CIÊNCIA CIDADÃ

HIGHLIGHTS

1. Pesquisas centradas nas reais necessidades do cidadão são necessárias

2. O cidadão carece de ser envolvido no ciclo de pesquisa

3. A Ciência Cidadã defendo o valor do cidadão como co-pesquisador

4. Enfermagem precisa se preparar para este modo de co-criar conhecimento

HIGHLIGHTS

1. Research focused on the real needs of the citizen is necessary

2. The citizen needs to be involved in the research cycle

3. Citizen Science advocates the value of the citizen as a co-researcher

4. Nursing needs to prepare for this mode of co-creation of knowledge

HIGHLIGHTS

1. Investigaciones centradas en las necesidades reales del ciudadano son necesarias

2. El ciudadano debe participar en el ciclo de investigación

3. La Ciencia Ciudadana defiende el valor del ciudadano como coinvestigador

4. La enfermería necesita prepararse para este modo de co creación del conocimiento

O incentivo participativo do cidadão no que concerne às várias dimensões da vida em sociedade vem acontecendo crescentemente. Várias iniciativas são estimuladas na ótica do envolvimento ativo do cidadão, como é exemplo: na gestão política, na saúde e na ciência.

Na gestão política, o orçamento participativo, que visa a promoção da cidadania ativa e da democracia participativa assente na consulta direta aos cidadãos, dando-lhes oportunidade de proporem e elegerem o que consideram ser de interesse para a sociedade. Na saúde, o estímulo ao modelo de cuidados centrados na pessoa, que procura dar respostas às reais necessidades e preferências do cidadão, saudável ou doente. Na ciência, o paradigma da Ciência Cidadã e Aberta, i.e. “fazer pesquisa com o cidadão”, em vez de pesquisa “para o cidadão”, e ainda a lógica de que o “conhecimento é de todos e para todos”.

Os cuidados centrados no cidadão são uma boa prática, na qual a enfermagem se deve alicerçar. Mas se queremos cuidados centrados no cidadão, precisamos capacitar os pesquisadores a desenvolverem pesquisas centradas nas reais necessidades do cidadão - Patient and Public Involvement in Research. Isto é, o envolvimento do cidadão nas diferentes etapas do ciclo de pesquisa não como participante, mas como co-pesquisador.

A Ciência Cidadã caracteriza-se pela capacidade de envolver os cidadãos (doente, cuidador, cidadão comum) nos processos científicos, refletida na forte cooperação entre estes cidadãos e a comunidade científica. Nesta ótica, ela traz a democratização da ciência, pela inclusão de cidadãos, independentemente da sua formação, condição de saúde ou experiência nos processos de codesign, cocriação e covalidação do conhecimento. Por conseguinte, ela integra também a capacidade de comunicar ciência, num formato simples e acessível, com o objetivo de potencializar a literacia do cidadão.

Com o lastro da Ciência Cidadã surgem novos desafios para todos os pesquisadores, assentes na concepção de uma ciência mais aberta, que visa a abertura de todo o processo científico, engrandecendo a transparência e responsabilidade social e científica, incluindo, por exemplo, a disponibilização em acesso aberto a (meta)dados. Deste modo, esta abordagem de fazer ciência reflete uma ‘umbrella’ flexível de estratégias, que podem ser adaptadas e aplicadas a diversas disciplinas, i.e., na saúde e fora dela, e que na sua essência visam o envolvimento do cidadão nas atividades científicas de forma a construir novos conhecimentos ou produtos.

Estas estratégias favorecem a ciência pela inovação, compreensão e cocriação de resultados verdadeiramente genuínos. Para além de apresentar benefícios para o cidadão dado que fomenta a sua aprendizagem, prazer/satisfação pessoal por colaborar/co-criar na busca de soluções para questões com relevância local, nacional ou internacional e, deste modo, trazer novo conhecimento, inovação e influenciar políticas.

Os projetos da Ciência Cidadã envolvem o cidadão nas diferentes etapas do ciclo de vida dos projetos, que pode ir desde a sua colaboração: i) no delineamento da questão científica; ii) na definição dos métodos a utilizar; iii) na coleta e análise dos dados; iv) e ainda, na comunicação dos resultados da pesquisa. Por isso, na agenda europeia a fundos competitivos, assiste-se a um interesse crescente no que se refere ao envolvimento do doente e, em particular, um interesse centrado no envolvimento do doente e do público em geral¹.

Esta dinâmica reflete-se atualmente nas secções das calls a estes fundos competitivos, onde existe, nos formulários de candidaturas, um espaço dedicado à operacionalização desta questão. A título de exemplo, as calls das iniciativas Cost Actions - European Cooperation in Science & Technology (https://www.cost.eu/), têm uma seção específica para os pesquisadores do consórcio exporem como operacionalizarão o envolvimento das partes interessadas, tal como a EU Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research (https://www.neurodegenerationresearch.eu/), que também tem dado ênfase a esta dimensão nos projetos que financia, tendo até definido estratégias para a implementação do envolvimento do cidadão nos projetos de pesquisa².

Expressões como “public and patient involvement”, “social responsability”, “responsible research”, “public engagement”, “collaborative research”, “co-creation”, “involvement of stakeholders”, “citizen scientist” refletem a evolução nos métodos de construir ciência e a ruptura com os paradigmas tradicionais de se fazer ciência, ocorrendo uma clara tendência de reorganização desses métodos, em prol da cidadania pela co-edificação da ciência em co-produção (sociedade e pesquisadores). A Ciência Cidadã constitui-se, assim, num método como a ciência está sendo pensada, criada, comunicada e estendida até à sociedade, alinhando os processos e os produtos da ciência com as expectativas, as necessidades e os desafios da sociedade contemporânea.

Com esta ruptura de paradigma, grandes desafios se levantam e novas reflexões urgem, como as questões em torno das dimensões legais e éticas frutos deste envolvimento (dado que este cidadão não é participante, mas sim um cidadão cientista), como também questões relativas ao copyright, propriedade intelectual, acordos sobre partilha de dados e confidencialidade, tal como as próprias limitações e enviesamentos deste paradigma de fazer ciência. Portanto, a disciplina de enfermagem, também precisa se preparar para este modo disruptivo de construir e disseminar o seu conhecimento, sendo que profundas reflexões e metamorfoses dentro dos ecossistemas onde a pesquisa acontece já estão a suceder, sendo este editorial (mais) um contributo para o caminho que nos espera!

Rosa Carla Gomes da Silva

REFERÊNCIAS

• ¹ Gove D, Diaz-Ponce A, Georges J., Moniz-Cook E, Mountain G, Chattat R, et al. Alzheimer Europe’s position on involving people with dementia in research through PPI (patient and public involvement). Aging and Mental Health [Internet]; 22(6):723-729. [cited 2022 jun. 23]. Available from: https://doi.org/10.1080/13607863.2017.1317334
  » https://doi.org/10.1080/13607863.2017.1317334
• ² JPND and DenRRoN United Kingdom. (2015). Patient and Public Involvement in JPND Research. In JPND research - EU joit Programme - Neurodegenerative Disease Research: A user-friendly guide for applicants to JPND Calls for proposals. [cited 2022 jun. 23]. Available from: https://shre.ink/m1R4
  » https://shre.ink/m1R4

Editado por

Editora associada: Dra. Luciana Puchalski Kalinke

Contribuições dos autores

Contribuição dos autores:

Contribuições substanciais para a concepção ou desenho do estudo; ou a aquisição, análise ou interpretação de dados do estudo - Silva RCG da; Elaboração e revisão crítica do conteúdo intelectual do estudo - Santana ES. Todos os autores aprovaram a versão final do texto.

Correspondência

Autor Correspondente: Rosa Carla Gomes da Silva, Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E), Escola Superior de Enfermagem de Coimbra (ESEnfC), Coimbra, Portugal, Rua Dr. José Alberto Reis - 3000-232 Coimbra, E-mail: [e-mail]

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Fev 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  26 Jul 2022
• Aceito
  26 Set 2022