, exercendo a defesa dos direitos, principalmente por meio de orientações quanto a participação da criança em seus cuidados, e promoção do desenvolvimento da autonomia dos pais e responsáveis para tomar decisões quanto aos cuidados com seus filhos.(⁶)

Os direitos da criança e do adolescente, em participar do processo de tomada de decisão durante sua internação, e de confidencialidade, têm sido discutidos internacionalmente,(⁷)sendo imprescindível fornecer informações aos pacientes e acompanhantes, para garantir cuidados de qualidade, holísticos e centrados na pessoa.(⁷)

Ante o exposto, compreende-se que a responsabilidade no cumprimento dos Direitos da Criança e Adolescente hospitalizados deve fazer parte do modelo organizacional adotado no hospital, pois este representa o modo de organizar e conduzir os processos institucionais. Essa compreensão é importante, pois reflete a missão e a responsabilidade pelas ações institucionais empreendidas, de forma que o produto final evidenciado está fundamentalmente associado ao modelo empregado.(⁸)

A Gestão da Clínica trata-se de um modelo de gestão que articula elementos de atenção à saúde, gestão e educação, objetivando a qualificação dos processos e elevação dos padrões de desempenho clínicos, mediante cuidados qualificados e seguros.(⁹) Valoriza saberes, experiências e participação dos atores sociais envolvidos, almeja o compartilhamento de poder e, reconhece a educação como potencial estratégico à promoção e desenvolvimento organizacional.(⁹)

Nessa perspectiva, pressupõe-se que a orientação de profissionais por princípios que norteiam suas decisões clínicas, é imprescindível ao cumprimento dos direitos da criança e adolescente hospitalizados, e, consequentemente, para efetivar o modelo de gestão da clínica. Sob tal aspecto, é essencial que gestores, profissionais de saúde e usuários compartilhem conhecimentos e norteiem-se por objetivos comuns, pois o baixo reconhecimento e tensões produzidas pelo (des)cumprimento de tais direitos, pode interferir no cuidado integral, seguro e de qualidade.(⁹)

Desse modo, este estudo advém das seguintes questões: Quais direitos previstos na Resolução nº41/95 são cumpridos na perspectiva de acompanhantes de crianças e adolescentes hospitalizados? Como esta se efetiva, na concepção de profissionais e acadêmicos que atendem crianças e adolescentes hospitalizados, à luz da gestão da clínica?

Conforme exposto, a Resolução n°41/95 do CONANDA,(⁵) em tese, pode garantir o cumprimento desses direitos. No entanto, em estudos anteriores verifica-se o descumprimento dos mesmos(¹⁰)e fragilidades para garantir sua implementação,(²) que podem estar relacionados à falta de conhecimento dos profissionais e da sociedade,(¹⁰) dificultando a execução de princípios para gestão da clínica. Identifica-se aqui, importante lacuna de conhecimento, que justifica a realização deste estudo.

O cumprimento dos direitos estabelecidos possibilita minimizar consequências negativas da hospitalização, assegurar o desenvolvimento desses pacientes,(¹¹) e promover responsabilidade compartilhada na produção de saúde,(⁹)o que pode ser auxiliado pela implementação de ações orientadas por princípios da gestão da clínica. Assim, o objetivo deste estudo consistiu em analisar o (des)cumprimento dos direitos da criança e adolescente hospitalizados, à luz da gestão da clínica.

Métodos

Pesquisa de métodos mistos, com abordagem explanatória sequencial, cujos dados quantitativos são coletados primeiro e os resultados obtidos orientam a coleta dos dados qualitativos.(¹²)Apesar dos estudiosos preconizarem maior atribuição de peso a pesquisa quantitativa, neste estudo realizou-se inversão de peso, visto que a abordagem qualitativa assumiu maior robustez e favoreceu a integração com os resultados quantitativos.(¹³) Apesar de infrequente, tal alternativa pode ser aplicada à medida que se pretende averiguar qualitativamente um fenômeno, embora ainda precise de resultados quantitativos preliminares para reconhecer e eleger acertadamente os participantes corretos.(¹⁴)O estudo quantitativo (quan) foi de natureza transversal e a pesquisa qualitativa (QUAL) teve caráter descritivo exploratório (quan → QUAL).

Assumiu-se como perspectiva teórica orientadora a gestão da clínica, conforme Padilha e colaboradores,(⁹)norteada pelos princípios: 1) Orientação às necessidades de saúde e à integralidade do cuidado; 2) Qualidade e segurança; 3) Articulação e valorização de saberes e práticas para enfrentamento de problemas; 4) Compartilhamento de poder e corresponsabilização entre atores na produção da atenção; 5) Educação de pessoas e da organização; 6) Orientação aos resultados que agreguem valor à saúde e à vida; e 7) Transparência e responsabilização com interesses coletivos.(⁹)Além destes, associa-se a lente teórica dos direitos da criança e adolescentes hospitalizados.(⁵)

O estudo foi realizado em Hospital Universitário da região Centro-Oeste do Brasil, e a produção dos dados ocorreu entre setembro e dezembro de 2019, em setores que contam com a presença e permanência de crianças e/ou adolescentes, sendo - Clínica Pediátrica, Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), Unidade de Cuidados Intermediários Convencional (UCINCo) e Unidade de Cuidados Intermediários Canguru (UCINCa).

Na etapa quan, participaram 60 acompanhantes habituais de crianças e adolescentes hospitalizados há mais de três dias, excluindo aqueles com dificuldades de comunicação ou transtornos que afetassem sua capacidade cognitiva e/ou psicológica. Esse quantitativo foi estabelecido por meio de amostra por conveniência, considerando a média da taxa de ocupação do semestre anterior nesses setores (96,32%), do total de leitos das unidades pediátricas e neonatais (29), sendo amostra final mínima da etapa quan o dobro desse resultado (56 acompanhantes).

Os participantes da etapa quan responderam a um formulário desenvolvido exclusivamente para a pesquisa que utilizou os 20 direitos da Resolução nº41/95, descritos no quadro 1. Alguns direitos tiveram pequenas alterações em sua descrição para permitir que o acompanhante respondesse sobre o (des)cumprimento com base em sua vivência no hospital. Para as respostas, os participantes assinalaram uma das alternativas de escala do tipo Likert, sendo essas: “concordo totalmente”, “concordo parcialmente”, “não concordo e nem discordo”, “discordo parcialmente”, “discordo totalmente” e “não se aplica”. Os direitos um, quatro, oito, nove e dez foram divididos para facilitar a avaliação do seu cumprimento pelos acompanhantes. Por ser utilizada a Resolução na íntegra, e o instrumento ter sido aplicado para identificar o cumprimento dos direitos, não foi necessário submeter a teste piloto, nem validação.

Quadro 1
Direitos das crianças e adolescentes hospitalizados previstos na Resolução CONANDA nº41/95

nº	Direito
1	Direito a proteção, a vida e a saúde com absoluta prioridade e sem qualquer forma de discriminação.
2	Direito a ser hospitalizado quando for necessário ao seu tratamento, sem distinção de classe social, condição econômica, raça ou crença religiosa.
3	Direito de não ser ou permanecer hospitalizado desnecessariamente por qualquer razão alheia ao melhor tratamento da sua enfermidade.
4	Direito a ser acompanhado por sua mãe, pai ou responsável, durante todo o período de sua hospitalização, bem como receber visita.
5	Direito de não ser separada de sua mãe ao nascer.
6	Direito de receber aleitamento materno sem restrições.
7	Direito de não sentir dor, quando existam meios para evitá-la.
8	Direito de ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos cuidados terapêuticos e diagnósticos, respeitando sua fase cognitiva, além de receber amparo psicológico quando se fizer necessário.
9	Direito de desfrutar de alguma forma de recreação, programas de educação para a saúde, acompanhamento do curriculum escolar durante sua permanência hospitalar.
10	Direito a que seus pais ou responsáveis participem ativamente do seu diagnóstico, tratamento e prognóstico, recebendo informações sobre os procedimentos a que será submetida.
11	Direito a receber apoio espiritual/religioso, conforme a prática de sua família.
12	Direito de não ser objeto de ensaio clínico, provas diagnósticas e terapêuticas, sem o consentimento informado de seus pais ou responsáveis e o seu próprio, quando tiver discernimento para tal.
13	Direito a receber todos os recursos terapêuticos disponíveis para a sua cura, reabilitação e/ou prevenção secundária e terciária.
14	Direito a proteção contra qualquer forma de discriminação, negligência ou maus tratos.
15	Direito ao respeito à sua integridade física, psíquica e moral.
16	Direito à preservação de sua imagem, identidade, autonomia de valores, dos espaços e objetos pessoais.
17	Direito a não ser utilizado pelos meios de comunicação de massa, sem a expressa vontade de seus pais ou responsáveis ou a sua própria vontade, resguardando-se a ética.
18	Direito a confidência dos seus dados clínicos, bem como direito de tomar conhecimento dos mesmos, arquivados na instituição pelo prazo estipulado em lei
19	Direito a ter seus direitos constitucionais e os contidos no Estatuto da Criança e do Adolescente respeitados pelos hospitais integralmente.
20	Direito a ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todos os recursos terapêuticos disponíveis.

⁽⁵⁾

Para análise dos dados quant. foram atribuídos como cumpridos os direitos assinalados em “concordo parcialmente” ou “concordo totalmente”, e descumpridos os marcados em “discordo totalmente”, “discordo parcialmente”, e “não concordo e nem discordo”. Optou-se por considerar as respostas neutras, como pertencentes ao grupo dos não cumpridos, pela possibilidade de intimidação, visto que os pesquisadores foram responsáveis por assinalar as respostas no instrumento.

Para a análise descritiva dos dados, os cinco pontos da escala foram reinterpretados: ”discordo totalmente” (0%); “discordo parcialmente” (25%); “não concordo e nem discordo” (50%); “concordo parcialmente” (75%); e “concordo totalmente” (100%). Assim, foram considerados apenas percentuais válidos, excluindo respostas “não se aplica”.

Os dados da etapa quan foram analisados por meio do software STATA 14.0, apresentando análise descritiva com frequência, média, desvio padrão, mínimo e máximo. A partir dos resultados dessa etapa e face aos percentuais obtidos, optou-se por não destacar alguns direitos nas entrevistas, antes, apresentar a lista completa para que profissionais e estudantes explicassem sobre seu cumprimento, configurando a conexão dos dados.(¹²)

A etapa QUAL contou com 12 participantes, entre profissionais da saúde (três enfermeiros, um psicólogo, um assistente social, um médico, um auxiliar e um técnico de enfermagem), e acadêmicos na condição de estagiário ou interno (dois de enfermagem, um de psicologia e um de medicina). Ressalta-se que a população da etapa QUAL foi diferente da etapa quan, por entender-se que a inclusão dos profissionais ampliaria os resultados, uma vez que estes atuam diretamente na defesa e respeito aos direitos das crianças/adolescentes. Ademais, autores afirmam que os achados da coleta de dados de uma etapa/método podem auxiliar na definição dos participantes a serem pesquisados, ou das perguntas a serem realizadas na segunda etapa/método.(¹²)

A segunda etapa consistiu em entrevista semiestruturada, realizada no próprio hospital, em lugar reservado, com a presença do pesquisador e participante. Foi áudio gravada e, norteada pelos itens da Resolução, e questão disparadora: “Fale-me sobre seu conhecimento em relação a Resolução nº41/95 e estratégias utilizadas em sua prática clínica para garantir seu cumprimento”. As entrevistas duraram em média 21 minutos. A partir dos resultados da primeira etapa e face aos percentuais obtidos, optou-se por não destacar alguns direitos, mas antes, apresentar a lista completa para que os participantes explicassem sobre seu cumprimento, configurando-se a conexão dos dados.(¹²)Não foi necessário realizar teste piloto, uma vez que partiu-se do rol de direitos estabelecidos na Resolução.

Buscou-se adotar critérios amostrais que fornecessem dados em quantidade e qualidade suficientes para responder ao objetivo do estudo, assim definiu-se: participação de profissionais e estudantes atuantes nos setores integrantes do estudo; utilização de instrumento aberto, para captar convergências e divergências nos discursos; detalhamento da temática, para identificar aspectos relacionados ao cumprimento ou não dos direitos, associados à presença ou ausência de práticas importantes à gestão da clínica; e consideração de relatos únicos, igualmente explicativos do fenômeno.(¹⁷,¹⁸) Nesta perspectiva, ganha relevância, mais que o volume de dados, a riqueza e as interconexões propiciadas na análise destes.(¹⁹)

O conteúdo das entrevistas foi submetido à análise temática, compreendendo as etapas: a) organização e familiarização com os dados, realizada por (re)leituras, considerando a objetividade e subjetividade implícita às falas, observando a relevância em relação ao objeto; b) identificação de códigos e construção de quadro de referência, obtendo o conjunto de significados, permitindo categorizá-los; c) reagrupamentos de ideias em categorias, associando-as aos princípios da gestão da clínica.(¹⁵)A análise dos dados QUAL foi realizada à luz dos resultados quan, ou seja, buscou-se com as entrevistas maior compreensão dos achados da primeira etapa.

Uma vez que a natureza da pesquisa é essencial à escolha do método, bem como à mixagem e integração, coadunando com autores,(¹²) na conexão dos achados, dados qualitativos permitiram avaliar e corroborar resultados quantitativos orientados por princípios da gestão da clínica.(⁹) Assim, dados quantitativos relacionados ao (des)cumprimento dos direitos, são ratificados por depoimentos ilustrativos, que em integração, caracterizam abordagem problematizadora acerca da efetivação destes direitos, e desvelam elementos de sistemas e serviços de saúde, que por vezes (in)viabilizam sua plena efetividade.

Os preceitos éticos e legais estabelecidos na Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde foram cumpridos. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa em Saúde sob CAAE: 09495919.9.0000.5541. Os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido, e seus depoimentos foram codificados com a letra “E” e número atribuído conforme a ordem de realização da entrevista: E1, E2.... E12.

Resultados

(Des)conhecimento e (des)cumprimento dos direitos

Os direitos com menores percentuais de cumprimento, de acordo com a etapa quan foram: permanecer ao lado da mãe ao nascer, receber aleitamento materno, apoio psicológico, recreação, acompanhamento do currículo escolar e ter morte digna. Na tabela 1 descreve-se a avaliação do cumprimento dos direitos, de acordo com os participantes desta etapa.

Tabela 1
Avaliação do cumprimento dos direitos das crianças e adolescentes hospitalizados segundo os acompanhantes (n=60)

n	Direito	Cumprido n(%)	Não cumprido n(%)	nº de respondentes	Média	Desvio-padrão	Mínimo	Máximo
1.1	Proteção à vida	60(100)	-(-)	60	99,6	3,2	75	100
1.2	Atendimento com prioridade, de acordo com seu estado de saúde.	60(100)	-(-)	60	99,6	3,2	75	100
1.3	Atendimento sem qualquer forma de discriminação.	59(98)	1(2)	60	97,1	14,6	0	100
2	Ser hospitalizado todas as vezes que necessário.	49(94,2)	3(5,8)	52	94,7	20,6	0	100
3	Não permanecer hospitalizado desnecessariamente.	59(98)	1(2)	60	98,7	9,7	25	100
4.1	Ter um acompanhante durante toda a hospitalização.	60(100)	-(-)	60	100	0	100	100
4.2	Receber visitas durante a hospitalização.	58(97)	2(3)	60	96,2	16,5	0	100
5	Permanecer ao lado da mãe após o nascimento.	16(64)	9(36)	25	69	42,9	0	100
6	Receber leite materno sem complicações no hospital, quando não exista contraindicação médica para tal.	17(68)	8(32)	25	82,7	34,5	0	100
7	Não sentir dor enquanto hospitalizado, quando existam meios para evitá-la.	57(95)	3(5)	60	95,8	16,1	0	100
8.1	Ter conhecimento sobre sua doença e os cuidados necessários para uma melhor qualidade de vida, de acordo com sua idade	55(91,7)	5(8,3)	60	94,2	20,8	0	100
8.2	Receber apoio psicológico quando necessário	46(78)	13(22)	59	80,9	37,2	0	100
9.1	Receber alguma forma de recreação no hospital.	47(78,4)	13(21,6)	60	81,2	35,2	0	100
9.2	Ter acesso a programas de educação para a saúde ou acompanhamento do currículo escolar no hospital.	5(71,5)	2(28,5)	7	71,4	48,8	0	100
10.1	O hospital permite a participação dos pais ou responsáveis no diagnóstico, tratamento e acompanhamento da saúde da criança e adolescente	55(92)	5(8)	60	92,1	24,1	0	100
10.2	Os pais ou responsáveis são informados sobre os procedimentos que serão realizados	57(95)	3(5)	60	94,6	22,1	0	100
11	Receber apoio espiritual e religioso, conforme a prática de sua família.	49(84,5)	9(15,5)	58	88,6	28,0	0	100
12	Não ser objeto de testes clínicos, diagnósticos e terapêuticos, sem a permissão de seus pais ou responsáveis e o seu próprio, quando tiver capacidade para tal	59(98,3)	1(1,7)	60	99,2	6,4	50	100
13	Receber tudo que é possível para a sua cura, recuperação e/ou prevenção da saúde	59(98,3)	1(1,7)	60	99,2	6,4	50	100
14	O hospital oferece proteção contra qualquer forma de preconceito, desatenção ou maus tratos.	55(91,7)	5(8,3)	60	93,7	18,2	0	100
15	O hospital respeita o bem-estar físico, mental e os hábitos da criança ou adolescente.	57(95)	3(5)	60	96,2	15,8	0	100
16	O hospital protege a imagem, identidade, poder de decisão sobre seus valores e objetos pessoais da criança ou adolescente	59(98,3)	1(1,7)	60	98,7	7,2	50	100
17	Não ter sua imagem ou estado de saúde espalhados na internet e demais meios de comunicação, sem a sua autorização ou do responsável.	60(100)	-(-)	60	100	0	100	100
18	O hospital guarda em segredo os dados médicos da criança ou adolescente, e possibilita o seu conhecimento sobre isso, além de mantê-lo por um tempo determinado por lei.	56(93,4)	4(6,6)	60	94,6	18,5	0	100
19	Os direitos constitucionais e os contidos no Estatuto da Criança e do Adolescente são respeitados neste hospital	60(100)	-(-)	60	99,6	3,2	75	100
20	Ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todas as possibilidades terapêuticas.	1(50)	1(50)	2	50	70,7	0	100

• *Para análise descritiva dos dados em média e desvio padrão, máximo e mínimo, os cinco pontos do instrumento foram reinterpretados, sendo que a resposta: Discordo totalmente foi considerada como 0%; Discordo parcialmente: 25%; Não concordo e nem discordo: 50%; Concordo parcialmente: 75%; e Concordo totalmente: 100%

Destaca-se que na etapa QUAL, os profissionais e estudantes consideraram como cumpridos todos os direitos da Resolução, embora não em sua total efetividade, no caso do terceiro ao décimo direito, e do 13º, 14º, 16º, 17º e 20º. Apesar de participantes afirmarem desconhecer a Resolução nº41/95, e outros, conhecerem superficialmente, não sabiam quais itens englobava, porém, apontaram significados e atitudes que guiavam sua prática profissional, e que mesmo indiretamente, cooperavam para o cumprimento dos direitos referidos. Os resultados desta etapa permitiram explorar e compreender elementos levantados na etapa quan e auxiliaram na identificação de complementaridades e divergências relacionadas ao (des)cumprimento dos direitos, e de como estes potencializam ou fragilizam princípios da gestão da clínica. Respeitando o sequenciamento do estudo misto explanatório sequencial, no quadro 2 descrevem-se qualitativamente os principais direitos avaliados na etapa quan como potencializadores e fragilizadores dos princípios da gestão da clínica.

Quadro 2
Principais direitos avaliados como potencializadores e fragilizadores dos princípios da gestão da clínica na percepção dos profissionais e estudantes (n=72)

n°	Direito	Etapa QUAL	Princípio da gestão da clínica Fragilizado	Princípio da gestão da clínica Potencializado
		Falas dos Participantes
7	Não sentir dor, quando existam meios para evitá-la.	“[...] pega no colo, tenta acalmar, tem os métodos de sucção não nutritiva, banho de ofurô, analgésicos prescritos” (E1).		Qualidade e segurança no cuidado em saúde.
14	Proteção contra qualquer forma de discriminação, negligência ou maus tratos.	“[...] os casos são encaminhados para o conselho tutelar” (E7). “Existe um grupo chamado EMAC, composto por vários profissionais [...] que avalia e discute caso. Consegue ver se essa criança está sofrendo maus tratos” (E8).		Articulação e valorização dos diferentes saberes e práticas em saúde para o enfrentamento dos problemas de saúde.
9a	Receber alguma forma de recreação no hospital.	“[...] essa brinquedoteca só fica fechada, pra que tem brinquedoteca se ela não fica nem aberta” (E4). “[...] não sei o que poderia entrar para os prematuros” (E1)	Orientação às necessidades de saúde e à integralidade do cuidado.
8b	Receber apoio psicológico quando necessário	“[...] o número reduzido de psicólogos prejudica a assistência, fico envolvida em casos pontuais, que precisam de acompanhamento” (E1). “[...] tem uma psicóloga só e alguns estagiários” (E8).	Articulação e valorização dos diferentes saberes e práticas em saúde para o enfrentamento dos problemas de saúde.
9b	Acesso a programas de educação ou acompanhamento do currículo escolar, caso internado há mais de 15 dias.	“[...] já vi algumas intervenções das pedagogas [...] mas eu não sei como isso é feito, se é com base no que elas acreditam, da faixa etária, ou se é alguma coisa conversada com a escola” (E3).	Educação de pessoas e da organização.
6	Receber aleitamento materno sem restrições.	“[...] o aleitamento é livre quando a clínica do bebê pode, só quando há alguma enfermidade, alguma complicação que a gente suspende” (E11).	Orientação aos resultados que agreguem valor à saúde e à vida
5	Permanecer ao lado da mãe após o nascimento.	“[...] tem mães que demoram para ver e pegar a criança [...] às vezes dá para a mãe pegar, mas o profissional não deixa”(E1).b	Orientação às necessidades de saúde e à integralidade do cuidado.
20	Ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados os recursos terapêuticos disponíveis.	“[...] esperam demais sem dar oportunidade [...] sabendo que aqui não tem condições, pesquisar onde tem um suporte melhor, acionar a justiça, SUS para que sejam encaminhadas” (E4). “[...] trabalhar com cuidados paliativos é algo que ainda precisa melhorar também. Eu vejo aqui movimentos individualizados [...] ações pontuais de alguns profissionais” (E12).	Qualidade e segurança no cuidado em saúde.

Discussão

O respeito à Resolução nº41/95 depende de esforços de várias esferas da sociedade, visto que o atendimento às necessidades da criança e adolescente requer oferta de cuidados qualificados e articulados em todos os níveis da Rede de Atenção à Saúde (RAS), o que denota a complexidade para atingir tal objetivo.(¹⁹) Apesar dos direitos três e 13 terem sido avaliados como cumpridos, os profissionais ressaltaram que dificuldades de acesso a especialistas, demora na realização de exames e hospitalização social, prolongam a permanência no hospital, e resultam em problemas na efetivação da RAS.

Nessa perspectiva, os resultados obtidos denotam o desfavorecimento da implementação da gestão da clínica, visto que o modelo prevê, dentre seus princípios, qualidade e segurança no cuidado, articulação entre os diversos pontos da RAS, profissionais, gestores e paciente, na produção da atenção à saúde.(⁹)

Embora desafiadora, a atenção integral à saúde desses indivíduos é obrigação do Estado e sociedade,(¹⁹) e prenuncia a necessidade de unir esforços em prol do respeito aos direitos da criança e adolescente hospitalizados, para alcançar o princípio de que trata a orientação às necessidades dos indivíduos. Apesar deste cumprimento depender da resolutividade em outras instâncias da RAS, atitudes em jurisdições de menor espectro precisam ser tomadas. Ademais, valoriza-se o compartilhamento de poder e corresponsabilização entre os atores sociais implicados no processo assistencial a crianças e adolescentes – profissionais, acadêmicos, familiares, pacientes, gestores; a fim de garantir o atendimento integral a esta população, advogando pela efetivação dos seus direitos.(⁶)

Nesse escopo, prestar assistência integral requer oferecer mais que procedimentos, exige considerar a singularidade e interferir no ambiente comunitário destes pacientes.(²⁰,²¹)Demanda ofertar meios fundamentais ao desenvolvimento da criança/adolescente, a exemplo da consumação de seus direitos,(¹⁹) favorecendo as dimensões biológica, psicossocial e cultural. Torna-se relevante e necessário a garantia dos direitos com base no compartilhamento de saberes entre os envolvidos, considerando sua importância e responsabilidade(²²) no enfrentamento dos problemas de saúde.

Ressalta-se que o descumprimento de alguns direitos da Resolução n°41/95 na perspectiva dos acompanhantes, e o cumprimento parcial de um quantitativo ainda maior segundo os profissionais e acadêmicos, demonstra maior criticidade por parte destes últimos. Estudo que entrevistou profissionais de um hospital pediátrico público brasileiro indicou que 80% deles consideraram cumpridos os direitos da criança e do adolescente, e os que negaram o cumprimento, o fizeram devido ao déficit na comunicação aos acompanhantes, pouca fundamentação dos trabalhadores relacionada à política de humanização, ausência de brinquedoteca, entraves referentes a visitas e impedimento de acompanhantes na UTI.(¹⁰) Observa-se convergência entre os resultados deste estudo quanto à recreação insuficiente e dificuldades relativas à comunicação, na perspectiva dos participantes da etapa QUAL, demonstrando incorreções com a transparência e responsabilização de interesses coletivos, comprometendo a implementação deste princípio.

Autores também revelam falhas na comunicação entre equipe, pacientes e acompanhantes, que afetam diretamente o cuidado e influenciam na ocorrência de eventos adversos,(²³-²⁶) fatores que podem ocasionar aumento no tempo de internação, utilização inadequada dos recursos, além de expor pacientes a riscos, demonstrando fragilidades na operacionalização de princípios da gestão da clínica, sobretudo daqueles relacionados à qualidade e segurança no cuidado, e à orientação aos resultados que agreguem valor à vida.

Investigação conduzida em hospitais do Sul do Brasil apresenta ações de enfermeiros em defesa dos direitos das crianças hospitalizadas, por meio de informações, orientações e cuidados de enfermagem.(⁶) Garanti-los, significa contribuir para a manutenção da saúde comunitária, evidenciando a necessidade de romper com a percepção de que o brincar no hospital, merece desvalorização frente a outras necessidades de saúde.(²³)

A brinquedoteca configura espaço obrigatório e propício ao brincar, oportunizando a interação entre pacientes, acompanhantes e equipe, e estimulando o aprendizado.(²⁴) A continuidade do brincar é fundamental na hospitalização, pois possibilita o desenvolvimento e minimiza repercussões negativas do afastamento escolar e social, propiciado frequentemente nas denominadas classes hospitalares e atrelado às necessidades e estágio de aprendizagem de cada criança.(²⁵)Porém, o acompanhamento do currículo escolar e o acesso ao brincar necessitam de avanços para seu total atendimento,(¹¹) inclusive no cenário deste estudo, que mesmo dispondo da brinquedoteca e classe hospitalar, mostrou-se como direito parcialmente cumprido.

Em contrapartida, existem práticas e projetos institucionais que servem como estratégias para potencializar o cumprimento dos direitos presentes na Resolução. Em nível institucional, quando há falta de vagas no hospital, ou quando faltam condições para oferecer o suporte exigido pela condição clínica do paciente, é feita regulação para outros hospitais da cidade. Há casos ainda de Tratamentos Fora do Domicílio, por meio do qual são realizadas transferências para grandes centros do país, nos casos de intervenções cirúrgicas ou tratamentos especializados. Há projetos como Rede Cegonha, Ápice On e Parto Humanizado, que incitam o preparo e assistência mais humanizada à gestante e RN, com estímulo à Hora Ouro, que se refere ao contato pele-a-pele precoce entre mãe e filho e o projeto Ipê, voltado ao atendimento às crianças e adolescentes vítimas de violência sexual.

Já em nível Operacional, a UTIN e UCINCO contam com estratégias humanizadoras da equipe diante de óbitos, como a entrega aos pais de cartas com o carimbo do pé do RN, o coto e as pulseirinhas, evitam a dor e organizam os cuidados para permitir maior contato da família com a criança. Na pediatria há a Equipe Multidisciplinar de Atenção à Criança (EMAC), que se reúne semanalmente discutindo os casos, com a participação dos pais, há também vários projetos que envolvem a brinquedoteca, como: passeios terapêuticos, visita de voluntários, e celebração de datas comemorativas.

Intervenções em cenários que fragilizam o cumprimento dos direitos tornam-se ainda mais imprescindíveis em hospitais que tem como modelo organizacional a gestão da clínica, condição que valoriza processos educativos, por visar à transformação das práticas de atenção à saúde, gestão e educação mediante produção de atenção integral, segura e de qualidade, orientada pelas necessidades das pessoas e melhores padrões de efetividade.(⁹) Nesse sentido, devem ser planejados métodos sistematizados de resolução de problemas, considerando que intervenções pontuais não resultam em melhoria de qualidade.(²⁷) Assim, para além de respeitar direitos fundamentais, potencializa-se a responsabilidade compartilhada entre os atores envolvidos no cuidado.(⁹)

Promover a difusão de conhecimentos relacionados aos direitos da criança e adolescentes no âmbito hospitalar é fundamental para mobilizar e possibilitar a atuação da sociedade em prol do cumprimento dos mesmos.(²⁸) Pesquisa mostrou que os direitos dos pacientes pediátricos são pouco conhecidos pelos profissionais, salientando a ausência de ações de capacitações referentes à temática.(¹⁰) Tal cenário denota a necessidade de investimentos institucionais em prol da implementação da gestão da clínica, uma vez que em seus princípios a educação é dispositivo estratégico na transformação de realidades.

Ampliar a compreensão em relação aos direitos da criança e adolescentes possibilita a ruptura de conceitos previamente estabelecidos, e permite a percepção da necessidade de fazer cumpri-los.(²⁸) Essa discussão é indispensável, especialmente se considerado que a gestão da clínica tem dentre seus princípios, a lógica de organização que se transforma,(⁹) ou seja, desafios relacionados ao não cumprimento dos direitos de crianças e adolescentes devem ser disparadores da aprendizagem entre os atores, ambientes e níveis de cuidado.

Constata-se que: orientação à necessidade integral de crianças e adolescentes, melhoria contínua da qualidade do cuidado, reconhecimento dos diversos saberes e práticas, partilha de poder e responsabilidade entre os atores do processo, valorização da educação, direcionamento aos resultados que contribuem para a saúde e corresponsabilização com as demandas coletivas, são princípios utilizados na área da saúde, que situam a gestão da clínica em suas abordagens, e explicitam a soma de esforços para garantir a integralidade do cuidado e bem-estar coletivo.(⁹) Assim, a responsabilidade profissional e institucional em defesa da criança e do adolescente tende a se consolidar como iniciativa de gestão da clínica imprescindível nos cenários dos hospitais universitários.

Como limitação da pesquisa, destaca-se o instrumento aplicado para a verificação de cumprimento dos direitos da etapa quan, que mesmo utilizando como referência a Resolução CONANDA 41/95, alguns direitos tiveram pequenas alterações em sua descrição para permitir que o acompanhante respondente tivesse maior compreensão dos itens. Cabe enfatizar que pesquisas futuras sobre o tema são necessárias, frente a escassez de produções científicas relacionadas aos Direitos da Criança e do Adolescente hospitalizados no país, possibilitando discussões mais abrangentes.

Conclusão

O estudo permitiu verificar que no hospital investigado há o cumprimento de grande parte dos direitos previstos na Resolução n°41/95, porém, evidenciou o cumprimento parcial de direitos importantes como, permanecer ao lado da mãe ao nascer, receber aleitamento materno, apoio psicológico, recreação, acompanhamento do currículo escolar e ter uma morte digna junto a seus familiares. Constatou-se que fatores que fragilizam o cumprimento dos direitos relacionam-se a falhas na operacionalização das ações de saúde nas RAS e condução dos processos de trabalho, e os que potencializam estão atrelados à postura profissional humanizada, políticas governamentais e projetos existentes. Com isso, para promover o cumprimento dos direitos, é necessário considerar intervenções educativas e alinhamento do processo do trabalho aos princípios da gestão da clínica. Ressalta-se o potencial do estudo ao propiciar a análise do (des)cumprimento destes direitos, o que pode ser propulsor à articulação de estratégias em prol de sua efetivação, como promoção da discussão dos direitos das crianças e adolescentes hospitalizadas com pais/familiares, pacientes e profissionais; obtenção de apoio e infraestrutura que colabore com o cumprimento dos direitos; realização de discussão em grupo para facilitar à integralidade do cuidado e efetivação da comunicação, incluindo os pais nas discussões de caso. Pode ainda potencializar decisões mais seguras, qualificadas e objetivando o cuidado integral e à melhoria dos resultados de saúde, vetores essenciais à implementação da gestão da clínica. Porém, estratégias como essas necessitam do engajamento tanto dos gestores e profissionais de saúde, quanto da população envolvida. Os resultados do estudo apontaram ainda para a importância do cumprimento destes direitos nas ações assistenciais, visando atender às necessidades de saúde de crianças e adolescentes hospitalizados, compatível com sua realidade. Além desses benefícios, a abordagem com métodos mistos, envolvendo diferentes populações, coaduna com premissas do referencial de gestão da clínica, as quais valorizam a construção de perspectiva que congregue a opinião de diferentes atores imbricados no cuidado em saúde, visando a construção de objetivos comuns, responsabilização e compartilhamento de conhecimento. Ademais, os resultados permitem projetar meios e instrumentos factíveis à realidade, a partir de um cenário de (des)cumprimento de direitos essenciais à saúde, e assim, propor intervenções como as acima citadas, com base em tais constatações, extrapolando uma única dimensão do cuidado à saúde da criança e adolescente, algo ainda desafiador na atenção hospitalar.

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Editado por

Editor Associado (Avaliação pelos pares): Ariane Ferreira Machado Avelar (https://orcid.org/0000-0001-7479-8121) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, SP, Brasil

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Jun 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  25 Set 2020
• Aceito
  24 Ago 2021