Disclosure of the diagnosis of parental HIV

Zanon, Bruna Pase; Almeida, Pâmela Batista de; Brum, Crhis Netto de; Paula, Cristiane Cardoso de; Padoin, Stela Maris de Mello; Quintana, Alberto Manuel

doi:10.1590/1983-80422016243155

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Sumário

Artigos de Pesquisa • Rev. Bioét. 24 (03) • Sep-Dec 2016 • https://doi.org/10.1590/1983-80422016243155 copy

Disclosure of the diagnosis of parental HIV

Authorship SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Abstract

The aim was to assess scientific evidence available in the literature about the factors that influence the decision to disclose the parents’ HIV diagnosis to their children. The type study is integrative review in the Medline and Lilacs databases, using the words [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. 14 articles were selected. Factors influencing the decision to disclose the diagnosis were: the cognitive ability and maturity of the child, the strengthening of family ties, the information provided to the child about the disease, parental illness and death, the discovery by third parties, stigma and prejudice, negative reactions from the children, the way to talk about the disease with the child, and the fear of losing parental power. Therefore, a process of preparation for disclosure of the diagnosis, shared among family members who take care of the child and health professionals who maintain ties with the family, was identified.

Keywords:
HIV; Acquired immunodeficiency syndrome; Child health; Adolescent health; Truth disclosure; Family

Reference	Objectives	Methodology	Results
Reference	Objectives	Methodology	Favoring factors	Unfavorable factors
Pilowsky, Sohler, Susser²²22. Pilowsky DJ, Sohler N, Susser E. Reasons given for disclosure of maternal HIV status to children. J Urban Health. 2000;77(4):723-34.	To understand the reasons given by mothers with AIDS to disclose, or not, their diagnosis to their children	Qualitative: 29: mothers living in one of two facilities in New York that provide accommodation and medical treatment for adults with AIDS	Appropriate age of child Declining health or physical appearance of parents Fear of death	Stigma and discrimination Concern for children's feelings
Armistead, Tannenbaum, Forehand, Morse, Morse²³23. Armistead L, Tannenbaum L, Forehand R, Morse E, Morse P. Disclosing HIV status: are mothers telling their children? J Pediatr Psychol. 2001;26(1):11-20.	To provide information to families affected by HIV and professionals on how to make decisions related to the disclosure	Qualitative: 87 African American HIV-infected mothers and their uninfected children	More serious diagnosis Increased social network Older children	Did not produce any result of factors that disfavor the disclosure.
Lee, Rotheram-Borus²⁴24. Lee MB, Rotheram-Borus MJ. Parents’ disclosure of HIV to their children. Aids. 2002;16(16):2201-7.	To examine the impact of the disclosure of the parent's HIV diagnosis to all adolescent children	Quantitative: representative cohort of parents living with HIV (n = 301) and their children (n = 395) in five years	More serious diagnosis Older children	Did not produce any result of factors that disfavor the disclosure.
Nöstlinger, Jonckheer, Belder, Wijngaerden, Wylock, Pelgrom et al.²⁵25. Nöstlinger C, Jonckheer T, Belder E, Wijngaerden EV, Wylock C, Pelgrom J et al. Families affected by HIV: parents’ and children's characteristics and disclosure to the children. Aids Care. 2004;16(5):641-8.	To identify the number of parents or caregivers in a sample of people living with HIV in Flanders, the number of children affected by HIV, and the specific characteristics related to their families	Quantitative and qualitative: 628 patients from three reference centers for AIDS	More serious diagnosis Prior knowledge by other family member	Concern for children's feelings
Rwemisisi, Wolff, Coutinho, Grosskurth, Whitworth²⁶26. Rwemisisi J, Wolff B, Coutinho A, Grosskurth H, Whitworth J. “What if they ask how I got it?”: dilemmas of disclosing parental HIV status and testing children for HIV in Uganda. Health Policy Plan. 2008;23(1):36-42.	To assess parents’ attitudes and current counseling policy and practice regarding children testing parental disclosure in Uganda before antiretroviral therapy	Qualitative: 10 HIV-positive parents recruited from The AIDS Support Organization (TASO)	Appropriate age of child (average age 18)	Concern for children's feelings Fear of stigma Fear that the child may find out via third parties, other than family members
Thomas, Nyamathi, Swaminathan²⁷27. Thomas B, Nyamathi A, Swaminathan S. Impact of HIV/Aids on mothers in southern India: a qualitative study. Aids Behav. 2009;13(5):989-96.	To explore perceptions and needs from mothers living with HIV to address the challenges regarding their behavior in search of health, fears around disclosure, and issues related to stigma and discrimination	Qualitative: 60 HIV-infected mothers recruited through a large maternity hospital and a STD clinic in Chennai, India	Appropriate age of child	Fear that the child cannot keep it secret
Delaney, Serovich, Lim²⁸28. Delaney RO, Serovich JM, Lim JY. Psychological differences between HIV-positive mothers who disclose to all, some, or none of their biological children. J Marital Fam Ther. 2009;35(2):175-80.	To explore the psychological differences among HIV-positive women who revealed their diagnosis to all, some or none of their biological children	Quantitative: 90 women with their children	Appropriate age of child (on average to 14.6 years)	Did not produce any result of factors that disfavor the disclosure.
Nam, Fielding, Avalos, Gaolathe, Dickinson, Geissler²⁹29. Nam SL, Fielding K, Avalos A, Gaolathe T, Dickinson D, Geissler PW. Discussing matters of sexual health with children: what issues relating to disclosure of parental HIV status reveal. Aids Care. 2009;21(3):389-95.	To relate adherence to antiretroviral therapy with the disclosure of parental HIV diagnosis to their children	Qualitative: 21 HIV-positive patients on antiretroviral therapy in Botswana	More serious diagnosis; Prior knowledge by other family members	Insufficient/Inappropriate age of child; Concern for children's feelings
Kennedy, Cowgill, Bogart, Corona, Ryan, Murphy et al.³⁰30. Kennedy DP, Cowgill BO, Bogart LM, Corona R, Ryan GW, Murphy DA et al. Parents’ disclosure of their HIV infection to their children in the context of the family. Aids Behav. 2010;14(5):1095-105.	To retrospectively describe the learning process of children whose parents were HIV positive	Qualitative: 33 HIV-infected parents, 27 of their minor children, 19 adult children and 15 caregivers	Appropriate age of child (between 7 and 18 years); Improve the relationship with parent	Concern for children's feelings Fear of stigma Fear that the child may discover through others Stigma and discrimination
Murphy, Armistead, Marelich, Payne, Herbeck³¹31. Murphy DA, Armistead L, Marelich WD, Payne DL, Herbeck DM. Pilot trial of a disclosure intervention for HIV+ mothers: the TRACK program. J Consult Clin Psychol. 2011;79(2):203-14.	To evaluate the Teaching, Raising, and Communicating with Kids (TRACK) program as a pilot longitudinal intervention to help mothers living with HIV to disclose their diagnosis to their young children (6 to 12 years)	Quantitative: 80 dyads	Did not produce any result of factors that favored the disclosure.	Concern for children's feelings
Kyaddondo, Wanyenze, Kinsman, Hardon³²32. Kyaddondo D, Wanyenze RK, Kinsman J, Hardon A. Disclosure of HIV status between parents and children in Uganda in the context of greater access to treatment. Sahara J. 2013;10(1):37-45.	To examine moral dilemmas and pragmatic incentives surrounding the disclosure of HIV status in Uganda	Quantitative: 148 HIV positive people	Appropriate age of child (early teens) Moral obligation to inform the children in order to transfer family responsibilities or to request support	Fear of losing parental power and children's respect Scapegoating Feeling of hate for the parents after the disclosure Concern for children's feelings
Madiba³³33. Madiba S. The impact of fear, secrecy, and stigma on parental disclosure of HIV status to children: a qualitative exploration with HIV positive parents attending an ART clinic in South Africa. Glob J Health Sci. 2012;5(2):49-61.	To examine the social context that influences disclosure of parents’ HIV status to children, from the perspective of parents who access a university hospital in South Africa	Qualitative: 26 non-biological parents of children aged 7 to 18 years	Appropriate age of child (average age 18) Prevention of risk behavior Improving communication regarding AIDS between parents and children	Fear of difficult questions Fear that the child cannot keep it secret; Concern for children's feelings Lack of parents’ preparation Fear of losing the respect of children or of their judgement Fear of being discriminated against by their own children
Rochat, Mkwanazi, Bland³⁴34. Rochat TJ, Mkwanazi N, Bland R. Maternal HIV disclosure to HIV-uninfected children in rural South Africa: a pilot study of a family-based intervention. BMC Public Health. 2013;13:147.	To describe the development of structured intervention focused on the family to support mothers in disclosing their HIV diagnosis to their HIV-negative children in rural South Africa, which is an area with high HIV prevalence	Qualitative: 24 Zulu families, all mothers were HIV positive and a child, HIV negative	Appropriate age of child (between 10 and 18 years) Improvement in family relationships and understanding of roles and responsibilities Increased/Increase in health promotion activities Improved confidence of parents in health promotion and sex education Increased discussion of risks to children including bullying, problems with teachers, physical and sexual abuse	Fear of difficult questions concerning the source of HIV infection or death Fear that the child cannot keep it secret
Tiendrebeogo, Hejoaka, Belem, Compaoré, Wolmarans, Soubeiga et al.³⁵35. Tiendrebeogo G, Hejoaka F, Belem EM, Compaoré PLG, Wolmarans L, Soubeiga A et al. Parental HIV disclosure in Burkina Faso: experiences and challenges in the era of HAART. Sahara J. 2013;10(1):46-59.	To analyze if parents disclose their HIV status to their children, the reasons for disclosure, how they proceed and how children respond	Qualitative: 63 parents of 7 year old children who had been in treatment for more than three years in two major cities in Burkina Faso	Appropriate age of child (older) Empathy for parent's situation Preliminary step towards making arrangements for the child's future, in case of maternal incapacity or death	Maternal concern regarding as to how children will deal with death and dying; Indications that the child may not understand what is said; Desire to protect the child from painful concerns

Referência	Objetivos	Métodos	Resultados
Referência	Objetivos	Métodos	Fatores que favorecem	Fatores que desfavorecem
Pilowsky, Sohler, Susser²²22. Pilowsky DJ, Sohler N, Susser E. Reasons given for disclosure of maternal HIV status to children. J Urban Health. 2000;77(4):723-34.	Conhecer as razões dadas por mães com aids para divulgar ou não seu diagnóstico para seus filhos	Qualitativo: 29 mães residentes em uma das duas instalações de Nova York que fornecem alojamento e tratamento médico para adultos com aids	Idade suficiente da criança Declínio da saúde ou aparência física dos pais Medo da morte	Estigma e discriminação Preocupação com os sentimentos dos filhos
Armistead, Tannenbaum, Forehand, Morse, Morse²³23. Armistead L, Tannenbaum L, Forehand R, Morse E, Morse P. Disclosing HIV status: are mothers telling their children? J Pediatr Psychol. 2001;26(1):11-20.	Fornecer informações às famílias afetadas pelo HIV e aos profissionais sobre como tomar decisões relacionadas a divulgação	Qualitativo: 87 mães afro-americanas infectadas pelo HIV e um dos seus filhos, não infectado	Diagnóstico mais grave Maior rede social Filhos mais velhos	Não apresentou resultados de fatores que desfavorecem a revelação
Lee, Rotheram-Borus²⁴24. Lee MB, Rotheram-Borus MJ. Parents’ disclosure of HIV to their children. Aids. 2002;16(16):2201-7.	Examinar o impacto da revelação do diagnóstico de HIV do pai a todos os filhos adolescentes	Quantitativo: coorte representativa de pais que vivem com HIV (n=301) e seus filhos (n=395) em cinco anos	Diagnóstico mais grave Filhos mais velhos	Não apresentou resultados de fatores que desfavorecem a revelação
Nöstlinger, Jonckheer, Belder, Wijngaerden, Wylock, Pelgrom et al.²⁵25. Nöstlinger C, Jonckheer T, Belder E, Wijngaerden EV, Wylock C, Pelgrom J et al. Families affected by HIV: parents’ and children's characteristics and disclosure to the children. Aids Care. 2004;16(5):641-8.	Identificar o número de pais ou cuidadores em amostra de pessoas que vivem com HIV em Flandres, o número de crianças afetadas pelo HIV, e as características específicas relacionadas à família	Quantitativo-qualitativo: 628 pacientes de três centros de referência para aids	Diagnóstico mais grave Conhecimento prévio por outros membros da família	• Preocupação com os sentimentos dos filhos
Rwemisisi, Wolff, Coutinho, Grosskurth, Whitworth²⁶26. Rwemisisi J, Wolff B, Coutinho A, Grosskurth H, Whitworth J. “What if they ask how I got it?”: dilemmas of disclosing parental HIV status and testing children for HIV in Uganda. Health Policy Plan. 2008;23(1):36-42.	Avaliar atitudes de pais e atuais política e prática de aconselhamento em matéria de testes de crianças e divulgação dos pais em Uganda antes da terapia antirretroviral	Qualitativo: 10 pais soropositivos recrutados da Organização de Apoio a SIDA (TASO)	Idade suficiente da criança (em média aos 18 anos)	Preocupação com os sentimentos dos filhos Medo do estigma Medo de que a criança venha a descobrir por terceiros, que não seja os integrantes da família
Thomas, Nyamathi, Swaminathan²⁷27. Thomas B, Nyamathi A, Swaminathan S. Impact of HIV/Aids on mothers in southern India: a qualitative study. Aids Behav. 2009;13(5):989-96.	Explorar percepções e necessidades de mães que vivem com HIV para enfrentar os desafios em relação ao seu comportamento em busca de saúde, medos em torno da divulgação e questões relacionadas com estigma e discriminação	Qualitativo: 60 mães infectadas pelo HIV recrutadas a partir de um grande hospital maternidade e clínica de DST em Chennai, Índia	Idade suficiente da criança	Medo de que a criança não consiga manter segredo
Delaney, Serovich, Lim²⁸28. Delaney RO, Serovich JM, Lim JY. Psychological differences between HIV-positive mothers who disclose to all, some, or none of their biological children. J Marital Fam Ther. 2009;35(2):175-80.	Explorar as diferenças psicológicas entre mulheres HIV positivas que revelaram seu diagnóstico a todos, alguns ou nenhum de seus filhos biológicos	Quantitativo: 90 mulheres com criança	Idade suficiente da criança (em média aos 14,6 anos)	Não apresentou resultados de fatores que desfavorecem a revelação
Nam, Fielding, Avalos, Gaolathe, Dickinson, Geissler²⁹29. Nam SL, Fielding K, Avalos A, Gaolathe T, Dickinson D, Geissler PW. Discussing matters of sexual health with children: what issues relating to disclosure of parental HIV status reveal. Aids Care. 2009;21(3):389-95.	Relacionar adesão a terapia antirretroviral com a divulgação do HIV dos pais a seus filhos	Qualitativo: 21 pacientes HIV positivos em terapia antirretroviral em Botsuana	Diagnóstico mais grave Conhecimento prévio por outros membros da família	Idade insuficiente da criança Preocupação com os sentimentos dos filhos
Kennedy, Cowgill, Bogart, Corona, Ryan, Murphy et al.³⁰30. Kennedy DP, Cowgill BO, Bogart LM, Corona R, Ryan GW, Murphy DA et al. Parents’ disclosure of their HIV infection to their children in the context of the family. Aids Behav. 2010;14(5):1095-105.	Descrever, retrospectivamente, o processo de aprendizagem das crianças cujos pais eram HIV positivo	Qualitativo: 33 pais infectados pelo HIV, 27 de seus filhos menores, 19 filhos adultos e 15 cuidadores	Idade suficiente da criança (entre 7 e 18 anos) Melhorar o relacionamento com pai	Preocupação com os sentimentos dos filhos Medo do estigma Medo de que a criança venha a descobrir pelos outros Estigma e discriminação
Murphy, Armistead, Marelich, Payne, Herbeck³¹31. Murphy DA, Armistead L, Marelich WD, Payne DL, Herbeck DM. Pilot trial of a disclosure intervention for HIV+ mothers: the TRACK program. J Consult Clin Psychol. 2011;79(2):203-14.	Avaliar o programa Teaching, Raising, and Communicating with Kids (TRACK) como intervenção piloto longitudinal para ajudar mães que vivem com o HIV para revelar seu diagnóstico a seus filhos jovens (entre 6 e 12 anos)	Quantitativo: 80 díades	Não apresentou resultados de fatores que favorecem a revelação.	Preocupação com os sentimentos dos filhos
Kyaddondo, Wanyenze, Kinsman, Hardon³²32. Kyaddondo D, Wanyenze RK, Kinsman J, Hardon A. Disclosure of HIV status between parents and children in Uganda in the context of greater access to treatment. Sahara J. 2013;10(1):37-45.	Examinar dilemas morais e incentivos pragmáticos que cercam a revelação do estado de HIV em Uganda	Quantitativo: 148 pessoas HIV positivo	Idade suficiente da criança (início da adolescência) Obrigação moral de informar aos filhos para transferência de responsabilidades familiares ou solicitação de apoio	Medo de perder o poder paternal e o respeito dos filhos Culpabilização Sentimento de ódio pelos pais após a divulgação Preocupação com os sentimentos dos filhos
Madiba³³33. Madiba S. The impact of fear, secrecy, and stigma on parental disclosure of HIV status to children: a qualitative exploration with HIV positive parents attending an ART clinic in South Africa. Glob J Health Sci. 2012;5(2):49-61.	Examinar o contexto social que influencia revelação do HIV dos pais para crianças, na perspectiva de pais e mães que acessam um hospital universitário na África do Sul	Qualitativo: 26 pais não biológicos de crianças com idade entre 7 e 18 anos	Idade suficiente da criança (em média aos 18 anos) Prevenção de comportamentos de risco Melhorar a comunicação sobre aids entre pais e filhos	Medo de perguntas difíceis Medo de que a criança não consiga manter segredo Preocupação com os sentimentos dos filhos Falta de preparo dos pais Medo de perder o respeito dos filhos ou de seu julgamento Medo de ser discriminado por seus próprios filhos
Rochat, Mkwanazi, Bland³⁴34. Rochat TJ, Mkwanazi N, Bland R. Maternal HIV disclosure to HIV-uninfected children in rural South Africa: a pilot study of a family-based intervention. BMC Public Health. 2013;13:147.	Descrever o desenvolvimento de intervenção estruturada centrada na família para apoiar mães a revelar seu diagnóstico de HIV para filhos HIV negativos na África do Sul rural, área com alta prevalência de HIV	Qualitativo: 24 famílias Zulu, todas as mães eram HIV positivas e uma criança, HIV negativa	Idade suficiente da criança (entre 10 e 18 anos) Melhora nas relações familiares e compreensão dos papéis e responsabilidades Aumento das atividades de promoção da saúde Melhora da confiança dos pais na promoção da saúde e educação sexual Aumento da discussão sobre riscos à criança, incluindo assédio moral, problemas com professores, abuso físico e sexual	Medo de perguntas difíceis, relativas à fonte da infecção por HIV, ou morte Medo de que a criança não consiga manter segredo
Tiendrebeogo, Hejoaka, Belem, Compaoré, Wolmarans, Soubeiga et al.³⁵35. Tiendrebeogo G, Hejoaka F, Belem EM, Compaoré PLG, Wolmarans L, Soubeiga A et al. Parental HIV disclosure in Burkina Faso: experiences and challenges in the era of HAART. Sahara J. 2013;10(1):46-59.	Analisar se os pais revelam sua soropositividade aos filhos, os motivos da revelação, como procedem e como as crianças respondem	Qualitativo: 63 pais de crianças com 7 anos de idade e que tinham estado em tratamento por mais de três anos em duas cidades grandes de Burkina Faso	Idade suficiente da criança (mais velha) Empatia sobre a situação do pai Passo preliminar em direção a tomar providências para o futuro da criança, em caso de incapacidade ou morte materna	Preocupação materna em relação à criança sobre a morte e o morrer; Indicações de que a criança pode não entender o que é dito; Desejo de proteger a criança de preocupações dolorosas

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[1] Correspondência Cristiane Cardoso de Paula – Departamento de Enfermagem, Universidade Federal de Santa Maria. Av. Roraima, s/nº, prédio 26, sala 1.336, Cidade Universitária, Camobi CEP 97105-900. Santa Maria/RS, Brasil.