Influências da covid-19 no cotidiano e na saúde mental de cuidadoras de familiares com esquizofreniaResumo
Introdução Pessoas com esquizofrenia necessitam de acompanhamento contínuo pelos serviços de saúde mental e por um cuidador, papel assumido comumente por um familiar. A pandemia de coronavírus (covid-19) provocou descontinuidade na assistência oferecida pelos serviços, sobrecarregando o cuidador e gerando mudanças significativas em seu cotidiano.
Objetivo Identificar e descrever, sob a ótica de cuidadores de familiares com esquizofrenia, as mudanças em seus cotidianos decorrentes do distanciamento social imposto pela covid-19.
Método Pesquisa qualitativa, descritiva e transversal, realizada em um ambulatório especializado com 10 participantes do sexo feminino. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e tratados por meio da análise temática de conteúdo.
Resultados Duas categorias analíticas foram identificadas: 1) Cotidiano alterado (as participantes explicitaram dificuldades em ocupações como trabalho, atividades da vida diária, lazer e atividades instrumentais da vida diária); 2) Percepções sobre a saúde mental (humor deprimido e sentimentos como ansiedade, preocupação e medo). As participantes apontaram novos desafios durante a pandemia, tanto na relação com parentes adoecidos quanto consigo mesmas. A covid-19 impactou as ocupações e a saúde mental das cuidadoras, exigindo novas formas de existir e de lidar com dificuldades. O marcador social de gênero mostrou-se essencial para a compreensão das experiências vividas no cotidiano dessas mulheres.
Conclusão O cotidiano das cuidadoras sofreu diversas mudanças diversas durante o distanciamento social e suas vulnerabilidades foram exacerbadas, provocando sofrimento multidimensional. É fundamental que cuidadoras recebam atenção de terapeutas ocupacionais e equipes interprofissionais, considerando a necessidade de fortalecimento das políticas públicas voltadas a esse grupo, especialmente em contextos de crise sanitária.
Palavras-chave:
Covid-19; Cuidadores; Esquizofrenia; Saúde Mental; Terapia Ocupacional
Abstract
Introduction Individuals with schizophrenia require continuous follow-up by mental health services and by a caregiver, a role commonly assumed by a family member. The coronavirus (COVID-19) pandemic disrupted service provision, overburdening caregivers and causing significant changes in their everyday lives.
Objective To identify and describe, from the perspective of caregivers of family members with schizophrenia, the changes in their everyday lives resulting from the social distancing imposed by COVID-19.
Method A qualitative, descriptive, cross-sectional study conducted in a specialized outpatient clinic with 10 female participants. Data were collected through semi-structured interviews and examined using thematic content analysis.
Results Two analytical categories were identified: (1) Altered daily life (participants reported difficulties in occupations such as work, activities of daily living, leisure, and instrumental activities of daily living); (2) Perceptions of mental health (depressed mood and feelings such as anxiety, worry, and fear). Participants described new challenges during the pandemic both in their relationships with ill relatives and in relation to themselves. COVID-19 impacted caregivers’ occupations and mental health, requiring new ways of being and coping with difficulties. The social marker of gender proved essential for understanding these women’s lived experiences.
Conclusion Caregivers’ everyday lives underwent multiple changes during social distancing, and their vulnerabilities were exacerbated, resulting in multidimensional suffering. It is essential that caregivers receive attention from occupational therapists and interprofessional teams, and that public policies supporting this group be strengthened, especially during health crises.
Keywords:
COVID-19; Caregivers; Schizophrenia; Mental Health; Occupational Therapy
Introdução
A esquizofrenia é um transtorno crônico de alto declínio funcional, com prevalência de cerca de 1% na população mundial. Trata-se de uma das principais causas de incapacidade global, com alta taxa de morbidade e menor expectativa de vida em relação à população geral. Os sintomas podem surgir de forma insidiosa ou abrupta, geralmente no início da vida adulta, e se manifestam de maneira distinta em cada indivíduo. De modo geral, comprometem dimensões emocionais, comportamentais e cognitivas (Hasan et al., 2020).
Com diagnóstico predominantemente clínico, a doença se manifesta de forma heterogênea e requer tratamentos como farmacoterapia e intervenções psicossociais. A farmacoterapia busca favorecer a adesão da pessoa aos medicamentos, aliviar sintomas e evitar recaídas, mas não necessariamente promover a recuperação da autonomia, a qual fica sob responsabilidade de profissionais não médicos. Trata-se de um transtorno que demanda acompanhamento contínuo pelos serviços de saúde mental e por um cuidador, geralmente do próprio núcleo familiar (Faden & Citrome, 2023).
O diagnóstico de uma doença crônica em uma pessoa afeta de maneira significativa seu círculo familiar, pois é esperado que este ofereça suporte aos cuidados. Sendo a esquizofrenia uma doença crônica, comumente demanda um alto nível de vigilância, devido aos prejuízos funcionais do paciente. É comum que os cuidados sejam assumidos por um dos pais, usualmente pelas mães. Essa informação está em consonância com o estudo de Kantorski et al. (2019), segundo o qual, quanto ao gênero, as mulheres são as que mais assumem os cuidados, incluindo mães, irmãs, avós e cônjuges. Essas autoras destacam que essas tarefas alocam as cuidadoras em um contexto doméstico e privado, apesar das inúmeras conquistas e transformações vivenciadas pelas mulheres em diversos contextos sociais. Ressaltam ainda que o gênero deve ser compreendido a partir de uma perspectiva relacional entre mulheres e homens, de modo a atribuir sentido e significado social e cultural às relações, revelando relações de poder e transcendendo, portanto, as diferenças baseadas apenas nas características biológicas aos sexos.
A cuidadora principal do membro familiar adoecido torna-se alvo de maiores níveis de sofrimento mental. Diante da responsabilidade de cuidar, que perdura por anos, a cuidadora abandona projetos e relações pessoais, o que impacta sua qualidade de vida e o cuidado oferecido ao familiar (Rahmani et al., 2022).
Em 2020, o surto global do coronavírus (covid-19) ocasionou uma crise na saúde pública mundial. Para diminuir a disseminação da doença e suas consequências para a população, buscou-se reduzir a superlotação dos serviços de saúde, e foram adotadas medidas como distanciamento social, quarentena e isolamento. Essas medidas afetaram diversos estilos de vida, incluindo o de pessoas com esquizofrenia e seus cuidadores, pois o fato de que a doença demanda acompanhamento contínuo exigia sua presença em serviços de saúde. Com a redução da assistência, cuidadores e pessoas com esquizofrenia, já em condição de vulnerabilidade, passaram a experimentar maiores níveis de sofrimento mental (Nooraeen et al., 2023).
Assim, houve mudanças importantes no cotidiano de pacientes e cuidadores. No âmbito da terapia ocupacional brasileira, no campo da saúde mental, o cotidiano constitui o núcleo da profissão (Constantinidis et al., 2025). Entende-se por “cotidiano” as circunstâncias reais de existência de uma pessoa e seu coletivo no dia a dia, nas quais ocorrem ações e expressões de maneira instantânea e muitas vezes inconsciente. O cotidiano é mutável, construído de maneira complexa e heterogênea em relação ao seu conteúdo e significado. Para compreender cada sujeito, é preciso considerar seus aspectos singulares e sócio-históricos e, a partir da leitura de seu cotidiano, assimilar seus modos de existir no mundo (Galheigo, 2020).
No transcorrer da história da terapia ocupacional, observa-se um posicionamento crítico dos profissionais da área sobre o conceito de ocupação, no intuito de desconstruir bases teórico-metodológicas reducionistas, funcionalistas, normativas e mantenedoras do status quo (que acentuavam desigualdades sociais), respaldadas por modelos anglo-saxões pautados em ideais arbitrários e individualistas de independência física, mental e social. A escolha de uma ocupação demanda a compreensão crítica de que ela advém de interrelações sócio-históricas e se interrelaciona com pessoas e contextos. Isso contribui para a superação dos ideais anteriormente mencionados, promovendo um olhar histórico e político mais consistente sobre as práticas profissionais (Drummond & Costa, 2023).
A sociologia da vida cotidiana adentrou o campo da terapia ocupacional por possibilitar a revisão crítica de aspectos redutivos dos processos sociais ao investigar “[…] o visível e o aparente das ações e relações cotidianas na mediação entre estruturas sociais e os processos históricos” (Drummond & Costa, 2023, p. 20). Considera-se, para a finalidade deste estudo, o aporte teórico-conceitual sobre cotidiano produzido pela terapia ocupacional brasileira, o qual se atrela à experiência humana e à sua indissociabilidade entre pessoa e coletivo, cujas práticas sociais possibilitam transformar tempos e espaços (Galheigo, 2020). Ocupações e cotidiano são inseparáveis, posto que este, ao ser construído no espaço, tempo, na história, cultura, envolve as experiências humanas nas quais as ocupações são vivenciadas pelas pessoas (Drummond & Costa, 2023).
Este estudo se alinha ao apontado por Drummond & Costa (2023) sobre o empenho da terapia ocupacional em compreender as relações das pessoas com as ocupações em diversos contextos, imersas em seus cotidianos, sendo tais relações ocupacionais dinâmicas e não baseadas em categorias estanques. Considerando essa afinidade teórica, é importante ressaltar que, embora a presente pesquisa tenha utilizado o documento “Enquadramento da Prática de Terapia Ocupacional: Domínio & Processo”, da Associação Americana de Terapia Ocupacional (Gomes et al., 2021), isso se deu exclusivamente para caracterizar parte das ocupações mencionadas.
A compreensão do cotidiano de cuidadoras de familiares com esquizofrenia constitui o foco deste estudo, com o objetivo de entender as mudanças ocorridas durante o período da covid-19.
Objetivos
Identificar e descrever, sob a perspectiva de cuidadoras de familiares diagnosticados com esquizofrenia, as alterações percebidas em seu cotidiano, especialmente com relação às suas ocupações e saúde mental, a partir de suas vivências durante a pandemia de covid-19.
Método
Estudo de caráter qualitativo, descritivo e transversal. Explora e discute as mudanças ocorridas nas ocupações e na saúde mental de cuidadoras em seu cotidiano durante a covid-19. A abordagem qualitativa focaliza dados subjetivos e possibilita a interpretação das experiências de um sujeito em seu meio social, descrevendo percepções, pensamentos e emoções (Minayo, 2015). Segundo Cesário et al. (2020), o aspecto descritivo de uma pesquisa reside na proposta central de descrever as características de uma população ou fenômeno específico (neste caso, as cuidadoras e suas experiências na oferta de cuidados durante a pandemia de covid-19); o aspecto transversal é caracterizado pelo fato de os dados terem sido coletados apenas uma vez, ao longo de um período determinado, para retratar a temática estudada em um momento pontual.
Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – CAAE: 69884923.4.0000.5440.
O estudo foi conduzido em um ambulatório de saúde mental de um hospital geral, localizado em um município do interior do estado de São Paulo, no qual ocorrem, semanalmente, grupos terapêuticos destinados a pacientes com esquizofrenia e seus familiares cuidadores. Coordenados por uma terapeuta ocupacional e uma psicóloga, os grupos objetivam promover maior adesão ao tratamento, orientar o manejo de cuidados aos familiares e incentivar a autonomia dos pacientes.
Os seguintes critérios de inclusão foram adotados: ser o cuidador principal de um familiar diagnosticado com esquizofrenia; ter idade superior a 21 anos, de ambos os sexos; ter familiar adoecido atendido pelo serviço de terapia ocupacional do ambulatório; apresentar frequência regular, do cuidador e do familiar, nos grupos terapêuticos desde o período anterior à covid-19. Atenderam a esses critérios 10 participantes, mulheres, que compuseram uma amostra suficiente para a abordagem qualitativa de pesquisa, a qual se centra no aprofundamento dos conteúdos, e não na operacionalização de variáveis quantitativas (Minayo, 2015).
As cuidadoras foram convidadas a participar da pesquisa verbalmente, após o encerramento dos grupos terapêuticos. Ao final das atividades de cada grupo, houve uma breve apresentação do estudo às cuidadoras, sendo convidadas aquelas que atendiam aos critérios da pesquisa. Foram feitos 10 convites no ambulatório, ao longo de cinco encontros. Às cuidadoras que manifestaram interesse, o estudo foi melhor detalhado, e as formas de participação (entrevista semiestruturada) e dúvidas foram esclarecidas. Os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foram distribuídos para formalizar a concordância das cuidadoras em participar mediante assinatura. Em seguida, foi solicitado contato telefônico para agendamento da coleta de dados em sala reservada do ambulatório, visando assegurar a privacidade das participantes.
O instrumento de coleta de dados consistiu em um roteiro de entrevista semiestruturada elaborado pelos pesquisadores. Abordou temáticas como caracterização sociodemográfica dos participantes, seu conhecimento sobre a doença do familiar, sua percepção sobre os cuidados ofertados a eles durante a covid-19, e questões sobre suas ocupações e sua saúde mental durante o período crítico da pandemia.
Os dados foram coletados individualmente em 13 encontros presenciais entre pesquisadora e participante, com duração média de 50 minutos. Esse processo ocorreu entre agosto e dezembro de 2023.
Todas as entrevistas foram gravadas utilizando um gravador digital de áudio, transcritas e armazenadas em um servidor institucional (Google Drive), com acesso limitado à pesquisadora e ao orientador do estudo.
Os nomes das participantes foram substituídos por siglas para assegurar o anonimato. C1, por exemplo, refere-se à cuidadora 1, e assim sucessivamente.
Os dados foram examinados por meio da análise temática de conteúdo de Bardin (2016), que inclui três etapas: pré-análise, na qual realiza-se a leitura exaustiva do material transcrito das entrevistas para estabelecer as primeiras aproximações com os dados e as impressões iniciais sobre os conteúdos; exploração do material, que possibilita estabelecer as unidades de registro, códigos e categorias; interpretação dos dados, na qual são destacados os conteúdos das entrevistas e realizadas as interpretações de acordo com o conceito norteador do estudo (cotidiano). Todas as etapas foram debatidas entre pesquisadora, orientador e coorientadora a fim de analisar os dados de maneira conjunta e construir as categorias analíticas e as unidades temáticas.
Resultados
As participantes foram caracterizadas quanto a alguns aspectos sociodemográficos:
Todas as 10 participantes do estudo eram do sexo feminino. A faixa etária variou de 42 a 82 anos. Quanto à escolaridade, uma cuidadora concluiu o ensino superior e três, o ensino fundamental; duas possuíam ensino fundamental incompleto, uma concluiu o ensino médio, uma não terminou o ensino médio, uma não completou o ensino superior, e uma não cursou a escola. Quanto ao estado civil, três participantes eram casadas, uma divorciada, três viúvas, duas solteiras e uma em regime de união estável (Tabela 1).
As ocupações das cuidadoras eram: duas trabalhadoras rurais aposentadas, duas costureiras aposentadas, duas diaristas, uma professora aposentada, uma confeiteira doméstica aposentada, uma auxiliar fabril aposentada, e uma operadora de caixa. A renda mensal familiar variou entre 1.300 reais e 8 mil reais.
Quanto ao grau de parentesco, as 10 cuidadoras eram mães (100% da amostra). Entre as participantes, todas conheciam os diagnósticos dos filhos. O tempo de cuidado aos filhos variou entre sete e 31 anos.
A partir dos procedimentos de análise do conteúdo das entrevistas, emergiram as seguintes categorias e unidades temáticas, apresentadas na Tabela 2.
Cotidiano alterado
Trabalho
As participantes referiram que o período do distanciamento social da pandemia foi gerador de preocupações que interferiram em ocupações importantes, como o trabalho. Houve quem apontasse cessação das atividades laborais e quem referisse a preocupação de vir a ser acometida pelo vírus pela necessidade de continuar trabalhando. Foram suas falas:
Na pandemia. Acho que eu fiz uma faxina só, que era minha vizinha. O restante parou tudo (C9).
Na época eu tinha bastante medo porque eu continuei trabalhando normal. Mas eu continuei usando máscaras, higienizando bem as mãos. Graças a Deus não peguei nenhuma vez, nem ele [filho] então assim, acredito que dou conta, mas a preocupação sempre tem. [...] Me gerou bastante preocupação, né? Por eu estar ali me expondo a outras pessoas. Acredito que impactou bastante. Acredito assim, que se eu pudesse, eu teria ficado em casa (C1).
Atividades da vida diária (AVDs)
Segundo as cuidadoras entrevistadas, o período mais crítico da pandemia também acarretou prejuízos na realização de algumas AVDs por falta de motivação, situação que pôde ser ressignificada posteriormente, com a vacinação no Brasil e o controle da pandemia. Neste país, segundo Maciel et al. (2022), a falta de apoio político do Governo Federal atrasou o início da vacinação em comparação a outros países, prolongando o isolamento social dos cidadãos e prejudicando sua saúde mental, causando ou exacerbando quadros psiquiátricos pré-existentes, especialmente ansiedade e depressão (Ancelmo et al., 2024).
Eu não, eu não tomava banho, eu não queria trocar de roupa... sabe, foi um transtorno na minha vida. Senti até um barulho dentro da minha cabeça. Sabe, quando se paralisa, que você não tem vontade de nada? (C6).
Já não tinha vontade de passar um batom, maquiagem, fazer nada. Eu acredito que mudou, atrapalhou, desmotivou um pouco. A cabeça já tão ansiosa, talvez não deixava fazer nada. Então acho que hoje eu faço mais por mim do que na época da pandemia (C1).
Lazer
Embora o distanciamento tenha sido fortemente recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como medida protetiva contra o contágio do coronavírus (Maciel et al., 2022), houve relatos que explicitaram o esgotamento mental das cuidadoras pelo fato de se sentirem sobrecarregadas ao não terem com quem compartilhar os cuidados dos filhos enfermos. Nesse sentido, o depoimento seguinte aponta o lazer como uma necessidade para aliviar o cansaço, ainda que em um momento vulnerável, experimentado em escala mundial.
Teve uma época que eu precisei deixar ele e viajar, ir para a casa da minha irmã, poder refrescar um pouco a cabeça porque as coisas eram tudo eu, né? Numa hora a gente sente assim, a cabeça meio cansada, né? (C8).
Atividades instrumentais da vida diária instrumentais (AIVDs) - Cuidar de outros
Houve rearranjos significativos nos serviços de saúde e saúde mental, com o deslocamento de equipes de profissionais para priorizar os cuidados a pessoas contaminadas pelo coronavírus. Essas mudanças também provocaram alterações no ambulatório onde este estudo foi realizado, que adotou como critério de elegibilidade atendimentos aos casos de pessoas com esquizofrenia com sintomas psicóticos ativos. Os outros pacientes foram monitorados remotamente, por meio de contato telefônico e teleconsultas, e seus cuidadores não puderam seguir com atendimentos em grupos de famílias, pois eles foram interrompidos. Com isso, buscava-se proteger pacientes e familiares do contágio. Os impactos dessas mudanças estão traduzidos nos depoimentos abaixo, os quais assinalam re-agudização das crises dos entes com esquizofrenia:
Ele teve a crise assim... de querer, de achar que a pessoa está falando mal dele. Ele teve uma recaída, né? [...] Ele precisou vir procurar os médicos, e teve que aumentar a medicação dele (C8).
Olha, essa crise... um pouquinho de medo que ele tem faz muito tempo. Medo que ele não sabe de onde vem, pânico, praticamente todos os dias [...] durante a covid isso aumentou (C7).
Diante do exposto, houve alterações em parte das AIVDs (cuidar de outros), pois as cuidadoras não puderam ser atendidas prontamente em suas necessidades pelo serviço de saúde mental e necessitaram lidar com a emergência de novas crises de seus familiares em contexto predominantemente doméstico.
Ainda considerando as AIVDs (cuidar de outros), o fato de as cuidadoras estudadas frequentarem um ambulatório de saúde mental leva à pressuposição de uma melhor adaptação dessas mulheres ao convívio doméstico com familiares mais estabilizados com relação aos sintomas; porém, este estudo apontou aspectos que requerem atenção.
Os trechos abaixo apontam que as cuidadoras assumiram integralmente os cuidados dos filhos com esquizofrenia, o que sugere dificuldades vividas por elas no que tange à divisão das tarefas de cuidar com outras pessoas:
A gente tem que ter consciência de que o doente cansa a pessoa, mas é normal. Você tem que cuidar do seu filho, não há uma pessoa melhor que você para cuidar, então a gente tem que ter paciência (C5).
Não, dificuldade nenhuma, o que a gente já… tantos anos a gente vai aprendendo a lidar, né? (C8).
Tenho meu marido, uma pessoa assim... ele fica muito em casa, só sai... que ele vai na igreja tudo, né? Mas ele em casa assim, ele me ajuda. É, mas quem acompanha mesmo J.G [filho] sou eu (C7).
Sou eu o tempo todo, antes da covid também. E agora mesmo já é essa preocupação que eu tenho (C4).
As cuidadoras estudadas explicitaram, em seus relatos, a existência de uma rede de apoio escassa. Elas relataram não receber auxílio de outras pessoas nas tarefas de cuidados:
Na verdade, assim, ninguém quer, né... cuidar, então, assim... E eu sou mãe, é meu papel (C1).
Não, é só eu mesmo, né? (C4).
Olha, tem o pai dele, mas é questão assim... no dia a dia, é mais comigo mesmo, de levar, de buscar remédio, ficar de olho em tudo, sou eu mesma (C1).
Ah, tem o meu esposo, mas depende mais é de mim mesmo. Dele... não vou depender muito (C8).
Tem meu filho casado e a nora, mas eles não entendem muito não. Minha neta também, ela não entende o problema dele, eu já cansei de explicar. E ela não quer entender, ela quer que ele seja que nem a gente... que nem ela né, mas não é, fazer o que? (C3).
Considerando o conjunto de percepções referentes às ocupações realizadas durante a pandemia reveladas pelas participantes em suas entrevistas e associadas a uma rede de apoio insuficiente e ineficaz, a categoria seguinte explora os impactos das experiências vividas no cotidiano sobre a saúde mental dessas cuidadoras.
Percepções sobre a saúde mental
Humor deprimido
Parte das depoentes manifestou humor deprimido e avolição durante o distanciamento social. Algumas mulheres relataram a necessidade de receber apoio de outras pessoas para realizar suas tarefas de cuidado:
É levar no médico, fazer exame de sangue, buscar remédio, tudo eu tenho que estar com ele... E assim, a gente… numa hora a gente sente assim, a cabeça meio cansada, né? Então eu precisei... [de ajuda] (C8).
Uma depoente apontou que um de seus filhos (não o acometido por esquizofrenia) foi demitido durante a pandemia, o que lhe possibilitou assumir os cuidados do irmão diante do humor deprimido da mãe.
Eu levantava, sem vontade. O meu filho perdeu o emprego para ajudar a cuidar, porque eu fiquei muito fraca. Eu fiquei dois meses em cima da cama sem comer, não tomava banho, nem nada, era tudo o A. [filho] que cuidava. Tinha vontade mesmo de sumir (C6).
Idade das cuidadoras
Um outro aspecto que se configurou como preocupação para as cuidadoras foi a idade avançada. A média de idade das participantes foi 64 anos, e elas expuseram temor de não mais conseguirem oferecer cuidados adequados aos filhos, em decorrência do cansaço e da proximidade da morte.
Por causa da minha idade a gente cansa, né? Então eu penso numa hora ou outra que eu não vou ficar mais né, vai ficando mais idoso eu fico preocupada que talvez eu posso… ah, o problema mesmo da idade (C3).
Não sei também se é por causa que eu era mais nova, agora já estou caminhando para 65 anos. Você vai cansando… não sei, porque antes eu não tinha isso (C6).
Ansiedade, preocupação e medo
As questões relacionadas aos desdobramentos da pandemia foram múltiplas, gerando ou exacerbando ansiedade, preocupações e medo. As incertezas sobre o contágio e o desconhecimento sobre a pandemia em sua fase inicial, bem como seus impactos futuros na vida das participantes, associados às restrições aos seus atendimentos e aos de seus filhos nos serviços de saúde mental, são causas potenciais de sofrimento psíquico, como apontam os seguintes depoimentos:
Tive bastante ansiedade [...] o que mais me atacou foi a ansiedade mesmo. [...] Acaba ficando com medo né? Não é uma coisa conhecida, dá medo de pegar (C1).
Aí eu fiquei meio assim por causa... eu estava com medo de pegar. Eu fiquei com medo, mais é por causa dele [filho]. Eu estava até com medo de pegar covid por causa dele. (C10).
Ah, a preocupação parece que aumentou um pouco (C3).
Eu também, por causa do problema que ele [filho] sentiu e os problemas que estavam acontecendo na pandemia, também precisei tomar medicação para dormir, e hoje eu também faço uso de medicação, precisei tomar Diazepam, precisei tomar sertralina, sabe? E tomo até hoje porque eu tive um distúrbio também, entendeu? [...] Tem hora que eu penso que eu não vou dar conta, isso tira meu sono… eu fico muito pensando sabe? (C6).
O problema essencial que perpassa a vida do cuidador de uma pessoa com doença crônica como a esquizofrenia, que não tem com quem compartilhar as tarefas de cuidar, comumente reside na percepção de que cuidam menos de si e mais do familiar adoecido. Esse aspecto emergiu como um dos resultados deste estudo e aparece na seguinte fala:
O cuidado mesmo que eu tinha era com o W. [filho], sabe? Eu esquecia de mim, eu achava que eu estava bem. Mas no final eu não estava, né? (C6).
O sofrimento mental das participantes também resultou das condições e eventos problemáticos relacionados à doença dos filhos, como apontado abaixo:
Então aumentou a ansiedade… tanto é que com o decorrer do problema [doença] dele, ficar assim eu também fico (C5).
Na pandemia ele ficava muito deitado, né? Foi até onde ele tentou... suicídio. Precisou vir para cá, ficar internado, né? Então, para mim foi muito difícil. Muito mesmo. Eu imagino para ele, né? E até hoje eu tenho medo, eu tenho de um dia isso acontecer de novo (C6).
Essas situações não são incomuns em pessoas com esquizofrenia e podem comprometer a saúde mental do cuidador. Esse aspecto será abordado na discussão dos resultados.
Discussão
Durante a emergência da covid-19, diversas mudanças afetaram o cotidiano de milhões de pessoas em nível mundial: essa doença, até então desconhecida e de rápida disseminação, alcançou altos níveis de mortalidade entre os contaminados, levou os indivíduos a reestruturarem subitamente seus padrões de vida no cotidiano e afetou diretamente a saúde mental da população (Dubey et al., 2020). Entre os afetados por essas mudanças, incluem-se os cuidadores de pessoas com esquizofrenia, que comumente vivenciam níveis de esgotamento significativos (Issac et al., 2022). Neste estudo, composto exclusivamente por mães cuidadoras, foi possível destacar que suas vivências individuais foram complexas.
Essas mães protagonizaram os cuidados despendidos aos filhos, os quais poderiam não ter sido realizados apenas por elas. Assumir a totalidade dos cuidados é comum entre mulheres das sociedades ocidentais, segundo Badinter (1985). A maternidade, no sentido de ato de parir, é exclusiva da mulher. Contudo, a maternagem pode ser exercida por homens e mulheres, por se tratar de uma construção social e histórica. A repetição das tarefas de cuidado pelas mulheres resulta na naturalização do ato e leva ao reconhecimento social do cuidado como uma atribuição essencialmente feminina (Badinter, 1985). Assim, essa naturalização pode restringir a participação do homem nas tarefas de cuidado, refletindo um modo de viver o cotidiano no qual a relação entre as pessoas envolvidas nessas tarefas favorece a sobrecarga e a vulnerabilidade da mulher.
Além das demandas habituais relacionadas ao cuidado, muitas participantes tentaram harmonizar essa tarefa com outros papéis, como os relacionados ao casamento, ao trabalho, à família e à vida social. Segundo Galheigo (2020, p. 13):
O cotidiano engloba o conjunto dos fazeres humanos, heterogêneos em conteúdo e significação. Portanto, o cotidiano de uma vida acontece do nascimento à morte; é atravessado e modificado de acordo com o tempo histórico, a cultura, a classe social, o gênero, a idade.
Imersas em um cotidiano habitualmente desafiador no qual muitas conciliações são feitas, as cuidadoras foram surpreendidas por uma nova realidade, marcada por um vírus desconhecido e pela exigência de novos modos de existir (uso de máscaras, distanciamento, higienização de mãos, alimentos e objetos etc.). A partir dessas modificações abruptas no cotidiano, questões significativas em suas ocupações e saúde mental foram geradas ou intensificadas.
Os resultados deste estudo mostram que, durante o período pandêmico, houve alterações na realização de ocupações relacionadas ao trabalho e dificuldades em parte das AVDs. Mesmo com as medidas de isolamento e a incerteza sobre os desdobramentos da pandemia que se agravava, a visita a familiares se tornou uma forma de lazer para o alívio da tensão cotidiana de uma cuidadora. Os depoimentos das participantes indicaram a presença de maior sobrecarga em uma AIVD central na vida dessas mulheres: o cuidar do outro.
Em termos conceituais, um trabalho pode ser relacionado ao desenvolvimento e à produção de serviços, com benefícios financeiros; as AVDs são caracterizadas como práticas individuais orientadas ao cuidado do próprio corpo, cujo objetivo é manter a própria qualidade de vida; por lazer entende-se atividades motivadoras não obrigatórias, desvinculadas de ocupações como o trabalho e realizadas durante o tempo livre; as AIVDs são atividades de apoio à vida diária em contexto domiciliar e comunitário, e incluem o cuidado de outros (Gomes et al., 2021). Ressalta-se que essas ocupações foram caracterizadas sucintamente, considerando os conteúdos explicitados pelas cuidadoras em seus depoimentos. Não foi necessário defini-las em sua totalidade, pois isso extrapolaria a finalidade e os limites deste estudo.
Embora seja esperado que o grupo familiar configure-se como uma fonte de cuidados e afetos a parentes adoecidos psiquicamente, indivíduos que assumem a posição de cuidador de referência na família são mais suscetíveis a experimentar uma carga de estresse elevada em seu cotidiano (Janah & Hargiana, 2021). Nesta pesquisa, sete participantes eram aposentadas por idade. No entanto, três cuidadoras permaneceram trabalhando durante o distanciamento e expressaram dificuldades em manter a renda e sentimentos de preocupação devido à alta exposição ao contágio pelo vírus. Por causa das medidas de distanciamento social, diversas atividades laborais foram interrompidas por período indeterminado, permanecendo somente aquelas consideradas essenciais.
Diante do exposto, denota-se que a oferta de cuidados não poupa as mulheres de acumularem tarefas nos âmbitos público e privado, o que gera jornadas duplas e triplas de trabalho (Kantorski et al., 2019), em decorrência do ingresso maciço das mulheres no mercado de trabalho (Guimarães & Vieira, 2020).
Neste estudo, as participantes foram a referência nos cuidados aos filhos, e seus relatos evidenciaram o estresse relacionado às tarefas de cuidar, acentuado na pandemia. Ainda que em situação de sofrimento e vulnerabilidade, essas mães cuidadoras se esforçaram para adaptar suas dificuldades à realidade modificada pela covid-19. Isso evidencia a característica mutável do cotidiano, no qual adaptações são possíveis. Porém, para as mulheres estudadas, essa adaptação é perigosa, pois reflete ideias socialmente engendradas e disseminadas, segundo as quais as mulheres são obrigadas a assumir os cuidados com familiares e com o contexto doméstico, mesmo sob condições adversas. Essa adaptação pode gerar sofrimento mental se as tarefas de cuidado não forem negociadas, compartilhadas e transformadas no microcosmo familiar.
Na perspectiva de gênero, os cuidados exercidos predominantemente por mulheres revelam valores morais e culturais que utilizam a natureza biológica feminina para justificar e reforçar socialmente que as tarefas de cuidado são atribuídas exclusivamente às mulheres. Disso se depreende a noção de uma divisão sexual do trabalho, que ressalta diferenças entre o trabalho público e o privado, sendo este fortemente desvalorizado e delegado à mulher (Kantorski et al., 2019).
Nesse sentido, as tarefas de cuidado voltadas a pessoas da família e do âmbito domiciliar são invisibilizadas e colocadas como “obrigação”, destituídas de remuneração e realizadas regularmente. São desconsideradas como trabalho. Essas tarefas ocorrem mediante uma construção social cujo significado remete ao “amor” e à “responsabilidade familiar”, reforçando essa conduta e contribuindo para a sua repetição (Guimarães & Vieira, 2020).
Assim, com as mudanças geradas pela pandemia, a realização e manutenção das atividades de trabalho tornaram-se mais um estressor para as cuidadoras lidarem em seu cotidiano. Soma-se a isso o fato de somente três participantes serem casadas, o que não as impediu de assumirem integralmente as tarefas relacionadas ao cuidado dos filhos. Isso sugere mais um agravante à sobrecarga vivida diante da impossibilidade de contarem com os parceiros e outros familiares no compartilhamento de cuidados e gastos. Nesse sentido, e de acordo com os dados apresentados, as relações estabelecidas entre as cuidadoras e seus parceiros sugerem a ausência de negociação das tarefas de cuidado entre o casal, tampouco indicam uma disposição espontânea dos parceiros em compartilhá-las com as mulheres. Essa situação está imbricada nas relações de gênero, nas quais é facultada ao homem a possibilidade de escolha, o que não necessariamente ocorre com a mulher.
As AVDs não foram realizadas de maneira eficaz por algumas cuidadoras, que relataram sentir desmotivação em desenvolver atividades básicas de cuidado e higiene, o que pode estar relacionado aos sentimentos contidos em seus discursos, como preocupação e ansiedade. Em contrapartida, houve entrevistadas para as quais, mesmo em um período pandêmico preocupante, marcado pelo temor do contato interpessoal, o encontro com familiares se configurou como uma forma de enfrentamento por meio do lazer, visando minorar o esgotamento mental e o cansaço prevalentes. Estudos referem que muitos cuidadores recorrem ao apoio social para aliviar seus níveis de estresse (Janah & Hargiana, 2021). Devido ao confinamento domiciliar e ao cenário restritivo decorrente da crise sanitária, é possível sugerir que o cotidiano das participantes foi reestruturado de forma heterogênea, pois para algumas delas houve possibilidade de enfrentamento de situações problemáticas (buscaram sua rede de apoio existente), ao passo que isso não ocorreu para outras. Esse fato remete aos modos singulares que perpassam as relações estabelecidas entre as cuidadoras estudadas e seus familiares, aspecto que se alinha à ideia de o cotidiano ser constituído pelas circunstâncias reais de existência de uma pessoa e seu coletivo (Galheigo, 2020).
Muitos sistemas de saúde globais não estavam prontos para lidar com a emergência da covid-19. Mudanças na organização dos serviços de saúde foram imprescindíveis para assegurar o atendimento às pessoas acometidas pelo coronavírus, juntamente com a continuidade da oferta de tratamento àquelas em outras condições críticas de saúde. Com diversos déficits advindos dessas mudanças, inúmeros grupos foram afetados (Druss, 2020). Nesse cenário, as entrevistadas relataram ter vivenciado novos episódios de crise de seus filhos, resultantes da interrupção da assistência ambulatorial, especialmente após a implementação da quarentena, o que intensificou seu sofrimento. Diante desse cotidiano permeado por desafios e incertezas, as cuidadoras precisaram gerir a re-agudização psicótica dos filhos no ambiente doméstico sem o apoio imediato de serviços especializados, o que pode ter contribuído para maior sobrecarga das participantes que passaram por essas experiências. Nesse sentido, a literatura aponta que o seguimento ideal de pessoas com transtornos mentais envolve diversos tipos de tratamento: farmacológico, psicossocial e reabilitação quando necessário. A interrupção desses serviços assistenciais que atendem às necessidades desses pacientes, normalmente culmina em consequências negativas, como novas crises ou recaídas (Kopelovich et al., 2021).
Ainda considerando as tarefas de cuidado, as mães estudadas relataram ter se tornado responsáveis pela totalidade dos cuidados aos filhos diante de uma rede de apoio escassa. A análise do conteúdo das entrevistas deste estudo possibilita compreender que o cuidado prolongado de uma pessoa com doença crônica, como a esquizofrenia, pode levar ao adoecimento do cuidador, especialmente se houver precarização ou inexistência de rede de apoio social. Como previamente mencionado, os mecanismos de naturalização da ideia de que somente a figura materna deve oferecer cuidados adequados podem levar, conscientemente ou não, a um modo de existência vulnerável, por gerar problemas na saúde/saúde mental dessas cuidadoras, por vezes através de um processo imperceptível. As participantes apresentaram uma rede de apoio frágil, sendo comum que ela se eximisse da responsabilidade de compartilhar cuidados quando uma integrante dessa rede mostra-se suficiente para executar tais tarefas, o que acontece pela impossibilidade ou dificuldade de a cuidadora negociar a divisão dos cuidados da pessoa adoecida com seu grupo familiar. Situações como essa alimentam a banalização da sobrecarga (predominante no sexo feminino), bem como a naturalização de a mulher ser a única responsável por exercer os cuidados, sem auxílio externo (Cohen et al., 2021).
Estudos apontam que, durante o período da pandemia, cuidadores sentiam-se preparados para assumir os cuidados do familiar adoecido, visto que já estavam habituados a realizá-los. No entanto, sentiam-se menos preparados para delegar suas funções cotidianas a outros durante esse período (Turner et al., 2023). Este estudo sugere que a redução da assistência no serviço de saúde reforçou nas participantes sentimentos de maior responsabilidade para com a gestão dos cuidados. Assim, reitera-se a necessidade de a cuidadora familiar reconhecer que a falta de clareza sobre situações como essa pode resultar em sofrimento e adoecimento psíquico, o que será discutido adiante.
Os resultados deste estudo assinalam que as participantes experimentavam realidades cotidianas caracterizadas por exaustão em períodos anteriores à covid-19. Como mencionado, a pandemia trouxe novos desafios à vida das participantes, os quais podem ter agravado ou gerado alterações em sua saúde mental.
As cuidadoras relataram uma presença significativa de humor deprimido durante o período de isolamento. Expressaram desmotivação para realizar suas AVDs, necessitando de cuidados e apoios externos para se estabilizarem e retomarem a rotina. Foi apontada a necessidade do uso de ansiolíticos e indutores de sono durante e após o período crítico da pandemia, evidenciando que os prejuízos à saúde mental não cessaram após o controle da covid-19.
Cuidadoras comprometem suas ocupações, especialmente aquelas vinculadas ao autocuidado, para atender as demandas de familiares adoecidos, o que abrange parte considerável de seu cotidiano (Rôse et al., 2023). Dessa forma, é possível que a pandemia tenha provocado maiores impactos em ocupações comprometidas anteriormente. Com a diminuição do suporte profissional e familiar, associada à maior sobrecarga reportada pelas cuidadoras naquele período, efeitos negativos em sua saúde mental foram evidenciados.
Os resultados deste estudo corroboram aqueles relatados por Kantorski et al. (2019), que apontaram prevalência de transtornos psiquiátricos menores (estresse, ansiedade e depressão menor) em mulheres que assumiram os cuidados integrais de familiares com transtorno mental. Eles apontam o processo de adoecimento como decorrente da pluralidade de papéis exercidos pela mulher na sociedade, enquanto trabalhadora, mãe, esposa e cuidadora. Reitera-se, nesse sentido, o marcador social de gênero na experiência de sofrimento das cuidadoras estudadas.
A caracterização dos aspectos sociodemográficos das participantes deste estudo revelou uma idade média de 64 anos e um tempo médio de 16 anos de cuidados aos filhos com esquizofrenia. Entre essas cuidadoras, quatro viviam com parceiros e seis não. A maior parte delas apresenta baixa escolaridade. Quatro participantes possuíam renda média mensal inferior a dois salários-mínimos.
Tais resultados são importantes, visto que estudos anteriores apontam maiores níveis de sobrecarga em cuidadores do sexo feminino, com idade avançada, baixa escolaridade e renda familiar, divorciadas e viúvas. Ressalta-se que, nesta pesquisa, além de as participantes possuírem baixa renda, também tiveram seus trabalhos impactados pela pandemia, sendo interrompidos ou realizados com sofrimento psíquico devido ao medo de contágio.
Familiares que cuidam de pacientes com esquizofrenia do sexo masculino, que passam mais horas do dia com os entes adoecidos e, por fim, que apresentam um tempo prolongado de cuidados, também são considerados uma população vulnerável (Hajebi et al., 2019, Hsiao et al., 2020).
Os aspectos sociodemográficos mencionados, associados ao surgimento da covid-19, podem ter intensificado o sofrimento das cuidadoras, que passaram a identificar e se preocupar com questões relacionadas às suas próprias fragilidades e fim da vida.
A percepção dessas fragilidades traduziu-se em medo de perder o controle sobre os cuidados dos filhos, não conseguir prestar-lhes o auxílio necessário por conta de idade, além de dificuldades de lidar com suas próprias questões de saúde e com as preocupações relacionadas à covid-19. Uma vez que a maior parte das participantes estavam idade avançada, elas eram consideradas pertencentes aos grupos de risco para a covid-19. Ainda assim, e diante do medo da morte e outros sentimentos, tal como expuseram, priorizavam o ente adoecido, reforçando a ideia de dedicação exclusiva da mãe ao filho. Estudos apontam que cuidadores sentem-se preparados para atender as demandas habituais do cuidado, mas têm dificuldades para delegar o papel de cuidador primário (Soysal et al., 2023). É possível que essa dificuldade tenha sido intensificada durante o período da pandemia, considerando o que foi apresentado com relação ao aumento do sofrimento das cuidadoras diante das demandas de cuidado. É importante, que o familiar que assume as responsabilidades do cuidado, assim como os demais membros da família, recebam orientação profissional para o enfrentamento dos desafios inerentes a essa tarefa, o que pode envolver uma transferência escalonada dos cuidados primários a outros membros. Essa orientação pode ser realizada por terapeutas ocupacionais juntamente com outras especialidades da saúde mental, e tem o objetivo de prover as cuidadoras com uma abordagem multidimensional de cuidados em saúde/saúde mental. Com isso, espera-se que as responsabilidades vinculadas ao cuidar, as quais demandam tempo significativo do cotidiano das cuidadoras, sejam compartilhadas, permitindo que elas deem maior atenção ao próprio cuidado, incluindo sua saúde física e mental (Cruz et al., 2024).
No presente estudo, os impactos na saúde mental das participantes foram explicitados. As cuidadoras atribuíram à pandemia a responsabilidade pela intensificação de sentimentos como ansiedade, preocupação e medo. As depoentes expuseram a ansiedade e o medo como os principais sentimentos durante a fase crítica inicial da covid-19, por considerarem a doença uma ameaça às suas vidas e às de seus filhos, o que gerou sentimentos de preocupação intensa. Reitera-se que, com as medidas de distanciamento social, as participantes tiveram menor acesso aos serviços de saúde e redes de apoio, o que agravou a já desafiadora situação de lidar com a pandemia. Isso é corroborado por outros estudos, que indicam uma associação entre as medidas de distanciamento social e a consequente diminuição do suporte à saúde mental de cuidadores (Altieri & Santangelo, 2021).
Além do sofrimento mental advindo da ameaça do coronavírus, algumas cuidadoras expressaram fragilidade psíquica devido às recaídas e ao aumento da ansiedade dos entes sob seus cuidados, os quais também passaram por uma transformação em seu cotidiano por vivenciarem maior isolamento e sofrerem interrupção dos atendimentos regulares no serviço de saúde mental. Essa descontinuidade da assistência no período da covid-19 impactou pessoas com transtornos mentais de forma diversa quando comparada a outras populações, uma vez que essas foram mais afetadas pelas respostas emocionais negativas trazidas pela pandemia, agravando seu quadro de sofrimento mental (Yao et al., 2020).
A pandemia impôs novos desafios à população em geral, exigindo transformações cotidianas para que as pessoas se adaptassem a uma realidade até então inédita. Neste estudo, observou-se que tais mudanças alteraram os modos de existir no cotidiano das participantes, seja em seus esforços para compreender a pandemia e seus impactos, no manejo das situações adversas vividas nas ocupações tanto de ordem individual quanto coletiva, na relação com os filhos e outros familiares, ou na interação com o serviço de saúde mental. A pandemia da covid-19 marca um momento histórico e transformador do cotidiano, que precisou ser ressignificado, demandando novas estratégias de enfrentamento e novos modos de pensar as relações de cuidado.
Conclusão
Este estudo identificou e descreveu, sob a ótica de mães cuidadoras de filhos com esquizofrenia atendidos em regime ambulatorial, mudanças significativas em seu cotidiano, com destaque para aspectos relacionados às suas ocupações e à percepção da própria saúde mental no contexto da covid-19.
Segundo as participantes do estudo, as principais ocupações que sofreram alterações durante a pandemia foram o trabalho (interrompido ou realizado com preocupação por receio de contaminação); parte das AVDs, principalmente as atividades de autocuidado e higiene; o lazer junto a familiares, realizado em uma situação não recomendada, para reduzir o cansaço e o estresse; as AIVDs (cuidar de outros), uma vez que as participantes eram mães de pessoas com esquizofrenia, sendo o cuidado permeado por sentimentos de preocupação e não necessariamente compartilhado com outros familiares, o que resultou em maior cansaço e sobrecarga. Nessa situação, o gênero esteve fortemente imbricado como um marcador social. A experiência de viver em um cotidiano generificado realçou ideias e reproduziu condutas de responsabilização das mulheres estudadas quanto às tarefas de cuidado, acarretando desdobramentos importantes para sua saúde mental. As percepções elaboradas pelas cuidadoras acerca da própria saúde mental, diante do exposto, incluíram humor deprimido, preocupações com a idade e com a própria morte, e aumento da ansiedade e do medo, considerando o contexto mais crítico e pouco conhecido da pandemia.
A vulnerabilidade das cuidadoras de familiares com esquizofrenia demanda a atenção de terapeutas ocupacionais, haja vista as dificuldades decorrentes das ocupações, uma vez que se envolver nos cuidados de um familiar sem o compartilhamento das tarefas com outras pessoas torna mais provável a precarização da saúde de quem cuida. Foi notável que as participantes se dedicavam integralmente ao cuidado dos filhos, em detrimento do cuidado de si mesmas. Nesse sentido, sugere-se a oferta de cuidados interprofissionais àqueles que assumem a responsabilidade pelo cuidado de um parente com transtorno mental, sob uma perspectiva multidimensional.
Sugere-se, também, a elaboração de políticas públicas mais robustas que contemplem a atenção à saúde/saúde mental de cuidadores por meio de ações interprofissionais e intersetoriais que possam ir além dos grupos de famílias.
Considera-se esta pesquisa relevante por (re)constatar, com o advento da covid-19, a insuficiência de ações direcionadas à saúde do cuidador, ainda que a pandemia tenha, inicialmente, modificado as estruturas assistenciais dos serviços de saúde mental. Considerando a opção metodológica deste estudo, foram selecionadas 10 participantes atendidas em um ambulatório de saúde mental, o que gerou um recorte da realidade que não pode ser generalizado. É possível que, em outros contextos e serviços da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), com a inclusão de mais participantes, os achados se revelem mais robustos e otimistas. Assinala-se o que foi exposto como uma limitação do presente estudo, mas outras pesquisas podem ser conduzidas para investigar as condições de saúde mental dos cuidadores na atual fase pós-pandemia, isto é, de maior controle da doença após o acesso às vacinas.
Desse modo, transcorrida a fase inicial da covid-19, futuros estudos poderão retratar as realidades dos cuidadores em um cotidiano modificado e ressignificado.
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Como citar:
Lima, B. C. A., Carretta, R. Y. D., Baldo, E. T., & Kebbe, L. M. (2025). Influências da covid-19 no cotidiano e na saúde mental de cuidadoras de familiares com esquizofrenia. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 33, e4038. https://doi.org/10.1590/2526-8910.cto411440381
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Disponibilidade de Dados
Os dados que sustentam os resultados deste estudo estão disponíveis com o autor correspondente, mediante solicitação.
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Fonte de Financiamento
O estudo recebeu financiamento do Programa Unificado de Bolsas de Estudos (PUB - vertente Pesquisa, 2023) da Reitoria da Universidade de São Paulo (RUSP).
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Editado por
-
Editora de seção
Profa. Dra. Maria Fernanda Barboza Cid
Disponibilidade de dados
Os dados que sustentam os resultados deste estudo estão disponíveis com o autor correspondente, mediante solicitação.
Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
27 Out 2025 -
Data do Fascículo
2025
Histórico
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Recebido
25 Jan 2025 -
Revisado
09 Maio 2025 -
Aceito
26 Maio 2025
