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QUALIDADE DE VIDA E SATISFAÇÃO DOS FAMILIARES DE PACIENTES INTERNADOS NAS UNIDADES DE TERAPIA INTENSIVA* * Artigo extraído da dissertação do mestrado “SATISFAÇÃO, SINTOMAS PSÍQUICOS E QUALIDADE DE VIDA DE FAMILIARES DE PACIENTES APÓS ALTA DE UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA”, UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL, PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 2021.

RESUMO:

Objetivo:

avaliar a satisfação dos familiares de pacientes internados na Unidade de Terapia Intensiva e sintomas de ansiedade, depressão, estresse pós-traumático e qualidade de vida. Método: estudo longitudinal com familiares de pacientes de uma Unidade de Terapia Intensiva, no sul do Brasil, realizado em dois momentos: após alta do paciente, seguida de três meses, com os instrumentos: FS-ICU 24, HADS, IES-6, EQ-5D-3L. A análise foi realizada no programa Statical Package for the Social Sciences (SPSS).

Resultados:

73/100% familiares, sendo 58/79,5% do sexo feminino. A satisfação dos familiares foi de 77,42%. Houve diferença significativa nos sintomas de depressão (p=0,001), estresse pós-traumático (p=0,000) e qualidade de vida, (p=0,007) e “ansiedade e depressão” (p=0,009), quando comparados aos familiares. A ansiedade não apresentou significância (p=0,095).

Conclusão:

satisfação com os cuidados foi satisfatória. Os que perderam seus entes se mostraram mais deprimidos, estressados e com piores escores de qualidade de vida, contribuindo, assim, para a prática clínica.

DESCRITORES:
Satisfação do Paciente; Relações Profissional-Família; Unidades de Terapia Intensiva; Assistência centrada no paciente.

ABSTRACT

Objective:

To evaluate the satisfaction of family members of patients admitted to the Intensive Care Unit and symptoms of anxiety, depression, post-traumatic stress, and quality of life.

Method:

a longitudinal study with relatives of patients in an Intensive Care Unit in southern Brazil, carried out at two points: after the patient was discharged, followed by three months, using the following instruments: FS-ICU 24, HADS, IES-6, EQ-5D-3L. The analysis was carried out using the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) program.

Results:

73/100% of relatives, 58/79.5% of whom were female. Family member satisfaction was 77.42%. There was a significant difference in symptoms of depression (p=0.001), post-traumatic stress (p=0.000) and quality of life, (p=0.007) and “anxiety and depression” (p=0.009) when compared to family members. Anxiety was not significant (p=0.095).

Conclusion:

Satisfaction with care was satisfactory. Those who lost their loved ones were more depressed, stressed and had worse quality of life scores, thus contributing to clinical practice.

DESCRIPTORS:
Patient Satisfaction; Professional-Family Relations; Intensive Care Units; Patient-Centered Care.

RESUMEN

Objetivo:

Evaluar la satisfacción de los familiares de pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos y los síntomas de ansiedad, depresión, estrés postraumático y calidad de vida. Método: estudio longitudinal con familiares de pacientes internados en una Unidad de Terapia Intensiva del sur de Brasil, realizado en dos momentos: después del alta del paciente, seguido por tres meses, utilizando los siguientes instrumentos: FSICU 24, HADS, IES-6, EQ-5D-3L. El análisis se realizó con el programa Statical Package for the Social Sciences (SPSS).

Resultados:

Resultados:

73/100% de los familiares, de los cuales 58/79,5% eran mujeres. La satisfacción de los familiares fue del 77,42%. Hubo una diferencia significativa en los síntomas de depresión (p=0,001), estrés postraumático (p=0,000) y calidad de vida, (p=0,007) y “ansiedad y depresión” (p=0,009), en comparación con los familiares. La ansiedad no fue significativa (p=0,095).

Conclusión:

La satisfacción con los cuidados fue satisfactoria. Los que perdieron a sus seres queridos estaban más deprimidos, estresados y tenían peores puntuaciones de calidad de vida, lo que contribuye a la práctica clínica.

DESCRIPTORES:
Satisfacción del Paciente; Relaciones Profesional-Familia; Unidades de Cuidados Intensivos; Atención dirigida a paciente.

HIGHLIGHTS

  1. Satisfação com os cuidados dos pacientes na UTI foi satisfatória.

  2. Familiares que perderam seus entes estavam mais deprimidos, estressados.

  3. Predominaram familiares do sexo feminino como cuidadoras.

HIGHLIGHTS

  1. Satisfação com os cuidados dos pacientes na UTI foi satisfatória.

  2. Familiares que perderam seus entes estavam mais deprimidos, estressados.

  3. Predominaram familiares do sexo feminino como cuidadoras.

INTRODUÇÃO

Os familiares de pacientes críticos são um grupo vulnerável com alto risco de declínio em sua própria saúde, provavelmente devido à incerteza e ao medo associados à doença crítica e às impressões assustadoras associadas ao ambiente da Unidade de Terapia Intensiva (UTI)11 Frivold G, Slettebø Å, Heyland DK, Dale B. Family members’ satisfaction with care and decisionmaking in intensive care units and post-stay follow-up needs - a cross-sectional survey study. Nurs Open. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 17]; 5(1):6-14. Available from: https://doi.org/10.1002/nop2.97
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.

A abordagem da família do paciente hospitalizado constitui objeto de pesquisas há mais de 30 anos, tendo sido demonstrado que a política de visitação aberta, apesar de ainda ser rara no Brasil e no mundo, permite que o paciente se beneficie com o suporte da família, favorecendo a comunicação mais efetiva e satisfação do familiar. No Brasil, permanecem raras as UTI (2,6%) com política de visitação aberta de 24 horas22 Oliveira HSB de, Fumis RRL. Sex and spouse conditions influence symptoms of anxiety, depression, and posttraumatic stress disorder in both patients admitted to intensive care units and their spouses. Rev Bras Ter Intensiva. [Internet]. 2018 [cited 2021 June 09]; 30(1):35-41. Available from: https://doi.org/10.5935/0103-507X.20180004
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e estudos que associam a satisfação aos desfechos dos pacientes pós-UTI e à necessidade de permanência do familiar junto ao doente crítico ainda são escassos11 Frivold G, Slettebø Å, Heyland DK, Dale B. Family members’ satisfaction with care and decisionmaking in intensive care units and post-stay follow-up needs - a cross-sectional survey study. Nurs Open. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 17]; 5(1):6-14. Available from: https://doi.org/10.1002/nop2.97
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.

Quando um paciente ingressa na UTI, seus familiares, também apresentam risco de perda de sua própria saúde. A incerteza sobre a sobrevivência do paciente ou de sua reabilitação, além do ambiente inóspito da UTI11 Frivold G, Slettebø Å, Heyland DK, Dale B. Family members’ satisfaction with care and decisionmaking in intensive care units and post-stay follow-up needs - a cross-sectional survey study. Nurs Open. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 17]; 5(1):6-14. Available from: https://doi.org/10.1002/nop2.97
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e falta de apoio para decisões compartilhadas sobrecarrega a família do doente crítico, com repercussões em curto e médio prazos. Estudos mostram elevadas taxas de sintomas psicológicos nessa população11 Frivold G, Slettebø Å, Heyland DK, Dale B. Family members’ satisfaction with care and decisionmaking in intensive care units and post-stay follow-up needs - a cross-sectional survey study. Nurs Open. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 17]; 5(1):6-14. Available from: https://doi.org/10.1002/nop2.97
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-22 Oliveira HSB de, Fumis RRL. Sex and spouse conditions influence symptoms of anxiety, depression, and posttraumatic stress disorder in both patients admitted to intensive care units and their spouses. Rev Bras Ter Intensiva. [Internet]. 2018 [cited 2021 June 09]; 30(1):35-41. Available from: https://doi.org/10.5935/0103-507X.20180004
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, ansiedade (73%), depressão (35%) e estresse pós-traumático (56%), com consequente perda de sua Qualidade de Vida (QV)33 Lam JNH, Lau VI, Priestap FA, Basmaji J, Ball IM. Satisfação do paciente, da família e do médico com o planejamento da alta direta das unidades de terapia intensiva para casa: Estudo direto para casa enviado à UTI. J. Intensive Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 Mar 15]; 35(1):82-90. Available from: https://www.scielo.br/j/tce/a/cNhLzGb6p7L8WVvMxSJbK4k/
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-44 Petrinec AB, Martin BR. Post-intensive care syndrome symptoms and health-related quality of life in family decision-makers of critically ill patients. Palliat Supp Care. [Internet]. 2018 [cited 2021 Aug 13]; 16(6):719-24. Available from: https://doi.org/10.1017/S1478951517001043
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.

A Sociedade Americana de Medicina Intensiva (Society of Critical Care Medicine - SCCM) denominou Síndrome de pós-UTI da Família (PICS-F) para abordar a carga física, cognitiva e psicológica dessa população, podendo se prolongar em longo prazo após a alta da UTI55 Zante B, Camenisch SA, Schefold JC. Interventions in post-intensive care syndrome-family: a systematic literature review. Crit Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 Aug 19]; 48(9):e835-40. Available from: https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000004450
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, com incidência variável entre os estudos - 6-66% nos primeiros seis meses após a alta UTI66 Petrinec A. Post-intensive care syndrome in family decision makers of long-term acute care hospital patients. Am J Crit Care. [Internet]. 2017 [cited 2021 Aug 13]; 26(5):416-22. Available from: https://doi.org/10.4037/ajcc2017414
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.

Alguns estudos relacionam a insatisfação da família com o cuidado crítico e maior incidência de doenças psicológicas pós UTI. Estudos brasileiro apontou maior satisfação da família e menores taxas de ansiedade e depressão com a política de flexibilização das visitas familiares na UTI, provavelmente, associado à melhor comunicação e apoio da equipe assistencial e proximidade do paciente11 Frivold G, Slettebø Å, Heyland DK, Dale B. Family members’ satisfaction with care and decisionmaking in intensive care units and post-stay follow-up needs - a cross-sectional survey study. Nurs Open. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 17]; 5(1):6-14. Available from: https://doi.org/10.1002/nop2.97
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,77 Lam JNH, Lau VI, Priestap FA, Basmaji J, Ball IM. Satisfação do paciente, da família e do médico com o planejamento da alta direta das unidades de terapia intensiva para casa: Estudo direto para casa enviado à UTI. J Intensive Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 May 17]; 35(1):82-90. Available from: https://doi.org/10.1590/0104-070720180001800017
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-88 Neves J de L, Schwartz E, Guanilo MEE, Amestoy SC, Mendieta M da C, Lise F. Avaliação da satisfação de familiares de pacientes atendidos em unidades de terapia intensiva: revisão integrativa. Texto & contexto enferm. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 21]; 27(2). Available from: https://doi.org/10.1590/0104-070720180001800016
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. O envolvimento da família na tomada de decisões sobre o tratamento parece ter efeito importante na redução da PICS-F99 Davidson JE, Jones C, Bienvenu OJ. Family response to critical illness: post intensive care syndromefamily. Crit Care Med. [Internet]. 2012 [cited 2021 Aug 13]; 40(2):618-24. Available from: https://doi.org/10.1097/CCM.0b013e318236ebf9
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, facilitada pela maior presença da família na UTI.

O papel do desfecho do paciente sobre a satisfação da família e o surgimento de doenças psicológicas ainda é desconhecido. A literatura é inconclusiva em relação ao desfecho morte sobre o desenvolvimento de PICS-F. Sabe-se que os desfechos pós-UTI nem sempre são dicotômicos, como alta ou óbito1010 Robinson CC, Rosa RG, Kochhann R, Schneider D, Sganzerla D, Dietrich C, et al. Quality of life after intensive care unit: a multicenter cohort study protocol for assessment of long-term outcomes among intensive care survivors in Brazil. Rev Bras Ter Intensiva. [Internet]. 2018 [cited 2021 June 09]; 30(4):405-13. Available from: https://doi.org/10.5935/0103-507X.20180063
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, podendo ser seguidos do agravamento de alguma doença de base ou de sequelas da doença crítica. Estudo mostra que a alta hospitalar do paciente sobrevivente de UTI com limitações funcionais promove um desequilíbrio no sistema familiar77 Lam JNH, Lau VI, Priestap FA, Basmaji J, Ball IM. Satisfação do paciente, da família e do médico com o planejamento da alta direta das unidades de terapia intensiva para casa: Estudo direto para casa enviado à UTI. J Intensive Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 May 17]; 35(1):82-90. Available from: https://doi.org/10.1590/0104-070720180001800017
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e, consequentemente, aumento da PICS-F e diminuição da qualidade de vida33 Lam JNH, Lau VI, Priestap FA, Basmaji J, Ball IM. Satisfação do paciente, da família e do médico com o planejamento da alta direta das unidades de terapia intensiva para casa: Estudo direto para casa enviado à UTI. J. Intensive Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 Mar 15]; 35(1):82-90. Available from: https://www.scielo.br/j/tce/a/cNhLzGb6p7L8WVvMxSJbK4k/
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-44 Petrinec AB, Martin BR. Post-intensive care syndrome symptoms and health-related quality of life in family decision-makers of critically ill patients. Palliat Supp Care. [Internet]. 2018 [cited 2021 Aug 13]; 16(6):719-24. Available from: https://doi.org/10.1017/S1478951517001043
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. Por outro lado, estudo apontam que familiares de pacientes que morreram apresentam maior risco de sofrimento psicológico88 Neves J de L, Schwartz E, Guanilo MEE, Amestoy SC, Mendieta M da C, Lise F. Avaliação da satisfação de familiares de pacientes atendidos em unidades de terapia intensiva: revisão integrativa. Texto & contexto enferm. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 21]; 27(2). Available from: https://doi.org/10.1590/0104-070720180001800016
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; outros estudos não mostram diferença entre os diferentes desfechos66 Petrinec A. Post-intensive care syndrome in family decision makers of long-term acute care hospital patients. Am J Crit Care. [Internet]. 2017 [cited 2021 Aug 13]; 26(5):416-22. Available from: https://doi.org/10.4037/ajcc2017414
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.

O objetivo deste estudo é avaliar a satisfação dos familiares de pacientes internados na Unidade de Terapia Intensiva e sintomas de ansiedade, depressão, estresse póstraumático e qualidade de vida.

MÉTODO

Trata-se de um estudo com delineamento longitudinal prospectivo, realizado em um hospital público universitário do Sul do Brasil. Foram incluídos familiares de pacientes com permanência mínima de 48 horas na UTI, com idade ≥18 anos; familiar próximo ou familiar com procuração judicial, cuidador principal, familiar responsável (preferencialmente nesta ordem: esposo(a), filho(a) adulto(a), pai/mãe, irmão/irmã, avô/avó, neto(a)). Foram excluídos familiares com dificuldade de comunicação (afasia, déficit auditivo grave, não falar português). Foi utilizado um escore médio de satisfação geral de: 78,1 pontos, para detectar uma diferença de 8 pontos entre os grupos, sendo assim um n=65 familiares de pacientes internados na UTI. Considerou-se um α-bicaudal de 0,05 e um poder de 80%.

O estudo foi desenvolvido em duas fases. Na primeira fase, os pacientes críticos das UTI foram avaliados diariamente quanto à possibilidade de alta das unidades. Familiares que preencheram critérios de elegibilidade foram convidados a participar do estudo, ainda na UTI. Esta fase foi desenvolvida no período de maio a setembro de 2019. Após a alta, em um período de até 96 horas, os familiares foram abordados na unidade de internação pela equipe de pesquisa. Após leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), eram entregues os formulários de pesquisa com questões de coleta de variáveis sociodemográficas dos familiares e o instrumento Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit (FS-ICU 24)1111 Wall RJ, Engelberg RA, Downey L, Heyland DK, Curtis RJ. Refinement, scoring, and validation of the family satisfaction in the intensive care unit (FS-ICU) survey: Crit Care Med. [Internet]. 2007 [cited 2021 June 20]; 35(1):271-9. Available from: https://doi.org/10.1097/01.CCM.0000251122.15053.50
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.

O questionário FS-ICU 24 é estruturado em duas seções: cuidados prestados pela equipe (14 questões); e satisfação com a tomada de decisão (10 questões). Os resultados são obtidos em uma escala Likert com variação de um a cinco pontos para uma escala de 0% a 100%, sendo: 1- excelente (100%), 2- muito bom (75%), 3- bom (50%), 4- médio (25%), 5- pobre (0%). O prazo médio de retorno dos questionários foi de vinte e quatro horas após a entrega, sendo este ampliado sempre que houvesse interesse e solicitação dos familiares.

A segunda fase da pesquisa foi realizada por meio de ligação telefônica três meses após a alta do paciente da UTI, sendo analisados os seguintes desfechos: qualidade de vida, sintomas de ansiedade e depressão e estresse pós-traumático de familiares.

A qualidade de vida foi avaliada por meio do EQ-5D-3L1212 EUROQOL. EQ-5D-3L - EQ-5D [Internet]. 2017 [cited 2021 Aug 16]. Available from: https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-3l-about/
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, instrumento composto por cinco escalas (mobilidade, cuidados pessoais, atividades habituais, dor, ansiedade e depressão) com escores de um a três, sendo que quanto maior, mais limitações de saúde. Os sintomas de ansiedade e depressão foram avaliados por meio do instrumento Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)1313 Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. [Internet]. 1983 [cited 2021 June 20]; 67(6):361-70. Available from: https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x
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, composta por duas subescalas para ansiedade e depressão com sete itens cada, sendo que cada item pode pontuar de zero a três. A pontuação global varia de 0 a 21 em cada subescala, sendo de 0 a 7 improvável, de 8 a 11, possível caso, e de 12 a 21, caso provável. Já o estresse pós-traumático foi avaliado por meio da Escala do Impacto do Evento resumida (IES-6)1414 Thoresen S, Tambs K, Hussain A, Heir T, Johansen VA, Bisson JI. Brief measure of posttraumatic stress reactions: impact of Event Scale-6. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2010 [cited 2021 June 20]; 45(3):405-12. Available from: https://doi.org/10.1007/s00127-009-0073-x
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, composta por seis itens. A pontuação de cada questão varia de zero a quatro, o escore total é a soma dos resultados das subescalas.

A análise foi realizada no programa SPSS versão 22.0.16. As variáveis contínuas foram apresentadas com média e desvio-padrão ou mediana e intervalos interquartis, e as categóricas, com frequências simples e relativas. A normalidade dos dados quantitativos foi avaliada pelo teste de Kolmogorov-Smirnov. Para a comparação do IES-6, foi usado o teste t. Para as variáveis quantitativas (HADS e EQ-5D-3L), foi utilizado o Teste U de MannWhitney.

Esta pesquisa é vinculada ao projeto “A avaliação do impacto da implementação de um programa de cuidados centrados nos pacientes criticamente enfermos e seus familiares em desfechos clínicos: estudo antes e depois”, aprovado pelo Comitê de Ética da instituição, sob o registro 2.984.429.

RESULTADOS

Este estudo incluiu 73 familiares, prevalecendo o sexo feminino em 58 (79,5%) com média de idade de 48,65±13,80 anos. Prevaleceram os casados, 45 (61,64%), 41 (57,75%) dos familiares residiam com o paciente e 59 (83,10%) eram responsáveis pelas decisões relacionadas aos cuidados de saúde do paciente.

Tabela 1
Perfil dos familiares de pacientes críticos (n=73). Porto Alegre, RS, Brasil, 2021

A Tabela 2 apresenta a satisfação dos familiares com cada aspecto abordado no instrumento. Nota-se que a satisfação em relação à atmosfera da UTI teve a menor média observada, igual a 53,52±28,37.

Tabela 2
Satisfação de familiares de pacientes após internação em UTI (n=73). Porto Alegre, RS, Brasil, 2021

A satisfação total, com os cuidados e na tomada de decisão dos familiares foram consideradas satisfatórias, como apresentado na Tabela 3.

Tabela 3
Escores finais de Satisfação Familiar pelo FS-ICU 24. Porto Alegre, RS, Brasil, 2021

Na avaliação realizada três meses após a alta dos pacientes da UTI, obtiveram-se respostas de 57 familiares de pacientes sobreviventes e 16 familiares de pacientes não sobreviventes. Ao comparar os resultados, houve diferença significativa nos escores de depressão (p=0,001), estresse pós-traumático (p<0,001) e nos itens cuidados pessoais (p=0,007) e ansiedade e depressão (p=0,009) da qualidade de vida (na escala EQ-5D3L) entre os familiares de pacientes sobreviventes e não sobreviventes. As Tabelas 4 e 5 apresentam a avaliação dos desfechos descritos.

Tabela 4
Avaliação dos desfechos ansiedade, depressão e estresse pós-traumático entre familiares de pacientes críticos três meses após alta da UTI (n = 47). Porto Alegre, RS, Brasil, 2021
Tabela 5
Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde de familiares de pacientes críticos três meses após alta da UTI (n = 47). Porto Alegre, RS, Brasil, 2021

DISCUSSÃO

A satisfação dos familiares de pacientes críticos foi considerada excelente, ou seja, predominaram familiares satisfeitos com os cuidados recebidos na UTI. Estudos prévios que avaliaram a satisfação da família também apresentaram escores semelhantes, variando entre 74,11515 Jongerden IP, Slooter AJ, Peelen LM, Wessels H, Ram CM, Kesecioglu J, et al. Effect of intensive care environment on family and patient satisfaction: a before-after study. Intensive Care Med. [Internet]. 2013 [cited 2021 June 09]; 39(9):1626-34. Available from: https://doi.org/10.1007/s00134-013-2966-0
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e 81,51616 Tajarernmuang P, Chittawatanarat K, Dodek P, Heyland DK, Chanayat P, Inchai J, et al. Validity and reliability of a thai version of family satisfaction with care in the intensive care unit survey. Indian J Crit Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 July 18]; 24(10):946-54. Available from: https://doi.org/10.5005/jpjournals-10071-23559
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, ou seja, de bom a excelente.

Um estudo realizado na Noruega, com o objetivo de explorar a satisfação dos familiares com o cuidado e a tomada de decisão durante a permanência na UTI, mostrou que 64% dos familiares estavam satisfeitos com o cuidado, porém, 73% relataram estar insatisfeitos com a comunicação da equipe11 Frivold G, Slettebø Å, Heyland DK, Dale B. Family members’ satisfaction with care and decisionmaking in intensive care units and post-stay follow-up needs - a cross-sectional survey study. Nurs Open. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 17]; 5(1):6-14. Available from: https://doi.org/10.1002/nop2.97
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. Outros estudos semelhantes obtiveram escore de satisfação geral de 74,1±15,21515 Jongerden IP, Slooter AJ, Peelen LM, Wessels H, Ram CM, Kesecioglu J, et al. Effect of intensive care environment on family and patient satisfaction: a before-after study. Intensive Care Med. [Internet]. 2013 [cited 2021 June 09]; 39(9):1626-34. Available from: https://doi.org/10.1007/s00134-013-2966-0
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e 81,5±14.31616 Tajarernmuang P, Chittawatanarat K, Dodek P, Heyland DK, Chanayat P, Inchai J, et al. Validity and reliability of a thai version of family satisfaction with care in the intensive care unit survey. Indian J Crit Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 July 18]; 24(10):946-54. Available from: https://doi.org/10.5005/jpjournals-10071-23559
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e escore de tomada de decisão, 78,0±14,41515 Jongerden IP, Slooter AJ, Peelen LM, Wessels H, Ram CM, Kesecioglu J, et al. Effect of intensive care environment on family and patient satisfaction: a before-after study. Intensive Care Med. [Internet]. 2013 [cited 2021 June 09]; 39(9):1626-34. Available from: https://doi.org/10.1007/s00134-013-2966-0
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e 82.0±14.01616 Tajarernmuang P, Chittawatanarat K, Dodek P, Heyland DK, Chanayat P, Inchai J, et al. Validity and reliability of a thai version of family satisfaction with care in the intensive care unit survey. Indian J Crit Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 July 18]; 24(10):946-54. Available from: https://doi.org/10.5005/jpjournals-10071-23559
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e respectivamente.

Estes resultados são semelhantes aos do presente estudo, em que a satisfação na tomada de decisão obteve média de 77,67±12,2, considerada satisfatória. Nota-se, dessa forma, que, para aferir a importância das decisões de cuidado do paciente na UTI, faz-se necessário verificar esse aspecto sob a ótica da satisfação familiar, porque somente assim compreendem-se amplamente os fatores associados a esse cuidado.

Estudo realizado, na Austrália1717 McLennan M, Aggar C. Family satisfaction with care in the intensive care unit: A regional Australian perspective. Aust Crit Care. [Internet]. 2020 [cited 2021 Aug 17]; 33(6):518-25. Available from: https://doi.org/10.1016/j.aucc.2020.01.003
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, obteve o melhor escore na satisfação com o cuidado, com média de 92,9±15,7, já o pior escore foi na tomada de decisão, 81,8±19,2. Observase o inverso no presente estudo, uma vez que o melhor escore foi na tomada de decisão, e o pior, nas questões referentes à satisfação com o cuidado. Em contrapartida, é importante observar que, no estudo australiano, por conta da estrutura das UTI, não havia privacidade entre o familiar e o seu ente que estava internado, levando à insatisfação quanto ao ambiente e à sala de espera da UTI, que foi o item com menor média, 78,8±25,0, indo ao encontro do observado no presente estudo, em que a menor média foi em relação à atmosfera da UTI (53,52±28,37).

Uma revisão integrativa apresentou fatores relacionados à satisfação e insatisfação indicadas na validação do FS-ICU 24 no Canadá. Destacaram-se os fatores positivos: qualidade dos profissionais; competências e profissionalismo da equipe; e respeito à família e ao paciente. Já os fatores negativos foram: habilidades interpessoais; caracterização dos médicos como rudes, agressivos e insensíveis; e conversas altas e inapropriadas entre os profissionais, como brincadeiras, especialmente, da enfermagem88 Neves J de L, Schwartz E, Guanilo MEE, Amestoy SC, Mendieta M da C, Lise F. Avaliação da satisfação de familiares de pacientes atendidos em unidades de terapia intensiva: revisão integrativa. Texto & contexto enferm. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 21]; 27(2). Available from: https://doi.org/10.1590/0104-070720180001800016
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.

A revisão, também, apresentou um estudo da Suécia que avaliou a satisfação relacionada às necessidades de segurança, informação, proximidade, apoio e conforto, por meio do instrumento Critical Care Family Satisfaction Survey (CCFSS). Os participantes apresentaram mais satisfação com o apoio, competência da equipe e qualidade do tratamento, e menor satisfação com o conforto, disponibilidade de médicos para conversas e preparação para a transferência do paciente para a UTI88 Neves J de L, Schwartz E, Guanilo MEE, Amestoy SC, Mendieta M da C, Lise F. Avaliação da satisfação de familiares de pacientes atendidos em unidades de terapia intensiva: revisão integrativa. Texto & contexto enferm. [Internet]. 2018 [cited 2021 May 21]; 27(2). Available from: https://doi.org/10.1590/0104-070720180001800016
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. Embora o instrumento do estudo supracitado seja outro, em nossos dados, também a satisfação foi maior nos itens de “preocupação e cuidados com o paciente”.

O registro de insatisfação com as outras variáveis que não envolvem a estrutura da UTI demonstra a importância atribuída à comunicação, evidenciando sua associação à satisfação com os cuidados, como receber informações claras sobre as condições de saúde do familiar internado na UTI e em relação às atitudes e atenção que os profissionais dispensam1818 Mahrous MS. Relating family satisfaction to the care provided in intensive care units: quality outcomes in Saudi accredited hospitals. Rev Bras Ter Intensiva. [Internet]. 2017 [cited 2021 May 21]; 29(2):188-94. Available from: https://doi.org/10.5935/0103-507X.20170018
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Pela necessidade de os familiares serem informados e esclarecidos, estes se encontram sensíveis ao modo como são acolhidos. No presente estudo a satisfação com a comunicação no subitem “informações necessárias” obteve uma média de 85,42±2,13, no qual são avaliados aspectos da equipe médica e de enfermagem. Além disso, a frequência de comunicação com os enfermeiros e com os médicos foi considerada excelente por 62,5% e 58,3% dos familiares, respectivamente. A comunicação eficaz faz com que os familiares se sintam amparados e com suas necessidades atendidas, por meio de diálogo sincero e consideração por suas fragilidades77 Lam JNH, Lau VI, Priestap FA, Basmaji J, Ball IM. Satisfação do paciente, da família e do médico com o planejamento da alta direta das unidades de terapia intensiva para casa: Estudo direto para casa enviado à UTI. J Intensive Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 May 17]; 35(1):82-90. Available from: https://doi.org/10.1590/0104-070720180001800017
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. Além disso, o maior acesso à informação pode ter um impacto positivo na satisfação dos membros da família e interações com os pacientes e profissionais da UTI1919 Rosa RG, Falavigna M, Robinson CC, Silva DB da, Kochhann R, Moura RM de, et al. Study protocol to assess the effectiveness and safety of a flexible family visitation model for delirium prevention in adult intensive care units: a cluster-randomized, crossover trial (The ICU Visits Study). BMJ Open. [Internet]. 2018 [cited 2021 June 24]; 08(4):e021193. Available from: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2017-021193
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A satisfação da família não parece ser dependente do desfecho do paciente, estudo brasileiro visando analisar a satisfação, a compreensão e os sintomas de ansiedade e depressão em familiares de pacientes admitidos na UTI, também apresentou resultados semelhantes. Diante do pior desfecho na UTI, os principais determinantes para satisfação foram a comunicação efetiva e o suporte recebido, independentemente do desfecho clínico do paciente22 Oliveira HSB de, Fumis RRL. Sex and spouse conditions influence symptoms of anxiety, depression, and posttraumatic stress disorder in both patients admitted to intensive care units and their spouses. Rev Bras Ter Intensiva. [Internet]. 2018 [cited 2021 June 09]; 30(1):35-41. Available from: https://doi.org/10.5935/0103-507X.20180004
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Embora os desfechos clínicos considerados desfavoráveis, como o óbito, não pareçam influenciar a satisfação dos familiares, estes podem sofrer sintomas de PICS-F, incluindo ansiedade, depressão e transtorno de estresse pós-traumático (TEPT) com diminuição da qualidade de vida44 Petrinec AB, Martin BR. Post-intensive care syndrome symptoms and health-related quality of life in family decision-makers of critically ill patients. Palliat Supp Care. [Internet]. 2018 [cited 2021 Aug 13]; 16(6):719-24. Available from: https://doi.org/10.1017/S1478951517001043
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O tempo prolongado de internação na UTI e as consequências em longo prazo são cada vez mais reconhecidas como um problema em sobreviventes de doenças críticas, tendo como resultado ansiedade, depressão, insônia, dor crônica, fadiga e redução da qualidade de vida dos sobreviventes da UTI, além de alta carga de problemas psicopatológicos pósUTI2020 Demoro G, Damico V, Murano L, Bolgeo T. D’Alessandro A, Dal Molin A. Long-term consequences in survivors of critical illness. Analysis of incidence and risk factors. Ann Ist Super Sanita. [Internet]. 2020 [cited 2021 Aug 02]; 56(1):59-65. Available from: https://doi.org/10.4415/ANN_20_01_09
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. Estudo evidenciou que 40% dos pacientes apresentavam sintomas crônicos, pelo menos, seis meses após alta da UTI2020 Demoro G, Damico V, Murano L, Bolgeo T. D’Alessandro A, Dal Molin A. Long-term consequences in survivors of critical illness. Analysis of incidence and risk factors. Ann Ist Super Sanita. [Internet]. 2020 [cited 2021 Aug 02]; 56(1):59-65. Available from: https://doi.org/10.4415/ANN_20_01_09
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, essas consequências têm um efeito negativo na qualidade de vida e podem levar à sobrecarga dos familiares cuidadores.

As mudanças originárias do impacto provocado pela hospitalização podem afetar a qualidade de vida (QV) dos pacientes e seus familiares. Os desconfortos podem causar uma desestruturação, romper o equilíbrio familiar, bem como afetar as dimensões da vida dos entes durante a internação na UTI.

Estudo recente identificou nível de QV afetado em todas as dimensões, especialmente, em mulheres e naqueles que já possuem problemas de saúde33 Lam JNH, Lau VI, Priestap FA, Basmaji J, Ball IM. Satisfação do paciente, da família e do médico com o planejamento da alta direta das unidades de terapia intensiva para casa: Estudo direto para casa enviado à UTI. J. Intensive Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 Mar 15]; 35(1):82-90. Available from: https://www.scielo.br/j/tce/a/cNhLzGb6p7L8WVvMxSJbK4k/
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. A presença de sintomas de ansiedade e estresse pós-traumático entre familiares de pacientes pós UTI levaram à redução de qualidade de vida relacionada à saúde mental44 Petrinec AB, Martin BR. Post-intensive care syndrome symptoms and health-related quality of life in family decision-makers of critically ill patients. Palliat Supp Care. [Internet]. 2018 [cited 2021 Aug 13]; 16(6):719-24. Available from: https://doi.org/10.1017/S1478951517001043
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A avaliação da QV e intervenção com famílias são fundamentais para o progresso da prática e pesquisa dessa importante área de investigação, pois esse conhecimento pode permitir a elaboração de estratégias pela equipe multiprofissional, a fim de fornecer-lhes o suporte para minimizar o risco que o familiar tem de se tornar um futuro usuário dos serviços de saúde.

As mudanças no funcionamento social criam, nos membros familiares, a necessidade de recorrer a pessoas próximas para obter suporte. Assim, em estudo brasileiro, que utilizou o instrumento de avaliação WHOQOL-bref, evidenciou-se que os familiares obtiveram um nível maior de QV no domínio relações sociais, relacionado a manter as relações com as pessoas que os cercam e ter apoio.

No entanto, com relação às questões psicossociais, foi evidenciado que os familiares, em decorrência do processo de hospitalização do seu ente, manifestavam cansaço, resultante de noites mal dormidas e acúmulo de funções que antes eram desempenhadas pelo hospitalizado33 Lam JNH, Lau VI, Priestap FA, Basmaji J, Ball IM. Satisfação do paciente, da família e do médico com o planejamento da alta direta das unidades de terapia intensiva para casa: Estudo direto para casa enviado à UTI. J. Intensive Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 Mar 15]; 35(1):82-90. Available from: https://www.scielo.br/j/tce/a/cNhLzGb6p7L8WVvMxSJbK4k/
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Durante o processo de hospitalização são necessárias tomadas de decisões por parte dos familiares, estudo realizado na admissão mostrou que 27% relataram ansiedade moderada a grave e 20% relataram depressão moderada a grave. Entre os tomadores de decisão, 10% preencheram os critérios para um diagnóstico provisório de transtorno de estresse pós-traumático. Na admissão, a média para qualidade de vida foi 47,8± 9,91; ou seja, abaixo da média, a qual é de 50,0±10,022 Oliveira HSB de, Fumis RRL. Sex and spouse conditions influence symptoms of anxiety, depression, and posttraumatic stress disorder in both patients admitted to intensive care units and their spouses. Rev Bras Ter Intensiva. [Internet]. 2018 [cited 2021 June 09]; 30(1):35-41. Available from: https://doi.org/10.5935/0103-507X.20180004
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Uma revisão sistemática recente para avaliar a PICS-F identificou 11 estudos, sendo que apenas dois deles incluíram parentes de pacientes falecidos, o que demonstra que existem poucos dados sobre intervenções para prevenir a PICS-F. É possível notar que a comunicação proativa e o fornecimento de informações parecem fundamentais para o tratamento familiar após a síndrome de terapia intensiva.33 Lam JNH, Lau VI, Priestap FA, Basmaji J, Ball IM. Satisfação do paciente, da família e do médico com o planejamento da alta direta das unidades de terapia intensiva para casa: Estudo direto para casa enviado à UTI. J. Intensive Care Med. [Internet]. 2020 [cited 2021 Mar 15]; 35(1):82-90. Available from: https://www.scielo.br/j/tce/a/cNhLzGb6p7L8WVvMxSJbK4k/
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Estudo holandês, utilizando a HADS, demonstrou que cerca de um quarto dos familiares relatou um aumento de ansiedade (23,1%) e depressão (24,4%) entre o início do estudo e 3 meses de acompanhamento. Além disso, um em cada seis (17,9%) referiu estresse pós-traumático2121 Ridder C de, Zegers M, Jagernath D, Brunnekreef G, Boogaard M van den. Psychological symptoms in relatives of critically ill patients: a longitudinal cohort study. Crit Care Explor. [Internet]. 2021 [cited 2021 Aug 13]; 03(07):e0470. Available from: https://doi.org/10.1097/CCE.0000000000000470
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. Os familiares de pacientes não sobreviventes após três meses, no presente estudo, apresentaram maiores índices de depressão em relação aos familiares de sobreviventes. Estes dados foram corroborados por outro estudo que também mostrou alta prevalência dos sintomas de ansiedade (60%) e de depressão (54,3%) dos familiares. A depressão não teve diferença significativa entre os grupos, diferindo do presente estudo. Outro fator importante a ser considerado é o sexo feminino, predominante entre a amostra de familiares, e um fator de risco para o desenvolvimento de sintomas de ansiedade e depressão2121 Ridder C de, Zegers M, Jagernath D, Brunnekreef G, Boogaard M van den. Psychological symptoms in relatives of critically ill patients: a longitudinal cohort study. Crit Care Explor. [Internet]. 2021 [cited 2021 Aug 13]; 03(07):e0470. Available from: https://doi.org/10.1097/CCE.0000000000000470
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Sobre os resultados do presente estudo, a avaliação dos sintomas de estresse pós-traumático, obtidos por intermédio da IES-6, entre familiares de pacientes não sobreviventes e sobreviventes, também apresentou piores escores no primeiro grupo. Os familiares dos não sobreviventes relataram que outros acontecimentos fizeram com que ficassem pensando muito sobre a situação.

Os efeitos negativos da permanência na UTI sobre a saúde psicológica dos familiares não se limitam apenas aos familiares enlutados. Portanto, parece que a prática atual de direcionar os membros da família de pacientes não sobreviventes para acompanhamento é insuficiente1919 Rosa RG, Falavigna M, Robinson CC, Silva DB da, Kochhann R, Moura RM de, et al. Study protocol to assess the effectiveness and safety of a flexible family visitation model for delirium prevention in adult intensive care units: a cluster-randomized, crossover trial (The ICU Visits Study). BMJ Open. [Internet]. 2018 [cited 2021 June 24]; 08(4):e021193. Available from: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2017-021193
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, visto que o nosso sistema de saúde não tem condições de suportar esta demanda, uma vez que nem pacientes críticos têm acesso a atendimento especializado após alta.

Como limitação deste estudo citamos a carência de instrumentos validados para o português do Brasil para avaliar a satisfação da família em UTI, acarretando menor produção para comparação entre estudos sobre a temática. Além disso, os desfechos secundários, presença dos sintomas de ansiedade, depressão e fatores psicossociais não foram avaliados previamente à admissão na UTI.

CONCLUSÃO

Neste estudo, a satisfação dos familiares com os cuidados críticos foi considerada satisfatória após alta da UTI. Foram identificados como aspectos de maior impacto na satisfação os itens “Preocupação e cuidados pela equipe da UTI”, “Cuidados com a família” e “Cuidados da equipe de saúde” mantendo escores acima de 80%, e com pior escore, da “UTI”.

Após três meses da alta da UTI, os familiares de pacientes não sobreviventes apresentaram diferença significativa nos sintomas de depressão, estresse pós-traumático e piores escores de qualidade de vida, nos âmbitos cuidados pessoais e ansiedade e depressão, quando comparados com os familiares de pacientes sobreviventes.

Estes resultados possibilitam avaliar a necessidade de acompanhamento de familiares após internação em UTI, e ainda aprimorar o conhecimento da temática de avaliação da satisfação de familiares com os cuidados recebidos por equipe assistencial.

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    Artigo extraído da dissertação do mestrado “SATISFAÇÃO, SINTOMAS PSÍQUICOS E QUALIDADE DE VIDA DE FAMILIARES DE PACIENTES APÓS ALTA DE UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA”, UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL, PORTO ALEGRE, RS, BRASIL, 2021.

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Editado por

Editora associada: Dra. Luciana Kalinke

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    27 Nov 2023
  • Data do Fascículo
    2023

Histórico

  • Recebido
    08 Maio 2023
  • Aceito
    21 Ago 2023
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