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¿Tratar, sí; mejorar, no? Análisis crítico de la frontera terapia/mejora

Resúmenes

Uno de los temas polémicos en el debate sobre los usos de la biotecnología es la función normativa de la frontera entre terapia y mejora. Para los que las defienden, las intervenciones biotecnocientíficas sobre el ser humano tienen que restringirse a la terapia, por lo que en la mejora debería estar prohibido. En este artículo, se argumenta que esta frontera tiene importantes imprecisiones empíricas y problemas conceptuales, siendo normativamente inadecuada para justificar la diferencia entre lo que debe ser prescrito y proscrito. En primer lugar, analizamos la distinción entre lo normal y lo anormal, teniendo en cuenta que la misma sirve como base de esa frontera. Después examinamos la frontera misma, con el fin de señalar sus problemas, postulando que la normalidad biológica no tiene una relevancia moral intrínseca y señalando los problemas de esa frontera, deducimos que no queda claro por qué debería estar moralmente prohibido que la biotecnología fuera más allá de la terapia.

Bioética. /uso terapéutico; Refuerzo biomédico; Biotecnología


Um dos pontos controversos do debate sobre os usos da biotecnologia é a função normativa da fronteira entre terapia e melhoramento. Para quem defende tal fronteira, as intervenções biotecnocientíficas no ser humano têm de restringir-se à terapia, de modo que o melhoramento deve ser proibido. Neste artigo, defendemos que essa fronteira tem importantes imprecisões empíricas e problemas conceituais, sendo normativamente inadequada para justificar a diferença entre o que deve ser prescrito e proscrito. Primeiramente, analisamos a distinção entre normal e anormal, haja vista servir de alicerce a tal fronteira. Em seguida, examinamos a fronteira propriamente dita, a fim de apontar seus problemas. Identificando tais problemas e postulando que a normalidade biológica é desprovida de relevância moral intrínseca, inferimos que não resta claro por que seria moralmente proibido à biotecnologia avançar além da terapia.

Bioética. /uso terapêutico; Melhoramento biomédico; Biotecnologia


One of the controversial points of the debate regarding the uses of biotechnology is the normative function of the boundary between therapy and improvement. For those who defend such a boundary, bio-techno-scientific interventions in human beings must be restricted to therapy, such that improvement must be prohibited. In this paper, we defend the viewpoint that this boundary has important empirical imprecisions and conceptual problems, such that it is normatively inappropriate to justify the difference between what what must be prescribed and proscribed. In the first place, we analyze the distinction between normal and abnormal, in view of the foundations for such a boundary. Next, we examine the boundary per se, in order to point out its problems. Identifying such problems and postulating that biological normality is bereft of intrinsic moral relevance, we infer that it is not clear why it would be morally forbidden for biotechnology to advance beyond therapy.

Bioethics. /therapeutic use; Biomedical enhancement; Biotechnology


Aunque la lucha humana contra las enfermedades sea algo milenario, se han dirigido severas críticas a las intervenciones médico-terapéuticas, así como a la progresiva medicalización, biomedicalización y farmacologización de los seres humanos, lo cual revela que no toda tratamiento es comprendida como normativamente aceptable o correcta. De todos modos, son mucho más contundentes las censuras respecto a lo que se denomina, a veces imprecisamente, uso no médico o mejorador de las biotecnologías. En la actualidad, el desarrollo y la aplicación de la biotecnología para fines de lo que se ha llamado convencionalmente mejoramiento humano es, tal vez, la versión más pujante y compleja de las controversias en torno a la intervención en la vida humana.

Tales cuestiones pueden ser resumidas en el dilema entre lo que debemos permitir y lo que debemos prohibir. La normalización de la biotecnología depende de la posibilidad de justificar juicios normativos acerca de lo que es o no correcto realizar. De manera consecuente, tales juicios remiten a elementos empíricos (hechos) que están estrictamente relacionados a la biología humana, pero que no se restringen a ella, dado que conducen a consideraciones con un fuerte tenor normativo. Es decir, el debate involucra tanto elementos empíricos (hechos y descripciones) como normativos (valores y principios), conjugando factores de diversos campos –epistemológico, social, político, cultural, religioso, jurídico y moral-, en conformidad con la perspectiva que Vilaça y Dias1. Vilaça MM, Dias MC. Melhoramento humano biotecnocientífico: a escolha hermenêutica é uma maneira adequada de regulá-lo? Veritas. 2013;58(1):61-86. han sostenido. De este “corto-circuito” entre hechos y valores, surge la distinción entre las formas de intervención biotecnológicas con fines terapéuticos y las intervenciones destinadas al mejoramiento humano –esto es, la frontera entre tratamiento y mejoramiento.

En este artículo, por medio de una revisión de la literatura, argumentamos que esa frontera, aunque bastante reivindicada, incurre en importantes imprecisiones empíricas y problemas conceptuales, siendo normativamente inadecuada para justificar la diferencia entre lo que debe ser prescrito y proscrito. Analizaremos, en primer lugar, la distinción entre normal y patológico/anormal, sobre la cual se apoya la supuesta diferencia entre tratamiento y mejora. Pretendemos mostrar que la descripción meramente biológica de un organismo –a partir de la cual lo interpretamos como instanciando o no un patrón previamente definido como normal o patológico- no autoriza a derivar conclusiones acerca de lo que, desde el punto de vista moral, debemos promover o prohibir. Finalmente, suprimiendo el poder normativo supuestamente inherente a la distinción entre normal y anormal, pretendemos borrar la frontera entre las formas de intervención llamadas terapéuticas y las biotecnologías abocadas al mejoramiento humano.

Lo normal y lo anormal: reinscribiendo fronteras

La distinción entre tratamiento y mejora también puede ser caracterizada en términos de tipos de eugenesia. Habermas2. Habermas J. O futuro da natureza humana: a caminho de uma eugenia liberal? São Paulo: Martins Fontes; 2004., por ejemplo, defiende que, en virtud de los avances biotecnológicos y del éxito del tratamiento genético, es necesario separar la eugenesia negativa de la eugenesia positiva, esto es, entre lo que es tratamiento –que apunta a evitar ciertos males como enfermedades y deficiencias, las cuales son entendidas como desvíos o carencias de la organización funcional normal, típica de las especies- y lo que es mejoramiento genético, que se refiere a intervenciones pensadas como instrumentalizadoras y tecnicizantes de la naturaleza humana, dado que quedarían sujetas a la “mera” programación pautada por la preferencia egoísta de un tercero.

Como se observa, la diferenciación entre anormalidad y normalidad está en el la base de la perspectiva habermasiana y da cuenta de una distinción moral capital, a saber, la distinción entre lo que es tratar un mal (o males) –lo que sería hacer un bien- y lo que es una simple y arbitraria opción o preferencia de los actores involucrados, siendo considerado un tipo de intervención moralmente injustificable o incluso nocivo.

Al abordar el movimiento eugenesista y, más específicamente, la frontera entre la eugenesia negativa (tratamiento) y positiva (mejoramiento), Buchanan y colaboradores afirman que la distinción entre ellas reposa crucialmente sobre una línea adicional entre lo que fue considerado subnormal, anormal o defectuoso y lo que fue considerado normal o incluso superior3. Buchanan A, Brock D, Daniels N, Wilker D. From chance to choice: genetics and justice. Cambridge: Cambridge University Press; 2001. p. 105..

Previo a adentrarnos en el valor de la distinción propuesta, haremos un breve recorrido en relación a la idea de frontera. La frontera entre dos ciudades, estados o países, por ejemplo, es una demarcación jurídica de límites entre dos entes artificiales, creados. Las fronteras no existen antes de que se creen por medio del arbitrio humano. No hay existencia en sí, pero sí para nosotros. Es decir, de acuerdo a este punto de vista, una frontera es una invención para definir dónde comienzan y terminan otras invenciones. Con la creación de fronteras, los seres humanos intentan dar algún rigor a la separación entre cosas que, en sí, eran originalmente continuas, indistintas, mezcladas.

En teoría, la frontera debe impedir la confusión o mezcla entre las partes que se pretende discernir. La función de una frontera es circunscribir espacios, establecer límites claros, produciendo la lógica del “aquí comienza y aquí termina algo”, así como la idea de pertenencia. En efecto, ciertas características se atribuyen a las cosas que están comprendidas en los espacios demarcados. Así, además de establecer límites, las fronteras determinan propiedades e incluso rótulos que, de acuerdo a su naturaleza, crean deberes, derechos, asociaciones, separaciones, relaciones, modos de tratar, acogimiento, exclusión, circulación e impedimento.

Considerando que los predicados normal y anormal instauran una especie de frontera vasta y radical en el terreno de la vida humana, es razonable suponer que tal distinción suscite importantes interrogantes y sea, por lo tanto, ampliamente discutida en las más diversas áreas del conocimiento. Para nuestro propósito, pretendemos destacar apenas algunos elementos de ese debate.

Finalmente, se sabe que las nociones de normal y anormal, salud y enfermedad, son generadoras de controversias. Una referencia de abordaje crítico es el clásico “Lo normal y lo patológico”, donde Georges Canguilhem4. Canguilhem G. O normal e o patológico. 6ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2009. devela la opacidad de la frontera entre normal y anormal, así como la tensión entre universales y particulares, entre lo que caracteriza la vida biológica humana en general y sus variadas disposiciones o conformaciones. No pretendemos, aquí, reproducir los argumentos del autor ni los pormenores de su posición, que son ampliamente conocidos. Basta con subrayar que la frontera entre normal y patológico es, de acuerdo a Canguilhem, sumamente problemática.

Lo normal y lo anormal son clasificaciones que varían a lo largo de la historia. Tomando en consideración la biología evolutiva, debemos admitir que la propia influencia del ambiente sobre la biología humana altera considerablemente el patrón de normalidad a lo largo del tiempo, teniendo en cuenta los cambios ambientales y las demandas de adaptación, supervivencia y evolución. Así, lo que hoy identificamos como patrón de normalidad es sólo el resultado de un proceso evolutivo continuo, lo cual lo torna evidentemente contingente y pasajero.

Hay características biológicas pensadas como normales en un momento dado y pensadas como anormales en otro. Aquí podemos citar, por ejemplo la hipótesis sostenida por Diamond5. Diamond J. The double puzzle of diabetes. Nature. 2003;423(6940):599-602. y Moalem6. Moalem S, Storey KB, Percy ME, Peros MC, Perl DP. The sweet thing about type 1 diabetes: a cryoprotective evolutionary adaptation. Med Hypotheses. 2005;65(1):8-16. de que la diabetes tipo 1 –hoy visualizada como enfermedad crónica- fue un factor de adaptación y, luego, de supervivencia para los seres humanos cuando estaban expuestos a climas extremadamente fríos, actuando como crioprotección. Es decir, estos niveles altos o “anormales” de glicemia sanguínea, para el patrón adoptado actualmente, poseían en el pasado aquello que Vilaça y Palma7. Vilaça MM, Palma A. E se a obesidade não for uma doença? Efeitos colaterais de uma crítica. Hist Ciênc Saúde – Manguinhos. 2012;19(4):1363-7. denominaron ciudadanía biológica –una especie de existencia biológica legítima o autorizada que, en la actualidad, fue completamente “derogada” frente a las pretensiones universalistas de una perspectiva de normalidad.

Empleando la metáfora jurídico-biológica, un mismo trazo biológico no comprendederechos universales e inalienables de ciudadanía, sino que sus derechos dependen de sus deberes funcionales, derechos estos entendidos, de acuerdo a la biología evolutiva, como relacionados con la supervivencia y la evolución de la especie. Es decir, si una característica biológica (anatómica, fisiológica, comportamental, etc.) tiene un papel adaptativo, propiciando la supervivencia de la especie, su derecho a la normalidad está preservado. Además de la variación diacrónica, el proceso evolutivo creó variaciones sincrónicas, eso es, no homogenizó la(s) unidad(es) de selección de forma absoluta8. Santilli E. Níveis e unidades de seleção: o pluralismo e seus desafios filosóficos. In: Abrantes PC, organizador. Filosofia da biologia. Porto Alegre: Artmed; 2011. p. 193-210.. Con esto, el intento de imposición de un patrón de normalidad a otro contexto puede ser algo antievolutivo, constituyendo, quizás, un factor de extinción.

Nuestra crítica en cuanto al carácter empírico de la distinción entre normal y anormal no conduce a la inviabilidad de una evaluación crítico-jurídica. Aunque relativas/relacionales, las nociones de normal y anormal no son relativas en términos absolutos si se las considera desde el punto de vista normativo. Contrariamente a lo que denominaremos absolutización de la relatividad, nuestra interpretación es que la no existencia de una única, idéntica y fija normalidad no conduce, necesariamente, a la conclusión de que todos los trazos fenotípicos o genotípicos son por consecuencia “buenos”, es decir, algo que deba ser sostenido o promovido.

En este sentido, continuando con los problemas relativos al par normal-anormal y a sus pretensiones de fijación y de universalidad, nos gustaría introducir una nueva frontera en el debate, a saber, la frontera entre lo deseabley lo indeseable. Ésta parte de la premisa de que, en términos biológicos y sociales, el ser humano cuenta con funcionamientos subsidiados y/o condicionados, que le permiten comprender, evaluar, juzgar, deliberar y modificar su naturaleza –inclusive mejorándola, lo que hizo que, a lo largo de su historia, se diferenciase de otros seres vivos o sistemas funcionales.

Jean-Jacques Rousseau parece apuntar en esa dirección, cuando afirma la presencia de una cualidad específica, inherente a la distinción existente entre el hombre y los otros animales no humanos, a saber: la facultad de mejorarse9. Rousseau J-J. Discurso sobre a origem e os fundamentos da desigualdade entre os homens. Porto Alegre: L± 2012.. El ser humano, al percibir y entender, aunque parcialmente, su constitución biológica, social, psíquica, etc., comprende lo que él mismo es, dando lugar a la capacidad de evaluar y elegir aquello que le agrada o conviene, qué aspectos de su propia constitución le parecen deseables e indeseables.

Dada su sorprendente creatividad, con sus efectos positivos y negativos, el ser humano ha inventado una serie de medios (técnicas) para alterar, controlar y promover su propia naturaleza/constitución. Con un relevante y creciente, aunque no absoluto, dominio de sí mismo, de los demás seres humanos y del ambiente, los seres humanos promueven transformaciones, en base a lo que desean o rechazan. Tales procedimientos, de acuerdo a Sloterdijk1010 . Sloterdijk P. Regras para o parque humano: uma resposta à carta de Heidegger sobre o humanismo. São Paulo: Estação Liberdade; 2000., constituyen la base de las creencias e intervenciones vinculadas a la tradición humanista. Es decir, hace mucho tiempo, se cree que el hombre se torna humano en la media en que discierne los trazos y tendencias que le son deseables y que, por lo tanto, deben ser promovidos, de aquellos que son indeseables y que, luego, deben ser combatidos.

Es en la marca de esa premisa y tradición que la frontera entre lo deseable y lo indeseable aquí propuesta adquiere sentido. Veamos algunos ejemplos que pueden ayudar a reforzar su pertinencia ante la distinción entre lo normal y lo anormal:

Es (estadísticamente) anormal que un ser humano tenga tres pezones o que un adolescente tenga la cabeza repleta de cabellos blancos. Tales anormalidades pueden generar cierta incomodidad social al individuo, dependiendo, sobre todo, del grado de prejuicio vigente en su medio social. Aunque no causen daños físicos, no siendo enmarcados, a priori, como enfermedades y deficiencias, ni comportan déficits considerables o desventajas funcionales, un individuo puede no desearlas, de este modo, comienza a buscar medios para modificarlas (cirugía estética para retirar el pezón sobresaliente; tintura para el cabello). Otro individuo, sin embargo, puede muy bien convivir con esas anormalidades y, de esta manera, no demandar ningún tipo de intervención.

Es (estadísticamente) normal que el proceso natural de envejecimiento genere pérdida de tono muscular lo cual genera, entre otras cosas, flacidez en algunas partes del cuerpo. Así como en el caso anterior, hay personas que recurren a los medios disponibles para modificar tal proceso, pero también están los que lidian tranquilamente con esa normalidad. Es interesante notar que los individuos que buscan modificar la pérdida progresiva de tono muscular están modificando la normalidad, aunque actualmente eso sea visto como un gran problema.

Es (estadísticamente) anormal y, en teoría, funcionalmente desventajoso, ser ciego. Hay tratamientos disponibles (trasplantes e implantes) para algunos tipos de ceguera. No obstante, en consonancia con lo que Bradshaw y Meulen1111 . Bradshaw HG, Meulen RT. A transhumanist fault line around disability: morphological freedom and the obligation to enhance. J Med Philos. 2010;35(6):670-84. relatan acerca de una niña sorda que rechazó el tratamiento vía implante coclear, con fines de curar su anormalidad, los individuos ciegos pueden, en pleno uso de su libertad, preferir la ceguera antes que los tratamientos. Es decir, aunque para algunos la cura de la ceguera pueda ser considerada un bien, para otros, puede ser algo indeseable, lo cual se opone a la idea de obligación terapéutica. En casos como ese, imponer el tratamiento de la anormalidad sería moralmente problemático.

Egoísmo, competitividad y falta de solidaridad en niveles que podríamos llamar nocivos para la colectividad, pueden ser hasta (estadísticamente) normales, pero algunos de los efectos pueden ser vistos como perjudiciales para el orden social, de manera tal que algunas inversiones de variados matices contra dichas características se tornan necesarias. En otras palabras, aunque algunos individuos puedan desear permanecer profundamente egoístas, hay demandas sociales, atenientes a ciertos valores consagrados y, por así decir, beneficios a la colectividad, las cuales por ser consideradas prioritarias, justifican la imposición de ciertas modalidades de combate a estos trazos “normales”.

Algunas psicopatías, además de (estadísticamente) anormales, son socialmente dañinas. Es posible que, desde el punto de vista individual, un psicópata conviva muy bien con su anormalidad. No obstante, los potenciales riesgos de su psicopatología pueden hacer de su tratamiento y/o vigilancia algo permanente y obligatorio, haciendo que los intereses colectivos se superpongan al deseo individual. En otras palabras, lo indeseable, desde el punto vista de la colectividad, puede tornar moralmente justificadas diversas formas de intervención impositiva, inclusive las intervenciones biotecnológicas.

En suma, los ejemplos citados muestran que, en algunos casos, poco importa si algo es normal o normal. En realidad, lo que importa son los daños que pueden causar en dos planos, individual y colectivo, tornándose así deseable o indeseable. Finalmente, nuestra propuesta es que, a la inversa de procurar sostener nuestros juicios normativos en una supuesta naturaleza biológica objetivo-fáctica, fría e impersonal de los seres humanos, asumamos la responsabilidad por nuestras elecciones posibles, en relación a lo que deseamos o rechazamos, en relación a lo que es considerado “lo mejor” para cada uno de nosotros por parte de cierto grupo y/o por la sociedad/cultura en que estamos insertos en determinado momento histórico –juicio éste que, en general, cambia con el paso del tiempo.

Por último, nos gustaría destacar algo que la vasta literatura sobre el par normal-anormal acostumbra a desatender, a saber, la existencia deanormalidades positivas, desvíos positivos, para mejortal como pueden ser considerados ciertos funcionamientos biológicos naturalmente por encima del nivel “normal” (estadísticamente mediano). A pesar de la vaguedad de ciertos términos y normas en la determinación de lo que es mejor o en la comparación entre lo peor y lo mejor, hay individuos que son identificados comosuperdotados y hasta comosuperhombres, por presentar una mayor capacidad de memorizar informaciones; de resistir a la fatiga, al frío o al dolor; de reproducir sonidos; de crear y transformar su entorno, etc.

Por lo tanto, esta capacidad además del promedio desde el que se define socialmente como “normal”, está lejos de ser comúnmente interpretada como algo negativo, dañino y, por eso mismo, indeseable. Hay, así, trazos (estadísticamente) anormales considerados positivos. En este caso, el hecho de que algo sea anormal no lo torna objeto de tratamiento. Tal constatación constriñe, además, las pretensiones normativas de la frontera entre lo normal y lo anormal y refuerza la pertinencia de su substitución por la frontera entre lo deseable y lo indeseable.

Nos gustaría concluir este tópico enfatizando la separación entre las atribuciones de normalidad y anormalidad, cuyo contenido puede ser interpretado sólo en un nivel estadístico y descriptivo, así como el carácter dañino e indeseable asociado a determinadas propiedades o características de un sistema sobre las cuales recaen juicios morales negativos. Tal como sugieren Kahane y Savulescu1212 . Kahane G, Savulescu J. The concept of harm and the significance of normality. J Appl Philos. 2012;29(4):318-32., daño y desventaja representan, simple e inequívocamente, algo que compromete un estado de bienestar anterior o las posibilidades futuras de florecimiento, cuya comprensión impone relaciones decomparación y temporalidad. Y, cabe destacar, la comprensión acerca de esto, varía considerablemente, tal como intentamos demostrar anteriormente. En este sentido, tratar una anormalidad no es radicalmente imperioso o beneficioso desde el punto de vista moral. Del mismo modo, alterar una condición denominada “normal” no representa, necesariamente, un mal o algo moralmente condenable. Así, la atribución de normalidad o anormalidad biológica pasa a ser entendida como desprovista de relevancia moral intrínseca.

Entre tratamiento y mejoramiento: ¿cuáles son los límites de la intervención biotecnológica?

Finalmente, la defensa de la frontera entre tratar y mejorar contraría una intuición ordinaria: que toda forma de tratamiento, en principio, tiene la intención de tornar la vida del individuo mejor de lo que era antes, o mejor de lo que podría ser sin tal intervención. Sonaría incoherente el discurso de que deberíamos promover tratamientos que, sabidamente, perjudicarán más de lo que beneficiarán al individuo en cuestión. Así, en teoría,tratar tiende a mejorar.

Tal consideración se ubica en la misma línea que la definición de mejora de Harris, para el cual en términos de funcionamiento humano, una mejora es, por definición, una mejora en relación al estado anterior1313 . Harris J. Enhancing evolution: the ethical case for making better people. Princeton, NJ: Princeton University Press; 2007. p. 9.. Michael Bess, en una de las más interesantes perspectivas disponibles sobre el tema, en vistas de realizar una taxonomía de los tipos de mejora, sostiene que, entre otros, hay dos modos de mejoramiento: 1) modificar una característica existente en determinado individuo; 2) agregar una que él no poseía pero que es común en otros especímenes1414 . Bess M. Enhanced humans versus “normal people”: elusive definitions. J Med Philos. 2010;35(6):641-55.. Esto quiere decir que una tratamiento que hace a un sordo oír sería una mejora, ya que modificó “para mejor” una condición que existía, agregando algo (audición) común a la mayor parte de los seres humanos. De este modo, la dicotomía de los términos “tratar” y “mejorar” sería, si se quiere ordinaria, si se quiere filosóficamente, unsinsentido.

Pero hay otras definiciones de mejoramiento que habilitan la frontera con el tratamiento. De acuerdo a Allhoff y colaboradores, citando a Eric Juengst,el “mejoramiento humano” puede ser entendido como diferente del “tratamiento”, que se refiere a los tratamientos destinados a patologías que comprometen la salud o reducen el nivel de funcionamiento por debajo de aquel que es típico de la especie o estadísticamente normal1515 . Allhoff F, Lin P, Moor J, Weckert J. Ethics of human enhancement: 25 questions and answers. Studies in Ethics, Law, and Technology. 2010;4(1):1-39. p. 3.

Problematizando la distinción normativa entre intervención terapéutica y mejoramiento, Buchanan reproduce la distinción terminológica y explora su aplicación. De acuerdo al autor, si tomamos a la enfermedad como un desvío del funcionamiento normal y al tratamiento como orientada a prevenir o curar enfermedades, entonces el contraste con el mejoramiento es claro: el mejoramiento está destinado a aumentar o mejorar el funcionamiento normal. En este sentido, se pretende ir más allá del tratamiento1616 . Buchanan A. Better than human: the promise and perils of enhancing ourselves. Oxford, UK: Oxford University Press; 2011. p. 5.. Buchanan ejemplifica:modificar los genes de un embrión para prevenir una enfermedad genética sería tratamiento y no mejoramiento. Modificar un embrión para mejorar el sistema inmunológico normal, la capacidad del sistema para combatir las infecciones, sería un mejoramiento1616 . Buchanan A. Better than human: the promise and perils of enhancing ourselves. Oxford, UK: Oxford University Press; 2011. p. 5..

En otras palabras, serían terapéuticas aquellas intervenciones biomédicas que elevarían ciertas características o funcionamientos a la condición de normalidad (o restaurarían tal condición), mientras que intervenciones mejoradoras serían las que intentarían ultrapasar tal condición, proveyendo una especie dehiper o supernormalidad. Aquí, una vez más, la noción de normalidad asume un papel destacado.

No obstante, en el plano fundamental del debate moral está la demanda de identificar lo que debe ser permitido o prohibido. Y, para esta tarea, la supuesta distinción entre tratamiento y mejora encuentra fuertes limitaciones –limitaciones estas reconocidas por sus propios defensores. León Kass1717 . Kass LR, editor. Beyond therapy: biotechnology and the pursuit of happiness. New York: Harper Collins; 2003., por ejemplo, afirma que, aunque a primera vista, esta distinción parece útil, a posteriori, se muestra inadecuada para los fines del análisis moral. Habermas2. Habermas J. O futuro da natureza humana: a caminho de uma eugenia liberal? São Paulo: Martins Fontes; 2004. también reconoce las dificultades que en general de presentan en la distinción de tales campos de intervención.

A pesar de reconocer sus límites, los defensores de la perspectiva antimejoramiento –según la expresión acuñada por Buchanan1818 . Buchanan A. Beyond humanity? The ethics of biomedical enhancement. Oxford, UK: Oxford University Press; 2011.- continúan apostando por la existencia de una frontera capaz de distinguir intervenciones terapéuticas y mejoradoras, siendo las primeras normativamente justificables y las segundas reprobables. Para ellos, ultrapasar la frontera pondría en riesgo la naturaleza, la libertad, la autonomía, la dignidad y la moralidad humanas. Entre los que sostienen ese razonamiento, encontramos Jürgen Habermas, Michael Sandel y Francis Fukuyama.

Al defender su perspectiva, Habermas se basa en la distinción entre eugenesia negativa y eugenesia positiva. Para él, por más difícil que pueda ser, en un caso aislado, distinguir intervenciones terapéuticas y, por lo tanto, que tienden a evitar males, de intervenciones eugenésicas de perfeccionamiento, la idea reguladora a la que obedecen las delimitaciones esperadas es bien simple. Mientras la intervención médica estuviera orientada por el objetivo clínico de curar una enfermedad o proporcionar una vida saludable, el medico que realiza el tratamiento puede suponer el consentimiento del paciente preventivamente tratado. La subordinación al consenso transforma la acción orientada por consideraciones egocéntricas en acción comunicativa1919 . Habermas J. Op. cit. p. 72-3..

El autor argumenta que ultrapasar el límite del tratamiento generaría elfenómeno inquietante del desvanecimiento de los límites entre lo que somos por naturaleza y el destino orgánico que creamos para nosotros mismos, solapando la frontera entre la contingencia y la libre decisión, entre lo que creció naturalmente y lo que fue fabricado. Pero si admitimos que la carencia es parte de nuestra naturaleza, constituyendo así la “contingencia humana”, la histórica lucha contra las enfermedades, ¿no sería un evidente modo alterarla, a fin de redireccionar nuestro destino orgánico por medio de la libre decisión?. Si estamos en lo cierto, es un hecho que cuando un médico cura una enfermedad en un embrión o un feto, está alterando la contingencia que generó tal enfermedad, por medio de su libre decisión y en consonancia con su función y el juicio de los familiares.

Más allá de ese aspecto, Habermas parece claudicar peligrosamente –o inadvertidamente- entre lo particular y lo general. Aunque mencione la importancia de la frontera en casos particulares –interpretación con la cual podemos concordar, pues es absolutamente razonable asegurar que invertir en la cura es diferente a invertir en visión de rayos X-, su propuesta desemboca claramente en una generalización. Para él, curar (la ceguera, por ejemplo) es combatir un mal y, seguidamente, hacer un bien –en todos los casos.

Mientras tanto, si tomamos en cuenta la libertad morfológica y funcional definida por Bradshaw y Meulen1111 . Bradshaw HG, Meulen RT. A transhumanist fault line around disability: morphological freedom and the obligation to enhance. J Med Philos. 2010;35(6):670-84., el individuo tratado preventivamente podría, a la inversa de lo que Habermas sostiene, rechazar en un momento futuro, el mencionado objetivo clínico considerado incuestionable. Si no es evidente que el embrión tratado va a estar de acuerdo con la intervención realizada, cuando pudiera hacerlo, por su cuenta, el porqué de presuponer el disenso del embrión que sufriría una intervención mejoradora –lo cual Habermas2020 . Habermas J. Op. cit. p. 73.denomina individuo de constitución genética programada- por qué una persona que sufrió una intervención terapéutica no debería, igualmente, ser considerada genéticamente programada para ser saludable.

Por último, llamamos la atención sobre la apuesta habermasiana en una acción comunicativa que involucra una parte que no puede hacer uso del discurso. La presuposición de consenso previo de una futura persona no parece tener sentido ni siquiera para la abstracta noción de situación de habla ideal defendida por el autor, lo que torna su argumentación, por lo menos, llamativa. Finalmente, el embrión está completamente coaccionado a aceptar el “argumento” del médico, por más que no sea el mejor.

Sandel2121 . Sandel M. The case against perfection: ethics in the age of genetic engineering. Cambridge, MA: Harvard University Press; 2007., por su parte, destaca el conflicto entre contemplar y dominar la naturaleza humana y la idea de sabiduría de la naturaleza. En su libro “The case against perfection”, Sandel defiende la protección de la naturaleza humana contra la manipulación genética con fines de determinación absoluta de lo que somos o queremos ser -una de las ideas que caracterizan el pensamiento del anti-mejoramiento. El punto central de la argumentación sandeliana es que debemos preservar el factor imprevisibilidad. Para el autor, una de las bendiciones de vernos como criaturas de la naturaleza, de Dios o de la contingencia es que no seremos completamente responsables por aquello que somos. Cuanto más nos tornamos maestros de nuestras cargas genéticas, mayor es la responsabilidad que cargamos por los talentos que tenemos y por nuestro desempeño2222 . Sandel M. Op. cit. p. 87..

Sandel también demuestra cierta preocupación por el mejoramiento cognitivo, destacando que éste podría generar dos clases de seres humanos, a saber, los “mejorados” y los “naturales”. Tal desigualdad podría ser transmitida a la descendencia, perpetuando el problema. Además, resalta que la cuestión fundamental no es cómo asegurar el acceso igualitario al mejoramiento, sino si debemos aspirar a él. ¿Será que deberíamos dedicar nuestra competencia tecnológica para curar las enfermedades y ayudar a las personar a recuperar la salud o será que también debemos mejorarnos, reconstruyendo nuestros cuerpos y nuestras mentes?2323 . Sandel M. Op. cit. p. 16..

Más allá de la pertinencia de algunos de sus señalamientos críticos, cabe cuestionar por qué Sandel no considera la histórica inversión humana en la cura de enfermedades y en la recuperación de la salud como evidentes formas de dominar la naturaleza humana. Finalmente, si hubiese alguna razón moral para restringirnos a la contemplación de la naturaleza con la cual fuimos “benditos” (o, para algunos, malditos) por Dios, por la naturaleza o por la contingencia, entonces las intervenciones terapéuticas serían inmorales, dado que, como ya dijimos, la carencia es parte de nuestra naturaleza (divina, biológica o casualmente constituida). A la pregunta sandeliana –para la cual el autor no ofrece respuesta- acerca de si debemos dedicar nuestro ingenio biotecnológico exclusivamente a la cura de las enfermedades y la restauración de la salud o si también a la reingeniería de nuestros cuerpos y mentes, arriesgamos responder que toda forma de tratamiento es también un modo de reorganizar la biología, restaurando, en la medida de lo posible, los funcionamientos “normales”, con la finalidad de alcanzar el bienestar y la longevidad del individuo, así como el dominio de nuestra naturaleza precaria, llena de vulnerabilidades.

Por otro lado, ¿por qué los “riesgos” de un acceso desigual estarían restringidos a las técnicas mejoradoras pero no se aplican también al tratamiento?. En última instancia, el desigual acceso a los factores que determinan el proceso salud-enfermedad expresan, crean y perpetúan una división social de los individuos, cuyas consecuencias son tremendas.

Por último, aquello que Sandel denomina reconstrucción de nuestros cuerpos y mentes viene siendo realizado desde hace siglos. Cirugías plásticas o restauradoras, fármacos, vacunas, prótesis de miembros, marcapasos, terapias psicológicas, procesos educativos y un sinfín de otros ejemplos no considerados por el filósofo estadounidense, son claros ejemplos de técnicas de reconstrucción de lo que somos. Además, estas técnicas –algunas de ellas consideradas típicamente terapéuticas- son modos de combatir el factor imprevisibilidad. Por medio de ellas, asumimos el poder y la responsabilidad de intentar producir la vida que queremos tener.

Fukuyama2424 . Fukuyama F. Our posthuman future: consequences of the biotechnology revolution. New York: Picador; 2002. reconoce, justamente en la frontera entre la intervención terapéutica y el mejoramiento, la “línea roja” en torno de los posibles usos de cierto procedimiento biotecnológico, distinguiendo lo que es o no legítimo hacer. En sus propias palabras,una manera obvia de trazar líneas rojas es distinguir tratamiento de mejoramiento, direccionando la investigación hacia el primero e imponiendo restricciones al segundo2525 . Fukuyama F. Op. cit. p. 208.. Posicionándose como una especie de portavoz y defensor de la humanidad, como generalmente lo hacen los defensores del anti-mejoramiento, Fukuyama continúa su razonamiento dando ejemplos que para él representarían una clara distinción entre lo que queremos y lo que no queremos que las biociencias produzcan.

Los términos utilizados, como siempre, son seleccionados para causar impacto y producir, sobre todo, el efecto de persuasión, como se puede observar en el siguiente fragmento: (…) el propósito original de la medicina es, en última instancia, no transformar personas saludables en dioses2525 . Fukuyama F. Op. cit. p. 208.. Así, coherente con su perspectiva, estaría permitido usar biotecnologías para, por ejemplo, curar enfermedades genéticas (…), pero no para tornar a nuestros hijos más inteligentes y más altos2626 . Fukuyama F. Op. cit. p. 209.. Compartiendo el temor de otros pensadores anti-mejoramiento, Fukuyama considera que la amenaza más significativa traída por la biotecnología contemporánea es la posibilidad de que ella altere la naturaleza humana y, así, nos transfiera a un estadio histórico “post-humano”2727 . Fukuyama F. Op. cit. p. 7..

Teniendo en cuenta que el concepto de post-humanidad es central en la crítica fukuyamiana, se hace necesario mencionarlo. En conformidad con Cole-Turner2828 . Cole-Turner R. Introduction: the transhumanist challenge. In: Cole-Turner R, editor. Transhumanism and transcendence: christian hope in age of technological enhancement. Washington: Georgetown University Press; 2011. p. 1-18., pensamos que post-humano es un concepto demasiado amplio, impreciso y virtual, esto es, una idea por demás vaga para orientar un debate tan relevante como aquel acerca de los límites morales de la biotecnología. Sólo a título de provocación, podemos indagar si, una vez que admitimos los estadios trans y post-humanos como etapas de un endiosamiento humano, ya no podríamos ser considerados más próximos de los dioses que de los seres humanos, teniendo en cuenta las grandes variaciones que hicimos en nosotros mismos a lo largo de la historia.

A lo largo del proceso evolutivo, que alteró en sobremanera nuestras capacidades físicas y, sobre todo, cognitivas, dando lugar a intensos cambios a través de millones de años, los seres humanos cargan en sí o consigo, actualmente, una serie de sistemas acoplados, pedazos de materiales diversos clavados en su cerebro, corazón, miembros, etc., los cuales nosotros mismos, en el uso de nuestra capacidad demiúrgica (creadora) y cibernética (controladora), nos impusimos. De los anteojos a las prótesis dentarias, de los aparatos auditivos a los filtros y bloqueadores solares, incorporamos, cada vez más en lo cotidiano, elementos extrínsecos a nuestra naturaleza. Ampliando un poco más la idea y englobando nuestras aptitudes y potencialidades, podemos incluir en este inventario incluso a los autos, aviones, computadoras y celulares que, apartados de nuestro cuerpo, confieren capacidad superhumana a nuestro potencial de desplazamiento y comunicación.

El histórico proceso de inversión biopolítica viene alterando sustantivamente nuestra vida, revelando una idiosincrasia constitutiva del ser humano: la de ser una criatura que se modifica a sí misma, como vimos en el tópico anterior. Como resultado de una serie de inversiones históricas en nutrición, saneamiento y salud pública, por ejemplo, la expectativa de vida de los seres humanos ha crecido en casi todos los países. Hace algunos siglos, ser humano era vivir 30 o 40 años. Esto sería considerado “lo normal”. Actualmente, en algunos países, ya se vive, en promedio, el doble tiempo de eso.

Así, muertes a los 30 o 40 años son consideradas prematuras, “anormales”. En efecto, para los que se impresionan con grandes cambios radicales en la condición humana “normal”, duplicar la expectativa de vida, es decir, extender el tiempo vital humano en ese orden de grandeza, podría ser comprendido como una amenaza a la humanidad. Además, la prolongación de la vida es considerada como una nueva condición humana y un nuevo patrón de “normalidad”. En otras palabras, el aumento de la longevidad, uno de los objetivos centrales de los defensores del mejoramiento humano, parece no ser visto como un problema por la humanidad.

Cabe resaltar que, comúnmente, los críticos del mejoramiento humano no advierten en la impresionante gama de biotécnicas consideradas terapéuticas –y, consecuentemente, autorizadas y correctas (trasplantes, marcapasos, prótesis, implantes, fertilización in vitro, etc.)- un factor perjudicial para la naturaleza humana, donde las biotécnicas han cambiado profundamente no sólo la vida humana, sino también nuestro modo de vivir y de morir, nuestras perspectivas, comportamientos y conformación biológica.

Como parece haber quedado claro, las críticas al mejoramiento se apoyan en la noción de normalidad. Pero un ser humano con miembros biónicos y un marcapasos no es algo normal, en el sentido común del término. De este modo, a semejanza de otros autores, como Roberto Esposito2929 . Esposito R. Bios: biopolítica e filosofia. Lisboa: Edições 70; 2010., nos parece flagrantemente controversial la evocación de un ser humano natural o normal, de un ser humano “propiamente dicho”, que serviría de parámetro normativo para contraponerse a un supuesto (y dañino) ser post-humano. Profundas diferencias pueden ser verificadas si comparamos, por ejemplo, los seres humanos primitivos con los actuales; esto, no obstante, no nos ha llevado a identificarnos como post-humanos.

Más allá de este límite empírico, cabe analizar todavía una cuestión conceptual. Recuperando el ejemplo dado por Buchanan1616 . Buchanan A. Better than human: the promise and perils of enhancing ourselves. Oxford, UK: Oxford University Press; 2011. p. 5. –específicamente la parte en que menciona el mejoramiento de la inmunidad normal-, tomemos el caso específico de la biotécnica de la vacunación. Se sabe que esta técnica se destina a estimular la producción de anticuerpos y crear una memoria inmunológica acerca de un agente patógeno, a fin de que se eleve la capacidad normal de un organismo de resistir o combatir cierta contaminación. Así, la vacunación de las poblaciones sería, en los términos de Fukuyama2525 . Fukuyama F. Op. cit. p. 208., una especie de licor de los dioses, ya que la vacuna al intervenir en la biología humana, eleva la inmunidad “normal”, tornando a los vacunados más inmunes de lo que eran originalmente, de tal modo que acaba por contribuir, de manera decisiva, en el aumento más allá de lo normal (promedio estadístico) de la expectativa de vida de una población en determinado momento histórico.

Contrariando una intuición bastante diseminada, de acuerdo a la cual eso sería un tratamiento de tipo profiláctico, al parecer, si tomasen en serio sus propios presupuestos, los críticos del mejoramiento tendrían que incluirlo en la lista de las prácticas que promueven mejoramiento y, por consiguiente, prohibirla, lo cual generaría mucha resistencia en la sociedad actual. Además, preguntamos: ¿será que los individuos vacunados o los que tienen hoy más de 80 años son encarados como superhombres, semidioses o algo semejante?. A grosso modo, diríamos que no.

Una última crítica que nos gustaría dirigir a los que asumen la posición de guardianes de la frontera moral entre la intervención terapéutica y el mejoramiento se refiere a su adhesión a lo que llamaremos política de la medicalización de la vida. A pesar de todas las salvedades ya realizadas a la atribución descontextualizada del binomio normal-anormal, para los autores en cuestión, aun rige la lógica según la cual la intervención científica es considerada como legítima cuando su objetivo es un organismo considerado enfermo, deficiente, trastornado –en resumen, anormal. La llamada anormalidad es, así, la línea divisoria que garantiza legitimidad a la intervención médico-científica.

Mientras tanto, como Buchanan y colaboradores resaltan, muchos de los más graves abusos fueron, en realidad, cometidos en nombre de la eugenesia negativa y no de la eugenesia positiva3030 . Buchanan A, Brock D, Daniels N, Wilker D. Op. cit. p. 105.. Son tantos y tan evidentes los ejemplos de esto, que no es necesario citarlos. Concientes, entonces, de los problemas de conceder a la medicina el poder de determinar donde e en quien intervenir y como esto debe ser realizado, nos cabe todavía indagar si, a pesar de las apariencias, este tipo de intervención ya no sería un claro intento, igualmente plausible de fallas, de mejorar la especie humana, su vida o su existencia.

Retomando la prolongación de la vida humana como ejemplo, visualizamos claramente cómo un mismo hecho u objetivo transitaría por la ambigua frontera entre tratar y mejorar la vida humana. Las técnicas de extensión de la vida, ansiando, en el límite, la inmortalidad, representan el ápice del sueño eugenésico humano. La ampliación de la longevidad más allá de la normalidad (promedio numérico de la población) es considerada una de las destacadas formas de mejoramiento humano. Aún más, como nos recuerda Bailey3131 . Bailey R. Liberation biology: the scientific and moral case for biotech revolution. New York: Prometheus Books; 2005., la primera revolución de la longevidad ocurrió en el inicio del siglo XX, como consecuencia del declive de la mortalidad infantil y del control de enfermedades infecciosas. Así, la ampliación del tiempo promedio de vida de los seres humanos fue resultado de prácticas preventivas y terapéuticas. La próxima revolución de la longevidad, según el autor, será caracterizada por el adelantamiento de la vejez. En ambos casos, está en pauta la manipulación de la biología humana y de su relación con el medio, con la finalidad de expandir algo más allá de lo normal.

¿Cómo deberíamos, entonces, interpretar el efecto (longevidad) de la intervención biotécnica?, ¿Como tratamiento o mejoramiento?, si el efecto es el mismo ¿por qué la primera revolución sería terapéutica y la segunda exclusivamente mejoradora?. Suponiendo que vivir más y con el menor comprometimiento posible de nuestros funcionamientos (movimientos, visión o memoria, por ejemplo) significa una vida mejor –interpretación que puede ser controversial, pero razonablemente defendible-, el acto de combatir los cambios fisiológicos concernientes al proceso de envejecimiento (las cuales, inclusive, responden por algunas enfermedades, como el Mal de Alzheimer, y por el acortamiento del tiempo de vida), ¿no es un modo terapéutico de producir mejoramiento?. A nuestro modo der ver, claramente sí, porque en teoría, una vida sin enfermedades –en otros términos, sin la puesta en compromiso de nuestros funcionamientos básicos –es una vida mejor o preferible; una vida mejor en el sentido de ser potencialmente más realizada en su plenitud.

Consideraciones finales

Los argumentos desarrollados despiertan algunas sospechas sobre la posibilidad de sostener, en referencia al tratamiento versus mejoramiento, el carácter normativo de nuestros juicios acerca de las intervenciones biotecnológicas atinentes a la vida de los seres humanos. A pesar de los diferentes motivos que nos llevan a tener legitimas salvedades y hasta reales temores en relación a los posibles riesgos de tales intervenciones –lo cual sirve de invitación a la prudencia y a la crítica-, es argumentativamente evidente que la frontera entre tratamiento y mejoramiento no contribuye a la normatización de la cuestión biotecnológica, tal como piensan los defensores del antimejoramiento.

Siendo así, entendemos que es más oportuno y provechoso recurrir a otros fundamentos, criterios, conceptos y/o conjunto de principios –entre los varios disponibles, están la libertad morfológica1111 . Bradshaw HG, Meulen RT. A transhumanist fault line around disability: morphological freedom and the obligation to enhance. J Med Philos. 2010;35(6):670-84., elección hermeneutica1. Vilaça MM, Dias MC. Melhoramento humano biotecnocientífico: a escolha hermenêutica é uma maneira adequada de regulá-lo? Veritas. 2013;58(1):61-86., proactionary principle[principio de proactividad]3232 . Extropy Institute. The proactionary principle. [Internet]. 2004 [acesso 4 jul 2014]. Disponível: http://www.extropy.org/proactionaryprinciple.htm
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–los cuales, aunque repletos de controversias, parecen ayudarnos a reflexionar y formular criterios de normatización efectivamente capaces de interpretar y comprender los hechos y valores, identificar riesgos y oportunidades, evaluar dilemas y expectativas, así como reglamentar investigaciones y aplicaciones concernientes a la inversión en el mejoramiento humano por medio de la biotecnología.

Referências

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  • Trabajo producido en el ámbito del Programa de Posgrado en Filosofía y del Programa de Posgrado en Bioética, Ética Aplicada y Salud Colectiva, de la Universidad Federal de Río de Janeiro, Río de Janeiro/RJ, Brasil.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    May-Aug 2015

Histórico

  • Recibido
    7 Jul 2014
  • Revisado
    23 Mar 2015
  • Acepto
    26 Mar 2015
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