Percepção de pacientes com fibromialgia sobre diagnóstico, convívio e impacto psicológico da doença

RESUMO

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS  A fibromialgia é caracterizada por dor generalizada, alterações no sono e fadiga, o que afeta o estilo de vida, relações laborais e interpessoais das pacientes. Este estudo objetivou investigar a percepção de pacientes com fibromialgia sobre sua experiência com a doença.

MÉTODOS  Pesquisa qualitativa com entrevista semi-dirigida, com 10 mulheres. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo e organizados em quatro categorias.

RESULTADOS  O processo até o diagnóstico foi descrito como complexo e demorado, associado muitas vezes ao sentimento de desamparo, desesperança e, em alguns casos, ideação suicida. A dor e o comprometimento cognitivo foram relacionados a prejuízos na vida pessoal e profissional. A falta de suporte familiar e a invalidação da dor estiveram associadas à exacerbação do sofrimento emocional e da sintomatologia ansiosa e depressiva. Apesar das dificuldades, alguns pacientes relataram aceitação da doença e melhora com abordagens multidimensionais, suporte familiar e de grupos de apoio. A incompreensão social sobre a experiência álgica foi citada como motivo para o isolamento, intensificando a estigmatização e agravando quadros depressivos e ansiosos. Esses efeitos negativos da fibromialgia na qualidade de vida, nas interações sociais e na saúde mental endossam o caráter subjetivo da dor e a necessidade de incluir o cuidado psicológico no tratamento de tais pacientes.

CONCLUSÃO  A fibromialgia, além dos sintomas físicos, apresenta um impacto socioemocional significativo, estando comumente associada a sintomas depressivos e ansiosos. Esses fatores demandam uma abordagem interdisciplinar que compreenda e trate a doença em suas múltiplas dimensões, promovendo maior suporte às pacientes.

Descritores:
Capacidades de enfrentamento; Dor crônica; Fibromialgia

DESTAQUES

A invalidação da dor e do sofrimento emocional foram relatados como fatores importantes para o agravamento do quadro de pacientes com fibromialgia, enquanto o suporte familiar e os grupos de apoio foram relatados como fatores protetivos

A multidisciplinaridade necessária para o tratamento da fibromialgia exige dos profissionais de saúde a compreensão da relação entre dor e aspectos psicológicos

As crenças na eficácia do tratamento exclusivamente farmacológico, dificuldades financeiras e barreiras de acesso comprometem a adesão ao tratamento integrado

ABSTRACT

BACKGROUND AND OBJECTIVES  Fibromyalgia is characterized by widespread pain, sleep disturbances, and fatigue, affecting patients' lifestyles, work relationships and interpersonal interactions. This study aimed to investigate the perception of patients with fibromyalgia regarding their experience with the condition.

METHODS  Qualitative research was conducted using semi-structured interviews with ten women. Data were analyzed through content analysis and were organized into four categories.

RESULTS  The diagnostic process was reported as complex and lengthy, being often associated with feelings of helplessness, hopelessness, and suicidal ideation in some cases. Pain and cognitive impairments were linked to disruptions in personal and professional life. The lack of family support and the invalidation of the pain experience were associated with heightened emotional distress, as well as increased symptoms of anxiety and depression. Despite these challenges, some participants reported acceptance of their condition and improvement through multidimensional approaches, family support, and participation in support groups. Social misunderstanding of the pain experience was mentioned as a reason contributed to isolation, intensified stigmatization, and worsened depressive and anxious symptoms. These negative effects of fibromyalgia on quality of life, social interactions, and mental health highlighted the subjective nature of pain and the necessity of incorporating psychological care into the treatment of these patients.

CONCLUSION  Beyond its physical symptoms, fibromyalgia has a significant socioemotional impact, being commonly associated with depressive and anxious symptoms. These factors call for an interdisciplinary approach that addresses the disease’s multiple dimensions, providing enhanced support for patients.

Keywords:
Chronic pain; Coping; Fibromyalgia

HIGHLIGHTS

The invalidation of pain and emotional suffering were reported as important factors in worsening the condition of fibromyalgia patients, while family support and support groups were reported as protective factors

The multidisciplinary approach needed to treat fibromyalgia requires health professionals to comprehend the relationship between pain and psychological aspects

Beliefs in the efficacy of exclusively pharmacological treatment, financial difficulties and access barriers compromise adherence to integrated treatment

INTRODUÇÃO

Fibromialgia (FM) é uma doença crônica de etiologia incerta que tem como principais características a presença de dor musculoesquelética generalizada, fadiga e problemas de sono¹ . Essa doença incide entre 2% e 4% da população geral, sendo mais prevalente em mulheres de meia-idade² . A dor associada à FM gera impactos significativos a longo prazo, prejudicando a memória e as relações sociais³ , além de reduzir significativamente a qualidade de vida⁴ .

A doença é caracterizada pelo longo processo de diagnóstico, decorrente da falta de lesões teciduais e biomarcadores clínicos específicos que indiquem a sua presença, levando em média cinco anos para o fechamento do diagnóstico clínico⁵ . O diagnóstico equivocado ou tardio pode prolongar o sofrimento, retardando o acesso ao tratamento adequado para essa condição⁶ .

Devido aos seus sintomas e às dificuldades no diagnóstico, pacientes com FM frequentemente vivenciam sentimentos de desesperança frente à incurabilidade da doença, apresentando maiores riscos de ideação e tentativas de suicídio, quando comparados à população em geral⁷ . Esses fatores podem modificar a percepção da dor e prejudicar a adoção de estratégias eficazes de enfrentamento⁸ . Devido à falta de explicação biológica, a FM é frequentemente desacreditada e invisibilizada por familiares, amigos e colegas de trabalho, gerando sofrimentos adicionais e comprometendo a busca por suporte⁹ .

No âmbito familiar, as mulheres com FM enfrentam um duplo desafio: lidar com os sintomas da doença e as expectativas impostas pelo ambiente doméstico, incluindo tarefas de cuidado e maternidade¹⁰ . Quando há apoio e encorajamento, a família pode desempenhar um papel protetor, facilitando a aceitação e a adesão ao tratamento, reduzindo a sobrecarga e o cansaço¹¹ . Entretanto, a falta de adaptação dos papéis familiares pode desgastar as relações conjugais e sexuais¹²,¹³ . Além da vida familiar, a dor crônica também impacta diretamente a vida laboral, comprometendo a estabilidade financeira e ocasionando sentimentos de incapacidade¹⁴ .

Com a interferência nos relacionamentos e no trabalho, as pacientes com FM podem ficar mais vulneráveis ao sofrimento psicológico¹⁵ , ao estresse crônico¹⁶ e a pensamentos negativos¹⁷ , resultando na alta prevalência de transtornos psiquiátricos, como depressão¹⁸ e ansiedade¹⁹ . Cerca de um quarto dessas pacientes manifesta sintomas de transtorno depressivo maior ao longo da vida, incidência consideravelmente maior em comparação a outros grupos clínicos²⁰ . Além do impacto na qualidade de vida, os desfechos psiquiátricos podem agravar os sintomas primários da FM²¹ .

Diante deste caráter multidimensional, torna-se imprescindível o desenvolvimento de intervenções multiprofissionais que visem promover um olhar mais completo e profundo sobre o tratamento²² . Uma doença crônica tem uma trajetória peculiar, estando presente no decorrer da vida da paciente, implicando desafios adaptativos frequentes desde a descoberta até a habituação e manejo dos sintomas²³ . A literatura predominante sobre a FM foca, principalmente, nos aspectos clínicos e fisiológicos da FM²⁴,²⁵ , deixando uma lacuna em estudos sobre as experiências subjetivas dos pacientes. Pesquisas qualitativas oferecem uma compreensão mais profunda dos desafios psicológicos, sociais e culturais, enriquecendo o modelo biopsicossocial da dor. Além disso, relatos descritivos também fornecem insights importantes para os profissionais de saúde, auxiliando no planejamento de intervenções centradas no paciente e na promoção de comunicações mais empáticas e eficazes²⁶ .

Por fim, explorar as experiências de mulheres com FM possibilita identificar padrões de enfrentamento e fatores contextuais que influenciam diretamente a percepção da dor, contribuindo tanto para a literatura, quanto para a prática clínica²⁷,²⁸ . O presente trabalho teve por objetivo investigar a percepção de pacientes com FM sobre sua experiência desde o diagnóstico com a doença.

MÉTODOS

Trata-se de uma pesquisa exploratória, transversal e descritiva com uso de entrevistas semi-dirigidas e análise de conteúdo²⁹ , desenvolvida em conformidade com o COREQ – Consolidated criteria for reporting qualitative research ³⁰ .

Participantes

Participaram do estudo 10 mulheres diagnosticadas com FM, acima de 18 anos de idade, usuárias do ambulatório de reumatologia de um hospital geral do Nordeste do Brasil. A amostragem foi composta por conveniência pelo método bola-de-neve³¹ e foi encerrada conforme critério de saturação do conteúdo das entrevistas³² . Isto é, à medida que os dados foram coletados e analisados, chegou-se a um ponto no qual as informações adicionais não traziam novos conteúdos ou temas relevantes para a pergunta de pesquisa.

Instrumentos

Questionário sociodemográfico e clínico

Composto por perguntas fechadas e abertas, abordou sexo, idade, ocupação, nível de escolaridade e tempo de diagnóstico das pacientes.

Roteiro de entrevista semi-dirigida

Foi elaborado um roteiro de entrevista com sete perguntas sobre: descoberta do diagnóstico; vivência da enfermidade; relação com atividades laborais; relações sociais e familiares; percepção sobre o tratamento; expectativa sobre o futuro; e o sentido observado a respeito da própria doença.

Procedimentos e aspectos éticos

As entrevistas foram realizadas individualmente após a apresentação dos objetivos e com a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). As perguntas foram conduzidas por uma pesquisadora treinada (primeira autora) e por um pesquisador com experiência no método (terceiro autor). Após o consentimento, as participantes preencheram o questionário sociodemográfico e clínico e foram entrevistadas presencialmente em um local reservado no próprio hospital. As entrevistas tiveram duração média de 25 minutos, foram gravadas em áudio e transcritas. Informações pessoais foram omitidas, visando o anonimato e a proteção das participantes. Os pesquisadores não tiveram vínculo prévio com as participantes e todas aceitaram participar, não sendo necessário repetir nenhuma entrevista. A transcrição e os dados ficaram à disposição das participantes, mas não houve solicitação para acesso. A pesquisa foi aprovada em comitê de ética (Parecer n. 3.581.860/2019).

Análise de dados

Os dados do questionário sociodemográfico foram analisados descritivamente. As entrevistas foram submetidas à análise de conteúdo²⁹ e seus dados foram organizados em quatro categorias que emergiram após as leituras: descoberta do diagnóstico; sintomas e convívio com a fibromialgia; família e rede de apoio; e impacto psicológico (Tabela 1). Para ilustrar os resultados, foram acrescentados os relatos das pacientes, omitindo seus nomes, indicando-as pelo número da entrevista.

Tabela 1
Unidades de registro para codificação e categorização dos dados.

Categorias	Definição	Unidades de Registro
Descoberta do diagnóstico	Percepção e experiências da descoberta do diagnóstico	Relatos sobre percepção do diagnóstico e como foi recebido pela participante
Sintomas e convívio com a fibromialgia	Percepção das participantes sobre os sintomas da fibromialgia	Relatos sobre sintomas da Fibromialgia, convívio com a enfermidade e o tratamento
Família e rede de apoio	Percepção sobre o apoio recebido por familiares e pessoas do seu grupo social	Relatos sobre convivência com a família e sobre apoio social percebido.
Impacto psicológico	Percepção sobre impactos emocionais da doença	Relatos sobre sintomas de ansiedade ou depressão, aceitação/aprendizado e alívio com a enfermidade

RESULTADOS

Perfil das participantes

Participaram do estudo 10 mulheres, com idade média de 51,7 anos. A maioria das participantes era casada (n=9), e uma, viúva. Em relação à escolaridade, metade tinha o ensino fundamental completo (n=5), seguido por ensino superior com pós-graduação (n=2), ensino superior (n=1), ensino técnico (n=1) e ensino médio (n=1). Metade das participantes estava em atividade laboral (n=5), sendo quatro autônomas e uma com emprego regular. Das cinco que não trabalhavam, duas estavam afastadas, duas eram donas de casa e uma era aposentada. Todas as participantes referiram uso regular de fármacos. Em relação à prática de atividades físicas, metade praticava três vezes por semana (n=5), seguida por duas vezes (n=1), uma vez (n=2), nunca faz (n=1) e cinco vezes ou mais (n=1). O tempo médio de diagnóstico foi de 6,5 anos (Tabela 2).

Tabela 2
Perfil das participantes.

N. Participante	Idade	Ocupação	Escolaridade	Tempo de diagnóstico
1	52	Dona de casa	Ensino fundamental	3 anos
2	36	Afastada	Pós-graduação	2 anos
3	54	Autônoma	Ensino médio	18 anos
4	39	Autônoma	Ensino fundamental	3 anos
5	56	Autônoma	Pós-graduação	12 anos
6	49	Dona de casa	Ensino fundamental	6 anos
7	70	Autônoma	Ensino fundamental	5 anos
8	48	Afastada	Ensino superior	7 anos
9	47	Técnica em enfermagem	Ensino técnico	1 ano
10	66	Aposentada	Ensino fundamental	8 anos

Conteúdo das entrevistas

Descoberta do diagnóstico

A descoberta diagnóstica foi percebida como complexa e demorada (n=8), devido às especificidades da doença. Sete participantes relataram dificuldades para chegar ao diagnóstico e quatro mencionaram a presença de diagnósticos incorretos ou de comorbidades, que inicialmente ofuscaram a hipótese de FM (n=4). Três pacientes alegaram convívio com a dor durante anos até o encaminhamento ao reumatologista. Uma das participantes referiu não compreender o que era a doença no momento do diagnóstico.

No primeiro momento, foi normal porque eu não sabia o que era fibromialgia. O clínico não fechou o diagnóstico. Só depois que fui para a reumatologista é que veio o impacto. (Entrevista 04).

Uns 12 ou 13 anos indo de médico para médico. Fui para cardiologista, ortopedista, todo tipo de médico. (Entrevista 09).

O momento do diagnóstico foi acompanhado de sentimentos de desamparo (n=3), desesperança (n=3), ideação suicida (n=3) e crises de choro (n=2), gerados pela cronicidade da doença. Três pacientes fizeram a analogia de “cair em um buraco” para expressar a perda de controle no momento do diagnóstico.

Eu não aceitava as dores. Não achava que isso ia melhorar. Como cuidaria da minha filha? Como vou levar adiante um relacionamento? Tudo girava em torno dessa doença. Não via solução para essa situação melhorar. A única solução que via para a minha dor era tirar minha vida. (Entrevista 02).

“Quando o médico disse que eu tinha fibromialgia, caí em pânico! Foi como se tivessem aberto um buraco e eu tivesse caído dentro.” (Entrevista 09).

Sintomas e o convívio com a fibromialgia

Além da dor característica nos pontos específicos da FM, citados por todas as participantes, também foram mencionados sintomas como perda de memória (n=5) e problemas de sono (n=4). Todas as participantes apontaram interferência nas atividades laborais, pela influência da dor na execução de atividades domésticas e em trabalhos que envolvem esforço físico. Essa limitação levou a percepções de inadequação, com sentimento de inutilidade (n=1) e receio do julgamento social (n=2).

Me dei conta que não conseguia fazer mais o que fazia antes e pensava: ‘O que vai ser de mim agora?’. Me sentia uma inútil. O que eu ia fazer da minha vida. Vou mudar de função no trabalho, aí já estou com medo do que vão falar de mim. Vão dizer: ‘olha aquela preguiçosa, não quer dar aula’. (Entrevista 08).

Metade das participantes apresentou uma preocupação exclusiva com tratamentos farmacológicos (n=5), incluindo cuidados com questões emocionais (n=1). Todavia, as pacientes que aderiram ao tratamento multidimensional (n=3) relataram melhora significativa na qualidade do sono e na redução de fármacos. Sobre a prática de exercícios físicos, foram destacados alguns obstáculos, como medo de intensificação ou surgimento de novas dores (n=3), distância de centros desportivos (n=2) e limitações financeiras (n=2). A situação financeira foi apontada como obstáculo para aquisição de remédios (n=2). Uma das pacientes afirmou utilizar alternativas caseiras (massagens e chás), sem eficácia comprovada, para o tratamento da FM.

Fico a maior parte do tempo preocupada, não consigo ter animação. Fico pensando se vou ter dinheiro para comprar a medicação. Não é toda a medicação que tem no posto. A maioria eu tenho que comprar. (Entrevista 10).

A atividade física aumenta as dores. Eu fazia todos os dias, mas as dores aumentaram e tive que reduzir. Fiquei só na caminhada. Até levantar pesos, eu não consigo. (Entrevista 09).

Família e rede de apoio

Foram identificados três conteúdos principais nessa categoria: invalidação do sofrimento pelos familiares (n=4), importância da empatia demonstrada pelos familiares (n=4) e a importância de suporte social de grupos de apoio ou religiosos e associações de pacientes com FM para enfrentar a vivência álgica (n=4).

As participantes enfatizaram a ausência de suporte familiar na realização de atividades domésticas (n=3). Uma delas buscou conscientizar familiares através de cartilha explicativa da doença³³ , contudo, relatou decepção pelo desinteresse. Outras pacientes apresentaram desejo de receber maior atenção dos familiares (n=2), ressaltando a importância dos grupos de apoio por elas frequentados (n=4).

Para mim, um dos melhores tratamentos é participar do grupo de apoio aos pacientes. Já vi tanta coisa que, para mim, às vezes, é melhor vir para o grupo do que pegar um copo de água e tomar um remédio. (Entrevista 07).

Três pacientes revelaram que a FM interferiu no relacionamento conjugal e na vida sexual. A falta de compreensão por parte dos cônjuges foi descrita com exacerbação do sofrimento emocional destas pacientes.

Meu marido chega e, às vezes, estou limpando alguma coisa no quintal, ele fala ‘vai fazer isso para depois estar morrendo’. Ele não entende bem essa doença e o que mais me atrapalha é o emocional. (Entrevista 03).

Eles não deram importância nenhuma. Meu marido foi o pior. O meu marido foi só no sentido do sexo, quando você tem essa doença, perde totalmente a libido. (Entrevista 05).

A invalidação recorrente também foi apontada como um obstáculo à expressão do sofrimento. Duas pacientes mencionam vergonha ou receio de incomodar os outros, levando a ocultar a dor e a submissão a trabalhos domésticos pesados para evitar constrangimentos.

Às vezes, quando vou lavar roupa, tenho que esticar para pegar a roupa, acaba inchando muito. Lavo e deixo na vasilha. Quando o marido chega, ele reclama: ‘Eu cheguei da roça agora e ainda vou ter que fazer isso?’. (Entrevista 03).

Evito estar reclamando porque ninguém merece estar com uma pessoa reclamando do lado. Meus filhos que são adolescentes ficam falando: ‘mãe você reclama muito, fica o tempo todo impaciente.’ Na rua a gente coloca umas máscaras. (Entrevista 08).

Impacto psicológico

Todas as participantes apresentaram algum sintoma depressivo e quatro declararam ter recebido diagnóstico psiquiátrico de depressão (n=4). Entre os sintomas mais frequentes, destacaram-se: desamparo (n=4), falta de prazer (n=3), desesperança (n=3), choro recorrente (n=3), medo do futuro (n=2) e ideação suicida (n=2). Tais sintomas foram relacionados à incurabilidade e limitações na vida.

Não via solução para essa situação melhorar. A única solução que eu via para a minha dor era tirar minha vida. (Entrevista 02).

Foi um baque terrível, a gente fica emocionalmente abalada e eu fiquei com muita depressão, de até pensar em suicídio. (Entrevista 05).

A princípio, foi um choque porque entrei em desespero. Tive depressão, passei por quadros horríveis de depressão. Quando a médica disse ser fibromialgia, foi como se tivessem me tirado do paraquedas e jogado no chão. (Entrevista 09).

Verificaram-se também indícios de sintomas ansiosos (n=6), tais como inquietação (n=3), irritação (n=3), dificuldade para dormir (n=2), medo constante (n=1) e crises de ansiedade (n=1).

Fico muito agoniada, aquela dor, uma ansiedade mesmo, com medo de acontecer alguma coisa. Quando fico mais preocupada, as dores aumentam. (Entrevista 03).

Sinto sempre medo, deito-me na cama e fico como se fosse cair alguma coisa, um bicho em cima de mim, fico nervosa, levanto e me deito de novo. Fico nervosa e impaciente. Não consigo dar risada, não me lembro do tempo que dei uma risada. Era muito alegre. Fico a maior parte do tempo preocupada, não consigo ter animação. Me sinto inquieta, mas eu não posso estar andando, então me sento no sofá e fico sentando-se e se levantando. Mentalmente, eu fico agitada. (Entrevista 10).

Por fim, as pacientes foram perguntadas sobre o futuro. Observou-se a presença marcante de sintomas depressivos como desesperança (n=3), desânimo (n=2) e/ou crenças disfuncionais sobre o prognóstico, como a expectativa de cura (n=2). Houve relatos de ausência de planos para o futuro (n=3), como também o foco no presente (n=3).

Eu penso muito em ficar boa, que eu vou conseguir vencer o lúpus e a fibromialgia.. (Entrevista 01).

Tem dias que penso no futuro e tenho medo por conta da minha coluna, ver que ela está tão desgastada. Às vezes me vejo em uma cadeira de rodas. Sou negativa. Ao reformar a casa, pedi que colocassem uma porta bem larga porque, se eu ficar de cadeira de rodas, como é que eu vou entrar no meu banheiro?. (Entrevista 08).

Não tem mais futuro para mim. O meu futuro é esperar a hora que Deus me chamar e pronto. Não tem como eu fazer mais planos. Não tem como, não trabalho mais, vivo doente e dependo dos outros. Que planos uma pessoa assim vai fazer?. (Entrevista 10).

Verificaram-se conteúdos de aceitação (n=2), que envolvem reconhecer e permitir sentir a dor, sem intenção de evitá-la ou controlá-la, e busca por estratégias saudáveis por meio da regulação emocional (n=1). A compreensão de que a doença não é fatal ou contagiosa foi apontada como motivo de alívio (n=3).

Eu estou vivenciando o amor-próprio, o autoconhecimento e isso está me ajudando no processo de aceitação. (Entrevista 02).

Na minha mente veio a ideia de que eu vou aceitar (a doença) e vou me aceitar do modo que a vida está me contemplando. (Entrevista 07).

DISCUSSÃO

O objetivo deste estudo foi investigar a percepção e a experiência de pacientes com FM sobre o convívio com a doença e seus impactos psicológicos, abordando desde o diagnóstico e os sintomas até as estratégias de enfrentamento. As participantes descreveram o processo de diagnóstico como complexo e demorado, marcado pela longa convivência com a dor antes de sua confirmação. Também foi relatado que esse período esteve frequentemente acompanhado de sentimentos negativos, como desamparo, desesperança e, em alguns casos, ideação suicida. Essa demora reflete o desafio enfrentado por pacientes e profissionais de saúde, devido à ausência de lesões teciduais e marcadores laboratoriais específicos, podendo ocorrer equívocos nos diagnósticos e tratamentos inadequados³⁴-³⁶ . Ademais, a espera e a incerteza intensificam sintomas de ansiedade e depressão, dificultando o enfrentamento da doença, fato que reforça a importância de uma avaliação diagnóstica precisa, a fim de evitar ou reduzir o sofrimento emocional e psíquico e possibilitarem o início precoce de intervenções eficazes³⁶-³⁸ .

No recebimento do diagnóstico, surgiram conteúdos de desesperança, crises de choro e ideação suicida, indicativos de sintomas depressivos³⁹ , que podem estar presentes antes do diagnóstico, tanto pelas experiências com a dor, quanto pela relação bidirecional entre mecanismos fisiológicos da dor e transtornos afetivos⁴⁰ . Essa intersecção entre saúde mental e dor crônica evidencia a dimensão subjetiva da dor, sendo uma experiência mais ampla do que a fisiopatologia do fenômeno⁴¹ , em que o cuidado psicológico desde o início do tratamento é essencial⁴² .

A presença da desesperança e a sensação de perda de controle reforçam a necessidade da clareza na transmissão da informação pelo profissional de saúde, zelando pelo acolhimento e averiguando a percepção da paciente sobre o diagnóstico e prognóstico da doença⁴³ . Esse cuidado pode evitar o surgimento de crenças disfuncionais de cura ou de ausência de controle e melhorara adesão ao tratamento⁴⁴ .

A dor, referida por todas as pacientes, compromete o sono e funções cognitivas, somando-se aos demais estressores no impacto direto da qualidade de vida⁴⁵-⁴⁷ . Um estressor destacado pelas participantes foi a invalidação social na família e no trabalho. O sentimento de incompreensão e descrédito pode afastar as pacientes das interações sociais, causando perdas nas relações familiares e sociais, além de intensificar a estigmatização e a invisibilidade, favorecendo o agravamento de quadros depressivos e ansiosos²¹,⁴⁸,⁴⁹ . Outro efeito do isolamento é a redução do suporte social, a maior sobrecarga e a baixa adesão ao tratamento⁵⁰ . A FM tende a ser mais invalidada socialmente do que outras doenças reumatológicas⁵¹ , visto que é uma doença sem marcadores biológicos, mas com características e dores sociais⁵² .

Todas as participantes apontaram interferência nas atividades laborais como consequência da dor crônica e limitações funcionais⁵³ . Essa condição agrava o sentimento de estigmatização e o isolamento, considerando o papel do trabalho na identidade e reconhecimento social⁵² . A intrínseca relação da dor das pacientes e as experiências de isolamento e rejeição social podem ser explicadas pelos estudos de dor social, os quais indicam que esse tipo de dor ativa áreas cerebrais semelhantes às da dor física e pode estar associada ao aumento da intensidade da dor percebida⁵⁴ .

Nesse contexto, validar a dor e o sofrimento psicológico fortalece a confiança da paciente na equipe médica, reduzindo o estigma internalizado e melhorando a adesão ao tratamento⁵⁵ . Além do apoio profissional, algumas participantes citam benefícios associados ao apoio de familiares e grupos, reforçando o papel da empatia e o do pertencimento no enfrentamento da doença e percepção da dor⁵³ . Quando o entorno social compreende os limites impostos pela doença, tende a fornecer suporte mais eficaz para o enfrentamento⁵⁰ .

Em relação ao tratamento, metade das participantes ainda associou o tratamento da FM exclusivamente a fármacos, enquanto três relataram aderir ao tratamento multidimensional. Esse dado pode ser explicado pela crença de maior efetividade dos fármacos, o que torna esse fenômeno comum em pacientes com FM⁵⁶ . No entanto, a literatura reforça a necessidade de intervenções multidisciplinares⁵⁷ . No presente estudo, pacientes que aderiram ao tratamento nesses moldes relataram melhora na qualidade do sono e redução no consumo de outros fármacos.

Conforme evidenciado na literatura, abordagens não farmacológicas são eficazes no auxílio à regulação da dor, ressaltando a importância de os profissionais de saúde adotarem uma perspectiva integral para promover a adesão das pacientes ao tratamento⁵⁸ . A baixa adesão à prática de exercícios físicos foi relacionada aos sintomas da FM e às dificuldades financeiras e de acesso a centros desportivos. Tais motivos são amplamente evidenciados na literatura⁵⁹ , explicitando a necessidade de criação de políticas públicas que promovam o acesso dessa população. Embora o início dessa prática possa aumentar momentaneamente a dor, há evidências de melhoras dos sintomas da FM e da saúde mental a longo prazo⁶⁰ . Nesse sentido, a educação em saúde é essencial para esclarecer os benefícios dessa prática e reduzir a resistência inicial⁶¹ .

A ausência de exercício físico exacerba sintomas decorrentes da FM, devido à consequente perda funcional⁶² . Algumas pacientes mencionam o uso de tratamentos alternativos sem comprovação científica de eficácia, o que representa riscos financeiros e à saúde, principalmente pela exposição a efeitos adversos que podem agravar os sintomas⁴⁴ . Esse achado reforça a necessidade de orientação clara dos profissionais de saúde quanto à procura de terapias baseadas em evidências⁶³ .

Todas as participantes apresentaram sintomas depressivos e mais da metade manifestou sintomas de ansiedade, o que está de acordo com a literatura sobre FM e saúde mental⁶⁴,⁶⁵ , relacionando-se com a vivência cotidiana de dores intensas, redução da qualidade de vida e consequente comprometimento da saúde mental⁶⁴ . Essas comorbidades psicológicas não apenas reduzem a qualidade de vida, mas amplificam outros sintomas, como fadiga e distúrbios do sono¹ .

Apesar do sofrimento relatado, algumas participantes demonstraram sinais de aceitação e aprendizado, expressando alívio por entenderem que a doença não era fatal contagiosa. De acordo com a literatura, agir com aceitação não significa aceitar passivamente a dor, mas optar por ações alinhadas aos seus valores, mesmo diante do desconforto. Essa postura está relacionada à maior flexibilidade psicológica, essencial para alinhar o enfrentamento da dor aos objetivos de vida e valores das pacientes⁶⁶ . Assim, aliada à postura acolhedora e de validação, faz-se importante que profissionais de saúde auxiliem seus pacientes a compreenderem e aceitarem a existência da dor crônica, de maneira realista e funcional⁶¹ .

CONCLUSÃO

A percepção e a experiência de mulheres diagnosticadas com FM ressaltam o caráter multifacetado da FM, intrinsecamente relacionado a experiências sociais, com repercussões na vida familiar e laboral, marcadas pelo medo de serem incompreendidas ou rejeitadas. Ao longo do percurso da doença, foram relatados sentimentos de tristeza, desamparo, desesperança e ideação suicida. Nesse contexto, a falta de suporte familiar, a invalidação da experiência álgica e a interferência nos relacionamentos agravam o impacto emocional. A interação entre a dor crônica, a vida social e a saúde mental evidencia o caráter biopsicossocial da dor e reforça a necessidade de intervenções integradas que contemplem tanto os aspectos físicos quanto os psicológicos da enfermidade.

Como limitação, destaca-se o tamanho da amostra, próprio de estudos qualitativos. Apesar disso, a amostra refletiu o perfil epidemiológico da enfermidade: mulheres, entre 40 e 55 anos. As entrevistas semi-dirigidas possibilitaram aprofundar a compreensão das vivências das participantes e gerar novos insights. No entanto, tais instrumentos demandam cautela quanto à generalização e às inferências causais. Considerando-se que a FM afeta diferentes dimensões da vida, estudos interdisciplinares são necessários para ampliar a compreensão da doença e seus impactos, integrando distintas áreas do conhecimento.

AGRADECIMENTOS

Os autores gostariam de agradecer às participantes da pesquisa e a Coordenação de Pesquisa/Posgrap/UFS.

• Fontes de fomento:
  Bolsa de iniciação científica (Coordenação de Pesquisa/Posgrap/UFS).

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Editado por

• Editor associado responsável:
  Luciana Buin https://orcid.org/0000-0002-1824-5749

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  27 Jun 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  06 Set 2024
• Aceito
  23 Abr 2025