RESUMO
Objetivo: Investigar a participação e funcionalidade de crianças e adolescentes com alterações de fala utilizando a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde.
Método: Pesquisa descritiva-analítica de abordagem qualitativa-quantitativa com 30 participantes com alteração de fala (CAF) e 30 com desenvolvimento típico de fala (DTF). Para a coleta de dados, realizaram-se entrevistas semiestruturadas com os participantes, estudo de prontuário, observação dos participantes quanto aos aspectos de fala e aplicação de questionário estruturado com os responsáveis. Os dados coletados foram utilizados para seleção de qualificadores das categorias da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. Para comparação dos qualificadores entre grupos, utilizou-se o Teste Mann-Whitney, e a análise de conteúdo temática, para as entrevistas.
Resultados: Os participantes do grupo CAF relataram maior grau de dificuldade do que o grupo DTF. As alterações de fala repercutiram significativamente em Funções do Corpo (articulação e fluência), Atividades e Participação (conversa, relacionamentos, realização de rotinas e lidar com estresse) e Fatores Ambientais (atitudes de familiares, amigos e conhecidos).
Conclusão: Os resultados evidenciam o impacto das alterações de fala e suas implicações sociais para estas crianças e adolescentes. A CIF permitiu compreender a saúde em complexidade e integralidade, possibilitando assim o planejamento de estratégias para amenizar o impacto dessas alterações individual e coletivamente. Podendo ser base, futuramente, para a criação de políticas públicas e ações que poderão melhorar a qualidade de vida e promover a saúde dessa população.
Descritores CIF; Participação Social; Barreiras de Comunicação; Alterações de Fala; Promoção de Saúde; Comunicação Interdisciplinar
ABSTRACT
Purpose: To investigate participation, and functionality of children and adolescents with speech disorders using the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
Method: Descriptive and analytical research of qualitative and quantitative approach. The sample was composed of 30 participants with speech disorders and 30 with typical speech development. For data collection, it was conducted semi-structured interviews with the participants, medical record review, observation of speech aspects’ participants, and analyzed study of medical records. The collected data were used to qualify the framework codes. The Mann-Whitney Test was used for comparison between groups, and thematic content analysis for the interviews.
Results: Participants with speech disorders reported more difficulties than the participants with typical speech development. Speech disorders significantly impacted on the Body Functions (articulation and fluency), Activities and Participation (conversation, relationships, carrying out the routine and handling of stress) and Environmental Factors (attitudes of family, friends and acquaintances).
Conclusion: The results show the impact of speech disorders and their social consequences for these children and adolescents. The ICF allowed us to comprehend health in all its complexity and integrality, making possible to plan strategies to soften the disorders impact in an individual and collective perspective. Then, ICF can be used, in the future, for elaboration of public policies and actions that will improve the quality of life and promote the health of this population.
Keywords ICF; Social Participation; Communication Barriers; Speech Disorders; Health Promotion; Interdisciplinary Communication
INTRODUÇÃO
No atendimento de crianças e adolescentes com alterações de fala, é importante que profissionais de saúde estejam atentos às implicações que essas dificuldades podem causar. Pessoas com essas alterações podem sofrer vulnerabilidade em diversos aspectos contextuais do meio ambiente físico e social, como dificuldade para conversar e parceiros comunicativos com atitudes que podem se constituir como bullying1-4. Assim, faz-se importante escutar o que essas crianças e adolescentes têm a dizer sobre suas dificuldades, investigando além dos aspectos orgânicos e utilizando bases conceituais que compreendam a saúde em sua integralidade, agregando conceitos como funcionalidade e aplicando os princípios e diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS). Ferramentas que contemplam os aspectos ambientais e sociais são poucas e uma que cumpre esse propósito é a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF)5 elaborada pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e ainda pouco conhecida e utilizada no Brasil.
A CIF é uma base conceitual que permite aos profissionais lidarem com as alterações de linguagem em uma perspectiva biopsicossocial da saúde5-7. Seu objetivo principal é servir de referência e estabelecer uma linguagem comum para a descrição da saúde, comunicação entre profissionais e formação de bancos de dados5-6. Sua relevância deve-se especialmente por abordar a funcionalidade e a incapacidade como uma interação dinâmica entre os estados de saúde e os fatores contextuais, abrangendo a relação entre as dimensões orgânicas (Funções e Estrutura do Corpo) e ambientais da saúde (Atividades e Participação e Fatores Ambientais e Pessoais)5. Apesar de sua importância, a CIF tem sido mais utilizada no meio científico para realização de pesquisas, principalmente em forma de core-sets, sendo os itens correspondentes à dimensão orgânica os mais utilizados.
Tradicionalmente a formação dos profissionais de saúde e a abordagem das alterações de fala têm se pautado no modelo biomédico8, tendo como foco as funções orgânicas e pouco considerando as implicações sociais decorrentes dessas dificuldades. Uma ferramenta que pode possibilitar uma abordagem biopsicossocial do indivíduo, a depender do referencial teórico do usuário, é a CIF9.
Apesar de ter demonstrado vantagens ao ser utilizada em pesquisas internacionais, a utilização dessa ferramenta ainda é um desafio10, devido à sua extensão e complexidade. Esse é um tema ainda pouco explorado na Fonoaudiologia brasileira, mas com grande potencial devido ao crescimento da profissão na Saúde Coletiva e à relevância do debate do uso na prática de um conceito ampliado de saúde e de promoção da qualidade de vida. O uso de uma ferramenta que identifique as repercussões sociais dos problemas de saúde, e especificamente nesta pesquisa, das dificuldades de fala e possa servir para a comunicação entre os profissionais de saúde é de grande relevância. Portanto, o objetivo do presente estudo foi investigar a participação e funcionalidade de crianças e adolescentes com alterações de fala utilizando a CIF como base conceitual.
MÉTODO
Pesquisa com delineamento descritivo-analítico de abordagem qualitativa e quantitativa. Foram incluídas na pesquisa 60 crianças e adolescentes com idades entre 4-16 anos, que tiveram participação autorizada: 30 com alterações de fala (CAF) e 30 com desenvolvimento típico de fala (DTF). O grupo CAF foi formado por todas as crianças e adolescentes com alterações de fala em acompanhamento na clínica-escola de fonoaudiologia no período da pesquisa (15 com diagnóstico de gagueira e 15 com alterações fonológicas). O Grupo DTF foi formado por participantes com desenvolvimento típico de fala e selecionados por sorteio em duas escolas de ensino público de uma cidade no interior do Estado de São Paulo com faixa etária e condições socioeconômicas semelhantes às do grupo CAF.
Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o CAAE 14110313.9.0000.5404. Os responsáveis pelos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para anuência. Foram incluídos participantes que tivessem condições de compreender e responder às questões norteadoras, e que não apresentassem perda auditiva ou problemas neurológicos, de acordo com os registros de prontuários.
Para a aplicação das questões norteadoras, foram realizadas entrevistas semiestruturadas (Apêndice 1) com os participantes. Parte das perguntas da entrevista foi adaptada culturalmente para o português do estudo de McLeod8, por tratar-se de referência na área e utilizar a mesma base conceitual do presente estudo. Questões foram adaptadas e criadas, como na questão 1, com o propósito de deixar o participante mais à vontade, incentivar que falassem mais sobre suas percepções, como nas perguntas com “por que?” ou “dê exemplos” e, qualificar as categorias pré-selecionadas que não foram contempladas nas questões do SPAA-C, como na questão 158.
As entrevistas foram conduzidas por uma das autoras (fonoaudióloga), individualmente. No grupo CAF, as entrevistas foram gravadas em vídeo, no grupo DTF, foram registradas em áudio, devido à exigência das escolas, sendo posteriormente transcritas.
Nos dois grupos, os responsáveis legais preencheram um questionário estruturado sobre informações da criança, renda per-capita, educação e profissão materna, tipo de união dos pais, histórico de problemas de comunicação na família e informações sobre os Serviços, Sistemas e Políticas de saúde e educação.
A partir dos dados obtidos, foram selecionadas as categorias da CIF a serem utilizadas nos componentes Funções do Corpo, Atividades e Participação e Fatores Ambientais.
Para a seleção de qualificadores foram consideradas as transcrições ortográficas das entrevistas, informações dos questionários respondidos pelos responsáveis, dados dos prontuários (grupo CAF) e observação dos aspectos referentes às funções de fala durante as entrevistas. Os qualificadores foram selecionados de forma individualizada para cada participante, considerando todas as informações coletadas. Três juízes com experiência em CIF entraram em acordo sobre os qualificadores utilizados, cada um fez sua classificação e foi considerado o qualificador em que houve concordância entre pelo menos dois juízes.
Nas Funções do Corpo, observações e prontuários foram os principais instrumentos para a qualificação das categorias, pois continham resultados de exames e relatórios para qualificar desde funções intelectuais (b117) até funções de articulação (b320).
As entrevistas foram os principais instrumentos de coleta de dados para a qualificação das categorias de Atividades e Participação e Fatores Ambientais, pois o objetivo foi conhecer a percepção dos participantes sobre suas dificuldades e na entrevista puderam relatar suas experiências e serem observadas pela entrevistadora.
Para a análise quantitativa dos dados, foi utilizado o programa de análise estatística SPSS for Windows (versão 16.0). Para a comparação dos qualificadores da CIF entre os grupos, foi utilizado o teste de Mann-Whitney. Para a comparação e verificação de associações entre os grupos e dados socioeconômicos, foram utilizados os testes Quiquadrado e Exato de Fisher. O nível de significância adotado nos testes estatísticos foi de 5% (p≤ 0,05).
Para a análise qualitativa, as entrevistas foram lidas, analisadas, submetidas à análise de conteúdo temático, categorizando os temas segundo as categorias da CIF11. Os participantes serão identificados pela letra “P”, seguida da sigla de seu grupo (“P11-CAF”: depoimento do participante 11 do grupo CAF).
RESULTADOS
A caracterização dos participantes é apresentada na Tabela 1.
Observa-se que a maioria (80%) dos participantes do grupo CAF era do sexo masculino. Em ambos os grupos, a maioria dos pais viviam juntos, as mães cursaram ensino médio completo e tinham profissões que geravam renda. No DTF, sete responsáveis pelos participantes não informaram a renda familiar, o que prejudicou a análise estatística desta variável.
Não foi encontrada associação entre os grupos e os dados socioeconômicos: escolaridade materna (p-valor=0,204), profissão materna (p-valor=0,671) e tipo de união dos pais (p-valor=0,117).
A seguir são apresentados os resultados referentes a Funções do Corpo (Tabela 2), Atividades e Participação (Tabela 3) e Fatores Ambientais (Tabela 4) e dados qualitativos de ambos os grupos. As categorias mais prejudicadas no Grupo CAF foram Funções de articulação (b320) em Funções do Corpo; Falar (d330), Conversação (d350) e Relacionamentos familiares (d760) em Atividades e Participação; Atitudes individuais dos membros da família próxima (e410) e Atitudes individuais de conhecidos, pares, colegas e membros da comunidade (e425) em Fatores Ambientais.
Na análise de Funções do Corpo, na articulação (b320), os participantes de CAF apresentaram dificuldades que variaram de leve à grave, referindo que as pessoas tinham dificuldade em entender o que falavam. Na fluência (b330), a maioria dos participantes do CAF apresentaram dificuldade leve ou moderada. As crianças mais novas referiram que outras pessoas falavam que tinha algo errado com sua fala, mas nem todas nomearam suas dificuldades de fala. Os participantes que estavam em terapia há mais tempo, abordaram mais abertamente questões da fluência e suas repercussões, como “minha fala é ruim porque eu gaguejo” (P11-CAF).
Em Atividades e Participação, as dificuldades nas funções de articulação e fluência tiveram repercussão no falar (d330) e conversação (d350). A maioria do grupo CAF relatou preferir conversar com familiares. Enquanto que participantes do DTF alegaram preferir essa atividade com amigos da escola e vizinhos. Participantes do CAF também informaram não gostar de conversar com quem tem dificuldade de compreender a fala deles, com colegas que imitam seu jeito de falar, colocam apelidos ou fazem brincadeiras relacionadas à sua dificuldade de fala.
Os participantes do CAF citaram diferentes reações diante de situações em que não eram entendidos ou alguém dizia algo malicioso de sua fala (d240) (Tabela 3). Diante dessas situações, a maioria relatou sair de perto dessas pessoas e evitar se aproximarem delas “porque assim ... eles enchem meu saco, enchem e eu não consigo dormir” (P3-CAF), “eu tento só evitar essas pessoas... a hora que eu vejo alguém falando meu nome, eu saio” (P18-CAF).
Quanto ao relacionamento com familiares (d760), participantes de ambos os grupos disseram que era bom, alegando que os pais eram referências, ajudavam e davam suporte sempre que precisavam (Tabela 3). Entretanto alguns participantes do CAF classificaram a relação como sentimento “triste” em função das atitudes que os familiares apresentavam diante das dificuldades de fala (e410) (Tabela 4).
Em Fatores Ambientais (Tabela 4), as atitudes individuais de familiares, amigos e conhecidos (e410, e420, e425) foram classificadas em sua maioria como barreiras no CAF e como facilitadores ou neutros no DTF.
Sobre as atitudes de membros da família (e410), no CAF, foram relatadas atitudes barreiras tais como pouca conversa entre pais e filhos; os pais e parentes corrigirem as falas dos participantes e dizerem que eles estão falando as palavras do jeito errado; e pedirem para que eles repitam até falarem do jeito correto. No caso da gagueira, os membros da família próxima dizem para os participantes pararem de falar, respirar e continuar, ficarem mais calmos, atitudes essas que podem ser barreiras para a criança falar.
As atitudes individuais de amigos (e420) foram as que apresentaram melhores qualificadores de facilitadores dentre as categorias relativas às atitudes. No CAF, houve atitudes facilitadoras como: esperar a criança/adolescente falar, ser uma companhia de brincadeira e poder contar tudo que acontece no cotidiano. Entretanto, também foram relatadas atitudes barreiras, como interrupções quando estão em um momento de disfluência. Tais atitudes de amigos consideradas barreiras também apareceram nas atitudes dos conhecidos e pares (e425), que pediram para a criança/adolescente falar mais devagar, corrigiram suas falas, colocaram apelidos relacionados à dificuldade de fala e imitaram o jeito de falar “eles zoam de mim ... ficam repetindo o que eu falo” (P16-CAF).
Serviços, Sistemas e Políticas de saúde (e580) e educação (e585) foram classificados pela maioria dos responsáveis pelos participantes de ambos os grupos como facilitadores nos Fatores Ambientais.
DISCUSSÃO
A utilização da base conceitual da CIF em crianças e adolescentes possibilitou a caracterização de aspectos de fala e das repercussões sociais das alterações de fala, sendo os participantes vistos como indivíduos que possuem dificuldades em sua funcionalidade, não limitando o olhar do profissional somente às questões orgânicas. A CIF permitiu compreender a saúde em toda sua complexidade e integralidade, possibilitando assim o planejamento de estratégias para amenizar o impacto dessas alterações nos âmbitos individual e coletivo.
Ao comparar os grupos CAF e DTF, observou-se que os participantes do CAF apresentaram maior grau de dificuldade em Funções do Corpo, Atividades e Participação e Fatores Ambientais. Essas dificuldades foram relatadas em diversos ambientes, como casa e escola. Analisar esses aspectos sob a percepção das crianças e adolescentes revelou informações importantes para a avaliação, processo terapêutico e seguimento, que nem sempre poderiam ser relatadas pelos responsáveis ou observadas nos atendimentos.
Em Funções do Corpo, os participantes do Grupo CAF apresentaram dificuldade de maior magnitude nas categorias referentes à linguagem do que o grupo DTF, como esperado devido às características que diferenciaram os grupos. Entretanto, escutar os participantes revelou informações que nem sempre estão presentes em avaliações tradicionais de fala. Os participantes puderam expressar seus sentimentos em relação à fala, e em muitas situações explicaram o motivo de não gostarem do jeito que falavam, normalmente relacionados às atitudes barreiras de outros e ao impacto que as alterações de fala causavam.
Funções do Corpo geralmente é o componente mais utilizado em instrumentos da área da saúde, por estarem presentes na avaliação tradicional biomédica9. Entretanto, uma avaliação que se restrinja aos aspectos orgânicos deixará de contemplar elementos importantes como os fatores contextuais. Importante ressaltar que a CIF propõe uma abordagem biopsicossocial, entretanto continua sendo uma classificação e a seleção de componentes e análise do fenômeno dependem do profissional e de sua perspectiva epistêmica. Ao utilizar somente as categorias da CIF referentes ao corpo, o profissional não se beneficiará completamente da proposta biopsicossocial dessa classificação.
Na abordagem biopsicossocial, o componente Atividades e Participação da CIF tem papel relevante para caracterização da funcionalidade6. No grupo CAF, as alterações de fala repercutiram nas categorias estudadas, sendo algumas dessas repercussões também relatadas em pesquisas que analisaram a percepção de pais e profissionais de saúde2. Alguns aspectos em que o grupo CAF apresentou maior dificuldade que o DTF foram: dificuldade para falar e conversar com pessoas que não os conhecem e apresentam dificuldade em entender suas falas; dificuldade de se relacionar com pares e estranhos; problemas em lidar com o estresse e outras demandas psicológicas.
A dificuldade para conversar foi relatada em casa, alguns participantes do CAF relataram conversar pouco com seus pais, e na escola, citaram menos nomes de amigos que o grupo DTF, além de menor participação em sala de aula nas situações em que a fala era necessária. Essas questões além de influenciarem o relacionamento com colegas podem afetar a escolarização, por terem vergonha de perguntar suas dúvidas ou falarem na frente da sala por não quererem expor a fala 12, como abordado em estudo sobre as dificuldades escolares de pessoas com gagueira13-14. A literatura internacional sobre o uso da CIF na área da educação tem demonstrado a importância dessa ferramenta para a educação inclusiva, participação em sala de aula e elaboração de políticas que incluam esses indivíduos na sociedade15.
Em Fatores Ambientais, atitudes das pessoas com os participantes do grupo CAF mostraram-se como um fator que prejudicou os diversos relacionamentos dessa população. Interromper, completar e corrigir a fala, falar pela criança e/ou adolescente, exclusão de brincadeiras, imitações da gagueira, bullying e apelidos relacionados às alterações de fala foram algumas das atitudes barreiras relatadas.
As atitudes barreiras dificultaram a realização da rotina, limitando a participação em ambientes em que estejam presentes pessoas que têm essas atitudes e gerando uma dificuldade em lidar com o estresse dessas situações. O estresse em crianças e adolescentes decorrentes das alterações de fala é algo a que os profissionais devem estar atentos, como demonstrado por estudo de coorte realizado na Inglaterra no qual foi encontrada uma associação entre gagueira e sofrimento psíquico2.
O profissional, ao optar pela utilização da base teórica biopsicossocial da CIF, deve ampliar sua análise para além das questões orgânicas que essa ferramenta também possui, e isso ocorrerá somente com a caracterização dos componentes Atividades e Participação e Fatores Ambientais. Na área da fala, os últimos componentes citados são destacados como fundamentais para uma abordagem de saúde que integre a funcionalidade e incapacidade1,4,6. Afinal, uma das formas de incluir ativamente esses indivíduos na sociedade e promover a saúde é conhecer suas dificuldades utilizando uma base conceitual que permita um olhar integral sob todas as dificuldades que apresentam.
Caracterizar a funcionalidade na percepção de crianças e adolescentes proporcionou o conhecimento de questões relevantes, que geralmente são analisadas pelo ponto de vista dos profissionais ou responsáveis. Aspectos de Atividades e Participação e Fatores Ambientais puderam ser analisados quantitativa e qualitativamente, pois os participantes relataram suas dificuldades e forneceram exemplos do impacto social das alterações de fala. Itens em que os relatos dos participantes fizeram a diferença para a caracterização foram: principais parceiros comunicativos, dificuldades para realizar rotina diária, como lidam com as situações de estresse e atitudes das pessoas ao seu redor em relação às alterações de fala. Dessa forma, recomenda-se que, no acompanhamento de fala, as crianças e adolescentes sejam escutados sobre suas dificuldades e sobre como lidam com essas nos seus seguimentos.
A limitação da pesquisa está relacionada à complexidade da CIF e modo de sistematização sobre o que é considerado dificuldade leve, moderada, grave ou completa em cada categoria. Devido à padronização em porcentagens sobre a severidade da dificuldade, torna-se difícil aplicar uma regra a ser seguida quando a caracterização é realizada com entrevistas e métodos que não geram resultados em porcentagens.
Destaca-se, como um dos pontos fortes deste artigo, a originalidade ao utilizar a CIF no âmbito da área de linguagem e atenção à criança e ao adolescente no Brasil. A CIF é ainda pouco conhecida e difundida na área clínica e de pesquisa, mas com grande potencial por sua abordagem biopsicossocial. Valorizar os aspectos de funcionalidade mostrou-se útil no acompanhamento das alterações de fala e apresenta grandes possibilidades na avaliação e seguimento de outros problemas que crianças e adolescentes tenham16. O conhecimento da percepção das próprias crianças e adolescentes acerca de suas alterações de fala também merece destaque, pois ainda são poucas as pesquisas que investigam o impacto dessa alteração pela ótica do sujeito afetado.
CONCLUSÃO
Os resultados mostram que, na percepção das crianças e adolescentes, as alterações de fala repercutiram na maioria dos aspectos de Atividades e Participação e Fatores Ambientais, com implicações em atividades como falar, conversar e dificuldades para se relacionar com amigos, familiares, conhecidos e estranhos. Destaca-se que a utilização da CIF foi fundamental para a abordagem biopsicossocial pretendida e o levantamento das repercussões sociais e ambientais das alterações de fala.
Norteada pelos princípios da atenção integral e promoção da saúde, e utilizando a base conceitual da CIF, pode-se correlacionar as alterações de fala com o contexto social e ambiental desse grupo populacional. Dessa maneira, foi possível conhecer as dificuldades e potencialidades dessas crianças e adolescentes, trazendo contribuições para a comunicação entre profissionais, avaliação dos problemas de saúde e planejamento de ações na atenção à saúde de crianças e adolescentes na perspectiva da integralidade do cuidado.
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Trabalho realizado no Programa de Pós-Graduação Saúde da Criança e do Adolescente, Universidade Estadual de Campinas, Campinas (SP), Brasil.
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Fontes de financiamento: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior, Brasil, Processo n. 01-P-4525/2013.
AGRADECIMENTOS
Agradecimento à Capes e aos participantes da pesquisa.
APÊNDICE 1
Roteiro entrevista semiestruturada
[Questões norteadoras foram traduzidas e adaptadas para o português do Speech Participation and Activity of Children (SPAA-C) (McLeod, 2004). Algumas questões foram incluídas para a presente pesquisa*]
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Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
06 Jul 2020 -
Data do Fascículo
2020
Histórico
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Recebido
11 Jan 2019 -
Aceito
29 Jun 2019