Validação do instrumento COmprehensive Score for Financial Toxicity versão cuidadores para o português brasileiro*RESUMO
Objetivo: Traduzir, adaptar e avaliar as propriedades psicométricas da versão COmprehensive Score for Financial Toxicity cuidadores, para a cultura brasileira.
Método: Estudo metodológico, desenvolvido entre fevereiro e novembro de 2025, em um município de médio porte do noroeste do Paraná, Brasil. O processo seguiu duas etapas sequenciais: tradução e adaptação transcultural, seguindo o referencial metodológico do grupo Functional Assessment of Chronic Illness Therapy; e avaliação psicométrica da versão brasileira, sendo aplicada a cuidadores informais.
Resultados: A escala apresentou boa consistência interna, com Alfa de Cronbach de 0,868, indicando elevada homogeneidade entre os itens, e o ômega total foi 0,790, valor considerado adequado para instrumentos unidimensionais.
Conclusão: A versão do questionário COmprehensive Score for Financial Toxicity para cuidadores informais demonstrou análise fatorial confirmatória, considerando uma estrutura unifatorial com 12 itens, apresentando índices de ajuste adequados, sustentando o modelo proposto.
DESCRITORES:
Estresse Financeiro; Cuidadores; Tradução; Estudo de Validação; Assistência Domiciliar
HIGHLIGHTS
1. Disponibilização de um instrumento para pesquisas sobre toxicidade financeira.
2. Instrumento COST cuidadores traduzido e validado para o português brasileiro.
3. Boa consistência interna; coeficiente alfa de Cronbach de 0,86.
4. Contribui para o desenvolvimento de estudos voltados à toxicidade financeira.
ABSTRACT
Objective: To translate, adapt, and evaluate the psychometric properties of the caregiver version of the Comprehensive Score for Financial Toxicity for the Brazilian context.
Method: A methodological study conducted between February and November 2025 in a medium-sized municipality in northwestern Paraná, Brazil. The process consisted of two sequential stages: translation and cross-cultural adaptation, following the methodological framework of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy group; and psychometric evaluation of the Brazilian version, administered to informal caregivers.
Results: The scale showed good internal consistency, with a Cronbach’s alpha of 0.868, indicating high homogeneity among the items, and the total omega was 0.790, a value considered adequate for unidimensional instruments.
Conclusion: The version of the Comprehensive Score for Financial Toxicity questionnaire for informal caregivers demonstrated confirmatory factor analysis, revealing an unifactorial structure with 12 items and presenting adequate fit indices, thereby supporting the proposed model.
DESCRIPTORS:
Financial Stress; Caregivers; Translating; Validation Study; Home Nursing.
HIGHLIGHTS
1. Providing an instrument for research on financial toxicity.
2. COST caregivers instrument translated and validated into Brazilian Portuguese.
3. Good internal consistency; Cronbach’s alpha coefficient of 0.86.
4. Contributes to the development of studies focused on financial toxicity.
RESUMEN
Objetivo: Traducir, adaptar y evaluar las propiedades psicométricas de la versión COmprehensive Score for Financial Toxicity para cuidadores, para la cultura brasileña.
Método: Estudio metodológico, desarrollado entre febrero y noviembre de 2025, en un municipio de tamaño medio en el noroeste de Paraná, Brasil. El proceso siguió dos etapas secuenciales: traducción y adaptación intercultural, siguiendo el marco metodológico del grupo Functional Assessment of Chronic Illness Therapy; y evaluación psicométrica de la versión brasileña, aplicada a cuidadores informales.
Resultados: La escala mostró buena consistencia interna, con el alfa de Cronbach de 0,868, indicando una alta homogeneidad entre los ítems, y el omega total fue de 0,790, un valor considerado adecuado para instrumentos unidimensionales.
Conclusión: La versión del cuestionario Comprehensive Score for Financial Toxicity para cuidadores informales mostró un análisis factorial confirmatorio, considerando una estructura de un solo factor con 12 ítems, presentando índices de ajuste adecuados, que respaldan el modelo propuesto.
DESCRIPTORES:
Estrés Financiero; Cuidadores; Traducción; Estudio de Validación; Atención Domiciliaria de Salud.
HIGHLIGHTS
1. Provisión de un instrumento para la investigación sobre toxicidad financiera.
2. Instrumento de cuidadores COST traducido y validado al portugués brasileño.
3. Buena coherencia interna; coeficiente alfa de Cronbach de 0,86.
4. Contribuye al desarrollo de estudios centrados en la toxicidad financiera.
INTRODUÇÃO
A toxicidade financeira é definida como conjunto de efeitos adversos financeiramente onerosos relacionados à saúde, tais como: exames, tratamentos, medicamentos, entre outros, impostos à vida e à estabilidade econômica dos indivíduos, repercutindo diretamente em sua saúde física, bem-estar emocional e qualidade de vida1.
O conceito emergiu inicialmente no campo da oncologia, como resposta à necessidade de avaliar o impacto dos custos com medicamentos, tratamentos, internações e deslocamentos até serviços especializados, com repercussões na adesão terapêutica e continuidade do cuidado2.
Nos Estados Unidos da América (EUA), surgiram as primeiras investigações dedicadas a compreender essa sobrecarga financeira associada ao tratamento oncológico. Nesse contexto, foi desenvolvido o instrumento COmprehensive Score for Financial Toxicity (COST), pelo grupo norte-americano Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT), com o propósito de mensurar, de forma padronizada, a toxicidade financeira vivenciada pelos pacientes3. No Brasil, o instrumento foi traduzido e adaptado para a língua portuguesa em 2020, preservando a estrutura original, número de itens e o sistema de pontuação4.
No entanto, o fenômeno da toxicidade financeira não se restringe às pessoas com câncer, e atualmente tem sido estudado em outras doenças onerosas5-6 e, ainda, em familiares que assumem a posição de cuidadores. Estes exercem, de modo não remunerado, a responsabilidade pelos cuidados diários e contínuos de pessoas dependentes. Além das demandas físicas e emocionais inerentes ao cuidado, frequentemente arcam com diversos custos diretos e indiretos relacionados à manutenção da saúde da díade cuidador-pessoa dependente, como consultas, exames, procedimentos, medicamentos, adaptações domiciliares, órteses e próteses7-8. Esses custos se somam às despesas já existentes da família, podendo comprometer severamente a renda e o equilíbrio financeiro do domicílio.
Apesar da relevância do tema, ainda são escassos os estudos nacionais e internacionais que investigam a toxicidade financeira sob a perspectiva dos cuidadores informais, uma lacuna que restringe a compreensão abrangente desse fenômeno em diferentes contextos de cuidado. Com o intuito de suprir essa necessidade, surge o questionário COST cuidadores, um instrumento composto por 12 itens especificamente destinado à avaliação da toxicidade financeira entre cuidadores informais9. Embora já validado internacionalmente, encontra-se disponível somente em língua inglesa, o que torna necessária sua tradução, adaptação transcultural e avaliação psicométrica para utilização no contexto brasileiro.
Neste contexto, o presente estudo teve como objetivo traduzir, adaptar e avaliar as propriedades psicométricas da versão COmprehensive Score for Financial Toxicity cuidadores, para a cultura brasileira.
MÉTODO
Trata-se de um estudo metodológico, desenvolvido entre fevereiro e novembro de 2025, em um município de médio porte do noroeste do Paraná, Brasil. O processo seguiu duas etapas sequenciais: (1) tradução e adaptação transcultural do instrumento; (2) avaliação psicométrica da versão brasileira.
Para a Etapa 1, adotou-se o referencial metodológico do grupo FACIT10 adaptado, seguindo quatro fases principais: 1) Tradução direta (forward translation): realizada por dois tradutores (T1 e T2) bilíngues, de modo independente, produzindo versões distintas do instrumento; 2) Reconciliação: um terceiro tradutor comparou as duas versões e produziu uma versão síntese, resolvendo divergências linguísticas e conceituais; 3) Tradução reversa (back-translation): um quarto tradutor, nativo da língua inglesa e fluente em português, traduziu a versão reconciliada de volta para o inglês e 4) Revisão pelos desenvolvedores do instrumento: todas as versões (originais, traduções e retrotradução) foram enviadas aos autores do instrumento para verificação de equivalência conceitual. Salienta-se que, neste estudo, não foi realizado pré-teste e que os desenvolvedores do instrumento acompanharam todas as fases realizadas. Todos os tradutores eram profissionais e foram localizados pelo site de serviços de tradução intitulado Catálogo de tradutores. Todos foram pagos para a realização das traduções.
Na Etapa 2, a versão brasileira do COST Cuidadores foi aplicada a uma amostra de 200 cuidadores informais de pacientes hospitalizados nos setores de clínica médico-cirúrgica e pronto atendimento do Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM), Paraná. Foram critérios de inclusão, do cuidador, nessa etapa: ser cuidador informal; ter idade ≥ 18 anos; cuidar de um familiar internado nos setores supramencionados. Além disso, para o recrutamento dos cuidadores informais, foi aplicada ao paciente a escala de Fugulin11 para confirmar a necessidade de cuidados. Foram considerados, ainda, aqueles que apresentavam dependência intermediária (≥ 18). Como critérios de exclusão: cuidadores com formação profissional para exercer a atividade de cuidado, uma vez que, segundo o Ministério da Saúde12, o cuidador continua sendo considerado informal, mesmo que receba uma remuneração paga pelo restante da família para realização dos cuidados, porém, passa a ser considerado um cuidador formal se possuir treinamentos específicos para a função.
Os participantes responderam a três instrumentos, em versão impressa, a saber: questionário sociodemográfico, contendo informações sobre idade, sexo, escolaridade, renda, estado civil e profissão; questionário clínico, com dados relacionados ao cuidado prestado (tempo como cuidador, condições do familiar, grau de proximidade, rede de apoio, auxílio financeiro, atividade laboral, comorbidades, medicamentos e plano de saúde); além de informações relacionadas ao familiar cuidado, como idade, internações recentes, tempo de dependência, medicamentos contínuos, uso de dietas enterais e dispositivos médicos em domicílio, além da realização de acompanhamento médico em locais que necessitem de locomoção, grau de dependência e o COST Cuidadores.
O COST Cuidadores possui 12 itens abordando as seguintes questões: Sei que tenho recursos financeiros suficientes, em poupanças, reforma/aposentadoria ou bens, para cobrir os custos do tratamento do meu ente querido; os valores que tive de desembolsar para cobrir despesas médicas do meu ente querido ultrapassaram o que eu imaginava pagar; preocupo-me com os problemas financeiros que terei no futuro como consequência da doença ou tratamento do meu ente querido; sinto que não tenho escolha quanto ao valor que gasto com os cuidados em saúde do meu ente querido; sinto-me frustrado/a por não poder trabalhar ou contribuir tanto quanto costumava fazer; estou satisfeito/a com a minha situação financeira atual; consigo suportar/conciliar as minhas despesas mensais; sinto que tenho dificuldades financeiras; estou preocupado/a com a manutenção do meu emprego e dos meus rendimentos, incluindo o trabalho remunerado que faço em casa; o cancro/câncer ou o tratamento do meu ente querido reduziram a minha satisfação com a minha atual situação financeira; sinto que controlo a minha situação financeira; a doença do meu ente querido tem causado dificuldades financeiras a mim e à minha família. Considerou-se a última como um resumo de todas as questões.
As respostas são dispostas em escala de Likert de cinco pontos, variando de zero (nem um pouco) a quatro (muitíssimo). As respostas variam de zero a 44 pontos, sendo classificadas em quatro graus, conforme sugerido pelo grupo japonês13. Grau 0: pontuação acima de 26 (nenhum impacto); Grau 1 (impacto leve): pontuação entre 14 e 25; Grau 2 (impacto moderado): pontuação entre 1 e 13; Grau 3 (alto impacto): pontuação zero.
Cabe ressaltar que, na análise dos dados, os itens 2, 3, 4, 5, 8, 9, 10 e 12 foram invertidos, a fim de manter a coerência do escore do instrumento - quanto maior a pontuação, menor a toxicidade financeira. Sendo assim, no momento da soma final do escore, os itens invertidos consideram a pior resposta como quatro e a melhor resposta como zero.
Os dados foram digitados de modo independente por dois integrantes da equipe de pesquisa, utilizando dupla digitação no Microsoft Excel para verificação de consistência. As análises estatísticas foram conduzidas a partir do software RStudio, versão 2023.12.0.36; adotou-se um nível de significância de 5%.
Para avaliar se o modelo original unifatorial proporciona um bom ajuste aos dados, realizou-se uma Análise Fatorial Confirmatória (AFC) utilizando o estimador WLSMV. As informações sobre discrepâncias do modelo, derivadas dos índices de modificação, foram usadas para possíveis reespecificações post hoc, adotando-se como critério valores superiores a 10.
A qualidade de ajuste do modelo foi examinada por meio dos índices χ2, CFI (Comparative Fit Index), TLI (Tucker-Lewis Index), RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation) e SRMR (Standardized Root Mean Square Residual). O teste χ2 avalia a discrepância entre a matriz de correlações observada e a reproduzida pelo modelo; entretanto, por ser sensível ao tamanho da amostra, sua interpretação deve ser complementada pelos demais índices. Os valores de CFI e TLI, que comparam o modelo proposto com um modelo nulo, variam entre zero e um, sendo que valores ≥ 0,90 já são indicativos de bom ajuste14. O RMSEA quantifica o erro de aproximação populacional, sendo valores ≤ 0,06 considerados aceitáveis15, enquanto valores ≥ 0,10 refletem ajuste inadequado16. O SRMR, por sua vez, mede a discrepância média entre correlações observadas e estimadas; valores < 0,08 sugerem bom ajuste15.
Além dos índices globais, foram examinados os resíduos policóricos, que indicam o grau de subestimação ou superestimação das relações entre pares de variáveis. Resíduos entre -0,10 e 0,10 são considerados aceitáveis, sugerindo que o modelo representa adequadamente as correlações observadas.
Após a análise fatorial confirmatória, inicialmente os dados foram descritos por meio de frequências absolutas e percentuais (variáveis qualitativas) e por meio de medidas como média, desvio-padrão, mínimo, mediana e máximo (variáveis quantitativas).
Os efeitos piso/teto (floor/ceiling) foram analisados mediante a porcentagem de participantes que atingiram a pontuação mais baixa ou mais elevada possível, respectivamente. A presença desses efeitos pode ser considerada relevante caso mais de 15% dos participantes atinjam uma ou outra pontuação extrema17.
A consistência interna da escala foi avaliada considerando a natureza original dos 12 itens (0-4). A média das correlações policóricas inter-itens foi utilizada como medida geral de coerência entre os itens. Em seguida, calcularam-se as correlações item-total corrigidas, também derivadas da matriz policórica, as quais indicam a contribuição individual de cada item para o escore global, descontando sua própria influência no cálculo do total; valores < 0,30 foram considerados indicativos de item potencialmente fraco18. A consistência interna global foi estimada por meio do alfa ordinal de Cronbach, com valores ≥ 0,70 considerados adequados19, e pelo coeficiente ômega total de McDonald (ω), que incorpora a estrutura fatorial do instrumento20.
Cada uma das questões presentes no instrumento foi referenciada como Q (questão) seguidas de sua ordem numérica (p. ex. Q1). Quando houver a necessidade de inversão na soma dos resultados será utilizado o termo inv (p. ex. Q2inv).
O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos sob o parecer 7.489.760, seguiu em consonância com a Resolução n.º 466/2012 e a Resolução n.º 510/201 que regulamentam pesquisas envolvendo seres humanos. Além disso, o instrumento foi autorizado pelo grupo FACIT para sua realização.
RESULTADOS
Etapa 1
As traduções 1 e 2 foram traduzidas sem grandes discordâncias entre os itens; no entanto, o mesmo não ocorreu entre as respostas. Houve divergência entre a primeira opção de resposta do T1, que traduziu como “De maneira alguma”, e a do T2, “De modo algum”. Na reconciliação, o T3 optou por manter “De maneira alguma”. Após a retrotradução, o instrumento foi enviado aos desenvolvedores, que solicitaram ajuste desta resposta para “Nenhum pouco” a fim de manter semelhança com o questionário original. Também foram feitas inserções das palavras “do meu ente querido” nos itens 1, 2, 3, 4 e 12 para acomodar o instrumento ao respondente, no caso o cuidador. Feitos esses ajustes, a etapa de tradução e adaptação transcultural foi encerrada.
Etapa 2
A amostra da avaliação psicométrica foi composta por 200 cuidadores informais, com idade mediana de 55 anos, predominantemente do sexo feminino (81,5%), casados (65,5%) e com ensino médio completo (35,5%). A maioria (54%) era filhos(as) do receptor de cuidados e cuidava do familiar há menos de um ano (46%). Identificou-se elevada frequência de comorbidades (62,5%) e uso contínuo de medicamentos (59%). Quanto às condições socioeconômicas, 90% relataram não receber auxílio financeiro governamental, 63% não possuíam vínculo empregatício, 78% moravam em casa própria e 53,5% residiam com o familiar sob seus cuidados (Tabela 1).
A análise descritiva da escala apresenta uma heterogeneidade entre os itens: alguns têm respostas muito concentradas em valores positivos (altos de 3 a 4), enquanto outros têm concentração em valores negativos (baixos de 0 a 1). A figura a seguir representa a disponibilidade das respostas em cada item do questionário, principalmente relacionado às extremidades (respostas 4 e 0) (Figura 1).
Análise descritiva da escala. Maringá, PR, Brasil, 2025 Legenda: Q=questão; Qinv=questões invertidas no momento da análise estatística. Fonte: Os autores (2025).
Na análise fatorial confirmatória (AFC), foi considerada a estrutura unifatorial com 12 itens, apresentando índices de ajuste adequados (RMSEA = 0,075; CFI = 0,954; TLI = 0,941; SRMR = 0,076), sustentando o modelo proposto. De modo geral, os itens demonstraram bom desempenho (Tabela 2).
O RMSEA indica quanto o modelo se aproxima dos dados reais. No modelo inicial, o RMSEA foi 0,104, indicando ajuste insuficiente. Depois de permitir a correlação entre erros de dois itens sugeridos pelos índices de modificação, o RMSEA caiu para 0,075, representando um ajuste adequado.
O CFI avalia se o modelo se ajusta melhor que um modelo nulo (sem relações entre variáveis). No modelo inicial, o CFI estava adequado (0,907) e melhorou ainda mais após a reespecificação (0,954). O TLI também compara o modelo com um modelo nulo, mas penaliza pela complexidade. O TLI passou de 0,887 para 0,941, demonstrando clara melhora do ajuste após considerar os erros correlacionados.
O valor no teste qui-quadrado diminuiu significativamente no modelo reespecificado, junto com a redução dos graus de liberdade, evidenciando que o modelo ajustado descreve melhor os dados. O SRMR reflete a média das discrepâncias entre as correlações observadas e as reproduzidas. O modelo inicial apresentou SRMR de 0,098 (acima do ideal), mas, após a reespecificação, o índice caiu para 0,076, indicando ajuste adequado.
Sendo assim, foi observada uma correlação entre os itens Q7 e Q11 (índice de modificação 37,891), em que uma resposta positiva em um dos itens significaria uma resposta negativa no seguinte. Os itens Q5inv e Q9 (índice de modificação 13,926) se relacionaram de modo comprobatório, uma vez que a resposta negativa em um deles significaria logicamente uma resposta negativa no seguinte.
Os itens Q4inv e Q9inv apresentaram, de modo consistente, cargas fatoriais mais baixas e menor variância explicada. Embora isso não comprometa o uso da escala, esses itens representam oportunidades de aprimoramento em versões futuras.
A escala apresentou boa consistência interna, com Alfa de Cronbach de 0,868, indicando elevada homogeneidade entre os itens, e o ômega total foi 0,790, valor considerado adequado para instrumentos unidimensionais21. A correlação policórica média entre os itens foi 0,355, o que confirma que os itens se relacionam de modo consistente sem serem redundantes.
De modo geral, a maioria dos itens apresentou cargas fatoriais satisfatórias (>0,40). Entretanto, os itens Q4inv e Q9inv demonstraram cargas mais baixas (0,329 e 0,391), sugerindo que sua relação com o construto pode ser mais fraca (Tabela 3).
Reitera-se que os itens 2, 3, 4, 5, 8, 9, 10 e 12 foram invertidos a fim de padronizar a pontuação individual de cada item com o escore final do instrumento. A estratificação segue a relação de que, quanto maior a pontuação final do indivíduo, menor o impacto da toxicidade financeira. Sendo assim, ao final da aplicação do instrumento, no momento da pontuação, os itens supramencionados devem ter suas pontuações invertidas, a saber: se a resposta do indivíduo à questão for quatro, ao final no escore geral será somado zero; três será somado um; a resposta dois mantém-se por ser a pontuação considerada neutra na escala.
DISCUSSÃO
Este estudo adaptou transculturalmente e analisou as propriedades psicométricas do COST cuidadores - versão destinada à avaliação da toxicidade financeira em cuidadores informais. A relevância da temática é reconhecida mundialmente e demonstra uma realidade pouco explorada na literatura nacional: o sofrimento financeiro de cuidadores informais.
Frequentemente, famílias que cuidam de idosos dependentes ou de pacientes gravemente enfermos requerem tratamentos dispendiosos e/ou necessitam de cuidados a longo prazo, exigindo uma nova configuração familiar7-8. Essa reorganização ultrapassa a dependência física e alcança dimensões ainda mais complexas, como a financeira.
O desafio de administrar os cuidados com o paciente juntamente com os gastos gerados com esse cuidado geralmente mantém-se velado e pouco observado pelas organizações públicas e profissionais de saúde, podendo levar os cuidadores ao limite físico e mental. Esse desgaste intenso, aliado ao cansaço cotidiano, suscita o desenvolvimento de doenças físicas relacionadas à falta de cuidado com a própria saúde; quanto às intempéries psicológicas, são advindas da falta de rede de apoio e isolamento social oriundo do número de horas dispensadas unicamente ao cuidado22.
Quando relacionada à população em idade produtiva, a questão financeira pode ser ainda mais agravada. Tornar-se cuidador de uma pessoa dependente pode significar maiores encargos financeiros atrelados à reorganização familiar, pela necessidade de deixar o emprego ou reduzir a carga horária, impactando nos rendimentos familiares23. O que pode ser observado de modo semelhante nesta amostra, cujos cuidadores apresentavam idade mediana de 55 anos, 63% não desempenhavam atividades remuneradas e 90% não recebiam nenhum auxílio/benefício governamental.
Além disso, cuidadores idosos frequentemente dispõem exclusivamente de uma aposentadoria para gerir os gastos de toda a família. Ainda deve-se considerar o fato de que a pessoa dependente, em outrora, poderia ser a única/maior fonte de renda da família, e, a partir do agravo, já não pode mais contribuir financeiramente com sua subsistência24.
Os cuidadores informais seguem sendo negligenciados pelos órgãos governamentais, por políticas públicas e até pelos serviços de saúde, sendo observados apenas no cumprimento de suas obrigações como cuidadores, sem oferecer recursos ou estratégias para gerir efetivamente todos os encargos (físicos, mentais e financeiros) relacionados ao cuidado. Faz-se necessário que as políticas públicas contemplem as diferentes demandas do cuidado, bem como que os profissionais de saúde abarquem as necessidades dos cuidadores no planejamento da assistência, a fim de atender às suas especificidades e promover o bem-estar da unidade familiar25.
Nesse ponto, a versão COST, traduzida e validada por meio de métodos robustos e confiáveis, configura-se como uma ferramenta estratégica, podendo ser utilizada pelos profissionais de saúde e por gestores, por permitir vislumbrar o aspecto financeiro do cuidado e suas implicações no processo saúde-doença. O instrumento revela-se importante, especialmente durante as transições do cuidado, cuja configuração familiar e papéis estão em processo de transformação, representando um período crítico para família7. A partir desta análise, podem-se reconhecer as preocupações e desafios enfrentados, acionar os diferentes dispositivos da rede para amparar o cuidador.
O instrumento foi traduzido seguindo todas as etapas propostas pelo grupo FACIT, sendo posteriormente validado por uma amostra de 200 cuidadores informais, atestando sua confiabilidade. Os itens Q4inv e Q9inv alcançaram carga fatorial <0,40, porém não apresentaram tamanha discrepância ao recomendado, obtendo deste modo um p<0,001. Ressalta-se que, durante a coleta de dados, observou-se certa dificuldade de os cuidadores compreenderem estas questões, especialmente o item Q4inv. Contudo, ambos os itens são importantes para a conformação final do instrumento, por abordarem a ajuda financeira recebida e preocupação com o trabalho.
O Alfa de Cronbach foi considerado um ótimo resultado, 0,868. Esse resultado é semelhante ao encontrado na validação para o português do questionário COST destinado aos pacientes em tratamento oncológico, além da validação italiana e norte-americana26-27 que também apresentaram resultados similares.
Como limitação do estudo, observou-se o efeito piso e teto, que consiste no percentual de participantes, a partir do escore geral, que obtiveram pontuações muito próximas às extremidades.
A análise da distribuição dos escores totais do COST evidenciou ausência de efeito piso, visto que nenhum participante obteve escores próximos ao mínimo possível, indicando que a escala apresenta boa sensibilidade para detectar níveis mais baixos de toxicidade financeira. Em contrapartida, notou-se um efeito teto de 11,5% (considerando 15% como medida de corte), sugerindo que uma proporção considerável de participantes alcançou escores muito altos (≥43,2). Possivelmente, isso indica uma limitação da escala em discriminar adequadamente pontuações mais elevadas, as quais refletem menor toxicidade financeira na amostra avaliada.
Apesar destas limitações, faz-se necessário considerar as especificidades da amostra utilizada para validação do instrumento, cujas características podem não refletir a realidade da população brasileira. Portanto, deve-se compreender que tais efeitos sobre o teto podem estar vinculados à população avaliada e não ao instrumento em si. Associa-se o fato de os cuidadores terem sido contactados ainda durante a internação e de que 46% desempenhavam o papel de cuidador há menos de um ano, o que pode, em parte, incidir sobre os reais gastos com o cuidado no domicílio, os quais, provavelmente, ainda não haviam sido contemplados por estes indivíduos.
Ressalta-se que a amostra foi oriunda de um hospital público, cujo atendimento se dá exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), cuja rede de atenção do município, aliada a parcerias não governamentais, atende gratuitamente boa parte das necessidades relacionadas ao cuidado. Entretanto, durante a coleta, notou-se que as principais preocupações relacionadas às custas do cuidado foram o período de internação prolongada, que resultou na necessidade de se afastar do ambiente de trabalho.
Na versão do questionário destinada a pacientes com câncer4 é indicada a possibilidade de o instrumento ser autorrelatado, ou seja, respondido pelo próprio paciente com o auxílio do pesquisador/profissional de saúde. No entanto, durante a coleta de dados, notou-se a necessidade de o instrumento ser aplicado pelo profissional de saúde.
Além disso, algumas informações poderiam ser diferentes se o cuidador fosse abordado no domicílio, visto que já estaria vivenciando o cuidado e os ônus relacionados, além de possivelmente se sentir mais confortável em responder às questões mais sensíveis fora do ambiente hospitalar.
CONCLUSÃO
A versão do COST para cuidadores informais demonstrou análise fatorial confirmatória, considerando uma estrutura unifatorial com 12 itens, apresentou índices de ajuste adequados (RMSEA = 0,075; CFI = 0,954; TLI = 0,941; SRMR = 0,076), sustentando o modelo proposto. De modo geral, os itens demonstraram bom desempenho. No entanto, os itens quatro e nove apresentaram, de modo consistente, as cargas fatoriais mais baixas e menor variância explicada. Embora isso não comprometa o uso da escala, esses itens representam oportunidades de aprimoramento em versões futuras.
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