Testimonios sobre discapacidad visual en rehabilitación integral desde una perspectiva del desempeño ocupacional

Ruiz Porras, Luis Felipe; Martinez Quinto, Sandra Milena; Araque Jaramillo, Sandra Milena

doi:10.1590/2526-8910.ctoAO402939323

Resumen

Introducción Las personas con discapacidad visual en Colombia constituyen el grupo poblacional más amplio respecto a las personas con discapacidad. Esta investigación se analiza desde el desempeño ocupacional de personas relacionadas con discapacidad visual, causada por diversas afecciones oculares que pueden resultar en baja visión o ceguera.

Objetivo Analizar los testimonios de los participantes en la publicación “60 Huellas de Rehabilitación” desde las categorías del Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional para caracterizar la cotidianidad durante los procesos de rehabilitación en discapacidad visual.

Método Esta investigación cualitativa con diseño retrospectivo, emplea los relatos de 60 personas vinculadas al Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos (CRAC) tomados del libro “60 Huellas”. Se realizó un análisis de contenido a partir de sus testimonios antes, durante y después de un proceso de rehabilitación, clasificando las palabras y significados en una estructura de categorías ocupacionales en el software NVivo®.

Resultados Se identifica que en los testimonios de los participantes, las categorías de análisis muestran el papel que asumieron como usuario, familiar o administrativo en el CRAC mostrando, impactos, congruencias y diferencias en su cotidianidad.

Conclusión Resulta como prioridad el sentido de independencia, autonomía y productividad en los participantes debido a las barreras que enfrentan para el acceso a empleo, educación, salud y rehabilitación. Aunque se han implementado programas y políticas para mejorar el acceso y el bienestar de las personas con discapacidad, existen desafíos que requieren mayor compromiso social.

Palabras clave:
Terapia Ocupacional; Rehabilitación; Baja Visión; Ceguera; Representación Social

Abstract

Introduction In Colombia, people with visual impairment constitute the largest population group among those with disabilities. This research analyses occupational performance in individuals with visual impairment caused by various eye conditions that may lead to low vision or blindness.

Objective To analyze the testimonies of participants in the publication “60 Traces of Rehabilitation” using the categories of the Framework for Occupational Therapy Practice, aiming to characterize everyday life during the rehabilitation processes for visual impairment.

Method This qualitative study, with a retrospective design, examines the accounts of 60 individuals affiliated with the Rehabilitation Center for Blind Adults (CRAC), as documented in the book 60 Footprints. A content analysis was conducted based on their testimonies before, during, and after rehabilitation, categorizing words and meanings within an occupational framework using NVivo^® software.

Results The analysis of participant testimonies highlights their roles as users, family members, or administrative staff within CRAC, revealing the impacts, congruencies, and differences in their everyday lives.

Conclusion Independence, autonomy, and productivity are priorities for participants due to the barriers they face in accessing employment, education, healthcare and rehabilitation. Although programs and policies have been implemented to improve access and well-being for people with disabilities, challenges persist that require greater social commitment.

Keywords:
Occupational Therapy; Rehabilitation; Vision; Low; Blindness; Social Representation

Resumo

Introdução As pessoas com deficiência visual na Colômbia constituem o maior grupo populacional em relação às pessoas com deficiência. Esta pesquisa é analisada a partir do desempenho ocupacional de pessoas relacionadas à deficiência visual, causada por várias condições oculares que podem resultar em baixa visão ou cegueira.

Objetivo Analisar os depoimentos dos participantes da publicação “60 Traços de Reabilitação” a partir das categorias do Quadro de Referência para a Prática da Terapia Ocupacional, a fim de caracterizar o cotidiano durante os processos de reabilitação na deficiência visual.

Método Esta investigação qualitativa com desenho retrospetivo, utiliza os relatos de 60 pessoas ligadas ao Centro de Reabilitação de Adultos Cegos (CRAC), retirados do livro “60 Pegadas”. Foi realizada uma análise de conteúdo dos seus depoimentos antes, durante e após um processo de reabilitação, classificando as palavras e significados em uma estrutura de categorias ocupacionais no software NVivo®.

Resultados Identifica-se que nos depoimentos dos participantes as categorias de análise mostram o papel que assumiram como usuário, familiar ou administrativo no CRAC evidenciando impactos, congruências e diferenças no seu cotidiano.

Conclusão O sentido de independência, autonomia e produtividade dos participantes é uma prioridade devido às barreiras que enfrentam no acesso ao emprego, à educação, à saúde e à reabilitação. Embora tenham sido implementados programas e políticas para melhorar o acesso e o bem-estar das pessoas com deficiência, existem desafios que exigem um maior compromisso social.

Palavras-chave:
Terapia Ocupacional; Reabilitação; Baixa Visão; Cegueira; Representação Social

Introducción

La discapacidad puede ser entendida como la relación entre la condición de salud de una persona, sus factores personales y externos, los cuales pueden tener diferentes tipos de influencia en la condición de salud, encontrándose con elementos que se constituyen como barrera o facilitador del desempeño del individuo, tal como lo plantea la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (Organización Mundial de la Salud, 2001). De este modo, la discapacidad comprendida como la consecuencia de múltiples factores puede tener impacto en la participación de las actividades cotidianas de personas y/o poblaciones, y por lo tanto en el desempeño ocupacional, este último entendido desde Terapia Ocupacional, como el resultado asociado con la interacción de la persona, el entorno y los factores ocupacionales, que cambia constantemente a medida que es impactado por los componentes de persona y ambiente (Schell & Gillen, 2019).

A partir de lo anterior, surge el interés de reconocer el desempeño ocupacional en 60 testimonios relacionados con discapacidad visual, la cual se produce cuando una afección ocular altera el sistema visual y sus funciones relacionadas con la visión (Organización Mundial de la Salud, 2023). Lo cual puede causar baja visión o ceguera. La Ley 1680 de 2013 define baja visión como:

La persona con una incapacidad de la función visual aún después de tratamiento y/o corrección refractiva común con agudeza visual en el mejor ojo, de 6/18 a percepción de luz, o campo visual menor de 10° desde el punto de fijación, pero que use o sea potencialmente capaz de usar la visión para planificación y ejecución de tareas. Para considerar a una persona con baja visión se requiere que la alteración visual que presente sea bilateral e irreversible y que exista una visión residual que pueda ser cuantificada (Colombia, 2013a).

Mientras, la ceguera “[...] se caracteriza por ausencia total de visión y percepción de luz por ambos ojos, se requiere productos de apoyo como el bastón de movilidad y tecnología especial para el acceso a la información que contribuya a su inclusión social” (Colombia, 2017b).

Se estima que alrededor de 2200 millones de personas viven con discapacidad visual y que aproximadamente 1000 millones de estos casos, podrían haberse evitado con un tratamiento oportuno (Organización Mundial de la Salud, 2023). La discapacidad puede tener impactos a nivel personal y económico, así como generar dificultades en el desarrollo motor, lingüístico, emocional, social y cognitivo en niños de temprana edad, dificultades en el rendimiento académico en escolares, limitaciones en el acceso al empleo en edades adultas, limitando los ingresos económicos ante la pérdida o el bajo acceso de actividades productivas y remuneradas, e incluso relacionarse con depresión y ansiedad (Organización Mundial de la Salud, 2023).

Por su parte, en Colombia según cifras del Departamento Administrativo Nacional de Estadísticas (DANE), por medio del Censo de Población y Vivienda 2018 identificó que, Colombia tiene cerca de 2 millones de personas con discapacidad visual, equivalente al 62.717% (1.948.332) de la población con discapacidad en Colombia, de un total de 3.134.036 personas con discapacidad, pasando del 6.4% al 7.1% del total de población en Colombia, mostrando a su vez que la discapacidad visual es la que mayor prevalencia tiene en el país (Instituto Nacional para Ciegos, 2020b). En cuanto a las principales causas de la discapacidad visual en el país se encuentran: cataratas, desprendimiento de retina y glaucoma (Dabian & Peña Moyano, 2020). Similar a lo reportado a nivel mundial que incluye además errores en la refracción, retinopatía diabética y degeneración macular relacionada con la edad (Organización Mundial de la Salud, 2023).

En los últimos años instituciones como el INCI, el Ministerio del Interior y otros sectores han buscado visibilizar la discapacidad como un tema de reivindicación, por lo cual han contribuido en el desarrollo de programas y políticas que favorezcan el acceso y el bienestar de las personas con discapacidad (Instituto Nacional para Ciegos, 2020c; Pulido, 2018). Sin embargo, son evidentes los rezagos del país en términos de estudios poblacionales y políticas públicas para contribuir en la promoción de salud visual (Universidad El Bosque, 2023).

De acuerdo a la prevalencia y representatividad de la discapacidad visual en el país, surge la necesidad de reconocer a esta población, la cual está expuesta a la vulnerabilidad ante las bajas oportunidades que le puede ofrecer el contexto político, social y económico, por ello, para objeto de esta investigación se tomó como fuente primaria la publicación del Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos (CRAC) teniendo en cuenta la trayectoria nacional e histórica desde la década de los 60´s y su avance en el modelo de rehabilitación a personas con discapacidad visual, denominada “60 Huellas de rehabilitación”, que recopila 60 relatos de los procesos de rehabilitación de diversos agentes relacionados con la institución, que incluyen experiencias desde las diferentes sedes de atención a nivel nacional, en el periodo comprendido entre 1961 a 2021 (Centro de Rehabilitación para el Adulto Ciego, 2022).

Partiendo de lo anterior, la presente investigación busca analizar los testimonios de los participantes en la publicación “60 Huellas de Rehabilitación” desde las categorías del Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional para caracterizar la cotidianeidad durante los procesos de rehabilitación en discapacidad visual. Esta investigación reconoce la voz de las personas y sus experiencias frente a la discapacidad visual en Colombia y su efecto en su participación ocupacional, pretendiendo incentivar a la comunidad académica y profesional a contribuir en el bienestar de las personas.

Método

La presente investigación cualitativa se enmarca en un diseño investigación retrospectiva de tipo descriptiva, que permite analizar la información a partir de los testimonios de los individuos respecto a sus vivencias sentidas y experimentadas categorizar las diferencias e identificar patrones recurrentes (Hernández, 2014).

Se realizó un análisis de contenido para categorizar los testimonios proporcionados por usuarios y funcionarios de una institución colombiana referente en rehabilitación de personas ciegas y con baja visión consignados en el texto “60 Huellas de rehabilitación”, se lleva a cabo una categorización ocupacional estructurada por medio de una revisión teórica, diseñada por autoría propia (Figura 1) de diferentes autores y referentes de terapia ocupacional (Trujillo, 2002; American Occupational Therapy Association, 1994, 2008; Thomas, 2012). Para el análisis se eligieron las siguientes categorías: Autocuidado, Trabajo y Educación, Ocio y tiempo libre, Contextos, Participación social, y Componentes psicológicos.

Figura 1
Esquema jerárquico de categorías y subcategorías de análisis. Fuente: Elaboración propia, 2023.

Para el desarrollo de la investigación, se analizaron los significados subyacentes en el contenido de los testimonios de los participantes desde el enfoque de las representaciones sociales, comprendidas como un conjunto de ideas, saberes y conocimientos que cada persona comprende, interpreta y actúa en su realidad inmediata, relacionada con la organización, la estructura y la legitimidad de la vida cotidiana. Expresan condiciones particulares sobre ideas o acontecimientos de esa sociedad concreta, que permiten interpretar la realidad y determinar el comportamiento de los miembros de un grupo hacia su entorno social y físico (Piña & Cuevas, 2004).

Testimonios

Se tomaron un total de 60 testimonios del libro conmemorativo publicado por el CRAC “60 Huellas de rehabilitación”, de los cuales 59 son individuales y uno grupal (familia de 4 personas), se caracterizan a partir del sexo biológico, de tal forma que 29 corresponden al sexo femenino y 30 de sexo masculino. Se encuentra que del total de testimonios, 49 corresponden a ex usuarios, tres a usuarios, tres familias, un funcionario actual, una persona vinculada a la junta directiva, un ex funcionario y un ex usuario-funcionario, denotando que las narrativas recopiladas se centran principalmente en los ex usuarios, como agentes que vivenciaron el proceso de rehabilitación. Por otro lado, 45 de los testimonios estuvieron vinculados al programa de persona ciega, mientras que 12 testimonios al de persona con baja visión. Se identifican citas relevantes relacionadas con cada categoría de análisis, para lo cual se asigna un identificador según el número de testimonio del cual fue extraída, a partir del orden que plantea el texto analizado (R1 al R60).

Análisis de la información

Para identificar las características del desempeño ocupacional presentes en los testimonios de los participantes con baja visión o ceguera, se realizó la construcción de categorías y subcategorías de análisis basadas en el Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional (American Occupational Therapy Association, 2008), la Terminología uniforme de Terapia Ocupacional (American Occupational Therapy Association, 1994) de la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA), el libro Terapia Ocupacional Conocimiento y práctica en Colombia (Trujillo, 2002), el libro Occupation-based activity analysis (Thomas, 2012) y la legislación colombiana.
Se sube el archivo de la publicación con los testimonios al software NVivo® y se procede a la codificación del contenido de cada testimonio a partir de las categorías planteadas y las categorías emergentes que surgieron de la lectura de los relatos. Las categorías ocupacionales que se contemplan para el análisis fueron determinadas como: Autocuidado, Trabajo y Estudio, Ocio y tiempo libre, Contexto, Participación Social y Componentes psicológicos, las cuales son presentadas en la Figura 1.
Se realizó una caracterización de los participantes en relación al sexo, tipo de vinculación a la institución, sede de atención a nivel nacional, condición visual y diagnostico visual.
Se generaron tablas de frecuencia de citas por cada subcategoría, comparando los datos según el sexo, así como un diagrama de nube por la frecuencia de palabras en los relatos.
Se abstrajo los datos relacionados con las categorías anteriormente mencionadas a través del software NVivo®, lo cual permitió la codificación de la información, proporcionando la correlación, síntesis e identificación de los datos.
Los resultados se contrastaron con la literatura.

Resultados

A partir de la codificación de las representaciones sociales de los 60 testimonios, se puede identificar que las palabras con mayor recurrencia en sus experiencias fueron: “CRAC” y “aprendí”, seguidas por “rehabilité”, “haciendo”, “personas”, “vida”, “familias”, “gracias”, “ayuda”, “enseñó”, entre otras, denotando que el proceso de rehabilitación para la discapacidad visual de los participantes fue de impacto, de tal manera que se valoran los aprendizajes adquiridos en clave de logros desde el hacer durante la rehabilitación, a su vez la institución es concebida como una familia, tomando relevancia en el discurso, y de este modo el valor dado al proceso en esta institución, a continuación se muestra graficada (Figura 2).

Figura 2
Nube de palabras según frecuencia en los relatos. Fuente: Gráfico generado por Nvivo®

A continuación se presentan los hallazgos cualitativos correspondientes a cada categoría de análisis planteadas y que anteriormente fueron mencionadas.

Hallazgos por categorías

Autocuidado

Esta categoría es representada por dos subcategorías, actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD).

Actividades básicas de la vida diaria

La principal necesidad en ABVD de los participantes es la adquisición de independencia en actividades de alimentación, cuidado de la salud, movilidad funcional, higiene y arreglo personal.

En la actividad de alimentación se considera importante la estimulación sensorial temprana del gusto y olfato.

Para comer, estimuló mi sentido del gusto, me enseñó los diferentes sabores y descubrí cuales me gustaban y cuáles no y de acuerdo con eso, conocí los cubiertos, la comida y el plato (R15).

Por otro lado, a nivel de higiene y arreglo personal, el cuidado propio y la imagen personal son consideradas como prioridad. Mientras algunos participantes mencionan la movilidad funcional y el cuidado de la salud.

Actividades instrumentales de la vida diaria

Las AIVD más referidas fueron movilidad en la comunidad, comunicación y acceso a la información, esta última, se presenta como la necesidad de leer y escribir ante la presencia de baja visión o ceguera, la cual mejoró por medio de las herramientas ofrecidas por la institución (lectores de pantalla, sistema de lecto-escritura de braille y ábaco). Con relación a movilidad en comunidad, refieren que al aprender técnicas protectoras para el desplazamiento, reconocer el espacio físico, discriminar estímulos auditivos y táctiles, entrenar la orientación espacial, hacer uso del bastón blanco y la creación de mapas mentales.

Ha sido maravilloso porque hoy en día gracias a esos profesores, a esos amigos, he aprendido a salir solo de mi casa (R07).

Finalmente, se menciona la preparación de comida, como una actividad en la cual les gustaría participar, el uso de utensilios, manipulación de la estufa y preparación de alimentos; se hace referencia al cuidado de otros esporádicamente.

Trabajo

La presente categoría comprende tres subcategorías, “Desempeño laboral”, “Inclusión y vinculación laboral” y “Orientación laboral”.

Desempeño laboral

Es uno de los elementos más destacados por los participantes, pues les permite ser más autónomos y ser visibilizados por sus familias y la sociedad.

Inclusión y vinculación laboral

Se destaca el acceso al trabajo en empresas formalmente a través de un contrato o trabajar en el CRAC. Sin embargo, se encuentra el reto que implica para una persona en condición de discapacidad participar activamente en el entorno laboral.

No se entendía que las personas con discapacidad pudieran desempeñarse en ningún campo. Entonces había que convencer al empresario […], ellos necesitaban el ingreso porque eran padres de familia, personas que necesitaban porque la familia los dejaba en la institución y se olvidaba de ellos, no se involucraban en nada (R60).

Se enfatiza en la motivación de la persona, su familia y las redes de apoyo como elementos claves en la inclusión laboral.

Orientación laboral

Se destaca el apoyo que la institución brinda a las personas en el entorno laboral, buscando estrategias y alianzas con otras instituciones y empresas, educación financiera e ideas de emprendimiento. que le permitan mayores oportunidades laborales.

Voluntariado

La participación en el diseño, creación y desarrollo de programas que visibilicen la población con discapacidad visual surge como una actividad de importancia dentro de los testimonios.

Educación

La presente categoría comprende tres subcategorías, “Aprendizaje”, “Inclusión” y “Orientación educativa”.

Aprendizaje

Se destaca el entrenamiento en habilidades sensoperceptuales y cognitivas brindado en el CRAC, así como el aprendizaje en el uso de herramientas tecnológicas y de comunicación (braille y ábaco); el aprendizaje de actividades manuales (macramé, bisutería, tejido); el entrenamiento en movilidad (tomar transporte público y el uso del bastón), uso de la tecnología (uso de programas como TALK®, JAWS® y MAGIC®).

Mayor independencia en la vida cotidiana, la participación en entornos educativos y la proyección ocupacional y profesional. Algunos participantes se están formando en carreras como: Fisioterapia, Psicología, Gestión Documental, Locución y Producción Audiovisual.

Inclusión

Los testimonios refieren que los participantes que tuvieron acceso a la educación en escuelas y colegios, presentaron dificultades en las instituciones es la falta de ajustes razonables de las estrategias pedagógicas y el acceso a la información, debido al desconocimiento de la discapacidad.

La época de colegio, aunque fue la más bonita, también fue la más difícil. No había inclusión y los maestros no sabían cómo trabajar conmigo, siendo yo la única persona ciega en el plantel (R15).

Se destacan instituciones especializadas, como lo son algunos colegios o el CRAC, este último apoya a las personas, familias e instituciones educativas para favorecer la inclusión.

Orientación educativa

Se resalta el apoyo brindado por parte de los profesionales de la institución para involucrar a los usuarios en actividades de formación profesional e incentivar la motivación para establecer redes de apoyo e iniciar programas de educación superior.

Por consejo de mi Oftalmólogo, asistí al INCI, donde encontré al Dr. Pradilla, quien me dijo que tenía conexiones en España, en donde había una Escuela de Fisioterapia para Ciegos. Solicitamos una beca, la cual fue otorgada y gracias a mis estudios de Medicina, logré en 3 años conseguir el título de Fisioterapeuta (R02).

Ocio y tiempo libre

La presente categoría comprende tres subcategorías, “Desempeño de ocio” y “Exploración de ocio”.

Desempeño de ocio

Participación en actividades como: cursos de cocina, artísticas, deportivas (taekwondo y fútbol adaptado).

Del área de técnicas de la vida diaria lo que más me gusto fue aprender las técnicas para cocinar y gracias a esto, tiempo después me hice un cursillo para deleitar a mis invitados (R15).

Exploración de ocio

Exploración de la oferta de actividades como la pintura, moldeado en arcilla, cerámica, baile, música ofertadas dentro y fuera de la institución.

Otra cosa, aprender a hacer manualidades en arcilla, ¡lo aprendí también! Aprendí el braille, pero nunca pensé en eso teniendo mis ojos, cuando veía. Pero bueno, después de esta discapacidad aprendí estas cosas y me defiendo (R19).

Contexto

La presente categoría comprende tres subcategorías, “Sociocultural” y “Físico”.

Sociocultural

Se encuentra en los relatos menciones sobre los imaginarios de la discapacidad visual, así como el desconocimiento de la sociedad sobre las capacidades físicas y cognitivas de las personas ciegas o con baja visión, evidenciando escenarios donde es necesaria la visibilizarían de sus capacidades.

Físico

En relación al contexto físico no se encontraron citas referentes a este y su acceso, entiéndase como barreras espaciales y/o arquitectónicas.

Componentes psicológicos

La presente categoría comprende tres subcategorías, “Visión de sí mismo”, “Sentido de bienestar” y “Religiosidad”.

Visión de sí mismo

Los relatos evidencian que los participantes antes de la rehabilitación presentan baja autoestima y sentimientos de negación; así mismo asocian la disminución o pérdida visual con minusvalía, pérdida de capacidad productiva e incluso con mendicidad al compararse con las demás personas. Refieren que pensaron que siempre iban a requerir ayuda, que no podrían volver a movilizarse solos, ni trabajar. Uno de los hallazgos importantes es ver cómo la concepción de discapacidad se transforma, al escuchar otras historias de vida y al conocer e interactuar con personas en similares condiciones.

Luego del proceso de rehabilitación los participantes manifiestan aceptación de su discapacidad, ser funcionales e independientes, tener seguridad en sus capacidades y habilidades, “soy más independiente, sociable, segura, soy útil a la sociedad”.

Sentido de bienestar

Se pueden identificar 3 momentos de percepción de sentido de bienestar, el primero, la adquisición de la discapacidad visual y/o antes del ingreso a rehabilitación, mostrando sentimientos de frustración, tristeza, llanto, aislamiento y preocupación por imaginarios sociales.

El segundo momento durante el proceso de rehabilitación, se presentan nervios, rebeldía, lágrimas, enojos, temores que los hacen sentir inseguros y vulnerables, sin embargo, se reconoce su condición, el proyecto de vida y el papel fundamental de los profesionales y el tercer momento, es el egreso de rehabilitación representado en mayor independencia, aceptación de la discapacidad, inclusión laboral y participación social, reconociendo cambios positivos en su calidad de vida.

[…] la vida no ha terminado sino que está cambiando (R04).

Religiosidad

Muchos participantes identifican a Dios (deidad católica-cristiana) como un ser supremo y parte fundamental de su vida, que permite o brinda oportunidades, refieren que “gracias a Dios” han llevado a cabo su rehabilitación, han adquirido su autonomía, su movilidad en comunidad, han podido tener logros personales, acompañamiento y crear vínculos. Los participantes en sus relatos permanentemente expresan sus sentimientos de gratitud y deseo para continuar con su formación educativa y el proceso de rehabilitación.

Ahora no, ahora salgo, voy a citas médicas, voy y autorizo, voy y pido mis medicamentos, hago muchísimas cosas, voy al supermercado, me dirijo a muchas partes solo gracias a Dios y gracias al CRAC y a sus profesores maravillosos, a mis compañeros de estudio que han estado ahí dándome la mano cuando más lo he necesitado (R07).

Participación social

La presente categoría comprende tres subcategorías, “Amistades o pares”, “Comunidad” y “Familia”.

Amistades o pares

Los testimonios refieren que algunos usuarios tuvieron su primera experiencia de interacción con otras personas en condiciones similares al ingresar al proceso de rehabilitación, lo cual les permitió escuchar testimonios y experiencias con los que se sintieron identificados.

Además los compañeros muy fácil me brindaron su amistad y su apoyo y por eso me sentí identificado con ellos, nos divertimos y aprendimos mucho para enfrentar la vida con la mirada del optimismo, la gallardía para superar la pena y hasta la vergüenza del impacto de estar ciegos (R25).

Comunidad

Se reconoce al CRAC como una comunidad de puertas abiertas antes y después de la rehabilitación, identifican el papel que jugó en sus vidas por la ayuda y orientación brindada y lo conciben como un hogar y una familia.

Se identifica a la institución, vecinos, profesionales, usuarios, familia, fundaciones, organizaciones cristianas, amigos, asociación de voluntarios entre otros, como redes de apoyo para vincularse a actividades productivas, les brindaron alojamiento y recursos económicos, especialmente a las personas que no residían en Bogotá, y que no contaban el dinero suficiente para recibir su proceso de rehabilitación.

Familia

Se destaca como un facilitador, acogiendo las pautas brindadas por el CRAC como: organización y distribución del hogar para facilitar el acceso, acompañamiento y apoyo a su familiar en la exploración de los elementos y lugares del entorno físico, estimulación sensorial, entre otros.

Sin embargo, la familia puede convertirse en una barrera, debido a la falta de reconocimiento y aceptación de la discapacidad, la sobreprotección, a la generación de miedos e inseguridades, la falta de establecimiento de hábitos, la ausencia de disposición.

A continuación, se presentan los impactos relacionados con cada una de las categorías y subcategorías de análisis ocupacionales propuestas, los cuales son mencionados en los testimonios, teniendo en cuenta su relevancia en el discurso, así como la cantidad de referencias en los testimonios del documento (Tabla 1):

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Tabla 1
Resultados por categorías de análisis.

Discusión

Colombia cuenta con políticas de discapacidad visual como la Ley 2090 de 2021 Tratado de Marrakech, la Ley 2265 de 2022 sobre el acceso de información para las personas con discapacidad visual y la Ley 2266 de 2022 denominada Ley del bastón blanco, las personas con discapacidad visual refieren desconocer las políticas relacionadas con los procesos de rehabilitación (Colombia, 2021, 2022a, 2022b; Verdugo et al., 2015), similar a lo mencionado por especialistas de oftalmología, quienes refieren falencias en la formación profesional en temas de rehabilitación (Oviedo et al., 2015).

También cuenta con legislación para proteger los derechos de todas las personas con discapacidad como: la Ley 1346 de 2009 “Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad” y la Ley Estatutaria 1618 de 2013 para garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad (Colombia, 2009, 2013b). Aun así, las personas con discapacidad tienen mayor probabilidad de encontrarse en estado de pobreza, de tener menores tasas de ocupación y mayores tasas de desempleo, y recibir menores ingresos por su trabajo (Organización Mundial de la Salud, 2011), en Colombia solo el 5,4% de personas con discapacidad logran terminar el bachillerato lo cual disminuye las posibilidades de formación e inclusión laboral (Hurtado & Agudelo, 2016). Del 52,3% de personas con discapacidad en edad productiva, únicamente el 15,5% de ellas se encuentra realizando algún tipo de trabajo (Fundación Saldarriaga Concha, 2012).

La rehabilitación duraba de 8 meses a 1 año y una vez los usuarios quedaban rehabilitados, el voluntariado abría puertas para el trabajo, algo que era difícil porque no se entendía que las personas con discapacidad pudieran desempeñarse en ningún campo. Entonces había que convencer al empresario y cuando se conseguía alguna oportunidad, entre el Dr. Pradilla y todo el grupo que estaba rehabilitando, se escogía a la persona que debía ir a ocupar ese empleo (R 60).

Actualmente la sociedad reconoce y valora a la persona a partir de la productividad, y ante el poco interés gubernamental en el desarrollo de normativas y programas que permitan favorecer el desempeño y bienestar de las personas con discapacidad visual se generan barreras que afectan su participación y acceso en ocupaciones. Siguen vigentes imaginarios negativos donde se ponen en duda y se subestiman las capacidades de las personas con discapacidad visual en el ejercicio de vinculación laboral (Ortiz & Ortiz, 2024), trayendo como consecuencia la exclusión laboral, educativa y la alteración en actividades de autocuidado y ocio. Las personas con discapacidad visual mencionan la necesidad de contar con herramientas tecnológicas tanto para la educación, como para la formación para el trabajo, que les permita acceder a plataformas de información para tener oportunidades educativas y laborales, ya que en Colombia son bajas las probabilidades de emplearse de forma digna para una persona con discapacidad visual, comparado con el general de la población.

Hay empresas que no saben qué puede hacer una persona y pueden llegar a decir una persona de éstas no nos sirve, cuando en realidad, las herramientas tecnológicas existen y esto también es otra de las orientaciones que agradezco al CRAC, qué herramientas tecnológicas existen incluso desde un teléfono celular, que me permitan interactuar y ser más independiente, y el grueso de las personas no lo conoce (R 4).

En cuanto a prestación de servicios de salud, la ausencia de atención específica en rehabilitación visual es una barrera para el acceso a: servicios de salud visual, suministro de ayudas ópticas y rehabilitación visual, lo que repercute de manera negativa en la calidad de vida de este grupo poblacional (Oviedo et al., 2015). Evidenciando la falta de voluntad política para responder a las necesidades en tema de rehabilitación, educación e inclusión laboral de las personas con discapacidad.

Ella es licenciada en educación especial y me insistió muchas veces que viniera a tomar terapia aquí al CRAC. Yo no le puse atención, no le presté cuidado, no lo consideré importante, pero definitivamente tuve que bajar la guardia y reconocer que lo necesitaba, fue así como empezó mi proceso aquí en el proceso de rehabilitación del CRAC (R 57).

Los testimonios del presente estudio evidencian como una de las principales preocupaciones es el “sentirse capaz e independiente” y manifiestan que al momento de adquirir la discapacidad su proyecto de vida se ve limitado o frustrado, presentando sentimientos de minusvalía, pérdida de capacidad productiva, hasta pensar en la mendicidad, esta perspectiva es congruente con lo encontrado en otras investigaciones, las cuales identifican que el sentimiento de minusvalía en esta población, parte de la estigmatización y desconocimiento sobre la discapacidad de la sociedad, la sobreprotección, así como la perspectiva de la misma población, dando como resultado la generación de etiquetas, “perdida de estatus” y discriminación (Velasco, 2020; Jedrysiak, 2023). Lo anterior, permite identificar como culturalmente en las sociedades prevalecen concepciones negativas que limitan el acceso a oportunidades a las personas con discapacidad visual y se alejan de reconocer sus competencias en los diferentes entornos, reafirmando los hallazgos sobre la relación entre discapacidad y falta de competencias debido a los prejuicios sociales (Jedrysiak, 2023).

Me quedó conocimiento, decisión, autonomía y pude conocerme a mí misma y saber de qué era capaz por salir adelante (R 15).

Regresé al país y luego de muchos esfuerzos y contactos, porque la gente no confiaba en un ciego como profesional de la salud, logré ingresar al Instituto de Seguros Sociales, en donde me pensioné (R 2).

La discapacidad representa un alto gasto de recursos económicos para el acceso a servicios de salud, pero quienes acceden denotan cambios en su desempeño y la visión de sí mismos, sin embargo, encuentran limitaciones administrativas que reducen sus oportunidades, y terminan dependiendo de su poder adquisitivo o de la voluntad de amigos, vecinos o familiares para usar y permanecer en estos servicios de alto costo, estas consecuencias económicas son usualmente desconocidas. Las personas con discapacidad visual se encuentran en estratos socioeconómicos uno y dos, presentando mayor exclusión económica, lo que reduce las oportunidades de contribuir a su hogar y su comunidad, y aumenta el riesgo de pobreza, y de disfunción familiar (Morales et al., 2016; Hernández & Hernández, 2005), lo cual implica la necesidad de cambios que promuevan el ejercicio efectivo de los derechos en la sociedad colombiana. Las consecuencias económicas de la discapacidad son subestimadas en el desarrollo de políticas públicas, con costos directos que implican el cuidado médico, rehabilitación, intervenciones tempranas, entre otras, así como costos indirectos como la pérdida de ganancias ante los desafíos para generar recursos propios, generando exclusión económica y aumentando el riesgo de caer en pobreza (Hernández & Hernández, 2005).

Esta población se encuentra en estado de vulnerabilidad, especialmente a nivel socioeconómico, denotando en los participantes la alta preocupación por la vinculación laboral, sin embargo, se encuentran con las múltiples barreras actitudinales y físicas, que limitan su acceso al trabajo, y como consecuencia generan dependencia económica de familiares, desempeño en trabajos informales o incluso incurrencia en prácticas de mendicidad, como se mencionan otros autores, las personas con discapacidad visual se dedican a la mendicidad como forma de vida, en algunas ocasiones impulsada sus padres o familiares (Chasing Bernal, 2015).

Doña Blanca se adelantó y dijo: “no, ella se va conmigo” y me preguntó “¿dónde va a vivir usted? Y le dije que yo había visto unos hogares de paso en el centro y el que el Dr. Pradilla había dicho que yo podía vivir allá y venir en el día al CRAC, entonces Doña Blanca dijo que no, que yo me iba a vivir con ella y con mi mamá que iba a trabajar en su casa cuidando a sus dos niños (R 1).

En cuanto a la formación básica y secundaria, a partir de la emisión de la ley 115 de 1994, las instituciones educativas deben integrar en sus aulas a niños con discapacidad, en Colombia cada vez son más los niños y jóvenes con discapacidad que son integrados al sistema educativo (Leiton Jiménez et al., 2018). Las estadísticas muestran que en el año 2013, 11.721 estudiantes con discapacidad visual se encontraban matriculados, de los cuales 966 eran ciegos. El 47% de esta población está en secundaria y el 19% en educación media. Esta población se encuentra distribuida en 3.772 instituciones educativas (Instituto Nacional para Ciegos, 2020b), lo que ha causado que los docentes se preparen en la búsqueda de nuevas estrategias (Leiton Jiménez et al., 2018).

La época de colegio, aunque fue la más bonita, también fue la más difícil. No había inclusión y los maestros no sabían cómo trabajar conmigo, siendo yo la única persona ciega en el plantel (R 15).

De igual forma, los docentes de estudiantes con discapacidad visual, manifiestan que presentan dificultades al momento de trabajar y que no cuentan con una metodología que les ayude en el proceso de enseñanza, sumado al desconocimiento de las herramientas tiflotecnológicas, las cuales les ayudarían a trabajar con los educandos con discapacidad visual (López et al., 2020). Así, la comunicación y el acceso a tecnologías de la información que faciliten la interacción con el entorno, se convierte en una necesidad para la población con discapacidad visual, coincidiendo con otras perspectivas, que mencionan escenarios con dificultades de adquisición de dispositivos móviles o el acceso a internet, afectando su percepción de autonomía (Vergara, 2023); sin embargo, al presentarse oportunidades de acceso a estas herramientas se encuentra que son una medida de apoyo y de aprendizaje, que permiten la posibilidad de vinculación laboral (Verdugo et al., 2015; Acosta et al., 2020).

El uso de la tecnología me ha permitido continuar estudiando ya que puedo formarme como profesional en la modalidad virtual a través de un computador adaptado con un lector de pantalla (R 17).

Desde el Instituto Nacional para Ciegos (2020a) se han publicado documentos guía para el establecimiento de ajustes razonables para personas con discapacidad visual, tanto en la etapa escolar y la educación superior, como la verbalización de información escrita, la descripción de imágenes, objetos y situaciones, también se plantean adaptaciones para garantizar el acceso a la información análoga haciendo uso de macrotipos, esquemas en relieve o la audiodescripción, en cuanto a la información en medios electrónicos, son necesarias páginas web accesibles, mediante el uso de lectores de pantalla o magnificadores de texto.

Las instituciones de Educación Superior inclusivas deben contar con infraestructura, señalización y señalética de acuerdo con lo establecido en las normas técnicas colombianas, relacionados con la demarcación táctil (braille) de las diferentes dependencias, y visual, para señalización de escalones, senderos peatonales, entre otros, que aseguren condiciones de seguridad para los estudiantes y su desempeño. En el área de la movilidad independiente en comunidad, es importante la correcta orientación para realizar desplazamientos desde el hogar hasta el centro educativo, así como una inducción espacial de las instalaciones educativas para el reconocimiento del lugar, identificando puntos de referencia, incluso la disposición de mapas en relieve y/o interactivos disponibles en la web.

Comencé a tener equilibrio porque no tenía nada de equilibrio. Comencé a hacer la parte de orientación y movilidad y me daba miedo utilizar el bastón y más que miedo, también pensaba en lo que dirían los demás, pero comencé a utilizar mi bastón, comencé a seguir las reglas y comencé a disfrutar (R 40).

Las pruebas para el ingreso a los programas de formación, así como los sistemas de evaluación, deben estar disponibles en formatos accesibles, para que los aspirantes con discapacidad visual la respondan de forma independiente; entre las alternativas más comunes está el uso de tecnologías (como lector de pantalla y/o magnificador de texto), también se debe determinar la pertinencia de la implementación de personas que pueden servir como lectores o como aporte para el registro de respuestas.

Además se hace necesaria la destinación de recursos y presupuesto para la adquisición de equipos tecnológicos como impresoras braille, magnificadores de texto, convertidores de texto entre otros, para lo cual se hace imprescindible la capacitación y entrenamiento en el uso de estos recursos dirigido a docentes, administrativos y la comunidad educativa, para su efectivo uso y aprovechamiento (Silva y Pimentel, 2021).

Sumado a los anteriormente mencionados en el campo laboral instituciones como el Instituto Nacional para Ciegos (2021) y el Ministerio de Trabajo del Perú (2021), recomiendan la implementación de algunos ajustes razonables para garantizar el desempeño laboral de las personas con discapacidad visual, como lo pueden ser la implementación de sistemas de emergencia sonoros, la eliminación de obstáculos aéreos en las áreas de desplazamiento, y más específicamente para las personas con baja visión recomiendan la graduación de la intensidad en la iluminación según la tolerancia de persona, el uso de altos contraste que facilite la legibilidad de objetos, sitios y ambientes, y la preferencia de suelos y superficies color mate para evitar el reflejos y resplandores.

A pesar de los servicios de asesoría al sector empresarial que presta el INCI, los incentivos legales y tributarios para las empresas que contratan personas con discapacidad que establece la Ley 361 de 1997 (Colombia, 1997), y los porcentajes mínimos de vinculación laboral de personas con discapacidad en el sector público reglamentado por el Decreto 2011 de 2017 (Colombia, 2017a), los niveles de desempleo de esta población siguen siendo muy elevados, específicamente los datos de desempleo en personas ciegas y con baja visión ascienden al 62% para el año 2015, con una mayor prevalencia en las mujeres con el 69% sobre los hombres con un 54% (Instituto Nacional para Ciegos, 2017). Prevaleciendo la brecha en el acceso a derechos fundamentales como el trabajo y su respectivo ejercicio para las personas con discapacidad en Colombia.

Conclusiones

Los resultados de este análisis se fundamentan en los testimonios recogidos en la publicación “60 Huellas de rehabilitación”, los cuales permiten identificar una realidad social histórica, que al ponerla a dialogar con los autores nos permiten concluir que: las personas con discapacidad visual en Colombia han aumentado significativamente en la última década, y es evidente la vulnerabilidad que esta población enfrenta en el ámbito cultural, social, político y económico, lo cual se manifiesta en estigmatización, segregación y exclusión, que a su vez impacta negativamente en su acceso a la salud, la educación y el trabajo. Dentro de las principales preocupaciones que manifiestan las personas con discapacidad visual están: el ser y considerarse productivos; puesto que constantemente se enfrentan a desafíos y barreras institucionales, físicas y culturales, que generan la percepción de falta o pérdida de independencia y autonomía, posibilidades limitadas para la toma de decisiones, condiciones sociales y laborales precarias, que inciden en la calidad de vida y los lleva a tener mayor tendencia a la pobreza socioeconómica o a desempeñarse en actividades precarias o de mendicidad.

Las políticas públicas de inclusión para personas con discapacidad visual en Colombia, lamentablemente, parecen ser letra muerta. A pesar de los esfuerzos de las personas por lograr la participación social y el ejercicio pleno de los derechos, la realidad es que continúan enfrentando barreras significativas que les impiden integrarse plenamente en la sociedad. La falta de acceso a la información, la infraestructura inadecuada y la discriminación persistente son solo algunas de las dificultades que enfrentan diariamente. Como resultado, se ven privadas de ejercer plenamente su ciudadanía y contribuir al desarrollo de sus comunidades. Es evidente que se requiere un mayor compromiso y voluntad por parte de los gobiernos y la sociedad en general para garantizar que las personas con discapacidad visual puedan ejercer plenamente sus derechos y contribuir de manera significativa al desarrollo del país. Esto implica no solo la creación de leyes inclusivas, sino también su aplicación efectiva y la eliminación de las barreras que impiden la plena integración de estas personas en todos los aspectos de la vida cotidiana.

En Colombia, la creación de organizaciones sociales de personas con discapacidad visual se presenta como una necesidad imperativa para abogar por la protección estatal y la implementación efectiva de normativas que garanticen el ejercicio pleno de sus derechos. Estas asociaciones no sólo requerirían un respaldo gubernamental y social sólido, sino que también serían vitales para promover la autonomía y la inclusión de las personas con discapacidad visual en ámbitos cruciales como la educación, el empleo y el acceso a servicios de salud y rehabilitación. Su consolidación fortalecería la capacidad de defensa de los derechos de esta comunidad y sería un paso significativo hacia la construcción de una sociedad más equitativa y justa para todos.

Resulta evidente la urgente necesidad de establecer mecanismos que aseguren el ejercicio del derecho a la salud de las personas con discapacidad visual, al considerar las numerosas barreras que enfrentan en su camino hacia la rehabilitación como el acceso a servicios e instituciones especializadas, dificultades en el acceso a la información, entre otras. Los servicios de rehabilitación funcional e integral son esenciales, no solo por su beneficio para favorecer las habilidades motoras y sensoperceptivas de las personas, sino también porque permiten el reconocimiento de sus capacidades para ser independientes. Además de contribuir a la calidad de vida y el bienestar psicosocial, estos servicios también desempeñan un papel crucial en la promoción de la autoestima, el autoconcepto y la inclusión social de las personas con discapacidad visual. Es esencial promover un acceso equitativo a estos servicios y garantizar su disponibilidad como parte de un compromiso más amplio con la igualdad de oportunidades y el respeto a los derechos fundamentales de todas las personas.

Cómo citar:
Ruiz Porras, L. F., Martinez Quinto, S. M., & Araque Jaramillo, S. M. (2025). Testimonios sobre discapacidad visual en rehabilitación integral desde una perspectiva del desempeño ocupacional. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 33, e3932. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO402939323

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Editado por

Editora de sección
Profa. Dra. Carolina Rebellato

Fechas de Publicación

Publicación en esta colección
25 Abr 2025
Fecha del número
2025

Histórico

Recibido
31 Ago 2024
Revisado
07 Dic 2024
Acepto
15 Ene 2025

Este es un artículo publicado en acceso abierto (Open Access) bajo la licencia Creative Commons Attribution, que permite su uso, distribución y reproducción en cualquier medio, sin restricciones siempre que el trabajo original sea debidamente citado.

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[25] Jedrysiak, O. (2023). Aproximación al imaginario social de la discapacidad visual y su influencia en las entrevistas de trabajo (Tesis de maestría). Universidad de Valladolid, Palencia.

[26] Leiton Jiménez, I. M., Morales Sánchez, C., & Moreno Gañan, L. V. (2018). La participación del fonoaudiólogo en los diseños del Plan Individual de Ajustes Razonables (PIAR) en los colegios distritales inclusivos de la ciudad de Bogotá DC (Trabajo de fin de grado). Corporación Universitaria Iberoamericana, Bogotá.

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Impactos
*Autocuidado*	Actividades básicas de la vida diaria (AIVD):
	● Las AIVD impactaron positivamente su percepción de salud y bienestar.
	● La movilidad funcional es un medio de independencia.
	● Presentan mejores hábitos y aprendizajes para realizar actividades de higiene.
	Actividades Instrumentales de la vida diaria:
	● Favorece su autonomía e independencia, disminuyendo el temor a movilizarse solos como tomar transporte público, viajar a otras ciudades y participar en otras actividades cotidianas.
*Trabajo*	Desempeño laboral:
	● Se resalta la incidencia de la formación educativa en el desempeño laboral y en los emprendimientos propios o familiares.
	Inclusión laboral:
	● Acceso al trabajo en empresas o instituciones de rehabilitación.
	● Dificultad para el acceso ante el imaginario de discapacidad visual.
	● Fue relevante ser reconocidos en su trabajo más allá de la discapacidad.
	Orientación laboral:
	● Asesoramiento del CRAC teniendo en cuenta las habilidades del participante y apoyo en la búsqueda de empleo.
	● Asesoría sobre uso de programas como Servicio Nacional de Aprendizaje (SENA) y/o implementar su propia microempresa.
	Voluntariado:
	● Al hacer parte de actividades voluntarias les permitió apoyar y visibilizar a las poblaciones vulnerables.
*Educación*	Aprendizaje:
	● Dificultades de acceso a la educación ante desconocimiento de la discapacidad.
	● Es relevante crear espacios participativos en sus entornos educativos, eliminando o reduciendo las barreras de acceso, comunicación y participación.
	Inclusión:
	● Dificultades de acceso a la educación ante desconocimiento de la discapacidad.
	● Es relevante para los usuarios el poder crear espacios participativos en sus entornos educativos, eliminando o reduciendo las barreras de acceso, comunicación y participación.
	Orientación educativa:
	● Se desarrollan planes y/o guías para acceder a la educación.
*Ocio y tiempo* *libre*	Desempeño de ocio:
	● Satisfacción al participar de forma efectiva en actividades de interés poniendo en práctica las habilidades adquiridas en la institución.
	Exploración de ocio:
	● Identificación y participación en actividades de interés.
*Contexto*	Sociocultural:
	● Cambios en la percepción personal sobre la discapacidad, por temor a ser encasillados, o a prejuicios de su círculo social “que dirán” y/o “pensarán”.
	● Sentimientos de frustración ante la limitada inclusión educativa y profesional para esta población.
*Participación* *social*	Amistades y pares:
	● Mayor reconocimiento de la discapacidad visual, sus tipos, impactos psicológicos de otros usuarios, que permitieron la adquisición de herramientas para adaptarse a su nueva vida.
	● Fomentó su interacción social, creación de vínculos (amistad) con otros usuarios y profesionales, relaciones de colaboración mutua.
	Comunidad:
	● Promover la vinculación de pares a la rehabilitación, resaltando las competencias personales y la especialización profesional del talento humano.
	Familia:
	● Se resalta la necesidad de orientar a las familias en el proceso de reconocimiento de la discapacidad visual.
*Componentes psicológicos*	Visión de sí mismo:
	● Transformación de la autopercepción, desde pensamientos de minusvalía, la negación, el bajo autoestima, hasta llegar a procesos de autoconocimiento y aceptación de la discapacidad, así como concepción de independencia y participación en comunidad.
	Sentido de bienestar:
	● Impacto emocional antes y durante el proceso de rehabilitación, así como de confrontación con nuevos retos para desempeñarse en su vida cotidiana de forma efectiva, y el reconocimiento de transformaciones positivas después de la rehabilitación en su calidad de vida.
	Religiosidad:
	● Identificación por parte de un grupo de testimonios con la deidad católica-
	● Cristiana, que para ellos significa parte fundamental en su proceso de rehabilitación y vida cotidiana, expresando gratitud, a su vez también se menciona la participación en eventos de orden religioso.