As recomendações das diretrizes para o tratamento da dor envolvem atendimento centrado na pessoa e Prática Baseada em Evidências (PBE) em uma equipe interprofissional. A PBE integra as melhores evidências disponíveis, bem como a experiência clínica (julgamento profissional), os valores/objetivos do cliente e o contexto, incluindo os recursos1. É importante garantir o uso de intervenções eficazes, seguras e viáveis alinhadas aos objetivos de cada pessoa e à experiência dos profissionais de saúde. O controle da dor também é mais eficaz quando é fornecido por uma gama maior de profissionais de saúde, incluindo médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e outros, por meio da colaboração interprofissional2.
A tomada de decisão compartilhada (TDC) também é fundamental para facilitar o atendimento centrado no paciente e a PBE em condições crônicas3,4, permitindo a comunicação ideal dos valores e objetivos de cada pessoa. O uso da TDC e da PBE de forma interprofissional pode ser difícil na prática clínica. Há uma necessidade de profissionais de saúde especializados e treinados no tratamento da dor para acessar, compreender e comunicar evidências científicas atualizadas e para envolver efetivamente os pacientes na TDC5-7.
Com esse intuito, grupos de pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e familiares têm colaborado para desenvolver várias intervenções. As intervenções eficazes de TDC incluem auxílios à decisão do paciente (ADPs) e treinamento de decisão8,9. Os ADPs são ferramentas que fornecem informações baseadas em evidências sobre opções de tratamento, ajudam a esclarecer valores e preferências e apoiam a tomada de decisões. Tais ferramentas podem ser simples ou mais complexas para várias opções de tratamento, e lineares ou interativas, mostrando informações personalizadas para cada usuário usando plataformas da Web. A orientação para tomada de decisão é um suporte não diretivo para ajudar as pessoas a tomar decisões que sejam consistentes com seus próprios valores e preferências. O coaching de decisões é geralmente combinado com ADPs para obter os melhores resultados. Existem muitos ADPs para uma ampla gama de condições crônicas, como a dor crônica. Uma dessas ferramentas para a artrite idiopática juvenil (AIJ) é o Mapa de Opções para AIJ (JIA Option Map), um ADP interativo baseado na internet, desenvolvido por uma equipe de pesquisadores, profissionais de saúde e pacientes10-12. Este editorial apresenta o processo de criação do Mapa de Opções para AIJ.
A AIJ é uma doença autoimune crônica que começa antes dos 16 anos de idade. Jovens com AIJ relatam sintomas como dor nas articulações, rigidez, inchaço, fadiga, ansiedade ou depressão. É um desafio para as famílias ter acesso a informações confiáveis e escolher entre várias estratégias de gerenciamento de sintomas além dos tradicionais fármacos antirreumáticos modificadores da doença (DMARD - disease-modifying antirheumatic drugs) e biológicos.
Desde 2016, o Choice Research Lab (www.choiseresearchlab.ca) envolveu jovens com AIJ, profissionais de saúde e pesquisadores para criar um ADP que ajudasse a escolher entre as abordagens de tratamento da dor na AIJ, seguindo o processo de desenvolvimento sistemático dos Padrões Internacionais de Auxílios à Decisão do Paciente (IPDAS - International Patient Decision Aids Standards)13. A equipe realizou uma revisão da literatura e entrevistas para avaliar as necessidades de tomadas de decisão de jovens com AIJ, o que incluiu a necessidade de melhorar a tomadas de decisão para o tratamento da dor14,15. A equipe utilizou uma revisão sistemática para resumir os benefícios e riscos das abordagens de tratamento da dor e uma série de reuniões de consenso para chegar a um acordo sobre o conteúdo e o formato do Mapa de Opções para AIJ. Em seguida, a equipe criou uma versão impressa do ADP e um aplicativo na internet e avaliou sua usabilidade e aceitabilidade10.
O Mapa de Opções original da AIJ foi desenvolvido exclusivamente para o controle da dor, o sintoma mais comum entre os jovens com AIJ. Seu objetivo é ajudar os adolescentes e adultos jovens, bem como os pais e cuidadores, a facilitar a TDC, fornecendo informações sobre diversas abordagens de controle da dor na AIJ, esclarecendo os valores e as preferências dos pacientes e ajudando-os a escolher as melhores abordagens. O aplicativo tem seis etapas. A etapa 1 avalia a dor e o uso de abordagens para AIJ. A etapa 2 avalia os valores e as preferências dos jovens. A etapa 3 apresenta algumas abordagens de controle da dor com base em sua localização e em valores e preferências. Se desejarem, os jovens também podem visualizar todas as opções (cerca de 40 opções).
As opções de tratamento são divididas em seis categorias: (1) talas, órteses e outros dispositivos; (2) atividades físicas; (3) tratamentos físicos; (4) abordagens psicológicas, espirituais e educacionais; (5) fármacos para dor; e (6) nutrição. O aplicativo fornece informações baseadas em evidências sobre benefícios e riscos, além de algumas recomendações práticas e links para sites e aplicativos de cada abordagem. Os jovens podem selecionar suas abordagens favoritas para analisá-las novamente na próxima vez que usarem o aplicativo. A etapa 4 pede que eles façam um plano a ser seguido. A Etapa 5 permite que eles acompanhem sua dor ao longo do tempo para ver se as abordagens são úteis. A Etapa 6 mostra um resumo de todas as informações inseridas no aplicativo para que as pessoas possam discuti-las com seus profissionais de saúde, facilitando, assim, a TDC.
O aplicativo mostrou boa usabilidade e aceitabilidade10-12. Adolescentes e adultos jovens com AIJ e seus pais acharam o aplicativo fácil de usar. Eles apreciaram a grande variedade de abordagens de controle da dor com resumos baseados em evidências, bem como os links para recursos on-line e recursos interativos para monitorar a dor ao longo do tempo. Todos acharam que o aplicativo os ajudaria a aprender sobre novas opções de tratamento e seus prós e contras associados. A maioria achou que o aplicativo seria útil para tomar decisões com base no que é mais importante para eles. Entretanto, alguns mencionaram a necessidade de adicionar opções de tratamento para outros sintomas além da dor e dicas para ajudar as pessoas a participar das atividades diárias. Também foi sugerido preparar os profissionais de saúde para usar o aplicativo com seus pacientes.
Recentemente, a equipe expandiu o aplicativo para incluir abordagens e gerenciar não somente a dor, mas também outros sintomas como fadiga, rigidez, ansiedade, estresse e depressão16. Para isso, a equipe de pesquisa realizou pesquisas e reuniões de consenso, seguidas de uma revisão sistemática das evidências para somar abordagens para controlar esses outros sintomas.
De maneira geral, o aplicativo mostra um forte potencial para melhorar a tomada de decisões entre jovens com AIJ. O envolvimento dos jovens na equipe de pesquisa e como participantes da pesquisa, bem como o dos profissionais de saúde de várias profissões, foi crucial para o sucesso desse empreendimento.
Pesquisas futuras deverão se concentrar em testar a eficácia do Mapa de Opções para AIJ com o intuito de promover tomadas de decisão mais eficazes na AIJ. Depois de testado exaustivamente, o Mapa de Opções para AIJ poderá servir como uma ferramenta viável para ajudar os jovens com AIJ e suas famílias a tomar decisões informadas e personalizadas em ambientes clínicos, o que pode ajudar a capacitá-los e a autogerenciar seus sintomas para obter resultados de saúde ideais.
Essas descobertas reforçam a importância de os profissionais de saúde ajudarem as pessoas a tomar as melhores decisões possíveis para controlar sintomas como a dor. Todo indivíduo merece ser informado sobre uma variedade de abordagens de tratamento, incluindo abordagens físicas, psicológicas e nutricionais, e suas características, como benefícios e riscos, de acordo com evidências científicas atualizadas. Como não existe um método “único” para o controle da dor, eles também devem considerar o que é mais importante para os pacientes ao escolher as abordagens. Isso ajudará a garantir seu compromisso em seguir as abordagens ideais para obter melhores resultados de saúde. Por fim, o uso da TDC para doenças crônicas é um processo interativo e de longo prazo que pode facilitar um bom relacionamento terapêutico baseado em transparência, respeito e confiança, promovendo o empoderamento de pessoas com doenças crônicas.
*O financiamento para o desenvolvimento do Mapa de Opções para AIJ original foi recebido pela Sociedade de Artrite do Canadá, pelo Ministério de Desenvolvimento Econômico, Criação de Empregos e Comércio de Ontário, pela Rede de Dor Crônica (Chronic Pain Network), pelo Instituto de Pesquisa do Hospital Infantil do Leste de Ontário e pela Universidade de Ottawa. O financiamento para desenvolver a versão ampliada do Mapa de Opções para AIJ foi recebido pelo subsídio da Iniciativa Canadense para Resultados em Reumatologia (CIORA - Canadian Initiative for Outcomes in Rheumatology cAre).
REFERÊNCIAS
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Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
11 Ago 2025 -
Data do Fascículo
2025
