Resumen
Objetivo Traducir y adaptar transculturalmente el cuestionario de Equilibrio Ocupacional de los Cuidadores Informales (OBI-Care) al español para su uso en padres/madres cuidadores/as.
Método Se siguió un proceso de traducción-retrotraducción, incluyendo discusión de expertos y prueba piloto. La versión utilizada en la prueba incluía diferentes preguntas (abiertas y valoraciones numéricas) que recogían comentarios y valoraciones de los participantes. El equipo investigador introdujo los cambios que formaron la versión final del cuestionario.
Resultados El informe sobre la traducción directa recoge la comparación entre la traducción A y B y las decisiones del panel de expertos que derivaron en la primera versión del cuestionario adaptado. En él se añadieron modificaciones para mejorar la comprensión (en título, explicación, enunciados de las subescalas e ítems). El informe sobre la retrotraducción no indica diferencias entre las traducciones inversas A y B en cuanto a significado. En la prueba piloto participaron 30 sujetos (11 padres y madres cuidadores/as informales, 7 terapeutas ocupacionales activos y 12 estudiantes de máster) que hicieron diferentes propuestas. Se valoraron y se introdujeron cambios como añadir la definición del equilibrio ocupacional, indicar la finalidad del cuestionario y utilizar un lenguaje de género inclusivo. Así se llegó a la versión final de la adaptación española, que mantiene todos los ítems del cuestionario original.
Conclusiones El OBI-Care-E es la versión traducida y adaptada al español del OBI- Care. Esta versión podría ser útil en la evaluación del equilibrio ocupacional de padres y madres cuidadores/as informales, aunque es necesario estudiar sus propiedades psicométricas.
Palabras-clave:
Cuestionario; Cuidadores Informales; Actividades Cotidianas; Terapia Ocupacional
Resumo
Objetivo Traduzir e adaptar o questionário de Equilíbrio Ocupacional dos Cuidadores Informais (OBI-Care) para espanhol, para ser utilizado com os pais prestadores de cuidados.
Método Seguiu-se um processo de tradução-retrotradução, incluindo discussão de peritos e teste piloto. A versão utilizada no teste incluía diferentes perguntas (abertas e de classificação numérica) que recolhiam comentários e avaliações dos participantes. A equipe de investigação introduziu as alterações que constituíram a versão final do questionário.
Resultados O relatório sobre a tradução direta mostra a comparação entre a tradução A e B e as decisões tomadas pelo painel de peritos que resultaram na primeira versão do questionário adaptado. Foram acrescentadas várias modificações para melhorar a compreensão (no título, na explicação, nos enunciados das subescalas e nos itens). O relatório de retroversão não indica quaisquer diferenças entre as retroversões A e B em termos de significado. No teste-piloto, participaram 30 indivíduos (11 pais que são prestadores de cuidados informais, 7 terapeutas ocupacionais ativos e 12 estudantes de mestrado) que fizeram diferentes sugestões. Estas foram avaliadas e foram introduzidas alterações, tais como a adição da definição de equilíbrio ocupacional, a indicação do objetivo do questionário e a utilização de uma linguagem que incluísse o género. O resultado foi a versão final da adaptação espanhola, que mantém todos os itens do questionário original.
Conlusões O OBI-Care-E é a versão traduzida e adaptada para espanhol do OBI-Care. Esta versão pode ser útil na avaliação do equilíbrio ocupacional dos pais prestadores de cuidados informais, embora as suas propriedades psicométricas devam ser estudadas.
Palavras-chave:
Questionário; Cuidadores Informais; Atividades Cotidianas; Terapia Ocupacional
Abstract
Objetive To translate and cross-culturally adapt the questionnaire on Occupational Balance in Informal Caregivers (OBI-Care) into Spanish for use with parent caregivers.
Method A translation–back translation process was employed, including expert panel discussions and a pilot test. The version used in the pilot test included various question types (open-ended and numerical ratings) to gather participant feedback and evaluations. The research team incorporated changes based on this feedback to create the final version of the questionnaire.
Results The direct translation report compared translations A and B and documented the decisions of the expert panel, resulting in the first version of the adapted questionnaire. Modifications were introduced to enhance comprehension, including changes in the title, explanations, subscale descriptions, and items. The back-translation report showed no differences in meaning between back-translations A and B. The pilot test included 30 participants (11 informal parent caregivers, seven practicing occupational therapists, and 12 master’s students), who provided various suggestions. Changes were made, such as adding a definition of occupational balance, specifying the questionnaire’s purpose, and using inclusive gender language. These revisions led to the final Spanish adaptation, which retained all items of the original questionnaire.
Conclusions The OBI-Care-E is the Spanish-translated and cross-culturally adapted version of the OBI-Care. This version could be useful for assessing the occupational balance of informal parent caregivers, although its psychometric properties still need to be studied.
Keywords:
Questionnaire; Informal Caregivers; Activities of Daily Living; Occupational Therapy
Introducción
Los/as cuidadores/as informales son aquellas personas, a menudo un miembro de la familia, que proporcionan cuidados, normalmente no remunerados, a alguien con quien mantienen una relación personal (Schulz & Tompkins, 2010). Por consiguiente, los cuidados informales están frecuentemente asociados a relaciones afectivas (Cantillo Monjo et al., 2018).
Según la edad de la persona receptora del cuidado, se pueden distinguir tres grupos principales de cuidadores/as informales (Schulz & Tompkins, 2010): padres y madres adultos jóvenes que atienden a niños/as con enfermedades crónicas o discapacidad; padres y madres de mediana edad que atienden a hijos/as adultos con enfermedades mentales; y cónyuges o hijos/as de mediana edad que cuidan de personas mayores. Un ejemplo del primer grupo son los padres y madres que cuidan de niños/as con una enfermedad, un desarrollo atípico o nacidos/as de forma prematura (Carosella et al., 2018).
Estos/as cuidadores/as informales se enfrentan a diferentes desafíos en su día a día relacionados con la gestión y la realización de las tareas de cuidado (como el manejo del tratamiento, el control de sintomatología o la asistencia en diversas actividades de la vida diaria, entre otras), que influyen significativamente en su calidad de vida y en el equilibrio entre sus propias ocupaciones diarias y las ocupaciones relativas a los cuidados (Cai et al., 2021).
El equilibrio ocupacional es la percepción subjetiva del individuo de tener la cantidad y variedad adecuada de ocupaciones dentro del patrón ocupacional, atendiendo a diferentes perspectivas como ocupaciones de diferentes áreas, ocupaciones con diferentes características y satisfacción con el uso del tiempo empleado en ellas (Wagman et al., 2012). Estas ocupaciones se refieren a actividades significativas para la persona, caracterizadas por tener un propósito y estar vinculadas con lo que la persona hace, quiere hacer o tiene que hacer para cumplir con sus necesidades y sus roles (Evans, 1987). Por ello, el equilibrio entre las ocupaciones es un componente esencial para la calidad de vida y está asociado con la salud y el bienestar (Dür et al., 2016; Håkansson et al., 2011).
Tener un/a hijo/a con alguna discapacidad o situación de dependencia puede repercutir en los diferentes miembros de la familia ya que, en algunos casos, padres y madres deben ayudar a sus hijos/as constantemente en las ocupaciones diarias, incluso en actividades tan básicas como la higiene o la alimentación. A estas actividades de cuidado se suma cumplir con otras obligaciones, como el trabajo o la realización de las actividades del hogar. Por ello, es común que los padres y las madres experimenten algunos trastornos relacionados con el estrés (tales como sentimientos de culpa por no poder hacer lo suficiente), percepción de menor autoeficacia (entendiéndose como juicio de una persona sobre su capacidad para realizar actividades) y sensación de contar con menor tiempo para la realización de actividades significativas (Ranehov & Håkansson, 2019). Así, el cuidado informal parece estar relacionado con una alteración del equilibrio ocupacional (Günal et al., 2022). Algunos estudios muestran que las madres asumen una mayor responsabilidad en el trabajo doméstico y el cuidado de los/as hijos/as que los padres (Håkansson et al., 2019; Uthede et al., 2023). Además, las madres de niños/as con discapacidad tienen más probabilidades de sufrir trastornos musculoesqueléticos, depresión, ansiedad y trastornos del sueño que las madres de niños/as sin discapacidad (Brekke & Alecu, 2023). Por su parte, la implicación de los padres en el rol de cuidador suele conllevar ajustes de la jornada laboral, y menos tiempo dedicado a las actividades de ocio, cuidado personal, sociales y de pareja (Uribe-Morales et al., 2021; Seguel Albornoz et al., 2023).
Dada la posible alteración del equilibrio ocupacional de los padres y las madres cuidadores/as, es oportuno contar con herramientas adecuadas para su evaluación, adaptadas y validadas para esta población específica, para posteriormente poder llevar a cabo las intervenciones más apropiadas.
Actualmente se dispone de varios instrumentos de evaluación del equilibrio ocupacional adaptados y validados en España. Por un lado, el cuestionario de equilibrio ocupacional (OBQ) diseñado por Wagman y Håkansson en 2014, evalúa la satisfacción de la persona con la cantidad y variedad de ocupaciones que realiza en su día a día, reflejando el equilibrio ocupacional percibido (Wagman & Håkansson, 2014). Esta herramienta cuenta con la versión adaptada y validada al contexto español en población general (OBQ-E) (Peral-Gómez, 2017). Por otro lado, el instrumento de satisfacción con ocupaciones diarias y el equilibrio ocupacional (SDO-OB), evalúa la satisfacción con las ocupaciones y el equilibrio ocupacional de personas con enfermedad mental, considerando la satisfacción con el tiempo dedicado a las mismas (Eklund & Gunnarsson, 2007). Este instrumento también cuenta con una versión adaptada y validada en este contexto para la misma población (SOD-EO) (Vidaña-Moya et al., 2020) y para supervivientes de accidente cerebrovascular (De Diego-Alonso et al., 2024). No obstante, ninguna de estas herramientas evalúa de forma específica el equilibrio ocupacional de padres y madres cuidadores/as informales. Esta carencia limita el desarrollo de intervenciones contextualizadas, especialmente debido a las necesidades específicas de padres y madres cuidadores/as informales que podrían no encontrarse contempladas en herramientas no específicas de evaluación del equilibrio ocupacional.
Para cubrir esta necesidad, Dür y colaboradores desarrollaron el cuestionario autoinformado sobre el equilibrio ocupacional en cuidadores informales (OBI-Care) (Dür et al., 2021). Esta escala de origen alemán evalúa el equilibrio ocupacional de padres y madres cuidadores/as a través de 22 ítems, organizados en 3 subescalas, que recogen la satisfacción con las ocupaciones de diferentes áreas, con las características y los efectos de las ocupaciones y con la adaptabilidad de las actividades. La herramienta presenta validez de constructo y consistencia interna, considerándose un instrumento de medida adecuado para evaluar el equilibrio ocupacional de los padres y las madres de niños/as prematuros/as (Dür et al., 2021). Posteriormente, se examinaron sus propiedades psicométricas en una población mixta de cuidadores/as informales, que atendían a personas con diferentes problemas de salud y diagnósticos (tales como parálisis cerebral, demencia, cáncer y diabetes). Los resultados mostraron validez de constructo, consistencia interna e interpretabilidad (referida a la ausencia de efecto suelo y techo) (Röschel et al., 2021). Además, existe una propuesta de versión inglesa pero, hasta donde sabemos, no cuenta con estudio un estudio psicométrico (Dür et al., 2021).
Considerando que los padres y las madres pueden ver impactado su equilibrio ocupacional al adoptar el rol de cuidador/a informal, es importante contar con instrumentos de medición de este constructo específicos, adaptados y validados para esta población en nuestro país. Disponer de una herramienta específica como el OBI-Care podría contribuir a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas cuidadoras informales, así como facilitar la implementación de intervenciones efectivas que promuevan su equilibrio ocupacional y prevengan el desequilibrio ocupacional. Por ello, el objetivo principal de este estudio es traducir y adaptar transculturalmente la versión original del OBI-Care al español (OBI-Care-E) para su uso en padres/madres cuidadores/as.
Métodos
Esta investigación contó con la aprobación de la Oficina de Investigación Responsable de la Universidad Miguel Hernández (DPC.MHP.01.22) y se realizó de acuerdo con la Declaración de Helsinki. Todos los sujetos participaron voluntariamente y firmaron un consentimiento informado. El tratamiento, comunicación y cesión de los datos personales de los participantes se ajustó a lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/99, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.
La traducción y adaptación del instrumento se hizo tras recibir el permiso de la autora original, siguiendo las recomendaciones del “[…] proceso de traducción y adaptación cultural de instrumentos de medición en salud” (Ortiz-Gutiérrez & Cruz-Avelar, 2018, p. 202).
Instrumento
El OBI-Care (Dür et al., 2021; Röschel et al., 2021) es un cuestionario autoadministrado que consta de 22 ítems, con cinco opciones de respuesta que van desde 1=muy satisfecho, hasta 5=muy insatisfecho. Estos ítems se organizan en 3 subescalas: la subescala 1, áreas ocupacionales, aborda la satisfacción con el alcance de ocupaciones en diferentes áreas; la subescala 2, características ocupacionales, se refiere a las características y efectos de las ocupaciones; y la subescala 3, resiliencia ocupacional, se centra en la adaptabilidad de las propias ocupaciones. Las puntuaciones totales de cada subescala se calculan sumando los valores de cada ítem. Así, las puntuaciones van de 5 a 45 para la subescala 1, de 5 a 35 en la subescala 2 y de 5 a 30 para la subescala 3. Las puntuaciones totales más bajas indican satisfacción dentro de las tres dimensiones.
Procedimiento
Se llevó a cabo un proceso de traducción-retrotraducción, que incluyó la discusión de expertos y una prueba piloto (Figura 1). La versión utilizada en la prueba incluía diferentes preguntas (abiertas y valoraciones numéricas) que recogían comentarios y valoraciones de los participantes.
En la doble traducción dos traductores españoles bilingües e independientes realizaron la traducción al español de la versión original alemana, generando dos versiones diferentes (traducciones A y B). Un panel de expertos compuesto por 5 terapeutas ocupacionales y 1 psicóloga (todos ellos con experiencia en atención a personas cuidadoras, investigación en equilibrio ocupacional y/o adaptación y validación de instrumentos de evaluación) comparó las dos traducciones con apoyo del equipo investigador. Tras comprobar la adecuación semántica y la equivalencia conceptual se generó la primera versión española del OBI-Care (OBI-Care-E1).
A continuación, se realizó la doble traducción inversa. Dos traductores alemanes bilingües, que desconocían la versión original, realizaron dos retrotraducciones independientes (retrotraducciones A y B). Posteriormente, un traductor bilingüe independiente comparó las dos retrotraducciones para ver las similitudes y diferencias con la escala original sin señalar discrepancias por lo que el equipo investigador no incluyó cambios salvo ajustes de formato, generando así la segunda versión española del OBI-Care (OBI-Care-E2) que se usó en el estudio piloto.
La versión pre-final del instrumento (OBI-Care-E2) se probó en un estudio piloto con 30 sujetos. Además de cumplimentar el cuestionario, se evaluó la forma de administración de éste, las instrucciones, la comprensión y la claridad de los ítems y sus ejemplos, la forma de responder a las preguntas y las observaciones adicionales (si las hubiera) con la intención de mejorar el cuestionario. Para ello, los participantes respondieron por escrito a distintas preguntas abiertas incluidas a lo largo del OBI-Care-E2. También se les pidió que puntuasen de 0 a 10 cada uno de los apartados en base a la adecuación y buen entendimiento de los mismos. Todos los comentarios fueron revisados y discutidos por el equipo investigador para crear la versión española definitiva del Cuestionario sobre equilibrio ocupacional de los cuidadores informales, OBI-Care-E.
Muestra
El estudio piloto contó con 30 participantes, representados en 3 subgrupos: 1) 11 padres y madres cuidadores/as informales de niños/as que recibían atención temprana (de 0 a 6 años) en la clínica de Tayza Eltoro de la provincia de Alicante; 2) 7 terapeutas ocupacionales activos de la provincia de Alicante; 3) 12 estudiantes del Máster de Terapia Ocupacional en Neurología de la Universidad Miguel Hernández.
Análisis de los Datos
La validez de contenido del OBI-Care-E se analizó utilizando los informes basados en las revisiones de las distintas traducciones del cuestionario realizadas por el panel de expertos, así como examinando los comentarios escritos por los participantes del estudio piloto. El comité de expertos y la entrevista cognitiva (en este caso escrita) son los métodos usados con mayor frecuencia para determinar la validez de contenido de un instrumento (Yaghmaie, 2009).
El panel de expertos examinó el contenido, el significado, la redacción, el formato, la facilidad de administración y la puntuación de cada ítem. Cada ítem fue aceptado, rechazado o aceptado con modificaciones por consenso.
Los comentarios de los participantes se analizaron utilizando las respuestas de las preguntas abiertas y las valoraciones numéricas incluidas en el cuestionario OBI-Care-E 2. El equipo investigador revisó todas las propuestas y modificó, añadió o eliminó cualquier contenido que se considerara irrelevante o poco claro.
Resultados
Informe sobre la traducción directa
La Tabla 1 muestra la síntesis de la traducción A, la traducción B y la primera versión española del OBI-Care (OBI-Care-E1).
Al comparar las traducciones A y B se encontraron discrepancias en las palabras usadas en el título (“labor”, “actividad” y “balance”). Finalmente se consensuó el nombre de “Cuestionario sobre equilibrio ocupacional de los cuidadores informales”. El enunciado se completó con un ejemplo (“leer”). Se modificó el orden de presentación de la escala de respuestas (no el valor de las puntuaciones) de forma ascendente, es decir, de “muy insatisfecho” a “muy satisfecho”, al ser la forma de presentación habitual en el contexto español. Además, se hicieron algunos cambios en los enunciados e ítems de las subescalas para conseguir un mayor entendimiento. Así, se modificó la pregunta de la subescala 1, el nombre del ítem I y se simplificó la explicación posterior. Se cambió el enunciado de la subescala 2 y la pregunta posterior.
También se modificó el enunciado de la subescala 3, la pregunta posterior y en todos los ítems de esta subescala se añadió delante “la posibilidad para” y al final “en caso de un cambio en sus circunstancias vitales”. Todo ello con el propósito de enfatizar la reflexión sobre un cambio en las circunstancias que se están viviendo.
Además, se adaptaron los ejemplos de algunos ítems para reflejar la cultura española y ocupaciones más afines. Por ejemplo, en la subescala 1, en el ítem F se añadieron “acudir a citas médicas” y “cuidar mi alimentación”; en el ítem G se cambió “lectura” por “leer”. En la subescala 2, en el ítem E se cambió “atender el jardín frente ir de compras” por “limpiar la casa frente a ir de compras”; en el ítem F se modificó “utilizar un nuevo programa informático frente a escribir un correo electrónico” por “cambiar y actualizar el teléfono móvil frente a mandar un mensaje”; en el ítem G se cambió “estar en la oficina o en casa frente a estar en un espacio verde” por “estar en la oficina o en casa frente a estar en una terraza o en un parque”.
Finalmente, se decidió añadir una hoja de instrucciones previa dirigidas al evaluador, en la que se indica el nombre de la escala original y la adaptada al español, una estimación del tiempo de administración, el número total de los ítems, la explicación de las tres subescalas, y finalmente, la escala de respuesta y las puntuaciones para cada subescala.
Informe sobre la traducción inversa
Una experta bilingüe independiente comparó la retrotraducción A y la B con el cuestionario original. No señaló ninguna discrepancia entre los documentos a resolver, salvo que una de las dos retrotraducciones parecía tener un carácter más formal y la otra uno más informal, sin diferencias en cuanto al significado.
Prueba piloto
Se distribuyó la versión del OBI-Care-E2 entre los participantes del estudio piloto. Esta versión incluía diferentes preguntas sobre el propio cuestionario. La Tabla 2 muestra un análisis descriptivo de las características de los tres grupos de participantes.
Datos sociodemográficos y académicos de los participantes del estudio piloto del OBI-Care-E2.
En el grupo de padres y madres la mayoría de participantes fueron mujeres (72,73%), de estado civil solteras (63,64%), en una situación activa laboralmente (72,73%), con una formación universitaria (54,55%) y con hijos/as menores de 18 años (100%).
En el grupo de terapeutas ocupacionales activos la mayoría eran mujeres (71,43%), de estado civil casadas o viviendo en pareja (85,71%), con hijos/as menores de 18 años viviendo en casa (57,14%) y todos/as se encontraban activos/as laboralmente y no presentaban ninguna discapacidad.
En el grupo de estudiantes del máster de terapia ocupacional, la mayoría eran mujeres (91,67%), de estado civil solteras (91,67%), y no tenían hijos/as menores de 18 años a su cargo (100%).
La Tabla 3 muestra la síntesis de todos los comentarios y propuestas realizados por los participantes del estudio piloto.
Valoraciones de los participantes del estudio piloto y consenso en la versión española final del Cuestionario sobre equilibrio ocupacional de los cuidadores informales (OBI-Care-E).
El grupo de padres y madres propuso añadir la finalidad del cuestionario en el enunciado. Otras recomendaciones fueron: en la subescala 1, explicar a qué se refiere el grado de satisfacción; en la subescala 2, añadir más ejemplos cotidianos y hacer las preguntas más directas; y en la subescala 3, añadir ejemplos en algunos ítems. En cuanto a la forma de responder, propusieron acompañar los valores con porcentajes. Y en observaciones comentaron la posibilidad de incluir 10 preguntas por actividad con enunciados más sencillos.
El grupo de terapeutas ocupacionales activos hicieron diferentes comentarios sobre la hoja de información para el evaluador. Entre ellos, definir el equilibrio ocupacional, añadir el concepto de “actividades de la vida diaria”, establecer el rango de puntuación total, indicar el número de ítems de cada subescala, eliminar información y añadir explicación en las subescalas indicando algún ejemplo. En la introducción al cuestionario recomendaron explicar el equilibrio ocupacional y modificar algunas palabras. Del mismo modo, en las diferentes subescalas comentaron la posibilidad de cambiar algunas palabras y frases, y modificar y añadir algunos ejemplos en diferentes apartados, además de añadir explicaciones para contestar los ítems (por ejemplo, “podría marcar muy insatisfecho si considera que la cantidad de horas o su frecuencia es muy alta ya que le dedica más horas de las que le gustaría, o muy baja si es una actividad que le dedica menos horas de las que le gustaría”). En cuanto a la forma de responder, propusieron el valor “ni satisfecho ni insatisfecho” y la alternativa de escala de respuesta con una tabla visual. Como observaciones finales, añadieron usar un lenguaje de género neutro o más inclusivo.
Por su parte, el grupo de estudiantes del máster de terapia ocupacional en neurología, en el apartado de información para la persona evaluadora recomendaron definir equilibrio ocupacional y cuidador informal, y plasmar las puntuaciones por rango o guiones de una manera más visual. En la introducción al cuestionario, propusieron añadir la definición de equilibrio ocupacional y cambiar el término “actividades sencillas” por “actividades de la vida diaria”. En relación a las subescala, propusieron añadir más ejemplos en diferentes ítems, explicar a qué se refiere estar satisfecho, acortar algunas preguntas y cambiar algunas palabras (por ejemplo “extenuante” por “agotadora”). Atendiendo a la forma de respuesta, propusieron la opción tipo test o relacionar la puntuación actual con una numérica (por ejemplo, 0-muy insatisfecho, 1- bastante satisfecho, etc), añadir una columna adicional de “no sé/no responde” y cambiar el orden de respuesta. Como observaciones generales reflejaron utilizar ejemplos más reales e incluir a participantes de otras disciplinas.
Considerando las valoraciones numéricas de los 3 grupos en los diferentes apartados, se encontró que todas las puntuaciones fueron superiores 8, por lo que se considera que el contenido de las instrucciones para la persona evaluadora, la introducción, los ítems del cuestionario, y la forma de responder se entienden de manera clara y no suponen problemas para la cumplimentación.
Para generar la versión final del OBI-Care-E, el equipo investigador valoró todas las apreciaciones descritas por las personas participantes. Aquellas que solo fueron referidas por una persona dentro del grupo o las que se expresaron de forma difusa no fueron incluidas. Así, en la información para la persona evaluadora se añadió la definición de equilibrio ocupacional, se plasmó la puntuación de cada subescala en rangos más visuales y se indicó el número de ítems para cada subescala. En la introducción, se añadió la finalidad del cuestionario, se cambió la frase “cuidado de hijos y nietos, así como cuidado de otros familiares” y se definió el equilibrio ocupacional. Además, atendiendo a las peticiones de más ejemplos, en la introducción se incluyó la siguiente explicación: “Para cada actividad se propone un ejemplo, pero tenga en cuenta que, dentro de cada una de ellas, los ejemplos pueden ser diversos y numerosos”. En cuanto a la forma de respuesta, se mantienen los valores y la forma de la escala original para favorecer la comparación de resultados, pero con el formato propuesto en el OBI-Care-E2 (aparición ascendente).
Finalmente, atendiendo a las observaciones generales, se incorporó un lenguaje de género inclusivo.
Discusión
Los resultados de este estudio proporcionan una visión detallada del proceso de traducción y adaptación transcultural del cuestionario OBI-Care al contexto español, dando lugar a la versión OBI-Care-E. Este cuestionario se dirige específicamente a evaluar el equilibrio ocupacional de las personas cuidadoras informales, colectivo con desafíos ocupacionales concretos ligados al desarrollo de su rol.
Para desarrollar el OBI-Care-E se ha cumplido con un proceso de traducción-retrotraducción, incluyendo la discusión de expertos y una prueba piloto con entrevistas cognitivas (Ortiz-Gutiérrez & Cruz-Avelar, 2018; Yaghmaie, 2009). Así, la adaptación realizada incluyó modificaciones lingüísticas y culturales para garantizar que las instrucciones y los ítems fueran comprensibles y relevantes para la población española. A su vez, la traducción inversa y la prueba piloto revelaron que el contenido del cuestionario respeta el significado original, además de ser claro y fácil de comprender, mostrando buena validez de contenido. Todo ello características necesarias para la aplicabilidad del instrumento en contextos clínicos y de investigación.
El OBI-Care-E mantiene la misma estructura que el cuestionario original. Del mismo modo, presenta las tres subescalas, con el mismo número de ítems, mismos valores de respuesta y mismos rangos de puntuación total para cada una de ellas. Sin embargo, con el fin de mejorar la comprensión, facilitar su administración y hacer una adaptación cultural (sin afectar a la equivalencia conceptual), se han realizado diversos cambios. Se ha añadido una hoja de instrucciones para la persona evaluadora que incluye aspectos como la definición de equilibrio ocupacional, la descripción de la herramienta y la forma de puntuación. Se ha descrito la finalidad del cuestionario en el enunciado, haciendo también hincapié en el hecho de que los ejemplos aportados son solo algunos de todas las posibilidades que se pueden dar en la vida cotidiana. Y se ha invertido el orden de aparición de los valores de respuesta (en la versión española de Muy insatisfecho a Muy satisfecho), sin modificar la puntuación, por ser la forma de presentación más habitual en nuestro contexto.
Aunque actualmente existen otros instrumentos para la evaluación del equilibrio ocupacional, hasta donde sabemos, el OBI-Care es el primero centrado en la población de cuidadores informales (Dür et al., 2021; Röschel et al., 2021). Los autores originales consideraron que la evaluación en este colectivo necesitaba recabar información en torno a 3 subescalas (áreas ocupacionales, características ocupacionales y resiliencia ocupacional), permitiendo identificar fácilmente qué áreas o características podrían estar impactando sobre el equilibrio ocupacional de la persona cuidadora. Esta división en subescalas es su principal diferencia, especialmente, al incluir la subescala de resiliencia ocupacional, concepto más novedoso, aunque tenido en cuenta en otras investigaciones (Dür et al., 2014, 2015). Este término hace referencia a la adaptación de las actividades que son importantes para una persona, en relación a la capacidad de mantenerse y de encontrar nuevas actividades significativas que acompañen al cambio de circunstancias vitales.
A pesar de los resultados prometedores, este estudio presenta algunas limitaciones. Por una parte, la muestra utilizada para la prueba piloto fue relativamente pequeña y no completamente representativa de la diversidad de cuidadores informales en España. No obstante, se contó con un grupo de expertos en el tema y 3 grupos de interés, lo que permitió cumplir con el propósito de adaptación transcultural. Por otra parte, la mayoría de los participantes eran mujeres, lo cual podría influir en la percepción del equilibrio entre ocupaciones y los desafíos del cuidado. Sin embargo, esta representación coincide con la realidad de las ocupaciones vinculadas al cuidado en España (Aristegui Fradua et al., 2019). Finalmente, aunque la versión adaptada muestra claridad y comprensión general, no se han demostrado las propiedades psicométricas del OBI-Care-E, lo cual será necesario abordar en estudios futuros. Cabe mencionar que la versión original lo ha hecho con buenos resultados en padres y madres de niños/as prematuros/as (Dür et al., 2021) y en una población mixta de cuidadores/as informales (Röschel et al., 2021), por lo que se espera encontrar resultados similares en próximas investigaciones de la versión española.
En cuanto a las fortalezas, el OBI-Care-E es un cuestionario autorreportado corto y de rápida cumplimentación que informa sobre el estado del equilibrio ocupacional de padres y madres de cuidadores/as informales, siendo el primero en centrarse de forma específica en las necesidades de este colectivo en España, hasta el momento. Esta versión añade información para favorecer la administración del cuestionario y la interpretación de los resultados.
Las futuras investigaciones se dirigirán a la validación psicométrica del OBI-Care-E, incluyendo la evaluación de su consistencia interna, validez y fiabilidad. Además, se prevé aumentar considerablemente el tamaño muestral para incluir una representación más diversa de personas cuidadoras informales, incluyendo aquellas de diferentes regiones de España y con variadas experiencias de cuidado. Además, sería relevante explorar cómo el equilibrio ocupacional varía entre diferentes grupos de personas cuidadores, según la edad y/o condición clínica de la persona que recibe los cuidados, para entender mejor sus necesidades específicas.
Conclusión
El OBI-Care-E es la versión traducida y adaptada transculturalmente al español del OBI-Care. La versión española presenta validez de contenido y podría ser útil para la evaluación del equilibrio ocupacional de padres y madres cuidadores/as informales, aunque es necesario realizar el estudio de sus propiedades psicométricas.
Agradecimientos
Agradecemos a todos/as los/as terapeutas ocupacionales y demás expertos/as que contribuyeron con las diversas etapas de la investigación, a la clínica de Tayza Eltoro de la provincia de Alicante por permitirnos realizar la prueba piloto y finalmente a las personas que participaron en la aplicación del instrumento.
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Cómo citar: Peral-Gómez, P., Belda-Martí, A., Prieto-Botella, D., Navarrete-Muñoz, E. M., & Hurtado-Pomares, M. (2025). Traducción y adaptación transcultural al español del cuestionario de Equilibrio Ocupacional de los Cuidadores Informales para su uso en padres/madres cuidadores/as. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 33, e3936. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO403339363
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Fuente de Financiamiento
Fuente de Financiamiento: Subvención para grupos de investigación consolidados de la Comunitat Valenciana (CIAICO/2022/088).
Referencias
- Aristegui Fradua, I., Beloki Marañón, U., Royo Prieto, R., & Silvestre Cabrera, M. (2019). Cuidado, valores y género: la distribución de roles familiares en el imaginario colectivo de la sociedad española. Inguruak: Revista Vasca de Sociología y Ciencia Política, (65), 90-108.
- Brekke, I., & Alecu, A. (2023). The health of mothers caring for a child with a disability: a longitudinal study. BMC Women’s Health, 23(1), 1-9.
- Cai, Y., Simons, A., Toland, S., Zhang, J., & Zheng, K. (2021). Informal caregivers’ quality of life and management strategies following the transformation of their cancer caregiving role: a qualitative systematic review. International Journal of Nursing Sciences, 8(2), 227-236.
- Cantillo Monjo, M., Lleopart Coll, T., & Ezquerra Samper, S. (2018). El cuidado informal en tiempos de crisis. Análisis desde la perspectiva enfermera. Enfermería Global, 17(2), 515-541.
- Carosella, A., Snyder, A., & Ward, E. (2018). What parents of children with complex medical conditions want their child’s physicians to understand. JAMA Pediatrics, 172(4), 315-316.
- De Diego-Alonso, C., Bellosta-López, P., Hultqvist, J., Vidaña-Moya, L., & Eklund, M. (2024). Psychometric properties of the spanish version of the satisfaction with daily occupations and occupational balance in spanish stroke survivors. The American Journal of Occupational Therapy, 78(3)
- Dür, M., Röschel, A., Oberleitner-Leeb, C., Herrmanns, V., Pichler-Stachl, E., Mattner, B., Pernter, S.-D., Wald, M., Urlesberger, B., Kurz, H., Frischer, T., Zwiauer, K., & Berger, A. (2021). Development and validation of a self-reported questionnaire to assess occupational balance in parents of preterm infants. PLoS One, 16(11), 1-15.
- Dür, M., Steiner, G., Fialka-Moser, V., Kautzky-Willer, A., Dejaco, C., Prodinger, B., Stoffer, M. A., Binder, A., Smolen, J., & Stamm, T. A. (2014). Development of a new occupational balance-questionnaire: incorporating the perspectives of patients and healthy people in the design of a self-reported occupational balance outcome instrument. Health and Quality of Life Outcomes, 12(1), 1-11.
- Dür, M., Steiner, G., Stoffer, M. A., Fialka-Moser, V., Kautzky-Willer, A., Dejaco, C., Ekmekcioglu, C., Prodinger, B., Binder, A., Smolen, J., & Stamm, T. A. (2016). Initial evidence for the link between activities and health: associations between a balance of activities, functioning and serum levels of cytokines and C-reactive protein. Psychoneuroendocrinology, 65, 138-148.
- Dür, M., Unger, J., Stoffer, M., Drăgoi, R., Kautzky-Willer, A., Fialka-Moser, V., Smolen, J., & Stamm, T. (2015). Definitions of occupational balance and their coverage by instruments. British Journal of Occupational Therapy, 78(1), 4-15.
- Eklund, M., & Gunnarsson, A. B. (2007). Satisfaction with Daily Occupations: construct validity and test–retest reliability of a screening tool for people with mental health disorders. Australian Occupational Therapy Journal, 54(1), 59-65.
- Evans, K. A. (1987). Definition of occupation as the core concept of occupational therapy. The American Journal of Occupational Therapy, 41(10), 627-628.
- Günal, A., Pekçetin, S., Wagman, P., Håkansson, C., & Kayıhan, H. (2022). Occupational balance and quality of life in mothers of children with cerebral palsy. British Journal of Occupational Therapy, 85(1), 37-43.
- Håkansson, C., Björkelund, C., & Eklund, M. (2011). Associations between women’s subjective perceptions of daily occupations and life satisfaction, and the role of perceived control: women’s subjective perceptions of daily occupations and life satisfaction. Australian Occupational Therapy Journal, 58(6), 397-404.
- Håkansson, C., Milevi, S., Eek, F., Oudin, A., & Wagman, P. (2019). Occupational balance, work and life satisfaction in working cohabiting parents in Sweden. Scandinavian Journal of Public Health, 47(3), 366-374.
- Ortiz-Gutiérrez, S., & Cruz-Avelar, A. (2018). Proceso de traducción y adaptación cultural de instrumentos de medición en salud. Actas Dermo-Sifilograficas, 109(3), 202-206.
- Peral-Gómez, P. (2017). Equilibrio ocupacional en estudiantes de terapia ocupacional (Tesis doctoral). Universidad Miguel Hernández de Elche, Sant Joan d’Alacant.
- Ranehov, L., & Håkansson, C. (2019). Mothers’ experiences of their work as healthcare assistants for their chronic disabled child. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 26(2), 121-134.
- Röschel, A., Wagner, C., & Dür, M. (2021). Examination of validity, reliability, and interpretability of a self-reported questionnaire on Occupational Balance in Informal Caregivers (OBI-Care) – A Rasch analysis. PLoS One, 16(12), 1-15.
-
Schulz, R., & Tompkins, C. A. (2010). 7. Informal Caregivers in the United States: Prevalence, Caregiver Characteristics, and Ability to Provide Care Recuperado el 2 de septiembre de 2024, de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK210048/
» https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK210048/ -
Seguel Albornoz, F. M., Rosas Tripailaf, J. A., Caucaman Provost, M. F., Lefián Huerta, C. T., Gallegos Rocha, A. N., & Cirineu, C. T. (2023). Cotidiano de cuidadoras informales: perspectivas desde la terapia ocupacional. Cuadernos Brasilenos de Terapia Ocupacional, 31, e3440. http://dx.doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO263434403
» http://dx.doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO263434403 - Uribe-Morales, B. M., Cantero-Garlito, P. A., & Cipriano-Crespo, C. (2021). Fathers in the care of children with disabilities: an exploratory qualitative study. Health Care, 10(1), 1-11.
- Uthede, S., Nilsson, I., Wagman, P., Håkansson, C., & Farias, L. (2023). Occupational balance in parents of pre-school children: potential differences between mothers and fathers. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 30(8), 1199-1208.
- Vidaña-Moya, L., Eklund, M., Merchán-Baeza, J. A., Peral-Gómez, P., Zango-Martín, I., & Hultqvist, J. (2020). Cross-cultural adaptation, validation and reliability of the Spanish Satisfaction with Daily Occupations-Occupational Balance (SDO-OB): an evaluation tool for people with mental disorders. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(23), 1-12.
- Wagman, P., & Håkansson, C. (2014). Introducing the Occupational Balance Questionnaire (OBQ). Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(3), 227-231.
- Wagman, P., Håkansson, C., & Björklund, A. (2012). Occupational balance as used in occupational therapy: a concept analysis. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 19(4), 322-327.
- Yaghmaie, F. (2009). Content validity and its estimation. Journal of Medical Education, 3(1), 25-27.
Editado por
-
Editora de sección
Profa. Dra. Daniela Edelvis Testa
Fechas de Publicación
-
Publicación en esta colección
24 Feb 2025 -
Fecha del número
2025
Histórico
-
Recibido
02 Set 2024 -
Revisado
25 Set 2024 -
Acepto
24 Nov 2024


