Revelación del diagnóstico de VIH de los padres

Zanon, Bruna Pase; Almeida, Pâmela Batista de; Brum, Crhis Netto de; Paula, Cristiane Cardoso de; Padoin, Stela Maris de Mello; Quintana, Alberto Manuel

doi:10.1590/1983-80422016243155

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Sumário

Artigos de Pesquisa • Rev. Bioét. 24 (03) • Sep-Dec 2016 • https://doi.org/10.1590/1983-80422016243155 copiar

Revelación del diagnóstico de VIH de los padres

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Resumen

El objetivo de este texto fue evaluar la evidencia científica disponible en la literatura sobre los factores que influyen en la decisión de revelar el diagnóstico de VHI de los padres a los hijos. El tipo de estudio es una revisión integral en las bases de datos Medline y Lilacs, utilizando las palabras [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. Se seleccionaron 14 artículos. Los factores que influyen en la decisión de revelar el diagnóstico fueron: la capacidad cognitiva y la madurez del niño; el fortalecimiento de los lazos familiares; informaciones para el niño acerca de la enfermedad; enfermedad y muerte de los padres; descubrimiento por parte de terceros; estigma y prejuicio; reacciones negativas de los niños; modo de hablar sobre la enfermedad con los niños; y, miedo a perder el poder parental. Por lo tanto, se recomienda una preparación para la revelación del diagnóstico, de modo compartido entre los familiares que cuidan al niño y los profesionales de salud que mantienen vínculos con esa familia.

Palabras clave:
VIH; Síndrome de inmunodeficiencia adquirida; Salud del niño; Salud del adolescente; Revelación de la verdad; Familia

Referencia	Objetivos	Métodos	Resultados
Referencia	Objetivos	Métodos	Factores que favorecen	Factores que desfavorecen
Pilowsky, Sohler, Susser²²22. Pilowsky DJ, Sohler N, Susser E. Reasons given for disclosure of maternal HIV status to children. J Urban Health. 2000;77(4):723-34.	Conocer las razones dadas por madres con SIDA para divulgar o no su diagnóstico a sus hijos	Cualitativo: 29: madres residentes en una de las dos instalaciones de Nueva York que proveen alojamiento y tratamiento médico para adultos con SIDA	Edad suficiente del niño Disminución de la salud o de la apariencia física de los padres Miedo de muerte	Estigma y discriminación Preocupación por los sentimientos de los hijos
Armistead, Tannenbaum, Forehand, Morse, Morse²³23. Armistead L, Tannenbaum L, Forehand R, Morse E, Morse P. Disclosing HIV status: are mothers telling their children? J Pediatr Psychol. 2001;26(1):11-20.	Proveer informaciones a las familias afectadas con VIH y a los profesionales sobre como tomar decisiones relacionadas a la divulgación.	Cualitativo: 87 madres afro-americanas infectadas con VIH y uno de sus hijos, no infectado	Diagnóstico más grave Mayor red social Hijos mayores	No presentó resultados de factores que desfavorezcan la revelación.
Lee, Rotheram-Borus²⁴24. Lee MB, Rotheram-Borus MJ. Parents’ disclosure of HIV to their children. Aids. 2002;16(16):2201-7.	Examinar el impacto de la revelación del diagnóstico de VIH del padre a todos los hijos adolescentes	Cuantitativo: cohorte representativa de padres que viven con HIV (n=301) y sus hijos (n=395) en cinco años	Diagnóstico más grave Hijos mayores	No presentó resultados de factores que desfavorezcan la revelación.
Nöstlinger, Jonckheer, Belder, Wijngaerden, Wylock, Pelgrom et al.²⁵25. Nöstlinger C, Jonckheer T, Belder E, Wijngaerden EV, Wylock C, Pelgrom J et al. Families affected by HIV: parents’ and children's characteristics and disclosure to the children. Aids Care. 2004;16(5):641-8.	Identificar el número de padres o cuidadores como muestra de personas que viven con VIH en Flandres, el número de niños afectados con VIH, y las características específicas relacionadas a la familia	Cuantitativo-cualitativo: 628 pacientes de tres centros de referencia de SIDA	Diagnóstico más grave Conocimiento previo por otros miembros de la familia	Preocupación por los sentimientos de los hijos
Rwemisisi, Wolff, Coutinho, Grosskurth, Whitworth²⁶26. Rwemisisi J, Wolff B, Coutinho A, Grosskurth H, Whitworth J. “What if they ask how I got it?”: dilemmas of disclosing parental HIV status and testing children for HIV in Uganda. Health Policy Plan. 2008;23(1):36-42.	Evaluar las actitudes de padres y las actuales política y prácticas de asesoramiento en materia de test de niños y divulgación de los padres en Uganda antes de la terapia antirretroviral	Cualitativo: 10 padres seropositivos reclutados de la Organización de Apoyo al SIDA (TASO)	Edad suficiente del joven (en promedio a los 18 años)	Preocupación por los sentimientos de los hijos Miedo al estigma Miedo de que el niño lo descubra por terceros, que no sean integrantes de la familia
Thomas, Nyamathi, Swaminathan²⁷27. Thomas B, Nyamathi A, Swaminathan S. Impact of HIV/Aids on mothers in southern India: a qualitative study. Aids Behav. 2009;13(5):989-96.	Explorar percepciones y necesidades de madres que viven con VIH para enfrentar los desafíos en relación a su comportamiento en busca de salud, miedos en torno a la divulgación y cuestiones relacionadas con estigma y discriminación	Cualitativo: 60 madres infectadas con VIH reclutadas a partir de un gran hospital maternidad y una clínica de DST en Chennai, India	Edad suficiente del niño.	Miedo de que el niño no consiga mantener el secreto
Delaney, Serovich, Lim²⁸28. Delaney RO, Serovich JM, Lim JY. Psychological differences between HIV-positive mothers who disclose to all, some, or none of their biological children. J Marital Fam Ther. 2009;35(2):175-80.	Explorar las diferencias psicológicas entre mujeres VIH positivas que revelaron su diagnóstico a todos, algunos o ninguno de sus hijos biológicos	Cuantitativo: 90 mujeres con niños	Edad suficiente del niño (en promedio a los 14,6 años)	No presentó resultados de factores que desfavorezcan la revelación.
Nam, Fielding, Avalos, Gaolathe, Dickinson, Geissler²⁹29. Nam SL, Fielding K, Avalos A, Gaolathe T, Dickinson D, Geissler PW. Discussing matters of sexual health with children: what issues relating to disclosure of parental HIV status reveal. Aids Care. 2009;21(3):389-95.	Relacionar adhesión a la terapia antirretroviral con la divulgación del VIH de los padres a sus hijos	Cualitativo: 21 pacientes VIH positivos en terapia antirretroviral en Botsuana	Diagnóstico más grave; Conocimiento previo por otros miembros de la familia	Edad insuficiente del niño; Preocupación por los sentimientos de los hijos
Kennedy, Cowgill, Bogart, Corona, Ryan, Murphy et al.³⁰30. Kennedy DP, Cowgill BO, Bogart LM, Corona R, Ryan GW, Murphy DA et al. Parents’ disclosure of their HIV infection to their children in the context of the family. Aids Behav. 2010;14(5):1095-105.	Describir, retrospectivamente, el proceso de aprendizaje de los niños cuyos padres eran VIH positivo	Cualitativo: 33 padres infectados con VIH, 27 de sus hijos menores, 19 hijos adultos y 15 cuidadores	Edad suficiente del niño (entre 7 y 18 años); Mejorar la relación con el padre	Preocupación por los sentimientos de los hijos Miedo al estigma Miedo de que el niño lo descubra por otros Estigma y discriminación
Murphy, Armistead, Marelich, Payne, Herbeck³¹31. Murphy DA, Armistead L, Marelich WD, Payne DL, Herbeck DM. Pilot trial of a disclosure intervention for HIV+ mothers: the TRACK program. J Consult Clin Psychol. 2011;79(2):203-14.	Evaluar el programa Teaching, Raising, and Communicating with Kids (TRACK) como intervención piloto longitudinal para ayudar a madres que viven con VIH para revelar su diagnóstico a sus hijos jóvenes (entre 6 y 12 años)	Cuantitativo: 80 díadas	No presentó resultados de factores que favorezcan la revelación.	Preocupación por los sentimientos de los hijos
Kyaddondo, Wanyenze, Kinsman, Hardon³²32. Kyaddondo D, Wanyenze RK, Kinsman J, Hardon A. Disclosure of HIV status between parents and children in Uganda in the context of greater access to treatment. Sahara J. 2013;10(1):37-45.	Examinar dilemas morales e incentivos pragmáticos que cercan la revelación del estado de VIH en Uganda	Cuantitativo: 148 personas VIH positivo	Edad suficiente del niño (inicio da adolescencia) Obligación moral de informar a los hijos para delegar responsabilidades familiares o pedido de apoyo	Miedo de perder el poder parental y el respeto de los hijos Culpabilización Sentimiento de odio hacia los padres luego de la divulgación Preocupación por los sentimientos de los hijos
Madiba³³33. Madiba S. The impact of fear, secrecy, and stigma on parental disclosure of HIV status to children: a qualitative exploration with HIV positive parents attending an ART clinic in South Africa. Glob J Health Sci. 2012;5(2):49-61.	Examinar el contexto social que influencia la revelación del VIH de los padres a los niños, en la perspectiva de padres y madres que acceden a un hospital universitario en Sudáfrica	Cualitativo: 26 padres no biológicos de niños con edades entre 7 y 18 años	Edad suficiente del niños (en promedio a los 18 años) Prevención de comportamientos de riesgo Mejorar la comunicación sobre el SIDA entre padres e hijos	Miedo de preguntas difíciles Miedo de que el niño no consiga mantener el secreto; Preocupación por los sentimientos de los hijos Falta de preparación de los padres Miedo de perder el respeto de los hijos o de sus juicios Miedo de ser discriminado por sus propios hijos
Rochat, Mkwanazi, Bland³⁴34. Rochat TJ, Mkwanazi N, Bland R. Maternal HIV disclosure to HIV-uninfected children in rural South Africa: a pilot study of a family-based intervention. BMC Public Health. 2013;13:147.	Describir el desarrollo de una intervención estructurada centrada en la familia para acompañar a las madres a revelar su diagnóstico de VIH a hijos VIH negativos en Sudáfrica, área con alta prevalencia de VIH	Cualitativo: 24 familias Zulu, todas las madres eran VIH positivas y un niño, VIH negativo	Edad suficiente del niño (entre 10 y 18 años) Mejora en las relaciones familiares y comprensión de los papeles y responsabilidades Aumento de las actividades de promoción de la salud Mejora en la confianza de los padres en la promoción de la salud y educación sexual Aumento de la discusión sobre riesgos para el niño, incluyendo asedio moral, problemas con profesores, abuso físico y sexual	Miedo de preguntas difíciles, relativos a la fuente de la infección por VIH, o muerte Miedo de que el niño no consiga mantener el secreto
Tiendrebeogo, Hejoaka, Belem, Compaoré, Wolmarans, Soubeiga et al.³⁵35. Tiendrebeogo G, Hejoaka F, Belem EM, Compaoré PLG, Wolmarans L, Soubeiga A et al. Parental HIV disclosure in Burkina Faso: experiences and challenges in the era of HAART. Sahara J. 2013;10(1):46-59.	Analizar si los padres revelan su seropositividad a los hijos, los motivos de la revelación, como proceden y como responden los niños	Cualitativo: 63 padres de niños con 7 años de edad y que estaban en tratamiento por más de tres años en dos ciudades grandes de Burkina Faso	Edad suficiente del niño (más grande) Empatía sobre la situación del padre Paso preliminar en dirección a tomar precauciones para el futuro del niño, en caso de incapacidad o muerte materna	Preocupación materna en relación al niño sobre la muerte y el morir; Indicaciones de que el niño puede no entender lo que se le dice; Deseo de proteger al niño de preocupaciones dolorosas

Referência	Objetivos	Métodos	Resultados
Referência	Objetivos	Métodos	Fatores que favorecem	Fatores que desfavorecem
Pilowsky, Sohler, Susser²²22. Pilowsky DJ, Sohler N, Susser E. Reasons given for disclosure of maternal HIV status to children. J Urban Health. 2000;77(4):723-34.	Conhecer as razões dadas por mães com aids para divulgar ou não seu diagnóstico para seus filhos	Qualitativo: 29 mães residentes em uma das duas instalações de Nova York que fornecem alojamento e tratamento médico para adultos com aids	Idade suficiente da criança Declínio da saúde ou aparência física dos pais Medo da morte	Estigma e discriminação Preocupação com os sentimentos dos filhos
Armistead, Tannenbaum, Forehand, Morse, Morse²³23. Armistead L, Tannenbaum L, Forehand R, Morse E, Morse P. Disclosing HIV status: are mothers telling their children? J Pediatr Psychol. 2001;26(1):11-20.	Fornecer informações às famílias afetadas pelo HIV e aos profissionais sobre como tomar decisões relacionadas a divulgação	Qualitativo: 87 mães afro-americanas infectadas pelo HIV e um dos seus filhos, não infectado	Diagnóstico mais grave Maior rede social Filhos mais velhos	Não apresentou resultados de fatores que desfavorecem a revelação
Lee, Rotheram-Borus²⁴24. Lee MB, Rotheram-Borus MJ. Parents’ disclosure of HIV to their children. Aids. 2002;16(16):2201-7.	Examinar o impacto da revelação do diagnóstico de HIV do pai a todos os filhos adolescentes	Quantitativo: coorte representativa de pais que vivem com HIV (n=301) e seus filhos (n=395) em cinco anos	Diagnóstico mais grave Filhos mais velhos	Não apresentou resultados de fatores que desfavorecem a revelação
Nöstlinger, Jonckheer, Belder, Wijngaerden, Wylock, Pelgrom et al.²⁵25. Nöstlinger C, Jonckheer T, Belder E, Wijngaerden EV, Wylock C, Pelgrom J et al. Families affected by HIV: parents’ and children's characteristics and disclosure to the children. Aids Care. 2004;16(5):641-8.	Identificar o número de pais ou cuidadores em amostra de pessoas que vivem com HIV em Flandres, o número de crianças afetadas pelo HIV, e as características específicas relacionadas à família	Quantitativo-qualitativo: 628 pacientes de três centros de referência para aids	Diagnóstico mais grave Conhecimento prévio por outros membros da família	• Preocupação com os sentimentos dos filhos
Rwemisisi, Wolff, Coutinho, Grosskurth, Whitworth²⁶26. Rwemisisi J, Wolff B, Coutinho A, Grosskurth H, Whitworth J. “What if they ask how I got it?”: dilemmas of disclosing parental HIV status and testing children for HIV in Uganda. Health Policy Plan. 2008;23(1):36-42.	Avaliar atitudes de pais e atuais política e prática de aconselhamento em matéria de testes de crianças e divulgação dos pais em Uganda antes da terapia antirretroviral	Qualitativo: 10 pais soropositivos recrutados da Organização de Apoio a SIDA (TASO)	Idade suficiente da criança (em média aos 18 anos)	Preocupação com os sentimentos dos filhos Medo do estigma Medo de que a criança venha a descobrir por terceiros, que não seja os integrantes da família
Thomas, Nyamathi, Swaminathan²⁷27. Thomas B, Nyamathi A, Swaminathan S. Impact of HIV/Aids on mothers in southern India: a qualitative study. Aids Behav. 2009;13(5):989-96.	Explorar percepções e necessidades de mães que vivem com HIV para enfrentar os desafios em relação ao seu comportamento em busca de saúde, medos em torno da divulgação e questões relacionadas com estigma e discriminação	Qualitativo: 60 mães infectadas pelo HIV recrutadas a partir de um grande hospital maternidade e clínica de DST em Chennai, Índia	Idade suficiente da criança	Medo de que a criança não consiga manter segredo
Delaney, Serovich, Lim²⁸28. Delaney RO, Serovich JM, Lim JY. Psychological differences between HIV-positive mothers who disclose to all, some, or none of their biological children. J Marital Fam Ther. 2009;35(2):175-80.	Explorar as diferenças psicológicas entre mulheres HIV positivas que revelaram seu diagnóstico a todos, alguns ou nenhum de seus filhos biológicos	Quantitativo: 90 mulheres com criança	Idade suficiente da criança (em média aos 14,6 anos)	Não apresentou resultados de fatores que desfavorecem a revelação
Nam, Fielding, Avalos, Gaolathe, Dickinson, Geissler²⁹29. Nam SL, Fielding K, Avalos A, Gaolathe T, Dickinson D, Geissler PW. Discussing matters of sexual health with children: what issues relating to disclosure of parental HIV status reveal. Aids Care. 2009;21(3):389-95.	Relacionar adesão a terapia antirretroviral com a divulgação do HIV dos pais a seus filhos	Qualitativo: 21 pacientes HIV positivos em terapia antirretroviral em Botsuana	Diagnóstico mais grave Conhecimento prévio por outros membros da família	Idade insuficiente da criança Preocupação com os sentimentos dos filhos
Kennedy, Cowgill, Bogart, Corona, Ryan, Murphy et al.³⁰30. Kennedy DP, Cowgill BO, Bogart LM, Corona R, Ryan GW, Murphy DA et al. Parents’ disclosure of their HIV infection to their children in the context of the family. Aids Behav. 2010;14(5):1095-105.	Descrever, retrospectivamente, o processo de aprendizagem das crianças cujos pais eram HIV positivo	Qualitativo: 33 pais infectados pelo HIV, 27 de seus filhos menores, 19 filhos adultos e 15 cuidadores	Idade suficiente da criança (entre 7 e 18 anos) Melhorar o relacionamento com pai	Preocupação com os sentimentos dos filhos Medo do estigma Medo de que a criança venha a descobrir pelos outros Estigma e discriminação
Murphy, Armistead, Marelich, Payne, Herbeck³¹31. Murphy DA, Armistead L, Marelich WD, Payne DL, Herbeck DM. Pilot trial of a disclosure intervention for HIV+ mothers: the TRACK program. J Consult Clin Psychol. 2011;79(2):203-14.	Avaliar o programa Teaching, Raising, and Communicating with Kids (TRACK) como intervenção piloto longitudinal para ajudar mães que vivem com o HIV para revelar seu diagnóstico a seus filhos jovens (entre 6 e 12 anos)	Quantitativo: 80 díades	Não apresentou resultados de fatores que favorecem a revelação.	Preocupação com os sentimentos dos filhos
Kyaddondo, Wanyenze, Kinsman, Hardon³²32. Kyaddondo D, Wanyenze RK, Kinsman J, Hardon A. Disclosure of HIV status between parents and children in Uganda in the context of greater access to treatment. Sahara J. 2013;10(1):37-45.	Examinar dilemas morais e incentivos pragmáticos que cercam a revelação do estado de HIV em Uganda	Quantitativo: 148 pessoas HIV positivo	Idade suficiente da criança (início da adolescência) Obrigação moral de informar aos filhos para transferência de responsabilidades familiares ou solicitação de apoio	Medo de perder o poder paternal e o respeito dos filhos Culpabilização Sentimento de ódio pelos pais após a divulgação Preocupação com os sentimentos dos filhos
Madiba³³33. Madiba S. The impact of fear, secrecy, and stigma on parental disclosure of HIV status to children: a qualitative exploration with HIV positive parents attending an ART clinic in South Africa. Glob J Health Sci. 2012;5(2):49-61.	Examinar o contexto social que influencia revelação do HIV dos pais para crianças, na perspectiva de pais e mães que acessam um hospital universitário na África do Sul	Qualitativo: 26 pais não biológicos de crianças com idade entre 7 e 18 anos	Idade suficiente da criança (em média aos 18 anos) Prevenção de comportamentos de risco Melhorar a comunicação sobre aids entre pais e filhos	Medo de perguntas difíceis Medo de que a criança não consiga manter segredo Preocupação com os sentimentos dos filhos Falta de preparo dos pais Medo de perder o respeito dos filhos ou de seu julgamento Medo de ser discriminado por seus próprios filhos
Rochat, Mkwanazi, Bland³⁴34. Rochat TJ, Mkwanazi N, Bland R. Maternal HIV disclosure to HIV-uninfected children in rural South Africa: a pilot study of a family-based intervention. BMC Public Health. 2013;13:147.	Descrever o desenvolvimento de intervenção estruturada centrada na família para apoiar mães a revelar seu diagnóstico de HIV para filhos HIV negativos na África do Sul rural, área com alta prevalência de HIV	Qualitativo: 24 famílias Zulu, todas as mães eram HIV positivas e uma criança, HIV negativa	Idade suficiente da criança (entre 10 e 18 anos) Melhora nas relações familiares e compreensão dos papéis e responsabilidades Aumento das atividades de promoção da saúde Melhora da confiança dos pais na promoção da saúde e educação sexual Aumento da discussão sobre riscos à criança, incluindo assédio moral, problemas com professores, abuso físico e sexual	Medo de perguntas difíceis, relativas à fonte da infecção por HIV, ou morte Medo de que a criança não consiga manter segredo
Tiendrebeogo, Hejoaka, Belem, Compaoré, Wolmarans, Soubeiga et al.³⁵35. Tiendrebeogo G, Hejoaka F, Belem EM, Compaoré PLG, Wolmarans L, Soubeiga A et al. Parental HIV disclosure in Burkina Faso: experiences and challenges in the era of HAART. Sahara J. 2013;10(1):46-59.	Analisar se os pais revelam sua soropositividade aos filhos, os motivos da revelação, como procedem e como as crianças respondem	Qualitativo: 63 pais de crianças com 7 anos de idade e que tinham estado em tratamento por mais de três anos em duas cidades grandes de Burkina Faso	Idade suficiente da criança (mais velha) Empatia sobre a situação do pai Passo preliminar em direção a tomar providências para o futuro da criança, em caso de incapacidade ou morte materna	Preocupação materna em relação à criança sobre a morte e o morrer; Indicações de que a criança pode não entender o que é dito; Desejo de proteger a criança de preocupações dolorosas

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[1] Correspondência Cristiane Cardoso de Paula – Departamento de Enfermagem, Universidade Federal de Santa Maria. Av. Roraima, s/nº, prédio 26, sala 1.336, Cidade Universitária, Camobi CEP 97105-900. Santa Maria/RS, Brasil.