Estigma percebido por homens em tratamento hemodialítico

Estigma percibido por hombres en tratamiento hemodialítico

Resumo

Objetivo

Analisar a experiência do estigma em narrativas sobre o adoecimento crônico de homens em tratamento hemodialítico.

Métodos

Estudo qualitativo desenvolvido com 24 homens em Unidade de Hemodiálise em cidade localizada na região nordeste do Brasil. Os dados foram extraídos de entrevistas individuais em profundidade, submetidas à análise metodológica do Discurso do Sujeito Coletivo e interpretados à luz da teoria do estigma.

Resultados

As narrativas indicam as marcas da doença, quando estranham o próprio corpo e se percebem diferentes. Evidencia componentes do estigma a exemplo do descrédito, perda do status, afastamento e aplicação de rótulos. Também percebem as consequências da estigmatização, adotam medidas de autopreservação e ressaltam a importância do cuidado recebido de enfermeiras para seu enfrentamento.

Conclusão

A estigmatização cria barreiras para a sociabilidade, acesso a bens e serviços de saúde e seguridade social, e repercute sobre a imagem corporal, adaptação e enfrentamento do adoecimento crônico.

Estigma social; Doença renal; Insuficiëncia renal crônica; Diálise renal; Saúde do homem

Resumen

Objetivo

Analizar la experiencia del estigma en narrativas sobre la dolencia crónica de hombres en tratamiento hemodialítico.

Métodos

Estudio cualitativo desarrollado con 24 hombres en Unidad de Hemodiálisis en una ciudad ubicada en la región nordeste de Brasil. Los datos se obtuvieron mediante entrevistas individuales en profundidad, sometidas al análisis metodológico del Discurso del Sujeto Colectivo e interpretados a la luz de la teoría del estigma.

Resultados

Las narrativas indican las marcas de la enfermedad, al extrañar el propio cuerpo y se perciben distintos. Evidencia componentes del estigma como ejemplo del descrédito, pérdida del estatus, alejamiento y atribución de clasificaciones. De la misma forma perciben las consecuencias de la estigmatización, adoptan medidas de autopreservación y destacan la importancia del cuidado recibido de las enfermeras para el enfrentamiento.

Conclusión

La estigmatización crea barreras para la sociabilidad, acceso a bienes y servicios de salud y seguridad social y tiene y repercute sobre la imagen corporal, adaptación y enfrentamiento de la enfermedad crónica.

Estigma social; Enfermedad crónica; Insuficiencia renal crônica; Diálisis renal; Salud del hombre

Abstract

Objective

To analyze the experience of stigma in narratives about the chronic illness of men on hemodialysis.

Method

Qualitative study conducted with 24 men in a Hemodialysis Unit in a city located in the Northeast region of Brazil. Data were extracted with in-depth individual interviews, which were analyzed according to the Discourse of the Collective Subject and interpreted under the light of stigma theory.

Results

The narratives indicate the marks of the disease, when men are placed at odds with their own bodies and perceive themselves as different. The results show components of stigma such as discredit, loss of status, estrangement and labeling. The men also perceive the consequences of stigmatization, adopt self-preservation measures and emphasize the importance of the care received from nurses to face this reality.

Conclusion

Stigma creates barriers to socialization, access to health and social security and affects body image, adaptation and coping with chronic illness.

Social stigma; Chronic disese; Renal insufficiency, chronic; Renal dialysis; Men’s health

Introdução

Por ter uma evolução insidiosa, que progressivamente afeta os variados sistemas, a Doença Renal Crônica (DRC) causa expressivas desordens orgânicas e impõe medidas terapêuticas que se refletem em modificações sobre a aparência e as capacidades do indivíduo.(¹)Tais mudanças alteram a forma como o próprio indivíduo se vê e é visto pelos outros, como corresponde aos papéis sociais, e como interagem nas relações no cotidiano.(²)

Tanto a doença quanto seu tratamento produz efeitos financeiros, que resultam em encargos adicionais para as famílias, ao sistema de saúde e previdenciários.(³) No caso dos homens, a doença crônica tende a alterar seu papel de provedor, visto que a doença e suas terapias os convertem em sujeitos dependentes de cuidados, menos autônomos e com cerceamento de suas liberdades.(⁴)

Tantas mudanças deslocam a imagem dos homens e estimula a circulação de representações(⁵)em relação a esses que se dirigem à experiência do sujeito estigmatizado, que pretendemos nos debruçar no presente artigo. O estigma é considerado uma marca depreciativa e desqualifica os sujeitos, classificando-os como desviante.(⁶,⁷)

A estigmatização contempla não somente a crítica ao indivíduo e ao tratamento descortês, mas inclui a culpabilização, rotulação, estereotipagem, descrédito, afastamento, perda de status, discriminação e exclusão social.(⁶-⁸) Pode chegar ao estigmatizado por meio de pessoas do convívio familiar e até mesmo por profissionais de saúde que lhes prestam cuidados.(⁹)As consequências implicam em menor adesão aos cuidados clínicos, adoecimento psicoemocional, ruptura de vínculos, afetando a qualidade de vida.(⁸-¹¹)Nesse sentido, compreender a experiência de estigma em adoecidos crônicos é uma das premissas para a elaboração de planos para sua prevenção e enfrentamento.

Assim, partiu-se da seguinte questão norteadora: existe expressão de estigma percebido em narrativas de homens com DRC em tratamento hemodialítico? A fim de responder a essa indagação, este estudo teve como objetivo analisar a experiência do estigma em narrativas sobre o adoecimento crônico de homens em tratamento hemodialítico.

Métodos

Estudo qualitativo, realizado entre os anos de 2018 e 2019, com homens usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), que recebiam tratamento de hemodiálise em um instituto de urologia e nefrologia, localizado em um município de grande porte da Bahia, Brasil.

Definiu-se como critérios de inclusão: possuir diagnóstico médico de DRC em estágio avançado e realizar o tratamento por hemodiálise. Como critérios de exclusão, adotaram-se: homens que não se encontravam em condições estáveis de saúde, com nível de consciência alterado, assim como a presença de dor, alterações emocionais e psicológicas e/ou desconfortos no momento da coleta.

O instrumento para coleta dos dados foi constituído por meio de questões amplas sobre os conceitos apresentados na Teoria de Estigma de Erving Goffman,(⁶) ampliado nas produções de Link e Phelan.(⁷)

A coleta foi realizada por meio da realização de uma entrevista individual em profundidade, guiada por um instrumento previamente elaborado e validado junto a um grupo de pesquisa na área de estudos a respeito da saúde de homens, com perguntas que abordaram a experiência do adoecimento e do tratamento hemodialítico. A compreensão do estigma foi obtida por meio da questão norteadora: como o fato de ser renal crônico em hemodiálise marcou a sua vida? Diante das falas surgiram outras perguntas auxiliares: Como essas mudanças interferiram na sua saúde? Como reagiu à esses sofrimentos? Que estratégias de enfrentamento foram desenvolvidas para adaptar-se à situação?

As perguntas foram respondidas verbalmente pelos participantes, a partir da mediação do pesquisador que apreendeu os discursos, realizadas mediante o agendamento prévio. A entrevista aconteceu durante a chegada ou saída das sessões de hemodiálise. Realizou-se, individualmente, em ambiente cedido pela unidade de hemodiálise, com duração média de 45 minutos, cujas respostas foram gravadas em aparelho MP4 que, posteriormente, foram integralmente transcritas, preservando-se as falas dos entrevistados. O material empírico apreendido foi organizado e sistematizado sob o suporte do Software NVIVO na versão 11, o qual possibilitou criar nós/códigos teóricos, categorias e subcategorias de análise discursiva.

Ao considerar o elevado tamanho amostral, decidiu-se encerrar as interlocuções a partir da exaustão teórica, quando 24 participantes responderam aos questionamentos realizados, de forma que os achados se tornaram repetitivos, somados à leitura linha a linha na busca pelas concorrências, convergências e complementaridades.(¹²)Assim, esse número possibilitou aproximação ao objeto e identificação de temas comuns, que permitiram que se alcançasse o foco do estudo. Importa destacar que a equipe que coletou os dados possuía expertise e treinamento na área, porém não possuíam aproximação com a instituição e nem com os participantes investigados.

A análise dos dados foi guiada pelo método do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), que se configura no método de construção do pensamento coletivo, visando a revelação do pensar das pessoas, atribuindo sentidos e manifestando posicionamentos relativamente a determinado fenômeno.(¹³)

Somados ao método, os dados foram analisados sob o prisma de referências atuais e também do aporte da Teoria de Estigma de Erving Goffman, em que o estigma é compreendido como as situações ou modos em que indivíduos são incompreendidos na sociedade de forma plena, sendo reprovados, rejeitados ou recusados por outros grupos. Esse fenômeno se dá pelo conjunto de atributos que permite inserir indivíduos em um grupo e em outros não, encontrando ancoragem em três identidades: identidade social, pessoal e ego.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sob o parecer de número: CAAE: 49022315.1.0000.5654, e n.1.278.407, em cumprimento à Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde.

Resultados

Os participantes do estudo possuíam as seguintes características: idade entre 41 e 59 anos, cor parda, estado civil casados, ensino fundamental incompleto. Área de residência urbana, religião predominantemente católica. Não realizavam atividades ocupacionais e, a maioria era aposentado, e recebia benefícios governamentais.

Realizavam tratamento hemodialítico com média de 3 a 15 anos, a totalidade por uso de fístula arteriovenosa. Para ter acesso à unidade de hemodiálise, a maioria recorria ao transporte público ou ao acompanhamento de familiares, especialmente dos filhos. Apresentavam comorbidades prévias, com destaque para a Hipertensão Arterial e a Diabetes Mellitus.

Ademais, sintetizando os resultados das narrativas, o quadro 1 representa a estrutura categórica do estigma percebido por homens em tratamento hemodialítico.

Quadro 1
Estrutura categórica do estigma percebido por homens em tratamento hemodialítico

Componentes do estigma	Contexto de família e amigos	Contexto do trabalho	Contexto das unidades de saúde	Reações de enfrentamento do estigma percebido
Rótulos	Incapaz Inútil Desinteressado Descuidado Preguiçoso	Doente Incapacitado Preguiçoso	Culpado por adoecer Teimoso Descuidado	Reflete sobre o isolamento e solidão Adota medidas de autopreservação da imagem Tenta esconder fístulas e catéteres com as roupas Evita falar sobre o problema Evita contato para não responder as perguntas Isola-se em casa Tenta pensar de modo otimista Busca informações na internet Recorre à religiosidade/espiritualidade Aceita apoio de profissionais de enfermagem
Estereótipo	Problemático	Fraco Doente	Descuidado Desleixado
Descrédito	Descrédito sobre as narrativas de fadiga	Descrédito sobre as narrativas de sofrimento	Descrédito sobre relatos de fadiga e indisposição
Afastamento	(Nós) capazes, trabalhadores (Eles) incapazes e preguiçosos	(Nós) capazes, trabalhadores (Eles) fracos e preguiçosos	(Nós) normais, profissionais (Eles) os pacientes, doentes
Perda do status/discriminação	Exclusão das decisões Ruptura de vínculos Falta de apoio Abandono	Desprezo dos colegas Exclusão das atividades Perda do emprego	Retardo no atendimento Tratamento descortês Atendimento por profissional menos qualificado

Discursos sínteses 1: Percepção das marcas da doença

O discurso síntese 01 ilustra as percepções dos homens em tratamento hemodialítico acerca das marcas que se tornam aparentes em seus corpos, em razão das alterações promovidas pela doença, e pelos processos/procedimentos terapêuticos. A percepção dessas mudanças que vão da estética corporal como a forma e cor, consistência da pele e cabelos, presença dos aparatos do cuidado como os cateteres e fístulas que os colocam em estranhamento de sua própria imagem.

Ideia central 1A: A imposição das marcas da doença - os homens estranham o próprio corpo e se percebem diferentes

“[...] passei a estranhar o meu corpo, principalmente pelo fato de ter utilizado um cateter que ficava pendurado no meu pescoço, afinal de contas o meu corpo mudou depois da hemodiálise. Fiquei mais magro, o meu rosto e o meu corpo escureceram, parei de urinar e até o cheiro do suor ficou diferente. Além de incomodar e ser desconfortável, o cateter chamava a atenção das pessoas que passavam a olhar diferente para mim. Depois veio a fístula e a situação só piorou. Tive muita vontade de desistir”. (DSC de homens).

Discursos síntese 2: Percepção do estigma

No discurso síntese 02, os homens descrevem como os componentes da experiência do estigma se expressam em seu cotidiano, indicando a desqualificação contínua que advém dos sujeitos com os quais interagem, a percepção do afastamento das pessoas, perda de vínculos afetivos, violência verbal que os depreciam.

Ideia central 2A: Descrédito e perda de status - os homens percebem a desqualificação e desvalorização

“[...] depois que eu necessitei iniciar a hemodiálise passei a sofrer muitas dificuldades por conta da discriminação. As barreiras já começaram no meu trabalho. As pessoas não entendiam e me olhavam diferente e eu acabei sendo demitido [...] no trabalho me demitiram, pois achavam que depois da doença e da hemodiálise eu não iria mais dar conta do serviço [...] me trataram com desprezo, deixaram de contar comigo por não acreditarem na minha capacidade. [...] passei por várias discriminações por pessoas nos meios de transporte de casa para o serviço de hemodiálise. Os colegas de trabalho também agiam com preconceito”. (DSC de homens).

Ideia central 2B: Afastamento - os homens percebem o distanciamento de pessoas próximas

“[...] muitas pessoas se afastaram de mim. Passei a receber um tratamento diferente, inclusive por membros da família. Fiquei praticamente sem amigos. Os colegas do trabalho me abandonaram. Eu me senti muito sozinho”. (DSC de homens).

Ideia central 2C: Aplicação de rótulos - os homens recebem apelidos depreciativos

“[...] por conta da doença eu passei por situações vergonhosas como ser chamado de fraco, imprestável, incapaz, de preguiçoso, de o homem da mangueira no pescoço e dos caroços nos braços. As pessoas não entendem a doença, falam sem saber e também aquelas que já me conhecem e só me trata como se eu fosse a doença, relembrando sempre sobre a hemodiálise e a minha situação de saúde”. (DSC de homens).

Discursos síntese 3: Reação diante da estigmatização

No discurso síntese 03, os homens versam sobre como se sentem e como reagem à estigmatização, com destaque ao sofrimento psicoemocional, alterações no padrão do sono, rejeição no emprego, e experiência do isolamento. Ilustram como tentam proteger sua imagem deteriorada e destacam como os profissionais de Enfermagem contribuem para evitar a estigmatização.

Ideia central 3A: Avaliando as consequências do preconceito - os homens percebem os efeitos do estigma

“[...] não só pela doença, mas por toda a discriminação e o preconceito que eu venho passando eu tenho que enfrentar muitas barreiras e dificuldades. Como fiquei sem emprego, tudo ficou mais difícil. Passei a ter dificuldades com o transporte para me locomover até o serviço de hemodiálise, para encontrar outro emprego que me aceitasse com a minha situação, e também para manter os gastos com o tratamento e com as despesas da casa. Me sinto humilhado por não conseguir dar o sustento da minha família. [...] cheguei a pensar em acabar com a vida. Cheguei a perder o apetite, ficar sozinho, ter dificuldade para dormir durante à noite e tudo isso tem afetado a minha mente”. (DSC de homens).

Ideia central 3B: Assumindo o enfrentamento - os homens adotam medidas de autopreservação

“[...] não é fácil passar pela doença e pelo preconceito das pessoas, mas tenho tentado superar. Algumas vezes, eu precisei me esconder das pessoas para evitar os comentários ao meu respeito. Tenho tentado ser forte e evitar pensar em desistir. Busco pensar em viver [...] me apego com Deus [...] procuro saber com os profissionais sobre mim, a minha saúde, o meu tratamento, o uso dos remédios, para que eu possa estar informado e mais confiante para lidar com os problemas e as situações preconceituosas que me desagrada”. (DSC de homens).

Ideia central 3C: Recebendo apoio de profissionais do cuidado - as enfermeiras contribuem para o enfrentamento do estigma

“[...] desde quando eu cheguei no serviço de hemodiálise eu fui muito bem tratado pelas enfermeiras e pela assistente social. Elas conversam muito comigo, me apoiam e me explicam tudo para que eu não tenha dúvidas sobre o tratamento e sobre o que pode acontecer com a minha saúde. Além de me ensinar tudo sobre a doença, sobre o cateter, sobre a fístula e sobre os cuidados elas também me ajudavam a lidar com o preconceito e a discriminação das pessoas e a me aceitar e aprender a conviver com a doença e com a fístula”. (DSC de homens).

Discussão

Os homens participantes deste estudo revelam repercussões estigmatizadoras originadas do tratamento hemodialítico, sejam por marcas físicas ou por desvalorização pessoal, e que refletem no modo de compreender sua autoestima. Com isso, o estigma é visto como um aspecto decisivo na construção social da doença que o homem carrega no seu cotidiano. Estudo fenomenológico aponta que as marcas no corpo, originadas do tratamento fazem com que as pessoas fiquem inseguras e temerosas. O corpo os deixa envergonhados de tal modo que os impede de estabelecer relações com os outros. A doença se torna evidente em toda a sua magnitude, pois transforma o corpo em um instrumento que a faz aflorar com toda a sua intensidade, consolidando sua presença em suas vidas.(¹⁴)

Desse modo, os aspectos emocionais dos homens que vivenciam a terapia dialítica não podem ser desconsiderados, visto que, durante a convivência com o tratamento, costumam surgir sintomas que progridem ao longo do tempo, tornando-se fatores limitantes das atividades de vida diária.(¹⁵)

O diagnóstico e a evolução do tratamento da DRC abarcam mudanças nos diferentes âmbitos da vida dos indivíduos, suscitando transformações na sua condição física, psíquica, afetiva, familiar e social, com consequente situação de vulnerabilidade que requer participação das redes de apoio para o enfrentamento da doença e seus efeitos estigmatizantes.(¹⁴,¹⁶)

As evidências encontradas nos discursos dos homens revelam à imposição das marcas da doença no cotidiano, o descrédito e perda de status social, o afastamento das pessoas do seu convívio, à aplicação de rótulos, e a consequente reação ao estigma. A literatura aponta que a vivência social dos indivíduos com a DRC é marcada por estigmas, em decorrência às mudanças da imagem corporal, causando alteração na percepção do corpo que foge aos padrões estéticos sociais.(¹⁵,¹⁷-¹⁹)

Por consequente, ao analisar a imposição social das marcas da DRC nos homens demonstrou-se o estranhamento com o próprio corpo devido às mudanças na imagem corporal, além da presença de sentimentos de desconforto devido ao julgamento social. Esses achados corroboram com os evidenciados em estudo com 30 adultos em tratamento hemodialítico, em uma clínica no Rio de Janeiro, no qual demonstrou que vivência de pessoas em uso de fístula deixa marcas no corpo que alteram a estética corporal, tornando o corpo imperfeito e essas alterações provocam baixa autoestima, e atraem o olhar do outro, causando constrangimento naquele que tem o corpo marcado que, por sua vez, reage camuflando a fístula, sem a qual não há vida.(²⁰)Outras pesquisas trazem resultados consonantes.(²¹,²²)

Em que se pese sobre a percepção do estigma pelos homens em tratamento hemodialítico, observou-se que esse público sofre com o descrédito e perda do status social, e expressam as barreiras encontradas, passando pela discriminação e preconceito no local de trabalho. Em consonância com essa problemática, pesquisa com indivíduos de um Centro de hemodiálise, em Teresina-PI, demonstrou que pessoas com DRC apresentavam angústia quanto à perda da função laboral, que ocorria devido ao tratamento, visto que precisavam se ausentar diariamente de suas obrigações no emprego, o que fez com que as empresas os vissem como um custo e os afastassem ou mesmos demitissem de seus empregos, forçando-os a busca pela aposentadoria.(²³)

Em referência a percepção de situações estigmatizantes, os homens relatam o afastamento das pessoas do seu convívio, em razão da DRC e explicitam o sofrimento do abandono, da solidão e do tratamento diferenciado de familiares. Logo, a realidade de vida imposta aos indivíduos submetidos à hemodiálise, faz com que estes vivenciem momentos de estresse intenso, medo em relação ao tratamento, angústia pelo abandono dos familiares e amigos, isolamento social, privação de hábitos prazerosos e fragilidades no letramento em saúde.(¹⁶,²³)

Vale ressaltar que esses rótulos distanciam os homens do padrão de masculinidade hegemônico imposto pela sociedade e gera a perda do poder social centralizado no modelo de homem provedor da família, repercutindo, na sua saúde psíquica e qualidade de vida.

As repercussões sociais ocasionaram fragilidades emocionais aos indivíduos com DRC, gerando perda de autonomia, independência, sentimentos de angústia, desgosto pela vida, tristeza, corroborando para depressão e tentativas de suicídio.(²³,²⁴)

A fim de reduzir ou eliminar a fonte dos julgamentos e discriminação, os homens assumem medidas de autopreservação, como o isolamento social, ocultamento da fistula/cateter, na tentativa de evitar exposição a situações estigmatizantes. Além disso, recorrem a outros tipos de enfrentamento, como suporte social dos profissionais de saúde e religiosidade/espiritualidade.(¹⁵)A religiosidade/espiritualidade favorece a adaptação, reduz a sobrecarga da doença melhora saúde mental.(²⁵) Estudo sobre qualidade de vida no pós transplante renal evidenciou que indivíduos que cultivavam sua religiosidade/espiritualidade praticando-as diariamente apresentavam maiores escores de vitalidade e aspectos físicos.(²⁶)Enquanto que nos Homens que fazem Sexo com outros Homens (HSM) vivendo com HIV/Aids, em que há estigma relacionado ao gênero, ao sexo e à doença, apesar da religiosidade funcionar como fator de proteção ao estigma e ampliar padrões de qualidade de vida, estudo evidenciou maior estigmatização naqueles individuos com maior frequencia a espaços religiosos.(²⁷) Assim, para que a religiosidade/espiritualidade permita alcançar transcendência, aumento da resiliência, redução do stress, bem estar psicológico e social, ao cuidar e compreender homens adoecidos crônicos, implica em considerar a interseccionalidade do estigma a outras formas de marginalização, e os diferentes modos de ser homem.⁽²⁸⁾

Qualquer discussão que se disponha a falar sobre os homens e suas experiências no processo saúde-doença, remete à inevitável reflexão da perspectiva de gênero, assumidas as implicações dessas relações com a saúde, adoecimento e cuidado.(²⁹)Ademais, a masculinidade está compreendida, enquanto uma configuração que as práticas de gênero assumem,(³⁰,³¹) diante da qual se estrutura a identidade masculina e se modela as atitudes, comportamentos, percepções, emoções e, sobretudo, expressa um conjunto de condutas, valores e atributos vinculados social e culturalmente aos homens.(³²)

Este estudo apresenta como limitação o fato da coleta ter sido realizada na instituição de saúde, o que pode ter limitado a apreensão e aprofundamento do fenômeno mediante a possibilidade de censura imposta pelo ambiente institucionalizado.

Conclusão

A experiência do estigma em homens com adoecimento crônico em tratamento hemodialítico se evidencia no surgimento de marcas da doença e do tratamento, onde se percebem diferentes e vivenciam o preconceito no seu círculo de convivência. Faz emergir os componentes característicos do estigma como o descrédito, a perda do status, o afastamento e a aplicação de rótulos. Neste contexto, os homens percebem as consequências da estigmatização, ao enfrentarem barreiras de acesso aos serviços, mobilidade pública, seguridade social, assim como a perda da capacidade para o trabalho e da empregabilidade, impactos na provisão familiar, a vivência de humilhações e o que repercute sobre sua saúde mental.

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Editado por

Editor Associado (Avaliação pelos pares): Bartira de Aguiar Roza (https://orcid.org/0000-0002-6445-6846) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, SP, Brasil

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Jun 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  31 Mar 2021
• Aceito
  29 Set 2021