Inclusión sociocomunitaria y ocupaciones colectivas: Diálogos entre el mundo institucional y el de las organizaciones de personas con discapacidad psicosocial

Resumen

El artículo analiza, prácticas de inclusión socio comunitaria, de agrupaciones de personas con discapacidad psicosocial, generadas en el hacer y sentir en sus ocupaciones colectivas, a partir de los diálogos que se producen con las instituciones sociales. Se empleó una metodología cualitativa, con enfoque crítico. La información fue recolectada mediante grupos de discusión, lo que permitió recoger discursos de los participantes de dos agrupaciones de personas con discapacidad psicosocial, correspondientes a las comunas de Penco y Concepción, de la Región del Biobío (Chile); discursos que fueron codificados, analizados, categorizados e interpretados. Entre los resultados más relevantes obtenidos, se evidencian diferencias y tensiones en las formas de comprender y proceder hacia la inclusión, pues las instituciones tienden a mantener relaciones jerárquicas, mientras que las agrupaciones propenden a prácticas más democráticas y participativas. Con respecto a las conclusiones, es posible visualizar que los derechos humanos de las personas con discapacidad psicosocial se materializan en un campo de ocupaciones colectivas, de acciones diarias en contextos cotidianos y de conflicto social.

Palabras-clave:
Actividades Cotidianas; Inclusión Social; Terapia Ocupacional; Discapacidad Intelectual

Abstract

The article analyzes socio-community inclusion practices of groups of people with psychosocial disabilities, generated in doing and feeling in their collective occupations, from the dialogues that take place with social institutions. A qualitative methodology was used, with a critical approach. The information was collected through discussion groups, which made it possible to collect speeches from the participants of two groups of people with mental disabilities, corresponding to the communes of Penco and Concepción, in the Biobío Region (Chile); discourses that were coded, analyzed, categorized and interpreted. Among the most relevant results obtained, differences and tensions are evident in the ways of understanding and proceeding towards inclusion, since institutions tend to maintain hierarchical relationships, while groups tend to have more democratic and participatory practices. Regarding the conclusions, it is possible to visualize that the human rights of people with mental disabilities are materialized in a field of collective occupations, daily actions in everyday contexts, and social conflict.

Keywords:
Activities of Daily Living; Social Inclusion; Occupational Therapy; Intellectual Disability

Introducción

Las comprensiones sociales en torno a la discapacidad psicosocial, tradicionalmente y de forma mayoritaria, han estado comandadas desde las ciencias médicas. Enunciando así a un sujeto cosificado, alejado del hacer colectivo del ser humano (Schliebener, 2020). Generando limitación y restricción de los derechos de las personas que la viven, producto de prejuicios y estigmas de la sociedad (Cárcamo Guzmán et al., 2019). En este contexto, optar por una mirada más política y social, posibilitará comprender a las personas con discapacidad, desde su singularidad, promoviendo el acceso y las oportunidades para todas las personas a través del acompañamiento en la identificación de su lugar de ciudadanos, en el fortalecimiento de su voz (Díaz Velázquez, 2009; Braveman & Bass-Haugen, 2009) y en el descubrimiento de hitos básicos, como la solidaridad, la participación y la cohesión (Pino & Ceballos, 2015) Esto porque, desde una perspectiva social, se reconoce que es imposible separar al sujeto de la realidad social, conformando su identidad en un proceso de construcción social (Pichon-Rivière & Pampliega de Quiroga, 1998). Construcción social, en la cual es imprescindible comprender que todo individuo, reunirá características que sólo ese contexto puede otorgar, por lo tanto, se debe reconocer la transversalidad del espacio social en la sujeción como generador de sujetos.

El proceso de conformación de agrupaciones, contienen una serie de acciones colectivas que les entregan a sus integrantes percepciones, identidades, representaciones y legitimidad, lo que favorece el compromiso por el logro de objetivos compartidos (Gutiérrez et al., 2016). Cohesión grupal, que construye vínculos que ligan a los integrantes en la acción por conseguir el derecho a la salud mental, con el propósito de resolver la exclusión y el malestar psicosocial que genera.

Esta búsqueda de bienestar no se centra sólo en aspectos psicológicos, sino que además en el cambio de las relaciones sociales mismas, con apropiación de las vivencias cotidianas por parte de sus participantes (Núñez et al., 2019).

Así, prestamos atención, desde la perspectiva social y comunitaria en terapia ocupacional, a los discursos de agrupaciones de personas con discapacidad psicosocial, acerca de sus ocupaciones colectivas con respecto a su inclusión sociocomunitaria y la lucha por la reivindicación de sus derechos.

Se propone una metodología donde exista un equilibrio de articulaciones. Referida a la interpenetración, comunicación y diálogo entre el mundo comunitario y el institucional.

En este marco interpretativo, el mundo de la vida, puede ser considerado como un concepto que posee una dinámica interna, la cual nos hablaría de un proceso interpretativo, de acciones, de perspectivas, de representaciones ligadas a la experiencia social colectiva (Astrain, 2006).

Es por ello, que el modelo de inclusión sociocomunitaria, propone un mayor trabajo en red de los profesionales y equipos de rehabilitación, y que incluya la participación activa de las personas en situación de discapacidad, desde sus subjetividades, favoreciendo experiencias integradoras entre los entornos comunitarios e institucionales (Pino & Ceballos, 2015). De esta manera se propone, situar las prácticas sociales hacia la construcción de grupos comunitarios de personas con discapacidad psicosocial, donde se establezcan relaciones de confianza y de cooperación, camino que promueve la articulación con las instituciones de salud mental sin perder su autonomía (Castillo Parada, 2018). Reivindicaciones sociales que ponen en valor la acción conjunta de sus participantes, como red colectiva de apoyo psicosocial.

Bajo este contexto, la terapia ocupacional plantea que el hacer grupal de las personas con discapacidad psicosocial y sus familias, constituyen una ocupación colectiva que está dirigida hacia la inclusión comunitaria como un derecho, y que representa un escenario cotidiano de manifestación de la pertenencia identitaria (Quiroga & Reyes, 2019).

Esta mirada colectiva de la ocupación, pretende superar el enfoque dominante en la disciplina, que tradicionalmente ha tenido carácter pos-positivista y monocultural (Galheigo, 2012), paradigma que aún se encuentra arraigado en el norte global, y que propone a las ocupaciones como externas al sujeto, individuales y separadas de los contextos sociales. (Wilcock 1998, como se cita en Tolvett, 2017).

En contraposición al paradigma pospositivista en la terapia ocupacional, emerge la perspectiva social de la ocupación, que la considera como un articulado diverso de conceptos, en el marco de un contexto sociohistórico que orienta los saberes que se producen en la práctica de la terapia ocupacional (Morrison et al., 2011). De esta manera, el enfoque social pretende situar la ocupación como una construcción multidimensional y compleja (Morin, 1999). Entendida esta, además, como una expresión colectiva de la cultura, la historia y sus aspectos económicos y materiales, dados en condiciones concretas de existencia, que se manifiestan en modos de vida producidos en la vida cotidiana de las comunidades (Tolvett, 2015).

En esta investigación, la ocupación colectiva (Ramugondo & Kronenberg, 2015) se ha situado en el plano ontológico, comprendiendo que las ocupaciones son prácticas sociales, relaciones y, en ellas mismas, se constituyen y producen los sujetos. (Algado et al., 2016). Procesos de producción social, en que “[...] las Ocupaciones Colectivas son una estrategia fundamental para la construcción de identidades, pertenencias y procesos de autonomía” (Guajardo, 2016, p. 20).

De esta manera, se enfatiza que la intencionalidad de las ocupaciones, debieran estar orientadas al bien común (Tolvett, 2017), toda vez, que el sentir colectivo se condensa, en acciones y verbalizaciones, que están cargadas de afecto, que se construyen históricamente y se expresan en relaciones que, naturalmente, son vagas e imprecisas, pues al discurrir a través de las personas, se impregna de individualidades, lo cual le otorga su carácter psicosocial; pero al menos evita la fragmentación de ese sentir comunitario en múltiples sentidos específicos (Montero, 2004). En efecto, bajo este marco de acción social, las ocupaciones colectivas, pueden ser comprendidas como una interconexión entre lo individual y lo colectivo, entre lo público y lo privado, entre lo subjetivo y lo intersubjetivo. Así, desde esta comprensión de la terapia ocupacional, se propone superar la colonización eurocéntrica de la ocupación humana, que es el desplazamiento, la noción de desprendimiento hacia la condición multidimensional de la ocupación colectiva (Pino & Ulloa, 2016). Con todo, esta mirada propone comprender las ocupaciones colectivas como un entramado intersubjetivo de relaciones sociales colectivas de poder (Núñez, 2019). Andamiaje social, en donde los diálogos, que orbitan entre unos y otros, entre el mundo social y el mundo público, son el sustrato que áncora las ocupaciones colectivas de los sujetos.

Avanzar hacia la consolidación de prácticas comunitarias, con perspectiva social en terapia ocupacional, implica dialogar con los actores sociales involucrados en contextos sociales situados, articulando intereses tanto individuales como colectivos. Se requieren herramientas de gestión, administración, saberes técnicos, pero preferentemente oluntad y acción político-ética (Valderrama et al., 2015). Dicho contexto, invita a los terapeutas ocupacionales a construir soluciones situadas desde los territorios (Lopes et al., 2015).

Ante este escenario, se plantea un desafío para la profesión, en el que su participación facilite un equilibrio relacional entre las instituciones y las organizaciones comunitarias, para ello es importante atender los fundamentos teóricos-conceptuales que se producen en la vida cotidiana donde actúan las personas con discapacidad psicosocial, pues el sujeto desafía las contradicciones de la realidad social, intentando sobrellevar diversas formas de vida (Galheigo, 2020).

Por ello, es relevante para la disciplina ampliar las comprensiones de los elementos epistemológicos que se configuran en el mundo social donde actúa la terapia ocupacional, tanto en contextos institucionales como comunitarios, pues le pudieran permitir iniciar una tensión con el modelo médico de la psiquiatría y la superación de su hegemonía. Como señala Ravanal (2006), las instituciones representan el mundo del sistema, el cual se caracteriza por acciones formales y rígidas. En cambio las comunidades se identifican con el mundo de la vida, que tienden a construir relaciones más informales, participativas y menos jerárquicas.

De esta manera, la posibilidad de una terapia ocupacional contrahegemónica, debe caracterizarse por una consciencia de sus condiciones y posibilidades en el entramado de relaciones de poder y control de la producción de subjetividad en el campo de la salud mental, lo que permitirá dar lecturas más situadas a la Terapia ocupacional y a los procesos de inclusión que viven personas con discapacidad psicosocial.

Ahora bien, es en los procesos de subjetivación en que las dimensiones simbólicas y materiales de las nociones de ciudadanía y ocupaciones colectivas, se entrecruzan y retroalimentan, evidenciando que la participación ciudadana es una expresión de la libertad (Arce, 2019). Demanda social en que los derechos humanos aparecen “[...] como un conjunto de facultades e instituciones que en cada momento histórico, concretan las exigencias de la dignidad, la libertad y la igualdad humana, las cuales deben ser reconocidas positivamente por los ordenamientos jurídicos a nivel nacional e internacional” (Luño, 1991, p. 48). En consecuencia, los derechos humanos se configuran como un marco ético que comprende la complejidad de las relaciones sociales y propone un horizonte de transformación, donde el propósito central es la dignidad humana (Flores, 2000, como se cita en Mata, 2015).

El paso desde una mirada médica y funcional de la discapacidad, a perspectivas sociales que señalan las restricciones que el entorno presenta para las personas con discapacidad, comenzarán a ser parte de acuerdos internacionales con la declaración Universal de Derechos Humanos, aprobada en París en 1948, y el surgimiento del modelo de atención comunitaria en salud mental al amparo del Estado de bienestar y la puesta en marcha de las reformas psiquiátricas, sanitarias y de los servicios sociales, iniciados tras la II Guerra Mundial (Desviat, 2017).

Las prácticas de inclusión social, suscitadas muchas de ellas a partir de la Declaración Universal de Derechos Humanos, la conformación de la Organización Mundial de la Salud y en la actualidad forjada por una creciente conciencia social de las personas con discapacidad acerca de sus derechos fundamentales. Generan un conjunto de principios valóricos que se materializarán en marcos legales, como la reconocida Convención de Derechos de personas con Discapacidad (Organización de las Naciones Unidas, 2006), que implicó cambios en las relaciones con el sujeto intervenido, pasando de uno individual y patologizado, a uno grupal y participativo. En este mismo sentido, Chile avanza en la mejora de los marcos legales existentes, como la ley que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad (Chile, 2010). De igual forma, en la promulgación actual de la norma del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental (Chile, 2021).

Sin embargo, en contrapartida la comunidad ha vivido la fragmentación de las relaciones sociales, perdiendo tejido social y capacidad de articulación colectiva (Bang, 2014). Por lo que, a pesar de la implementación de estos marcos éticos y legales, en Chile sigue existiendo una brecha en la participación comunitaria de las personas con discapacidad psicosocial. El avance ha sido parcial, por lo que “[...] no se puede garantizar el derecho de las personas con discapacidad mental a vivir y ser incluidos en la comunidad” (Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental, 2014, p. 38).

A partir de lo expuesto, el objetivo de la presente investigación fue analizar los discursos de agrupaciones de personas en situación de discapacidad psicosocial, acerca de sus ocupaciones colectivas y su inclusión sociocomunitaria.

Metodología

La investigación realizada puso énfasis en estudiar los discursos de los sujetos colectivos configurados en las acciones cotidianas. Para ello, se empleó la metodología cualitativa, la que rescata discursos, lenguajes y el habla de los participantes en un contexto social determinado, mediante la participación situada del investigador (Castro, 2004).

La perspectiva sobre la cual se situó este estudio fue el paradigma crítico, el que propone al realismo histórico-social como su fundamento ontológico. Esto porque “[...] el avance y la reflexión producidos al interior, es la base de los modelos interpretativos utilizados por los hablantes para dar cuenta de la realidad social” (Vasilachis de Gialdino, 2009, p. 9).

Los participantes del estudio fueron doce mujeres y ocho hombres pertenecientes a las agrupaciones comunitarias Nuevo Despertar y Razón de Vivir, de las comunas de Penco y Concepción - Chile, respectivamente. Estos grupos están constituidos por usuarios de los servicios de salud mental, familiares y amigos.

La técnica cualitativa usada para la recolección de información, fue el grupo de discusión (Gurdián-Fernández, 2007; Canales, 2006), realizado una vez con cada agrupación comunitaria. El tiempo aproximado de cada grupo de discusión fue de noventa minutos, siendo moderados por los investigadores (2).

De este modo, los discursos recolectados se configuran como un entramado de prácticas y acciones centradas en el lenguaje que favorecen las relaciones sociales (Antaki & Iñiguez-Rueda, 1994).

Para responder a las consideraciones éticas, el estudio incorporó un consentimiento informado. El cual daba a conocer los objetivos y propósitos académicos de la investigación. Además, de establecer el carácter voluntario de la participación y confidencialidad de la información recolectada. Este documento fue presentado y explicado por los investigadores en el momento de la realización de los grupos de discusión. Se les entregó a cada participante, posteriormente fue firmado y entregado por cada integrante antes de iniciar las instancias conversacionales. De esta manera, se garantizaron los principios bioéticos de no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia de las personas participantes.

La organización del grupo de discusión, se desarrolló en lugares de encuentros habituales de las agrupaciones (Biblioteca municipal & Casa de la Discapacidad), espacios que permitieron generar confianza y apertura con cada grupo investigado. Luego de esto, se entregaron indicaciones relacionadas a la participación para facilitar el debate. Las cuales fueron:

• Presentación de áreas temáticas a consultar;

• Respeto por las intervenciones de los participantes.

Además, se solicitó a los participantes su autorización para grabar la instancia a través de medios audiovisuales.

En la ejecución de los grupos de discusión, los investigadores fueron planteando preguntas generadoras, y apoyadas en un guión temático que previamente habían establecido dejando un tiempo de una hora para las discusiones.

Las áreas temáticas definidas en el guión para ambos encuentros grupales fueron:

• Experiencias de inclusión y exclusión en la comunidad;

• Vivencias propias de la agrupación;

• Relaciones con las instituciones y otras agrupaciones comunitarias.

La técnica de análisis de la información usada fue el análisis crítico del discurso, favoreciendo la aproximación reflexiva a los relatos, y evitando que la teoría establezca unilateralmente los límites de la indagación. En el mismo sentido, esta estrategia promueve que el investigador sea reconfigurado y forme parte de aquello que estudia, es decir que asuma una posición problematizadora, concientizando a los grupos oprimidos por una realidad instalada desde un poder mayor (Iñiguez-Rueda, 2003).

El proceso de producción de información cualitativa, comenzó con la transcripción de los discursos registrados en las grabaciones, una vez obtenidos los textos, luego se dio paso a una lectura en profundidad, para continuar con una codificación abierta, párrafo por párrafo (Cohen & Seid, 2019) donde emergieron categorías relevantes, las que fueron ordenadas en una matriz categorial.

A medida que fueron identificadas dichas categorías, se lograron establecer relaciones entre los fenómenos lo que permitió organizar los resultados del estudio.

Resultados

A continuación, se presentan los resultados del estudio obtenidos una vez realizada la codificación y categorización de discursos expresados por los participantes de dos agrupaciones de personas con discapacidad psicosocial en dos grupos de discusión.

Identidades colectivas

Desde las nociones de ocupación colectiva, es posible dar cuenta que el contexto grupal es el escenario de participación de sus integrantes, donde se van construyendo identidades transindividuales.

Es así, como en los discursos analizados emerge la identidad colectiva gestada en el hacer en común, para las y los participantes de las Agrupaciones “Nuevo Despertar” y “Razón de Vivir”, como es expresado por X, Grupo N°1:

A veces no hacemos nada pero nos juntamos, pero el hecho de estar todos ahí es genial.

De la misma forma, la idea de identidad colectiva es relatada por E, Grupo N°1:

Tenemos un objetivo en común.

En el contexto grupal de la identidad colectiva, emergen relatos relacionados con el apoyo organizacional que generan las agrupaciones en las personas con discapacidad psicosocial, como ha sido referido por J, Grupo N° 1:

El simple hecho que me llamen ya me siento importante, ya sé que hay alguien interesado en que asista y que vaya. Motiva.

Los participantes de la investigación expresan con claridad que el apoyo organizacional de estas agrupaciones sociales expresadas en ocupaciones colectivas, producen un bienestar intersubjetivo, el cual construye una salud mental colectiva, como lo expresa S, Grupo N°1:

Juntarnos siempre, estar siempre en contacto, estar todos juntitos.

Porque las colectividades comparten valores comunes, se van consolidando como grupo social, generando además una cohesión entre los participantes e identificación con las organizaciones, como puede ser apreciado en palabras de Er, Grupo N°2:

Si, bueno acá los chicos no participan muchos con otras organizaciones pero yo como presidenta participo y algunos apoderados, y hay inclusión.

En los grupos de discusión realizados, emergen discursos acerca de la identidad colectiva, los cuales revelan una limitada vinculación con otras organizaciones comunitarias. Esto debido a la toma de decisiones que principalmente provienen desde los órganos directivos de las organizaciones.

De esta manera, la construcción de identidades colectivas se produce en acciones grupales con sentido de proyectos comunes y compartidos (Garcés Montoya, 2010).

Redes de apoyo psicosocial

A partir de los relatos de los participantes de los grupos de discusión, se reconoce la relevancia del fortalecimiento de las redes comunitarias de apoyo psicosocial, para compartir experiencias entre el grupo, la familia y la comunidad, activando los recursos personales, y sentimientos de bienestar y protección. Como se expresa, en palabras de E, integrante del Grupo N°1:

Uno puede guiar a la gente con hechos, no solamente con palabras no, si no que esta es la vida y hay que buscar apoyo, mucho apoyo por qué es lo que más se necesita y por qué en realidad cuando uno es mamá es complicado porque uno se siente muy triste por todo, entonces lo que más se necesita es apoyo social, y yo lo encontré y doy las gracias por eso.

de los discursos desprendidos de los grupos de discusión de las personas con discapacidad psicosocial y familiares, en ellos es posible identificar las vivencias asociadas a la discapacidad. Algunas de estas experiencias son acciones de fortalecimiento de las organizaciones, promoviendo apoyos en red, como lo expresa el siguiente relato de Jc, Grupo N°2:

En cuanto a la agrupación, y ese tipo de instancia es súper importante, porque se supone el fin de todo del asunto es ser una autoayuda grupal.

Además, esta red de ocupaciones colectivas de apoyo psicosocial, permite ser la base para definir propósitos y proyectos de las agrupaciones estudiadas. Situación que puede ser evidenciada en los relatos de Eb, Grupo N°1 y Am, Grupo N°2, respectivamente

Hemos intentado hacer cosas pero no nos han salido a la perfección, estamos en pañales todavía, pero lo principal es que las puertas están abiertas para ayudarlos a todos.

Es bueno que se hagan estos grupos, para poder ser partícipe de todos estos temas y preguntar, por qué nadie lo sabe todo.

Los discursos expuestos, manifiestan que para construir las redes de las agrupaciones, éstas se van configurando mediante aprendizajes colectivos y afectos comunes entre los integrantes de las organizaciones.

Inclusión institucionalizada

La inclusión de las personas con discapacidad psicosocial tradicionalmente ha sido desarrollada por instituciones sociales públicas y privadas, con actuación preponderante del Estado, el cual actúa como calificador de derechos de los apoyos económicos y sociales, siendo esto coherente con las políticas económicas de focalización y subsidio. Así lo manifiesta el participante J, Grupo N°2:

Voy a conversar con la visitadora social, y señorita yo vengo si tengo la capacidad para tener una pensión y ya empezaron los estudios y todas las cosas, y en dos a tres meses me llegó la pensión.

Dentro de los discursos referentes a la comprensión que tiene la sociedad acerca de la discapacidad, los relatos expresan que sigue predominando el enfoque biomédico, por lo que la inclusión se institucionaliza, limitando la participación de los integrantes de las agrupaciones sociales, como lo expresó Eb, Grupo N°1:

La sociedad no está preparada para aceptar una persona así, está el nivel de psicólogos, profesionales sí pero son los casos más puntuales los que llegan al hospital pero afuera no…si para los psicólogos es difícil imaginarse para nosotros que somos ignorantes.

De esta manera, los familiares y cuidadores de personas con discapacidad psicosocial, se autolimitan en el reconocimiento de sus saberes experienciales relacionados a la inclusión, lo que mantiene la hegemonía del modelo médico en las instituciones de salud mental (Bang, 2014). Dando como resultado que predominen conocimientos técnicos por sobre los personales.

Diálogos institucionales

Si bien las instituciones de salud mental tienen la responsabilidad de garantizar los tratamientos y procesos de rehabilitación psicosocial, los diálogos con las comunidades, siempre están en disputa. Así es expresado por L, Grupo N°1:

Siempre he dicho y hago hincapié que es la pésima gestión, yo no sé quién está a cargo del área comunicacional en el hospital pero hay un problema comunicacional en el hospital, pero no se informa a la comunidad, yo vivo en el centro de la comuna.

Los canales de comunicación poco efectivos dificultan los intereses de la comunidad y las relaciones de los individuos entre sí. Esto va mostrando limitadas articulaciones institucionales y comunitarias, como se denota en la voz del participante E, del Grupo N°1:

La misma municipalidad pienso que también le corresponde informar, el consultorio también, yo lo viví cuando llevaba al “Jean” cuando se empezó a tratar con psicóloga, asistente social, nunca me comunicaron que existía un hospital del día, nunca me comunicaron eso.

De esta manera, las personas con discapacidad psicosocial y sus familias vivencian negativamente las relaciones con las instituciones del estado encargadas de garantizar la inclusión social, situación manifestada por C, Grupo N°2:

Yo quiero opinar que la inclusión está bien, pero la exclusión es un asunto del estado, por ejemplo, en los servicios de atención de la discapacidad no estudian lo que es la discapacidad, no hay espacios para personas con discapacidad, a eso voy yo.

En los discursos expresados se identifica la demanda de las agrupaciones por recibir información oportuna y accesible. Así, como mejor atención en las interacciones con las instituciones relacionadas a la inclusión y la discapacidad.

Derechos y desigualdad

El discurso de los participantes de los grupos comunitarios, da cuenta de las condiciones en que se ejercen los derechos humanos de las personas en situación de discapacidad psicosocial, tanto en sus expresiones colectivas como individuales, pudiéndose ver reflejado en las palabras de Y, Grupo N°2:

Yo encuentro que la gente no discrimina, pero siente por los enfermos una compasión, o sea dicen es enfermita, y ah pobrecita, y está en tratamiento y cómo está, entonces sienten compasión por los enfermos.

De esta forma, la participación social de los integrantes de los grupos involucrados en la investigación, es reportada como discriminación, inclusive en sus comunidades, situación que es señalada en palabras de F, Grupo N°2:

Me he sentido discriminado por que a veces me miran como algo raro, como flojo, como que tengo algo, me miran si pido plata, me miran si no hago nada, de repente me sentía en discriminación.

Estigmatización socio comunitaria acerca de la discapacidad psicosocial, que se expresa en los espacios de interacción cotidiana de los participantes de las agrupaciones, señalado por Eb, Grupo N°1:

Sí a mí me han dicho los vecinos cuando voy al hospital, yo voy permanente voy al hospital y de repente comento mis cosas y las cosas que hago allá y algunos dicen: “andai puro webeando”, quién te paga, “altiro” van desvalorizando, no ayudan nada, no todos, aparte a “echar el avión abajo”.

Estos relatos expuestos, van demostrando a partir de sus experiencias, que existe una cultura de la discriminación en los entornos cotidianos de las agrupaciones investigadas, lo que margina socioculturalmente a sus participantes. En este sentido, los participantes del estudio viven sus derechos en condiciones de desigualdad, producto del miedo y exclusión, que las obliga a mantenerse fuera de las comunidades (Rüsch et al., 2005).

Ciudadanía y ocupaciones colectivas

Las ocupaciones colectivas de las agrupaciones de PsD psicosocial que participaron de la investigación, se caracterizan por acciones de reivindicación de sus derechos y de ciudadanía, como se puede ver expresado en Er, Grupo N°2:

Nosotros en el grupo hemos hecho harta difusión entonces después llegan diciendo yo pensaba que la esquizofrenia era esto y no es todo, esa es la razón de este grupo, hacer difusión y representar con hechos que no es así, en el mismo ámbito de la inclusión nosotros como salud mental.

Iniciativas colectivas de cambio social de las agrupaciones estudiadas, que promueven el ejercicio de sus derechos en los territorios. Los cuales son estrategias que buscan generar transformaciones en el quehacer cotidiano de las comunidades. Como lo señala el participante El, Grupo N°1:

En eso estamos pensando, se está formando la unión comunal de la discapacidad en penco para que todas las agrupaciones que queramos y estemos todos en contacto y todos podamos cooperar y ayudar, ese es uno de los objetivos que tiene esa unión comunal.

En los discursos analizados se identifican principios y valores éticos que sostienen los proyectos colectivos de las agrupaciones comunitarias, como lo comenta Eb, Grupo N°1:

No se puede obligar a la gente a que participe, que asistan, las puertas están abiertas. Y ahora van a venir unos cursos y cosas interesantes, pero tampoco puede ser por conveniencia personal si no que los que van a llegar sea para apoyar y dar más ideas.

A partir de los discursos manifestados, se rebela cómo la autogestión es un elemento central en la ciudadanía de las agrupaciones de personas con discapacidad psicosocial. Quedando expresadas las acciones de organización, interacción y principios valóricos que comparten.

Discusión

En esta investigación, se observa que las ocupaciones colectivas de las agrupaciones de personas con discapacidad psicosocial y sus familiares, revindican su resistencia hacia el individualismo, abogando por la construcción de un ser colectivo intersubjetivo (Tolvett, 2015). Al respecto, Montero (2006) señala que las organizaciones de una comunidad se caracterizan por apoyo interpersonal, pues es sentida por sus integrantes como una fuente de componentes socioemocionales, donde se construyen alianzas afectivas y de apoyo. Así, se construye una cultura interna, la cual se va fortaleciendo mediante relaciones interdependientes entre sus participantes (Chuaqui, 2012). Con lo cual se forja, una ocupación colectiva, en tanto una red de apoyo psicosocial para la salud mental de los integrantes de las agrupaciones. Esto porque “[...] busca que estas personas y sus problemas encuentren un marco donde, en presencia de otros y en un contexto no anónimo, sea posible expresarse, compartir dificultades” (Alfaro, 2000, p. 62).

Las redes de ocupaciones colectivas, van materializando un bienestar intersubjetivo de los participantes, en un conjunto de relaciones, expresadas en un contexto de interrelaciones reciprocas entre sí (Alfaro, 2000). Caracterizadas por la cohesión, y orientadas hacia la superación de sus problemas sociales (Montero, 2004 como se cita en Quiroga & Reyes, 2019). En oposición, a las ocupaciones colectivas de las personas con discapacidad psicosocial y sus familiares, estas se enfrentan al dominio del modelo médico (Menéndez, 1988), el que coloniza los saberes como única forma de conocimiento. Siendo legitimado por el Estado a través de sus instituciones de apoyo y promoción de salud mental. Situación que se expresa en el predominio de la psiquiatría científica, en relación a la mantención de sus discursos hegemónicos en el campo de la salud mental, permitiendo que las instituciones mantengan las asimetrías de poder en contextos cotidianos del sujeto (Soto, 2012). Esto debido, a que aún, sigue presente una comprensión situada desde un enfoque funcionalista hacia la discapacidad (Palacios, 2008).

En esta investigación, al analizar los procesos de inclusión en las personas con discapacidad psicosocial, se observa que hay una clara orientación institucional que monopoliza la inclusión socio comunitaria de las agrupaciones de personas con discapacidad psicosocial. Que en tiempos de sociedad líquida (Bauman, 2002), el sistema neoliberal, fomenta proyectos personales individualistas, lo que presenta más dificultades para ejercer derechos colectivos, rompiendo el tejido social que sirve de apoyo comunitario para grupos excluidos y vulnerables.

De esta forma, se aprecia que la institución tradicional de salud mental está construida sobre la base de una lógica estructurada y con una distribución orgánica del poder y con la mayoría de la toma de decisiones a un nivel jerárquico y burocrático; con una alta concentración de poder estatal (Castells, 2009), en que las relaciones entre los usuarios de los servicios de salud mental, se consideran de tipo secundario, de roles predefinidos; donde las acciones y actividades tienen un alto grado de segmentación y especialización (Ravanal, 2006). Generándose de esta forma, diálogos entre las instituciones de salud mental y los participantes de las agrupaciones. Evidenciando dos posiciones que interactúan y se modifican entre sí (Velásquez, 2005), relación en que los actores involucrados intercambian discusiones y posiciones en conflicto.

En esta investigación relacionada al ejercicio de los derechos humanos, por parte de las personas con discapacidad psicosocial, estos se encontrarían limitados por el estigma social (Goffman, 2006), debido a que genera en las personas sentimientos negativos de invalidación y subvaloración, produciendo una relación de sometimiento (Mora-Ríos & Bautista, 2014). En esta misma línea, a las personas con discapacidad psicosocial, se les reconoce desigualmente su voluntad y autodeterminación (Servicio Nacional de la Discapacidad, 2015), ya que al ser un colectivo segregado por el conjunto de la comunidad (Ferreira, 2008) se encuentran con barreras socioculturales que los privan de una vida independiente.

Para superar esas desigualdades que atentan contra una vida digna, las personas con discapacidad psicosocial y familiares comprometidos, se organizan en sus comunidades para resistir a la exclusión. Prácticas que evidencian que “cuando se habla de acción en los sistemas sociales debe haber un objetivo o fin que coordine los actos ejecutados por los distintos miembros que toman parte en la acción” (Chuaqui, 2012, p. 209). Acciones que resguardan los derechos y obligaciones que posee toda persona como integrante de una comunidad, donde el derecho a la igualdad es un principio ético constituyente de la relación persona-sociedad (Custo, 2008). Esto debido a que una sociedad debe avanzar hacia la participación de todas las personas, promoviendo la igualdad de oportunidades de sus miembros (De Lorenzo García, 2003 como se cita en Ardila-Gómez et al., 2016).

Bajo los fundamentos señalados, las personas con discapacidad psicosocial, puedan ejercer sus derechos en condiciones de dignidad (Basaglia, 2008). Contexto social, en que las ocupaciones colectivas en salud mental, que son co-construidas y que según cómo sean gestionadas, pueden llegar a ser caminos para procesos emancipatorios efectivos de sus participantes.

Conclusión

En esta investigación fueron analizados los discursos de dos agrupaciones de personas con discapacidad psicosocial. “Nuevo Despertar” de la comuna de Penco, y “Razón de vivir” de Concepción. A través de ellos fue posible identificar vivencias y diálogos que emergen a partir de sus ocupaciones colectivas en el territorio que viven.

Las agrupaciones analizadas manifiestan distintas expresiones de liderazgos. En la agrupación “Razón de Vivir” la participación de sus integrantes es tutelada, en tanto la agrupación “Nuevo Despertar” las ocupaciones colectivas, tienden a ser democráticas.

Desde sus escenarios colectivos y relacionales, que son dinámicos (Riquelme et al., 2020), los grupos estudiados van construyendo, a través de la interacción permanente, sus identidades.

En la mayoría de los participantes, quienes son usuarios de los servicios públicos de salud mental, existe una comprensión de la agrupación como una extensión de las terapias de rehabilitación, por tanto la participación es entendida como recuperación de la enfermedad. Esto no generaría mayor bienestar psicosocial en sus integrantes, sino que más disciplinamiento.

Las valoraciones subjetivas, cognitivas y emocionales de satisfacción (Montero, 2004), expresadas en las organizaciones, se encuentran interferidas por el poder disciplinario que “[...] produce; produce realidad; produce ámbitos de objetos y rituales de verdad” (Foucault, 2012, p. 225). Por lo que estas ocupaciones colectivas realizadas por las agrupaciones mencionadas, también están en tensión con la biopolítica y gubernamentalidad de las instituciones del Estado, afectando su sentido de comunidad.

De los resultados que emergen de la investigación, se logró evidenciar que la despolitización y dependencia a las instituciones de salud mental, todavía está presente en las agrupaciones estudiadas. Lo cual reitera que el saber médico sigue dominando el campo de la salud mental y la inclusión de personas con discapacidad psicosocial. Por ende las ocupaciones colectivas de las organizaciones son reproducidas desde el sentido común socialmente dominante (Tolvett, 2017).

En relación a los diálogos de saberes en salud mental, la institucionalización deslegitima el debate y la reflexión crítica de los integrantes de las agrupaciones comunitarias, lo que evita la ampliación de horizontes de transformación de sus condiciones simbólicas y materiales de vida. De esta manera, las ocupaciones colectivas se activan cuando se articulan al tejido comunitario, pero se institucionalizan cuando son gobernadas por los dispositivos institucionales de salud mental.

El desafío de construir comunidades políticas emancipadoras (Harnecker & Bartolomé, 2016), ayudará a la superación de estereotipos negativos y a la conformación de una comunidad inclusiva que reconozca el valor de las diferencias (Madrid, 2015).

Esta investigación también ha podido revelar que las personas en situación de discapacidad psicosocial, tienen mucho que decir y aportar sobre sus vidas, y que tienen la capacidad y el interés de contar sus historias personales. Además, el participar activamente en sus colectivos, ejerciendo su derecho a la ciudadanía, es una experiencia que aporta positivamente a su autodeterminación.

Por consiguiente, los derechos humanos de las personas con discapacidad psicosocial se materializan en un campo de ocupaciones colectivas, de acciones diarias en escenarios cotidianos y de conflicto social. Generadas entre dialécticas de inclusión/exclusión y de malestar/bienestar psicosocial.

En la Terapia Ocupacional Social, sus ideas fundamentales sobre la comprensión de la ocupación humana son inherentemente políticas (Pollard & Sakellariou, 2014). Lo que lleva a pensar las prácticas de la profesión en el campo de la salud mental, más allá de temas institucionales y técnicos. Es decir, pensar “[...] una práctica política, porque nos producimos a partir de problemas sociales. Nos interrogamos de una realidad de la cual formamos parte” (Córdoba, 2011, p. 19).

Es por esto, que el estudio propone a la Terapia Ocupacional, generar acciones con sentido crítico, que cuestionen las prácticas comunitarias de los dispositivos institucionales de salud mental, evidenciando los conflictos dialécticos que viven las agrupaciones de personas con discapacidad psicosocial y favoreciendo la construcción de ocupaciones colectivas basadas en los derechos humanos.

Dentro de las limitaciones del estudio, se reconoce la no participación de funcionarios y trabajadores de las instituciones de salud mental, lo que imposibilitó conocer sus vivencias en el trabajo con agrupaciones de personas en situación de discapacidad psicosocial.

Otra limitación, que se observó en esta investigación fue la imposibilidad de incorporar a otras organizaciones de personas con discapacidad psicosocial presente en los territorios, debido a los tiempos considerados para la ejecución del estudio.

• Cómo citar: Vera Angulo, R. J., Parra Molina, V. A., & Sepúlveda Carrasco, C. R. (2022). Inclusión sociocomunitaria y ocupaciones colectivas: Diálogos entre el mundo institucional y el de las organizaciones de personas con discapacidad psicosocial. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 30, e3139. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO240631393
• Para la confección del diseño de la investigación, planteamiento del problema, marco teórico, marco metodológico y recolección de datos esto se desarrolló con recursos dispuestos para el Seminario de Postgrado de la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad Andrés Bello, sede Concepción, Chile. El artículo que se desprende de esta investigación algunos de los recursos fueron con financiamiento propio de los investigadores y otros financiamientos provenientes de las funciones específicas de investigación que cumplen autores que han desarrollaron este trabajo.

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Editado por

Editor de sección

Prof. Dr. Vagner dos Santos

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  15 Jun 2022
• Fecha del número
  2022

Histórico

• Recibido
  26 Ago 2021
• Revisado
  09 Nov 2021
• Revisado
  03 Feb 2022
• Acepto
  05 Feb 2022