RESUMO
Objetivo
Analisar percepções de pessoas com epilepsia acerca da doença e seu impacto na qualidade de vida.
Método
Trata-se de um estudo qualitativo e quantitativo de corte transversal realizado em hospital de referência terciária, vinculado ao Sistema Único de Saúde. Participaram do estudo 30 pessoas com o diagnóstico de epilepsia de lobo temporal refratária. Foi aplicado questionário para a coleta dos dados sociodemográficos e clínicos, bem como das percepções acerca da doença. Avaliou-se a qualidade de vida por meio do Subjective Handicap of Epilepsye e o estigma pela Escala Estigma na Epilepsia.
Resultados
Foi encontrada significância na relação entre estigma e qualidade de vida com os domínios trabalho e social/pessoal, entre estigma e percepções sobre a epilepsia. As respostas fornecidas pelos participantes foram organizadas em quatro categorias: definições e causas; crises e tratamento; impacto familiar e social; impacto na vida das pessoas.
Conclusão
Evidenciou-se o predomínio do conhecimento restrito dos participantes acerca da epilepsia e o impacto negativo que o estigma relacionado a tal doença acarreta na qualidade de vida. Pode-se verificar que a qualidade de vida e o estigma estão diretamente relacionados ao conhecimento dos participantes sobre a epilepsia. Ressalta-se a necessidade do implemento de programas e ações que objetivem: proporcionar maior conhecimento sobre a epilepsia por parte do paciente e de seus familiares; favorecer a comunicação entre os profissionais de saúde e as PCEs; promover a participação do paciente e de seus familiares na gestão do tratamento.
Descritores
Epilepsia; Conhecimento; Empoderamento; Qualidade de Vida; Estigma Social